My illness of mister Morbus Crohn Smeagol vs stoma
24-06-2015
hmmm
Pfff ja wadde... wa een miserie... al van zondagavond op zoek naar een andere auto, ik zoek mij onnozel! en weet ni wa ik wil.... dan de reutemeteut voor iemand naar mn auto te krijgen.. nu zou het morgen zijn. volk van montenaken.. pfff ook da nog .. mja bekke chance herkent em mij ni heb al bod gehad voor de auto, maar ga toch wachten. Morgen horen wat ze van de auto zeggen, van de kosten enz.. En wat de garage mij geeft als ik daar een andere koop..
Dan hier de knd.. Kjelle zijne ouderavond geweest. Punten waren goed, mag dus naar het 4de. Zijn gedrag op school valt mee, maar moet em regelmaat op zijn plaats wel zetten. Weer stond op zijn rapport dat hij zo liegt.. En hier is dat ook, ongelooflijk.... Vandaag heeft hij mij paar keer geattakeerd weer.. vlak voor ouderavond en als ik buitenkwam. Ik wou em straffen, omdat hij in tussentijd daar weer zijn broer pijn gedaan had, maar hij valt dus aan.. Ik heb gedreigd met internaat en toen was hij paar uur een lammeke.. Wenen dat hij niet wou gaan. Maar daarnet wast weer van dat.. zelfs in mijn gezicht een krets. Ik zei wie eerst boven is, mag eerste douchen. Kjelle bougeerde ni, Kyaro wel.. Kyaro hoorde het al en riep ocharm boven al Kjelle mag eerst. Kjelle komt stampend de trap op en vol colleire badkamer in. Ik duw em terug, maar duwt en pitst terug. Ik trek zijn arm mee de kamer in, neemt hij aanloop tegen bed en doet alsof ik em der tegen geduwd heb. Heeft nog vanalles geroepen en gezegd dat ik moest zwijgen.. Pfff, binnenkort bevragen, maar deze situatie is ni langer te verdragen. Hij zit vol agressie.. das ni te schatten. Ik vraag niet veel, enkel al van zijn handen gewoon thuis te houden... Ik ben er gewoon stikop van. Alles weer op nen hoop....
Nu nog vlug effe opruimen en dan gewoon mijn bed in.. Morgen weer nieuwe dag.. Garage voor een andere, namiddag controle mijn auto.. dan de kinderen halen en dokter bij Kjelle voor zn voeten..
Pfffff... Wa een miserie ne mens allemaal kan krijgen.. Wa e shitweekend..... Kjelle van mij weggelopen vrijdag .. Hij was ah dreigen van weg te gaan.. Naar mn ouders wonen.. En nooit gedacht da ter het effectief zou doen. Ineens was ter weg... Heb em dan 'op tijd' gevonden.. Was al bijna aan mn ouders. Heb vriendin laten praten bij hem.. Want bij mij wast anders niet goed gekomen .... Feit is hij mist mn ouders.... Ok begrijp dat, maar had mij dat moeten zeggen. Ik heb dus weer mijne goeie wil laten zien en heb geregeld eerste vrijdag vd maand mogen ze daar gaan slapen. En ik ga ze zaterdags ad scouts halen. Ben benieuwd.. Zelfs jan was ah sturen zaterdag. Doet hij nooit... Dat Kjelle zijn kuren begint te hebben. Tsjah.. Heb gezegd dat hij gene spiegel moet gebruiken als hij Kjelle bij hem heeft...
