Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 48 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
29-08-2016
come back.... nummer ...ben de tel kwijt!
Na een half jaar, iets meer nog maar eens een berichtje. we zijn intussen aan het genezen van de sarco ook, alles ging/gaat de goeie kant op. We zijn druk bezig met paarden, de nieuwe passie sinds 2 jaar, en al zeker sinds ik meewerk in de stal met charlotte en haar paarden. vorig jaar in november zijn we mede eigenaar geworden van Quimby, een supertoffe en supernukkige 21 jarige merrie waar onze dochter al een tijdje mee reed. En zelf ben ik ook beginnen rijden een jaar of geleden. Tot 1 juni, toen ben ik zwaar ten val gekomen en daarbij enkele (6) wervels gebroken en dekplaat ingedeukt , dus na jaren revalideren van de hodgkin kon ik weer onderaan beginnen.... Intussne al weer bijna 3 maand verder en we beginnen ons weer goed te voelen. Ondanks de pijn gaan we door, Pijn is al een "gewoonte " geworden, iets at bij mijn leven hoort! jammer genoeg, maar we blijven doorgaan.
wat ik eigenlijk wil zeggen met dit bericht is dat een mens sterk genoeg is om vele woeste wateren te doorvaren! met de steun van je gezin, zelfs als dat ook met tegenslagen is, kan je alles aan, stop nooit met leven, ondanks pijn tegenslag en verdriet. Blijf altijd zoeken naar die ene reden, zelfs al vind je niet dat er eentje is, er is altijd iets de moeite waard om voor te leven, om verder te gaan. er is leven na Kanker, ook al duurde het bij mij jaren om door te gaan, er is leven na kanker!
Gisteren dus terug moeten gaan naar de hematologe om de uitslag van de biospie. We kwamen binnen en ze keek raar, dacht , ja nu gaanwe het hebben. Ze deed de deur dicht, liep naar haar bureau en zei " ik heb goed nieuws voor je".... Ik dacht oef, enkel bestraling! ze zette haar neer , keek naar mij en zei, het is geen kanker, je mag zelf raden wat het wel is.... En ik wist meteen Sarcoidose.... Wat het juist inhoud weet ik nog niet zo goed, moet nu volgende week naar de longspecialiste voor een longfunctietest , zal dan wel meer horen.In ieder geval mogen we deze blog weer tijdelijk sluiten, hopelijk voor lange tijd!
So yesterday I had to go back to the hematologist for the result of the biopsy. We entered and she looked weird at me ... I thought, well just bring it on!!! She walked up to het desk and said "I have soms goodnews for you"... Ik thought okay, zo we only need radiotherapy, no chemo. She sat down and said " it's nothing to do with the cancer, its not cancer, you may guess what it is..." And I knew instantly , Sarcoidosis....I don't know what that means exactly, but I have to see a lung specialist next week. The are gonna test my lungs and I'll probably get mpore info then too... Anyway, we can put a lock on this blog again, and hopefully for a long time again!!
Vor de volgers van vroeger , For those who followed my story before...
We zijn dus 3 jaar verder en degene die me enkel hier volgden, die weten waarschijnlijk niet hoe mijn "ons " leven intussen veranderd is.
De grootste verandering zijn de paarden. Die spelen een heel erg grote rol nu. We kunnen niet zonder! Ruby rijd intussen een jaar en half en rijd nu Quimby, haar pony , klassemadammeke hoor! En ik rij intussen ook een jaartje, ondanks mijn 3 jaar geleden nog grote angst van paarden! de paardjes geven een vorm va therapie, iets om voor de te gaan , vooral voor Ruby, het is haar passie. Haar leven. dus nu en dan zullen julli er iets vna horen , een foto zien van ons rijden, of knuffelen, zelfs in de moeilijk tijden , ze zijn er, met al hun gevoel, koppigheid, liefde en streken!
so we're 3 years on, and for those who only follow me here, a lot has changed in my " our" life!! Especially the horses, they play an upmost important role in our lives!!! Can't live without them. Ruby rides over a year and half now, she rides her own pony , Quimby, a spiced up lady :p !!! And I've been riding for over a year now, despite my fear of horses 3 years ago... But the horses ar therapy , something to look forward too. Especially for RUby, it's her life, her passion. So every now and then you'll get to see a pic of uw riding, of hugging horses, even through all our troubled times, they'll be there, with their feeling, stubborness, love and mischiefs!!!
Na de slechte uitslag van de PET scan, die redelijk activiteit toonde mediastinaal en hilair, werd er beslist een mediastinoscopie ( waar ze via een snede in de keel achter het borstbeen biopten gaan nemen )te doen. Deze is maandag gebeurd onder algemeen verdoving waar ik erg bang voor was. Ben nogal misslijk als ik volledige verdoving moet krijgen. Maar toch moest het gebeuren. Dus zondag opname, alles ging vlotjes, moest niet lang wachten. Kreeg snel mijn bed , en even later de anestesist. Hij beloofde me alles te doen wat hij kon om te voorkomen dat ik misselijk werd achteraf.
