Inhoud blog
  • Neuro-onderzoek
  • Flore 1 jaar
  • Slapen
  • Goed nieuws !!
  • Weer herprikken
    agenda

    Belangrijke data in mijn agenda

    Zoeken in blog

    Flore haar Leuven-avontuur

    15-03-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Neuro-onderzoek
    Vandaag neurlogisch onderzoek gehad. Alles was perfect ! Ze doet het prima en we kunnen gerust zijn. Binnen 6 maand terug op controle met wel een CT-scan voor controle. We zijn dan ook bijna een jaar verder toen het onheil zich voordeed. Iedereen opgelucht, zo willen we het hebben.

    15-03-2010 om 19:58 geschreven door Flore  


    20-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Flore 1 jaar
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vandaag is het een grote dag, ons Flore is 1 jaar geworden ! Haar evolutie gaat goed, zelfs beter, voorruit. Ze begint goed stevig te staan en het stappen begint zeer stilletjes aan de handen te lukken.

    Het komt dik in orde !!!

    20-01-2010 om 11:22 geschreven door Flore  


    15-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Slapen
    Sinds gisterenavond begint het goed te lukken om ons Flore in haar bedje te leggen. Het zal wellicht ook aan het feit liggen dat ze in de dag weinig slaapt, maar onze nachten beginnen rustiger te worden en dat is wat telt. Ons Flore begint stillaan terug vertrouwen te hebben dat er niets gebeurd in haar kamertje en dat ze daar veilig is. Ik denk dat we niet te rap witte schorten moeten tegenkomen of ze is terug in paniek. Laat ons hopen dat deze trend zich verder zet.

    Van haar infectie is niet veel meer te zien. Ze is gelukkig en lacht de hele tijd, zo hebben we haar graag.

    15-01-2010 om 20:57 geschreven door Flore  


    12-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Goed nieuws !!
    Zopas zeer goed nieuws gehad. We mogen naar huis met ons Flore. Ik vertrek nu om mijn vrouwen in Leuven te gaan halen. 

    De kuur werd stopgezet en we hebben een afspraak in maart voor nazicht van ons Flore. Verder zullen we moeten afwachten of ze iets te weten komen vanwaar alles is begonnen.

    Wordt zeker vervolgt...


    papa

    12-01-2010 om 10:26 geschreven door Flore  


    11-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Weer herprikken
    Voor de derde keer zullen ze moeten herprikken. Ons Flore heeft geen "zittend gat" en ze heeft weerom de catheter gesaboteerd. Ze hebben met verschillende verpleegsters en dokters geprobeerd maar zonder succes. Ze hebben haar antibiotica dan maar in de bil gegeven.

    Zo hebben ze ontdekt dat de bil waar ze vrijdag het slaapmiddel hebben toegediend volledig verhard was. Dit gaan ze morgen ( dinsdag ) verder nakijken. Misschien zullen ze er langs deze weg achterkomen waar de verhoogde witte bloedcellen vandaan komen en waar de infectie zit.

    papa

    11-01-2010 om 00:00 geschreven door Flore  


    10-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Prik
    Aiaiai,

    Flore haar slotje is uit haar hoofdje gegaan. Ze moeten dus opnieuw prikken. Het is nodig omdat ze via daar haar antibiotica krijgt. We gaan nog even moeten wachten op de dokter. Dus we gaan er weer door moeten...


    Flore en papa

    10-01-2010 om 20:58 geschreven door Flore  


    09-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het noodlot slaat weer toe....
    Dag lieve mensen,


    Vrijdag zijn wij terug naar Leuven getrokken omdat ons Flore terug huilde als je ze neer legde bij het slapen gaan. Aangekomen hebben ze haar na 3 uur in slaap gekregen en de CT-scan genomen. De CT was boven alle verwachtingen zeer goed. Er was nog een klein beetje bloed te bespeuren maar dat was verwaarloosbaar. Binnen 2 weken hebben we nog een neurologisch onderzoek en daarna beslissen ze om de hoeveel tijd we zullen terug moeten komen.

    Maar gisteren ( zaterdag 9/1 ) sloeg het noodlot terug toe. Na dat zwaar verdovingsmiddel van de dag ervoor was ze niet echt wakker meer geweest, ze had hoge koorts en reageerde niet echt goed. We zijn dan terug naar spoed in Leuven gereden na tel contact met de pediater daar ter plaatse. Ze hebben een bloedonderzoek gedaan en daaruit bleek dat haar witte bloedcellen zeer hoog waren. Er was dus een infectie, de verdoving was reeds uitgewerkt dus dat was het niet meer. Na veel zoeken en luchtwegen, urinewegen en andere kleine virale infectie's uitgesloten te hebben zijn ze beginnen zoeken naar Bacteriële infecties. Ze hebben een ruggenprik uitgevoerd, zo kunnen we ondertussen hersenvliesontsteking al elimineren omdat dat onderzoek negatief was. We moeten nu wachten op de kweken van dat hersenvocht. Daaruit moet ( hopelijk ) blijken wat er dan wel aan de hand is. We zitten dus zeker al voor 3 dagen terug in Leuven, de antibioticakuur is wel reeds opgestart. 

