Ben Sonja woonachtig te Sint Niklaas samen met mijn man en 2 dochtertjes van 9 en 7 jaar. Mijn hobby's zijn paardrijden, lezen, reizen, sporten en zalig niks doen.
In Aug. 2003 werd er BK vastgesteld. Dus chemo - amputatie en 33 bestralingen. Daarna gestart met Nolvadex. December 2003 uitzaaiingen in bot en lever. Terug chemo 6x taxoterre daarna gestart met chemopillen Xeloda - 17 maand lang stabiel - daarna gestart met aromasin - geen resultaat - dus opnieuw gestart met chemo Caelyx 14 maand stabiel. Ondertussen terug herval met bijkomende tumors in de lever. Vorige week gestart met Faslodex .......... en nu verder hopen en afwachten. 22 juli 2008-de dag na de nationale feestdag-na een weekend misselijk zijn en veel pijn hebben-uiteindelijk op spoed beland. Daar kreeg ik te horen dat leverwaarden abnormaal waren en dus volgende dag een volledige doorlichting. Levertumoren gegroeid. Dus starten met superhoge dosis taxoterre en carboplatinum. Ja de dosis kwam en na een gevoel van mijn leven is gedaan, voelde ik stilaan terug leven in mijn lichaam vloeien. En nu verder 3 wekelijks zolang mogelijk taxoterre baxtertjes ...................... wordt vervolgd...................
Kijk op de toekomst, hoop op leven !!!
EEN NABLIJFSEL VOOR ALLEN DIE ME DIERBAAR ZIJN. EEN HULPMIDDEL OM TE BLIJVEN VECHTEN, EEN VOORTDUREND BLIJVEN ZOEKEN NAAR NIEUWE WAARDEN IN MIJN LEVEN !!!!
10-11-2008
Gewoon
Gewoon om te zeggen dat ik er nog ben, in de knoop lig met mezelf, ik niet weet of ik een blog of handgeschreven dagboek verder wil bijhouden, of ik mijn blog toch publiceer of niet. Tjonge tjonge waarom maak ik me daar nu potverdorie zorgen om, want ik ben blij dat ik nog leef !!!!!!!!!!!!!!
Ondertussen weekje verder. En ja chemo helpt marker gezakt van 590 naar 250-nu zou ik moeten blij zijn, maar voel dit niet zo. Ik zie enkel maar het cijfertje 35 voor me daar waar ik moet raken om geen kankeractiviteit in mijn lichaam te hebben- da's nog verdomd ver, zal ik het halen? ja ik moet het halen, gaat het me lukken, ja het moet me lukken, de vraag is hoe - het maakt me toch wel bang, het is frustrerend. weet je gisteren zag ik het helemaa niet meer zitten, alles deed pijn, spieren hoofd benen mond tanden, noem maar op. Moet je wel weten dat ik zondag efkens 20km. heb gefietst met heel veel wind. Het is me gelukt maar hoe- tong tot op mijn tenen en tegen 10 km;/uur denk ik. en af en toe ies stoppen om te staan wenen dat het niet ging. Heb ik mezelf overbluft, misschien wel maar ik ben er geraakt. 's avonds stond ik wel te zuchten als ik de trap op liep. Oh neen paniek - zullen toch mijn longen zijn. Maar vandaag gaat het al veel beter. Ik ben dus wel echt over mijn grens geweest. stom he maar het lukt me, en eigenlijk moet ik toegeven dat over mijn grens gaan me soms beter lukt dan toegeven dat ik wat minder kan en zou moeten doen en wat sneller naar mijn lichaam luisteren. Waarom kan ik dat dan niet ?????? bestaat er daarvoor geen school ofzo dan zal ik me beter dringend laten inschrijven. Wat me op deze moment parten speelt is mijn mond- alle tanden doen pijn - zenuwmijnen dus ga het proberen met gorgelen en dafalgannekes want dit is echt niet leuk, het is een helse pijn. Ok genoeg geklaagd.
De kids : de jongste gedraagt zich beter, makkelijker - ze maakt zich nog super boos, roept maar 5 minuutjes erna staat ze er al met hare sorry en kan ik haar zelfs uitleggen en tot rede brengen. Joepie!!!!!!!!! ze voelt zich denkelijk beter in haar vel.
De oudste- wordt groot bedenk ik plots- helpen met afwassen opruimen, zelf initiatief nemen voor haar huiswerk - ikke moet weer wat minder zagen (fijn). En ze leeft zich uit in moosen(is dit ABN?)
Ik leef zelfs met een droom toch een kleine vakantie naar het zonnetje te plannen in de herfstvakantie-heel de familie even opladen, rusten, zalig niks doen. De droom is er nu, hem nu nog omzetten en werkelijkheid.
en ja hier in België is het zonnetje ook van partij, ga straks nog wat lekker genieten daarvan................ het kan zo'n deugd doen.
Ondertussen maandag en jawel het zonnetje is van de partij. Joepie yeh. Alhoewel veel zal ik er niet van kunnen genieten, want straks krijg ik weer een cocktail. Allez denk ik toch als mijn bloed ok is en als er chemo is want als ik deze morgen naar het nieuws luisterde klonk dit niet zo positief voor alle K. patiënten. en weet je ik voel me ondanks alle zenuwen en bibbers, vrij goed temeer daar mijn jongste vandaag al superlief is geweest, en nog geen abnormale kuren, uitroepen of lawaai gemaakt heeft......
Yihah heeft degene hierboven mijn gebeden dan toch verhoord.
Vorige donderdag zijn ik en mijn ventje 15 jaar "gelukkig" getrouwd. Nou laat ons stellen dat we de laatste 5 jaar al super veel ups and downs gekend hebben- die ons niet echt dichter bij elkaar gebracht hebben, maar ons wel beide al heel veel angsten bezorgd hebben, waar vooral mijn ventje niet graag over spreekt-tot mijn grote spijt. Maar ik respecteer zijn houding.
Dan vrijdag werd 1 van mijn zussen 40 jaar en heeft ze ons gezinnetje uitgenodigd op een lekker etentje bij de Chinees. Leuk en gezellig, ik heb ervan genoten.
Zaterdagochtend de kids laten inschrijven in de tekenschool - vooral voor de oudste is dit een passie. Voor mij eerder een nachtmerrie ware het niet dat de jongste bij het opstaan weer eens niet het bloed vanonder mijn nagels gehaald heeft. Ik weet soms echt niet meer hoe ik met haar moet omgaan, het is zelfs zo erg dat ik bang ben om haar wakker te maken want dan krijgt ze weer haar kuren en haar puberaal gedrag terwijl ze toch nog maar 7 is. Help help ... misschien moet ik toch eens een opvoedingscursus 'met kanker' volgen. Als deze al dan niet bestaat. Rond 11 u bestuurdersvergadering met een climax nl mijn broer wil uit de zaak stappen en gooit even mijn oouders in hun gezicht dat ze zijn ouders niet meer zijn............... Tjonge ik stond perplex en dit doet pijn, waar is het beetje familie dat er bestond nu naartoe, helemaal in rook opgegaan ??????????? In de namiddag met de kids tot bij de paardjes gegaan en ze water gegeven, dit brengt me even tot rust, en voelt goed.
Zondagochtend kids krijgen ponyles - binnen gelukkig maar want de regen valt met bakken uit de hemel. Namiddag even tot op de bouwbeurs ons gaan informeren voor de wandkast in de hall en veranda waar we al een drietal jaar over dromen. En daar ik vind dat deze droom toch mag verwezenlijkt worden. Goed er was daar niet veel te zien, hebben dan maar ne goeie Leffe gedronken. En zijn dan even naar de ballons in Sint Niklaas gaan kijken, die er niet waren. Ah ja het regende zo ver hadden we niet gedacht natuurlijk.
Dan was het vlug avond en waren we allemaal in dromenland.
Weet niet goed waar te beginnen dus mijn excuses als het verward gaat worden.
De eerste week na de chemo was te doen. Zijn zelfs op zaterdag naar de Beverse feesten gegaan naar optredens van Daan en Level 42 gaan zien. Leuk maar geeft me nogmaals het besef dat ik een dagje ouder word. Wat een lawaai en amaai mijn oren.
De volgende dag was ik echter weer mijn stem aan het verliezen dus welkom aan de schimmels in mijn mond. Gestart met gurgelen en na 4 dagen stem terug maar dan een ferme onsteking op mijn tandvlees gekregen en tot vandaag leef ik nog verder op lopend voedsel. Maar het is aan het beteren, maar sinds gisteren ben ik weer de gelukkige eigenaar van een blaasontsteking. Normaal neen verre van zeker op 1 maand tijd 3x, maar oke nu maandag 8 september heb ik de derde chemo en zal ik de oncoloog eens goed aan de tand beginnen voelen.
