Het is een hele lange tijd geleden dat ik nog eens geschreven heb... (niet dat ik daar zo goed in ben^^)
De operatie is goed verlopen... nu ben ik al een 4tal maanden verlost van het ijzerwerk. (ilizarov)
Ze hebben mijn been gebroken op 3 plaatsen. Boven de knie, onder de knie en net boven de enkel.
Khad namelijk 26 pinnen door men been, op deze manier hebben ze mijn linker been helemaal recht gezet. Zo werd alles 'gefixeerd' vandaar dan ook externe fixator. Beetje zoals 'robocop'.
De pinnen waren open wonden tot op het bot. Wat natuurlijk heel gevoelig was voor infecties.
Dagelijks moest er aan de pinnen gedraaid worden met sleutel nr 10 om zo 3 maal per dag mijn been recht te zetten. (zelf)
Moeilijk om in te beelden hoe je zelf je been aan het rechtzetten bent. Het was echt wel pijnlijk.
De dagelijkse wondverzorging was ook een strijd elke dag opnieuw. De wondjes rond de pinnen mochten niet toegroeien en steeds open wonden blijven. Dus stel je maar eens voor dat een 'snee' 8maand aan een stuk terug open getrokken wordt.... grrrrrr....
De maanden dat ik hierin gevangen zat waren een échte hel... De pijn was hels!
Dan nog maar te zwijgen van de verzorging die ik nodig had. Jezelf niet kunnen wassen, naar toilet gaan, je eten of drinken nemen...
Plots ben je een 23jarige baby die vastgebonden ligt, dag en nacht.
Slapen was héél moeilijk. Zelf ben ik een buikslaper. Wat met ilizarov onmogelijk is. Dusja elke nacht bent je aan het vechten om ook maar een klein beetje op je zij te kunnen liggen maar dat hou je maar 5 min. vol....
Ik denk als ik het had geweten was ik er nooit aan begonnen.
Nu en dan komen er zo flitsen en beelden soms terug boven van de voorbije maanden en ik sta er zelf nog steeds van versteld dat ik dit het overleefd.
En nu... is mijn levenskwaliteit al beter?
Voor mezelf is er nog weinig verandering....
De pijn is er nog steeds elke dag, veel kan ik niet....
Tot grote frustratie van de mensen waar ik mee moet samenleven!
Ik zou heel graag op mezelf gaan wonen maar heb helemaal geen inkomen...
Geen recht op invaliditeitsuitkering, ziekte verzekering, stempel geld zoals ze het hier noemen.
Want als je nog geen jaar hebt kunnen werken heb je helemaal nergens recht op.
Zoals ik al eerder eens zei "er zijn mensen die het erger hebben".
Geef helemaal aan toe maar het helpt me voor geen meter...
Elke dag afwachten of er verandering komt en tevreden zijn met wat ik wel kan ?!
Het is moeilijk en zwaar... Ik wens dit niemand toe.
Maar we geven niet op! Ook ik heb recht op een leven! ;)
Straks vertrek ik terug naar Leuven om de operatie verder te bespreken en een vaste datum te krijgen.
Eerlijk ben ik het vertrouwen in de dokters kwijt. Als je hen de vraag stelt zal ik nog pijn hebben en zal de operatie slagen?
Hun antwoord is dan steeds in de medische wereld kunnen we jouw niets garanderen... Wat moet je daar dan van denken?
Deze week was echt een slechte week. Ik voel me emotioneel en lichamelijk compleet leeg. Ik heb er gewoon geen zin meer in.
Elke dag moeten zien hoe jouw lichaam steeds meer achteruit gaat en je eigen ikkje die je steeds verder ziet verdwijnen.
De lege blik aan de overkant in de spiegel. Vrienden heb ik ook al niet meer... Mijn sociale leven bestaat alleen nog maar uit mijn moeder en broer. Af en toe hoor ik nog eens een familielid. Zelfs dan moet ik mezelf steeds terug in bochten wringen om de dingen te zeggen die ze willen horen. Anders krijg ik steeds terug een 'preek' dat ik het niet mag opgeven en moet blijven hopen, dat ik me niet mag laten gaan. Mensen zijn er altijd goed in geweest te zeggen wat ze zelf denken en voelen bij wat je zegt. Maar luisteren ze dan ook echt? Ze willen je gewoon even fixen, een peptalk, daarmee denken ze dan dat alles terug oke is. Ik wil gewoon dat ze mij horen... Dat ze weten hoe ik me voel...
Het is nu bijna 12u 's nachts en zoals gewoonlijk begin ik terug te piekeren...
