Of hoe migraine je dagelijks leven beheerst. Al van toen ik een kleine meid was leed ik aan migraine. Het beheerste mijn hele leven en dat van mijn familie. Nu heeft mijn zoon van 9 het ook. Herken jij je hierin? Je bent niet alleen.
27-03-2013
Ik vecht terug!
Gisteren was de avond heel erg eenzaam. De pijn van het onbegrip zinderde nog na als een bonkende, onbestaande maar toch zo reële kadans. Mooi gezegd, maar minder mooi om te voelen. De slaap kwam met vlagen en mijn hoofdkussen was nat van de tranen. Als ik mij omdraaide voelde ik de verkilde natte stroken tegen mijn wang. En dan herinnerde ik me weer waarom ze er verschenen waren. Ik sliep bijna toen ik het vertrouwde gevoel naast me gewaarwerd, van mijn man die, zo stil mogelijk, langs me ging liggen. Hij dacht dat ik sliep en dat wou ik zo. Ik was bang dat, als ik hem aansprak en hem het hele relaas deed, ik opnieuw werd meegezogen indie vloed van onmacht en oneerlijkheid. Dan zou het weer eens zo lang duren voor ik de slaap kon vinden en dan was de nacht korter. Minder recuperatietijd dus. Maar dan overviel me een gevoel van intense warmte. De warmte en genegenheid van de man, waarmee ik 10 jaar geleden trouwde en die mijn soulmate geworden was. Dat kon niemand me afnemen. En ik wist ook dat er veel mensen dit moeten missen, vooral die persoon. Deze middag kwam dan mijn kans. Ik kon het hem vertellen op een rustige manier. Hij reageerde nogal, hoe zal ik zeggen, beschermend, boos, verongelijkt? Dat ik me zo had laten doen?! Hoe is dat mogelijk?! Hij zou wel van antwoord gediend hebben! Eerlijk gezegd dacht ik dat hij klaar was om er naar toe te gaan en zijn gedacht te zeggen! Mijn mannetje! En meteen kon ik het relativeren! Want hij is veel belangrijker voor mij dan wat ene persoon mij op 2 minuten zegt. Mijn strategie is simpel: negeren nu. Geen blik meer gunnen, geen aanspreking meer, geen gevoel meer. Alleen het hoogstnoodzakelijke! Dat is alles. Ik blijf mezelf en als mensen daar moeite mee hebben is dat hun probleem!
Vandaag maakte ik een staaltje mee van het voortdurende onbegrip waar wij, als migraine-patiënten, zo vaak mee te maken krijgen.. Vorige week werd ik op een bijscholing verwacht, die bestond uit een aantal sessies. Het was heel interessant: EHBO. Alle mogelijke situaties werden voorgesteld en besproken, zowel in theorie als in de praktijk. Kortom: heel erg leerrijk en boeiend. Zoals dat zo vaak gaat met ons, sloeg het noodlot dus toe op het moment dat er een praktisch examen voorzien was, waarbij een aantal simulanten aanwezig waren. Ik keek er echt naar uit... Helaas pindakaas... de big M gooide serieus roet in het eten. Dus er zat niks anders op dan mij ziek te melden. Vandaag dus de laatste cursusavond en ik werd op het matje geroepen. Het was ongehoord dat ik migraine opriep als excuus om niet te moeten gaan. Ik had blijkbaar gehoord dat er over iemand anders gesproken werd die ook migraine had en dat had mij, volgens die persoon, op het idee gebracht om ook migraine te gebruiken... te misbruiken... Ik geef het toe, ik ben wenend thuisgekomen en wist met mijzelf geen blijf. Zoveel onbegrip en vooral oneerlijkheid, dat kan ik niet plaatsen. In de verste verte niet. Vier dagen had ik vorige week migraine, vier! Ik was een wrak en dan te beweren dat het ingebeeld was... sorry, maar daar zijn geen woorden voor.
Enkele weken geleden kreeg ik ook te horen dat ik toch wel veel ziek ben ( vier enkele dagen op 8 maanden en één week van 10 werkdagen, die ik dan vraag aan de dokter omdat er vanaf 10 werkdagen vervanging kan gevonden worden ). Waar gaat dat naartoe?
Ik moet me misschien dan maar iets aandoen, dan is het probleem vanzelf opgelost... Nee, dat doe ik niet, hoor! Ik heb nog een liefdevol gezin die mij WEL steunen! Thanks, schatjes!
