Wow, de sprongen om alles van mij af te schrijven worden groter...
Er is een boek "zorgen voor jou" uitgebracht en daar staan heel wat stukjes uit deze blog in, hopelijk halen andere ouders daar wat steun en inspiratie uit. En daardoor werd ik weer herinnerd aan deze blog...😉.
Hoe is het met Lander nu, anno 2023 , aan 14 jarige leeftijd?
Hij maakte toch weer wat sprongen als ik nu vergelijk met mijn laatste bericht hier.
Vooral mentaal. Hij begrijpt veel meer en geeft ook dingen aan vb. Hij wil warm eten = kijken naar de microgolf, boekje lezen = kijken naar kast met boekjes enz.
Ook al praat hij niet, communiceren gaat steeds beter. We zetten dan ook in op een nieuwe spraakcomputer waar hij ook meer moderne dingen kan doen zoals bellen naar iemand... Wat zou het leuk zijn om telefoon te krijgen van hem🙂
Onlangs gingen we in RCP Gent op controle na 10 jaar. Daar stond de logo versteld van wat hij allemaal kan, blijkbaar zag dat er volgens de verslagen van toen toch minder uit voor zijn toekomst...
Dat was dus wel tof om te horen, hij staat niet stil, toch zeker niet op cognitief/mentaal vlak..
Hij startte ook vorig schooljaar in het middelbaar. Dat was even wennen maar hij heeft een supergoeie juf die echt meedenkt hoe Lander het best gestimuleerd kan worden en zich goed voelt.
Hij oefent nog met de adremo maar heeft er nog altijd niet veel zin in. Dat gaat dus maar traag vooruit.
We hebben echter ook wel onze frustraties gehad zoals met het busvervoer waar we weinig info rond kregen, de busbegeleider die zo passief is dat we ons afvragen of er iemand iets zou doen als Lander vb. Een epilepsie aanval heeft, en in de zorg waar ze toch wel enkele serieuze fouten maakten.
Zo lieten ze Lander alleen op de toiletstoel zitten met een
Tillift vlak naast hem. Gevolg: hij bengelde een hard element meermaals tegen zijn hoofd met een buil als gevolg. De week erna weer een buil,nu hadden de 2 begeleiders hem "efkes" alleen op het waterbed laten liggen. Gevolg: gerold en gevallen, weer een buil. Gelukkig niks ergers want dat kon zeker...
Iedereen kan missen maar sommige zaken mogen toch niet gebeuren.
We waren dan ook half in shock toen we de " oplossing om dit te vermikden" hoorden: zijn bovenarmen met een velcro vastbinden zodat hij niks meer rond hem kon pakken???
Lander verplaatst zich niet zelf he??
Wij stelden ons veto en dan was het plots wel mogelijk om alle spullen verder dan een halve meter van hem te zetten...
Ik vind het toch zorgwekkend dat dit hun eerste oplossing was..
Het blijft lastig om te vertrouwen op externe zorg...
Gelukkig gaat hij wel graag naar school.
Qua gezondheid gaat het ook beter, hij is minder vaak ziek. Die sondevoeding was iets waar we tegenop zagen, maar eigenlijk is het vooral een verbetering geweest. Geen stress meer als hij eens niet wil eten, altijd reserve voeding mee, medicatie via die weg zonder hem wakker te maken...
Er komt nu wel een nieuwe , moeilijkere periode aan: in april wordt Lander geopereerd aan zijn heupen. 1 week ziekenhuis en nog 6 weken thuis stilliggen. In een bed en in het gips. Wij zullen hem geregeld moeten draaien om doorligwonden te vermijden. Dat wordt dus pittig...
Maar dat zullen we ook wel doorspartelen. We proberen de periode ervoor zo leuk mogelijk te maken...
Verder kregen we vorig jaar ook eindelijk PAB budget! Dat vult mijn loonverlies nu ik parttome werk wel aan. Het parttime werken was wel een goeie keuze, we hebben veel meer quality time, ik heb ook meer tijd om vb eens een uur in de zon met de hond te wandelen, te spelen met Lars, Lander eens op school af te halen enz...
Het pab budget is ook handig om een oppas te betalen, want een andere 14 jarige heeft die minder nodig terwijl wij steeds professionelere mensen nodig hebben...Dat is ee realiteit en ik ben blij dat dit nu toch ook financieel wat erkend is nu.
Lander heeft nu ook facebook, zo kan men hem volgen in al zijn ondernemingen🙂. Lander blomme
Wow, de sprongen om alles van mij af te schrijven worden groter...
Er is een boek "zorgen voor jou" uitgebracht en daar staan heel wat stukjes uit deze blog in, hopelijk halen andere ouders daar wat steun en inspiratie uit. En daardoor werd ik weer herinnerd aan deze blog...😉.
Hoe is het met Lander nu, anno 2023 , aan 14 jarige leeftijd?
Hij maakte toch weer wat sprongen als ik nu vergelijk met mijn laatste bericht hier.
Vooral mentaal. Hij begrijpt veel meer en geeft ook dingen aan vb. Hij wil warm eten = kijken naar de microgolf, boekje lezen = kijken naar kast met boekjes enz.
Ook al praat hij niet, communiceren gaat steeds beter. We zetten dan ook in op een nieuwe spraakcomputer waar hij ook meer moderne dingen kan doen zoals bellen naar iemand... Wat zou het leuk zijn om telefoon te krijgen van hem🙂
Onlangs gingen we in RCP Gent op controle na 10 jaar. Daar stond de logo versteld van wat hij allemaal kan, blijkbaar zag dat er volgens de verslagen van toen toch minder uit voor zijn toekomst...