Zal de operatie deze keer wel slagen? Zal de pijn minderen naarmate ik genees? Zal ik emotioneel nog sterk genoeg zijn?
En zo vertrek het dagelijkse treintje terug. Ergens ben ik wel blij dat ik eindelijk een datum heb voor de operatie maar aan de andere kant ben ik bang voor wat nog zal komen. Die angsten heb ik deels te wijten aan mijn verleden. Ik verwacht dat ik terug heel veel pijn zal hebben en emotioneel zal ik terug voor een berg staan. Tzal een zware beklimming worden.
Toen ik 12 jaar was kreeg ik ook terug een zware operatie. Ik weet nog héél goed dat ik net voor het einde van het schooljaar in mijn kamer stond en mijn heup compleet vast zat. Gelukkig deed het geen pijn maar het was wel even schrikken. Met een harde ruk kon ik mijn been terug bewegen. Om zeker te zijn dat er niets aan de hand was gingen we terug naar de professor. Die wist te vertellen na een aantal onderzoeken dat ik best terug een operatie zou ondergaan. Op de foto's was duidelijk te zien dat mijn heupkom helemaal niet de heupkop overdekte. De heupkop kon dus gewoon in en uit mijn heup schieten. Dat was het wat ik die keer in mijn kamer dus had gevoeld. Als kind van 12 jaar was ik compleet overstuur en angstig door dit nieuws. Ik kon niet meer slapen, eten, spelen.... Wat ging er dan niet allemaal door mijn hoofd?
Ik was zo bang dat ik niet meer wakker zou worden uit de verdoving. Daar was ik als kind altijd énorm angstig voor.
Toen het dan eindelijk zover was stond ik net op het punt de operatie zaal binnen te gaan. Net op het moment dat ze mijn bed naar binnen willen rollen komt de professor aan mijn bed staan en weet te vertellen dat hij geen goed nieuws heeft. Alweer complete paniek... Hij vertelde dat de operatie zou moeten worden uitgesteld omdat er een spoedgeval binnen kwam. Pas 4 dagen later ging de operatie terug door. Die dagen heb ik doodsangsten doorstaan.
De avond voor de operatie moest ik al binnen gaan en kreeg ik mijn kamer toe gewezen. Tot op de dag van vandaag weet ik nog precies hoe die kamer eruit zag. Ik lag namelijk op de kinderafdeling. Wat achteraf een grote fout is geweest. Daar lag ik dan te wachten op dat ene telefoontje dat je naar de operatiezaal mag vervoerd worden. Als het dan eindelijk zo ver was moest ik eerst nog door een ondergrondse gang. Die was eindeloos lang, ijskoud en doodstil. Die felle witte lichten die telkens voorbij flitsen omdat je vervoerd word in je bed. En niets anders kan doen dan stokstijf naar het plafond te liggen staren terwijl de verpleegster door een doolhof rijden. Voordat ik de operatie zaal binnen mocht moest ik alleen, zonder mijn ouders, in een tussenzaal liggen wachten. Met mijn knuffelbeer, stevig in mijn armen geklemd, durfde ik niet meer te bewegen. Ik dacht als ik niet meer beweeg dan vergeten ze mij misschien. Plots hoorde ik een oude man naar me roepen. Meisje, klein lief meisje... Als ik opkeek dan zag ik een oude man die zo liefdevol naar me omkeek dat ik even vergat wat me te wachten stond. Hij was de enige die op dat moment naar me omkeek en me probeerde te troosten. Hij vertelde dat hij ook aan het wachten was voor een operatie en dat het echt niet erg is. Ik hoefde niet zo bang te zijn... Het hielp me toch wel.
En daar was dan het moment dat ze mij kwamen halen. De zaal zag er zo koud en killig uit. Al die grote toestellen, felle lichten, materialen die ik nog nooit had gezien. Ze tilden me van het zachte bed over naar een ijskoude harde tafel. Niemand zei iets tegen mij. Ze plakten me vol met van alles en nog wat. Overal hoorde je van die rare geluiden. Na het steken van het infus, spoten ze een vloeistof in die ook zo koud was. Het brande zo verschrikkelijk aan mijn aders. Alsof vuur recht in mijn aders werd gespoten en mijn vanbinnen uit aan het verbranden was. Het probeerde verder een weg te vinden naar mijn hart en hoofd. Mijn hele lichaam stond in brand. Hoe meer ik kronkelde hoe sterker de greep werd van de verpleger. Tot alles compleet wit werd.
