Ik weet ook dat het nog maar dag 4 vandaag is na de transplantatie, dus het kan (hopelijk) nog allemaal veranderen. Het kan een reactie zijn op de stoelgang, iets vreemd in het lichaam en dat het lichaam zich daartegen even verzet. Het kan ook gewoon zijn dat ik de placebo heb gekregen en door dat ik nog niet helemaal was genezen van de bronchite door het weinige eten weer last heb gekregen.... Dat is het vervelende aan meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek: je krijgt minimale informatie zodat je niet wordt beinvloed. Begrijpelijk uiteraard. 

Ik moet toegeven dat ik had verwacht dat het momenteel toch al beter zou zijn. Ik weet dat mensen die diarree hebben door een bepaalde bacterie en ook deze exact dezelfde behandeling krijgen na 2 dagen zo goed als volledig hersteld zijn. Ik hadd het mij ook ingebeeld dat ik zondag mee had kunnen gaan met mijn zoontje naar zijn match kijken, de kinderen vanaf deze week al was het maar 2 dagen is naar school had kunnen brengen met de fiets, achter 2 weken terug kon gaan werken.... Het steekt momenteel allemaal eventjes tegen. Afwachten en hopen op een (snelle) verandering.

Voor de gevoelige lezers lees het volgende NIET! maar het is om de stoelgang te kunnen volgen, het verschil:

stoelgangstaal 1: last van diarree, denk nog door de laxeermiddelen.

Ik heb dus gisteren EINDELIJK mijn stoelgangtransplantatie gehad in het Uz Gent. Wat moet je allemaal doen en hoe verloopt een transplatatie:

Eerst en vooral het is een dubbelblind wetenschappelijk onderzoek voor spastische darmen waar ik aan mee mag doen. Wat betekend dit:

Zowel de dokter als ik weten niet of ik mijn eigen stoelgang (placebo) of de stoelgang van een kerngezond iemand met dus goede darmbacterieen krijg. Ze weten dus ook niet of dit aanslaat bij personen met spastische darmen, maar als je het simpele idee erachter bedenkt dan stel je je misschien de vraag waarom dit nu pas word gebruikt voor personen met spastische darmen want het klinkt geniaal en logisch. Deze methode wordt wel al gebruikt bij mensen die constante diarree hebben door een bepaald soort bacterie in de darmen, en het werkt succesvol bij deze personen.

de voorbereiding: 3dagen voor je de transplantatie krijgt  moet je beginnen met 10 druppeltjes laxeermiddel per dag gedurende 3 dagen voor een beginnende reiniging van de darmen. Je mag ook geen producten meer eten waar zaadjes in zitten, wit brood....

De dag voor de transplantatie mag je enkel nog nutridink, soyadrink, yoghurt zonder fruit, lichte bouiloonsoep...eten. Hier merkte ik weer na melkproducten te hebben gegeten dat ik opeens heel moe en emotioneel werd na het eten en drinken ervan. Nochtans ben ik getest op lactose intolerantie en allergie maar deze testen waren negatief, maar toch heb ik er een felle reactie op iedere keer.

vanaf 17u moet je dan beginnen met moviprep, een laxeermiddel om de darmen volledig te ledigen. Om 17u 1 liter en om 21u nog is een liter, en daarna telkens nog is veel water drinken om de darmen te ledigen. Hoe klaarder je stoelgang is, hoe beter want dan kan de nieuwe stoelgang die je krijgt beter worder opgenomen in de darm.

