Jahoor, op vrijdag 18/9/2009 -toen jullie 2 maand (9 weken) oud waren- reden we met een auto bomvol autostoeltjes een voorlopig laatste ritje van Leuven naar Mechelen eindelijk waren we met ons vijfjes samen thuis!! Wat een opluchting, na 63 dagen konden we de neonatologie van Leuven verlaten, en dat deed deugd!
Jullie zijn er in goede en bekwame handen geweest, maar na al de voedings- en darmproblemen, al die emoties, was ik toch heel blij dat we dat hoofdstuk grotendeels achter ons konden laten.
Natuurlijk zie jij er nog een fragiel klein babietje uit, Leandertje, met je 2.620kg en 47.5cm (bij ontslag), en je smalle gezichtje, maar je bent een vinnig kereltje, en buiten de voedingsallergieën ben je gezond en wel. Dank je wel beschermengeltjes al bij al hebben we het er goed van afgebracht!!
En nu is het genieten van jullie, van ons gezinnetje met de 3 flinke zoontjes! Simon die jullie graag ziet, en die vorig weekend een tuinfeestje organiseerde voor jullie meters en peters de mooie nazomer waarin we een paar keren samen op de schommelbank konden zitten heerlijk! Hard werken natuurlijk ook, want 2 hongerige mondjes voeden 7 keren per dag, soms met de fles, soms aan de borst, tussendoor nog wat melk afkolven niet simpel allemaal. En dan hebben we t nog niet over de bergen was en strijk die we tussendoor mogen verwerken, het koken met mamas speciale dieet, Simon van en naar school brengen gelukkig zijn we met 2 nu papa Serge zijn verlof opneemt!
Wat ook heel fijn is, is dat jullie nu vaak bij elkaar zijn, samen in de buggymand, in bed, binnenkort in bad zo schattig om te zien! Jullie beseffen het nog niet, maar jullie gaan zo veel tijd samen doorbrengen, zoveel aan elkaar hebben super zon tweelinkje!!
Jahoor, het is eindelijk zover er is een baby in huis! Vorige donderdag, 10 september, kwam jij naar huis, Jarnootje, precies op de dag dat jullie uitgerekend waren, 40 weken oud en bijna 8 weken op de wereld. Je woog die dag 2,760kg en werd 51,8 cm gemeten.
De grote domper van die dag was wel dat jij terug n spikje bloed in je stoelgang had, en veel lucht in de darmen en dus werd je weer eens op die speciale kunstvoeding gezet, en zit mama weer hele dagen te kolven, in plaats van jou gezellig aan de borst te leggen. Nu kan ik het terug wat nuchterder bekijken, maar vorige week had ik het er erg moeilijk mee. Ik vermoed dat jullie ook allergisch of intolerant zijn aan soja, of aan ei-eiwit, of aan wie weet wat nog. Na overleg met een aantal (niet Leuvense!) mensen die er veel van weten, besloot ik het nog een laatste keer te proberen, met een heel strikt dieet. Ik eet nu niets meer met koemelk (dat is niet nieuw), noch soja, ei, vis of noten! Jawadde, daar schiet niet veel over hoor ik jullie al denken, en hoewel er wel nog vanalles overschiet, is het toch niet zo evident allemaal. Zeker omdat je nog lekker gezond moet blijven, om gezonde melk door te geven, en je eigen reserves niet af te breken. Laat ons zeggen dat het een poging is, waarbij ik hoop dat het eindelijk eens volledig goed gaat, en ik na een paar weken terug een aantal dingen kan invoeren.
Verder stel je het wel prima, en dat is het voornaamste natuurlijk! Al moet ik er eerlijkheidshalve aan toevoegen dat jouw monitor waar we nog een heel tijdje mee mogen zeulen- heel regelmatig piept en tuut we wijken dus maar best niet te ver van jouw zijde!
