9 januari 2006:
Na een vrij probleemloze zwangerschap - op een bepaald moment wel de vrees voor zwangerschapssuiker, maar door een dieet te volgen, hebben we die hindernis omzeild - waren we uitgeteld voor 6 januari '06. Bij de laatste controle bij de gyne zat alles nog goed op zijn plaats en werd er beslist om, indien het niet spontaan op gang kwam, de zwangerschap op 9 januari in te leiden. Maandagmorgen 8u zijn we dan in het ZOL binnengegaan en om 10.50u was ze er. Ze hebben haar onmiddellijk op mij gelegd en ze was zo mooi, ik merkte wel onder haar nageltjes op dat die huid precies een beetje was losgekomen, keek naar Kristof, maar die zei ook dat dit wel in orde zou komen. Tot we de gyne horen zeggen: dit heb ik nog nooit gezien. Paniek, angst, onze meid ziet er toch ok uit, laat haar stem al duchtig horen, dus ...? Ze nemen haar van mijn buik om de lengte en gewicht te controleren en dan zie ik waar ze het over hebben bovenop haar linkervoetje is er een plek van wel 7 cm groot, waar de huid weg is. Er zit al een nieuw dun laagje op, maar je ziet de aders zo lopen en dan besef je dat dit wel een beetje meer kan zijn. Maandenlang hebben we de vraag gekregen: willen jullie liever een meisje of een jongen en altijd is ons antwoord geweest: maakt niet uit, als het maar alle 10 vingertjes en teentjes heeft en gezond is. En nu weet je dat dat niet zo is. De gyne blijft bij ons terwijl ze de kinderarts erbij halen. Die onderzoekt haar, alles is in orde buiten haar huid. Ze zegt dat ze nu moeilijk al een antwoord kan geven over wat het zou kunnen zijn, maar ze gaat de dermatologe vragen om haar ook te bekijken en daarna zullen ze met ons komen babbelen. Ze is dan nog even mee naar de kamer mogen gaan en ik heb haar nog borstvoeding mogen geven en daarna is ze met de papa meegegaan naar de prematurenafdeling waar ze haar apart hebben gelegd om geen risico's te nemen. Een half uurtje nadat de papa terug bij mij was, zijn de kinderarts en dermatologe bij ons gekomen en hebben heel eerlijk gezegd dat ze geen uitsluitsel konden geven over wat er juist mis was met haar huid en dat ze contact hadden opgenomen met het UZ Leuven en dat het voor haar en ons beter was dat ze naar daar zou gaan, want daar stond een volledig team klaar voor haar. Wij zijn de kinderarts, de dermatologe en onze gyne daar nog altijd dankbaar voor dat ze het gedurfd hebben om te zeggen van: jongens, dit gaat onze kennis te boven, we sturen haar door. Want dit gebeurt niet in alle ziekenhuizen, dat hebben we ondertussen geleerd. Ondertussen naar de kinderen gebeld, grootouders, meter en peter met het blije nieuws dat er een zusje geboren was, maar onmiddellijk erbij moeten zeggen dat er een probleempje was. Voor de kinderen was dit enorm moeilijk, die hadden zich verheugd op haar, om haar te kunnen vastpakken, een flesje te kunnen geven en nu mochten ze alleen naar haar kijken, maar niet aanraken. Daarbij kwam nog dat zus, mama en papa naar Leuven moesten en dat ze niet bij ons konden blijven. Eenmaal in Leuven zijn we dan naar haar toe mogen gaan. Ze lag op de afdeling neonatale intensieve zorgen en toen we daar aankwamen lag ze er heel rustig bij. Haar handjes en voetje waren ingewindeld en voor de rest had ze alleen maar een pampertje aan met speciale doekjes in. Dit werd gedaan om zo weinig mogelijk nieuwe letstels te veroorzaken op haar huid. De gevoelens die dan in je omgaan, kan je niet beschrijven: trots, vreugde, angst, ongerustheid, veel vragen. Toen we terug op de kamer waren, is prof. Naulaers dan met ons komen babbelen. Ze dachten aan een soort van blaarziekte die ontstaat doordat het lichaam bepaalde eiwitten niet aanmaakt. Maar om daar meer zekerheid over te hebben zouden ze nog een huidbiopsie moeten doen en daar kweken van nemen. Het zou 14 dagen kunnen duren vooraleer we daar een resultaat van zouden krijgen. Hij was alleen verwonderd dat een van onze andere kinderen geen huidprobleem had, maar toen we duidelijk maakten dat Lindsy het eerste kindje van ons samen was, werd voor hem al veel duidelijk. Hij heeft toen voor de eerste keer EB (epidermolysis bullosa) in de mond genomen; maar we moesten de resultaten van de biopsie afwachten om hier meer zekerheid over te krijgen.