Gister in pan gevallen met de auto... Ook dat nog.. Distributieriem over... Rondgebeld en gelijk ze horen gaat de motor en kleppen geraakt zijn... Pa wist het al !!!! Stuurde vandaag of de auto binnen was en als ik ergens moest zijn ik iets moest laten weten... Pfff ... Zeveraar. Trek mijn plan wel !! Voor dan achteraf te horen voor da zijn we goed.. Ken ze al langer dan vandaag. Ben daarstraks de auto gaan halen met een vriend. We hebben hem gesleept tot hier. Straks komt er mss iemand kijken kleppen ok of niet ok. Mijn fietske maar uithalen en sewes eens naar de bank. Tzal wel een njet zijn... Zolang ik ziek thuis ben krijg ik geen lening.. Dan ben ik goed af... Pfff.. Best wel weer klote nu.. Ik was weer goed bezig zer ... ð
Ziezo.. De operatie zit erop.. Alles is paar keer verschoven, maar ben uiteindelijk dinsdag om 4u mogen binnenkomen. Woensdag 3juni 2015 was de grote dag.. Ik was als eerste aan de beurt. Wel tof.. Was ik er sneller vanaf.. Ik ben als ik me goed herinner om 20 voor 8 in slaap gedaan.. En herinner mij het eerste pas rond half 11. Maar vermoed dat de operatie toch een 2 uurtjes geduurd heeft. Om half 3 was ik pas op de kamer. Het herstel kon beginnen.. Pfff toch effe zwaar afgezien.. 2de dag ook, toen begon het overgeven.. Dus de paniek van over 1,5j was er.. De knd komen me elke dag bezoeken.. Kjelle begint het wel moeilijk te krijgen.. Hij was de woe als hij me zag helemaal aangedaan.. Je zag dat de druk v hem afviel.. En zei ook dat hij blij was dat hij me zag en dat het achter de rug was. ben blij dat we elkaar elke dag zien. Maar niet te lang. . Die drukte kan ik jammer genoeg niet aan. En wil ook niet dat ze zien dat ik pijn heb.. Vandaag heb ik al beetje knn rechtzitten en wandelen tot de badkamer. Maar de warmte valt me enorm zwaar hierbinnen. Tot 32gr was het heb ik vernomen. Pfffff.... Nog meer afzien. Hoop dat morgen beter gaat en ik naar huis mag. Thuis herstel ik nog steeds het beste. En heb de nodige hulp v m'n vrienden.. Die ik echt wel heb leren kennen.. De dag dag ik hersteld ben doe ik iets terug voor hun. Dat verdienen ze wel.. m'n ouders zouden vernomen hebben vd knd dat ik in het ziekenhuis lig. Zoals verwacht had m'n ma kyaro opgezocht op school.... Stelt me wel weer eens teleur dat ze niet eens de moeite doen mij een bericht te sturen. Het neemt m'n twijfels dan ook weg dat ik toch niet diegene ben dat in fout is.. Ach ja, psychiater zegt, je kan ze niet veranderen en je moet het accepteren. Dat doe ik, maar toch ergens wringt het toch. Klein bericht is toch geen moeite... Soit. Ik wil ze nog nimeer mijn ouders noemen..... kga nog een beetje rusten.. Pijn komt weer te fel op.. En mss ook teveel willen doen vandaag en de drukkende warmte er ook nog eens bij....
de tijd vliegt als ik mn blog bekijk.. thans zo voel ik het niet !
vandaag werd ik normaal geopereerd.. de stoma mocht vandaag weg ! maar de afspraak heb ik moeten verzetten naar 5 juni. waarom.. weer nen hele hoop gezever thuis. maar deze keer zijn ze best wel te ver gegaan en hoef ik het allemaal niet te blijven pikken.. ze gaan mij geen verwijten blijven maken... en hun fouten inzien doen ze toch niet..
mn operatie is nu 5 juni, heb nu knn regelen in leuven dat ik opname in het weekend heb zodat het voor de knd gemakkelijker is ze dan bij vrienden te zetten.. Al een geluk dak zo goei vrienden heb! Want anders was het helemaal niet gelukt..
morgen om 4u in hasselt zijn. afspraak psychiater kjelle. Het zal de laatste wel zijn zeker? proefperiode opstarten van medicatie. na lang overleg op school allemaal besloten het een kans te geven en zien of het hem een beetje kan helpen. Hij mag zowiezo naar het 4de gaan, maar gemakkelijk zal hij het niet hebben. vanaf vandaag moet hij nu in de studie blijven een uurtje en daar zijn huiswerk maken en eventueel extra oefeningen die de meester hem geeft. dat hij weet school is leren.. thuis is spelen.. en ook zodat we over de school al geen ruzie meer konden maken.
