over borstvoeding, lactatie, relactatie en schisis. Hoe en Waarom? Onze dochter Kundrie werd thuis geboren op 16 augustus 2012. Wat wij opvoorhand niet wisten, was dat zij een ogenschijnlijk lichte vorm van schisis had. Aangezien het enkel om haar lip gaat (in de volksmond een hazenlip ), wordt dit cheiloschisis genoemd. Toch wilden wij heel graag borstvoeding geven. Aangezien dit tot op heden geen evidentie bleek willen wij toch graag deze blog aanmaken om aan anderen te tonen dat het wel degelijk mogelijk is mits een correcte begeleiding
25-02-2013
resultaat!
We zijn nu een week na de operatie....et la nouvelle Kundrie est arrivée....
De draadjes werden tijdens een lichte narcose verwijderd door de assistent van Prof. Dr. Nadjmi. Het resultaat is om van achterover te vallen. Normaalgezien moet Kundrie tot aan de puberteit geen operaties meer ondergaan. Dit alle hangt af van de genezing en groei van de schisis en van haar mondmotoriek. We zullen dus regelmatig op consultatie gaan bij een stomatoloog/orthodontist om zeker te zijn dat haar groei correct verloopt.
Kundrie heeft momenteel grote hongervlagen en enkel rijkgevulde lepels, slangetjes en flessen kunnen haar bekoren. Dit is alvast een extra bewijs dat de operatie ook functionele voordelen heeft geleverd.
Zondagavond was het zover, we hebben ons gemeld aan het onthaal van het UZ Antwerpen rond 18 u en kregen onmiddellijk een mooie kamer aangewezen. Dat was zeer geruststellend aangezien je na een operatie toch veel rust en kalmte wenst. Rond 19 u kwam de anesthesist nog eens langs en rond 20 u sliep Kundrie. Om 2u hebben we nog een laatste drinkpauze gehouden. Hopsaaaa onmiddellijk 200 cc naar binnen. Mama was gerustgesteld: veel honger zou Kundrie niet meer lijden. Om halfacht werd het kindje in de kamer ernaast afgehaald en om half tien was het al aan ons. Snel! Ook de verpleegkundige van de OK en dr Nadjmi zelf kwamen ons nog wat geruststellen. Maar toen begon het lange wachten. Kort na de middag kon ik naar eindelijk de recovery, het was achter de rug. Daar lag ze dan. Het resultaat was ondanks de zwelling al mooi zichtbaar. Een drietal uur na de operatie wilde Kundrie al terug drinken uit een fles met opengeknipte speen. Intussen was dr. Nadjmi langsgeweest met zijn assistent en ik kreeg al een halfgroen licht om 's anderendaags naar huis te mogen. Zo gezegd zo gedaan...'s Ochtends om 8 u kwam de assistent langs en zette het licht helemaal op groen. Hij gaf een zeer nauwkeurige technische uitleg. De reconstructie van de bovenlip en de neus zijn deels verlopen door het verplaatsen van het tussenschot van de neus. Zo krijgt haar neus vanbinnen en vanbuiten hetzelfde uitzicht. Het vergemakkelijkt ook het snuiten aangezien 1 gat zo goed als dicht zat. Eigenlijk best raar, want wat bij kindjes met een algehele schisis helemaal open zit, zat hier helemaal dicht. Door het opheffen van het middenschot van de neus wordt haar bovenlip optisch langer wat belangrijk is om te kunnen drinken en spreken. Imiddels zijn we thuis. Het eten verloopt moeizaam alsook het slapengaan. Maar met genoeg geknuffel lukt het uiteindelijk allemaal wel! Maandag gaan we terug naar het UZA om de draadjes te laten verwijderen.
Intussen zijn we weer thuis. Wat onmiddellijk opviel was hoe snel Kundrie weer in haar ritme viel. Haar eigen ritme. Ik denk dat we eerst en vooral veel geluk hebben dat zij zo'n rustig karakter heeft. Ten tweede valt het me op dat je een kindje dat gekolfde moedermelk drinkt echt niet kunt vergelijken met een flessenkindje en ergens wel met een typisch borstekindje. Overdag drinkt Kundrie eigenlijk vrij vaak. Dit in kleinere hoeveelheden. Zeker acht voedingen of meer. Daartegenover slaapt ze zeer lange nachten. Daarom heb ik er mijn eigen theorie op nagehouden. Deze dus
Het kwam uitgebreid in het nieuws:"afdelingen pediatrie gevuld met RSV-virus". Dit zou ons niet overkomen....Tot Kundrie wel heel plots heel veel begon te hoesten. Tegen de ochtend vond ik dat ze toch wel heel moeilijk ademde...Richting spoed dan maar hé. En jawel, RSV en geen moeder en kind kamer meer vrij. Stap 1: "Wat drinkt ze mevrouw, hoeveel keer per dag en van welk merk(?!)". Antwoord: "Merk moeder, zoveel ze wil en zo vaak ze wil". "En wat is dat dan?" Ik zie ze denken "Oei, weer zo'n natuurtype",maar de jonge nieuwe ploeg vond dat blijkbaar heel plezant en wil mijn aanpak steunen. Om RSV te hebben ziet ze er blijkbaar nog niet te ziek uit, dankzij onze soldaten in de melk van mama! Het is dus niet zo dat je geen RSV kunt oplopen wanneer er geborstvoed wordt, maar het virus wordt zonder twijfel veel beter bestreden.
