Gisteren was een goede dag, tot je 's avonds de trap op ging... Je had pijn geraakte de trap niet verder op, nadien mankte je bleef pijn hebben. Ik gaf je pijnstiller en beloofde je dat het over een 10 tal minuten beter zou gaan. Je vroeg naar de dokter en bij die vraag weet ik nooit wat antwoorden... de dokter kan je pijn niet wegnemen en er bestaat ook geen wondermiddel... Je geraakte je bed niet in, de bewegingen deden teveel pijn en ik legde je zachtjes in je bed... Mijn lieve kleine meid...ik weet niet hoe ik je kan helpen...
Het maakt me zo radeloos, zo radeloos...!! Zo boos... zo verdrietig!! Tegen welk monster moet ik vechten... en hoe moet ik vechten???
Eergisteren had m'n dochtertje nachtelijke pijnen, haar rug en arm deden pijn en ze heeft hierdoor een slechte nacht gehad. Het meeste gehuil/gezeur was in haar slaap maar ze lag ook af en toe wakker. Ellendig als mama, zeker als ze spreekt dat ze naar de dokter moet... De dokter kan deze pijn niet wegnemen... en het is ook niet voor even, maar voor het leven...
De marteltuigen vielen uiteindelijk goed mee, na een week was ze het, tot mijn grote verbazing, al gewoon. Ik heb de indruk dat ze echt veel beter stapt, dus het helpt wel. Ik verschiet altijd als ik ze thuis blootvoets zie lopen...
Vandaag kreeg m'n dochter plots rugpijn, het ging niet over maar een pijnstiller bracht soelaas. Het zou niet mogen, rugpijn wanneer je 3 bent, wanneer je 3 bent zou je moeten zingen, dansen, spelen, zorgeloos rondrennen en klauteren.
Wat mezelf betreft is dit een moeilijk seizoen, want afgezien EDS kikt de reuma ook weer heftig. Ik bestoef mezelf (maar dat mag ook wel eens ); maar ik weet vaak niet hoe ik het doe; m'n dochter 's morgens van de trappen sleuren, haar dragen als wandelen pijnlijk wordt... maar liefde overheerst alles... Always and forever...
In grote lijnen het verloop van EDS sinds m'n kinderjaren: Ik herinner me pijn te hebben van mijn 4 jaar, ik viel en struikelde overal over en werd als onhandig bestempeld.
Rond mijn 7 jaar liep ik telkens met mijn voeten volledig naar binnen en mijn armen zijwaarts omhoog, bijna evenwijdig aan mijn schouders. Ik besefte dit zelf niet, voor mij was dit een natuurlijke stap en loophouding. Met 11 jaar ben ik rugpijn beginnen krijgen die soms haast ondragelijk waren, ik kon enkel liggen en afwachten dat de ergste pijn wegtrok. Ik heb uiteindelijk kiné gehad van mijn 12 tot mijn 16 jaar na een verplichtende oproep van het CLB dat mijn rug een zware scoliose vertoonde. Gek genoeg (toch als je EDS hebt) kwam toen te boven dat mijn beenspieren te kort waren om bepaalde oefeningen uit te voeren. De kinesist heeft er een jaar aan gewerkt van die uit te rekken, maar op lange termijn heeft dat eigenlijk geen effect gehad.
Van mijn 16 tot 18 voelde ik me goed, eigenlijk haast geen pijn. Op mijn 18 is het echter terug verkeerd gegaan, mijn pols liet het afweten en sindsdien heb ik nooit meer mooi kunnen schrijven en is het voor mij ook heel moeizaam en pijnlijk om dit te doen, 1 bladzijde is het maximum dat ik kan doen. Op mijn 19 mijn beide polsen, knieën, rug, schouders. Pijn en beperkingen beheersten m'n leven. Specialisten vonden niets en sommigen verklaarden dat het tussen m'n oren zat. Mensen begrijpen ook niet dat je zoveel pijn hebt en de ene moment wel en de andere moment geen steunverband nodig hebt, dan krijg je een nieuwe stempel: aandachtzoeker. Je wordt dan heel goed in de pijn te verbergen en er stilletjes mee om te gaan, wat moet je ook anders...