Dat was dus wel tof om te horen, hij staat niet stil, toch zeker niet op cognitief/mentaal vlak..
Qua gezondheid gaat het ook beter, hij is minder vaak ziek. Die sondevoeding was iets waar we tegenop zagen, maar eigenlijk is het vooral een verbetering geweest. Geen stress meer als hij eens niet wil eten, altijd reserve voeding mee, medicatie via die weg zonder hem wakker te maken...
Er komt nu wel een nieuwe , moeilijkere periode aan: in april wordt Lander geopereerd aan zijn heupen. 1 week ziekenhuis en nog 6 weken thuis stilliggen. In een bed en in het gips. Wij zullen hem geregeld moeten draaien om doorligwonden te vermijden. Dat wordt dus pittig...
Maar dat zullen we ook wel doorspartelen. We proberen de periode ervoor zo leuk mogelijk te maken...
Wow, 2,5 jaar later na mijn laatste bericht...Lander is ondertussen al 10 jaar.Ik merk dat, hoe meer de verwerking door komt,hoe minder behoefte ik heb om het allemaal van mij af te schrijven.
Maar we zitten weer aan een nieuwe mijlpaal, vandaar de nieuwe nood aan een uitlaatklep.
We konden het zo'n 10 jaar uitstellen, maar nu zullen we toch moeten kijken om Lander bij te voeden met sondevoeding. Hij is het laatste jaar amper gegroeid en al zeker niet verdikt. Ondanks het feit dat hij ook wel minder ziek was, vrezen de artsen dat hij broze botten zal krijgen bij het ouder worden als we hem nu niet versterken.
Het gedoe met buisjes, wonde proper houden, reinigen, komt er nu dus toch uiteindelijk aan. We beseffen dat het nu echt wel nodig is, maar dat maakt het niet echt veel makkelijker. Het blijft een achteruitgang vind ik. En hij is zo beweeglijk, met die draadjes..:-/
Op school roept Lander ook meer en ze vinden dat hij ook op cognitief vlak geen grote vorderingen gemaakt heeft de laatste tijd.
Hij is inderdaad wat mondiger geworden. Dat uit zich in roepen voor alles wat hij wil doen of zeggen. Thuis is dat meestal praktisch zoals roepen dat het programma waar hij naar keek gedaan is, als hij honger heeft enz.
Maar op school roept hij omdat hij geen zin heeft om te luisteren, les te volgen, meteen wil eten of als er hem iets anders niet aanstaat.
Dat is natuurlijk heel storend en ze proberen nu in een andere klasgroep, in de hoop dat hij daar wat meer animo heeft.
Wij denken dat hij op sommige vlakken wel vooruit gegaan is en dus al in een vroege puberteit komt, met het tegenspreken en de frustraties die daarbij horen.
Het blijft moeilijk dat hij het niet kan zeggen. Het werken met de spraakcomputer gaat al beter, maar nog niet om vanalles zelf te vertellen.
Ook het rijden met de adremo gaat heel traag vooruit. Hij moet echt gemotiveerd zijn en ziet voorlopig nog niet in dat het voor hem zoveel vrijheid zou brengen als hij kan "praten" en rijden naar waar hij zelf wil.
Maar bij ons is hij eigenlijk wel nog altijd een lieve vrolijke Lander, hij is het liefst thuis samen met het hele gezin. Dat gaat natuurlijk niet altijd en daar is hij wat strakker in geworden. Zo kijkt hij elke dag naar de foto van onze overleden hond waarmee hij opgroeide. We leggen hem elke dag uit dat iemand die gestorven is niet kan terugkomen en dat we nu 2 kleine hondjes hebben maar dat deert hem niet. Hij blijft vasthouden aan die foto. Ook als papa bijvoorbeeld gaat werken blijft hij kijken naar de foto en wil hem gewoon terug. Hij neemt geen genoegen met al onze argumenten. Dat is soms lastig.
Eind vorige maand verloor ik dan ook nog eens mijn werk na 17 jaar. Het was door een reorganisatie maar het is nu echt niet makkelijk om een passende job te vinden. Om alles in evenwicht te houden zoek ik 4/5 of parttime, geen weekendwerk en tussen 8u30 ( de bus komt nogal laat) en 17u. En dan zou ik ook wel graag een job hebben die ik graag doe en die past bij mij. Niet simpel dus. Bovendien zal het nog meer puzzelen worden met vakantie opvang. We vroegen al enkele jaren PAb budget aan maar blijkbaar is het bij ons niet dringend genoeg. Terwijl we graag de zorg nu al zouden verdelen en niet wachten tot ons lijf kapot is of we geen werk meer vinden. Want we willen echt wel zo lang mogelijk zelf voor hem zorgen, dat is toch hetgeen wat ze willen?
Het is nu dus weer een woelige periode, waar Lander niks kan aan doen, maar die wel door de situatie komt...
Na al die jaren zijn Anthony en ik wel nog steeds gelukkig getrouwd en vinden we altijd steun bij elkaar. Want het blijft een rouwproces, voor altijd...