Gelukkig stellen je broertje en broer het ook goed na de laatste woelige weken. Het lijkt erop dat Leandertje binnenkort naar huis mag komen en dus geen operatie moet ondergaan. Na nog enkele darmonderzoeken (er staat er nog 1 op het programma), en de drempels van infuus uit, couveuse uit en maagsonde uit overwonnen te hebben, komt Leanders vertrek uit het ziekenhuis erg nabij hopen we!
En Simon, wat is die grote broer toch flink en lief! Hij komt je tuutje in je mondje stoppen, helpt ons bavetjes en flessen transporteren, speelt een beetje meer alleen zelfs de nieuwe school blijkt een succes waar er met enig plezier naar toe gegaan wordt!
Zo valt alles stillekesaan op zijn plooi als t nu op voedingsvlak ook nog wat beter gaat, goh..wat gaan wij dan de happy five zijn!! x
Jarfno zalig aan het slapen op mama's-papa's bed Ontgoocheling bij mama na een nieuw spikje bloed in de pamper...laatste keer samen op schoot in box 8!!
Voor degenen die met ons mee-hoopten dat Jarno rond deze tijd naar huis kon komen...t zal nog een weekje duren - snif! We kregen vanmorgen telefoon van een prof: Leander ondergaat rond deze tijd een speciale foto van zijn dikke darm, omdat hij weer voor de 2de dag wat bloed in de pamper had, en Jarno's slaapregistratie was ook niet zo denderend, dus laten ze hem liever ook nog een weekje 'rijpen' in Leuven. Zo is die beslissing ineens genomen, of we Jarno al mee zouden nemen of niet, t was een tweestrijd tussen heeeeel graag al 1 boeleke gezellig bij ons thuis hebben, maar anderzijds Leander in het ziekenhuis niet te willen verwaarlozen (of Jarno oeverloos meesleuren naar Leuven om de borstvoeding niet in het gedrang te brengen). Het is nu weer heel hard hopen dat Leander geen vernauwing op z'n darmpjes heeft (na de doorgemaakte NEC darmontsteking), dat hij niet geopereerd moet worden, dat hij snel weer het gezonde vinnige babietje wordt van enige weken geleden! We missen het hongerige zoeken van je mondje, lieve schat, en willen je zo graag verder leed besparen...we wachten weer eens in spanning af en hopen op het beste x
Dag lieve mensen merci voor al die ontroerende woorden, doet echt deugd in deze tijden van sociaal isolement!! Ik besefte net dat de zomer op zijn einde gaat lopen, en dat ik nog steeds niet met jullie mag pronken, gezellig in de draagdoek of wieg in het zonnetje...We zullen jullie binnenkort dan maar extra goed induffelen, als jullie thuis zijn en we een 'normale' kraam- en babyperiode ingaan! En ja, het wordt stilaan een beetje concreter - ik durf het bijna niet neerschrijven, uit schrik dat we weer op onze woorden zullen moeten terugkomen- maar jij Jarno, mag misschien volgende week naar huis!! We geven je sinds vorig weekend dagelijks een badje, en je mocht vandaag eens 3 keer aan de borst drinken, fijn hoor. Je wordt stilaan te groot voor de kleinste maatjes pijama's (maatje 42 dat jullie oma Nicole ergens op de kop kon tikken), en weegt al 2530g! Na een moeilijk dagje vorige week vrijdag (20/8) toen je voor de 2de maal naar een bedje verhuisde, lijkt het steeds beter te gaan met jou. We hopen ook dat je geen bloederige stoelgang meer zal krijgen, nu we met zen allen ons best doen om mij, je mama, geen koemelk meer in haar lijf te stoppen, zodat we veilig terug naar moedermelk over kunnen stappen. Zo bakken papa en Simon ons eigen brood, en ik kan je vertellen, dat is op de koop toe reuzelekker! We gaan dit weekend dan maar eens jullie bed en park bijhalen, dat wordt genieten! En jij, Leandertje, jij groeit gelukkig ook gestaag verder, ook al kreeg je gedurende 10 dagen alleen een infuus toegediend, en geen