We zijn nu mei 2011 en jij en wij, als gezin, hebben het gehaald!
De laatste ruggeprik was eind december 2010. Na het debacle van oktober 2010, was die ziekenhuisopname goed verlopen. Na wekenlange voorbereiding met de psycholoog en bespreking met de behandelende arts, verliep die dag alles zoals gepland. Zowel jij als wij kregen opnieuw wat meer vertrouwen in UZ Gent. Het was voor jou ook een belangrijke dag. Het was namelijk de laatste ruggeprik waarbij er nog chemo werd ingespoten. Pas eind april zou er nog een ruggeprik plaatsvinden maar dan zonder inspuiting van medicatie.
Vanaf januari zagen wij duidelijke verbetering bij jou op psychisch vlak. Je bloeide volledig open en was niet meer zoveel bezig met je kanker. De wekelijkse bezoeken aan de kinderarts en de wekelijkse bloedafnames vond je wel nog lastig maar je gedrag hieromtrent was veranderd. Je had je er bij neergelegd. Tevens zagen jij en je mama dat het blad met al die vakjes langzaamaan gevuld geraakte. We telden samen de maanden en weken af naar het einde van je onderhoudstherapie.
Het feit dat je je ziekte en alles daaromtrent een plaats hebt kunnen geven, werd duidelijk begin maart 2011. Je had dan een gesprek met Ann, je psychologe. Daarin vertelde je dat verdere gesprekken niet nodig waren. Het ergste voor jou was voorbij en ze had je alles verteld wat nodig was voor jou omtrent kanker. Eind april stond jou nog een ganse dag aan onderzoeken te wachten, waaronder ook een rugprik. Je gaf aan dat je daar geen hulp meer voor nodig had. De twee laatste rugprikken waren voor jou zonder pijn verlopen en je had er vertrouwen in dat ook de allerlaatste goed zou verlopen. Betreffende die andere onderzoeken (scans, EEG, ECG e.d) gaf je aan dat je die in het begin ook had ondergaan dus je wist wat er zou gaan komen. Je had toen wel enorm geweend en in paniek geweest maar ja, ik was toen veel kleiner, nu ben ik groot en zal ik niet wenen. Je was inderdaad op die maanden op alle vlakken groter geworden. De combinatie van wekelijkse gesprekken met de psycholoog en de tijdelijke deeltijdse tewerkstelling van je mama, hadden jou en ons gezin enorm geholpen. Er werd besloten om de psychologische gesprekken te stoppen. Indien we zouden merken dat het opnieuw nodig zou zijn, mochten we altijd opnieuw contact opnemen. Vanaf april begon je mama ook opnieuw in 4/5den te werken. In tegenstelling tot vorig jaar klopte het gevoel dat alles ok was.
Wij en de kinderartstelden enorm af naar 11 mei. De hokjes geraakten, naar ons gevoel, steeds vlugger gevuld. Eind april vond een reeks onderzoeken plaats. Het UZ had geregeld dat die allemaal konden plaatsvinden op één dag. We waren daar enorm tevreden over. Behalve het feit dat de afdeling alweer stampvol lag en jij naar een andere afdeling moest, verliep alles zeer vlot en rustig. We gingen al lachend van het ene naar het andere onderzoek. Enkel voor de aller- allerlaatste rugprik was je enorm zenuwachtig en huilde je wat. Je wilde ook dat je papa bij jou was op dat moment (er werd maar één ouder toegelaten). Je wou niet dat je mama je al wenend zag want mama was al anderhalf jaar elke week met me meegegaan en had me zien huilen, nu is het jouw beurt papa. Wat ben jij, verplicht, volwassen geworden in de afgelopen twee jaar!!
Na april telden we de dagen af naar 11 mei. Die dag gingen jij, je mama en papa naar de oncoloog. We kregen goed nieuws te horen. Alle onderzoeken toonden aan dat er geen kankercellen meer aanwezig waren, dat jij je chemotherapie goed had doorlopen, en dat er geen schade was aangericht. Van goed nieuws gesproken! Je mocht diezelfde dag stoppen met alle medicatie en vanaf nu moet je nog maar om de twee weken naar de kinderarts en een bloedonderzoek doen. Dat klinkt misschien nog veel, maar voor ons is dat een halvering van de tijd die we moeten doorbrengen in een ziekenhuis. Zwemmen, dieren aanraken en eten wat je wilt, mag je opnieuw doen vanaf september. Je therapie is gestopt maar het zal nog enige maanden duren vooraleer je dezelfde weerstand zal hebben als je leeftijdsgenoten. Je lichaam heeft nu nog wat tijd nodig om zich volledig te herstellen van wat het heeft ondergaan de laatste twee jaar.
Eenmaal thuis heb jij al je medicatie mogen weggooien in de vuilnisbak. Wat was je blij!
We stelden je voor een feestje te geven in je klas maar dat vond jij een brug te ver. We hadden dat eigenlijk kunnen weten. Je hebt de afgelopen twee jaar nooit te koop gelopen met je ziekte. Je hebt je ziekte nooit aangewend om iets verkrijgen of te mijden, dus je vond het dan ook niet nodig om het einde van je therapie te vieren in groot publiek.