Hallo, hier zijn we weer. We hebben er een heel leuke vakantie opzitten! Eerst mochten we naar Villa Pardoes bij de Efteling! Wat een supercadeau was dat! We hadden een mooie studio met als naam huisje 'Ridder'. Voor onze 2 jongens heel leuk want alles was geschilderd met ridderdingen n ons huisje was heel oranje, Landers favoriete kleur. We kregen allerlei drank en een warme maaltijd toen we toekwamen. Ook koffie en chocomelk waren steeds beschikbaar. Iedere dag naar de Efteling was het leukste. Lander zat vele keren op de roetsjbaan 'Joris en de draak', hij genoot er echt van! Maar ook in Villa pardoes was vanalles te doen: speelgoed, zand, snoezelruimte, spelletjes...Lars had daar ook een goeie tijd natuurlijk. Er kwam ook een fotograaf op bezoek en we mochten knutselen. Op woensdag gingen we ook huifbedrijden, 2 pony's onder een kar met een deken en Lander mocht daar dan op liggen. Toen ze stapte wiegde Lander heen en weer, hij genoot ervan. We hadden ook heel mooi weer, een meevaller! We deden BBQ en leerden andere mensen kennen. Ook in de tuin was er vanalles te doen zoals op de trampoline springen en in de vogelnestschommel wiegen. Het was een zalige week, jammer dat dit maar 1 keer kan....
Daarna ging Lander op scoutskamp, hij sliep er 5 nachten maar dat was teveel. Hij was heel emotioneel en blij dat hij ons terug zag. Dat was dus wel wat minder.. hij amuseerde zich wel bij de spelletjes maar slaapt graag thuis he... Volgende keer beter.
Ondertussen zijn wij wel op weekend geweest voor ons 10 e huwelijksverjaardag We hadden ook mooi weer en hebben ervan genoten, hoewel we maar in Zeeland zaten voelde het nogal zuiders op een terrasje aan het strand
Na enkele rustdagen gingen we dan nog een weekje in een vakantiehuis op verlof met mijn ouders. Dat was meer op het gemak maar Lander en Lars genoten van alle aandacht.
Ik nam ouderschapsverlof waardoor ik dan nog eens 2 weken extra thuis was met de kinderen. Goed voor wat rust.
De laatste week van augustus ging Lander op Djembékamp in Dominiek Savio. Ook dat was emotioneel geen succes, hij bleef maar 2 nachten ipv. 3. Het was ook wel een hittegolf dan dus ook al minder als je ergens anders slaapt..
En nu is de school weer begonnen. Lander is goed gestart in hetzelfde zorgklasje met dezelfde klasgenoten.
Toch is de donkere schaduw van epilepsie nog eens opgedoken.
Na 7 jaar zo goed als stabiel heeft Lander nu al 2 keer in een paar weken een kleine aanval gedaan en voor de eerste keer een grotere waarbij hij efkes buiten bewustzijn was, iets wat nog nooit eerder gebeurde. Daar ben ik toch niet gerust op. Ik hoop dat het is omdat hij verdikt is (wat goed is!) en de medicatie nu te licht is.. maar wat als de medicatie helemaal niet meer werkt? En niks hem nog stabiel maakt? Dat is een mogelijkheid...
Ik had vandaag nog een serieus ergerpunt. Ze zetten Landers voeten altijd vast op de bus, iets waar ik mij heel erg aan stoor. Ik heb dat gemeld maar ze geven als argument dat dat beter is voor zijn houding en veiligheid...
Blijkbaar is hem in allerlei poses vastzetten goed voor zijn houding maar laten bewegen niet. Dus als je meer dan 2 uur met je kniëen in 90 graden zit zonder die maar efkes een beetje te kunnen bewegen is dat goed voor je lichaam??
En los van wat 'goed of beter is': de theorie staat in boeken, de realiteit is dat Lander een mens is , geen pop. Als ik enkele uren in de auto zit heb ik me al 5 keer van positie veranderd, hij moet zo blijven zitten, met zijn poep en bovenlichaam en nu dus ook nog eens met zijn voeten?? En als hij slaapt moet hij in een ligorthese: beentje hier beentje daar, en blijven liggen, en om te staan in een sta-orthese: dan plots moeten de benen gestrekt zijn.
Maar gewoon eens vrij bewegen op de bus, ah nee dat mag niet.
Al die goeie raad uit de boeken zal ongetwijfeld een reden hebben en we willen dat wel een beetje volgen, maar het gaat hier om ons kind, een mens die ook eens jeuk heeft, warm, stijvere spieren heeft, pijnlijke poep van het zitten.... en dat wordt vergeten. En ja, daar kan ik me heel kwaad over maken. En ik voel me daar ook heel machteloos bij. Iedereen zegt maar wat we met Lander moeten doen, zo zitten, zo eten, zo slapen...
Maar wij kijken naar zijn welbevinden, als hij zich beter voelt in andere omstandigheden dan passen we die aan naar zijn wensen. Dat is eigenwijs maar daar voelen we ons het beste bij. Dan denk ik soms ook aan later. Wat als wij er niet meer zijn omvoor hem op te komen? Zullen ze hem dan de hele dag vastbinden in een instelling ofzo? Of te weinig rekening houden met hoe hij zich 'voelt' , los van wat het beste is voor zijn spieren, gewrichten enz?
Hopelijk hebben we Lars dan genoeg voorbereid zodat hij dan op tijd kan reageren als er iets niet ok is...
We zijn nu een paar maanden verder en Lander is een hele tijd antibioticavrij geweest. 2 weken geleden was het dan toch te erg en gaven we hem weer een kuur, nu hervallen dus nog eens.
We aërosollen nog altijd elke dag. Enkele dagen geleden kwam Lander weer zieker en deed hij een epilepsie aanval, weer een eigenaardige vorm want zijn lip trilde en hij keek naar boven maar bleef wel alert..
Ze gaan het nu verder opvolgen want epilepsie is toch een kwaad monster hoor.
Het goede nieuws is dat hij 900g verdikt is. Op aanraden van een speciale diëtiste geven we hem nu meer Fantomalt ( tot 18 scheppen per dag) en extra boter in zijn eten, pudding bij fruitpap enz.