Net terug vd dokter.. Was weer effe moeilijk gesprek .. Proberen effe iets te doen hier in huis en dan de zetel in.. Het was half 4 door eer ik sliep deze nacht.. Ik voel me afgebroken. Laatste dagen dat ik gewoon heel slecht slaap.. Niet doorslapen.. En slechte gewoonte.. Ge begint met die gsm te spelen .. Ge begint zelfs van miserie hln te lezen. Gewoon voor afleiding te zoeken. En hopen dat ge de slaap voelt aankomen.. Radio opzetten s avonds helpt ook niet. Daar word ik pas wakker van. U opjagen omda je ziet da het uur vd wekker korter en korter komt.. Babbelen met mensen dat korter bij mij staan heb ik geen zin. Omda ik niet over de problemen wil babbelen. Laat staan alles wa er in mij omgaat. Je kan het niet begrijpen als je het zelf allemaal niet ad hand hebt.. Vind het erg dat ik mensen die het goed voor hebben wegduw. Maar ik ben nu gewoon zo..
Gister na school effe gepraat met vriendin. Kon er niet onderuit. Maar merkte dat het niet ging. En echt moeite doen om daar gewoon ni beginnen te jenken midden vh straat. Dan al die gelukkige mensen rond mij zien. En uzelf voelt ge gebroken.. Ik wil mij ook weer gelukkig voelen.. Maar ik kan me gewoon niet anders voordoen dan ik ben.. That's life zeker..
Straks vlug op hasselt na school. Maar deze keer heeft Kjelle alleen gesprek met de psychiater. Ben benieuwd ..
Hmmm... *** dag nr 4.. Baaldag.. downdag.. whatever.. Vandaag de eerste keer buiten gekomen voor school.. Kinderen afzetten en halen.. Voor de rest niet veel gedaan, buiten zetel gelegen en grey's gekeken.. Nu veel ziekenhuis kijken is het ook niet.. Maar soit, de tv serie is wel veel meer dan dat!
Pff ik zit er echt wel mee met de uitslag.. Het denken.. De toekomst.. Alles.. Moet toch wel bekennen dat ik het toch niet had zien aankomen. Ik probeer veel te babbelen nu met mensen met hetzelfde probleem.. Lees nog meer forums.. Verhalen waar ik mezelf toch wel in herken. En het ergste van al, ik zie grotendeels dat de enigste oplossing dat zij gekregen hebben voor een einde te maken aan de fistels, dat was de endeldarm verwijderen. Maar ben daar niet klaar voor. Echt niet.. Ik wil het niet.. Ik zie meer af vh gedacht alleen al als vd pijn. De pijn valt al bij al mee, kan ondertss weer effe zitten. Juist wandelen, dan voel ik het wel. En ik heb redelijk veel etter verlies dus een teken dat het openen vd fistel goed was. De drukkende pijn is wel weer weg. Ach ja dat ben ik best wel gewoon, het is een routine geworden. Kijk nu weer uit naar volgende week. Wat ze dan gaan zeggen. Morgen is het vergadering in leuven van alle crohn patiënten. Ik zal ook wel weer op de lijst staan... Mss mail ik Vermeire wel. Weet het nog niet.
Ik ben echt misselijk vandaag, weet niet hoe het komt. Huisdokter had ook gebeld voor morgen te gaan ipv vandaag omdat er teveel zieken waren. En uiteraard mn medicatie kan wachten tot morgen. Juist mijn slaappillekes zijn op.. Dat belooft voor straks.. Ik hoop maar dat ik geen buikgriep ah krijgen ben. Ben echt wel meer misselijk dan anders na het zetten vd spuit. Bleh.. spuit gesproken. Ik word al mottig als ik eraan denk laat staan ze vastheb.. Ben ook blijkbaar niet de enigste, want ook daar gisteravond met een meisje over gesproken. Ook zelfde probleem.. Zelfde klachten. Is wel 'tof' uzelf te horen praten dan. Weet je toch dat je jezelf niks inbeeld..