Hoedanook : ons jaar kan niet meer stuk. Twee jaar geleden viel onze wereld uit elkaar toen bij jou kanker werd vastgesteld. We hebben allen een lange en zware weg afgelegd met ups en downs maar we kunnen zeggen dat wij, als gezin, het samen gehaald hebben. En we zullen met volle teugen genieten van wat het leven voor ons nog in petto heeft. We zullen dit doen samen met de familie, vrienden, kennissen en collegas die ons de voorbije twee jaren enorm gesteund en geholpen hebben.
Het is maanden geleden dat we iets geplaatst hebben op de blog en dit heeft een reden: we zijn het "kankergedoe" beu, zo beu en we zijn moe, zo moe. Jij bent nu sinds eind vorig jaar in onderhoudstherapie en er lijkt maar geen einde aan te komen. Vorig jaar was onze agenda gevuld met therapieën en ziekenhuisopnames, jij zag er enorm ziek uit, en je voelde je ook ziek. In die tijd van volle therapie ondergingen jij en wij alles wat ons overkwam en stelden we ons geen vragen bij de therapie. We waren allang blij dat die kankercellen uit je lichaam waren en bleven. Ook werden we enorm goed opgevangen door de afdeling kinderoncologie in UZ Gent. Zij waren er voor ons en hielden rekening met ons.
Wat is er veel veranderd sindsdien ... . Sinds eind vorig jaar gaan we wekelijks naar de "gewone" kinderarts voor klinisch onderzoek en bloedonderzoek, moeten we om de vijf weken naar de kinderoncoloog voor controle, en word je om de tien weken opgenomen voor een ruggeprik. De eerste maanden van het onderhoud onderging je alles nog tamelijk goed. Waarschijnlijk dacht je dat dat niets was in vergelijking met wat je ervoor had meegemaakt. De eerste maanden zagen we aan je dat je nog herstellende was van de zware chemokuren die je had ondergaan. Sinds april/mei kwam daar verandering in. Het begon met de ruggeprikken. We begonnen te merken dat je steeds zenuwachtiger en angstiger werd naarmate de dag van de ruggeprik dichterbij kwam. Het ziekenhuis, waar we steeds tevreden van waren, hielp niet echt.
Na die helse dag in maart (zie item "helse dag"), was de ruggeprik in mei ook geen succes. Vooreerst werden we een dag van tevoren gebeld dat de ruggeprik twee dagen later zou plaatsvinden wegens te veel opnames (daar ging onze mentale voorbereiding op een alweer lastige dag). Wanneer we die dag dan binnenkwamen lag je, wegens alweer te veel volk, opnieuw op de dagzaal (naar onze mening is een dagzaal voor dagtherapie en niet voor overnachting?). Die dagzaal lag alweer stampvol en je vindt dat heel lastig op zo'n momenten want rust vind je daar niet. Je huilde vooraleer je je ruggeprik moest krijgen (mama, ik wil echt niet, moet dat nou echt?). Je mama slaagde er niet echt meer in je te kalmeren maar de ruggeprik kon uitgevoerd worden. Daar je op de dagzaal lag en je niet goed naar tv kon kijken (wat kan je anders doen als je uren moet platliggen?), heb je na je ruggeprik je hoofdje niet steeds plat gehouden. Gevolg: je bent een week doodziek geweest omdat je hersenvocht wat lekte. Sindsdien werden je reacties nog erger en boezemden ziekenhuizen je nog meer angst in.
Bij de wekelijkse bezoeken aan de kinderarts en de bloedafnames werd je zeer chagrijnig en was je vaak boos op je mama. Je werd die onderzoeken zo beu en je snapte helemaal niet meer waarom die nodig waren. Je ziet er niet meer ziek uit en je voelt je niet meer ziek: waarom zijn die kwellingen dan nog nodig?
De ruggeprik in augustus was echt de hel voor jou en ons. We kwamen aan in het ziekenhuis en ze hadden ons niet eens verwacht?? Ze waren de vorige keer ons vergeten in te schrijven (hoe doe je dat??). Daar stonden jij en je mama met hun valies en jij vroeg: moet het dan niet gebeuren, mogen we naar huis? Neen dus, want die ruggeprik is zeer belangrijk. Geluk bij een ongeluk kregen we deze keer wel een eigen kamer, een grote kamer zelfs. Maar je was enorm angstig. Bij elk bezoek van de dokter en verpleegkundige werd je angstiger tot wanneer het omsloeg in totale paniek wanneer we naar het labo moesten gaan voor de ruggeprik. Zo had mama je nog nooit gezien: je huilde onophoudelijk, je smeekte om het niet te moeten ondergaan, je stak je weg onder de bureaustoel, je mama moest je meesleuren naar het labo en jij hield je vast aan haar been om het allemaal tegen te houden. Eens in de onderzoekskamer tierde je de hele afdeling samen en niemand kon je kalmeren. Op een bepaald moment moeten de ouders buiten wachten. Wat een marteling: je bleef tieren en het duurde enorm lang. Uiteindelijk mocht je naar je kamer. De dokter en de verpleegkundigen zeiden aan je mama en papa dat het heel moeilijk was: niets kon je kalmeren, je bleef niet stilzitten waardoor ze drie keer moesten prikken om op de juiste plaats te zitten, en je vocht als het ware met de verpleegsters uit angst. Je mama kraakte op dat moment. We wisten dat jij en wij het op die manier niet gingen redden tot eind mei 2011 tenzij er een verandering in kwam.