Onlangs is ook zijn Lentefeest doorgegaan. Helaas niet op de gewenste locatie nl. onze tuin, maar in het ontmoetingscentrum aan onze deur. Gelukkig maar wat het regende veel. Al zijn vrienden waren er: van de scouts, school, kinderen van vrienden en familie...
Lander was wat overdonderd maar genoot er ook van. Er stond een springkasteel in de zaal en de scoutsleiding sprong met hem de hele tijd in het rond. Hij dronk chocomelk en er was een circusartiest die iedereen animeerde.
Een geslaagde namiddag dus , enkel jammer van het weer.
Op school gaat het ook goed, hij oefent goed in zijn adremo en kijkt uit naar de momenten op de computer.
Nu spelen ze voorlopig nog gewoon spelletjes om het systeem te leren kennen, later moet hij die echt als spraakcomputer gebruiken. Ik denk wel dat hij gemotiveerd zal zijn.
Vandaag een mooi nummer gehoord, het van de artieste Frances en het noemt "don't worry about me".
Hieronder eens de heel herkenbare en toepasselijke tekst:
Cause if I fall, you'll fall And if I rise, we'll rise together When I smile, you'll smile And don't worry about me, don't worry about me
[Verse 1] I'll feel the fear for you, I'll cry your tears for you I'll do anything I can to make you comfortable Even if I fall down when you're not around Don't worry about me, don't worry about me
Het nieuwe jaar werd ingezet met een verkoudheid...Lander had er nu weer 3 na elkaar, we aërosollen nochtans elke dag minstens 1 keer...
Nu is het al 1,5 maand ok, hopelijk blijft het zo. Ik heb toch eens gevraagd aan de dokter van school wat de oorzaak van zijn verminderde weerstand kan zijn? Ze hebben hem gewogen en Lander weegt het laatste jaar gewoon hetzelfde, terwijl hij wel goed gegroeid is. Hij meet nu 113cm en weegt maar 14,2 kg, echt wel 'ondervoed' dus...Hij eet nochtans superveel: 's morgens en 's avonds 4 boterhammen met beleg, 's middags 250g warm eten, in de namiddag 1,5 stukken fruit of 2desserts + allerlei supplementen zoals Fantomalt enzo...Ook extra kaas, saus, choco doen we al....
We gaan het nu nog eens bekijken met een diëtiste, maar vragen ons af of er nog veel extra bestaat. Onze grootste vrees is dat hij 's nachts sondevoeding zou moeten krijgen om extra calorieën binnen te hebben. Dat is dan een heel gedoe met die wond en Lander is heel beweeglijk, hij zou trekken aan die draden enzo... We hebben laten weten dat dat echt de allerlaatste oplossing is.
Verder is Lander wel blij en we speelden veel in de krokusvakantie. Hij kan ook erg genieten van een wandeling of buiten bezig zijn, hopelijk wordt het snel lente...
Op school oefent hij goed met de Adremo rolstoel, hij doet goed zijn best zeggen ze. We zouden graag eens een filmpje zien hoe hij het doet maar tot nu toe kwam het er niet echt van..
Hij slaapt ook niet iedere middag meer, enkel als hij echt heel moe is, er zit dus een overgang in...
We zijn nu al wat aan het voorbereiden voor zijn lentefeest dat eind mei doorgaat. Eigenlijk konden we dat al vorig jaar doen (qua leeftijd) maar we wisten niet hoe alles ging verlopen met klasgenootjes enzo.
Het wordt een feestje in de tuin met bezoek van een circusstraatartiest en wat hapjes enzo. De beste manier voor Lander denk ik...
We kregen goed nieuws van de logopediste: ze testten een MyTobii oogbesturingscomputer bij Lander. Die testen gebeurden al enkele keren en telkens waren ze wel overtuigd dat het iets voor hem zou kunnen zijn, maar hij werkte er nog niet duidelijk mee.
Nu blijkbaar wel, ze zijn zo tevreden dat ze nog een moeilijker model willen testen vooraleer een aanvraag in te dienen. Anthony ging vorige week eens koken in de klas (chocomousse maken) en hij kon even meekijken op de My Tobii. Lander koos met zijn ogen zelf voor 'hobby's' en dan de muziek van 'Black Sabbath' omdat hij weet dat Anthony dat graag hoort. Hij wou het dus eens tonen )
Dat is nog niet praten via de computer, maar voor 1 keer 'vertelt' hij zelf eens iets, en dat is toch wel speciaal voor ons...We hebben dus goeie moed dat hij mettertijd wel dingen zal kunnen vertellen tegen ons via een computer. Gelukkig bestaat die technologie! Nu willen we zo snel mogelijk zo'n computer hebben maar dat duurt algauw een jaar na de aanvraag..hopelijk kan hij toch al veel oefenen met een testmodel ofzo.
Lander maakte dus mentaal wel weer een sprong in de laatste maanden. Dat kan toevallig zijn, maar we hebben ook wel een beter gevoel bij de logopediste. Ze heeft meer ervaring en speelt goed in op zijn interesses. Ze ziet ook dat hij echt wel meer begrijpt en weet dan je op het eerste moment zou denken...
Lander doet ook mee op 8 mei aan de Wings for Life -run in Ieper. Er gaan 5 mensen lopen met zijn rolstoel, hij zal dat wel tof vinden, de hele tijd 'snel' geduwd worden en het is voor het goeie doel!