De periode van m'n 23 tot mijn 26 waren ook relatief goede periodes. Nadien begon het weer en is het eigenlijk niet meer gestopt. M'n kaken begonnen blokkages te vertonen, en deze moet ik sindsdien dagelijks laten bewegen. Alle bewegingen boven m'n schouders zijn heel pijnlijk. Ik ben heel bewust van alle beentjes, botten, gewrichten, en ook van heel wat pezen en spieren; ze doen regelmatig pijn, meestal met een groepje van 6 met 1 of 2 uitschieters.
Gek genoeg heb ik de laatste 2 jaren aan sport kunnen doen, nooit gedacht dat ik dat nog zou kunnen. Ik heb getennist van m'n 8 tot 18 jaar maar heb het door de pijn moeten opgeven, ik kon m'n raket niet meer vasthouden. 1 jaar heb ik kunnen badmintonnen, tot een botje in m'n borstbeen zich gaan verplaatsen is. Nadien ben ik beginnen lopen, wel met pijn natuurlijk, de nodige blessures, maar op een gegeven moment heb ik de 8 km gehaald. Voor mij ongelofelijk omdat ik nooit gedacht had dat ik dit ooit nog zou kunnen. Voorlopig moet ik weer opgeven; een blessure aan m'n been en ieder botje die pijn doet verplicht mij er toe. Maar ook al was dit misschien de laatste keer dat ik aan sport heb kunnen doen; dan zal ik er nog met trots naar kijken; ik heb 8 km gelopen, met EDS dan nog! Da's het goede van EDS, de kleine dingen en wanneer het goed gaat, je apprecieert ze zoveel meer dan de 'gewone' mens... en toch... wat zou ik graag een gewone mens zijn
De stress en het overdenken van de afgelopen weken eist z'n tol. Vandaag om de steunzolen voor m'n dochter geweest en het zijn echte marteltuigen. Ze heeft nu eens zoveel pijn van er amper 15 minuten (niet aan 1 stuk mee te stappen), ze wou ook een stukje lopen en is natuurlijk gevallen. Het ziet er naar uit dat ze nog veel gaat vallen en ze stapt nu vreemd, traag en moeizaam. Weer een steek in m'n moederhart, wat we moe maakt. De prijs die ik moest betalen voor de steunzolen viel uiteindelijk ook tegen, de specialist sprak van 40 euro, uiteindelijk zijn dat er 86, waarvan niets verder terugbetaald op dit moment.
Ik zoek ook een oplossing om haar niet zo vaak te moeten dragen, het is voor mij een te grote last maar ik draag ze altijd als het voor haar niet meer gaat. Ik dacht eerst aan een bolderwagen maar da's op zich ook nog wel zwaar, een rolstoel zie ik niet zitten en een buggy wil zij niet "want da's voor baby's". Ik denk toch dat het terug dat laatste zal worden. Maar dan is nog de twijfel; welke? Zo lang zal ze daar ook niet in kunnen gaan, kan er ook 1 huren via de mutualiteit die gemaakt zijn voor zulke noden, ik weet het weer even niet...
Ik weet ook niet goed wat ik moet doen, haar aanmoedigen van te bewegen en haar spieren te laten versterken of juist niet? Met wat doe je goed? Vanaf volgend jaar zal ze wellicht kinesitherapie moeten volgen, maar wat intussen? Leven en laten leven... met een hoofd vol kopzorgen
"Het lezen van de verhalen van anderen kan door de herkenning veel steun geven, het weten dat je niet alleen bent (en niet gek!) kan een belangrijke positieve bijdrage leveren in het accepteren van de meestal toch harde feiten. Vooral omdat dit zon onzichtbare aandoening is, met niet objectief te meten klachten als pijn en vermoeidheid. Wie van ons kent niet de reacties van de buitenwereld die niet snapt dat je de ene dag iets wél kunt en de volgende niet? De kleinerende opmerkingen van een arts die je gezond verklaart en je het gevoel geeft een luie werkschuwe aansteller te zijn. Hoe lang heb jij jezelf wijsgemaakt dat het aan jou lag, dat je gewoon moest doorzetten en niet zo moest zeuren? En? Hielp het?"
