In januari 2016 kregen we totaal onverwacht het verdict Rhabdomyosarcoom te horen over ons zoontje van 2. Een behandelplan van 10 maanden werd uitgerold en ons leven ging op automatische piloot. De 10 maanden werden er helaas heel wat meer...
agenda
Belangrijke data in mijn agenda
Langs de zijlijn kan je niet vechten...
Ons verhaal van het gevecht van ons jongste zoontje tegen kanker.
17-02-2018
Kunnen we dit wel?
De vraag die ik me voortdurend stel wanneer ik hier iets neerschrijf is... hoe eerlijk ben ik, hoe diep laat ik iedereen toe in de pijn die mezelf lijkt te definieren de afgelopen 2 jaren?
In het dagdagelijkse leven houd ik iedereen op een veilige afstand. We zijn ok, de jongste telg van de familie toont ons allemaal dat het leven niet meer is dan een opeenstapeling van dagen waarin we tonen dat niets ons klein krijgt ☺
Maar is dat ook zo? Hoeveel gewicht draagt een gezin voor het bezwijkt aan de nachtmerries en demonen die het tracht weg te jagen? Nachten waarin de chemo ervoor zorgt dat onze kleine held wenend van de pijn in zijn beentjes vraagt om een medicijntje om die pijn te verzachten? Nachten waarin de oudste vraagt of mama op de matras in de kamer komt liggen zodat hij weet dat er geen monster zijn broertje komt weghalen? Dat papa om 4u30 opstaat en zichzelf afbeult op de fiets omdat hij zijn hoofd niet kan stoppen dat maar doorgaat over alle lange termijn gevolgen van de behandelingen op het programma. Nachten waarin mama 5 keer aandraagt met een medicijn tegen de pijn, een verhaal tegen de nachtmerries en water tegen de dorst om daarna zelf te crashen op de matras in de hoop dat iedereen nog een paar uurtjes rust krijgt voor de nieuwe dag begint
Het is onze versie van een normaal leven want zoals alles went ook dit ritme van onzekerheid. Pas wanneer de oudste aangeeft dat de spanning over de volgende maanden te veel wordt beseffen we wat de omvang van de volgende uitdaging is.
Parijs, Zwitserland,... We kunnen maar zo cool doen over de omvang van ons probleem, of beter gezegd, Kenric's Challenge. De vooruitzichten geven ons 8 weken in de Zwitserse natuur, een maagsonde omdat 10 dagen van bestraling ervoor zullen zorgen dat normaal eten onmogelijk wordt, 4 dagen per week waarop ons gezin in 2 gesplitst wordt, een situatie die voor alle 4 zal doorwegen omdat dit niet is hoe we functioneren....
Begrijp het niet verkeerd, dit is onze 'ideale situatie', als er 1 instituut in staat is om de rhabdo waar we tegen vechten te kelderen, dan is het het PSI. Ons hele gezin staat in gevechtshouding, als iemand het kan zijn wij het wel... 👊
We willen geen medelijden, we willen 1 groot front tegen het monster dat alles in een wurggreep houdt, vecht aub met ons mee...
Wat als.... twee woordjes die me nooit eerder in mijn leven konden boeien.
Altijd vooruit is het motto, achterom kijken heeft geen zin want wat voorbij is komt toch niet meer terug.
De enige manier om je leven in eigen handen te houden is een keuze te maken en daar het beste resultaat uit te halen. Blijkt die keuze om welke reden dan ook geen succes, dan heb je de macht om een andere keuze te maken en je leven te veranderen.
Het lijkt wel alsof ik mijn hele leven volgens die filosofie heb geleefd maar als ik eerlijk ben heb ik de kracht hiervan pas ontdekt 10 jaar geleden. Op dat moment gooide ik mijn leven om en koos op enkele maanden tijd resoluut voor een nieuwe relatie, een nieuwe job en een nieuwe woonplaats. En sinds toen kreeg 'wat als...' geen plaats meer in mijn leven. Niet omdat het perfect is, maar omdat het mijn keuze is en ik het kan aanpassen aan mijn wensen en verlangens.
Wat als... twee woordjes die onze toekomst in een verstikkende wurggreep houden.
Ze zijn er, als de haartjes die rechtop staan in je nek, als de radio die te zacht speelt zodat je het liedje net niet kan herkennen, als de rilling langs je ruggengraat in een donkere verlaten steeg... irrationeel, deprimerend, frustrerend en onredelijk.
Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest... en af en toe werkt die vrees verlammend, haalt het elke blik op de toekomst onderuit.
Wat als... de scan niet goed is?
Wat als... onze opties zo beperkt worden dat onze zoon een experiment zal worden?
