Gisteren namiddag kwam de kinderpsycholoog nog langs. Hij wilde Ella gaag uitleggen dat ze ziek is. Ze gebruiken daarvoor boekjes, want zo'n kleine kindjes begrijpen niks van al die moeilijke dingen over kanker.Maar Ella lag haar roes uit te slapen van de verdoving van de tests. Dus zal het gesprekje van de kinderpsycholoog vandaag plaatshebben. Ook wij hebben van hem verschillende informatiebrochures gekregen over wat, hoe en hoe lang... Ik zal dit weekend op de blog een bericht plaatsen over de therapie van haar tumor en wat de Wilmstumor juist is...
Na een geweldige nacht werd kleine prinses in haar grote bedje wakker, deze ochtend om 7u15. Ze kwam bij mij liggen en we keken samen naar Maja de bij. Ik voelde haar hartslag tegen mijn hand en haar haren in mijn gezicht. Die haren zullen er waarschijnlijk niet meer zijn binnenkort. De kinderpsycholoog stelde voor om haar haartjes nu al af te knippen, zodat het in kleinere stapjes gaat. Anders is het zowel voor haar als voor iedereen die haar kent, een grote aanpassing. Deze woorden waren voor mij hartverscheurend. Het klinkt raar, maar het feit dat ze die mooie blonde lokken gaat kwijtraken, is voor een van de meest confronterende dingen. We praatten er 's avonds nog even over en beslissen dat we leuke sjaaltjes of hoedjes gaan kopen voor haar... Niet omdat niemand mag weten dat ze ziek is, maar onze prinses ziet er graag uit als een prinsesje en dat willen wa haar gewoon niet afpakken... Ella heeft geweldig gegeten en dat was een van de voorwaarden dat we dit weekend mogen vertrekken naar huis. Dus we zijn alledrie opgetogen. Raar, maar toch heb ik het gevoel dat Ella dit aanvoelt. Straks heeft Ella een cardio echo om nog te kijken of er geen uitzaaiïngen naar het hartje zijn. Als die testen gebeurd zijn, hebben we het definitieve gesprek met de oncologen van de kinderafdeling. We weten dus straks hoe Ella haar toestand is en hoe lang onze stijd zal duren. Dit maakt me nerveus, maar tegelijkertijd ben ik blij dat we het gaan weten, want leven in deze onzekerheid is echt niet aangenaam...
Gisteren zei Sarah aan de telefoon dat ik zo'n vechter was, het doet me iets, maar anderzijds weet ik gewon dat ik geen keuze heb. Ik ween bijna niet, maar des te meer word ik boos vanbinnen. Het gevoel van onmacht neemt toe en ik voel me soms zelfs een beetje schuldig, als mama. De Wilmstumor ontwikkelt zich hoogstwaarschijnlijk tijdens de zwangerschap. Het doet pijn dit te moeten lezen in ons "boekje". Het is volgens deskundigen een fout in de splitsing van chromosomen en dat zorgt ervoor dat ik me als mama zowel schuldig als boos voel.
Voordat Ella gisteren ging slapen, belde ze nog even met Fien. ze zeiden niet veel. Het enige dat Fien zei was" Jullie komen naar huis?" "Ella is genezen?" Op zo'n moment sta je als ouder voor een muur. Je moet eerlijk zijn en anderzijds wil je je kind niet nog harder kwetsen. We hebben dan maar gezegd dat Ella evenjes naar huis komt en zondagavond terug naar het verre ziekenhuis gaat om verder te genezen. Het doet pijn, maar diep vanbinnen koesteren we de gedachte dat we het alleen daarvoor doen. straks of vanavond plaatsen we een bericht om jullie te laten weten hoe het gesprek ging en zo weten jullie ook wat er met Ella de komende maanden zal gebeuren. lieve groetjes en nogmaals dank voor de vele hartverwarmende berichten, mails,... het doet ons echt deugd...