Negen en een half is hij nu, onze zoon. En hij heeft last van migraine vanaf de leeftijd van 6 jaar. Diverse dokters zijn de revue gepasseerd, tot in Leuven zijn we geraakt. Maar de migraine blijft hardnekkig toeslaan. Ik zie het aan zijn ogen, als het weer zo laat is: de ogen worden klein, zien er een beetje waterachtig uit en hij moet er voortdurend mee knipperen. Hij geeuwt ook veel en het lijkt alsof hij heel gespannen is. Hij vraagt ook veel om te drinken (op suikerziekte is hij getest: gelukkig zonder resultaat!) Hij verlangt zo naar zijn bed, doet niet eens de moeite om zijn schoenen uit te doen, dat lukt gewoon niet. Zijn lichaam blokkeert en heeft er genoeg van. Dan maar slapen, met de klassieke maatregelen erbij: raam en deur dicht, geen geluid, de emmer naast zich en een handdoek, een nat washandje voor op zijn voorhoofd en vooral: "Mama, blijf bij me..." Perdolan helpt wel. Als hij het tijdig neemt, dit wil zeggen: voordat de migraine echt inzet, dan lukt het om er op enkele uren vanaf te zijn. Motilium instant zorgt ervoor dat de misselijkheid wordt getemperd, maar het kan ook averechts werken. Ik voel me zo schuldig...
Het was de zevenjaarlijkse heksenstoet in Hoeselt. Ik moet een jaar of twaalf geweest zijn. Welk seizoen weet ik niet meer. Wij woonden in Bilzen, tegen Munsterbilzen aan. Papa en mama wilden ernaartoe met de fiets. Het weer was goed en we hadden er zin in. Ik weet nog dat we vertrokken en de raad hadden gekregen om goed rechts op de baan de rijden. Fluohesjes en fietshelmen bestonden toen nog niet. We reden in de volgende straat, op nog geen 500 m van thuis af, toen het noodlot toesloeg. Mijn gezichtsveld verkleinde en ik zag niks meer. Afin, niks meer is het woord niet, ik zag alles nog, maar het was wazig, of nee, niet afgelijnd, of nee, met heel veel vlekken ervoor. Ik moest echt moeite doen om te zien waar ik reed. Dan deed ik iets wat ik tot op de dag van vandaag niet begrijp: Ik zei niks hiervan tegen mijn ouders. Doen alsof er niks aan de hand was leek mij toen de beste oplossing. Het zou wel vanzelf goed komen en dan was onnodige ongerustheid uit den boze... De hele trip naar Hoeselt (het moet wel een uur fietsen zijn geweest), de wandeltocht door het dorp en het bekijken van alle heksenversieringen, de terugtocht: alles zag ik in een wazig beeld. Mijn ogen tintelden ook, maar hoofdpijn had ik niet. Ik was ook niet misselijk. Het enige wat ik deed was in mijn ogen wrijven, constant knipperen met mijn ogen en dat alles proberen te verbergen voor mijn ouders. Ik had dat nooit mogen doen, wie weet wat er aan de hand had kunnen zijn! Dat was dus ook een migraine-aanval. Migraine uit zich niet alleen in hoofdpijn en misselijkheid, er komt veel meer bij kijken. Toen we terug thuiskwamen was ik doodop. Uitgeput heb ik mij op bed gelegd en de dag erop was het voorbij. Nadien heb ik het nog eens een paar keer gehad, maar deze keer wisten mijn ouders ervan. De dokter bevestigde het dus: migraine.
Migraine beheerst je leven. Elke keer als je een aanval hebt doorstaan, denk je automatisch: "Dit was echt wel de laatste!" Maar helaas is dat niet zo, dat weten de meesten onder jullie wel. Wanneer stopt het toch? Dat is de prangende vraag bij ons allemaal. Je zoekt naar oplossingen, er komen nieuwe symptomen bij en je omgeving reageert iedere keer op zo'n manier dat je je er nog extra ongemakkelijk bij voelt.
Het reageren van die omgeving is belangrijk bij een migrainepatiënt. Ik voel dat zelf ook. Als de mensen rondom je jou met rust laten en je de "vrijheid" geven om zo'n vreselijke aanval te ondergaan, dan heb je zelf minder schuldgevoelens, die je aanval nog alleen maar versterken en aanwakkeren. Begrip van de buitenwereld is essentieel voor het snellere genezingsproces. Bovendien zal je bij de volgende aanval niet om voorhand al in paniek schieten omdat je bang bent voor de reacties van je omgeving.
