Maar kijk, nu ik in verlof ben, besloot ik om deze blog nog eens te raadplegen en constateer ik dat er nog zeer regelmatig bezoekers zijn.

Voor hen wil ik nog wel eens in de pen kruipen.

We zijn nu 2,5 jaar na diagnose en 2 jaar na einde therapie.

Moet het nog gezegd dat ik blij ben dat alle controles tot op heden negatief waren (blijft toch wel eigenaardig dat in de medische wereld iets negatief, als positief moet beschouwd worden en vice versa). Inmiddels is het driemaandelijks regime overgeschakeld naar het viermaandelijks. Deze houden in se weinig in. Bloedafname en - analyse ervan en een grondige betasting van nek, hals en okselzones. Maar één keer per jaar toch een scan-, echo- en röntgenonderzoek waar ik vooraf toch steeds wel iets zenuwachtiger voor ben. Op de een of andere manier kan ik mij niet van de indruk ontdoen dat men hieruit meer kan afleiden dan uit bloedanalyse en wat 'voelwerk'. Het blijkt toch telkens weer een opluchting te zijn als de oncoloog "niets bijzonders" te melden heeft.

Eén keer kreeg ik het benauwd. In de eerste maanden na de therapie had ik een onweerstaanbare drang om telkens opnieuw met mijn vingers de linker en rechter halsstreek te verkennen op zoek naar wat ik hopelijk niet zou vinden. Bleek ik toch wel een verschil te vinden zeker waarbij ik de indruk had dat het dag na dag duidelijker werd. Ik stond op het punt een afspraak te maken met de oncoloog toen ik voor iets anders naar de huisarts moest. Hij betastte de zones en was resoluut in zijn diagnose. Niemand had volgens hem een gelijke linker en rechter kant. Wat ik voelde, en hij dus ook, zal het gevolg zijn geweest van de biopsie en de therapie. Enfin, voorlopig dus nog alles dik in orde en hopelijk blijft dit zo.

Tot nog es ...

 

 

Een roundup is snel gemaakt. Alles wat vooraf gezegd werd klopte. Je voelt en ziet daar inderdaad niets van op het moment zelf. Na een 8-tal dagen begon de buitenzijde van de bestraalde huidzone rood te kleuren en kreeg ik langs de binnenzijde van mijn kaak last van overgevoeligheid bij het innemen van hete dranken en hard voedsel (bvb. korsten van brood). Plots smaakte ik ook geen zout meer. Het was mij reeds opgevallen dat bepaalde gerechten anders smaakten maar bij het eten van een zoutchipke had ik het ineens door. Gelukkig werden de nevenwerkingen niet erger met de duur van de therapie.

Nu bij het einde (sedert dinsdag jl.) was het nog steeds best doenbaar. De bijwerkingen zullen nog een tiental dagen aanhouden maar dan zou bijna alles weer normaal moeten zijn.

De 15 dagen zitten er dus op. Telkens hetzelfde ritueel : om 9u30 eventjes de wachtzaal in, bij afroep de kleedkamer in, badjas aan en naar de bunker. Vervolgens plat op de tafel en dan het masker op. Mijn hoofd paste er precies en slechts op één manier in waarbij vervolgens het masker werd vastgemaakt aan de tafel. Claustrofobie mag je niet hebben want je kan geen millimeter meer bewegen.

Tenslotte begon alles rond mij te zoemen en te bewegen en als ik voetstappen hoorde wist ik dat het erop zat.

Dag na dag hetzelfde maar wonderwel vond ik het toch snel voorbijgaan.

Na de laatste sessie werd ik ontboden bij dr. Demeestere ter bespreking van het verhaal. Ik vermeldde haar dat bij de bestraling van mijn neus-keelholte ik toch telkens een lichte geur waarnam die ik niet kon thuisbrengen. Zij bevestigde dat nagenoeg alle patiënten die daar bestraling kregen hetzelfde concluderen doch dat daar medisch gezien geen verklaring voor is. Men weet m.a.w. niet hoe dat  ontstaat, maar omdat alle patiënten dit waarnemen neemt men aan dat het klopt. Het spreekt voor zich dat hiervoor een verklaring vinden nu niet echt (en begrijpelijk) een prioriteit geniet binnen de geneeskunde.

Ik vertelde haar ook dat het idee dat de therapie ten einde is, een 'laat-los' gevoel opwekt. Psychologisch komt het erop neer dat de zekerheid van behandeling wegvalt en dat mijn lichaam het nu maar alleen moet redden. Schijnbaar wist ik haar ook daarmee niet te verrassen want het blijkt een gekend fenomeen te zijn. Bovendien heeft het kind zelfs een naam : het zwarte gat.