Ook gepraat over feit dat ik gewoon liever een heel erge ziekte had. Een ziekte die voor mijn part sterven tot gevolg heeft.. Klinkt hard, maar ik denk er wel zo over.. Weet ge, ergens wil ik gewoon in hun plaats zijn.. Er zit ook waarheid in, stel gewoon dat ik te horen krijg dat ik kanker zou hebben, ik weet dat het een heel zware moeilijke strijd zou zijn. Maar ik weet ook dat het op 2 manieren kan eindigen. Of je haalt de eindstreep niet, of je geneest. En uw leven herbegint weer. Zonder problemen. Ok je leeft met de gedachte je kan hervallen. Maar in tussentijd, je bent wel genezen. Wat heb ik van mijn leven, wetende dat ik, als ik 80 zou knn worden, wilt zeggen dat ik nog 50 jaar ups and downs zou hebben? Is gewoon niet fair.. Vandaag mij goed voelen, zoveel mogelijk doen en profiteren, want je weet dat je morgen een slechte dag zou knn hebben. En dan lig je daar weer. Planningen maken, doet het maar eens als je niet weet hoe je gaat zijn.. Zoals ik zeg het klinkt cru, maar ergens is de gedachte wel normaal.. En blijf ik er gewoon bij.
Mijn ouders, kan ze ook niet verstaan, mama zaterdag klagen dat het niet opgeruimd was. Ja help mij dan.. En pa die maar dacht dat ik vanalles gedaan had. Zie ik er mss zo uit.. Vroeg vandaag Kyaro morgen van school te gaan halen, omdat ik de afspraak niet haal om 4u morgen in Hasselt. Moet psychiater bij Kjelle. Kreeg als antw dat ik het maar beter moest regelen voor de volgende keer. Pff tof.. Gaat em nog lastig doen tegen mij... Mn zus was thuis gaan wijsmaken dat ze niet meer samen was met haar stuk crapule. En blijkt dat ze al meer dan een week met de bus heen en weer gaat. Volgens mij is de zaak rond en heeft ze haar rijbewijs moeten inleveren. Deze morgen zag ik ze uit de belbus stappen en milan zo naar school doen. Pa antw dat het daarom was dat ze ineens niet meer veel moest werken en mn mama veel naar daar gaat. Ah ja, daar kan mn ma wel gaan zitten.. Hier niet.. Ik stuurde dat haar crapul aan school stond milan te gaan halen, zei pa dat ik anders maar moest vragen of hij Kyaro morgen niet mee kon nemen van school. Tof antw.. Heb em op zn plaats gezet en maar gezegd dat ze de ander nog maar meer moeten involgen. Ne flik dat zijn rijbewijs moet inleveren. Sjiek ! En dat ze maar niet moeten denken dat de ander een goei is. Dat ze al een even grote sop is als den andere en mekaar waard zijn. Toen zweeg pa toch erover... Tis toch waar. Ik zei ik dat ziek ben en hulp verdien krijg ze niet! Mja wie ben ik.. Zal mss ook vanalles moeten uitsteken en doen.. Mss krijg ik dan wel de aandacht dat ik verdien. Want begrip voor mijn situatie.. Die is er niet.. En zal er ondanks telefoontjes van ziekenhuis naar hun toe nooit komen..
Operatie was dus slecht nieuws... ze hebben terug een fistel gevonden.. weer een andere plaats.. ze hebben hem dus uitgeschraapt en breder gemaakt. Binnen 2w gaan ze dat opnieuw doen. Pfff echt khad het toch niet verwacht... Dus we liggen weer in de zetel.. Vervelen.. Deels omdat ik niet lang kan steunen nu en ook omdat ik er toch best wel van aangedaan ben.. Ik had het zo graag anders gezien.. Krijg dat niet uitgelegd.. Frustratie.. Kwaad.. teleurgesteld.. Liefst van al wil ik nu gewoon weggaan en mn zinnen verzetten... Mja, dat zal de rest wel allemaal in mn plaats doen... Ben terug maar begonnen met Grey's Anatomy.. Mn enigste troost...
Volgende week vrijdag heb ik afgesproken met een oude schoolvriendin.. Eindelijk nog wat bijpraten.. Eerst gaan we iets eten en erna is het een eerste receptie, dan de film en erna terug receptie. . Daarna denk ik nog iets gaan drinken, want we moeten profiteren als we ens opvang hebben.. Het leven van de deur achter mij dicht doen en vertrekken en doen waar ik zin in heb, dat is al jaren gepasseerd.. En soms heel soms mis ik het .. Maar enkel en alleen om gewoon effe alles te vergeten. Hier weg zijn buiten die 4 muren..
Ach ja.. in tussentijd slapen we maar veel... dan hoeven we niet na te denken...
