De afgelopen dagen zijn redelijk goed verlopen. Overdag doet Ella het heel erg goed. Ze vraagt natuurlijk wel extra aandacht en dit vooral in de vorm van wat extra zorg. Ook komt Ella vaker op de schoot zitten en bij ons op de arm, maar dat is allemaal heel normaal. Ze is moe van haar chemo en ze wil dat niet echt laten merken, maar als ouders merken wij dat natuurlijk heel hard aan bepaalde dingen. Morgen geen chemo, wat een verademing dat we eens niet naar Leuven moeten! Maar intussen duren de dagen wel lang. We tellen af naar de operatie, maar kijken er anderzijds ook tegenop. Het is een vreemd gevoel. We zouden willen dat het allemaal al achter de rug was, die zware week, de aanloop naar de operatie duurt dus voor ons allemaal veel te lang.
De avonden en de nachten met Ella in huis worden er niet makkelijker op. Momenteel is het moelijk om vat te krijgen op Ella's avond-en nachtgedrag. 's Avonds speelt ze in bed en zorgt ze ervoor dat Fien niet kan slapen. Ze wil ons precies duidelijk maken dat ze echt wel beschikt over een eigen, harde wil. 's Nachts is Ella enorm onrustig. Als ze thuis slaapt, slaapt ze amper. Haar nachtwake begint omstreeks half 12 en tegen de ochtend valt ze terug in slaap. maar dan staat Fien op en wordt Ella dus gewekt door grote zus. Vorige nacht sliep Ella bij oma en opa en sliep ze de hele nacht door(maar wij ook ). Frustrerend is het om te horen dat ze bij haar grootouders super goed slaapt en bij ons bijna geen oog dicht doet. Het gevolg is dat wij er ook niet al te fris bijlopen. We kunnen alleen maar hopen op beterschap, maar met een week Leuven in het vooruitzicht, zal het er voorlopig nog niet op beteren.
Vorig weekend heeft Ella een topweekend gehad. Samen met mij en Fien ging de kleine prinses spelen bij Emilie en Gilles. Ella genoot ervan op haar manier. Eerst de kat een beetje uit de boom kijken en tegen het einde niet mee naar huis willen omdat het zo fijn was. Nadien gingen we bij moemoe eten, maar na een volledige spelen en niet slapen, was mega Ella rond 7 uur UITGEPUT! Zondags stond er een drukke dag op programma. We gingen naar de babyborrel van Seth en nadien gaf tante Lotte haar afscheidsfeestje omdat ze voor een jaar naar Australië vertrekt. Wat zullen onze kleine kapoenen haar missen! Dus op dat feestje mochten Fien en Ella niet ontbreken.
Zowel maandag als vandaag is Ella bij oma gebleven. Ze heeft 2 hele goede dagen gehad. Goed gespeeld, veel gegeten... Hopelijk houdt ze vol tot volgende week woensdag en blijven we gespaard van een bezoek aan Leuven.
Nogmaals dank aan de mensen die met ons meeduimen en meeleven. Bedankt voor jullie:
- troostende woorden - duimen omhoog - schouders waarop we mogen uithuilen - en het allerbelangrijkste jullie oneindige steun
Zonder jullie allemaal waren we lang niet zo sterk en Ella ook niet!
nen dikke merci Hanne, Wim, Fien en Ella, de kleine megaprinses
Al meer dan 7000 bezoeken aan onze blog! WAUW! echt fantastisch te weten dat er zoveel mensen op de voet volgen wat er met de kleine mega-prinses gebeurd. Intussen al veel sms'en aangekregen over hoe de chemo gisteren verliep... Hier volgt een beetje uitleg...
Ella is heel flink geweest, ze weende al veel minder dan de vorige keren dat haar draadje voor de chemo moest aangeprikt worden. Het lijkt of ze elke keer kalmer wordt... Misschien omdat ze weet wat er te gebeuren staat? Misschien omdat ze weet dat ze gewoon niet anders kan? Misschien omdat ze weet dat het krijgen van chemo op zich niet echt pijn doet, maar gewoon een beetje vervelend is? We weten het niet, maar het staat vast dat kleine Ella echt een grote meid aan't worden is, want ze is zo flink geweest de laatste dagen, echt ongelooflijk. (zondag gingen we trouwens nog in de kabouterberg wandelen met de meiden en Ella heeft bijna de hele wandeling zelf gestapt, dus onze prinses is een echte volhouder...) Onwaarschijnlijk wat voor vechter ze is, want het bloed van kleine mega Ella is sinds vorige week verbeterd en dat mits een extra dosis chemo. Ze moet een hele sterke meid zijn, want normaal gezien zouden zowel de rode als de witte bloedcellen alsook de bloedplaatjes dalen. Gelukkig maar, dan moet ze geen bloed bijkrijgen en kan ze zo weer mee naar Turnhout! Joepie!