Aanvankelijk gingen we er dus van uit dat de schisis van Kundrie enkel een "schoonheidsfoutje" was aangezien ze dronk en haar luiers toch wel wat bevuilde. Achteraf gezien bleek dat ze helemaal niet krachtig genoeg dronk. Doordat ze zo'n tevreden baby is, dachten we dus (foutief) dat vraag en aanbod op mekaar waren afgestemd. Bij de weging twee weken na de geboorte bleek dit niet zo te zijn. Mijn borsten kregen ook een foutief signaal waarop onze hele actie al veel wegkreeg van relactatie. Later bleek dat de schisis vanbinnen (niveau van de spieren) volledig was. We zijn toen beginnen bijvoeden. Bijvoeden doe je in de eerste instantie met je eigen melk. Wanneer je baby rustig slaapt kolf je wat melk af. Na de volgende voeding aan de borst geef je die melk dan via een flesje. Nog beter dan een flesje is een borstvoedingshulpset. Daarbij leg je je kindje gewoon aan aan de borst, maar vloeit er door een slangetje (afgekolfde) melk naar de baby. Enkel wanneer de baby nog niet genoeg heeft (minder dan 6 natte luiers en niet bijkomt of afvalt op wekelijkse basis) kan je via het flesje of via het slangetje lichtjes bijvoeden. Een fout die wij maakten was te grote hoeveelheden bijvoeden. Kundrie geraakte ontwend...en het heeft veel tijd gekost om haar via de hulpset terug te laten borstdrinken. Zo'n hulpset kan je makkelijk zelf ineenfrutselen. Onze zelfgemaakte hulpset staat hierbij afgebeeld. Probeer wel dagelijks een klein flesje te geven met habermannspeen. Dit is omdat je kindje na de operatie 48u niet zal mogen krachtig zuigen. Deze spenen zal je dan ook gedurende die tijd moeten geven. Ook is het voor werkende moeders veel evidenter een flesje overdag aan te bieden. Wees consequent en bied dan 's avonds en 's ochtends enkel de hulpset aan.
gebruiksaanwijzing voor de voedende moeder van een schisiskindje
Men heeft nodig:
Een borstkolf: bij voorkeur een dubbelzijdige pomp (de meest efficiënte is de medela, gratis te huur bij het ziekenfonds gedurende 6 maanden)
Geduld (Rome is niet op 1 dag gebouwd, noch melk met veel room). Het is niet omdat je in het begin weinig kolft, dat dit zo blijft.
Steun: wees duidelijk tegenover je huisgenoten. Je baby heeft je nu nodig, maar dit wil niet zeggen dat zij minder belangrijk zijn. Tijdens het kolven kan je liedjes zingen met de kleintjes, tateren met je tienerdochter, je lagere schoolkind zijn/haar huiswerk en lessen controleren. Niet met de melk bezig zijn (dus niet steeds naar de hoeveelheid kijken) werkt trouwens bevorderend. Wanneer de anderen niet thuis zijn en de baby slaapt, ga ik even wat kousen breien, even op Facebook, kijk naar de herhaling van het nieuws of een aflevering van" Tatort"('s avonds is het er toch te druk voor) of lees een goed boek.
Flesjes! Voor dubbelzijdige schisis en schisis van het gehemelte gebruik je best Habermann spenen, aangezien je kindje vermoedelijk geen vacuum kan maken. Hierbij wordt de melk lichtjes uit de speen gedrukt. Kundrie slaagt er niet in om de meeste spenen in haar mond te houden. Silicone schuift gewoon weg en frustreert je kindje. Om haar zuigkracht te bevorderen en de tepel-speenverwarring te minimaliseren gebruiken wij latex spenen van het merk NUK. Deze zijn enkel in Duitsland of via het internet te bekomen. Ze hebben een bolletje bovenaan waardoor de speen netjes achter de tandboog blijft haken en je kindje makkelijker kan drinken. Ook de zuigreflex wordt hiermee geoefend voor wanneer je kindje later terug aan de borst gaat. Nog veel beter is een borstvoedingshulpset. Hoe je deze zelf kan maken wordt bij de volgende blog toegelicht.