Na lang nadenken besloten we dat je mama opnieuw halftijds zou gaan werken om er meer voor jou te zijn, om naar de psycholoog te gaan en te zoeken naar oplossingen om dit alles draaglijker te maken voor jou, je broer (want ook hij ziet af), je mama en papa. Ook daar werden we weer teleurgesteld door uz gent. Ze waren niet direct akkoord om de nodige formulieren hiertoe te ondertekenen want op medisch vlak is toch alles ok? Daar gaan ze dan met hun multidisciplinaire aanpak waarbij ze zeker oog hebben voor het psychologische aspect. Na veel over en weer gebel en geloop slaagde je mama er dan toch in een dokter die vinden die luisterde en begreep hoe belangrijk het was dat je mama meer tijd voor je kreeg.
Sinds eind augustus gaan jij en je broer naar de psycholoog in uz gent (verbonden aan de afdeling kinderoncologie). We gaan ongeveer wekelijks. In het begin vond je het raar en zag je er het nut niet van, maar gaandeweg kreeg zij jouw vertrouwen. Samen met de psycholoog zochten wij en jij naar een andere manier om die ruggeprik te ondergaan. We kregen vier opties: lachgas, temesta (zwaar kalmeermiddel), ketalar (lichte verdoving met infuus) of volledige narcose. De ruggeprik was steeds met lachgas gebeurt en dat hielp niet meer, dus die optie verwierpen we. De temesta vonden je mama en papa niet wenselijk en de volledige narcose werd verworpen door je behandelende arts daar de voordelen, nl het niets voelen, niet opwegen tegen de nadelen/risico's van de narcose. Optie drie dus: ketalar (lichte verdoving) op de PIMCU.
Ongeveer zes weken gingen we wekelijks naar de psychologe om alles hieromtrent voor te bereiden. Je maakte samen met haar een heel mooi verhaal dat zij zou voorlezen wanneer ze jouw infuus zouden inbrengen. We kregen een rondleiding waar en hoe alles zou gebeuren. Alles werd werkelijk tot in de puntjes voorbereid. Het was ook zo dat voor die ene keer je mama niet meekon wegens een opleiding. Je papa zou met je meegaan en de psychologe zou speciaal die woensdag komen werken voor jou (woensdag is haar vrije dag). Ondertussen was ook de procedure gewijzigd bij ruggeprikken: kinderen die nog niet negatief gereageerd hebben op zo'n prik mogen na vier uur platliggen mee naar huis. Gezien jij in mei echter wel negatief had gereageerd wilden wij dat risico niet nemen en hadden wij doorgegeven dat jij toch zou overnachten. De vrijdag voor de bewuste prik kregen wij je kamernummer door en twee dagen voor de ruggeprik namen wij nog contact op het ziekenhuis om te weten wanneer we daar moesten zijn.
Woensdag 13 oktober: je papa en jij vertrokken vol vertrouwen naar het ziekenhuis en je mama vertrok naar haar opleiding. Na de opleiding ging je mama naar het ziekenhuis. Eens daar aangekomen vond ze jou niet op je kamer, er zaten daar andere mensen. Bij navraag, lag je op de dagzaal (alweer?), kreeg ze te horen dat je nog op de recovery lag na je volledige narcose en dat je wel binnen een uur naar huis mocht (???). Ziedend van woede was je mama. Na een halfuur kwamen jij en je papa naar de dagzaal. Ipv ketalar hadden ze je onder volledige narcose gebracht wegens alweer, jawel, te veel volk op de PIMCU. De dagzaal had je gekregen daar ze ervan uit gingen dat je na je ruggeprik naar huis zou gaan. Daar sta je dan met weken voorbereiding, communicatie en overleg. De dokter is nog komen uitleggen waarom ze het op die manier gedaan hebben (volledig in strijd met wat de behandelende arts ons gezegd had over narcose, maar plots gaat het wel?). Hij heeft zich geëxcuseerd maar daar hebben wij niks aan. We hebben wel kunnen bekomen dat je daar zou overnachten. Gelukkig heb je geen hinder ondervonden van de gewijzigde plannen en heb je niets gevoeld van je ruggeprik. Gelukkig ook dat de psychologe aanwezig was: zij kreeg je kalm bij het insteken van je infuus en bij het gaan naar de operatiezaal waar zij en je papa bij je bleven tot je in slaap viel. Maar ondanks dit alles, zijn je mama en papa enorm teleurgesteld en kwaad. Op 22 december volgt de volgende ruggeprik en tot dan gaan we weer elke week naar de psychologe om dit voor te bereiden. We durven niet meer hopen dat alles zal verlopen zoals gepland maar we kunnen niet meer doen. Die behandelingen zijn echt noodzakelijk.
Ondanks bovenstaande zijn de periodes tussen de ziekenopnames goed. Sinds je naar de psychologe gaat, kan je de behandelingen en de verplichte wekelijkse bezoeken aan de kinderarts en de bloedafnames iets beter plaatsen. Naast de onderhoudstherapie gaat het ook goed met jou: je gaat naar school, je speelt met je vrienden, je behaalt schitterende schoolresultaten. Soms merken we wel dat je bezig bent met je kanker, de kans tot herval hiervan, doodgaan, ... . Maar ook die zaken zullen nog aan bod komen bij de psychologe. We geloven erin dat we het eind van je onderhoudsperiode wel zullen halen zonder al te veel kleerscheuren maar het is nog een lange weg...