De dag zelf, transplantatiedag: ik ben er met heel veel stress naar toe vertrokken, je wilt eindelijk hopelijk genezen door deze simpele oplossing. We moesten om 8u daar zijn maar waren er al 7u, gelukkig geen file gehad onderweg. Tinne, mijn allerliefste vrouw, is meegegaan. Ik denk rond 9u dat ik dan binnen mocht om eraan te beginnen. De transplantatie word bij mij op een nieuwe manier gegeven dan bij de voorgaande personen: de vorige personen kregen het via de anus ingebracht. Ik kreeg het via een sonde door de neus ingebracht. Hierbij zou de slaagkans hoger liggen. Via de anus brengen ze dezelfde hoeveelheid in maar loopt er al rapper iets terug uit en het kan ook niet zo hoog worden ingebracht. Bij de methode die ik kreeg toegedient wordt de sonde tot ergens achter te maag gebracht en duurt het dus langer eer het terug uit de darm komt, als er al iets van iets komt. Ze zeiden dat deze hoeveelheid vloeibare stoelgang in de darm normaal helemaal wordt opgenomen. De sonde die je krijgt ingebracht via de neus is dezelfde sonde die wordt gebruikt voor mensen na een maag/darmoperatie om vloeibaar voedsel in te brengen wanneer men dagen/weken niet kan/mag eten. Het is vooral vervelend wanneer men het inbrengt maar zeker niet pijnlijk. En in mijn geval vond ik het totaal niet erg, zeker als je weet dat dit de oplossing kan zijn. Dan kijk je er al heel anders tegenaan. Nadat de sonde was ingebracht kreeg ik na een uurtje ongeveer, (omdat deze methode nieuw was stond nog niet alles op punt en werkte de diensten nog niet zo goed samen, maar dit was niet erg, integendeel, hier heb je uiteraard begrip voor) de stoelgang ingebracht. Het waren 5 spuiten met telkens 50 ml stoelgang, dus 250 ml in totaal. Elke spuit word met een pauze van 3 minuten tussen de spuiten in ingebracht en telkens met 10 ml water gereinigd na elke spuit. je voelt de koude vloeistof telkens door de sonde in je keel  glijden maar proeft hier uiteraard niks van. Je voelt het ook niet in je darmen glijden. Het lijkt heel vies, maar ik dacht bij iedere spuit enkel en alleen: "eindelijk, misschien de oplossing". Ik vond het totaal niet vies maar was eerder dankbaar. 

Nadat de spuiten zijn ingebracht moet je 2uurtjes in een zetel gaan zitten ter observatie en dan mag je naar huis en terug eten! Honger dat ik had. 

Ik kreeg dan nog uitleg, nu moet ik dus een week, iedere dag stoelgang staaltjes bij houden en ze dan volgende week binnen brengen. Nu kon ik  misschien nog lichte koorts vandaag of morgen krijgen en last op de darmen ook nog voor een paar dagen maar dit kwam dan door de laxeermiddelen nog. En voor de rest is het vol geduld, in mijn geval ongeduld ;-) afwachten wat het geven. 

Vandaag ben ik uitgeput, zoiezo van de drukke lange dag, anderhalve dag niks eten, darmen volledig leeg, de spanning, emotioneel toch wel zwaar....

Ik heb geprobeerd van terug te wandelen, ik was na de amandeloperatie eerst terug begonnen met wat te sporten maar dit werkte natuurlijk niet. dus terug proberen te wandelen, wat buiten te komen, maar het vergt zovéél energie. Het trekt mij zo leeg allemaal. Mentaal is het zwaar momenteel. Waarom krijg ik dit leven? Ik zal het wel op de 1 of andere manier verdient hebben zeker....ik weet het niet

Ondertussen nog steeds geen stoelgangtransplantatie gehad. Het is voor de 3e keer in een half jaar uitgesteld omdat ze de transplantatie zijn aan het optimaliseren. Ik begrijp dat als het nodig is, dat het alleen maar(hopelijk) in mijn voordeel kan uitdraaien. Maar het continu uitkijken naar iets en dan opnieuw teleurgesteld worden weegt soms zwaar. 

In tussen tijd weer 2 antibioticabehandelingen gehad. De 1e heel zwaar, weken van afgezien. En toen volgde er een keelontsteking voor de zoveelste keer weer en moest opnieuw aan de antibiotica. Het gekke was dat ik bij de 2e de 1e week na de antibiotica kuur mij beter begon te voelen. Dat heeft helaas maar 6 dagen geduurd. En nu sinds 3 dagen weer enorme krampen met felle rugpijnen en felle vermoeidheid als gevolg (door de darmen). 