Volgende afspraak bij oncoloog dr. D'Hondt rond 10 december (afspraak nog te maken).

Het heeft toch een raar gevoel om te beseffen dat we op het moment zijn gekomen waarop de behandeling ten einde is doch in de wetenschap dat alle, tot op heden, best beschikbare middelen en technologieën zijn aangewend om de ziekte op een adequate manier te stoppen.

Ik wil ook eens stilstaan bij het idee dat de afgelopen periode niet alleen voor mij (vooral psychologisch) pittig was maar dat dit eveneens geldt voor iedereen rondom mij. Dat wordt veelal vergeten. Men vraagt bvb. hoe het gaat met mij, maar men vraagt niet aan Natacha hoe het met haar gaat terwijl deze periode ook voor haar best wel zwaar was. Bijna alles binnen ons gezin stond in het teken van die k..tziekte.

Vandaar mijn pure en ongebreidelde dank aan mijn lieve schat. Nooit vroeg ze mij wat te doen thuis (al probeerde ik toch mijn best te doen), steeds stond ze paraat om mij te helpen. Ze verdient haar droomreisje nu wel echt.

Niet in het minst leden ook mij moeder en vader onder de situatie. Vanuit hun machteloze positie waaide ook steeds van die kant een ondersteunende, met positivisme gekruide wind naar ons toe. Moet het gezegd dat ook zij een nog meer bijzondere plaats in mijn hart hebben ingenomen ?

Uiteraard ben ik blij tot de constatatie gekomen dat familie, vrienden, collega's en kennissen elk op hun manier hun steentje hebben bijgedragen tot de situatie waarin we nu gekomen zijn. Een welgemeende DANK U WEL is hier zeker op zijn plaats.

Op naar de check-ups (driemaandelijks de twee eerste jaren).

Eventjes terug van weggeweest.

Na het goede nieuws volgend uit de scan, ging de afspraak met dr. D'Hondt op maandag 10 oktober gewoon door.

De spanning was er (gelukkig) volledig uit natuurlijk, niettemin borrelden toch nog wat vragen op.

Wat betekent complete remissie of complete response eigenlijk ?

De dokter antwoordde dat dit betekent dat alle zichtbare ziektetekens verdwenen zijn.

Zijn er dan nog onzichtbare was mijn vraag.

Het bleek dat er inderdaad nog kwaadaardige cellen kunnen achterblijven die niet detecteerbaar zijn door de PET-scan omdat deze enkel clusters van samengetroepte kan traceren.

Vandaar uiteraard de behandeling met radiotherapie die tot doel heeft om de eventueel resterende kankercellen te vernietigen.

In tegenstelling tot wat ik dacht is dit geen verbranding van cellen maar betreft het een beschadiging van cellen d.m.v. radioactieve stralen.

Volledig pijnloos, te vergelijken met het nemen van een röntgenfoto.

Hierdoor wordt de celdeling onmogelijk en stoppen deze met produceren.

Tot slot zei de dokter dat een CR na 3 chemokuren (en niet pas na de radiotherapie) vooral prognostisch van belang is en er op wijst dat de kans op genezing zeer groot is en de kans op een recidief klein. Van zo'n uitspraak kun je alleen maar dromen hé.

Enigszins schoorvoetend vroeg ik indien het niet zonder risico zou zijn indien wij na nieuwjaar een vakantietripje zouden plannen, kwestie van deze miserie even te vergeten.

Zeer assertief, bijna obligatoir, vertelde hij mij dat we dat niet mogen, maar moeten doen.

Terug naar de orde van de dag.

Op vrijdag laatst had ik een afspraak met dr. Demeestere in het AZ Sint-Jan te Brugge voor de radiotherapie, waar ik begrijpelijk, niet al te lang meer mee wens te wachten.

Ook zij werd bestookt met al mijn vragen doch op een serene manier slaagde zij erin mij van naaldje tot draadje uit te leggen wat mij te wachten stond.

Er wordt mij een dosis van 30 Gy gegeven met een maximum van 2Gy per dag. Dat betekent een behandelingsduur van 15 werkdagen want tijdens het weekend en op feestdagen worden geen bestralingen gegeven. De behandeling bestaat uit het bestralen van de initieel aangetaste klieren (linker hals + neus-keelholte). Omdat het van belang is om de exacte plaats te kennen werden nog wat CT-scans gemaakt die als basis dienden voor het aanduiden op een masker van de te bestralen plaatsen. Dit masker is een harde afdruk van mijn gezicht en mijn hals (precies een soort gips) die vastgemaakt zal worden aan de ligtafel en waar mijn gezicht slechts op één manier inpast. Het spreekt voor zich dat het bestralen van verkeerde plaatsen bijzonder nefast zou zijn, vandaar deze werkwijze.

