Pijn, a never ending painfull story without medical help

Een pijnverhaal die je niet wil meemaken!

Mogelijk kan iemand mij helpen die dezelfde uitzonderlijke medische problematiek heeft.

Herkent iemand zich in de volgende niet gediagnosticeerde ziekte?

Blijkbaar heeft geen enkele dokter ooit gezien waaraan ik dagelijks aan lijd en nog minder weet wat er aan te doen is, zonder uitzicht op behandeling en pijnstilling.

Een effectieve pijnstilling behoort niet tot de mogelijkheden. Dus, dagelijks lijden en afzien zonder enig vooruitzicht. Stopt nooit. Blijkbaar kan alleen de dood dit doen ophouden.

 Niet vinden wat er medisch aan de hand is, betekent ook niet dat er niets is, geen oorzaak. Is de huidige trend en interpretatie. Een neuropsychotherapeutische verklaring zonder echte bewijzen is niet ver weg. Er is altijd een oorzaak, misschien wordt die later gevonden. Neuro, neuro, neuro....

 Daarom hier in deze tekst, bedenkingen en symptomen van mijn nog niet gediagnosticeerde ziekte zonder effectieve pijnbehandeling.

 De vele artsen die ik geconsulteerd heb, naast de vele ondergane technische onderzoeken, hebben nog nooit dergelijk ziektebeeld gezien, is onbekend.....

 Ben ik nu de enige op de wereld die dergelijke symptomen heeft???? Kan ik moeilijk geloven.....

 Pijnproblemen heb ik alleen op de voorvoeten, de bal van de voet maar ook bovenaan en de tenen, nergens elders in het lichaam, eigenlijk ben ik anders vrij gezond. Maar iedere dag afzien, tot extreme hoogten, wie kan dit verdragen? En nergens meer kunnen naar toe gaan, gevangen op mijn ziekenhuisbed....

 Begint 's morgens reeds in bed als de voeten wakker worden, op de voormiddag soms no aanvaardbaar, neemt toe gedurende de dag en stopt nooit, alleen bij het slapen, maar ook dat is fel achteruit gegaan.

Toestand is de laatste maanden onrustwekkend achteruit gegaan. Min zug doe pijn, van bij de minste activiteit. En ik doe praktisch en fysisch al bijzonder weinig.... Dus ligt het niet aan mij........

 Kenmerken:

 - Koude voeten, extern voelbaar door buitenstaanders, niet altijd, soms voelbaar tot aan de dijen maar minder erg dan aan de voeten

- tintelingen, krampen, nijpen, branden van de tenen, vooral bij het plat neerliggen, zeer weinig tijd nodig om deze pijn in gang te zetten, zonder vrije wil

- stilstaan en ook stappen is een groot probleem, zodra er druk op de voorvoeten komt neemt de pijn toe zonder te verdwijnen, ook zitten in een rolstoel of auto is fysisch lastig en belastend. En stappen op mijn blote voeten gaat niet meer.

- pijn kan oplopen tot numerieke pijnscore 10, vooral na 16 uur of nog later op de avond, verschrikkelijk!!!!!

- tenen en benen bewegen soms vanzelf, hoofdzakelijk bij het liggen

- medicamenten helpen zeer weinig, alleen een zekere verzachting, medrol 32 mgr werkt enkele dagen, ook met onaangename bijwerkingen zoals tremor. Maar waarom werkt medrol en ook in mindere mate diclofenac? Wat kan de verklaring hiervoor zijn?

- kan opioïde pijnstillers niet verdragen tenzij in een lage dosis, hetzelfde met de bijwerkingen van zowat alle psychotrope geneesmiddelen, mogelijk ook niet juist gedoseerd en onvoldoende opbouwend geïntroduceerd. Ook een coctail van medicamenten wordt niet geprobeerd.

- vroeger gemakkelijk doorslapen gedurende de nacht, slaappatroon gewijzigd, veel wakker worden met pijn aan de voeten, moet vlug terug in slaap geraken, anders een ramp...

- laatste tijd veel dorst

- ik heb geen neuropathie, kort geleden vastgesteld via een uitgebreid neurologisch onderzoek. De vele medicamenten die ik hiervoor genomen heb hebben niet geholpen, kan veel verklaren. Is eveneens een bewijs dat ik geen neuropathie heb.

- ook de laatste maanden veel rugpijn, bij het minste dat ik doe. Een eerdere rugoperatie gaf vermindering van de pijn. Gedurende enkele maanden ging het beter, zou een medische aanwijzing moeten zijn maar waarin niet op wordt ingegaan.....

 Zeldzame ziekte? Nooit onderzocht geweest. Proza UZGent werd tweemaal digitaal gecontacteerd door de huisarts, doch geen enkele reactie.....

 Palliatieve pijnbehandeling? Behandeling pijn via palliatieve zorg of gelijkaardige pijnbehandeling? Wat is daaruit te leren? Hoe wordt pijnstilling dan gerealiseerd? Moeten kankerpatiënten ook verplicht lijden?

 Nooit is nagegaan waarom bepaalde behandelingen niet werkten of zelfs tegenwerkten.... Geen interdisciplinair overleg..... Moeilijke samenwerking tussen specialisten. Ieder in zijn eigen afgeschermd kotje.... Hyperalgesie wordt door sommige artsen met klem ontkend... Maar is wel een realiteit.

 Besluit: de eerste bedoeling zou moeten zijn, een vermindering van pijn tot op een aanvaardbaar leefbaar menselijk niveau, de oorzaak van de ziekte achterhalen is wellicht niet haalbaar, alhoewel men nooit weet...                En is niet meer het eerste punt..... Pijnstilling is het belangrijkste punt.

 Pijnstilling via een mogelijk experimentele combinatie van geneesmiddelen, onder medische directe controle via opname ziekenhuis. Mogelijk? Artsen en ziekenhuizen willen daar niet op ingaan....

 Bij onverdraaglijke pijn willen ziekenhuizen mij niet opnemen daar ik geen diagnose heb of om financiële redenen.

 De ziekte is begonnen met zeer koude voeten bij een leuke kleine busreis, en is verder geleidelijk geëscaleerd tot onhoudbare pijnlijke situaties met bijkomende symptomen.

 En is zuiver fysisch, niet ten gevolge van stress of psychische problemen of sociale zoals dat zo graag verklaard wordt. Geen oorzaak gevonden, dus neurologisch passend in het biopsychosociaal model.... Echter zonder wetenschappelijk bewijs....

 José Coolsaet Ronse

 Chronische pijnlijder zonder vooruizicht... Tenzij er uit stappen....

-