Helaas moet de mens ook nog zoiets doen als werken om te verdienen. En op dat werk verwachten ze jouw inzet en prestaties voor de volle honderd procent. Falen is geen optie en slabakken betekent een verminderde inzet. Heb je griep: dan ben je ziek. Punt. Enkele dagen thuis en de kans is klein dat je de volgende paanden nog griep gaat krijgen. Heb je migraine, dan heb je een probleem. Want hoe vaak krijg je migraine? Eén keer per maand, per week? Twee keer per week? Het wordt frequenter en is onvoorspelbaar. Dat maakt dat het meer problemen oplevert dan een simpele verkoudheid.
Als migraine zou kunnen worden omschreven als een chronische aandoening, waarbij aangepast werk mogelijk moet gemaakt worden, dan is dat als voor veel patiënten een oplossing. De ziekte wordt erkend, je werklast wordt aangepast, waardoor de werkdruk verlegd wordt en waardoor je minder gestresseerd bent. Zou dat niet iets zijn wat in een verkiezingsprogramma kan voorkomen van één of andere politieke partij? Of zijn wij, migraine-patiënten, genoodzaakt zelf een politieke partij op te richten. Wie bedenkt aar eens een naam voor?
Je hebt schele hoofdpijn, alsof messen in je hersenen steken. Je maag draait om, je leeft naast een emmer. het diepvriesvakje van de koelkast herbergt één van je hulpmiddelen: ijszakjes en daarvan heb je er per aanval zo'n vijf van nodig om op je ogen te leggen tegen de pijn. Zonder handdoek? Ja, de pijn van het ijs moet de hoofdpijn overheersen, anders heeft het geen zin. Je bed is je toevluchtsoord. Als je daarin geraakt bent, mag je van geluk spreken, want dan kan je je ogen dichtdoen. Je steekt vol met medicatie, als je die al binnenhoudt. Het is aartsdonker in de kamer en toch heb je flikkerende sterren voor je ogen. Dat doet pijn! Auw, roep niet zo! Hoe kan dat nu? Het is muisstil, zelfs de stilte doet pijn. Als je nog niet thuisbent, bedenk je een manier om zo snel mogelijk thuis te geraken. Kan iemand je thuis brengen, want zelf rijden gaat niet meer, dat verdomde rode licht doet pijn in je ogen, wanneer wordt het groen, dat duurt zo lang...
Je zintuigen slaan op hol: het geluid, het licht, de geur, het gevoel verandert allemaal in... het lawaai, het scherp licht, de stank, de pijn of de gevoelloosheid... Kan er iemand aan de knop draaien en mij afzetten?
Als dat zou kunnen... jezelf afzetten en dan pas terug aanzetten als de aanval voorbij is.
Reken maar dat je hele gezin hieronder lijdt. Iedereen leeft mee, ziet je pijn, moet stil zijn, staat machteloos. Zoekt oplossingen die er niet zijn. Zij weten maar al te goed wat het is om met een migrainepatiënt te leven.
Er zijn mensen die beweren dat migraine ingebeeld is, die zich niet kunnen voorstellen hoe die pijn aanvoelt. Zij kunnen daarom ook geen begrip opbrengen en geven hun ongezouten mening over iets wat ze niet kennen. Je kan het blijven uitleggen en blijven aantonen, maar begrip reikt nooit zover als ervaring. Daarom heb ik voor deze mensen nog een late nieuwjaarswens:
Ik wens jou en je familie een dagje uit het leven van een migrainepatiënt. Moge de dag dan vroeg genoeg beginnen en laat eindigen, met daarbij alle aspecten van de aanval erbij. Zodat ook jij geconfronteerd wordt met de onbeschrijflijke pijn en misselijkheid. Moge je dan onmiddellijk een kant en klare oplossing vinden zodat deze wens toch nog iets opbrengt. Wij weten niet welke oplossing er is...
Het is voormiddag en ik zit in de klas. Ik denk het vijfde leerjaar, maar zeker weet ik het niet meer. Mijn lichaam is moe. Nochthans ben ik gisteren op tijd gaan slapen en heb ik niet gedroomd. Alles was in orde. Misschien zit die toets van geschiedenis me nog dwars. Ja, ik had meer moeten leren, maar ik kon niet meer. De lettertjes van de nederzettingentijd gingen een eigen leven leiden en die tenten was ik nu wel beu gezien...