Vandaag de dag begonnen met pijnstiller, deze week 5x moeten geven. Meestal is dat 's morgens, soms na school of 's avonds of 's nachts. Overdag valt het mee. Wel is het zo dat ze de laatste tijd wel goed aan het groeien is, maar groeipijnen zijn bij kinderen bij EDS eens zo pijnlijk.
Straks ga ik met haar naar het zwembad; dan kan ze voor zeemeermin spelen. Ook 1 van de puzzelstukken die ik nu beter begrijp; ze is als een vis in het water en voelt zich daar optimaal. Ik kan haar geen groter plezier doen, dus vanaf nu gaan ik proberen van dit ieder weekend met haar te doen; ook al is dat enorm vermoeiend voor mij
Over puzzelstukken gesproken; 2 puzzelstukken heb ik nog niet kunnen plaatsen: * mijn dochter heeft een aantal epilepsie-aanvallen gehad van haar 1,5 tot 2,5 jaar; had dit met EDS te maken? Opzoekingen hieromtrent brengen niet veel op omdat dit super uitzonderlijk zou zijn. Het baart me hoe dan ook zorgen als haar EDS een invloed zou kunnen hebben op andere organen dan haar gewrichten. * ze eet uitzonderlijk slecht; gemakkelijker is te benoemen wat ze wel eet: boterhammen met choco, chips, koeken, snoep, spaghetti, pizza, banaan, appel, appelmoes, vis met een korstje rond, fijn kalkoenlapje met korst errond, hamburger, kippevingers. En qua drank: water, melk en chocomelk. Maar de hoeveelheden zijn enorm laag (ook van het ongezond eten). Heeft dit ergens met EDS te maken of is zij gewoon een heel slechte eter. Heb al gelezen dat EDS slik - maag- en darmproblemen kan geven.
De puzzelstukken die ik al wel heb kunnen plaatsen naast haar gewrichtspijn: * Reflux als baby * Haar enorm pijnlijke stoelgang als peuter (steenhard en de grote van een flinke aardappel); zou te maken hebben met de sluitspier die problemen vormt bij EDS * Haar motorische problemen; moeilijk stappen, evenwichtsproblemen, gekke houdingen * Het knakken van haar beenderen als ik ze soms oppak, vooral te hoogte van haar rug.
Bij mezelf heb ik m'n kaakproblemen ook een plaats kunnen geven; m'n kaken doen ook regelmatig pijn en ik moet ze bijna dagelijks eens goed laten bewegen om te vermijden dat ze gaan blokkeren, helemaal niet leuk zo'n kaakblokkages Verder begrijp ik al de pijnen zoveel meer; al de gewrichtspijnen, spierpijnen, rug -en nekpijnen, peesontstekingen, vermoeidheid,... het is logisch nu. Maar ik leef en ben gelukkig, het leven is bijzonder, spijtig dat zoveel mensen dit niet zien
Wanneer je te horen krijgt dat je EDS hebt wanneer je al van kindsaf dagdagelijks met onverklaarde pijnen en beperkingen leeft is dit ergens een zegen. Je weet dan eindelijk dat het niet in je hoofd zit, dat je niet kleinzerig bent en het niet meer angstvallig voor de buitenwereld moet verborgen houden. Echter als dit ook je eigen 3-jarige dochter treft is dit een vloek. Zeker dat je weet wat het is hiermee te moeten leven. Het is niet geweten of het hetzelfde zal zijn als bij mij of erger...