Terug naar de essentie. Dokter Nadjmi maakte ons maandag ll. attent op het feit dat Kundrie maar halve kracht kan zuigen doordat de spieren in haar bovenste lip niet aan mekaar vastgehecht zijn. Normaalgezien ontmoeten niet enkel de liphelften mekaar tijdens die 12e zwangerschapsweek, maar ook de spieren die erin zitten. Daarom kan Kundrie haar liphelften wel op en neer bewegen, maar niet opspannen zoals je doet om bvb de letter o uit te spreken. Ze kan dus de moederborst ook niet stimuleren zodat de melkkliertjes meer gaan aanmaken. Wanneer je je vinger in je lip drukt, merk je ook meteen voor welke spraakproblemen we staan indien we niet ingrijpen. Hoe het melkprobleem oplossen? We hebben in de eerste instantie de folder "schisis en borstvoeding" van LLL aangeschaft. Wat daar allemaal instaat, leg ik niet allemaal tegelijk uit want deze belangrijke organisatie mag ook zijn bokes verdienen om te kunnen blijven werken. De afbeelding van de folder staat hiernaast. Hij kost 3 euro.
Schisis is geen ziekte, toch is het in zekere mate erfelijk. Mijn vorm van schisis is een geïsoleerde vorm, niemand in mijn familie heeft het. Wanneer wij allemaal een klein embryo waren van zo'n 9 weken oud, hadden wij allen nog schisis. Het gezicht van de foetus sluit zich pas tegen de 12de week volledig. Bij mij is het misgelopen ter hoogte van de aansluiting van mijn neusje tot en met mijn bovenlip, enkelzijdig. Dit kan je op de prent hiernaast zien in het midden. De prent ernaast is van een kindje die een dubbelzijdige schisis heeft, ook van het gehemelte. Woutje, mijn collega werd 6 weken voor mij geboren. Ook thuis bij dezelfde vroedvrouw. Ook hij drinkt nog steeds mamamelk. Via onderstaande link kan je volgen hoe alles verloopt in zulk geval. Wanneer wij heel klein zijn, zijn wij allen nog een platte plank, die zich stilaan tot buis vormt. Wanneer deze onderaan ook niet goed aansluit, krijg je een open rug "spina bifida". Onderaan mijn rug heb ik een huidspleet wat erop wijst dat ik maar heel laat "aan mekaar ben gegroeid". Mijn ruggemerg is gelukkiglijk dicht. Vermoedelijk is er dus niets aan de hand. Mijn evolutie (draaien, kruipen, stappen,...) zal dit vermoedelijk bevestigen. Op 18 februari 2013 zal prof. Dr. Nadjmi in het UZA mijn lip sluiten. Ook zal hij mijn spieren hechten zodat ik vanaf dan volwaardig zal kunnen borstdrinken.
We beginnen de blog op het moment dat ik drie maanden oud ben. Intussen is er reeds zeer veel gebeurd in mijn korte leventje. Ik werd als jongste geboren in een gezin van 5 kinderen, waarvan de oudste 13 jaar ouder is dan mezelf. De zwangerschap van mijn mama liep gesmeerd, ze had energie voor 5 en ik werd op een warme zomernacht ontvangen in mijn warme nest. Aanwezig waren mama, papa, vroedvrouwen Lieve en Hannelore, en mijn trouwe vriend Padma...onze Lhasa Apso. Enkele minuten na de geboorte wees vroedvrouw Lieve op een streep en een inkeping in mijn lip...een onvolmaakte schisis? Of toch niet? Mijn mama gaf er eigenlijk niet veel om, ik ben zo al perfect voor haar. Hup, onmiddellijk aan de borst dan maar! Een waar talent, ik nam meteen flinke happen. Ik was ook onmiddellijk een zeer tevreden baby die veel sliep en rondkeek. Mama was dan ook zeer blij. Maar toen ik gewogen werd, kwam de teleurstelling...Na twee weken zat ik nog steeds onder mijn geboortegewicht. Ik had maar net genoeg binnen om mijn luiers te bevuilen... Er moest worden bijgevoed....niet evident. Eerst en vooral wil mijn mama erop wijzen dat je nooit op eigen houtje mag bijvoeden want dit kan nefast zijn voor je borstvoeding. Doe dit steeds in overleg met je vroedvrouw en/of lactatiedeskundige. Voor je het weet loopt het anders scheef met je melkaanmaak! Het doel is om meer melk aan te gaan maken, niet minder. De kans dat je moet bijvoeden is ook zeer miniem en steeds de allerlaatste optie. Dus "don't try this at home!" We gingen ook op consultatie bij een kinderarts die eveneens een rugspleetje vaststelde. Gelukkiglijk bleek mijn ruggemerg gesloten. Hoe dit allemaal kan zal vanaf nu te lezen zijn op onze blog.
Aanvankelijk gingen we er dus van uit dat de schisis van Kundrie enkel een "schoonheidsfoutje" was aangezien ze dronk en haar luiers toch wel wat bevuilde. Achteraf gezien bleek dat ze helemaal niet krachtig genoeg dronk. Doordat ze zo'n tevreden baby is, dachten we dus (foutief) dat vraag en aanbod op mekaar waren afgestemd. Bij de weging twee weken na de geboorte bleek dit niet zo te zijn. Mijn borsten kregen ook een foutief signaal waarop onze hele actie al veel wegkreeg van relactatie. Later bleek dat de schisis vanbinnen (niveau van de spieren) volledig was.