Ik heb al zitten denken waarom ik toen opeens beter was: 1) de antibiotica kuur was ook voor darminfecties dus zit ik dan toch ook met een darminfectie die ze niet vinden in stoelgangstaal? 2) probiotica moeten nemen bij de antibiotica maar ineens 4/dag, moet ik daar eventueel terug mee beginnen en dan effectief in een extra hoge dosis nemen? Als dit het geval is dan heb ik heel veel goede moed in de stoelgangtransplantatie! 3) Een vriendin had mij via FB een probiotica aangeraden die ik nog steeds ben aan het nemen, maar ik betwijfel of deze helpt, want dan zou het toch moeten blijven helpen, niet? Ik weet het niet, ik was wel blij met de tip! Het kan nog altijd helpen dus we zullen zien. 4) Ik moest bij de antibiotica een maagbeschermer nemen die ook hielp tegen maagontstekingen. Was het misschien dit dat hielp? Ik weet het niet maar ik ga seffes terug naar de dokter en het tegoei bevragen. Het was heerlijk om mij een week terug beter te voelen, dingen met mijn kindjes terug te kunnen doen, bezoekjes die al lang waren uitgesteld te kunnen doen, Ik keek al weer uit om te kunnen gaan werken na 8 weken thuis zitten. 

Het besef is wel gekomen dat de oorzaak ergens in de darmen ligt, dat is meer dan overduidelijk!!! En ook dat mijn lichaam eigenlijk niet is "afgetakeld" door de jaren heen. Dat het echt een motorisch probleem in de darmen is. Dus als dat opgelost geraakt heb ik mijn leven terug en mijn kinderen en mijn vrouw hun papa. Het is eigenlijk niet te geloven dat zoiets stoms je hele leven beinvloed. Je darmen regelen alles, of je kan genieten van je dag, kan werken, je depressief of juist blij bent, je energie hebt of juist doodmoe bent...ALLES! Ik kan er alleen niet van over dat het zo moeilijk is om dit op te lossen?!

Ik wil ook even reageren op mensen die op mijn blog hadden gereageerd:

Chronische lyme kan het inderdaad ook nog altijd zijn, maar inderdaad, het RIZIV vind dit een "modeverschijnsel". Dit is niet op te sporen(nog niet!) en daarom bestaat het niet. Maar ze beseffen niet dat wij, degene die dag in dag uit afzien, ook alleen maar een antwoord en oplossing zoeken voor een medisch probleem. Dat wij niet afhankelijk willen zijn van instanties en niet liever willen dan deelnemen aan de maatschappij. 

Rina: ik weet inderdaad dat het niet is omdat mensen niet reageren dat ze daarom niet met mij inzitten. In een slechte periode zie ik dat alleen niet in. Je kan mensen dan niet zien omdat je te ellendig bent en al blij bent als je al eens effe voor je kindjes tijd kan maken. En toch kan het deugd doen als je gewoon voelt dat mensen toch begrip hebben of met je inzitten. Maar dat heeft ook weer alles, bij mij toch allesinds, met mijn darmen te maken: Last van de darmen staat gelijk met vermoeidheid en down zijn en dan denk je over alles harder na dan het moet. De wisselwerking tussen darmen en hersenen is enorm opvallend! Op betere dagen heb ik dat totaal niet. 

Allesinds bedankt voor de steun berichtjes en hopelijk voor alle mensen die zelf medische problemen hebben en nog steeds geen antwoord of oplossing hebben: veel geluk in de zoektocht en hopelijk snel een antowoord en oplossing

En dan opeens sinds vorige week maandag avond ging het weer heel snel bergaf. Eerst 2 nachten weinig kunnen slapen van de krampen, smorgens moeilijk uit bed geraken, om dan sinds die 2 nachten als een blok in slaap te vallen  en echt vast te slapen maar er smorgens nauwelijks uit te geraken, continu spasmen op de darmen, stikop zijn de hele dag door, janken van pure uitputting, heel emotioneel zijn.... Het is ongelofelijk wat een darm voor invloed heeft op je hele lichaam! In de 2 goede maanden ben ik niet 1 keer emotioneel geweest en nu jank ik iedere dag uit pure onmacht en uitputting. Ik wil dat mensen ook weten dat dit geen depressie is waar ik aan lijd. Het is de darm die mijn hele lichaam in de war stuurt. Je kan je niet voorstellen hoe het is om van de ene dag op de andere terug continu last te hebben, stikop te zijn, op je benen te staan trillen af en toe van pure uitputting....