Om 8 uur staan ze voor onze deur. Ella moet meekomen, want ze gaan verschillende onderzoeken doen. We leven momenteel gewoon op automatische piloot en beseffen dat we nu even ons verstand op nul moeten zetten en onze tranen moeten verdringen voor onze kleine prinses. De echo's zien er op het eerste gezicht redelijk geruststellend uit. Voorlopig geen uitzaaïngen te zien. Maar daarvoor moet ze deze namiddag een uitgebreide ct scan laten doen. Het zoveelste sms komt binnen... Hanneke, Wim, Fientje en Ella, we wensen jullie veel sterkte. Als jullie iets nodig hebben, we zijn er voor jullie. We laten het aan elkaar lezen en lachen naar elkaar. Al die vrienden en familie die voor ons klaarstaan. Het doet deugd en we beseffen elke minuut van de dag meer en meer dat we die steun hard zullen nodig hebben. Ik kan mijn tranen heel de voormiddag bedwingen, totdat ik onder de douche sta op onze kamer en Ella met haar superpapa een spelletje speelt. Ik barst uit in tranen en weet met mezelf geen blijf. Ik wil niet dat Ella dit ziet, dus dan zijn de momenten waarop we alleen zijn de enigen dat ik me even mag en kan laten gaan.
De kinderoncologe komt binnen. We zagen gisteren nog even voordat we gingen slapen en nu komt ze ons iets meer vertellen over de komende maanden. Ella heeft een tumor in de rechternier, genaamd de Wilmstumor. Deze komt voornamelijk voor bij kleine kinderen en baby's. De tumor is te genenezen maar het zal een lang en zwaar proces vragen. We zijn allebei stil en weten niet naar waar we moeten kijken. Dan kijken we maar naar haar... onze lieve kleine schat van amper 2,5 die dit moet overkomen. Als alles goed gaat, mogen dit weekend naar huis. Ella mag dan heel het weekend thuis zijn om maandag terug naar Leuven te komen. Maandag zal ze een catheter ingeplaatst krijgen op haar borst. Vanaf dan zal alles van chemotherapie en bloednames via daar gebeuren. We zullen haar dan niet meer moeten plagen met die vervelende prikken en infuzen, dat is een opluchting. Op dinsdag of woensdag zullen we dan starten met de chemo, gedurende minstens 5 weken. We kijken elkaar aan en beseffen dat het nu echt begonnen is. De strijd tegen kanker van onze kleine meid. Maar we moeten positief zijn, en dat doen we ook. Maar het zijn zoveel geveolens en zoveel indrukken die we moeten verwerken en we weten dat dit nog maar het begin is. Als de eerste chemo erop zit, gaan ze Ella'tje opereren. De tumor moet er dan uit en als ze de nier niet kunnen sparen, zal die ook verwijderd moeten worden. Ik krijg het even moeilijk en probeer de tranen weer te verdringen. Ella zal met 1 nier perfect kunnen leven als die gezond blijft, dat garandeert de arts me. Maar toch spoken er verschrikkelijke dingen door mijn hoofd. Tijdens de chemo's mag Ella regelmatig naar huis komen. Ze kan dan naar Leuven komen om de medicatie te krijgen en zal vaak 's avonds terug naar Turnhout mogen. We halen allebei adem als we dit horen. Ella zal tijdens de weekends veel in Turnhout zijn. Na haar operatie zal ze wel zeker een week in Leuven moeten blijven aangezien ze dan moet recupereren van de ingreep. Veerle, de dokter, zegt me dat de ingreep zwaar is, n dat de insnede groot is van rug tot buik. Maar kleine sterke meiden, zijn na een week al veel van de pijn vergeten, stelt ze ons gerust. Na de operatie volgt naar alle waarschijnlijkheid terug chemotherapie. Alles moet uit haar kleine tengere lijfje en ze willen zeker spelen... Na het gesprek met Veerle, ben ik op mijn gemak. Het komt goed, Ella ZAL