Wat als... de bestraling hem zo beschadigt dat hij er zijn heel latere leven onder zal lijden?
Wat als... er geen later leven is?
Altijd vooruit, het motto onderuit gehaald door de angst voor wat voor ons ligt.
Hier en nu wordt het nieuwe motto, meer is er uiteindelijk niet, want wat voorbij is ligt vast en wat moet komen is onzeker voor iedereen, niet enkel voor ons.
Laten we daarom hier en nu beter maken dan wat voorbij is en vertrouwen op de hoop dat het mooiste nog moet komen <3
Vanmiddag las ik een berichtje van een lotgenote die haar 10-jarige zoon moest overtuigen om naar het ziekenhuis te trekken voor controlescans. Ze zei dat ze de laatste dagen niet kon stoppen met piekeren over de resultaten ervan en dat ze zichzelf verweet dat er zoveel doemscenario's door haar hoofd speelden. "Het lijkt wel of ik wil dat het resultaat slecht is, want waarom krijg ik mijn gedachten niet omgebogen naar een positieve verwachting?"
Terwijl ik het las voelde ik een enorme golf van herkenning... ook ik heb me al zo vaak boos gemaakt op mezelf, mijn gedachten, mijn dromen.
Stop er toch mee, hou jezelf nu eens voor dat over een bepaalde termijn dit monster verslagen is en we allemaal verder kunnen met ons leven. Waarom zijn het altijd die negatieve scenario's die ongevraagd opduiken op de meest ongepaste momenten en waarom vragen die positieve gedachten zoveel bewuste moeite? Is dit nu echt wat je als moeder wil?? Horendol kan ik er van worden. Ik wil ze niet, ze zijn er gewoon. Ik haat ze, maar ze gaan niet weg.
Ik vond mezelf nochtans altijd een stabiel persoon. Meedere persoonlijkheidstesten doorheen mijn professionele carriëre wezen uit dat rationalititeit ontegensprekelijk mijn hoofdkenmerk is. Logisch, gezond verstand...dat is mijn houvast om het leven mee door te komen. Vooral op professioneel maar misschien ook te vaak op persoonlijk vlak komt emotie op de tweede plaats. Over de jaren heb ik geleerd dat dit voor mijn omgeving misschien niet altijd het aangenaamst is, heb ik geleerd daar bewust aan te werken maar heb ik ook geaccepteerd dat dat is wie ik ben.
Dit mechanisme heeft me ook door de eerste periode na Kenric's diagnose geloodst... doorheen het eerste chemotraject tot aan de operatie in Parijs heb ik zelden achterom gekeken, heb ik de meeste dingen zo technisch mogelijk benaderd, emotie zo ver mogelijk weggehouden, weinig mensen dichtbij gelaten en zo weinig mogelijk stilgestaan bij mijn eigen acties. De term automatische piloot duikt telkens weer op maar vat het wel perfect samen.
En nu zijn we hier... gezond logisch verstand lijkt voor het eerst in mijn leven te falen, er is geen technische uitleg voor waar we zijn. Emotie is de rode draad doorheen alles en op dit moment is er niemand met het juiste antwoord. Maar toch heb ik onthouden dat in alles een opportuniteit zit om te leren, ook hier. Het leert om focus te houden, niet altijd vooruit te willen kijken, niet te verdwalen in details en elk moment te beseffen dat niets vanzelfsprekend is...
Zeker niet die 2 armpjes rond je nek en dat mannetje dat fluistert "Ik ben toch jouw beste vriend" ♥
Op de vooravond van een nieuwe week overvalt me het gevoel dat elk element in ons huidige leven gekenmerkt wordt door een tweestrijd van gevoelens. Positief en negatief gaan voortdurend hand in hand...maar ook dat lijkt te wennen.
Woensdag staat misschien wel de meeste belangrijke MRI tot nu toe gepland voor onze kerel. Een MRI die uitsluitsel moet geven over het effect van de voorbije chemokuren. Blijkt hieruit dat het effect goed is, dan blijft de chemo-cocktail behouden voor de volgende maanden en blijft een operatie toch op tafel als één van de opties... blijkt dat het effect niet goed is of niet goed genoeg, dan wordt er gewisseld naar een nieuwe cocktail van niet 2 maar 4 toxische middelen die de tumor alsnog voldoende moeten doen krimpen. Hoe groter de tumor blijft, hoe groter de kans dat we moeten opteren voor een ingrijpende bestralingsbehandeling.
Niemand spreekt het uit, maar iedereen rond de tafel van het volgende overleg weet welk verwoestend effect dat tweede scenario zal hebben op Kenric en vooral op zijn overlevingskansen op lange termijn. Want aan het eind van de rit is dat het enige waar het om gaat en met elke tegenslag op deze erg onzekere route worden die kansen allesbehalve groter.