Nu begint mijn gezicht ook al moe te worden. Het geeuwen is begonnen, alsof het helpt tegen het vermoeide gevoel. Van dat geeuwen spant mijn gezicht op en trekken mijn oren aan mijn mondhoeken. Ui mijn ogen loopt een traantje. De juf doet een uitleg vooraan maar om een of andere reden hoor ik het niet. Zou ze het merken? Als ik naar haar kijk, denkt ze misschien dat ik oplet? Oei, als ze me maar niks vraagt, want antwoorden zit er niet in. Krijg ik nu steken aan mijn rechteroog?
Dorst, ik heb dorst, mijn mond is uitgedroogd en mijn hoofd mankeert een liter vocht. Nog even volhouden...
In de namiddag gaan we knutselen. Joepie, lekker veel lawaai... En ik heb al zo'n pijn in mijn hoofd. Het is zo warm in de klas en buiten regent het. De lucht is dreigend wit. Meestal is dat niet erg, maar die lucht doet zo'n pijn aan mijn ogen... had ik nu maar een zonnebril.
Mijn blauwe fiets wacht op mij in het fietsenrek. Ik probeer mijn boekentas onder de snelbinder te steken, maar mijn handen willen niet. En het is nog zo ver tot thuis. Thuis, was ik al maar thuis. Ik vertrek maar haal thuis niet meer. Onderweg word ik misselijk en moet ik een eerste keer braken. Oh nee, heeft iemand dit gezien? Ramp! Ik heb zo'n hoofdpijn. De tranen van onmacht rollen over mijn wangen en mengen zich met de regendruppels.
Als ik thuiskom ziet mama onmiddellijk hoe laat het is. "Maar meid toch, kruip maar vlug in je bed!"
Gordijnen dicht, emmer naast het bed, handdoek langs mij, ijs op mijn voorhoofd. De nacht wordt lang, heel lang,... Zal het morgen over zijn? Misschien. En dan is dit waarschijnlijk de laatste keer migraine... Had je gedacht...
De
oprit van het huis van mijn grootmoeder. Ik herinner mij de donkerrode
bakstenen blinde muur. De blauwe kiezelsteentjes kraken onder mijn voeten. Dat
doet pijn. Nee, niet aan mijn voetzolen, maar aan mijn hoofd, rechts van mijn rechteroog.
Het snijdt als een mes, langzaam en diep, heen en weer. Het houdt niet op. En
dan het licht. Is dat altijd zo geweest overdag of steekt de zon nu expres een
tandje bij? Weet ze dan niet dat haar stralen de stekenregen in mijn hoofd
verergeren? Mijn ademhaling lukt niet doordat mijn keel dichtgeknepen wordt.
Het zijn korte, bijna hyperventilerende ademstootjes, die zoveel moeite kosten
dat ik mijn hand over mijn hals leg om de druk te doen afnemen. Het lukt niet.
Waarom zie ik zoveel vlekken dansen als ik mijn ogen sluit? Mijn buik herbergt
een onheilspellende drang om terug te geven wat ze enkele ogenblikken eerder
kreeg aan de tafel met de tantes en de nonkels.
De
muur is donker, donker is goed. Ik leun tegen de harde muur en stoot mijn
pijnlijke hoofd per ongeluk tegen het oppervlak. Dat verdooft mijn zeurende,
stekende pijn. Ik probeer het nog eens.
Zal
ik naar mama en papa gaan? Ze moeten me helpen, die pijnen, de misselijkheid
moeten verdwijnen. Wat moet ik doen? Help me...
Dat
is jammer genoeg mijn eerste herinnering van een migraineaanval. Heel levendig
en tegelijkertijd heel pijnlijk. Hoe het afliep weet ik niet meer. Hebben ze
mij naar huis gebracht of in bed gelegd in de logeerkamer? Hebben ze mij een
pijnstiller kunnen geven? Ik weet het niet meer. Het is ook al zo lang geleden.
Ik was acht jaar. Wist ik veel dat tweeëndertig jaar later diezelfde symptomen
en pijn nog steeds prominent aanwezig zouden zijn in mijn leven.
Het
ergste is dat ik deze aandoening heb doorgegeven aan onze zoon van acht en een half.
Hij heeft al twee jaar last van migraineaanvallen. En net zoals bij mij
belemmert dat zijn sociaal leven, zijn resultaten op school en zijn gezondheid.
Maar ik ben vastberaden om tot het uiterste te gaan hem er van af te helpen.