Voeding en een darm die normaal reageert op voeding kan je energie geven of juist uitputten. Dat heb ik in de laatste 2 maanden heel hard gemerkt. Doordat ik amper een spastische darm had, was ik weer conditie aant kweken. Joggen lukte nog niet, maar een wandeling van 5 km kon ik al terug aan in de laatste 2 weken van de 2 goede maanden, gewoon genieten tijdens het verjaardagsfeestje van mijn zoontje, het lijkt zo stom maar in slechte periodes kan ik zoiets moeilijk aan van geconcentreerd een gesprek met mensen te doen, laat staan een feestje. En nu was het alsof ik de wereld aan kon. 

Momenteel zit ik weer een week in de hele slechte periode, ik ben een week niet kunnen gaan werken en voel dan weer slecht naar het werk toe, naar mijn collegas. Ik ben sinds 3 dagen toch weer begonnen met iedere dag een korte wandeling te maken omdat ik terug aan het werk wil. Ik heb geen zin om weer weken thuis te zitten dus ik ga vandaag proberen van een korte dienst. Ik hoop dat het lukt. Maar we zullen wel zien. Als het niet lukt lukt het niet. 

Het vervelende aan de ziekte is dat ik iedere keer tegen de vermoeidheid in slechte periodes moet invechten. Ik moet dat doen door te wandelen of lichtjes te bewegen maar ik heb het dan altijd moeilijk om eens een wandelingetje te gaan doen. Gewoon om het feit dat ik dan wil werken en dan schrik heb als ik zo slecht ben dat iemand zou zeggen: "wandelen kan hij wel maar werken gaan, de profiteur" Ik weet wel dat de meeste mensen die mij echt kennen niet zo over mij denken en ook wel weten dat ik goed genoeg mijn best doe. Dat is het hatelijke aan de kutziekte. Je wordt snel aanzien als de profiteur. Maar ik wil werken dus probeer ik daar ook altijd alles aan te doen om zo snel mogelijk terug aan werk te geraken of te kunnen blijven werken.

allesinds Uz Gent komt eraan in de komende weken, de stoelgangtransplantatie. Voor sommige mensen zal het raar klinken maar ik KIJK HIER ENORM NAAR UIT!!!Dit kan de oplossing zijn na 10 jaar. Al is het al maar gewoon terug zoals in die 2 goede maanden ben ik al blij. Natuurlijk als het nog beter kan... We zullen wel zien. 

zoals sommige al gelezen hebben op FB gaat het momenteel niet goed. Waarom schrijf ik het dan nog is in een blog? Omdat de blog voor mij een soort van dagboek is waar ik mij effe kan ontladen. Sommige mensen houden het liever voor hun, ik daareentegen wil dat mensen inzien dat ik echt aan een invaliderende ziekte lijdt. 

Momenteel reageer ik op alles dat ik eet of drink door krampen, misselijkheid , diarree... Ik weet wel dat CVS, de ziekte van Crohn en spastische darmen geen levensbedreigende ziekte zijn als kanker of dergelijke ziekten, maar zoals ik het momenteel ervaar... De laatste 2 weken kan ik heel weinig van eten binnen houden en de krampen erbij zorgen ervoor dat ik compleet uitgeput ben geraakt. Ik besef dat ik momenteel door de lichamelijke klachten mentaal ook helemaal ben uitgeput. De laatste tijd is het bijna elke dag janken door dat ik op ben. Vergelijk het met buikgriep maar dan al 9 jaar aan een stuk, goede en slechte periodes afgewisselt. Terwijl ik nu deze blog aant typen ben kan ik mij mentaal ook moeilijk concentreren.

Normaal helpt kiné op zo een momenten goed maar dit helpt de laatste weken jammer genoeg ook niks meer. Integendeel. Het put mij alleen maar feller uit. De laatste 2 keren dat ik bij de kinesist ben geweest ben ik tijdens de behandeling ingestort in tranen omdat het niet meer ging. Ik wil wel eventjes zeggen dat ik een schat van een man van een kinesist heb die echt iedere keer super veel moeite tracht te doen. Ik hoef hem maar te bellen en ik kan naar hem toe gaan omdat hij ook echt wil helpen. 

Afgelopen zondag heb ik gelukkig wel nog een feestje kunnen houden voor mijn zoontje die 2 werd maar toen het feestje gedaan was was ik stik op en de dag erna ook weer klop gekregen. Het is allemaal teveel geworden.