Sinds het verdict 1,5 week geleden gevallen is heb ik veel gelezen en nagedacht en zijn er al heel wat puzzelstukken bij elkaar gekomen. Een vraagstelling was of ik dezelfde keuzes zou gemaakt hebben als ik het geweten had. Ik zie mijn dochters doodgraag, maar zou ik het risico genomen hebben om haar met hetzelfde op te zadelen? Eigenlijk zou ik er niet bij moeten stilstaan, het leven is zoals het is...
Ik vond op het internet hierover ook het volgende:
"Daarnaast is het van belang te weten, dat de aandoening erfelijk is, wat van belang is bij een kinderwens. Wil je een kind geboren laten worden met de ziekte die zoveel negatieve invloed heeft op het plezier in het leven?"
En iemand op een forum met gelijkgestemde vraagstelling als ikzelf: "Bewust kinderen krijgen ondanks wetende EDS te hebben?" Dit antwoord vond ik heel mooi: "Ik zou het fijn vinden als ik je een beetje van je schuldgevoel kan afhelpen. Je hebt je dochter heel veel aangedaan: je geeft haar veel warmte, geeft haar het gevoel heel erg gewenst te zijn. Je geeft haar het gevoel dat je om haar geeft en bekommert bent, ze mag zich veilig voelen, gekoesterd en bemind. Ze mag in een van de welvarendste landen wonen met een goede sociale omgeving, degelijk onderwijs, goede geneeskunde en de kans om haar ouders lang te hebben. ze mag opgroeien in een tolerante maatschappij, vrouwvriendelijk en open. Ze kreeg van jullie, ouders, zoveel mogelijkheden, maar ook wat beperkingen misschien .Maar je kunt haar ook leren zich te wapenen tegen het gevoel van machteloosheid omdat jij de weg kent. Je kunt haar leiden naar wat minder belastend is, en het gevoel geven dat dit ook ok is, je wéét wat er zou kunnen en niet kunnen. Dat is een hele voorsprong op mensen waarvan de ouders het niet weten, begrijpen, aanvaarden. We zijn als mens een puzzel, elk stukje is belangrijk, je mens-zijn, creatief zijn, zorgzaam zijn, vriend zijn, betrokken zijn, hypermobiel zijn, vrolijk zijn, warm zijn, opstandig zijn, .... HMS of EDS is één stukje, het bepaald wel veel in je hele leven, maar het is maar één stukje. Voel je niet schuldig, voel je moeder, en ga ervoor, er zijn zoveel kinderen met andere beperkingen, zoveel moeders en vaders met andere beslommeringen. Je dochtertje is mentaal heel sterk en verstandig, probeer je daarop te focussen, op wat wel kan, en houd rekening met wat moeilijker loopt, praat erover met haar, op haar niveau, breng het tot een open communicatie, en je kunt heel ver geraken! Heel veel liefs, wees maar fier op je mama- zijn, je hebt niets verkeerds gedaan"
EDS bepaalt heel wat in je leven, maar er is nog heel veel onwetendheid over deze aandoening. Deze blog is bedoeld voor mezelf en voor m'n dochter; om alles een plaats te geven. Het is bedoeld voor mensen die het ook meemaken, want er bestaat nog veel te weinig info over dit onderwerp en samen staan we sterker, bekendmaking en aanvaarding kan veel betekenen. Het is bedoeld voor de mensen die het op een afstand meemaken; het is soms zo pijnlijk de blikken in winkels te zien over hoe mijn dochter soms loopt, waarom is het zo moeilijk om gewoon met anders zijn om te gaan? Ze is een prachtkind die soms wat raar loopt of rare houdingen aanneemt, het is een kind met vaak pijn, soms helse pijnen... het is mijn kind en ik ben er fier op. Het is bedoeld voor de specialisten, die ook hieromtrent nog met hun handen in hun haar zitten en ook niet alle antwoorden weten. Het is bedoeld als hoop op een genetische doorbraak en behandeling...
); maar ik weet vaak niet hoe ik het doe; m'n dochter 's morgens van de trappen sleuren, haar dragen als wandelen pijnlijk wordt... maar liefde overheerst alles... Always and forever...