Nadat Ella goed en wel bekomen was van het Leuven- avontuur ging ze een nachtje bij moeke logeren. De nacht verliep onrustig volgens moeke en ze was vandaag ook niet "zoals het moet". Dus belden we Leuven, want Ella had lichte koorts, voelt zich elendig en speelde niet zoals de afgelopen dagen, maar zat de hele tijd op de schoot. De arts in Leuven zei ons dat we best eerst naar de pediater van wacht in Turnhout gingen, zodat zij haar eerst eens konden nakijken. Daar aangekomen, maakte dokter Vercammen al snel tijd voor ons. Wat een fantatische dokter weeral! Ze stelde Ella meteen op haar gemak en tekende na haar onderzoek een DORA op een ballon! Ella keek me vreemd aan; "dokters die tekenen op balonnen, wat ga ik allemaal nog te zien krijgen????" Zo fier als een gieter ging Ella de onderzoeksruimte buiten. Het verdict: een oorontsteking. De eerste deze winter! Dat heeft ze dit keer lang kunnen uitstellen. Maar nu liggen de zaken wel anders, want een oorontsteking voor een kindje met kanker is wel wat anders als voor een "gezond" kind. Ella krijgt antibioticum en we moeten haar extra goed opvolgen. Als haar bloed de komende dagen zou zakken en ze verslechterd, moeten we dadelijk naar Leuven vertrekken. Hopelijk slaat de antibioticum goed aan en komt ze de oorontsteking snel weer te boven. We hebben er dus weer een avondje ziekenhuis opzitten, maar... het is voor het goede doel, daar houden we ons aan vast.
Gisteren hadden we een fantatische dag samen. In de voormiddag is Ella met papa op stap geweest. Ze zijn samen gaan winkelen en naar de car wash en Ella mocht eventjes van voren in de auto zitten. Ze vond't geweldig. Tijdens het uitstapje van Ella en papa hadden Fien en ik de kans om samen eens op stap te gaan. Ik merkste dat ze ernood aan had om eens alleen met mij iets te doen. We gingen de stad in, op zoek naar een mutsje voor Ella en we liepen ook eens over markt, voor snoep natuurlijk . Nadien gingen we samen een pannekoekje eten en reden we terug richting huis. Thuis aangekomen, vertrokken we direct terug, want mama en papa wilden naar ikea gaan. De kinderen vinden dit heel fijn dus we vertrokken met z'n allen richting Breda. We shopten erop los en genoten van de fijne namiddag samen. In de winkel zagen we de blikken van de mensen... Ze kijken eerst naar Ella, dan naar ons... de mensen zien dat ons kind ziek is nu en dat valt ons moeilijk. Je ziet echt de medelijden-hebbende blikken en dat is het laatste wat we willen. Maar ja, ik geef toe dat ik vroeger ook zelf keek als er een kaal kindje met een hoedje voorbij kwam. Ella is haar haren nubijna volledig kwijt. Haar coupe is vergelijkbaar met die van papa. Ze heeft't er niet echt moeilijk mee, maar voor ons is het wel confronterend... groetjes Hanne en co
Gisteren vertrokken we na een heerlijke voormiddag met onze lieve kleine meid richting Leuven. We brachten thuis de verdovende zalf nog aan op haar "prikdoosje" en reden op ons gemak door. daar aangekomen ging alles heel erg vlotjes. Om 2 uur zat het nazicht door de oncoloog erop en mocht de chemo aangesloten worden op de port-a-cath. Ella brulde al minder hard dan de keren ervoor. Ze had dan ook een fantastische verpleegster die liedjes zong "op een grote paddestoel...." Ze wilde precies wel meezingen, maar besefte toch nog veel te goed dat ze aan het slangetje werd gehangen en wat er gaande was, dus volledig was ze niet afgeleid. Na een half uurtje aan het slangetje voor chemo en spoelingen mag Ella iets kiezen uit de schatkist! Een prikcadeautje omdat ze zo flink is geweest. Ze is apetrots! Om te voorkomen dat Ella zo ziek zou zijn als de vorige keer, krijgt ze nu preventief al medicatie tegen de misselijkheid. In de auto begint ze toch te kokhalzen. Even denken we dat't zover is. We waren al voorzien op het ergste scenario en hadden enkele nierbekkens meegepakt, zodat we niet elke keer moesten stoppen onderweg. MAAR we hebben ze niet nodig, want Ella wordt niet ziek! Om 18 uur beslissen we dat ze in deze staat zeker wel bij oma en opa kan gaan slapen... Hopende om geen telefoon te krijgen dat Ella alsnog ziek geworden is, want dat kan immers tot 3 dagen na de chemo. Het bloed van Ella zag er niet helemaal geruststellend uit. Haar rode bloedcellen en bloedplaatjes stonden aan de lage kant. Volgende week moeten we vroeger naar de chemo komen zodat Ella bloed kan bijkrijgen. Deze week moeten we haar nog wat extra in't oog houden, want ze zal na de chemo terug zakken en haar immuniteit daalt alleen maar nu, bijgevolg kan ze sneller ziek worden. Hopelijk halen we woensdag... we duimen.
Vanochtend kreeg ik om half 9 telefoon. "Goedemorgen mama" zegt een schattig stemmetje aan de telefoon. Ik weet eigenlijk niet goed of het nu Ella of Fien is, want hun stemmen lijken zo op elkaar tegenwoordig. "Mama, we zijn juist wakker en hebben flink geslapen." Ik ben opgelucht en haal diep adem. Dat is een teken dat Ella ook een goede nacht heeft gehad. Ella zegt;" Dag mama, ik ben heel flink geweest, tot straks!" Na een korte babbel met oma weet ik dat alles ok is en kan ik met een gerust hart gaan werken.
). Frustrerend is het om te horen dat ze bij haar grootouders super goed slaapt en bij ons bijna geen oog dicht doet. Het gevolg is dat wij er ook niet al te fris bijlopen. We kunnen alleen maar hopen op beterschap, maar met een week Leuven in het vooruitzicht, zal het er voorlopig nog niet op beteren.