De voorbije twee maanden hebben we met ons gezinnetje een aantal leuke en memorabele momenten gehad.
De tweede week van de paasvakantie zijn we naar Villa Pardoes gegaan. Villa Pardoes is een vakantieoord waar kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun gezin éénmaal in hun leven naartoe kunnen gaan. Daar jij in je onderhoudsfase zit, vonden we het de ideale moment om dergelijke vakantie aan te vragen. Nadat een medische commissie de aanvraag positief had beoordeeld, kregen wij eind januari al het fiat om te gaan. We hadden jou en je broer niets gezegd omdat kanker ons geleerd heeft niet te veel op voorhand te plannen en zeggen. Jullie wisten het maar een paar dagen voordien wat de verrassing dus echt compleet maakte. Ons weekje verblijf in Villa Pardoes was een echte luxe week. De villa is gelegen aan de Efteling en heeft plaats voor acht gezinnen. Elk gezin heeft een eigen huisje en elk huisje heeft zijn eigen naam. Wij verbleven in huisje "strand". De huisjes komen zo uit een sprookje! Na een welkomstdiner waarbij de gezinnen aan elkaar werden voorgesteld, kon ons vakantieweek beginnen. Het was een week om nooit te vergeten. Dagelijks gingen we met jullie naar de Efteling (jullie konden er maar niet genoeg van krijgen), we gingen naar de film, je papa en broer gingen naar een voetbalwedstrijd van Ajax gaan kijken, dagelijks werden er allerhande activiteiten georganiseerd (knutselen, improvisatietheater, pannekoekenbak, bezoek aan een lokale bakker, ...). Alles was gratis en alles was een waar festijn. Door in contact te komen met zeven andere gezinnen die een kind hadden met een levensbedreigende ziekte, beseften we dat we met jou enorm veel geluk hebben. Er waren twee andere gezinnen waarbij hun kind ook kanker had maar daarnaast hadden die kinderen ook nog een andere handicap. Er waren ook gezinnen waarbij hun kinderen een blijvende handicap hadden die levensbedreigend bleef. En er was een gezin die wist dat hun jongste kind binnen dit en tien jaar zou sterven. Als je dit allemaal ziet, dan beseften we dat we echt geluk hebben. Okee, je hebt kanker en dat is verschrikkelijk maar als het verder verloopt zoals nu, zal je geen blijvende letsels overhouden aan je "ziekte".
In mei deed je dan je eerste communie. Een paar dagen voor de communie werd je ziek en je witte bloedcellen stonden zo laag dat het niet zeker was dat je wel je communie kon doen. Gelukkig was je de dag zelf al beter. Je papa en mama kregen tranen in hun ogen tijdens de mis, vooral op het moment dat je voorlas. We dachten beiden op hetzelfde moment aan een jaar terug. We hadden toen net vernomen dat je kanker had en zaten in de grootste miserie ooit. We durfden toen niet te denken dat jij bijna exact een jaar later iets zou voorlezen tijdens je communiemis. Je stond daar alsof er het afgelopen jaar niets was gebeurd maar jij, wij, de hele familie en je juf wisten welke prestatie je daar neerzette. Eén jaar na de diagnose "kanker" lijkt alles opnieuw zijn gewone gangetje te gaan. Je ziet er ook terug een "gewoon" kind uit. Na de mis was het groot feest en je genoot met volle teugen. We hadden veel mensen uitgenodigd. Mensen die je sinds je ziekte niet meer gezien hadden maar die het verloop wel hadden gevolgd. Allen zeiden dat je er prachtig en gelukkig uitzag. En dat is ook zo! Je communie was voor ons ook een dag waarop wij beseften hoe sterk ons gezin en familie is. We hebben een verschrikkelijk moeilijk jaar overleefd en kunnen nu zeggen dat we dat gedaan hebben zonder kleerscheuren. We zijn daar allen enorm trots op.
Op 17 maart zijn we naar het UZ Gent gegaan voor je tweede ruggeprik in onderhoudsfase. Dit is nu al een paar weken geleden maar het was zo een helse dag dat die even moest bezinken. De avond ervoor was je al triest en zei je al dat je het niet zag zitten om opnieuw naar het UZ te gaan. 17 maart was een woensdag en je mama kwam je 's middags halen om dan direct naar het UZ te gaan. Wanneer je uit school kwam, begon je te huilen. Je wou absoluut niet gaan en was bang voor je ruggeprik. Na enig getroost en het gaan kopen van "gogo's" was je wat rustiger en kon je opnieuw wat lachen. We begrijpen dat je zo'n behandelingen niet meer zitten. Vorig jaar bestond je leven uit het ziekenhuis, prikken, onderzoeken, ... . Dit jaar bestaat je leven opnieuw uit naar school gaan, huiswerk maken, sporten, met vriendjes spelen, ... . Ruggeprikken horen daar volgens jou niet meer bij, maar ze zijn nog steeds nodig. Hoe moeilijk dat ook is voor jou om dat te begrijpen.
