Mijn pijnverhaal, a never ending story.....

Mijn pijnverhaal is ondertussen vijf jaar oud, is alleen maar erger en erger geworden en wat ik meegemaakt heb aan negativiteit en onbegrip bij dokters, maar gelukkig ook beperkte positiviteit, daarover kan ik een lijvig boek schrijven.

Ik heb dagelijks pijn, van bij het opstaan tot aan het slapen gaan.

Alleen aan mijn beide voorvoeten, nergens elders en de pijn kenmerkt zich door pijnlijke koude, zware tintelingen (steken, prikken, branden, krampen) en pijn bij het stappen en vooral bij het stilstaan. Ik moet voortdurend zittend liggen op een bed in de living. Eenmaal de pijn er is gaat die niet meer weg zonder vermindering. Op sommige dagen, vaak meerdere na elkaar, is de pijn niet meer te dragen. In de loop van de dag stijgt de pijncurve, iedere dag terug.

Ik heb geen neuropathie, werd bevestigd door meerdere neurologen. Op de avond kan ik haast niet op mijn voeten staan en moet ik mij vasthouden om vallen te vermijden.

Ik zou wel eens willen weten wie eveneens een dergelijke onbenoemde ziekte heeft en welke specifieke diagnose en pijnbehandeling werd voorgesteld.

Mogelijk heb ik een van de 20000 zeldzame ziekten. Maar PROZA UZGent wou daar niet op ingaan, na dubbele aanvraag door de huisarts bij mij thuis digitaal ingediend.

Mijn sociale isolatie is compleet, nu zeker met covid-19, na een druk sociaal leven gehad te hebben. Het zijn pijnlijke lange dagen om door te komen!

Pijnstillers helpen niet of heel weinig en als ik een hogere dosis Tramadol neem of een ander opioïd dan wordt ik nog zieker. Ook psychotrope middelen veroorzaken bijwerkingen die nooit stoppen, zoals foutief op de bijsluiter staat te lezen dat deze overgaan na enkele dagen, bij mij niet het geval. Het enige wat een beetje helpt is diclofenac. Daar heb ik gelukkig geen bijwerkingen van alhoewel ik dit reeds lang neem. Ook aspegic verlicht in zekere mate. Ik heb dus veel bijwerkingen van veel medicamenten.

Bijwerkingen worden niet altijd ernstig genomen en aanvaard. Het is duidelijk (zie de literatuur hierover) dat heel wat artsen té weinig kennis hebben van de bijwerkingen, toxiciteit, de werking en de soorten van medicamenten. Apothekers zijn hiervoor veel beter opgeleid.

Eigenlijk heb ik geen aanvaardbaar kwalitatief leven meer. Hoeveel soorten artsen ik heb bezocht is niet meer bij te houden. Hoeveel soorten medicamenten ik heb genomen is eveneens niet te tellen.

Een diagnose over mijn ziekte is niet vastgesteld en evenmin werd een pijnbehandelingsplan opgesteld. Specialisten, die onmogelijk alles kunnen weten, kunnen artsen specialisten uit het buitenland raadplegen , kan hier blijkbaar niet, in Nederland wel mogelijk.

Zonder hulp en medicatie ben ik weggestuurd zowel in de pijnkliniek van het UZ Gent (dr. Crombez) als in de pijnkliniek van Pellenberg (dr. Morlion). Ik moest daar naar toe gaan van de CM adviserende arts, het waren gespecialiseerde referentiecentra. Bij deze laatste zijn wel een paar ingrepen gebeurd echter zonder resultaat. In UZGent is er niets gebeurd. Maar daarna bars en koud en zonder empathie naar huis gestuurd zonder hulp en zonder medicatie. Dr. Crombez verklaarde met zwier dat ik mocht stoppen met Tramadol van de ene dag naar de andere, onmiddellijk. Op de bijsluiters staat echter altijd dat je geleidelijk moet afbouwen. Blijkbaar voor hem onzin. Samen met de huisarts werd een langdurig afbouwplan opgesteld met Tramadol, in druppelvorm, omdat die beter te doseren is.