Voor de rest : uitstapje gemaakt met kids en ventje naar Wachtebeke ''erfgoeddag' - ritje gemaakt met de huifkaar (leuk) en hondjes gekeken daar onze jongste plots graag een hondje wil om te koesteren, terwijl ze er superbang van is.
Vorig weekend was het lekker weer, en hebben de kids nog ies genoten van het zwembad, en ikke lekker geluierd in de ligzetel van het mooie weer-boekje gelezen - geslapen. Ondertussen ook nog de boekentassen klaargemaakt en vlug nog even om turnpantoffels voor de kleinste gereden want haar voeten zijn weeral ferm gegroeid.
En ja nu deze week zijn ik en mijn ventje 15 jaar getrouwd - zo graag even iets lekkers gaan eten - als mijn mondje meewil dus ik zal nog even afwachten tot morgenochtend en dan zien we wel.
De eerste schooldag is trouwens goed verlopen - kids blij dat ze hun vriendjes terug hebben gezien en ikke blij dat het terug iets rustiger is en het leven terug zijn normale gangetje gaat - alleen dat vroeg opstaan heeeeeeeeeeeee.
Vandaag is het Waregem Koerse. Ooit zo een twintigtal jaar geleden ben ik er naartoe geweest, en jawel VEDEGELADY één van onze paarden had toen gewonnen. En jawel nu vandaag ga ik nog ies naar Waregem Koerse. Ik lijk wel net een klein kind ben zo zenuwachtig als wat, en dit terwijl ik nu in de VIP loge mag zitten en de pa en Bart ervoor zorgen dat onze twee paarden aan de start verschijnen.
Het verhaal en de uitslag ontvangen jullie later deze week.
Afspraak 10u. Gisterenavond laat opgebeld om later te komen 13u en zou zeker een kamer hebben. Zoals altijd stipt op tijd - kamer niet vrij - wordt in wachtzaal gedumpt - stel de vraag om al bloed te prikken - wachten is het antwoord - uiteindelijk om 15 uur naar kamer - bloed prikken - op uitslag wachten - een van de verpleegster verward me met andere mevrouw met zelfde achternaam en zegt dat ik vannacht chemo krijg de naam van de chemo ontgaat me - ik in volle paniek : dit klopt niet - haal daar de dokter maar bij - rond 17u30 komt dokter en ja neen geen chemo vandaag want bloedplaatjes te laag - wel betere leverwaarden dus toch iets positiefs. Nieuwe afspraak volgende week dinsdag. Verdomme zeg een hele dag kliniek voor niets - en al mijn afspraken voor volgende week in de war - ik had me zo op bepaalde dingen verheugd vooral de samenkomst met de forum lotgenootjes - dedju toch waarschijnlijk valt dit in het water - of ben ik te voorbarig mss voel ik me nog wel goed of al terug goed tegen dan. Maar toch ook beetje Joepie - kunnen we morgen toch lekker gaan eten voor moederkensdag en hoef ik niet te koken.
Hier ben ik weer. Lijkt een eeuwigheid geleden(is mss ook zo). Dankzij een lotgenote probeer ik de draad van het schrijven weer op te pakken en wie weet lukt het me deze keer ?..... Ondertussen vrij veel gebeurd. 22.07 een dag om nooit meer te vergeten, vol pijn spoed binnengegaan met de gedachte er nooit meer buiten te komen. Maar de volgende dag met chemo in mijn lijf is de kracht en het leven teruggekomen in mijn lichaam en na 4 dagen wandelde ik terug buiten. Heb wel nog nooit zo afgezien als deze keer(volgens dr. Stuer heel normaal omdat lever goed reageert op chemo en alle afval en slechte cellen uit mijn lichaam duwt). Dus Allelujah aan het braken, diarree, schimmelinfectiemond, en blaasontsteking. Gewoon omdat chemo zijn werk doet. Wel we zullen zien, straks mag ik om chemo nr. 2, tegen 13u ipv 10u dus waarschijnlijk een nachtje verblijven op hotel. Bij deze wou ik toch ook nog even dank uitspreken aan allen die me laatste weken SMS'kes, mailtjes, kaartjes bezorgd hebben. Maar vooral aan Lieve, Betty en Nan die me bij mijn vorige hotelverblijf zo deugddoende bezoekjes hebben gebracht. Jullie krijgen van mij een superdikke knuffel. Ook aan mijn ventje, die niet veel zegt, maar er gewoon is en ondergaat. En ook aan mijn lieve schatjes van dochtertjes- die me de indruk