De eerste momenten bij het wakker worden waren zo vreedzaam. Alsof er helemaal niets aan de hand was. Ik hoorde niemand, zag niemand... Alleen ergens in de verte hoorde ik een bekende stem. Bleef maar vechten om dichter tot die stem te komen. Met één oog open, nog steeds zag ik niets. Dan was het alsof alles in één keer op me viel. Ik zag mij moeder zitten, ze glimlachte lief. Ik hoorde mijn hartslag, andere mensen om me heen, kinderen die huilden en dan dat verdoofde gevoel in mijn been. Even voelde het alsof ik geen been meer had. Dan was het daar dat kloppend gevoel diep in je maag. Die geur die je net niet verstikt. Men hele lichaam vloog in de lucht. Alles kwam eruit, er kwam maar geen einde aan! Vechten tegen de narcose, de gevoelens die je overvallen en toch zo opgelucht dat ik er terug was.
De 2 weken dat ik dan in het ziekenhuis verbleef waren de ware hel. Omdat ik op de kinderafdeling lag hadden ze geen gepaste pijn medicatie. Elke 2 à 3 uur schreeuwde ik het uit van de pijn. Mijn moeder bleef toen gelukkig bij me op de kamer. Ze verzorgde me zo goed en zo liefdevol dat ik er nog steeds zoveel bewondering voor heb dat ze geen moment van men bed verdween. Ze hield men hand vast elke seconde, elke kloppende pijn. Wat een moeder niet allemaal over heeft voor een kind! Mijn vader zorgde toen voor mijn kleine broertje in een andere kliniek. Die had ondertussen zijn arm gebroken op school en lag in de spoed. Alweer ongelofelijk! We waren met zen 4 aan het vechten tegen de natuur...
De eerste dag probeerden ze mij uit bed te halen. Ik voelde mij zo slecht dat ik echt niet wou proberen. Maar zoals verpleegsters nooit de juiste tijd hebben deden ze toch hun zin. Natuurlijk viel ik flauw, de pijn werd me alweer eens teveel. De dagen erna lijken nu een nare droom die soms eens voorbij flitsen.
De zomer die dan volgde spendeerde ik in mijn ziekenhuisbed. Af en toe eens een rondje rond te tafel met de krukken. Een bezoekje van het buurmeisje. Leek ik toch terug te vechten. Jammer genoeg bleef de pijn steeds aanwezig. Toen besefte ik dat ik nooit meer zou vertellen wat ik echt voelde. Mijn ouders hadden geen leven meer. Naast het verzorgen van mij, dag en nacht, gingen ze ook nog eens gaan werken. Mijn vaders was zelfstandig en mijn moeder deed het huishouden en het verzorgen van mijn kleine broertje. Ik zag hoe dit zijn tol eiste bij de relatie van mijn ouders.
Het deed zoveel pijn te zien hoe andere moesten lijden onder mijn 'probleem'. Ik kon niet anders dan alles voor mezelf houden en tegen niemand erover te praten. Op de tanden te bijten en te vechten. Hopen dat ze er niets van zouden merken hoe moeilijk ik het had. Achteraf was dit een grote fout maar aan de andere kant gaf ik mijn ouders hun leven terug.
Dat jaar had ik het heel moeilijk. Naar school gaan op krukken. Sleuren met de boekentas. Niet kunnen meedoen met de spelletjes. Al snel werd ik het buitenbeentje. Elke dag opnieuw moest ik bewijzen dat ik het ook kon. Dat ik niet anders was... Zo leefde ik een lange tijd. In een eigen wereld waarin niemand leek te begrijpen wat er in me omging. Niemand begreep de signalen die ik stuurde. Uiteindelijk geef je de hoop op en ga je een masker dragen. Doen wat iedereen wil. Lachen, knikken, zwijgen. Met mijn ouders kon ik er niet over praten. Als ik er eens de moed voor had dan deed het hen teveel pijn om erover te praten. Zo werd elke poging afgescheept. Wat ik ook ergens wel begreep.
hoe mijn vader stierf ( niet voor gevoelige lezers)
Op een ochtend stond mijn moeder te schreeuwen onder aan de trap. Het was een schreeuw die ik nog nooit had gehoord. Hij sneed diep door mijn vel. Zelf lag ik nog in mijn bed en begreep niet goed wat er gebeurde. De woorden die volgden vielen als een bom in mijn leven."Het is hem eindelijk gelukt". Het besef ervan kwam pas later. Ik vloog naar beneden, moeilijk te herinneren en daar stond ik in de garage... Mijn moeder, broer en ik. Sleurend aan mijn levenloze vader. Ik stond te trillen op mijn benen maar nog steeds voelde dit alles als een nare droom. Een nare droom waarvan ik maar niet meer bij kwam...
Ik probeerde hen te helpen, hoorde ze huilen en schreeuwen. Zelf gaf ik geen kick. We kregen hem er maar niet af. Ik rende naar de keuken en nam een hoge barkruk. Schoof de kruk onder mijn vader, zonder veel succes. Uiteindelijk tilden we hem op. Het touw spande nog steeds aan zijn nek. Die was bloedrood. Mijn broer ging dan een schaar halen en we knipten samen het 'leventouw' door. Dat moment werd alles zwart. Daar lag ik dan op de koude grond met op de achtergrond geschreeuw...
Even werd het stil. Ik voelde mijn hard bonzen door mijn hele lijf. Mijn hoofd stond op springen, de tranen vloeiden als een zee van verdriet. De koude vloer schutte me dan ook weer wakker. Waarna ik besefte dat het leven zoals het gisteren was nooit meer hetzelfde zou zijn. Hetgeen wat altijd zekerheid was en nu de hel bleek te zijn. Als ik dan de kracht terug kon vinden wankelde ik naar het levenloze lichaam die daar zat. Mijn moeder hield hem stevig vast en mijn broer lag tegen zijn borst. Ik probeerde hem nog te reanimeren maar voelde dat het al lang te laat was. Zijn tong hing uit zijn mond wat een bebloede shirt had gebracht. Daaronder zag je dat zijn buik volledig opgeblazen was. Het was te laat. Zijn laatste adem was al lang geblazen. Koud voelde hij nog niet aan maar de zachte warmte die hij altijd had was er niet meer. Zijn handen voelden zo vertrouwd. Voor het eerst in mijn leven knepen die niet meer terug. Op dat moment was het afscheid al aangebroken.
De eerste dag op deze wereld was al een dag waarop men ouders (beide 23jaar) wisten dat ik nooit een 'normaal' kind zou zijn....
10 vingers, 10 teentjes maar alleen één van men vleugeltjes werkten niet zoals het moest... Ik was namelijk geboren met een heupluxatie en een knie die aan beide kanten kon plooien. De meeste meisjes die geboren worden met zo een heupje kunnen perfect herstellen en normaal opgroeien.
Althans de dag van vandaag... 20 jaar geleden was dit een compleet ander verhaal. Een knie die aan beide kanten kon plooien was nog niet zo erg... een verbandje er rond en het kraakbeen en de knieschijf groeiden vast en zo was al 1 van de problemen na een paar weken opgelost. De heup was een andere verhaal. De dokter die me toen behandelde had geen ervaring met zo een 'geval'. Met andere woorden ik was een goed proefkonijn voor hem. Om een lang verhaal kort te maken de dokter wist niet wat hij deed en maakte alles alleen maar erger.
Tot op een dag dat mijn vader beslist me weg te nemen uit het ziekenhuis... Hij maakte alle slangen en verbanden van me los en droeg me in zijn armen naar buiten. Het toppunt was dat de verpleegster hem niet tegenhield maar zei "dat had je al veel eerder moeten doen"....
Gelukkig was er een ander ziekenhuis in de buurt die me de 'juiste' behandeling gaf. Grote operatie, maanden in tractie gelegen, nog een paar maanden in de gips.... Jaarlijkse controle en daarmee was de kous af. Dat dachten ze toch. De professor die me toen behandelde zei dat men heup/been nooit normaal zou functioneren en dat pijn deel van men leven zou zijn. Elk jaar opnieuw was de boodschap afwachten tot de technieken veranderen en hopen dat er een oplossing komt die beter is.
Je kan je al inbeelden dat ik als kind nooit echt een zorgenloos leven heb gehad. Sporten op school was iets dat ik al niet kon, spelen en lopen ging ook al niet. Kinderen kunnen erge dingen zeggen en doen als een kind niet normaal kan functioneren.... Hier was ik dan ook écht het buitenbeentje.
Aan wie kon ik dan ook vertellen wat voor pijn ik had? Dat ik altijd voelde alsof ik me meer moest bewijzen dan een ander?
Ik wilde mijn ouders sparen van de pijn die ik had, dus deed ik wat mij het beste leek. Zwijgen, lachen en knikken... Schoolgaan werd steeds moeilijker met de jaren en steeds minder mensen bleven me geloven... Hun verklaring was dan ook ze is gewoon school moe. Het zit allemaal in je hoofd, 't is ingebeeld, je moet sterker en harder worden, neem een pilletje en de pijn zal wel overgaan. Het doet zoveel pijn als je zelfs van dokters moet horen dat wat je voelt niet echt is...
Een paar jaar geleden durfde ik eindelijk alles te vertellen aan mijn ouders.