melk. Je woog gisteren 2130g, opnieuw exact 400g minder dan je broer! Natuurlijk heb jij nog een langere en moeilijkere weg af te leggen, voor je naar huis mag, en dat vinden we heel erg hoor! We hopen nu vooral dat je darmen niet vernauwd zijn na die erge ontsteking, en dat je geen operatie nodig zal hebben. Er was daar 10% kans toe, zei prof Allegaert, en toevallig behoren we met jou precies altijd tot een '10%'-tje! Je doet alleszins soms een kakkatje, dus dat is een goed teken. Anderzijds heb je in de 3 dagen dat je terug wat milliliters mag drinken, nog maar weinig goesting gehad. Het is natuurlijk wel van die vieze Neocate melk, maar erg hongerig of energiek lijk je ons spijtig genoeg niet. We hopen zóoo hard dat dat een tijdelijk fenomeen is, en dat je snel weer meer drinkt, goed verteert, aan de borst mag drinken...soms is het moeilijk geduldig te blijven, en braaf de beslissingen van het neonato team te respecteren (vooral naar borstvoeding toe), zeker mama is daar niet altijd goed in! En jullie grote broer Simon kijkt ook erg uit naar jullie thuiskomst...het is voor hem ook geen gemakkelijke zomervakantie geweest, met zijn mama en papa zo weinig thuis of vrij. Hij gaat volgende week in een nieuwe school naar de derde kleuterklas, dat zal ook wennen zijn. Hopelijk kunnen we dan een paar weekjes samen als gezinnetje genieten van de babietjes, met ons 5jes gezond thuis, daar gaan we voor! Beschermengeltjes...blijf nog maar eventjes alsjeblieft x
Lieverdjes, wat bracht donderdag 13 augustus toch een pech...deze keer bij onze kleine Leander Toen ik jou die morgen probeerde aan te leggen, merkte ik al dat je écht niet goed in je vel zat: je was absoluut niet geïntresseerd in drinken, en kwam heel slapjes over, zeker toen je ook nog het ene 'alarm' (ademstops en hartritmevertragingen) na het andere deed. Ook de verpleegsters en de dokters waren er niet gerust in, dus werd je goed onderzocht en die middag op antibiotica gezet. Ook stelden de artsen voor dat ik begon met het strikte 'koemelkvrije' dieet, en kregen je broer en jij voorlopig speciale kunstvoeding. Spijtig genoeg kon dat alles niet verhinderen dat je tegen de avond een heel opgeblazen buik had en zieker en zieker werd. Ik reed die avond zelfs terug naar Leuven omdat ik erg ongerust was na het avondtelefoontje naar jullie box...gelukkig maar, want je opende toen nog je schattige oogjes, zodanig dat ik nog eventjes tegen jou kon spreken. Iets na mijn vertrek die nacht, lukte het echter steeds moeilijker voor jou om te ademen, zodanig dat je naar een intensieve box verhuisde (box 6, waar Jarno zijn eerste weken doorbracht)...en tegen de morgen zelfs een buis in je luchtpijpje kreeg en beademd werd. Een 'NEC', een échte NEC oftewel Necrotiserende EnteroColitis, luidde het verdict op vrijdagmorgen, en dat was lieverdje, alles behalve goed nieuws. Daar lag je met een erg opgeblazen en pijnlijk buikje, bloed in je pamper, aan het beademingstoestel, met een blaassonde...je volledige dunne en dikke darm ontstoken...dit was een zware klap voor ons allemaal, en natuurlijk vooral voor jou. Dapper als je bent vocht je de voorbije dagen tegen al die vieze bacteriën, en gelukkig, vandaag kan ik zeggen dat het al veel beter met je gaat. Maar wat was het vreselijk om je in die toestand te zien, je opende je oogjes niet meer, was zo zwak, zo ziek, zo moe dat je ook met ons geen contact meer kon maken. We bleven de volgende nacht in het ziekenhuis slapen om dicht bij jou te zijn, wat hadden we schrik om jou te verliezen! We zijn nu ook weer zo dankbaar dat je ondertussen je oogjes opendoet als we bij je