10 januari 2006: ik heb haar opnieuw mogen vasthouden, heel voorzichtig in een speciaal doekje (héél zacht) en toen zijn de tranen gekomen, enerzijds van geluk omdat ik mijn prachtige dochter weer in mijn armen had, maar ook van onmacht omdat we totaal geen idee hadden van wat er aan de hand was. Maar de opvang door de verpleegsters daar was enorm. Er waren ten eerste Denise en Annick, die houden zich specifiek bezig met EB en pijnbestrijding, maar dan ook nog heel wat andere verpleegsters (o.a. Leentje) die met heel veel liefde haar verzorgden.

De eerste week dat ze in Leuven was, heeft ze heel weinig letsels bijgekregen en hadden we het gevoel van Yes, dit valt wel mee, maar vanaf de 2de week zijn de letsels zich beginnen uit te breiden. Ze hebben ons toen ook duidelijk gezegd dat we met vrij grote zekerheid met EB te maken hadden en dat onze dochter geen leven zonder pijn zou hebben, maar dat dit toch wel vrij goed onder controle kon gehouden worden. Ondertussen kregen wij van het thuisfront te horen, dat EB wel verschrikkelijke vormen kon aannemen. Mijn jongste broer had via internet al allerlei dingen zitten opzoeken en die had er al een paar nachten niet van kunnen slapen. Kristof en ik hebben toen beslist dat wij geen opzoekingen zouden doen vooraleer we duidelijkheid kregen over de aandoening. En dan zouden we wel zien hoe en wat.

26 januari 2006:
Na ongeveer 2 weken hebben we dan de bevestiging gekregen dat het effectief EB was en dat het met 95% zekerheid om de junctionele non-herlitz vorm ging. Nu dat zei ons niet geweldig veel, maar we hebben dan vragen mogen stellen en daaruit bleek dat Lindsy een vrij normaal leven kon leiden. Het zou altijd uitkijken zijn met haar huid, de minste druk op haar huid zou blaren veroorzaken, maar met deze vorm hadden we wel zekerheid dat de huid zou genezen zonder dat er littekens zouden overblijven. De eerste 3 levensjaren zouden enorm moeilijk zijn, omdat een kind dan beweegt zonder dat het echt beseft welke invloed dit kan hebben, maar vanaf 3 jaar beginnen ze hun te gedragen naar hun aandoening, weten ze wat voor hun kan en niet kan. Maar pijn zou altijd een onderdeel van haar leven blijven. Wij hadden zoiets van oké, we leren haar wel hiermee om te gaan, zodat ze toch een vrij normaal leven kan hebben. Ondertussen werd ons door de verpleegsters aangeleerd hoe we met haar moesten omgaan. De zalfjes en medicamenten die ze moest krijgen, hoe de verzorging 's morgens in zijn werk ging, maar we hadden daar nog niet actief aan mogen deelnemen omdat ze ons eerst de tijd gunden om alles een beetje te verwerken.