We zijn alweer november. Lander amuseert zich op school in de zorgklas. Ik denk wel dat hij het jammer vindt dat er nu enkel rolstoelkinderen in zijn klas zitten. Hij vond het vorig jaar wel leuk dat er mobielere kindjes hem hielpen en met hem speelden. Nu is het allemaal nogal rustig denk ik, en rust is ook goed voor hem maar het is minder spelen zoals met lopende kinderen. Maar zeker ben ik dat niet, want het kan best zijn dat er in zijn klas ook daar tegemoetgekomen wordt.
Maar veel info heb ik daar niet over. Volgende week is er teambespreking en een groot punt van ons is wel de communicatie.. Die is echt niet optimaal. Vorig jaar klaagde men dat het moeilijk is om voor ieder kind elke dag iets in het boekje te schrijven over wat ze die dag deden. Ergens begrepen we dat wel, daarom stelden we voor om zelf een dictafoon van 50 euro te kopen om daar snel op in te spreken. We hebben die dictafoon nu een jaar maar gebruiken hem vooral zelf om het weekend in te spreken. Vrig jaar was er ook een studente die haar eindwerk deed en via google drive een account aanmaakte voor Lander en dan konden zowel wij als de juffen, verzorgsters enz. info en foto's uitwisselen. Wij vonden dat een goed systeem, dat echter weer maar door enkele mensen actief gebruikt werd maar toch... In Larsjes school hebben ze en blog en een prikbord met berichten. Op de blog komen foto's en info van wat ze deden in de klas, leuk om te zien. Ook de grootouders kunnen dan via die link alles volgen... Van Lander krijgen we een map met afgeprinte foto's, ook goed maar alleen weten we niet wat hij op een bepaalde dag gedaan heeft. Lars vertelt dat, Lander kan dat niet en als ik dat al heel frustrerend vind, moet het voor hem helemaal zo zijn. Er zitten nu 5 kindjes in de klas met bijna evenveel juffen en verzorgsters. 1 minuutje inspreken op een dag is toch niet echt veel gevraagd ( ik spreek een heel weekend in op 3 minuten) en dan kunnen we er 's avonds tenminste eens op inspelen en erover praten...We krijgen wel algemene info over wat het thema van de week is, wat ok is, maar persoonlijke info vb. lander danste vandaag op muziek, maakte chocomousse enz... krijgen we enkel als er iemand van ons hem ophaalt aan school. Dus als hij met de bus meekomt weet je niks, wat ik nogal discriminerend vind. Het is al erg genoeg dat we ver wonen en hem niet elke dag kunnen halen, hij kan het zelf dan ook nog niet zeggen en dus weten we niks. Terwijl we hem net moeten stimuleren om meer te 'zeggen', en testen of het juist is wat er die dag gedaan werd enzo...
Op zich is Dominiek Savio een heel goeie gespecialiseerde school met kennis van zaken en toegewijde juffen en verzorgsters, maar alles blijft daar binnen. In het begin van het schooljaar hebben we tegen alle therapeuten gezegd dat we graag veel info hebben, helaas we hoorden nog bijna niks, aan de klasjuffen tips gegeven van die google drive en al die erg handig is, maar niks.. Op dat vlak is de school wat stil blijven staan, internet ligt heel ver weg, terwijl het de dag van vandaag een superhandig medium is om te communiceren en te informeren..Heel jammer. Dat zal ik dus zeker eens aankaarten...
Verder is Lander wel blij en niet echt veel ziek. Hij had wel deugd van de herfstvakantie. We gingen 2 keer naar het circus, speelden samen met de klei en de blokken, ook wat genieten en daar heeft hij deugd van. Hij heeft nu ook een nieuw loopapparaatje, een soort loopfiets. Hij is heel trots als hij ermee stapt en het is een makkelijk systeem maar moeilijker om te cooördineren merken we. Hij moet het karretje aansturen, en dat is moeilijk als je je eigen lichaam bijna niet kan aansturen. Het is wel een goed fitnessmiddel denk ik, en vooral eens iets anders....hij staat gewoon recht naast zijn broer, op de begane grond...mentaal is dat al een goal!:)
Verder was er Landers verjaardagsfeest met kindjes. We brachten een heuse studio100 show, ik verkleedde mij in Maya de bij, K3, prinses, mega mindy en bumba. Anthony was Piet piraat, Gert (samson), Van Leemhuyzen, Plop, K3, Dobus... We hebben veel kledij en attributen moeten verzamelen maar de 6 aanwezige kindjes hebben genoten! Het was een leuk feestje! We hebben ook kindjes van de scouts uitgenodigd, jammer dat er maar 1tje kon komen. Stafke is pas geopereerd en die was te zwak om te komen, dat was ook jammer..Hopelijk doet er nu nog eens iemand een feestje waar Lander kan naartoe gaan, dat zou ook wel tof zijn...Ik begrijp echt niet waarom al die ouders dat niet zien zitten, het vraagt wat meer energie maar die kinderen genoten er ook heel erg van dus waarom niet?
Voila, we zijn alweer september, de eeste schooldag zit er net op. Lander startte in het eerste leerjaar in de zorgklas. De juffen en verzorgsters zien er enthousiast uit en Lander kwam blij van school. Dus dat ziet er goed uit.