    We hopen dus dat het niet te ernstig is en dat we daarna eindelijk wat rust krijgen. Vooral voor ons kleine meid want die moet al die pijnlijke en vervelende onderzoeken ondergaan.

    We vinden het zeer fijn dat we zoveel steun krijgen van iedereen. Dat helpt ons zeker voorruit.


    Groetjes,


    Hugo, Lieve, Flore en onze andere 2 schatten die hun zus erg missen...




    09-01-2010 om 00:00 geschreven door Flore  


    23-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Controle CT
    We zijn vandaag op controle geweest en een nieuwe scan gekregen. Eer wij de scan gekregen hebben heeft Flore haar sterk karakter meer dan gebruikt. Ze hebben in het totaal 4 suppo's gebruikt om haar in slaap te krijgen. Ze heeft het dan 20 min volgehouden om te slapen. We hebben wel slapend de scan gehaald. Op de scan blijkt dat er nog "oud" bloed aanwezig is. Het is niet erg maar we moeten wel binnen 3 weken terug om te kijken of dat bloed weg is. Ze geven haar de kans om het zelf weg te drainen.

    Dus tot binnen 3 weken...


    Flore

    23-12-2009 om 00:00 geschreven door Flore  


    19-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het einde nabij
    Dag Lieve mensen,


    Na een weekje stressen hebben we dan toch uiteindelijk goed nieuws. Morgen zal de laatste drain uit Flore haar hoofdje worden verwijderd. We hebben dan in totaal bijna 600 ml bloed uit haar hoofd gedraind. Wij zouden als alles goed is maandag huiswaarts keren MET Flore. Woensdag is dan nog een grote dag want om 7u30 moeten wij terug in Leuven staan voor een scan van haar hoofd. Ze willen nagaan af de hersenen zich goed hebben geplaatst en of haar lichaam alles zelf kan regelen en genezen. Die update dus a.s. woensdag. Duimen zou ik zo zeggen...


    Nogmaals dank voor de vele steun van jullie allemaal !


    Groeten vanwege,

    Hugo en fam

    19-12-2009 om 00:00 geschreven door Flore  


    17-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een kleine update vanop haar kamer in Leuven
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Dag lieve mensen,


    Langs deze weg, op de kamer bij Flore, willen wij jullie even op de hoogte brengen van de laatste dagen.

    Ons Flore is op de goede weg naar haar eerste goede herstel. Sinds gisteravond zijn de dokters hier begonnen om de drains die nog in haar hoofd zitten te stabiliseren en gelijk te brengen met haar hoofd. Als er niets meer uitkomt wil dit zeggen dat alles gelijk staat , denk aan de wet van de gelijke vaten, en worden de drains verwijderd. Het verwijderen zal één van de dagen dus gebeuren. Wat er dan staat te gebeuren zal ons morgen of misschien vandaag nog worden meegedeeld.

    Het waarom en de oorzaak. Flore had een externe hydrocefalie waardoor er een grote ruimte rond haar hersenen was ontstaan. Op deze plaats was dus gevoeliger voor bloedingen. Telkens als ze viel, wat kindjes doen als ze beginnen kruipen en lopen, kwam er een kleine bloeding in deze ruimte. Deze bloedingen vormde uiteindelijk zo een volume dat het levensbedreigend was geworden. Doordat ze nooit ernstig gevallen is heeft ze nooit mentale of motorisch problemen gehad en kwam het probleem eerder onverwacht aan het licht maar zeer urgent, ze zou in deze staat het geen 4 dagen meer uitgehouden hebben.Gelukkig heeft ze nooit een ernstige val gemaakt of anders was het verhaal al eerder anders afgelopen.

    Graag willen we jullie ook bedanken voor de steun en de lieve woorden.


    Hugo, Lieve, Febe, Klaartje en Flore

    17-12-2009 om 00:00 geschreven door Flore  




    Laatste commentaren
  • heb ook hydrocefalie (Lamia)
        op Neuro-onderzoek
  • Een fijne nieuwe week,wat een lieve schat mooie foto (brigitta)
        op Flore 1 jaar
  • Flore jarig (Lynn)
        op Flore 1 jaar
  • Flore naar huis (Lynn)
        op Goed nieuws !!
  • Flore (Cindy)
        op Weer herprikken
  • Archief per maand
  • 03-2010
  • 01-2010
  • 12-2009

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek
  • lieve vrienden
  • HALLO
  • Hey schatten,
  • Tant Annemie
  • lieve mensen

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs