Een blog voor familieleden van personen met psychische problemen KOPP staat voor Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen.
Deze blog werd opgericht om informatie uit te wisselen ivm met dit thema. Dit is dus vooral een blog voor KOPP-kinderen zelf, maar ook voor hulpverleners, andere familieleden van personen met psychische problemen en iedereen die zich interesseert in de geestelijke gezondheidszorg.
Kijk zeker bij agenda, want daar zal ik de belangrijkste activiteiten die er georganiseerd worden rond KOPP in Vlaanderen posten!
Groeten,
Administrator
13-06-2010
Boeken voor kinderen van ouders met psychische problemen
Een reeks KOPP boekjes verkrijgbaar op www.similes.be
- Vanaf 3 jaar: 'Papa is nooit moe' (Anne wyckmans en Anne Mie De Leener) - Vanaf 6 jaar: 'Een papa met vleugels' (Stefan Boonen en Greet Bosschaert) - Vanaf 9 jaar: 'Het verhaal van mevrouw eekhoorn en alle andere dieren in mama's hoofd' (Brigitte Minne en Marja Meijer) - Vanaf 12 jaar: 'Een regenbui van tranen' (Rob Baetens) - Vanaf 14 jaar: 'Lege ogen' (Leen Van den Berg) - Vanaf 16 jaar: 'Een veilig gevoel' (Werner Storms)
Ongeveer 1 op de 10 kinderen heeft een ouder die te veel alcohol drinkt. In België gaat het naar schatting om 183.000 kinderen onder de 15 jaar. Vaak lukt het deze gezinnen om de dagdagelijkse werkzaamheden min of meer normaal uit te voeren. Althans voor de buitenwereld. Want ouders die drinken, schudden het hele gezin door elkaar. Dit betekend stress, angst, onzekerheid: hoe zal de stemming zondagnamiddag zijn als papa terug komt van de voetbalkantine of zal mama weer gedronken hebben als ik thuis kom van school? Alcohol afhankelijkheid betekend vaak chaos en onvoorspelbaarheid in het gezin, soms ook geweld.
Waar kan het kind of de jongere terecht? Hoewel mensen in de omgeving van het kind of de jongere van een alcohol of drugsgebruikende ouder, zoals vrienden, buren, familieleden natuurlijk belangrijk zijn, kan het ook belangrijk zijn om een aantal diensten te contacteren die een specifiek aanbod hebben voor kinderen en jongeren:
- Alateen = zelfhulpgroep voor kinderen van ouders met een alcoholprobleem. www.al-anonvl.be - Jongeren advies centrum www.jac.be - De druglijn 078 151020 www.druglijn.be - De kinder en jongeren telefoon 102 www.kjt.be - Teleonthaal 106 www.teleonthaal.be - Je huisarts
Artikel van Prof. Stephan Claes ivm psychiatrie en genetica
Veel kinderen van ouders met een psychiatrische aandoening zitten met vragen rond de erfelijkheid van psychiatrische aandoeningen... 'krijg ik het nu ook?' Daarom dit artikel:
Hoe genetisch zijn psychiatrische problemen? Dragen genen bij tot de aanleg voor psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie en stemmingsstroonissen? In dat geval zou je verwachten dat in bepaalde families deze ziektebeelden meer voorkomen dan in de algemene bevolking. Veel studies bevestigen dat dit inderdaad het geval is. Zo blijkt dat een broer, zus, ouder of kind van een patiënt met manisch-depressieve ziekte, ongeveer zeven keer meer kans heeft om manisch te worden. De kans op depressies zijn voor zo iemand ook gestegen met factor 2 of 3. Een kind van een schizofrene patiënt heeft een verhoogde kans op het ontwikkelen van deze ziekte, ongeveer 10% in vergelijking met een voorkomen van 0,5 tot 1% in de algemene bevolking. Om uit te maken of deze verhoogde familiale aanleg te wijten is aan genen of aan omgevingsfactoren, werden een aantal studies gedaan met tweelingen. Daaruit blijkt dat de aanleg voor autisme, schizofrenie en mainisch-depressieve ziekte grotendeels moet toegeschreven worden aan genetische factoren. Voor depressie (zonder manie) spelen genen een minder belangrijke rol, daar zijn omgevingsfactoren minstens even belangrijk. Het zelfde geldt voor verslavingsproblemen en voor angststoornissen.
Hoe erfelijk zijn psychiatrische problemen? Hoe paradoxaal het ook klinkt, een aantal psychiatrische aandoeningen zijn sterk genetisch, maar minder sterk erfelijk. Bij klassieke genetische aandoeningen, zoals de ziekte van Huntington, bedraagt de kans dat een patiënt de ziekte overdraagt aan zijn kind 50%. Zelfs bij psychiatrische aandoeningen met een sterk genetische achtergrond is dit risico niet hoger dan 10% tot 15%. Hoe komt dat? Stel: Iemand lijdt aan mainisch-depressieve ziekte. Deze ziekte is voor het grootste deel toe te schrijven aan genetische aanleg. Het gaat daarbij niet om één gen waar een fout bij zit, maar om een samenspel van een aantal minder gunstige genetische varianten, die allemaal samen de aanleg fors verhogen. De kans dat één kind van deze persoon al deze genetische risicofactoren overerft en dus ook ziek wordt, is niet zo groot. Dit verklaard dat deze ziektebeelden sterk genetisch zijn, maar niet zo sterk overerfbaar.
Welke genen zijn betrokken bij het ontstaan van een psychiatrische aandoening? Recent werd de volledige genetische code van de mens ontcijferd. Deze code, ons DNA, bestaat uit ongeveer 3 miljard letters (baseparen). Daarin liggen rond de 25.000 genen verscholen, stukken DNA die coderen voor de vorming van een eiwit. We weten nog weinig of soms helemaal niets over de juiste functie van de meeste van die genen. Bovendien is het hoogstwaarschijnlijk niet één gen, maar wel een samenspel van genen die een bepaalde persoon gevoeliger maken voor psychiatrische ziektebeelden. Dat maakt het moeilijk om te bepalen over welke genetische factoren het juist gaat. Toch is dit belangrijk. De ontdekking van de betrokken genen kan op termijn leiden tot een beter inzicht in het ontstaan van de ziekte, en dus tot een betere behandeling. En eventueel kan ook gedacht worden aan predictief onderzoek: op basis van het genetisch materiaal gaan voorspellen hoeveel kans iemand heeft om psychisch ziek te worden. De laatste jaren groeit de hoop dat het genetisch onderzoek bruikbare resultaten oplevert. Zo ontdekten wetenschappers enkele jaren geleden dat het zogenaamde Neureguline gen een rol speelt in de aanleg tot schizofrenie. Recent werd ontdekt dat dit zelf de gen ook aanleg voor manisch-depressieve ziekte kan verhogen. Intussen zijn er nog enkele andere genen ontdekt die de aanleg voor zowel schizofrenie als manisch-depressieve ziekte verhogen. Hoewel deze twee aandoeningen al sinds meer dan 100 jaar als aparte ziektebeelden worden erkend, zijn er een aantal belangrijke gelijkenissen. Het is dus niet onmogelijk dat bepaalde genen de aanleg voor beiden verhogen. Een ander voorbeeld van een gen dat intensief wordt bestudeerd in verband met stemmingsstoornissen, is het gen dat codeert voor het serotonine transporter eiwit. Deze serotonine transporter is belangrijk omdat een aantal bekende antidepressiva precies werken door dit eiwit te blokkeren. Van het gen dat hiervoor codeert dragen sommige mensen een bijzonder vorm, de korte vorm genaamd, die wat minder actief is. Studie toont aan dat mensen die de korte vorm van dit gen dragen, over het algemeen meer neiging hebben tot angst. Wanneer deze mensen geconfronteerd worden met een aantal tegenslagen, ligt hun kans op depressie duidelijk hoger dan bij mensen die ook tegenslagen meemaakten, maar niet deze genetische vorm dragen.
Wat brengt de toekomst? Het lijkt waarschijnlijk dat we door genetisch onderzoek meer inzicht zullen verwerven in de neurobiologie van psychische stoornissen, en dit kan de behandeling alleen maar ten goede komen. Ook zal genetische informatie leiden tot een beter gerichte keuzen van medicatie, wat een belangrijk voordeel kan opleveren voor de patiënt. Misschien zal de kennis van de genetica ons ooit in staat stellen om bij een bepaald persoon het risico te gaan voorspellen om manisch-depressief of schizofreen te worden. Maar voor we dat gaan doen, moeten er eerst nog een aantal psychologische en ethische vragen worden opgehelderd. Maakt zo'n kennis iemand gelukkiger? Mag iedereen zomaar deze informatie opvragen? Hoe gaan we mensen achteraf daarmee begeleiden? En als iemand weet dat zijn of haar kans om bijvoorbeeld manisch-depressief te worden fors verhoogd is, is dat dan een reden om over te gaan tot preventieve behandeling met medicatie en/of psychotherapie? Allemaal vragen waarover hulpverleners, familieleden en patiënten zich nog verder moeten bezinnen.
Mooi artikel vanuit het Similes tijdschrift: 'Wie ben ik met-zonder jou?'
Voor de tweede avond op rij ben ik samen met de KOPPers uit Limburg. In het vertrouwde zaaltje van het cultureel centrum te Hasselt, op de vertrouwde derde maandag van de maand, sijpelen zij gestaag binnen. Enkele nieuwe mensen schuiven voorzichtig aan. Het rondetafelgesprek is een vaste waarde: een klankbord voor herkenning, erkenning en het wederzijdse vertrouwen dat zo betekenisvol is. Ook het volle besef dat ze in hetzelfde schuitje zitten, in woelig water, maar wel allemaal roeien op hun eigen manier. Hun gezichten en vooral hun verhalen zijn mij bij gebleven. Hun verlangen op desondanks het leven te kunnen omhelzen en elkaar op het pad te kunnen inspireren raakt mij. Het beeld van de bloempot wordt verteld. Opgroeien is de vertrouwde bloempot mogen lossen en je eigen scheut in je eigen bloempot vorm mogen geven. Loskomen van een jeugd met ouders in grote kwetsbaarheid maakt dat het verre van gemakkelijk is de bloempot te verlaten. Jongeren en ouderen vertellen hoe zij koorddansen tussen verbondenheid en loslaten. Ik beluister zo veel betrokkenheid, evenveel verwarring en schuld die blijft knagen. Schuld en schaamte lijken centrale thema's te zijn in de KOPP-problematiek. Zoveel afscheid is er al voor het ultieme afscheid door de dood.
We zijn kwetsbaar in onze ouders: Ze heeft zich dood gedronken..., ik schaam mij, ik was soms zo kwaad op mama... Ik weet niet wat ik voel..., ik weet het niet..., ik ween om alles wat er niet was, om mijn leven, om de puinhoop, ook om zijn moed om hier een weg mee te gaan... ik had toch zo met hem te doen... Het sprankeltje gezond in mijn vader was met de tijd ook verdwenen, ik had altijd gehoopt dat ik hem zou redden... Mijn verdriet begon al zoveel jaar geleden...Nu zij gestorven is heb ik geen tranen meer...Eindelijk is deze nachtmerrie voorbij... ik voel mij akelig opgelucht en tegelijk schuldig dat ik mij zo opgelucht voel...
In het omgaan met schuld is het van belang dat je de overtuiging dat je er iets aan had kunnen doen vervangt door het inzicht dat je je best hebt gedaan en dat je niet meer had kunnen doen dan je deed. Probeer daar da vrede mee te vinden.
Anticiperende rouw, de rouw vooraf: Er bestaat een veelheid aan omschrijvingen en definities van rouw. Zo wordt rouw vaak als volgt omschreven: het geheel van gevoelens, gedachten en gedragingen die volgen op het verlies van iemand waarmee er een betekenisvolle relatie bestond. Anticiperende rouw - ook anticipatorische rouw genoemd - kan dan omschreven worden als het geheel van gevoelens, gedachten en gedragingen die vooraf gaan aan het verlies van iemand waarmee er een betekenisvolle relatie bestaat. Anticiperende rouw, een begrip binnen een palliatieve context, vindt plaats voor het overlijden van een dierbare, terwijl normale rouw na het overlijden plaatsvindt. Verder kan van anticiperende rouw gesteld worden dat er meerdere betrokkenen zijn (de patiënt zelf en zijn naasten), terwijl het in een rouwproces na het overlijden de nabestaanden zijn die zonder de dierbare verder moeten. Een ander kenmerk van anticiperende rouw is dat de mogelijkheid tot rouwen begint op het moment dat de diagnose 'ongeneeslijk ziek' aan de patiënt en zijn naasten bekend gemaakt wordt, en eindigt wanneer de patiënt sterft. Deze rouwvorm heeft ook drie tijdsniveaus. Dat zien we vooral bij de rouw om een ouder met een psychische handicap. Het gaat hier om het verleden dat gekleurd werd door de aanwezigheid van een psychische ziekte. Goede herinneringen zijn soms zo ver weg. Voor elke KOPPer betekent het afscheid nemen van de gezonde ouder. Soms is er kans op herstel, soms blijkt de ouder blijvend psychisch beschadigd. Dat betekend balanceren tussen de klip van de hoop en de valse wanhoop. En toch zou het leven niet leefbaar zijn zonder hoop. De rouw in het heden omvat alles wat kwijtgeraakt is aan mogelijkheden, aan wederkerigheid en aan betrouwbaarheid. De aanhoudende ervaringen van erosie is zoveel psychisch kwetsbaar zijn. Ook de toekomst lijdt: het verlies van de gezonde persoon en de eenzaamheid bij zaken die men niet meer kan delen. Moeder worden zonder moeder, zoals een jonge vrouw getuigde.
KOPPers als geparentificeerde kinderen en volwassenen: Ik ben de vader van mijn vader is een gekende uitspraak van veel KOPPers. Parentificatie (parents) betekent te vroeg ouderlijke taken en ouderlijke rollen op zich nemen. Wanneer daarvoor geen erkenning komt, beleeft de jongere en later de volwassene dat dikwijls als een blijvend in de schuld staan. Erkenning is meer dan een schouderklopje. Erkenning ziet wat het de ander gekost heeft om zo vroeg zo veel zorg op te nemen. Aan parentificatie zit ook een goede kant: mensen zijn in staat tot het geven van zorg. In contextuele termen is dat passend leren zorg geven. Het vraagt afgrenzing en een goede zelfzorg: ik ga niet de weg van mijn ouder, maar ik kies - hopelijk in een grotere vrijheid - het vervolg van mijn eigen verhaal. Jongeren inspireren elkaar wanneer ze zorg geven met meer ademruimte en meer vrijheid.
Helen als genezen niet meer kan: Meestal is voor ons het woord heelheid doortrokken van genezing, gezondheid en onbeschadigd zijn. Voor veel KOPPers kan er niet meer gesproken worden over het genezen van hun zieke ouder. Helen mag daarom ook niet gelijk gesteld worden aan genezen. Men spreekt over heelheid als de interactie tussen mens en wereld het mogelijk maken dat mensen belangrijke behoeften en waarden realiseren die passen bij hun ware aard, ook al hebben ze kwetsbare ouders, een fysieke of psychische handicap, zijn ze verminkt of lijden ze aan de meest uiteenlopende ziekten. Genezing betekend niet dat er geen ziekte of lijden meer is, maar dat er een besef is van heling, verbondenheid en zorg. Opgroeien met-zonder-ouders is als een goede vader en moeder omgaan met jezelf. Die zo broodnodige zelfzorg, daarover wil ik het echt nog eens met jullie KOPPers hebben.
Het geheim: De klok tikt ook weer te snel. Het was goed en bij het naar huis rijden vroeg ik mij af waarin het geheim van die maandagavond ligt. RUIMTE, er was zoveel ruimte waarin alles mocht bestaan: angst, verdriet, woede, opluchting, ellende, maar ook dankbaarheid, vreugde, vertrouwen, zwarte humor,... Een gedachte blijft hangen: ook geen houvast hebben heeft beslist iets teers en iets ontroerends.
Artikel voor Similes tijdschrift door Herlinde Bral, rouwbegeleider.