Morgen ist zover.. heb een kijkoperatie om te zien of alles in orde is .. De spuiten sloegen al goed aan op mijn darmen, nu hopelijk ook effectief op de fistels en wondes. . Heb voor mezelf uitgemaakt zowiezo te zeggen dat ik het weg wil.. Ik weet dat ik mezelf in de problemen kan werken, maar ik heb het gehad.. Chapeau ad mensen die hem definitief hebben.. Met of zonder keuze. Ik zal niet met dat percentage zitten dat vrijwillig kiest hem te houden!
Wel pas om 11u daar zijn.. das wel laat.. Ga wel bij de trein op.. zo kan ik mij toch beetje bezighouden ondertss....Pfff door de zever van mijn thuis weer. Ach ja, weet het al 29j en het zal nooit gaan veranderen.. Maar plezant is natuurlijk anders.. Hun milanneke moest maar eens naar de opvang gaan.. Goh de ander moest maar ens opvang betalen.. Want daar kwam het op neer.. Dat Milan anders ook opvang moest gaan.. Och whatever, ik ben volwassen en zelfstandig. Hoe meer ik op mn eigen doe.. hoe meer ik neergehaald wordt. Een ander zou fier zijn dat ik het toch maar allemaal presteer.. onder mijn omstandigheden enz... Mja .. Wie ben ik..
Kjelle zijn toets van maandag was verschrikkelijk.. Zo ons best gedaan.. En weten dat hij het kon en hij kan het nu nog steeds.. Is het mijn fout.. Heb ik het verkeerd aangeleerd.. Is hij gewoon te snel.. want hij leest ook den helft maar van wat hij moet doen.. Ik weet het niet.. Ben wel gans gedemotiveerd.. Zijn rekenen is wel positief vooruit gegaan, 94/100 en 86/100.. fantastische vooruitgang.. wetende dat hij op de oude school enkel maar buizen haalde erover...
Pa moest het toch nog ens effe eraan inwrijven.. (dan vragen ze zich af vanwaar ik het roepen heb... en dan wil ik hun proberen te betrekken bij de problemen.. dan wilt ge raad van uw ouders.. doe het al beter niet want achteraf beklaag ik het mij toch eens zo fel.. mja ik wil er dan toch over praten.. ) Alsof straffen allemaal uithaalt. Alsof ik niet bezig ben bij de kinderen.. Want bij hem zou hij het wel knn.. Dan moest hij maar geleerd hebben bij hem.. Ze weten het allemaal beter en kunnen het allemaal beter. Dan moeten zij mij maar helpen eh.. Commentaar geven kan iedereen. Hoor genoeg als ik week ziekenhuis lig en zij moeten helpen met de huistaken en het leren.. Dan zijn ze ah klagen hoor. En maar zeggen dat ik meer bezig moet zijn bij hun. Ja idd want ik bekijk mijn kinderen niet.. Verslagen vd psycholoog vinden ze allemaal quatch.. mjah idd, ik geef daar echt allemaal veel geld aan voor ons plezier.. Wat moet ik anders doen door de dag.. Ach ja.. trek mn plan wel en hoop dat er antwoorden gaan komen.
Vandaag echt wel ne ***dag.. En zal er ook vroeg in liggen.. in de hoop snel te slapen en alles te knn vergeten..
Sleeping to escape reality.. people cry not because they are weak.. It's just because they were strong for too long..
Kreeg al commentaar van mn ma voor mn muts... Zelfs dat ik beschaamd moest zijn van daar zoveel geld aan te geven... Ik koop mezelf ook ens iets zer... Dat de ander haar geld liever aan flessen champagne geeft.. Daar zeggen ze niks van.. Ah nee, daar weten ze de helft niet van..
pffff blij dat den dag bekan om is.. als het ene keer fout loopt.. dan blijft het fout lopen.. dan ben ik eens in actie geschoten van s morgens vroeg ! Heb vandaag wel mijn werk gedaan wat ik wou doen, dus ok de dees zit op schema
Gister MRI gehad, tis nog redelijk vlot gegaan deze keer .. uitslag duurt minimum een week. Maar deze keer kan ik langer wachten, heb de 22ste terug raadpleging en zal het dan wel horen. Hopelijk toch ens goed nieuws. Dan ga ik toch weer poging doen om te vragen of hij toch niet weg mag. Ben em beu.. Ondervind de laatste tijd meer remmingen erdoor als iets anders. Zeker als ik niet thuis ben.. Eraan wennen doe ik niet laat staan accepteren.. En zeker niet als ik denk al weer ad zomer.. Dat houdt mij van nu al weer bezig..