De bijwerkingen, waarvoor ik het meest schrik heb, zouden nogal meevallen: pas op het laatst zou de huidzone in het bestralingsgebied licht rood kleuren, kan ik inderdaad wat last hebben van slikproblemen omdat de slijmvliezen vernietigd worden en kan vermoeidheid eveneens de kop op steken. Wat mij zeer verwonderde is dat radiotherapeuten geen verklaring kunnen vinden voor dit laatste. Onderzoeken hebben aangetoond dat zelfs patiënten waarvan enkel de hand bestraald worden, last hebben van vermoeidheid. Het blijft ook voor hen een raadsel.

 

Concreet start de kuur op maandag 24 oktober en zou deze beëindigd moeten zijn op 15 november.

Er staat mij dus dagelijks een ritje te wachten van Leffinge naar Brugge en terug (= 2 x 40 min) voor een behandeling van hoogstens 10 min.

Hopelijk ben ik dan verlost van deze ellendige ziekte.

Om met de deur in huis te vallen, normaal had ik een afspraak maandagmorgen met de oncoloog voor bespreking van de resultaten maar vanmiddag belde dr. d'Hondt mij persoonlijk op om mij te melden dat er op de scan niets abnormaals meer te zien is.

M.a.w. de zo gedroomde 'complete response' is de waarheid geworden : er is geen kankeractiviteit meer te bespeuren.

YES YES YES ! ! ! 

In plaats van te wachten tot maandag, belde hij mij vandaag op om mij een gerust weekend te bezorgen. En of hij daarin geslaagd is.

Ik durf het gerust toegeven, ik was na het telefoontje zeer ontroerd en kreeg voor het eerst tranen in mijn ogen.

Op dat moment voelde ik echt met welke stress ik reeds de hele tijd leefde. Ik voelde de spanning zo wegvloeien, precies alsof ik kraakte tot in mijn uiterste zenuwknoop. Wat zo'n nieuws met zich meebrengt is onvoorstelbaar en zeer moeilijk te omschrijven. 

Ik had mij niet voorbereid noch op slecht nieuws en zeker niet op goed nieuws, want zo ben ik wel, weet ik intussen : ik ben een gereserveerde realist.

De vrees voor de harde klap na een optimistische insteek neemt een prominentere plaats in dan de hoop op een euforie bij een pessimistische verwachting.

Hoe ironisch het kan zijn : één van de eersten die van mij in juni het slechte nieuws vernam, kreeg vandaag als één van de eersten het goede nieuws te horen : toevallig vandaag kwam mijn patron Jean-Baptiste Braet op bezoek. Ik was eigenlijk blij dat ik hem het nieuws persoonlijk kon vertellen.

Hij is nog niet van mij af hoor.

Alle gekheid op een stokje. Ben ik nu genezen ? Ja en neen.

Niets wijst erop dat de kanker nog woekert in mij. Er kunnen evenwel nog solitaire cellen achtergebleven zijn die middels de bestraling weggebrand zouden moeten worden en de (kleine) kans bestaat dat de ziekte terug komt. Eens kankerpatiënt, altijd kankerpatiënt.

Ik heb mij voorgenomen daar geen rekening mee te houden en vanaf nu te genieten van het leven.

Niemand zal mij dat kwalijk nemen en ik wens dat iedereen hetzelfde zou doen : zeur niet over futiliteiten en ben blij met wat je hebt.

En nu ga ik er ene drinken !

Het eerste deel van de behandeling zit er sinds gisteren op of beter gezegd het zit er in, m.a.w. zijn de chemokuren (hopelijk) voorbij.

Op naar deel 2, de radiotherapie of bestralingen.

Deze starten niet aaneensluitend omdat mijn lichaam eerst de kans moet krijgen om te herstellen van de chemo.

Tussentijds volgt een evaluatie door middel van een PET-scan, zoals vroeger reeds vastgelegd op 6 oktober.

Vroeger kan niet omdat de chemische stoffen in mijn lichaam, de scanresultaten zouden beïnvloeden.

Afhankelijk van het resultaat CR (complete response) of PR (partial response) volgt een lichtere of zwaardere radiotherapie.

Wij hopen natuurlijk op een CR wat er zou op wijzen dat de ziekte bedwongen is voor de bestralingen.

Afwachten tot 10 oktober dus, bij de bespreking van de resultaten bij de oncoloog.

Vandaag voel ik mij tamelijk goed, dankzij de pilletjes.