6 februari 2006:
Na een 4-tal weken zijn we dan naar de verzorging mogen gaan kijken en dat was vrij confronterend. Het was al even geleden dat we haar nog helemaal naakt gezien hadden en we kenden de letstels die ze bij de geboorte had en we hadden de andere letsels zien bijkomen, dus het was geen verrassing voor ons. Maar als we dan na de verzorging bij haar mochten, was alles mooi ingepakt en dan kan je je na een tijdje geen duidelijk beeld meer vormen van haar huid. Een uurtje voor haar verzorging kreeg ze dan de nodige pijnmedicatie om haar hier door te helpen en dan werden de verbanden er heel voorzichtig af gedaan. Ze werd dan in een badje gehouden met ontsmettingsmiddel in, maar ze mocht met haar handjes of beentjes geen rand raken, want dan zou ze nieuwe letstels kunnen bijmaken. Ze mocht ook niet met de blote hand vastgehouden worden, want dan kon je de huid ook kwetsen. Het was allemaal vrij overdonderend wat we te zien kregen. Na het badje werd ze drooggedept (wrijven mag niet) en werd er gekeken of ze blaartjes bijgekregen had, die dan opengeprikt moesten worden met een naald. Daarna werden de nodige zalfjes opgesmeerd en de speciale verbanden aangebracht. De verzorging op zich nam iedere dat 1u30 tot 2u in beslag. Tijdens de eerste verzorgingen die we zo hebben mogen meedoen, hebben de tranen over mijn wangen gerold. Niet omdat haar huid er zo uitzag, maar gewoon omdat ik niet actief aan haar verzorging mocht deelnemen. Het was mijn dochter en ik wou wat meer doen dan haar haar flesje geven, ik wou helpen. En eindelijk mocht het. We zijn toen 's morgens naar Leuven gegaan met ons tweetjes en zijn met behoorlijk knikkende knieën aan de verzorging begonnen. Denise en Annick waren wel in de buurt om ons met de nodige raad en daad bij te staan en het was ons gelukt. Zo fier als een gieter waren we toen, dat we dit hadden mogen doen. Ondertussen moesten ze haar pijnmedicatie 's morgens aanpassen omdat ze bijkwam en de medicatie volgens haar gewicht moest aangepast worden, maar dat ging eigenlijk vrij vlot. Ze had meestal maar 1 dag nodig om zich aan de verhoogde medicatie aan te passen, dit hield in dat ze 1 dag redelijk suf was en dat ze de dag daarna weer even actief was als ervoor. Onze mie was 's namiddags ook vrij wakker dus mochten we haar al eens in de maxi taxi zetten, met de nodige zachte doeken achter en rond haar, en mochten we al eens gaan wandelen in het ziekenhuis. Dat zijn onvergetelijke momenten. Qua bezoek waren de tijden beperkt en voor de kinderen al helemaal. Die mochten 1 keer per week langskomen, maar dan ook maar 10 minuutjes, dus was de tijd voor hun vrij kort. Maar na een maand mochten we met Lindsy als de kinderen er waren naar een apart kamertje gaan waar ze langer konden blijven en daar konden ze haar ook op schoot nemen of het flesje al eens geven, dus dat vonden ze wel fijne momenten. Voor de rest hebben die 4 enorm zware maanden achter de rug, want hun gezinnetje was er even niet meer. Of papa of mama was in Leuven bij Lindsy, en toen we de verzorging moesten aanleren waren we allebei daar en moesten de andere kinderen blijven slapen bij de grootouders of familie en dat was ook niet altijd even makkelijk voor hun. Omdat EB ook een grote impact heeft op het gezin werd er door de verpleegsters/artsen in Leuven gevraagd of de kinderen niet eens op gesprek wilden laten gaan bij een psychologe en een kinderarts om te kijken hoeveel invloed de hele situatie op hun had. Wij hebben daarmee ingestemd omdat we het voor de kinderen vrij belangrijk vonden dat zij ook eens alles konden zeggen en vragen wat er op hun hartje lag. Want ook al probeerden wij thuis vragenuurtjes in te lassen, waar ze alles konden vragen en zeggen over Lindsy, waren we er toch van overtuigd dat ze ons niet alles durfden vragen. En dat gesprek in Leuven heeft hun deugd gedaan en hun geholpen het een plaats te geven. Ondertussen deed onze meid het zo goed dat we stilletjesaan mochten beginnen te hopen om haar mee naar huis te nemen. Omdat de verzorging zo intensief was, hebben ze ons aangeraden om mensen van het Wit-Gele-Kruis in te schakelen om hiermee te helpen. We zijn dan op de organisatie toegestapt en uitgelegd wat we aan de hand hadden. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, kent bijna niemand hier iets van en hadden ze in Leuven gevraagd of de verpleegsters die ons gingen ondersteunen niet eens naar de verzorging zouden willen komen kijken om een idee te krijgen. De mensen van het WGK zijn daar dadelijk mee akkoord gegaan en verspreid over 2 weken zijn de verpleegster dan hun opleiding daar gaan volgen. Wij bleven ondertussen de verzorging ook meedoen (niet meer alletwee tegelijk om de kinderen thuis een beetje te ontlasten) en we werden er steeds handiger in. Er werd eindelijk een datum vastgelegd en dat zou 20 maart worden. Dan hadden we thuis nog de tijd om alles op punt te zetten in haar kamertje voor de verzorging en dan hadden we ook al een zekere routine opgebouwd vooraleer de paasvakantie begon en de kinderen thuis zouden zijn. We hebben dan boven haar kamertje nog een beetje aangepast, een koppel had ons een ziekenhuisbedje aangeboden om de verzorging in te doen, enz ... Een paar dagen voor ze naar huis kwam zou het WGK dan ook nog langskomen om het nodige materiaal al bij ons te leggen zodat alles tip top in orde was voor onze meid. De pijnmedicatie 's morgens bleef vrij goed gaan, de verzorging op zich ook, onze meid bleef het goed doen qua eten, bewegen, ... En wij hadden eindelijk het gevoel dat we haar huid op sommige plaatsen zagen genezen, ze bleef nog letsels bijmaken maar op sommige plaatsen vonden we dat de huid er opnieuw heel mooi uitzag. We kregen de nodige voorschriften mee in Leuven voor medicatie, verbandmateriaal, ... zodat we hiervoor de nodige stappen konden ondernemen en dan was het stilletjes aan aftellen, nog maar goed 3 weken en we konden Lindsy mee naar huis nemen. En dan beginnen er geleidelijk aan andere tekenen te komen: de verzorging 's morgens begint heel moeilijk te gaan, medicatie wordt opnieuw aangepast maar ze blijft pijn hebben tijdens de verzorging. Ze begint minder goed te drinken en valt af. Ze wordt rusteloos en begint vrij fel schuurbewegingen te maken met haar beentjes (jeuk, pijn ...?). Om haar 's morgens verzorgd te krijgen, moeten ze nu morfinesiroop beginnen te gebruiken, we moeten nog niet panikeren, het stabiliseert zich en ze begint weer beter te drinken. En dan komt de koorts opzetten 39° - 40°. Ze krijgt sowieso al door de dag de nodige medicatie - junifen/dafalgan - als pijnbestrijding, maar normaal gezien ook koortswerend en toch blijft de koorts. Er worden 2 soorten antibiotica opgestart, voor alle zekerheid. Er worden kweken genomen van haar letsels, bloed wordt getrokken, maar op het eerste zicht is er niets mis. Ze begint ongecontroleerde bewegingen te doen, opnieuw zo te wrijven met haar beentjes, heel onrustig. Je merkt aan Denise en Annick en de andere verpleegsters dat het niet goed zit, ze zijn even ongerust als ons. Ze begint minder en minder te drinken. Ze moeten een katheder gaan steken om haar de nodige medicatie te geven. Wij hebben het gevoel van neen, niet haar huid nog meer belasten, maar het kan niet anders. Ze moet heel veel moeite doen om te drinken en ze heeft al haar krachten nodig om haar huid te doen genezen. Ze krijgt nieuwe medicatie tegen jeuk, motilium voor de maag, extra dosissen contramal, maar de pijn blijft, de koorts blijft en geen enkel onderzoek wijst iets uit. Er wordt een botscan gepland omdat het zou kunnen zijn dat ze door het letstel op haar linkervoetje misschien een botinfectie zou opgelopen hebben. Ze krijgt een aantal uur op voorhand een speciale vloeistof ingespoten, en even voordat ze naar beneden moet, krijgt ze iets rustgevend, maar ze reageert er verkeerd op, wordt heel onrustig, krijgt nog meer ongecontroleerde bewegingen. Wij zijn een beetje over onze toeren, wat is er hier aan de hand en stilletjes aan komt bij ons het vermoeden en de vrees dat we wel eens onze dochter zouden kunnen kwijt geraken. We vragen opnieuw een gesprek aan met de prof. en krijgen daar onze vrees bevestigd. Onze dochter haar lichaam zal moeten laten zien dat het nog kan genezen, we mogen de hoop niet laten varen, het is een heel sterke meid, maar het gaan wel 2 belangrijke weken worden. We zijn een klein stukje de verkeerde weg opgewandeld, maar ze heeft nog alle mogelijkheden om terug op het juiste pad te komen. Maar het betert niet echt, verzorging 's morgens blijft heel moeilijk, Denise raad ons aan om ze voorlopig niet meer mee te doen, omdat het te moeilijk wordt, ook al met het katheder wat ze nog heeft steken. De ongecontroleerde bewegingen blijven en al de dokters proberen met alle macht te vinden waardoor dit zou komen, want haar lichaam heeft een beetje rust nodig om opnieuw aan genezen te kunnen denken, ze laten medicatie weg en komen uiteindelijk tot de vaststelling dat onze meid blijkbaar een allergie heeft voor alles wat met morfine te maken heeft, er is maar één minpunt, om haar pijn onder controle te houden, heeft ze deze medicatie nodig. Ze pluizen alles uit, zowel verpleegsters als dokters en het enige medicament waar ze vrij goed op blijft reageren is contramal. Ze krijgt dan nu een continu infuus contramal, bij de verzorging 's morgens een extra bolus en een paar keer per dag wanneer nodig een extra bolus. De koorts mindert, héél af en toe nog een piek, de verzorging 's morgens gaat al 2 dagen opnieuw beter. Even ademruimte, maar dan verzorging 's morgens opnieuw een ramp, artsen willen haar in slaap doen om te verzorgen, maar Denise houdt dit nog tegen, en zij heeft ons volle vertrouwen, probeert een ander medicament en dit werkt.
 
4 april 2006:
Ik ga normaal gezien rond 12u naar haar vertrekken maar bel altijd nog even voor ik vertrek om te weten hoe de verzorging gegaan is. Ik krijg Denise aan de lijn en ze zegt dat ze haar in slaap hebben moeten doen om haar te kunnen verzorgen, ze heeft heel slecht gereageerd op de extra dosis contramal die ze bij de verzorging krijgt en was heel onrustig. Kristof is bij me en we beseffen alle twee dat dit wel eens het begin kan zijn. We gaan allebei naar Leuven, hebben een gesprek met Denise en ze mag niet alles zeggen, maar we kunnen wel uit alles opmaken dat we ons op het afscheid zullen moeten voorbereiden. We krijgen namiddag een gesprek met de prof. die ons heel duidelijk laat verstaan, dat we geen hoop meer mogen hebben. Haar lichaam kan het niet meer aan, de letsels die ze heeft staan eigenlijk klaar om te genezen, maar haar lichaam is niet meer sterk genoeg om ze te doen genezen en ze blijft ook letsels bijmaken. We vragen of ze er een termijn kunnen opplakken, moeten we rekening houden met weken of maanden. De prof. zegt ons heel eerlijk dat we er rekening mee moeten houden dat we binnen dit en een maand onze dochter zullen verliezen. Ze vragen ons ook of we haar willen laten dopen en we beslissen om dit op 9 april te laten doen, dan kunnen we de volledige familie erbij hebben en dit is vrij belangrijk voor ons. We genieten van ieder moment dat we nog met haar hebben, maar wisselen elkaar af om de kinderen thuis een beetje te ontzien. We springen ook even binnen bij de psychologe om te zien hoe we dit aan de kinderen moeten vertellen. Wij hadden al onder ons twee zitten te denken dat we hun moesten vertellen dat zus het nu heel moeilijk had en dat ze al haar krachten zou nodig hebben om te kunnen genezen, maar dat we nog altijd een beetje moesten hopen. We hadden het gevoel dat we hun niet zomaar konden zeggen dat hun zusje zou sterven, ook al niet omdat wij ook nog altijd de hoop bleven koesteren dat ze zich nog zou kunnen herpakken. De psychologe kon onze redenering alleen maar bevestigen.

7 april 2006:
normaal gezien bel ik altijd 's morgens voor de verzorging om te zien hoe haar nacht geweest is, maar Kristof had gezegd dat ik maar even moest blijven liggen, hij zou de kinderen wel naar school brengen, en toen ben ik opstond was het al 9u voorbij en normaal gezien beginnen ze dan aan de verzorging, dus ging ik hun niet lastig vallen. Ik heb er dan voor gezorgd dat ik tegen 12u in Leuven was en ik had onmiddellijk de indruk dat er iets mis was. Ze hadden gedacht dat ik nog zou bellen, en of het niet beter zou zijn dat Kristof ook zou komen. Paniek, angst, we gaan haar nu toch niet verliezen. Nee, nee, maar ze had een heel moeilijke nacht achter de rug gehad, ze hadden de verzorging 's morgens ook niet gedaan omdat ze het zo moeilijk had: problemen met ademhalen, ze begon water op te houden, ... Een van mijn broers heeft kristof toen nagebracht en de prof is even bij ons komen zitten om uit te leggen waarom ze de verzorging niet gedaan hadden. Hij vroeg ook of we de doop eventueel wilden vervroegen; maar dat wilden we eigenlijk niet. Die moest op zondag blijven, gingen we die vervroegen dan hadden we het gevoel dat we haar gingen loslaten en dat wilden we niet. We hebben toen wel beslist om in het ziekenhuis te blijven slapen zodat we meer bij haar konden zijn. Op het thuisfront hebben we de nodige slaappartijtjes geregeld voor de kinderen (paasvakantie) en zijn we zo veel mogelijk bij haar gebleven. Zaterdagmorgen moet er dan beslist worden wat er gedaan wordt met de verzorging. Laten we het zo of nemen we het risico om haar te laten verzorgen. We hebben toen beslist om de verzorging te laten doorgaan, haar huid was droog onder het verband, dus er moesten dringend nieuwe verbanden aangelegd worden om haar huid te beschermen. De prof heeft ons duidelijk gezegd dat het kon zijn dat haar hart het moeilijk zou kunnen krijgen (door het in slaap doen). We hebben toen gezegd dat moest haar lichaam aangeven dat het genoeg geweest was, ze haar moesten laten gaan. Het verstand kon dat op dat moment allemaal wel vatten en we wisten dat we geen andere keuze konden maken, maar het hart zegt op dat ogenblik heel andere dingen. We hebben toen wel beslist om een nooddoop te doen, voor het geval dat ..., maar de echte doop bleef op zondag staan.

8 april 2006:
De nooddoop was voor ons een enorm hecht moment en we zijn nog altijd blij dat we dit gedaan hebben. Maar onze meid liet weer zien hoe sterk ze was en doorstond de verzorging zonder problemen. Ze bleef wel water ophouden en daar kreeg ze dan ook wel de nodige medicatie voor om dit te verhelpen.

9 april 2006:
Zondag is ze dan om 16u gedoopt in de kapel van het UZ met de hele familie erbij, de kinderen hebben actief deelgenomen aan de viering wat voor ons wel heel belangrijk was. Denise en Annick waren er ook bij, en ook een aantal van het verplegend personeel en de artsen, wat we ook heel fel op prijs stelden.

10 april 2006:
Toen we 's morgens bij haar kwamen, had ze een heel rustige nacht gehad, geen ademhalingsproblemen meer, ze was heel rustig aan het slapen en we hadden onmiddellijk weer extra hoop, misschien toch, ... Maar toen ze wakker werd, was het een verschrikking, opnieuw ongecontroleerde bewegingen, pijn, rusteloos, ... Neen niet opnieuw, ze had genoeg geleden, dit hoefde niet meer. De prof heeft ons toen gezegd dat het beste zou zijn dat we haar in slaap zouden houden, dus niet alleen bij de verzorging maar continu. Met heel veel pijn in het hart hebben we hier de toestemming voor gegeven, hebben we haar voor de verzorging nog eens geknuffeld en tegen haar gezegd dat als ze vond dat het tijd was, ze mocht gaan. Ze had ons meer dan laten zien wat voor een sterke meid ze was, ze had meer dan haar best gedaan. Maar onze meid haalde het weer, het enige probleem wat er nu bijkwam was dat na de verzorging haar temperatuur een serieuze duik nam. Ze hebben haar toen met warme doeken langzaam terug op temperatuur gebracht en ze heeft toen een heel rustige dag en nacht gehad.

11 april 2006:
Ze heeft deze morgen gedaan wat niemand meer mogelijk hield, ze is nog wakker geworden. Ze heeft iedereen nog eens bij de neus genomen, want niemand had dit nog verwacht. We hebben haar nog een dikke kus gegeven voor de verzorging en zijn toen naar onze kamer gegaan om te wachten op het telefoontje dat de verzorging gedaan was. Dat kregen we, maar toen we op weg waren naar haar, beseften we dat dit wel vroeger was dan de andere dagen en begon het door te dringen. Toen we zagen dat de hoofdverpleegster ons stond op te wachten aan de personeelsingang wisten we het zeker. We hebben haar mogen vasthouden en ze is heel stilletjes in onze armen gestorven. Dat gevoel kan ik niet omschrijven wat we toen hadden, aan een kant heel blij dat we dit mochten meemaken, maar aan de andere kant heel boos dat ze ons ontnomen werd. Ze hebben ons toen de tijd gegeven met haar en we hebben haar toen ook verder verzorgd en ingepakt zoals altijd gedaan werd. We hebben haar doopkleedje aangedaan en ze hebben ons naar een ruimte apart gebracht waar we met ons drietjes alleen konden zijn. Naderhand gingen ze haar in het engelenkamertje leggen, in een wiegje waar we de kinderen dan mee naar toe konden nemen. De opvang van de verpleegsters, de dokters op die momenten zullen ons altijd bijblijven, de manier waarop ze met haar gedaan hebben, hoe ze ons bijgestaan hebben, zullen ons altijd bijblijven; zij hebben ervoor gezorgd dat we op een mooie manier afscheid hebben kunnen nemen van onze poppemie. Dat zullen we nooit vergeten.
We hebben daarna vanuit het ziekenhuis de grootouders gecontacteerd en de kinderen laten samenkomen bij een van hun om ze samen te hebben als we het zouden vertellen. Dit is één van de verschrikkelijkste momenten, je wil géén van je kinderen pijn doen en je weet op dat moment dat je hun die pijn niet kan besparen. Ze hebben geweend, zijn boos geweest, hebben geschreeuwd. We zijn toen samen terug naar Leuven gegaan en hebben toen op een mooie manier samen met hun afscheid kunnen nemen van haar. We hebben die dag ook nog niets geregeld van de begrafenis, dit was een dag voor ons en de kinderen, voor samen met Lindsy te kunnen zijn zonder dat er van buitenaf iemand bij zou zijn.

12 april 2006:
Woensdag morgen hebben we dan de begrafenis geregeld, op onze manier en we hebben ook afscheid genomen van haar op onze manier, de kinderen stelden voor om voor de viering het liedje van Spring te kiezen: achter de regenboog en we hebben hun dit ook laten doen. We hebben nu nog altijd het gevoel dat er niets is, waarvan we zeggen: verdorie dit had anders gemoeten, of dit hadden we zo kunnen doen of zo, of hier hebben ze niet genoeg gedaan. Alles is gegaan of gedaan zoals het moest, het enige wat niet navenant is, is het eindresultaat. Lindsy had nu hier moeten zijn, we zouden ons nu moeten opjagen omdat het zo warm is en ze daardoor extra blaren krijgt, we zouden haar nu moeten kunnen knuffelen en haar kunnen vertellen hoeveel we van haar houden. De laatste keer dat we haar in onze armen genomen hebben is 's daags voor de begrafenis, toen hebben we een uur lang met ons tweetjes bij haar gezeten en haar alles verteld wat we haar wilden zeggen. Maar ik zou er alles voor over hebben om de klok een aantal maanden te kunnen terug draaien en Leuven op en af willen rijden om bij haar te kunnen zijn.