Eens aangekomen op het UZ begon de ellende. Eerst kregen we het bericht dat er geen enkele kamer vrij was. Er waren de laatste twee weken acht nieuwe kindjes met kanker opgenomen en er waren veel kinderen in behandeling. Niet alleen de afdeling lag stampvol, maar ook de andere kinderafdelingen waar ze nu ook, noodgedwongen, kinderen met kanker hadden moeten leggen. We moesten naar de dagzaal gaan en 's avonds zouden we dan een kamer krijgen op een andere afdeling. De dagzaal lag ook stampvol, maar je was blij dat je op een "zeer grote" kamer lag. Het was een drukte van jewelste. De verpleegkundigen en dokters hadden handen te kort. Ondanks de grote drukte en stress bleven ze steeds even behulpzaam, positief ingesteld, en konden ze lachen. Ongelooflijk wat een kracht en ingesteldheid die mensen hebben en dat dag in, dag uit. Gezien we eigenlijk gewoon moesten wachten op je ruggeprik, ben jij beginnen spelen met de andere kinderen in de dagzaal, en dan beginnen ouders ook wat met elkaar te praten. Voor je mama is dat niet altijd even gemakkelijk. Enerzijds wil je luisteren naar andere mensen omdat je allemaal in hetzelfde schuitje zit. Anderzijds wil je niet meer geconfronteerd worden met al die miserie.
Net voor je ruggeprik kregen we te horen dat je zou moeten overnachten op de dagzaal. Er was een kamer voor jou maar ze hadden net het bericht gekregen dat er een nieuw kindje zou worden opgenomen. Het negende kind dus in twee weken. Dan begin je je toch af te vragen in welke wereld we leven .... . Eind van die middag kreeg je je ruggeprik. Ondertussen was ook je papa toegekomen na zijn werk. Na je ruggeprik ging je terug naar de dagzaal. Na al een helse namiddag stond ons daar nog iets te wachten. Wegens op dat moment geen beschikbaarheid van kamers, hadden ze dat nieuwe kindje en zijn ouders op de dagzaal gezet. Ze hadden die mensen wel afgescheiden van de anderen met een gordijn maar het was niet mogelijk om ze af te scheiden van jouw bed. Omdat je je ruggeprik had gehad, moest je ook zo vlug mogelijk in je bed gaan liggen. Zelf had je niets door, maar je mama en papa wel. Die mensen kwamen voor het eerst op de afdeling en die gezichten vergeet je nooit: verdriet, ongeloof, niet begrijpen wat hen overkomt. Al die gevoelens maakt elke ouder mee de eerste dagen op die afdeling. We hadden die mensen graag privacy gegund. Voor hen maar ook voor ons. Je voelde hun pijn door je eigen lichaam gaan en dat zijn gevoelens die je eigenlijk niet meer wil meemaken.
Kort nadien hebben ze een eigen kamer gehad. Enkele uren later lagen jij en je papa alleen op de dagzaal. Van een grote kamer gesproken... . De volgende morgen mocht je al vroeg naar huis en praatte jij honderduit over de grote kamer die je voor jou alleen had. We hebben eigenlijk geen idee hoe jij die woensdag beleefd heb, maar voor ons was het een helse dag. We hebben het nog gezegd en we zeggen het terug: chapeau voor al de dokters, verpleegkundigen en anderen die dag in, dag uit op die afdeling werken. Ondanks de vaak benarde omstandigheden waarin zij werken, blijven ze steeds gaan voor de kinderen en hun ouders en dat betekent veel voor ons en voor hen die daar behandeld worden.
Voor je ziek was, was je een echte sportfanaat. Net zoals je broer ging je wekelijks zwemmen en deed je korfbal. Je sportte heel graag en ging steeds voluit. Door je ziekte was sporten uitgesloten. Je miste dat enorm. Je bent een zeer beweeglijk en energiek kind en sporten was je uitlaatklep. Sinds je je in de onderhoudsfase bevindt, probeer je opnieuw te sporten. Sinds januari doe je wekelijks mee aan de turnles en tijdens de speeltijd voetbal je vaak. Zwemmen is, jammer genoeg, gedurende de volledige onderhoudsfase uit den boze. Wanneer je sport, ben je nog vlug vermoeid en zweet je je kapot. Dit houdt je echter niet tegen, je probeert het elke keer opnieuw. Elke keer opnieuw verleg je dan je grenzen en elke keer gaat het beter.
Gisteren was het carnavalkorfbaltotnooi. Je broer korfbalt graag en doet dat heel goed. Nu, eigen kind is schoon kind, maar het wordt beaamd door zijn trainster. Sinds je in onderhoud zit, gaan we steeds naar alle wedstrijden die je broer speelt, en dan nemen wij je mee. Meestal vind je dat de wedstrijden te lang duren en verveel jij je. Gisteren was het een tornooi, dus het was voor een hele dag. We wisten dat het moeilijk zou worden om je zolang bezig te houden. We probeerden je te motiveren om eens mee te doen aan de oefeningen, maar je weigerde halsstarrig. Uiteindelijk bleek dat je wel wou meedoen maar dat je bang was van de andere kinderen: "ik ken ze niet meer" en "gaan ze me wel aanvaarden". Wat we ook zeiden, we konden die drempel voor jou niet wegwerken. Dit was echter buiten je trainster gerekend. Ze vroeg je om een wedstrijd mee te spelen en stelde je voor aan de andere kinderen. Plots, en dit tot onze grote verbazing, zei je volmondig "ja". Je speelde mee in twee wedstrijden en je verraste ons. Ondanks het feit dat je ruim tien maanden geen korfbal meer hebt gespeeld, herinnerde je je toch nog de belangrijkste spelregels. Ook aanvaardden de andere kinderen je in hun team en gooiden ze je meermaals de bal toe. Je hebt in elke wedstrijd één helft gespeeld. Je zag bloedrood en het zweet droop je af, maar je blonk van trots. Je broer en wij waren apetrots op jou.
Na de wedstrijd zei je trainster dat ze je volgende vrijdag op de training verwacht. Jij kijkt nu al halsreikend uit naar die training. Na een onwaarschijnlijk leuke en sportieve dag gingen we dan onmiddellijk naar de sportwinkel voor wat sportkledij (want alles is je te klein geworden).Waarschijnlijk zal je geen vol uur kunnen trainen. Maar week na week zal je opnieuw je grenzen verleggen. Het blijven proberen en geloven in je eigen kunnen zijn eigen aan jou, maar soms heb je een zetje nodig van buitenaf. Gisteren heb je opnieuw een drempel overwonnen dankzij je trainster. Dus bij deze: dank je wel Dominique!!
We zijn weer een aantal weken verder en alles loopt voorspoedig. De zona is mooi genezen en na een weekje thuis, mocht je opnieuw naar school. Je zegt graag thuis te blijven maar we zien dat de verveling al gauw bij je toeslaat. We zagen het die week dat je zona had en tijdens de krokusvakantie. Je broer ging toen op sportkamp, doet dat heel graag en vond het een fantastische vakantie. Normaal gezien gaan jullie steeds samen op dergelijke kampen en daar genoten jullie met volle teugen van. Je zat deze keer thuis en door het slechte weer konden we niet veel naar buiten. Na een paar dagen was je het binnen spelen al gauw beu en verveelde je je steendood (wat we je ook aanboden). We waren allen blij dat je, na de zona en na de vakantie, opnieuw naar school mocht.
Ondertussen gaan we wekelijks naar de kinderarts voor een klinisch onderzoek en een bloedonderzoek. Het prikken van bloed bezorgt je geen angst meer dankzij ons ritueel. Alle verpleegkundigen van het labo kennen je ondertussen al en dat is op zich wel leuk. Ook bouw je een band op met je kinderarts wat geruststellend is. Langs de ene kant zijn we blij dat we al zo ver staan en dat we, tot hiertoe, elke week goed nieuws mochten horen. Langs de andere kant vallen de wekelijkse medische controles soms psychisch zwaar. Zowel jij als je mama vinden het niet leuk om wekelijks een tijdje in het ziekenhuis te zitten terwijl je broer in de zwemles zit. Veel liever zouden we gaan kijken naar je broer en op ons gemak iets drinken. Het leuke aan die situatie is wel dat we het nu gewoon tegen elkaar zeggen ipv nukkig of overdreven positief te doen. We zeggen gewoon dat we het beiden niet leuk vinden maar dat we er niet onderuit kunnen. Op die manier behouden we toch nog een positief en oprecht gevoel. We vinden dit veel beter dan beiden te doen alsof we het leuk vinden en proberen de clown uit te hangen (wat we in het begin probeerden te doen) terwijl we beiden weten dat het niet leuk is. Het moet gezegd worden: kanker schept een ongelooflijke en eerlijke band tussen alle leden van ons gezin.
Twee en halve maand na je laatste intensieve chemokuur ben je uiterlijk enorm veranderd. Je bent aanzienlijk vermagerd en je hebt al een mooie haardos. Een tijdlang mocht niemand iets zeggen over je uiterlijk want daar werd je verdrietig van. Je sprak er toen zelf ook nooit over. De laatste weken zeg je echter zelf dat je haartjes net als vroeger zijn en dat ook je gezichtje bijna net hetzelfde is als voor je ziekte. We zien en merken ook dat je je terug goed voelt in je vel. Familie, kennissen en anderen zeggen ons dat ze opnieuw Jobbe zien en dat doet enorm veel deugd. De kanker heeft heel wat veroorzaakt in ons gezinnetje en onze omgeving maar het heeft je enorme zin voor humor, kapoenerij en positieve ingesteldheid niet aangetast. Integendeel, al deze zaken zijn nog meer aanwezig dan vroeger.
De voorbije weken gingen goed, heel goed. We leefden precies allemaal op een wolk. Je ging naar school, je genoot met volle teugen van al de zaken die je terug kon doen. Samen met jou genoten we voor 200 procent van alles wat op onze weg lag. Wekelijks gingen we naar de kinderarts voor een klinisch onderzoek en om je bloedwaarden te laten controleren. Alles was steeds in orde. Omdat je bloedwaarden wat hoog stonden, werd er een aanpassing van je medicatie doorgevoerd. Dat is volkomen normaal want het is, in soortgelijke situaties, vaak zoeken naar de juiste dosis. Ook het wekelijks bloedprikken verloopt vlot. Gewapend met de toverzalf en een dinoboek onderga je met het volste vertrouwen wekelijks de bloedafname.
Alles verliep zeer goed tot afgelopen maandag. Je stond op en klaagde van jeuk op je rug. Bij het bekijken van je rug, zagen we een rode plek vol met blaasjes gevuld met vocht. Je mama dacht direct aan zona. Zoals geweten gaan we wekelijks op woensdag naar de kinderarts maar wij wilden niet zo lang wachten. Diezelfde morgen gingen we naar het UZ. Daar werd inderdaad zona vastgesteld. Aangezien we er zeer vlug bij waren, is het niet dramatisch. Sinds maandag neem je hiervoor medicatie. Zelf heb je er, behalve soms wat jeuk, nauwelijks last van. Gelukkig! Gezien zona besmettelijk is, mocht je de hele week niet naar school. Zelf vind je het leuk om nog eens weekje thuis te zijn. Woensdag gingen we naar de kinderarts voor de wekelijkse controle. De zona op zich is niet zo erg maar er is wel een keerzijde. Je mag gedurende twee weken geen chemomedicatie innemen waardoor de periode van onderhoud verlengd wordt. Daarnaast moet je gedurende de volledige onderhoudsperiode de medicatie tegen zona verder nemen. Het betreft een preventieve dosis. Eens je zona hebt gehad is de kans groot dat het terugkomt. Gezien je verminderde weerstand is die kans nog groter dan bij andere mensen. Dat is een risico dat men niet wilt nemen.
De zona heeft ervoor gezorgd dat we weer met beide voeten op de grond zijn beland. Ondanks het feit dat je het zeer goed doet, ben je nog steeds ziek. Je hebt een verminderde weerstand en je blijft meer vatbaar voor infecties, virussen e.d.. Het is iets waar we rekening mee moeten houden maar ook iets wat we niet steeds kunnen voorkomen. We kunnen je niet beschermen tegen alle infecties en virussen, hoe goed we ook opletten. We weigeren ook om je te laten leven onder een "glazen stolp". We genieten alle vier te veel van het leven dat ons nu is gegeven om extreme (en niet nodige) beschermingsmaatregelen te nemen.
Wanneer komende maandag de blaasjes op je rug volledig zijn uitgedroogd, mag je opnieuw naar school. Je vond het weekje thuis wel leuk maar je kijkt toch alweer uit om naar school te mogen gaan en met je vriendjes te spelen.
De afgelopen vakantie was zaaaaaalig. Je hebt opnieuw zaken gedaan die zeven maanden lang onmogelijk waren. Je beste vriend is komen slapen, we zijn naar een overdekte speeltuin gegaan, je kon weer chinees eten, je was aanwezig bij alle familiefeesten, ... .
Het hoogtepunt van de vakantie was je meet & greet met Laura. Je oma had maanden geleden een briefje geschreven naar "de sterrenparade". Dit jaar wilden zij dromen van ernstig zieke kinderen vervullen. Jouw droom heeft natuurlijk te maken met dinosaurussen. Vandaar dat wij met de gehele familie in één van de komende weken naar dinoland in Kerkrade mogen gaan. Een andere droom was om je idool Laura (van junior Eurosong) te ontmoeten. Zij trad op in "de sterrenparade" en Stefan Vincke (de organisator) had geregeld dat jij haar kon ontmoeten. Dat was voor jou een complete verrassing. Je was verlegen omwille van alle aandacht die je kreeg maar je hebt er ongelooflijk van genoten. Je bent er enorm trots op dat je, samen met Laura, in de streekkrant en het Laatste Nieuws stond.
Ondertussen zit ook je eerste schoolweek er op. Je vindt het fantastisch om opnieuw naar school te kunnen gaan: te kunnen spelen met je vriendjes, op een gewone manier les te volgen, 's middags met andere kinderen je boterhammen en soep te kunnen eten. De eerste dag had jouw juf een heus ontbijt voorzien. Tevens had zij speciaal een liedje voor jou gemaakt dat door de hele klas luidkeels werd gezongen. Op je eerste dag kwamen heel veel kindjes naar jou die je van alles vroegen en die zeiden dat je haartjes al opnieuw mooi aan het groeien zijn. Je hebt het vaak wel lastig met al die aandacht en je vindt het niet altijd fijn wanneer ze iets zeggen over je haartjes of over het feit dat je verdikt bent. Je legt steeds uit dat dit alles het gevolg is van je medicijntjes. Ook heb je zelf aan de juf gevraagd om aan de kindjes te zeggen dat ze niets meer over je haar mogen zeggen omdat jij daar verdrietig van wordt. Uiteindelijk ben je zelf voor de klas gaan staan en heb je het zelf gezegd. Je bent enorm dapper om daar eerlijk voor uit te komen.
Naast de "gewone dinges des levens" zijn er nog steeds de medicale zaken. Dagelijks neem je je chemopil en wekelijks gaan we naar de kinderarts om je bloedwaarden te checken. De afgelopen weken waren die steeds goed. Het afnemen van bloed vind je nog steeds niet leuk maar het lukt. Met de "toverzalf" en een dinoverhaaltje sla je je erdoor. Vorige woensdag moest je naar het UZ voor een lumbale punctie en moest je een nachtje blijven slapen. Je maakte daar geen problemen over en vond het allemaal niet zo erg. Je vond het zelfs tof om je lievelingsverplegers Paul en Koen terug te zien.
En zo begint ons leven langzaamaan zijn gewone gangetje te gaan en wij genieten er alle vier met volle teugen van.
Vorige week dinsdag ging je naar het UZ voor je eerste bloedafname via een prik. Het moet gezegd worden: het was prima voorbereid. Ze legden je alles haarfijn uit. Je kreeg de toverzalf op je arm en er werd tijdens het prikken een heus dinoverhaal voorgelezen. Je was heel dapper en de prik was voorbij zonder dat je het besefte. Van een succes gesproken! Je bloedwaarden waren enorm gestegen en sinds woensdag is de onderhoudsfase gestart. In die lange fase van 74 weken zijn er nog een aantal beperkingen. Zwemmen en contact met dieren zijn absoluut "not done" wegens te groot infectiegevaar. Op vlak van voeding mogen softijsjes, preparé e.d. niet. Beperkingen die voor jou vervelend zijn, maar waarmee je momenteel best kan leven. Vanaf deze week moeten we dus wekelijks naar het AZ Sint-Lucas voor klinisch onderzoek en bloedafname. Gezien het succes van de vorige bloedafname zal je mama steeds toverzalf op je arm doen en het dinoverhaal vertellen. De eerste keer dat we terug naar het UZ Gent moeten voor een lumbale punctie is op 06 januari.
Vorige week donderdag was het je allereerste oudercontact. Aangezien je in je onderhoudsfase zit, mocht je mee. Het was een genot om je te zien genieten van alle aandacht die je kreeg van de juffen en je vriendjes. Je hebt twee uur lang onbezorgd gespeeld in de sneeuw. Het rapport van jou en broer was zeer goed. Wat zijn jullie alletwee toch doorzettertjes. Ondanks je ziekte en alle gevolgen die deze heeft op ons gezinsleven, behalen jullie toch maar weer fantastische resultaten.
Vrijdag was het dan zover: we vertrokken op vakantie. Jij en je broer waren enorm uitgelaten. Zelfs de lange autorit (door sneeuwellende) had geen invloed op jullie goede humeur. Eens daar aangekomen was er geen houden meer aan. Vier dagen lang hebben jij en je broer jullie volledig uitgeleefd. De binnenspeeltuin, de bowling, de kindershows, de kinderdisco, ... alles hebben jullie gedaan. De glimlach op je gezicht is geen enkele keer verdwenen. Genieten, genieten en nog meer genieten was je motto. In tegenstelling tot wat we dachten waren we helemaal niet doordrongen van de gedachte "mag dat nu wel?". Wij genoten evenveel als jullie en lieten jullie, zoals vroeger, gewoon kind zijn. De kanker was ver weg.
We zijn terug thuis maar hebben nog een hele vakantie voor de boeg. Straks komt jouw beste vriend, Lucas, bij jou slapen. Je broer gaat slapen bij zijn beste vriend waardoor jij Lucas de komende 24 uren voor jou alleen hebt. Je bent al sinds deze morgen door het dolle heen. Je hebt hem zeven maanden moeten missen, dus jullie zullen nog wel wat in te halen hebben .... . Hierna komen de feestdagen en dan zal jij opnieuw veel mensen zien, die jij de afgelopen zeven maanden hebt moeten missen. We blijven dus genieten, genieten, genieten, ...
De afgelopen twee weken moesten we wekelijks naar het ziekenhuis om je bloedwaarden te checken. Ze waren steeds in stijgende lijn en afgelopen maandag kregen we het bericht dat je katheter er diezelfde week uit mocht. Afgelopen donderdag was het dan zover... je katheter werd verwijderd! De dagen ervoor zei je steeds dat je niet wou dat je katheter werd verwijderd. Het verwijderen ervan betekent dat ze dan bloed moeten prikken. De herinneringen aan de eerste avond kwamen bij jou volledig naar boven. Ze moesten dan een achttal keer prikken om een ader te vinden die goed was. Je hebt daardoor een enorme angst opgelopen. Dit werd besproken met de dokters, verpleegsters en de psychologe. Aangezien je zo'n angst hebt, gaan ze je volgende week alles haarfijn uitleggen en tonen. Je mag ook zelf beslissingen nemen: in welke arm ze mogen prikken, of ze al dan niet moeten aftellen voor de prik, hoe je zelf zal zitten e.d.. Ook zal mama een uur voor het ziekenhuis gaan"toverzalf" op je armen aanbrengen. Die zalf verdooft een beetje en daar heb jij het volste vertrouwen in.
Je bloedwaarden zijn in stijgende lijn maar waren onvoldoende om al te starten met de onderhoudsfase. Deze onderhoudsfase beslaat 74 weken. In die fase moet je dagelijks een chemopil innemen en daarnaast wekelijks nog een andere chemopil. Wekelijks moet je dan naar de kinderarts in het AZ Sint-Lucas om je bloedwaarden te controleren en je medicatie hierop af te stemmen. Om de tien weken moet je wel nog een nachtje doorbrengen in het UZ Gent omdat je dan een lumbale punctie moet ondergaan.
In de onderhoudsfase kan je wel al je "gewone" leven terug opnemen. In het begin zal dat moeilijk zijn voor jou en ons. Zowel jij als wij zullen ons bij praktisch alles afvragen wat nu wel en wat nu nog niet mag. Ook zal jezelf moeten aangeven wat je aankan en het is aan ons om signalen goed te interpreteren. Het zal oefening en veel inzicht vergen maar dat zal uiteindelijk wel los lopen.
2009 was de hel van een jaar maar we zijn er als een gezin doorgekomen. De feestdagen komen eraan en feesten, mits wat aanpassingen, zullen we zeker doen. De kerstvakantie zal voor ons gezin starten met een deugddoende vakantie in jouw favoriete vakantiebestemming: Centerparcs. We gaan er met ons gezinnetje heen voor vier dagen en we zullen nog op veel zaken moeten letten. Ook zal je bepaalde zaken niet mogen doen maar dat deert ons niet. We gaan er met volle teugen van genieten!!