De vakantie is zeer goed meegevallen. Lander had alleszins genoeg afwisseling. Zijn vakantie startte midden juli met 3 dagen Akabe scoutskamp. We zagen er een beetje tegenop, de eerste keer je kind 3 dagen meegeven is al lastig , maar met Landers zorgen en het feit dat hij niks kan zeggen maakt het nog moeilijker. Toch hebben we gedurfd, al waren we voorbeeid. Zo vroegen we een ziekenhuisbed en deed hij dus maa een half kamp mee om vermoeidheid tegen te gaan. Volgens de leiding huilde hij een paar keer maar dat losten ze al snel op door wat zot te doen met hem. Hij at ook goed en kreeg voor het zekerste antibiotica omdat de dokter vreesde dat zijn lichte infectie ging verergeren. De 3e dag gingen ze naar Bobbejaanland en zat hij zelfs op de splash! Super dat die gasten dat zien zitten, hij vond het (na vragen met onze handen) echt wel leuk op kamp, ondanks zijn vermoeidheid. Daarna was e enkele dagen rust thuis, we gingen met de rolstoelfiets rijden en wandelen. E was ook kermis met optredens in ons dorp en Lander genoot van de rockmuziek waarop hij danste op zijn voeten (wel lastig voor ons, hij schiet er nu en dan door) en zelfs op papa's schouders (ook niet ideaal maar als je zijn blije gezicht ziet..). Veel mensen keken naar hem, maar de meeste met een brede glimlach, blij om te zien dat een kind met zoveel beperkingen ook genieten kan Daarna gingen we ook eens naar zee en naar Plopsaland. Na weer een paar dagen rust vertrokken we voor een weekend naar de Efteling. Dit blijft toch het handicap-vriendelijkste park tot nu toe. Attracties worden gestopt, de rolstoel wordt tot bij het bakje gereden als de rit gedaan is, in het hotel werd het eten gemixt...Echt super! We kijken al uit naar volgend jaar, dan mogen we een week naar Villa Pardoes gaan,weer genieten!
Na nog een bezoekje aan Ella in de dagen erna, waar Lander, Staf en Ella samen in de jaccuzi zaten, vertrokken we dan voor een week nar Cadzand met mijn ouders. Het was heel mooi weer en we huurden een bolderkar waar de Landers Tumbleform in gezet hebben om naar het strand te rijden. Zo kon de Tumble form dan ook op het zand staan eens we er waren en Landers voeten zaten zelfs in het water telkens er een golf kwam...Dat vond hij super! Papa kon het niet laten om met hem in zijn armen 'over ' de golven te springen maar dat wordt steeds lastiger...Lander weegt niet echt veel meer (nog steeds rond de 15 kg) maar is al 1m10 (ikzelf ben maar 1m50 dus ja) en dus onhandiger om vast/recht te houden... Maar zolang het een beetje gaat... We hebben allemaal genoten van het mooie weer en de relaxte sfeer. Aangezien mijn ouders elke keer eten maakten waren we toch wat meer 'op hotel'. Ook eens aangenaam.
Eigenlijk kwamen er dan nog veel 'mooi-weer-dagen ' en zijn we nog geregeld gaan fietsen, naar kermissen geweest enz. Altijd weer zalig als je ziet hoe je kinderen ervan genieten, vooral Lander voor wie 'iets leuks doen' niet altijd evident is..
Ondertussen is zijn loopapparaatje ook klaar. Na lang aandringen hebben ze dan toch nog eens gekeken voor een loopmiddel voor hem, en nu is het klaar in de vorm van een loopfietsje waarmee je wel rechtop loopt. De kinesiste testte het al eens uit met hem en gaf toe dat hij straalde Het mentale wil ook wat, ik ben blij dat men dat begrijpt. We merkten in de verlofperiode ook dat hij weer een grote sprong vooruit maakte op mentaal gebied. Hij kent echt al een pak meer woorden en begrijpt veel meer. Ook als wij iets tegen elkaar zeggen, pikt hij het op en reageert hij. Zo zei ik onlangs tegen mijn man dat ik nog vlug een toerke met de honden ging wandelen, en meteen daarna begon hij te roepen en te wenen. Toen ik vroeg of hij misschien mee wilde, kreeg ik een brede glimlach. Ook zou hij wat meer willen nadoen merken we. Hij geeft nu een zoen, zijn lippen zijn maar een heel klein beetje getuit maar je ziet dat hij die intentie heeft. Ook als ik vraag om boos te kijken zoals ik, of lachen zoals zie ik dat hij het echt wel wil proberen. Misschien moeten we daar toch weer meer op oefenen, maar als hij veel op school zit blijft er niet veel tijd meer over he... Ergens zal er waarschijnlijk ook wel eens meer frustratie zijn, als het dan toch niet lukt zoals hij wil..dat is de andere kant.
Nu ja , we zien wel, we zijn blij met elke vooruitgang, hopelijk blijft hij de blije, lieve jongen die hij is...
Zoals de titel al doet vermoeden, mag Lander (een jaartje later dan voorzien) naar de lagee school. In oveleg met de juffen en therapeuten gaat hij naar een sociaal leerklasje. Dat is een rustiger groepje waar iedereen op zijn eigen tempo kan bijleren en waar hij minder afgeleid kan zijn en nog kan rusten overdag. Hij zal veel aanbidsters hebben want zowel vriendin Nicola als vriendin Ella gaan in zijn klas zitten. Verder komt er ook nog een meisje van uit de zonnebloem waar hij ook dikwijls bijzat. Al deze kindjes hebben een gelijkaardige problematiek als Lander, dus hij is niet de enige in een rolstoel, wat toch iets aangenamer is. We denken dat dit de beste overgang zal zijn, wat later komt zien we dan wel. De positieve punten waren vooral dat de kine zei dat hij zeker met een adremo rolstoel goed zal kunnen rijden en de ergo zei dat hij al mooie dingen deed met zijn hoofdsteunklikker op de computer. Ze gaan daar volgend jaar op verderwerken dus dat is het belangrijkste, zo stel je je grenzen telkens bij..