Maar dus die tweestrijd... steeds opnieuw.
Misschien wordt die het duidelijkst met enkele voorbeelden, zo is er:
- Tevredenheid dat het bijna woensdag is en we wat duidelijkheid gaan krijgen in combinatie met de angst voor het resultaat.
- Hoop op voldoende herstelde bloedwaardes zodat de volgende chemo zijn werk kan doen gedeeld met de gedachte dat als ze nog niet goed genoeg zijn hij wel nog een week extra rust thuis zou krijgen.
- Opluchting wanneer hij een gek dansje doet, bedolven onder bezorgdheid omdat hij weer over zijn krachten gaat.
- Rust omdat hij eindelijk een nacht zonder nachtmerries of pijn heeft, gevolgd door slapeloosheid omdat hij nu wel heel stil ligt en ademt.
- Vertedering over knuffelende broertjes getemperd door irritatie omdat die grote broer toch wel erg bruut te werk gaat en precies te weinig rekening houdt met dat fragiele lijfje.
- Blijdschap wanneer hij eindelijk nog eens een maaltijd eet met smaak, gemixt met bezorgheid omdat de kans groot is dat die maaltijd uitmondt in buikpijn, misselijkheid of iets anders.
...
Soms lijkt het hierdoor wel alsof we uitgaan van het negatieve. Maar niets is minder waar, ervaring heeft ons echter geleerd rekening te houden met de verschillende mogelijkheden en te anticiperen op wat komen gaat. Want op een of andere manier lijkt alles minder erg als je er op voorhand rekening mee kan houden. Als je wist dat het kon gebeuren heb je ook al kans gehad om na te denken over wat je er mee kan doen.
En misschien is dat wel onze grootste kracht na 1 jaar, 10 maanden en 8 dagen in dit nieuwe leven... anticiperen zodat er snel geschakeld kan worden.
Daarom proberen we op dit moment zoveel mogelijk stappen vooruit te kijken, opinies in te winnen van artsen met expertise, contacten te leggen met gerenomeerde instanties, ervaringen op te zoeken van lotgenoten... niet omdat we uitgaan van het slechtste, maar omdat we er van overtuigd zijn dat het slechtste nooit ons eindpunt zal zijn...
Zoals jullie in de info van de blog kunnen lezen is het al 677 dagen geleden dat ons oude, snelle en actieve leven van het ene moment op het andere werd ingeruil voor dit nieuwe, onzekere, angstige leven.
De woorden van de assistent na enkele uren op spoed in UZ Leuven klinken nog steeds zo levendig in onze oren: "Professor Vander Poorten was al naar huis, maar hij keert om en komt terug. Zodra hij er is komt hij langs."
Op het kleine bedje lag een uitgeput kereltje van 2 jaar en enkele maanden, schor van het huilen terwijl 6 verschillende verpleegsters probeerden om toch maar die ader aan te prikken. De scan die gemaakt moest worden vereiste namelijk dat er contrastvloeistof werd ingespoten. Maar zijn aders waren te klein, telkens opnieuw sprongen ze stuk en moest er opnieuw gezocht worden naar een andere plaats. Handjes, armpjes, voetjes, niks lukte... een marteling was het, voor hem en voor ons, machteloos aan de zijlijn, waar we nog steeds staan... wisten wij veel dat dit nog maar het begin was.
Enige tijd later kwam de prof binnen, gevolgd door 6 assistenten, een logisch gegeven in een universitair ziekenhuis. Maar voor ons op dat de tweede alarmbel die afging. Meteen direct voelden we een sympathie voor deze aardige, rustige en oprecht bezorgde man. Wat hij gezegd heeft zou ik met de beste wil ter wereld niet meer kunnen herhalen, buiten dan 'We weten zeker dat de uitslag niet goed zal zijn.'
Verdoofd & duizelig, dat zijn de enige twee woorden die ik kan vinden die iets of wat beschrijven wat er toen in ons omging. Kanker? Nee toch. En eerlijk gezegd voelen we ons zoveel dagen later nog al te vaak zo...
Dus waarom dan nu toch deze blog? Geen idee, misschien omdat ik het gevoel heb dat ik binnenkort ontplof als ik de zaken niet van me af schrijf. Of misschien omdat ik het zelf pas kan geloven als ik het lees. Of misschien om te zorgen dat ik nooit één moment vergeet van dit nieuwe leven?
Het heeft me 677 dagen gekost om deze stap te zetten, ondanks zovele aanmoedigingen van mensen die weten hoe graag ik schrijf. Misschien ben ik er nu pas aan toe om iets persoonlijk in dit traject te delen met de buitenwereld. Hoe dan ook, welkom op onze blog