De volgende morgen werd ik om 6u 30 al wakker gemaakt, mocht mij klaarmaken, schortje aan , en tegen 5 voor 7 kwamen ze mij al halen, hing net aan de telefoon met Rudy en Ruby. Maar moest door. Ik werd dan heel nerveus, maar de verpleging stelde mij wel gerust. Eens in de operatiezaal werd ik door een lieve verpleegster nog meer gerust gesteld en voor ik het wist waren ze volle bak bezig met vanalles aan te sluiten, en na een half uurtje werd ik verdoofd. tegen 9 u werd ik wakker op recovery, voelde me redelijk , maar kon niet echt diep ademen, pijn..... De zeiden me dat ik echt moest doorademen, maar dat was zo moeilijk! ze gaven me zuurstof en dat hielp enorm om te kalmeren. Tegen 10 u mocht ik terug naar de kamer, heb bijne de hele tijd geslapen maar was op mijn gemak, geen misselijkheid! Ik was echt opgelucht! tegen 18 u mocht ik zelfs al naar huis wat ik niet verwacht had!
Nu is het afwaxhten tot dinsdag 3 nov, op de definiteve uitslag...... Weer wachten.....
After a bad result from the pet scan that showed activity , hilair and medistinal, the decided to do a surgical biopsy ( where they make an incision and go behind the sternem to get biopts ) under general anaestetic. I'm kinda afraid because of earlier bad reaction to it. I'm ususal very nauscious after a full anastetic. But u had te be done, so on sunday i was admitted in hospital, everything went smoothly, no long waits, got my room very quickly. ans then the anaesthesist cam round. he promised me he would do everything in his power to prevend me from being sick afterwards. he made me feel better anyway.
The next day tehy woke me up at 6,30 am and gave me a gown, and told me to get ready and bij 5 too 7 they came to pbring me to theatre. I was on the phone with Ruby an Rudy , but I had to go. I got real scared at that point , but the nurses were very understanding and kind. once in theatre there was a nurse that really comforted me and before I knew it they were busy woth so many things! Half an hour later they sedated me, I woke p around 9am an felt rather good, but couldn't breathe properly. They told me it was very important that I started breathing deep, but it was zo painful!! they gave me oxygen, ans that helped me. I was settled down quicly and by 10 am they brought me back to my room. I slept most of the time, but felt good. no nausea !!! I felt zo relieved! By 6 pm I got the all clear and got to go home! didn't expect that one!!!
I get the results on nov 3rd , so it's a wait again.........
Dus vorige week PET scan gehad, vandaag uitslag. Er zijn dus weer actieve klieren. Donderdag naar dokter Leruth , vaatchirurg, om de biopsie te bespreken.
So last week I had a PET scan. Results today. Active glants again. I have an appoinmnet with the surgeonon thursday, to talk about the biopsy
Bezoek aan huisarts heeft mijn vermoeden bevestigd. Er zit "iets" in mijn longen ook.... Goed nieuws is wel dat ze normaal op foto wel snel kunnen zien of het iets kwaadaardig is en dat staat er niet bij, dus er is hoop
Visit to GP confirmed what I suspected. There is something IN my lungs too.... But hte good news is that if it is malignent, it most surely would show up on scan, and they can't see it. so there is hope
Dat stat dus ook op het papier van de kliniek... Wat het betekend??? Who knows!!!! Intrablabla als ik google kom ik op bloeding. Longnodule dan kom ik op massa of tumor.... Morgen eens navragen bij de dokter.
So that is what it says on my papers... But what it means? Who knows!! Intrawhatever , when I google it comes to bleed. And lungnodule is a tumor or mass in the lungs..I'm gonna ask my GP tommorow....
We weten allemaal wat het betekend nu deze weer open is.... Er zijn gezwellen gevonden tussen mijn longen. Het afwachten is weer begonnen. 13 oktober PET scan....
Ik kan niet geloven dat het weer zover is. er zijn al verschillende opties besproken, maar het is vooral afwachten naar de scan nu...
Mijn haar groeit goed, het leven lacht me toe, we werken dagelijks met paarden, ik rijd zelf, wat ik nooit van mijn leven gedacht had te doen. Alles komt goed en dan... The beast rears it's ugly head again.
We all know what it means when I reopen this blog. This time round I'm gonna write in English too, so many english speaking friends have entered my life since the frst time.
There are lumps between my lungs, it's now a long wait until the pet scan in october. I can't believe its had come to this again. My world is upside down..
my hair is finally growing strong an healthy again, life is looking good, I'm working with horsesn even riding them, never thought I would do that. Everything is okay.... untill the beast rears it's ugly head again...
De gevolgen van de kanker blijven achtervolgen. Nu zitten we met ene borstvliesontsteking. Pijnlijk en vooral vervelend door het vele hoesten. Het stopt maar niet, morgen weer starten met anti biotica
Na 2 jaar remissie blijft de geest van hodgkin mij achtervolgen. Zowel mijn been als de rest van mijn verdomde lichaam laten het afweten. Overal infecties, kwalen, pijnen... ben het zat en geraak er niet vanaf.
En de depressie wordt er ook niet makkelijker op, zit konstant vast in mijn leven, geraak niet meer vooruit. Ga je op controle, hoor je steeds, je ziet er goed uit, alles is in orde , maar je moet dit en dan nog dat... wanneer stopt het !!! Nu is het weer longonderzoeken...
After 2 years of remission the ghost og hodgkin still haunts me. My leg , just like the rest of my body is letting me down. Infections everywhere, pains, aches... I'm so sick of it and I cant get rid of them. And the depression isn't geting better either. I'm stuck in my life, cant get forward anymore..And when you get a check up all you hear is "lokking good, clear scan, but you still have to do this an that... When will it ever stop! Now we have the lung testing again...