De pijn moet ik maar zien te verdragen. Ik mocht van dr. Morlion zelfs niet meer zoeken naar andere oplossingen of een andere diagnose. Modewoord psycho-educatie. Ik kreeg in Pellenberg te horen dat ik in het buitenland al lang niet meer had moeten zoeken naar een diagnose! Ik vraag me af waar men zich mee bemoeit. Heb ik niet het recht om over mijzelf te beslissen? Ik hou er me ook niet mee bezig hoeveel een dokter verdient en hoeveel ereloon een dokter aanrekent.

Cognitieve psychotherapie, in casu ACT, cognitieve psychotherapie gebaseerd op mindfullness, zoals voorgesteld en gepromoot door UZ Leuven, kon niets verhelpen aan mijn zware pijn. Trouwens ik volgde ACT psychotherapie, eerder uit nieuwsgierigheid want ik ben zelf erkende psycholoog en ik weet heel goed hoe ACT in elkaar zit. Ik heb het zelfhulpboek ACT van uitgeverij Boom helemaal gevolgd, niet om te lachen om dit te doen. Dit kan me niet helpen mijn onverdraaglijke pijn te helpen verdragen. SOLK is nu de nieuwe mythe en besparingsmodus. Psychotherapie kan helpen tot op zekere hoogte en bij bepaalde mensen met een uitgesproken vastgestelde psycho-somatiek, echter niet bij iedereen van nut. Eigenlijk suggereert men een psychische oorzaak voor mijn lijden.

Hoe kan de dokter weten hoeveel pijn ik dagelijks heb? Pijn is subjectief en kan niet objectief gemeten worden, dat is spijtig want dan zou objectief kunnen gemeten worden hoeveel pijn ik heb. Als ik zeg dat ik de pijn niet kan uithouden dan is dat dé waarheid en mijn subjectieve waarheid. Op de numerieke pijnschalen heb ik mijzelf altijd veel te laag gescoord. Op sommige momenten scoor ik 9, mijn vrouw zegt zelfs 10! De pijnklinieken laten mij in de steek. Ook een andere collega dokter in Pellenberg had mij laten uitschijnen dat er nog andere mogelijkheden waren toen we haar vroegen wat er zou gebeuren toen de laatste ingreep niet zou werken. Maar geen gevolg aan gegeven. Ik kan ook nergens meer naar toe, zitten in de rolstoel of in de wagen is té pijnlijk voor mij, tenzij heel kort. Ik zit in een sociaal isolement, nu nog veel erger geworden door covid-19 daar niemand mij nog komt bezoeken, zelfs mijn kinderen en kleinkinderen zie ik maar met monjesmaat.

Is dat allemaal normaal volgens de medische ethiek en de toegepaste wet van Aristoteles, item pijn?

Denkt men dat ik naar Gent en Leuven gekomen was voor mijn plezier? Een autorit is voor mij altijd pijnlijk. Aangezien voor mij de rit van Ronse naar Leuven heel pijnlijk was verbleven wij telkens op hotel teneinde de rit te splitsen.

Eigenlijk stuwt de non-behandeling mij naar euthanasie of zelfeuthanasie. Kan ik dan hiervoor terecht voor een toelating en begeleiding bij de pijnkliniek Pellenberg of UZGent?

Een dier laat men niet zo afzien..... iedere dag leven is een zware zwarte dag geworden.

En de kosten gemaakt voor een niet-behandeling zijn zwaar: remgeld en ereloon dokters, medicamenten (grote kost!) en niet te onderschatten vervoerskosten!

Dit pijnverhaal is maar een beperkt extract van wat ik allemaal meegemaakt heb.

José Coolsaet

9 november 2020