17 april 2006:

's Morgens zijn we samen met de kinderen en familie samengekomen bij de begrafenisondernemer en zijn we samen naar de kerk gereden. Het is een heel sobere mis geweest. We hebben er bewust voor gekozen om zelf geen liedjes uit te kiezen om het voor de kinderen en ons nog niet moeilijker te maken. De kinderen hebben dan wel het liedjevan Spring laten draaien en Romy en Sigrid hebben een aantal korte teksten voorgelezen.

We hebben het nog enorm moeilijk. Het heeft lang geduurd vooraleer ik een stap vooruit durfde zetten, omdat ik het gevoel had dat als ik vooruit zou gaan, ik haar moest achterlaten en dat wou ik absoluut niet. Nu heb ik de indruk dat we meer stappen vooruit zetten dan achteruit, maar er zijn momenten dan gaat het totaal niet. Dan komt de woede naar boven en de onmacht. Dit had gewoon niet mogen gebeuren.
En wat naar de toekomst toe, dat weten we ook nog niet. EB is een erfelijke huidaandoening. De vorm die Lindsy heeft, is een recessieve vorm, dit wil zeggen dat zowel Kristof als ikzelf het defecte gen aan onze dochter doorgegeven hebben. In zo'n geval is er 25% kans dat een kind van ons twee de aandoening heeft, 50% kans dat het drager is van het defecte gen, en 25% kans dat het volledig gezond is. Als ze in het bloed van Lindsy kunnen terugvinden waar bij haar het defect zit en in ons bloed kunnen terugvinden welk gen de aandoening veroorzaakt, kunnen ze tijdens een eventuele volgende zwangerschap het defect bij het kindje opsporen. Maar we moeten er rekening mee houden dat die onderzoeken ca. 2 à 3 jaar in beslag kunnen nemen. Het is heel moeilijk om hier met iemand over te babbelen want van heel veel kanten krijg je te horen van: je denkt er toch niet aan van nog eens zwanger te geraken, je hebt er 4 gezonde rondlopen, ... Lindsy vervangen kan geen enkele nieuwe baby, maar er is nog wel heel veel liefde hier te geven. Maar durven we het aan ...? Op 25 september moeten we bij prof. Legius langs om meer uitleg te krijgen en misschien kunnen we dan een beslissing nemen. We zullen wel zien. Lindsy zal altijd deel blijven uitmaken van ons leven en we zullen altijd blijven babbelen over haar, ook al wordt ze nu al door verschillende mensen doodgezwegen. Ze is onze dochter, evenwaardig aan de andere kinderen in ons gezinnetje en dat zal nooit veranderen. Ze heeft ons geleerd bepaalde dingen op de juiste manier te zien en ons niet altijd op te jagen over zaken die niet zo belangrijk zijn. Maar het gemis is enorm. Als je zwanger bent, droom je over hoe het kindje eruit zou kunnen zien, welke dingen je zou kunnen gaan doen met haar/hem, hoe het gezin er vanaf dan zou uitzien, de toekomst ... Dat wordt je dan op het moment van de bevalling volledig afgenomen, alle dromen, alle verlangens, ... en in ons geval konden we stilletjes aan weer een beetje beginnen te dromen totdat ons alles weer afgenomen werd. Begin augustus wordt normaal gezien haar grafsteentje geplaatst, daar kijken we aan een kant naar uit, omdat het veel betekenis heeft voor ons, maar aan de andere kant vrezen we ook de klap, want dit is het laatste wezenlijke wat we kunnen doen voor haar.