Hopelijk blijft het zo.

Gisteren terug wat medicijntjes gekregen.

De bloedwaarden stonden zelfs zeer goed zodat alles kon doorgaan zoals gepland.

Tijdens de toediening voelde ik mij beetje bij beetje weer slapper voelen en tegen dat we thuis waren was ik echt een hoopje ellende.

Ik ben toen maar rond 18u onder de wol gekropen om met tussenpozen te slapen tot 10u vanmorgen.

Vanmiddag heb ik gelukkig wat kunnen eten zonder problemen, hopelijk blijft het zo.

Dr. D'Hondt heeft ondertussen het schema opgesteld voor de komende weken : op 27 september de laatste chemokuur, op 6 oktober de PET-CT-scan en op 10 oktober bespreking van het resultaat. Dat wordt even spannend. In het ideale geval is er geen metabolisme meer waar te nemen en zijn de lymfomen (tumorhaarden) verdwenen. Het is dan wel nog mogelijk dat er kleine kankercellen achtergebleven zouden zijn die door de radiotherapie opgeruimd zouden moeten worden.

Indien er evenwel toch nog activiteit waar te nemen is dan ... dat hebben we nog niet besproken. Stap voor stap zegt de oncoloog.

Met het naderen van de scan overkomt mij toch een zekere vertwijfeling. Voor de eerste maal sinds de diagnose zal de evolutie van de ziekte naar voor komen. De "wat als"- vraag steekt plots terug de kop op. Tot op heden ben ik erin geslaagd om deze vraag te negeren en ik zal pogen om deze ook maar ernstig te stellen wanneer het moment zich zou aandienen. Want wat voor zin heeft het om hiervan wakker gelegen te hebben indien het resultaat gunstig zou zijn. Doch om nu te zeggen dat ik helemaal niet gestresseerd zal zijn op 6 en 10 oktober lijkt mij echter ook kort door de bocht genomen.

Vooralsnog geen nieuws, goed nieuws dus.

Even geleden dat ik iets gepost had.

Relatief weinig nieuws onder de zon.

Morgenochtend terug naar het oncologisch centrum voor het vervolg van de kuren. Voorafgaandelijk zal opnieuw bloed afgetapt worden ter controle van de hoeveelheid neutrofielen die van belang zijn voor mijn weerstand tegen infecties en bacteriën.

Normaal gesproken zou het niveau terug aanvaardbaar moeten zijn om de volgende chemokuur toe te laten. En het moet gezegd, het extra weekje zonder chemo heeft mij deugd gedaan.

Zonder dat ik het besefte zorgde het sluipend gif week na week voor een langzame achteruitgang van mijn algemeen gevoel en conditie. Precies omdat het zo langzaam ging, merkte ik daar nauwelijks iets van. Maar deze week voelde ik mij dag na dag fysisch beter in mijn vel worden en blijkbaar heb ik ook wat meer kleur gekregen. In ieder geval vreet(te) het spul meer aan mijn lichaam dan ik zelf vermoedde.

Mijn maag- en darmproblemen (ontsteking of wat dan ook) gaan ook de goeie kant op, denk ik, door de nieuw voorgeschreven pillen.

Ondertussen mag ik al denken aan het moment van de 1^ste controle. Morgen verneem ik hier meer over van dr. D'Hondt die mij vorige week meedeelde dat deze zal bestaan uit een PET-scan (waarmee kan aangetoond worden indien de gezwollen klieren tumorcellen bevatten) en niet met een gewone CT-scan (die enkel de vergrotingen zelf detecteert maar geen indicatie geeft omtrent de maligniteit ervan) "om mij gerust te stellen". Dit waren zijn woorden en die klonken mij hoopvol in de oren. Dit betekent niet dat ik er gerust in ben want ik voel nog steeds (weliswaar reeds kleinere) gezwollen klieren.

De scan zou normaliter doorgaan +/- 10 dagen na de laatste chemokuur (op 27 september) waarbij ik 2 dagen later het resultaat zou moeten kennen. Alles bij elkaar weet ik tegen half oktober dus meer.

Maar ik moet horde na horde nemen te beginnen met morgen : chemokuur 5.

  

Vandaag zou kuur 3 van start gaan (de vijfde van zes in totaal) maar er kwam een kink in de kabel.

Zoals steeds werd gestart met een bloedafname rond 7u30 maar deze keer duurde het wel erg lang voordat dr. D'Hondt op bezoek kwam met het resultaat. Rond 9u30 kwam hij langs met de melding dat mijn weerstand tegen infecties te laag was om een nieuwe dosis te ontvangen. 