Ze gaven wel als commentaar dat Lander 'feller' geworden is. Hij laat al eens vlugger blijken dat er hem iets niet aanstaat of hij geen zin heeft. Dat is positief voor karaktevorming maar natuurlijk wel niet altijd handig. Zo krult hij elke morgen zijn tenen op om zijn voetspalken aan te doen. Als je dan naar zijn gezicht kijkt zie je een deugnietsmoeltje die pefect weet waar hij mee bezig is. Hij zal dus soms wat harder moeten aangepast worden, tot nu toe kreeg hij altijd het voordeel van de twijfel...
De laatste maanden was Lander slechts nog 1 keer ziek, wat dus op zich al een succes is. We aërosollen wel elke dag en hij neemt aanvullend ijzer enzo. De schooldokter volgt hem ook goed op. De logo van school zei nog eens dat we beter met hun techniek eten gaven om verslikken te beperken voor zijn longen enzo. Maar hun techniek is echt een gedoe (erachter staan, je hand onder zijn mond enz. en dat voor 1/2 uur). Dat is allemaal te doen als het je job is en je dat 2 keer in de week moet doen, maar 4 keer per dag is echt niet haalbaar en te lastig. Voor hen is er veel theorie die zegt hoe je het moet doen, maar in de praktijk, elke dag, is dat niet altijd haalbaar dus ook hier trekken we een grens...
En van grenzen gesproken, het zit nog altijd scheef binnen de familie. Met de enkelen die opmerkingen maakten die getuigen van echt nul komma nul inlevingsvermogen en/of begrip, hebben we al enkele maanden geen contact meer. En eigenlijk is er zo ook stress en frustratie weg. We probeerden het al meerdere keren op allerlei manieren uit te leggen maar ze zien het helemaal anders. Natuurlijk kun je het pas begrijpen als je er echt inzit, maar als je een beetje verder denkt dan je neus lang is... Anthony heeft het wel helemaal gehad na een laatste gesprek waarvan hij al op voorhand wist hoe het ging verlopen. En helaas had hij gelijk... Ik heb dan aan de hele familie laten weten dat we echt niet veel vragen, enkel wat begrip en een beetje hulp, dat we voor de rest plantrekkers zijn, niet klagen, ons best doen enz... Dan was het antwoord dat zij ook zorgen hebben met hun kinderen... Tja , wij hebben Lars ook he. Die is ook al eens ziek, of hij heeft een kwaaltje, maar hij kan dan wel nog altijd zelf eten, plassen, spelen,we moeten hem niet van stoel naar stoel versleuren, hij kan zeggen waar hij pijn heeft en we weten dat zijn kwaaltje wel weer overgaat....Laat staan alle emotionele pijn die we al gehad hebben.. Daar klagen we niet over maar naaste familie kan toch niet zo blind zijn?? Maar als ze dan nog eens durven opmerken dat we ons achter zijn handicap 'verschuilen'..tja.. Dan maak je een keuze, ofwel jezelf iedere keer pijnigen voor de lieve vrede, ofwel afstand nemen. Voorlopig blijft het dat laatste... Ik heb hen voorgesteld om eens deze blog te lezen, misschien rinkelt er dan een belletje....
Zo heb je toch steeds een 'wij tegen de wereld' gevoel, Lander verdedigen in de maatschappij, op school, voor terugbetaling, tegenover familie wat het extra lastig maakt. Maar we nemen op tijd eens wat vrij voor onszelf, zo gaat lander binnenkort 3 dagen mee op Akabe scouts kamp...Wij gaan dan eens een dag alleen op stap. Het zal niet makkelijk zijn om hem los te laten maar we moeten eens durven he. En de leiding is echt wel betrouwbaar en ze gaan ons bellen als hij te moe is of er niks aan heeft...
Nu zijn we klaar voor de grote vakantie, die begint met veel zon en waterplezier
Het is pas mei maar we kregen toch al heel wat goed weer. Voor de eerste keer nam ik 2 weken velof in de paasvakantie. En die hebben me goed bevallen, het was prachtig weer! Anthony nam nu en dan overuren en we gingen naar de paasfoor, deden bbq, enz... De kinderen genoten er ook van. Lander reed graag met zijn fiets en kan lang spelen aan zijn zandtafel (lees: 'nat zand-modder tafel .
Iedereen had deugd van de zon na alle perikelen van de laatste tijd.
Lander heeft een mooi kleurtje, is niet ziek en heel welgezind.
Het laatste weekend zijn we ook naar Villa Rozerood geweest, deze ker samen met onze vrienden Ella en oudrs en ook Stafke en ouders. Het werd een gezellig weekend maar wat vemoeiend voor Lander na die leuke vakantie.
Toen het weer school werd was het ook nog mooi weer, en dan heb ik er wel last van... Larsje is al om 16u10 thuis en speelt nog 2 uur buiten. Lander komt pas om 18u thuis en dan proberen we hem nog een kwartiertje te laten genieten maar dan komt heel de verzorging enzo alweer. Op een mooie dag vroeg ik eens na in school of ze toch wel naar buiten gingen gaan, het is tenslotte nog het kleuter en in de gewone scholen gaan ze dan nogal vlug buiten spelen. Maar blijkbaar is dit enkel in de speeltijd en op woensdagnamiddag. Dat steekt dan wel. Ik ben akkoord dat ze therapie, scholing enz. nodig hebben maar het is niet dat Lander universiteitsstudies zal doen he...en dan nog, ook bij Lars zou ik het lastig hebben. Kinderen hebben zon en buitenlucht nodig, moeten kunnen spelen en niet wegroesten op hun schoolbank, dat moeten ze later nog genoeg doen op hun bureau...
Maar Lander heeft dan nog 's avonds bijna geen kans om buiten te spelen, enkel in het weekend en dan moet je geluk hebben...