geven hier heel volwassen mee om te gaan, het lijkt alsof ze alles normaal vinden. Maar niets is minder waar - hun uitspraken zijn zo typerend zoals : Mama jij bent de liefste en ook al ben je ziek we willen geen andere mama want jij bent de allerliefste OF mama ook zonder haar ben jij nog wel schattig, en een pruikje hoeft niet maar mag en dan wel liefst één met lang krulhaar(aldus Eline). Ze zijn trouwens meegeweest op pruikenjacht en vonden het zelfs leuk, en ze hebben gekozen. Weet je het is fijn om zo een dingen te mogen doen. En als beloning zijn we dan maar een dagje gaan Bobbejaanlanden. Ikke 'seut die ik ben' van op de zijlijn en in de softe dingen voor kleine kindjes gezeten - weet je het trage reuzerad was superleuk. Plus de vettige dingen eten(die er bleven inzitten) Plus de kinderen zien genieten van alle snelle dingen - en ocharme die papa die MOEST op alles mee met de kleinste daar die nog geen 1m40 was - hij vond het leuk, zelfs als hij lijkbleek uit de SPEEDY BOB kwam, maar toen vond papa het plots tijd om naar huis te gaan en jawel we moesten wel want het park sloot. Bedankt meisjes en papa voor deze superleuke dag. Goh en nu me nog even mentaal voorbereiden op volgende chemo - heb nu al diarree van de zenuwen .......... begint dus al goe zeker.
Hoi dagboek, hier ben ik weer - even geleden al veel willen schrijven maar de moed ontbreekt me een beetje om dit te doen. Toch is het goed om al die hersenspinsels neer te pennen dan krijg ik wat meer plaats in mijn hoofd Heb de laatste dagen al veel nagedacht over hoe en wat ik kan doen om mezelf er terug door te trekken maar dan kom ik soms tot rare bevindingen. Eerst zou ik afstand moeten nemen van mijn werk, de zaak, en mijn familie - op deze moment komt daar zoveel negatieve energie van ........... dus ik ga dit steevast ook proberen hoe moeilijk dit ook is. Laatst nog ondervonden dat ze als ze problemen hebben allemaal naar mij komen en ik moet of wil helpen - maar als het andersom is heeft er niemand tijd of oren naar - jammer maar zegt genoeg en dit doet bij mij de vraag rijzen wat als ik er niet meer ben - wie gaat dan mijn man en kindjes opvangen.? Woensdag ll nog bij Dr Stuer langsgeweest om ies te horen wat die zegt of nog extra kan bijgeven - en ja het babbelen met hem doet me goed en hij wijst me nog maar eens op het belang van bewegen en me goed voelen in mijn vel. Wel dit ga ik dan ook proberen en van de dingen die ik leuk vind genieten.
Plus 100x/dag uit ik de wens dat ik wil leven, wil gezond zijn, en de kanker weg wil........ het sterkt me want het maakt me kwaad op die kanker en zo zal hij wel bang worden van mij .......
Vermits ik waarschijnlijk terug wat meer ziekenbezoekjes in het vooruitzicht heb, gaan we vanavond kijken voor een i-pod(ik ken daar noppes van)-en voor ons Eline een Ninetendo voor haar communie en dus kijgt grote zus Chloë er ook eentje voor haar goede punten - en ikke dan maar hopen dat ik erzelf niet aan verslaafd geraak.
Morgen is het dansoptreden van de kids - verheug er me al op - maar aan de andere kant denk ik soms het zal toch niet de laatste keer zijn-- kan niet he maar zal er dus maar extra van genieten en superfier zijn op die dochtertjes van mij.
Eindelijk na ongeveer 2 weken aarzelen of ik wel ooit iets zou shrijven op mijn Blog, heb ik toch de moed kunnen opbrengen dit even te doen. Reden weer één van de zoveelste slechte nieuwtjes in mijn kanker-verhaal, en het idee dat mijn gevoelens, angsten, frustraties neerpennen me verder kunnen helpen in het verder gaan met mijn strijd. Die ik soms een beetje alleen strijd(dit gevoel heb ik toch). En ook om iets aan mijn nabestaanden man en kindjes mee te geven voor als .... en daar ga ik weer - doemdenken - goh moet ik echt met stoppen - moet positief blijven. He he eerste geschreven en voel dat er precies nog wel wat gaat komen.