komen, je mocht vandaag zelfs een halfuurtje bij mij op schoot. Het moeilijkste te aanvaarden op dit moment, is dat je nog tot zondag (10 dagen in totaal) volledig nuchter gehouden zal worden, en zelfs dan zal de voeding herstarten heel erg voorzichtig gebeuren (en niet met moedermelk in eerste instantie). Het is namelijk mogelijk dat je darmpjes met littekenweefsel genezen, of dat je hervalt, en dan zou een buikoperatie vooralsnog nodig zijn. En jij, Jarno, jij mocht vandaag voor de eerste keer sinds een kleine week nog eens moedermelk aan de borst drinken in plaats van die vieze 'Neocate' kunstvoeding, en ik kan je verzekeren, je hebt ervan genoten!! Het maakt het volgen van het strenge dieet voor mij toch een heel stuk gemakkelijker...maar laten we vooral hopen dat jullie darmproblemen binnenkort definitief verleden tijd zijn...en jawel, dat jullie dan mee naar huis mogen?! Wat kijken we daar verlangend naar uit...droom zacht sterke dappere schatjes x
Goeiemorgen allemaal Weer een express-berichtje over jullie gezondheidsprobleempjes...want spijtig genoeg zijn die er nog steeds! Wat was het weer slikken eergisteren aan de telefoon...nu heb ook jij bloed in je stoelgang gehad, Jarnootje...En dat juist 1 dag na je eerste badje, je had de kaap van 2 kilo net bereikt, en lag dus geweldig schattig in een babybedje waar we zo blij mee waren. En nu lig je al weer sinds 2 dagen in een couveuse, met infuzen en zonder voeding, zielig hoor! Mama's hart breekt elke voormiddag als ze een poging doet om je broertje te laten drinken, en jij ligt te wenen van de honger, vreselijk! Je bent zelfs op zware antibiotica's gestart nadat je een 2de maal bloed in je pamper had, en er ook wat teveel lucht op de buikfoto te zien was, niet leuk!! Gelukkig ben je in mama's of papa's armen goed te troosten, en zou ik je liefst van alles heel de dag en nacht dicht bij me hebben...maar we mogen je hele grote broer Simon ook niet vergeten natuurlijk! (en we mogen tussen 22u en 9u trouwens niet binnen bij jullie). Leandertje, jij woog gisteren 1735g, goed hoor! En de verpleegster zei net aan de telefoon dat je infuus uit is, proficiat! Je bent wel super moe de laatste dagen, drinkt nauwelijks aan borst of fles, ziet terug geler...eerlijk gezegd vraag ik me af wat daar nu weer achter zit, maar we blijven hoopvol dat jullie snel heel sterk en gezond gaan zijn! Vandaag zijn jullie namelijk 36 zwangerschapsweken oud, morgen zijn jullie 4 weken op deze wereld...wat gaat de tijd snel! Ik spring in de auto...tot dadelijk! xxx
Dag lieverds, nog snel een berichtje om te vertellen hoe het ondertussen met jullie gaat... De onderzoeken die bij jou gebeurd zijn, Leandertje, wezen gelukkig noch op een infectie, noch op een echte NEC (zie hieronder), dus werd de voeding terug heel langzaam opgestart, in de hoop dat je nu geen darmproblemen meer zult hebben! Ik ben er wel nog niet gerust in, want je stoelgang ziet er donker uit, en vandaag was je wat afgevallen. Toen ik gisteren met een arts van wacht sprak (die ik nog kende van vroeger), had die het ineens wel over de mogelijkheid van 'Koemelkproteïneallergie (KMP)', zodat ze misschien speciale kunstvoeding zouden uitproberen, moest het terugkomen die bloederige stoelgang. Niet leuk om horen...ik ben namelijk een mens en geen koe, al zou je je als lacterende moeder bij momenten zo kunnen voelen!! Dus in theorie zou ik ook alle melkprodukten in mijn voeding kunnen vermijden, dan zitten er in principe geen koemelkeiwitten meer in mijn moedermelk, en eerlijk gezegd, dat heb ik er wel voor over! Even afwachten, misschien komt het toch allemaal