Pijncentrum Roeslare: communicatie met de patiënt is niet nodig, overbodig. Trek uw plan.

Onderstaande brief publiceer ik nu volledig na een lidocaïne Linisol infuus van drie dagen

Drie brieven werden niet eens beantwoord! Een telefoon bestaat blijkbaar niet!!

Aan multidisciplinair pijncentrum AZdelta

campus Brugsesteenweg 98

8800 Roeselare

t.a.v. dr. Nagels

dag dokter,

Met dit schrijven wens ik een verder relaas te geven van de meerdere pijnlijke weken die ik beleefd heb na het driedaagse infuus met linisol.

Ik schrijf liever dan dat ik telefoneer, mijn gedachten kan ik dan beter ordenen.

Waarom kreeg ik van u geen enkel antwoord op mijn vorige mail en brieven? Of heeft u mijn mail of brieven niet onvangen?

Of neemt u mij niet ernstig? Té veel gevraagd om een telefoontje te doen? Of staan dokters-specialiten ver boven de patiënten die niet mondig mogen zijn.

Raar, mijn huisarts doet dit wel als ik een vraag heb.

Ondertussen kreeg ik wel een rekening met een ereloon van ongeveer 200 euro, daar is er wel tijd genoeg voor. En patiënt met pijn wordt aan zijn lot overgelaten en in het ongewisse gelaten

Mijn huisarts belde eerder naar een van de pijndokers. Volgens hen waren er geen bijwerkingen de eerste drie dagen van het infuus. Opmerkelijk: de eerste dag had ik het reeds vrij koud en moest ik gedurende de nacht een deken bijvragen. De pijn verdween echter niet, daarvoor moest ik geduld oefenen. Genoeg gedaan!

Er zijn wel veel bijwerkingen veel dagen en weken nadien zoals:

- mijn voeten en tenen waren duidelijk veel pijnlijker dan voor het infuus

- ik kreeg een zware koude van mijn grote teen tot aan mijn keel, onverdraaglijk, de koude had ik vroeger tot en met mijn dijen, niet verder en minder erger.

- ik had ook koud zweet over gans mijn lichaam, wat betekende dat ik driemaal per dag droog ondergoed en pyjama's moest aantrakken, tevens niet uit te houden

- ook de vervelende tintelingen waren toegenomen

- ook voortdurend onregelmatige hartslag, duidelijk door mij te voelen en beangstigend

Maar ja, dat zal voor u geen belang hebben en een andere uitleg mag ik dan ook niet verwachten.

Deze vijf pijnlijke verklaringen verdienen een medische fysische uitleg die ik tot nu toe niet kreeg.

Voor de ondraaglijke toestanden is mijn huisarts verschillende keren aan huis moeten komen. Hij staat eveneens voor een muur en weet niet wat te doen en wat er aan de hand is.

Sommige dagen leefde ik uitsluitend op valium zodat ik in mijn bed kon gaan slapen om de pijn niet meer te moeten verdragen. Tenslotte kreeg ik van de huisarts medrol wat mijn toestand fel verbeterde. Wat betekent dit dan voor u?

Niettegenstaande het zeer warme weer droeg ik een dikke trainingsbroek, een lange onderbroek en een trui. Zelfs al was het warm dan nog had ik het onverdraaglijk koud. De koude was duidelijk extern voelbaar, ook door de huisarts. Mijn numerieke pijnscore was 10, meestal op de avond, hoogst onverdraaglijke pijn. De pijn belette mij ook te kijken naar de voetbalmatchen en koers, die ik vroeger nooit zou gemist hebben. En nog een waardig leven te leiden.

Eigenaardig, op internet, zelfs in andere talen, en behalve beperkte beschrijvingen bij de bijsluiter, vind ik geen enkele informatie over de 'langdurige' werking van linisol. Ik heb ook geen toegang tot specifieke betalende medische databases, al dan niet universitair. Moest ik alleenstaande zijn dan zou ik er zeker een einde aan gemaakt hebben.

En ook niet hoe de chemische werking is van lidocaine? Is dit een vorm van placebo? Op welke receptoren heeft linisol een werking?