Ook bij een beperkt kind 'moet' er heel veel, en laat dat nu net die discipline zijn die ik niet altijd wil volgen, ook al is ze statistisch misschien goed voor hem. Heel zijn leven is een opeenvolging van 'moeten': hij moet spalken aan (die misschien soms te warm zijn, jeuken, spannen), hij moet in een matrasje liggen ( het is toch ook voor ons fijn als je je 's nachts eens op je andere zij kan draaien?), hij moet al die medicatie nemen, hij moet voldoende rusten, hij moet elke dag een lange busrit doen, hij moet op therapie,enz...
Maar van ons moet hij vooral gelukkig zijn, genieten van het weer, mensen rond zich heen, van spelen in het zand, plensen in het water, rijden met zijn fiets en voor 1 keer zichzelf voortbewegen, zwieren op de schommel...
En dan nog kan hij nooit een jeugd hebben zoals wij. Ravotten in het hoge gras, soms met vrienden in een kamp zitten waar je ouders niks van weten, vuil worden zoals jij het wil...altijd is er iemand bij hem, echt onbezonnen kattekwaad kan hij niet uithalen...
De scouts komt daar dan nog het dichtst bij, zij zijn de partners in crime, Lander komt eens vuil of beschilderd thuis, zalig
We probeen het te benaderen, met allerlei leuke dingen, hobby's, uitstappen, kermis.. maar gewoon alleen wat ravotten met de buren zal er niet inzitten vrees ik, tenzij Lars hem misschien later eens meeneemt.
Want er zit kattekwaad in Lander, als je een potje water op 2 meter van zijn mat zet, rolt hij erheen en giet het om en dan grijnzen
Onlangs zat hij op de verzorgtafel met zijn voet tegen een fles shampoo. Ik zei:" he Lander let op," en leg hem wat rechter maar net erna reikt hij weer met zijn voet in die richting, duwt tegen de fles en begint te lachen..dus ja, toch een deugniet op zijn manier.
Hij kan niet goed grijpen maar als het om grapjes uit te halen is...
Dat grijpen en 'begrijpen' is trouwens fel verbeterd vinden we. Nu neemt hij al na een mondelinge opdracht zoals "Lander , trek eens die muts van je hoofd" op een redelijk snel tempo de muts ervan. Onlangs nam hij zijn tandenborstel met zijn linkerhand van de salontafel. Ik zei gewoon van op afstand dat hij hem eens in zijn andere hand moest nemen, en jawel, hij deed dat!!!Een belachelijk kleine stap voor een ander (Lars toonde meteen dat hij dat wel 10 keer na elkaar kon, tjah) maar weer een mooie stap voor Lander!! Verder doet hij ook kleine opdrachten zoals 'zwaaien', benen terug naast elkaar doen, hoofd terug rechtrichten adhv.enkel een mondelinge opdracht...
Ook dingen benoemen gaan steeds beter, het lijkt toch alsof hij weer een sprong gemaakt heeft.
Dat is goed want nu hebben we eindelijk de adremo waar ze in eerste instantie op school mee gaan oefenen en daar moet hij ook de opdrachten begrijpen. Dat proces zal niet snel gaan want het is belangrijk dat hij het juist doet om later vb nekproblemen te vermijden. We zullen dus ook zelf moeten leren hoe hij op de beste manier de rolstoel bestuurt.
Als hij dat kan zal er ook wel weer wat meer vrijheid voor hem gecreërd worden.
Ik beschrijf hier nu alles alsof alleen Lander de dag moet plukken en genieten, maar we leerden ondertussen van hem dat ook wij dat moeten doen. Als de zon nu schijnt, moet je er nu van genieten, de strijk loopt niet weg. Als je eens de krant leest, gaat het elke dag over drama's, mensen die sterven enz. Dus verandert het leven van die persoon drastisch, hebben ze spijt van dingen die ze misschien niet deden enz...
Ik heb geleerd om meer dag per dag te leven en niet teveel uit te stellen naar later, want die is er misschien niet of helemaal anders dan dat je je voorstelde..
We hadden ook mooi weer en hebben ervan genoten, hoewel we maar in Zeeland zaten voelde het nogal zuiders op een terrasje aan het strand
Voila, we zijn alweer september, de eeste schooldag zit er net op. Lander startte in het eerste leerjaar in de zorgklas. De juffen en verzorgsters zien er enthousiast uit en Lander kwam blij van school. Dus dat ziet er goed uit.
Zoals de titel al doet vermoeden, mag Lander (een jaartje later dan voorzien) naar de lagee school. In oveleg met de juffen en therapeuten gaat hij naar een sociaal leerklasje. Dat is een rustiger groepje waar iedereen op zijn eigen tempo kan bijleren en waar hij minder afgeleid kan zijn en nog kan rusten overdag. Hij zal veel aanbidsters hebben want zowel vriendin Nicola als vriendin Ella gaan in zijn klas zitten. Verder komt er ook nog een meisje van uit de zonnebloem waar hij ook dikwijls bijzat. Al deze kindjes hebben een gelijkaardige problematiek als Lander, dus hij is niet de enige in een rolstoel, wat toch iets aangenamer is.
Het is pas mei maar we kregen toch al heel wat goed weer. Voor de eerste keer nam ik 2 weken velof in de paasvakantie. En die hebben me goed bevallen, het was prachtig weer! Anthony nam nu en dan overuren en we gingen naar de paasfoor, deden bbq, enz... De kinderen genoten er ook van. Lander reed graag met zijn fiets en kan lang spelen aan zijn zandtafel (lees: 'nat zand-modder tafel 