Hoe moeilijk alles altijd was, pesten een deel van men leven was, omhelsd door een dikke knuffel van pijn. Elke dag opnieuw. Dat was één van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen.Vertellen aan de mensen die je onvoorwaardelijk graag zien dat je pijn hebt en bijna niet meer kan.
Dat elke dag opnieuw een gevecht is om de pijn niet te laten winnen... Nog steeds zie ik het verdriet in hun ogen als ze naar me kijken. Ze voelen zich verantwoordelijk voor wat ik heb. Ik ben nu eenmaal zo geboren en daar kunnen mijn ouders helemaal niets aan doen. Het enige wat ze kunnen is me steunen op de dagen dat ik het moeilijk heb. Van hen heb ik altijd heel veel steun gekregen. Zelf voel ik mij een énorme last voor de mensen om me heen. Ook voor mezelf. Alsof ik gevangen zit in een lichaam en mijn geest de wereld wil verkennen. Ik weet heel goed dat er mensen zijn die het erger hebben. Maar dat neemt niet weg wat ik voel. Elke pijn is anders, elk lichaam is anders... Het feit dat mensen pijn hebben, verdriet voelen is al erg genoeg op zich.
Een 4-tal jaar geleden kreeg mijn vader een werkongeval. Wat voor een zelfstandige het einde van de wereld is.
Hij had zijn elleboog gebroken en een rib. Ongelofelijk maar waar mijn vader kwam ook bij de verkeerde dokters terecht.
Je zou het bijna niet meer geloven! Na jarenlange revalidatie, verschillende ziekenhuizen en dokters heeft mijn vader het opgeven.
Op 6 augustus 2011 heeft hij zichzelf van het leven ontnomen. Moeder zag hem voor het eerst hangen in de garage. Onmiddellijk stond ze beneden aan te trap luidkeels naar ons te roepen. Nog van geen kwaad bewust, vlogen we uit ons bed naar beneden. Nog steeds hoor ik haar roepen en huilen. Samen haalden we hem eraf en knipten we het 'levenstouw' door. Toen werd alles zwart. De dag dat alles stilstond en de wereld toch bleef verder draaien. Wat ik toen voelde was niet alleen meer lichamelijke pijn maar nu ook geestelijk. Ik voelde me in duizend stukjes vallen op de grond. Men hart werd onherstelbaar gebroken. De enige zekerheid die ik nog had, mijn familie, bestond niet meer. Er zijn geen woorden voor hoe zoiets door je leven komt razen. Je kan niet anders dan doorgaan...
De tijd sindsdien, 1,5 jaar geleden, leek onwerkelijk. Elke morgen hoop je dat het maar een nare droom was. De realiteit slaat telkens weer opnieuw in je gezicht. Het was moeilijk om te zien hoeveel verdriet men moeder en broer hadden. Men moeder wilde niet meer eten en verloor op paar weken tijd 20 kg. Ik herinner me nog dat ik haar eten in de mond propte... Ze durfde zelfs niet meer te gaan slapen, bang dat hij daar plots zou staan. Het was voor mezelf een tijd waarin ik me verantwoordelijk voelde om voor hen te zorgen. Tijd had ik niet om mijn verdriet te verwerken. Mijn doel was om ervoor te zorgen dat de doffe ogen van men moeder terug zouden gaan blinken en de pretlichtjes terug zouden verschijnen. Mijn broer de jongeman die hij toen was moest plots opgroeien naar een volwassen man. De dag van vandaag ben ik nog steeds verbaasd hoe sterk hij is geworden en er als een rots voor ons staat. Ondanks alles voelde ik me zo verschrikkelijk alleen. Men vader was men wereld. Alles deelde ik met hem. We konden soms verschrikkelijke ruzie hebben maar toch zagen we elkaar doodgraag. Hij herhaalde altijd, hoe boos hij soms ook was, dat hij altijd voor ons door het vuur zou gaan. Dat hij er altijd zou zijn om ons te helpen en te steunen. En dan die dag.... De dag dat hij voorgoed uit ons leven verdween. Het positieve in deze duisternis is dat we nu samen sterker staan dan ooit. Ze steunen me op de dagen dat ik het moeilijk heb en de pijn niet meer te dragen is.
Vandaag heb ik het nieuws gekregen dat een professor in Leuven me zal opereren. (4 maart) Ze gaan de Ilizarov techniek toepassen. Deze behandeling zal héél pijnlijk zijn en een lange revalidatie vragen. Ik hoop dat de pijn zal stoppen en ik terug zal kunnen leven... Al is het maar wat minder pijn dan nu, dan is er al heel wat gewonnen....
Ooit zal er een dag komen dat ik niet meer een last zal zijn, ook niet voor mezelf...