Voor het linisol infuus had ik koude in de voeten met een zekere doorstraling tot aan de dijen, heel lastig, echter nooit zo erg geweest. Nooit had gans mijn lichaam onverdraaglijk koud en was in het geheel niet op te warmen, op geen enkele manier.

Is deze lidocaïne-infuus een experimentele behandeling, waar zijn de goede resultaten beschreven of is dit off-label behandeling?

Informatie over linisol infuus vind ik alleen op drugs.com. Navraag bij de FAGG leverde mij twee artikels op maar gebruik van linisol na post-operatieve ingepen. Ook bij Le Prescire ( beperkte toegang) en Cochran geraakte ik niet verder. Evenmin bij EFIC!

Van u had ik moeten vernemen hoe het product nu effectief werkt in het lichaam (had ik moet vragen bij het eerste consult en hoe die codeïne invloed zou hebben op de hevige pijnervaring maar wij hadden een groot vertrouwen in de pijnkliniek van Roeselare, wisten we reeds van veel vroeger) en hoe de vier vermelde bijwerkingen kunnen onstaan.

De folder van de kliniek over lidocaïne heb veel te laat gekregen, na de consultatie. We hadden die vooraf moeten kunnen bestuderen.

U volgt het model medisch, psychisch, sociaal. Zelf gekozen of opgelegd en door wie? Te vergelijken met SOLK somatisch onverklaarbare klachten die zuiver psyshologisch, psychiatrisch , bewegingstherapeutisch is. Hier wordt evenmin rekening gehouden met de zwaarte van de klachten. Ik heb het handboek (500 bladzijden) helemaal gelezen omdat ik daar iets van verwachtte. Verkeerd gedacht! Trouwens in kleine letters staat het beschreven dat het een besparingsmaatregel is. Ook dit handboek is voornamelijk psychotherapeutisch, psychotherapeutisch en bewegingstherapeutisch van aard vol met vragenlijsten die daarop betrekking hebben. Voor dr. Morlion moest ik na zijn ingrepen die niet hielpen ACT, psychotherapie, gaan volgen. Uit curiositeit heb ik me daarin grondi verdiept. Cognitie en mindfullness kunnen me onmogelijk helpen bij mijn niet te verdragen pijn.

Toen we we hoorden dat u multidisciplinair zou werken waren we blij dat uiteindelijk op de manier zou gewerkt worden. Maar we waren verkeerd ingelicht. Het was die manier van werken die wij hadden verwacht. Maar niet op de toegepaste manier, maar door verschillende echte medische disciplines in samenwerking en overleg. Met nadruk op pijnbestrijding en nastreven de oorzaak te vinden, minimaal proberen. Het sociale luik, dat uiteindelijk gelukkig niet is doorgegaan, had geen meerwaarde. Eveneens het gesprek met de psychologe was niet nodig. Geen meerwaarde. De psychiatrische vragenlijst is overbodig, en heeft mogelijk een zeker belang bij een kleine minderheid van patiënten. Ik heb geen psychologisch of psychiatrisch verleden of heden. Dus overbodig en tijdsverlies.

Deze brief heb ik terug geschreven op maandagvoormiddag toen de pijn nog te enigszins te verdragen was. De pijn is niet iedere dag hetzelfde.

Ik had geschreven voor hulp en uitleg maar daar kreeg ik ook geen antwoord op. Nu wel???? Help! Dit laatste was blijkbaar zinloos!!!

Ik begrijp dat deze brief niet met graagte zal gelezen worden of zelfs terzijde geschoven zal worden als niet betekende.

Ik laat het daar niet bij, er zijn mogelijkheden genoeg om klachten in te dienen, brief staat integraal op mijn website. Iedereen mag op de hoogte gesteld worden! Dit kan andere helpen een juiste keuze te maken.

interessante literatuur: menselijkheid in de zorg, de arts-patiëntrelatie , door prof. Leo Visser uitgeverij SWP!

José Coolsaet

Geraardsbergenstraat 42 Ronse 9600

23 augustus 2021

geb. 27.02.1951

tel. 055 21 20 25

jose.coolsaet@scarlet.be

website bloggen.be/josco (waar u ook deze brief zal vinden)