goed met jouw darmpjes hé schat... Ook jij, Jarno stelde de afgelopen dagen probleempjes: eergisteren ging je hartritme nog hoger als anders, zodat ze een paar onderzoeken van je hartje hebben gedaan. Die waren normaal, maar gezien je bloedarmoede hebt, geven ze je misschien wat bloed bij volgende week. Vannacht en vanmorgen deed je dan weer het omgekeerde, je hartritme ging heel vaak heel erg omlaag (de eeuwige 'bradie's' dus), en dat's is ook weer niet hoe het moet zijn natuurlijk. Dat kan dan weer liggen aan het feit dat je sinds gisteren op een verwarmd matrasje in een 'bedje' ligt!! Die matrasjes geven blijkbaar minder steun, dus dat kan een reden zijn. Tijd om af te kolven en te vertrekken...daaaaag! x SASx
Zou het dan toch waar zijn, dat ' 2 stappen vooruit, 1 (2) stap(pen) achteruit' dat we voor jullie geboorte regelmatig hoorden van de neonatologen of verpleegkundigen? Tot nu toe waren we van dat achteruit wonderwel gespaard vonden we (op een kleine voedingsstop op dag 6 na)...we vroegen ons al af of er werkelijk een 3 dubbele dosis beschermengeltjes boven jullie couveuses zweefden - dankzijn al de lieve woorden en kaarsjes van onze vrienden! En dat zal ook wel hoor, want jij doet het nog altijd uitstekend, Jarno, je krijgt nu 8x 35ml moedermelk op een dag, en drinkt af en toe een beetje aan de borst! En al die inspanning loont lieverd, want je weegt al 1850g, en je verhuisde gisteren naar box 8, een niet-intensieve box! En groot was mijn verbazing, toen de verpleegster van box 3 vanmorgen vertelde, dat ook jij nu in box 8 ligt, Leandertje, naast je broer!! De verbazing was er, omdat jij nu kleine stapjes achteruit hebt moeten zetten, en dat vinden we natuurlijk heel erg voor je. Eergisteren heb je namelijk 3x bloed en/ of slijmen in je kakapampertje gehad, en dat is natuurlijk niet zo goed nieuws. We weten nog niet juist wat de oorzaak was (ondertussen heb je alleen nog normale stoelgang gehad), maar ze vermoeden ofwel een bacteriële darminfectie die vaak in het ziekenhuis voorkomt (Clostridium), ofwel een begin van een darmontsteking die vaak bij prematuurtjes voorkomt (NEC oftewel Necrotiserende Enterocolitis), en heel ernstig kan zijn als je doorgaat met voeding toedienen. Dus krijg je nu geen melk meer via je maagsonde, en is je infuus terug verhoogd in plaats van gestopt...En mijn kleine schat, wat hartverscheurend zat je gisteren te zoeken met je kleine mondje, en op je handjes te sabbelen, jawel, je hebt honger, ocharme! Hopelijk hebben we dadelijk goed nieuws, ik vertrek nu naar jullie toe! x
Joepie! 'T is gelukt, op zaterdag 1 augustus om 16u kwam Jarno's couveuse box 3 binnenrollen...en werden jullie, onze ééneiige tweelingbroertjes -sinds 15 dagen gescheiden van elkaar- samen op mama gelegd voor een kangoeroedutje!! Papa had gelukkig de videocamera in aanslag, dus dat moment gaan jullie later zelf kunnen bewonderen, al is er waarschijnlijk niet veel meer dan 2 slapende hoofdjes onder dekentjes te zien! Het eerste moment was wel prachtig voor ons, jij, Leander legde je handje op dat van je 'grote' broer, toen hij bij je kwam...lief hoor! Maar natuurlijk kwamen er geen vreugdekreten of kusjes -van jullie kant- aan te pas...jullie zijn nog zo kleintjes, en beseften misschien helemaal niets van wat er aan de hand was. Maar voor ons als ouder was het een belangrijk moment, een klein voorproefje van wat er hopelijk heel gauw gaat komen! En nee, dat was niet zó handig dus, zo 2 mini babietjes in je armen proberen te houden in een comfortabele houding voor alle 3! Maar oefening baart kunst niet waar, hopelijk mogen we nog veel oefenen...
