hallo iedereen,

mijn naam is katia ik ben 32 jaar en sinds maart 2015 is er bij ms vastgesteld. de behandeling gaat bij mij al een tijdje met ups en downs. soms heb ik het gevoel dat ik alles is kwijt moet, mijn familie en vrienden zijn er wel voor mij maar had het gevoel dat ik nood had aan een andere manier om de gevoelens is kwijt te moeten. daarom het gedacht om met dit blog te beginnen. Met dit blog wil ik ook samen met iedereen die er voor open staat mijn ervaringen delen. hebben jullie vragen of bedenkingen reageer dan gerust.

Bij mij is ms vast gesteld een 6 maand na de geboorte van mijn zoontje lex. ik verloor opeens links mijn zicht. toen ze mij zeiden ik zou hiermee toch is naar de dokter gaan, lachte ik hier maar wat mee. maar het werd alleen maar slechter toen ik dan toch besloot om naar de dokter te gaan. die stuurde mij de volgende morgen meteen naar het ziekenhuis waar ze verschillende testen deden. niemand zei iets tegen ons wat eigenlijk heel vervelend was en verwarrend. Een week nadien bij de specialist kwam al een voorlopige diagnose waar het woord ms al viel. dit kwam heel zwaar aan. maar eerst moest nog en mri gebeuren voor de bevestiging. de mri bevestigde ook het vermoeden van de dokter. onmiddellijk kwam er een hele boel over me heen. moest dan meteen met medicatie starten. omdat ik ook al sinds mijn 18 jaar psoriasis heb stelde de dokter voor om te starten met tec fidera. dat waren pilletjes die ik thuis kon nemen en zo moest ik maat om de 3 maand op controle. ondertussen was er ook mentaal een serieuze verwerking. ik was vaak heel erg moe , was nog niet lang mama geworden en mijn vriend had hier ook niet voor gekozen. veel praten gebeurde er niet echt, dit was soms heel moeilijk. de medicatie werkte niet goed bij mij. ik was er heel erg ziek van. dus heet de dokter beslist om over te gaan naar iets anders en dat was gylenia. waren ook pilletjes die ik thuis kon nemen, wat ik wel leuk vond dat ik niet steeds naar ziekenhuis moest. maar deze medicatie was niet straf genoeg . ik bleef opstoten maken. deze opstoten lieten ook hun gevolgen na. zoals kracht verlies in de linker arm , gevoel verdwenen in verschillende tenen en vingers, zoals ook minder gewaar worden van warmte in de linker kant van mijn lichaam. maar wat voor mij ook emotioneel heel moeilijk was dat ik problemen kreeg met mijn blaas. moest steeds lopen naar wc, heel moeilijk kunnen inhouden. ik voelde mij hier steeds ongemakkelijk bij als ik buiten kwam. ook emotioneel liet dit serieus zijn sporen na, ik werd onzeker in mijn relatie en ook als mama. ik had soms de kracht niet om lex de trap op te dragen of om met hem te spelen. ook bij elke opstoot kwam er nog is bij kijken dat ik naar ziekenhuis moest voor 3 dagen oprij solumedrol te krijgen. dit was om de opstoot te blokkeren. die baxters waren ook een aanslag op mijn lichaam.

omdat de pilletjes dan ook niet straf genoeg waren werd er overgeschakeld naar maandelijkse baxters. deze noemde tysabri. met deze baxters heb ik mij heel lang goed gevoeld. ik krijg meer energie, voelde mij beter in het algemeen. tot het punt waar ik heel veel ziek begon te worden. de ene luchtweg infectie na de andere. moest steeds antibiotica nemen. ik had terug veel minder energie was veel moe en kracht.

wat soms ook emotioneel heel zwaar maakt dat mensen achter je rug bezig zijn van ziet die is doen, ze is zo gezegd ziek maar ze kan wel daar of daar naar toe gaan. ze gaan dit niet in u gezicht doen maar wel in het geniep achter je rug. heb mij hier echt moeten over zetten om mij dit niet aan te trekken. heb het er nu soms nog moeilijk mee.

maar dat gezegd zijnde ik heb ook super vrienden en familie die met mij super begaan zijn, die altijd voor mij klaar staan. die regelmatig is een berichtje sturen of ze iets kunnen doen en of alles goed gaat.

mijn vriend is ook super voor mij geweest. hij heeft er altijd voor mij geweest zo heeft hij mij dan ook in 2017 ten huwelijk gevraagd in parijs op de eifeltoren. mooier kon niet ik was door het dolle heen dat hij echt zijn leven met mij wou verder zetten. zo zijn we dan ook in augustus 2018 in het huwelijksbootje gestapt. 1 van de mooiste dagen ooit. 1 om nooit te vergeten.

nu is dan voor nieuwjaar beslist om ook hiermee te stoppen en met totaal iets nieuws te beginnen. een straffer medicament maar nog maar juist op de markt. wat mij wel wat zenuwachtig maakt, omdat er nog niet veel over bekent is. zo ben ik vandaag gestart met mavenclad.

dit is 1e maand 5 dagen pilletjes nemen , 2e maand ook 5 dagen dan pas 11e maand terug 5 dagen en de 12e maand ook 5 dagen. dan zou dit moeten werken voor nog 2 jaar zonder medicatie . dit zou moeten helpen om de ms te remmen voor in totaal 4 jaar. veel is er nog niet over gekend.

hierdoor heb ik ook vooral beslist om een blog bij te houden. zo kan ik verder mijn ervaring delen. en jullie ook met mij.

kijk er alvast naar uit.

katia

23-01-2019 om 20:13 geschreven door Katiaske