Meerbepaald zijn er te weinig neutrofielen (onderdeel van witte bloedcellen) in mijn bloed aanwezig wat maakt dat het medisch onverantwoord was de chemo toe te dienen.

Toch is dit geen teleurstelling want hiermee moest ik rekening houden werd mij vooraf gezegd.

Dit gebeurt in bijna alle gevallen en wat belangrijker is, dit heeft weinig tot geen invloed op de therapie.

Zo heb ik een extra weekje recuperatie.

Gisteren een nieuwe dosis chemicaliën binnen gekregen, deel 4 van 6.

Witte bloedcelletjes nog wat lager dan de vorige keer maar the show must go on.

Bah ! Deze was toch niet zo leuk. Net zoals de vorige keer had mijn maag het niet zo begrepen op therapie 's morgens en dat heeft ze mij 's avonds duidelijk gemaakt. Voor de eerste keer voelde ik mij zeer misselijk bij mijn thuiskomst en alhoewel ik nauwelijks iets gegeten had, moest ik toch het toilet opzoeken voor iets anders dan waarvoor ik het normaal bezoek, als je weet wat ik bedoel.

Gelukkig ging het tamelijk snel over en kon ik vroeg het bed inkruipen.

Blij dat ik een goede nachtrust had en vandaag zo ongeveer normaal kon leven.

Na één maand heb ik ook de oncoloog terug gezien. Alhoewel ik voel dat er nog klieren aanwezig zijn, vindt hij de evolutie normaal.

Na de zes kuren zal ik een PET-scan ondergaan om te controleren indien de activiteit (metabolisme) in de klieren verdwenen is. In dit geval zouden de kankercellen en masse verdwenen zijn en dient de bestraling nadien om de eventuele achtergebleven, solitaire cellen te vernietigen.

Hoeft het gezegd dat dit het nieuws is waarvan ik droom ! Het tegenovergestelde heb ik uit mijn gedachten verbannen.

Ondertussen nog wat nagelbijten en de nevenwerkingen ondergaan met het einddoel in zicht.

Het gaat mij niet snel genoeg maar we moeten stapje per stapje nemen. Gelukkig moet ik deze strijd niet alleen aangaan.

Natacha blijft getrouw meegaan naar het ziekenhuis al is het voor haar waarschijnlijk nog een langere dag dan voor mezelf. Wachten, kijken, wachten, lezen, wachten, ... Je moet het maar doen voor mij. Maar op de één of andere manier maakt het voor mij een verschil uit dan indien ze er niet zou zijn. Happy me !

Gisteren terug naar het 'kuuroord' getrokken voor cocktail 2A. Eigenaardig genoeg was ik reeds misselijk toen ik pas wakker werd. De specifieke geuren van ontsmettingsmiddelen, beddengoed, enz. die mijn neus prikkelden bij aankomst in het ziekenhuis, versterkten dit gevoel waardoor ik reeds behoorlijk mottig aan de chemotherapie begon. Zou ik dan toch een biologische en vooral onbewuste aversie opwekken voor deze medicijntjes? Niettegenstaande houd ik me voor dat alles ondergaan moet worden in functie van mijn genezing.

Behoudens de zeer lange dag zorgde de toediening zelf, net zoals de vorige keren, voor weinig problemen.

Eenmaal thuis rond 18u overviel mij deze keer wel een combinatie van vermoeidheid en misselijkheid waardoor ik rond 20u besloot om mijn bed op te zoeken. Moet jaren geleden zijn dat ik nog zo vroeg ben gaan slapen.

Ik vreesde wat voor deze morgen maar gelukkig valt het nog mee. Mijn maag voelt weliswaar aan als een ronddraaiende trommel van een lege wasmachine dus wat er niet in zit, kan er ook niet uitkomen. Tijd voor een pilletje zeker ?

Ondertussen dus de helft voorbij of zoals je wil, de helft die nog moet komen.

Nog drie keer, ik kan dus beginnen aftellen.

Tot vandaag, en dat zal wel nog een tijdje zo duren, keek en kijk ik slechts 2 weken verder en word ik voortdurend geconfronteerd met de ziekte. De ene week wat bekomen en de tweede week op weg naar een nieuwe toediening. Wat verlang ik naar een tijd dat ik mij zorgen zal maken om andere dingen al zullen dit geen onbenulligheden meer zijn zoals vroeger weleens het geval was.

Ik kijk nog niet helemaal anders tegen het leven aan maar het is wel wat genuanceerder. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat je niets voor niks krijgt maar dat iets wat je terugkrijgt, zal in de toekomst toch wat meer inhoud hebben dan het in het verleden pleegde te hebben.