genezen. Daarvoor gaat dit fantatische team zorgen, dat beloven ze ons. Ik heb respect voor het team dat de komende maanden voor ons paraat zal staan. Iederen staat hier klaar voor prinses Ella en iedereen wil alleen maar het beste voor ons kind. Dit is zorg op een hoog niveau en deze mensen doen hun werk met heel hun hart. We nemen ons dan ook voor dat, als Ella genezen is, we echt aan hen willen tonen wat ze voor ons betekenden... Vannacht slapen we nog hier. met z'n 3en op Ella haar kamer. Vanaf maandag moet papa naar het aparatment van het ziekenhuis, hier vlakbij. Daar kunnen ouders tijdelijk verblijven als hun kind langdurig ziek is. Het stelt ons gerust dat dit er is, want elka avond op en af naar Turnhout, is echt geen senicure. Deze namiddag kwam ook juf Elke, de ziekenhuisjuf, langs. Ongelooflijk gewoon, hier is een school voor kinderen van 2,5 jaar tot 18 jaar en iedereen krijgt hier aangepast onderwijs, dus onze lieve schat ook. Ze zullen contact opnemen met Ella's thuisschool en zo comunniceren. Fantatisch! Ik kan dit alleen maar ten volste appreciëren en we staan er allebei achter dat Ella het "gewoon zal blijven" om naar't klasje te gaan.
Ik ga afronden, Ella ligt vredig te slapen op haar bedje en ondertussen moet ik even denken hoe het met onze grote meid in Turnhout zou zijn. Ik mis haar enorm. Maar Fien is een flinke en haar kleine zus krijgt het goede voorbeled van "hoe het moet " Ik heb nog even de kans om via deze weg iedereen te danken. Jullie steun doet ons enorm veel deugd,we putten hier veel energie uit en die hebben we echt nodig momenteel en de komende maanden. dikke knuffel Hanne
's Morgens moesten we maar eens langsgaan bij Ella haar "dikke vriend"/"lieve dokter" Van Hollebeke want de urine zat vol bloed en ze moesten ook nog een echo maken van de nieren. Opname was aangewezen. Echo om 14.15 nadat Ella op pediatrie een infuusje kreeg. Na de echo zag ik Dr. Van Hollebeke door de gang razen. Hij kwam onze kamer binnen... "Mevrouw, ik heb slecht nieuws... Ella heeft een niertumor." Het gevoel dat je dan overvalt is niet te beschrijven. Hoe lang? Wat? ..... Zal ze haar prinsessenharen verliezen? Gaat ze genezen? Honderden dingen spoken door je hoofd. De enige vraag die je jezelf blijft stellen is "Waarom?" kan niet beantwoord worden. "U moet dadelijk naar Leuven vertrekken, want wij kunnen dit niet behandelen." De wereld staat stil. Ik weet niet wat zeggen en de arts evenmin. Ik begon te huilen terwijl mijn kleine meid van niks weet en ze zich afvraagt wat er allemaal gaande is. Maar ik moet sterk zijn. Voor haar, voor mijn gezin, ... Onderweg naar Leuven dringt het écht tot ons door. Ons kind heeft kanker en we gaan een zware strijd tegemoet. Maar toch zorgt dit afschuwelijke beest voor een gevoel van samenhorigheid. "We komen erdoor, samen." zeggen we tegen elkaar. We rijden de parking van het inmense ziekenhuis op en zijn overdonderd. Gasthuisberg is als een dorp in de stad (Leuven) We arriveren op de afdeling "kinderncologie". Vreselijk die naam. We maken kennis met de mensen die de komende maanden voor onze meid zullen zorgen en hebben en warm gevoel bij hen. Ze lichten ons in over de afdeling, hoe alles werkt, wat er de komende dagen zal gebeuren, ... Het gevoel van ongeloof overheerst. Hoe kan het nu dat wij hier zijn? Foto's aan de muren in de gang brengen ons meteen naar de realiteit, maar ook de warme booschappen van de kinderen die genezen zijn, geven ons anderzijds veel goede moed voor de lange strijd van onze kleine prinses.
"