En ja hoor...ook papa mocht oefenen 2 dagen later! Inderdaad, als 2 druppels water hé...Bij mama ligt Leander aan haar linkerkant, bij papa juist omgekeerd (met cpap, zonnebril en infuusklevers...)
Vandaag overwon je alweer een volgende mijlpaal, Jarno: je infuus is ook uit!! Je drinkt nu dus voldoende moedermelk (afgekolfd via maagsonde weliswaar), en je verteert het zowaar...proficiat! Je bent precies wel veel te moe om te leren aan de borst te drinken, als je bij mij komt val je zaligweg in slaap! Het is dan ook altijd vreselijk druk in jouw box, met 6 kindjes samen, en vaak erg zieke babietjes, die natuurlijk allemaal de nodige piepjes en aandacht krijgen van de dokters en verpleegsters. Maar ook daar is er goed nieuws: je mag stilaan naar een niet-intensieve box! Fijn vooruitzicht hé, hopelijk is het daar een beetje rustiger, en wie weet, mag je broertje je snel vervoegen? We gaan dan stilaan eens uitkijken om de transfer naar Mechelen of Bonheiden te regelen...dan kunnen mama en papa misschien een iets minder hectisch ritme aannemen??...tja, laten we vooral hopen dat we dan iets vaker bij jullie geraken, want dat gaat nog belangrijk worden om die borstvoeding goed op gang te krijgen. En wie weet zie je je broertje al gauw eens: we mogen een keertje met jullie samen kangoeroeën! Lijkt ons een heel speciaal moment, misschien kunnen we dat voor morgen geregeld krijgen? We gaan ons best doen! En Leandertje, jij doet dat ook heel goed! Bij jou gaat het gewoon ietsiepietsie trager, want jij bent nu éénmaal kleiner, je weegt nu 1415g. Ze durven voorlopig de cpap niet verder afbouwen, omdat je ook nog veel 'bradie's' doet, en je voeding verteert moeilijker. En je mag opnieuw 2 dagen onder de lamp...hopelijk vind je dat niet erg, en kan je ondertussen toch goed rusten en groeien! Ook jij mag nu bij mama al eens sabbelen, en bijna nog meer dan je broer geniet je daar superhard van...vandaag hebben we weer een heerlijk relaxte siesta samen genomen hé, daar trekt mama zich echt aan op om de moeilijke momenten te doorstaan. Want dat is ook zeker, leuk is dat niet om jullie telkens achter te laten in jullie nestjes! Gisteren hadden we dat anders goed gearrangeerd samen: terwijl ik je pampertje ververste, plaste je een mooie straal de lucht in! Oeps! zo gaat dat bij jongetjes hé...en nu was het de verpleegster die je nestje mocht vernieuwen...en jij mocht even terug bij mama in de armen! Leuk extraatje, en zo op mijn 2 benen staand was ik maar wat graag met jou naar buiten geslopen...al zou ik niet ver geraakt zijn met al die kabeltjes en alarmpjes! Slaapwel, lieve snoetjes x