Momenteel is alles heel belastend. Een kleine wandeling doen van een km, eventjes naar de winkel gaan put mij heel fel uit omdat ik door mijn reserves zit. 

Het feit dat ik om het minste in tranen uit barst of momenteel zoals tijdens het feestje van mijn zoontje een lichte paniekaanval kreeg (maar gelukkig wel zelf onder controle kon houden door effe naar de keuken te gaan) , zie ik ook in dat ik effe weer in een depressie zit. Druk is momenteel teveel. Maar ik weiger van antidepressiva te nemen gewoon omdat ik weet dat het komt door de darmen. Mijn kinesist zei tijdens de laatste behandeling ook dat hij had gehoord dat depressies waarschijnlijk een oorzaak vinden bij de darmen. Dat ze er achter zijn aant komen dat er een sterke wisselwerking is tussen darmen en hersenen. Ik kan dit alleen beamen. Dit hadden ze in Gent ook al gezegd. Ik weiger ook om dat feit juist antidepressiva te slikken. Ze moeten de oorzaak aanpakken en de oorzaak is bij mij mijn darmen! Zoals ik al dikwijls heb gezegd wanneer ik down ben dan hangt dit iedere keer samen met de darmen. Maar ik moet wachten op Gent. Ik zou na nieuwjaar aan de beurt zijn. Hopelijk betekend dit januari. Het feit dat ik weet dat ik in Gent waarschijnlijk geholpen ga zij, is hetgeen dat mij momenteel recht houdt. Anders denk ik dat ik al dikwijls zelf de stekker had uitgetrokken. Het klinkt of ik vol zelfmedelijden zit maar hou maar is 9 jaar vol wat ik heb door gemaakt en dan praten we nog is.

Het is vandaag Kerstmis. Normaal het feest waar ik enorm van geniet. Dit jaar kan ik jammer genoeg niet mee aan de feesttafel zitten dus zit ik alleen thuis. Ik mis mijn gezinnetje, mijn schoonouders, de hele familie. Maar ik vind niet dat mijn gezin moet boeten omdat ik ziek ben. Dus zij zijn gelukkig wel kunnen gaan. Mijn vrouw doet al alles voor mij wat ze kan, ik hoef het maar te vragen en ze staat klaar hoe zwaar ze het vaak zelf al heeft of hoe kwaad ik soms ook word omdat ik te ziek ben. Ik hoop ooit ook terug echt te kunnen mee genieten van dingen. Maar dat zal de toekomst uitwijzen.

Om af te sluiten wou ik ook effe mijn lieve schoonfamilie, mijn eigen familie(degene die mij toch jaren zijn blijven geloven en steunen), vrienden en kennissen en mijn werk die mij door de jaren heen toch zijn blijven geloven en steunen bedanken. Sorry dat ik niet altijd even gemakkelijk ben maar blijf beseffen dat ik er zelf niet aan kan doen en dat ik echt mijn best doe, zo goed als ik kan...

Voor het onderzoek moet ik nu ook stoppen met de Crohn medicatie omdat dit anders als ik de stoelgangtransplantatie zou krijgen, zou kunne tegen werken op de goede bacterieen. Ik voel er eerlijk gezegd geen verschil door en ik ben nu ondertussen toch al meer dan 2 maanden mee gestopt.

Ik probeer momenteel hoe slecht het ook gaat toch de dagelijkse dingen zo goed mogelijk te doen, wasje ophangen en afwasmachine, af en toe op betere dagen is koken, gaan werken, in het weekend een wandelingetje proberen te doen.... Alleen het sociaal contact is op slechte dagen heel zwaar. Zoals ik in vorige berichten heb gezegd, dan kost het vaak meer energie door je beter voor te doen of juist toch vrienden te laten komen waardoor ik het meestal sanderendaags moet bekopen, soms ook niet en dat is dan wel fijn. En toch hoe slecht dat ik dan soms ook ben de dag er na, ben ik toch weer blij dat vrienden heb gezien.

Een goede gezondheid hebben... zoals de mensen vroeger zeiden, dat is inderdaad het enige en allerbelangrijkste wat telt. De rest volgt dan inderdaad vanzelf wel!

Eerst en vooral bedankt voor iedereen die heeft gereageerd op de blog. Er zijn tips uitgekomen die ik stap voor stap wil proberen.