Kjelle zou ook zijn zwemmen moeten onderhouden, dus wil zo graag eigenlijk zelf gaan zwemmen met hem, maar ik durf de stap gewoon niet zetten. Voor hetzelfde krijg ik daar iets ad hand. Dan sta ik daar schoon! En ook het bekijk.. Dan mag nog iedereen zeggen dat ze het niet zien, maar ik weet wel beter... Tis een discussie dat ik gewoon niet meer aanga ..
Zonet een bericht weer geplaats op forum vd stoma.. Heb echt wel last van uitslag op mn huid errond. Hopen dat ik er een oplossing vind..
Gister bij mn collega nog eventjes gebabbeld. De band met hun is beter dan toen ik ah werk was! Toch iets positief eraan.. Mijn doel is nu weer Pasen te beginnen opnieuw. In principe wil ik er niet meer bij stilstaan, omdat ik dan telkens weer iets ad hand krijg als ik begin te plannen.. Maar het liefst van al wil ik gewoon weer beginnen... Ik stel het mij allemaal zo voor.. Gewoon weer vrolijk door de winkel lopen, zeveren en lachen met de mensen. En ben ook wel best curieus naar de reacties van de mensen zelf. Grotendeels denken ze dat ik m'n ontslag gekregen heb. Tsss.. Heb onlangs nog eens m'n kleren vh werk gepast ok, de broeken, daar geraak ik niet meer in tsjah, tis dan ook 2,5j geleden. Ik word wat ouder (bijna 30 en van in de zetel te liggen, geraakt ne mens z'n kilo's nimeer kwijt zer. Weet goed dat als ik in kruidvat begon na paar maand 10 kilo kwijt was. Gewoon een verschil van actief bezig te zijn.. soit de broeken vh werk zal ik toch niet meer aandoen en dat zullen ze wel begrijpen. Dat is het minste van hun zorgen..
Voila, kinderen zijn weer gewassen, klaar voor hun bed in te gaan en dan kan ik aan mijne strijk beginnen. De Mount Everest is ter niks tegen. Ma soit, profiteren vd actieve dagen.. Morgen voor hetzelfde geld krijg ik mezelf weer niet gemotiveerd...
De week is weer gestart se... al direct overslapen, maar toch nog juist op tijd op school.. is wel gemakkelijk nu bij Kjelle zijn nieuwe school, gewoon voor school stoppen en uitstappen. Nu Kyaro nog zover krijgen.. Maar was weer te laat thuis.. Onderweg was alles ad buik weer gelost.. Pff echt ambetant.. Dus mijne dag was al slecht begonnen... Gewoon alles vervangen en mijn bed in gekropen.. Daar ging mijne goede moed. Nu bij dit koude weer en die felle wind is ne mens thans redelijk snel wakker als ge buitenkomt... Maar ik zag het niet meer zitten..
Ben redelijk laat opgestaan dan weer, maar wel met goed veel moed begonnen aan het kuisen en opruimen beneden! Daar ben ik ook weer vanaf .. Morgen hopelijk ne betere morgend en dan schuiven we telkens een kamer op voor terug in orde te brengen.. yes yes we komen er wel !!!
heb al bod gehad voor de auto, maar ga toch wachten. Morgen horen wat ze van de auto zeggen, van de kosten enz.. En wat de garage mij geeft als ik daar een andere koop..
 "Sad"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Cool"){kind=icon}
 "Razz"){kind=icon}
 "Shocked"){kind=icon}
en van in de zetel te liggen, geraakt ne mens z'n kilo's nimeer kwijt zer. Weet goed dat als ik in kruidvat begon na paar maand 10 kilo kwijt was. Gewoon een verschil van actief bezig te zijn.. soit de broeken vh werk zal ik toch niet meer aandoen en dat zullen ze wel begrijpen. Dat is het minste van hun zorgen.. 
