Toen ik 25 jaar was, en zwanger van onze zoon Mark kreeg ik, net als bij Susanne een lichte zwangerschapsvergifting waardoor ik in het ziekenhuis werd opgenomen.
Toen ik al snel kampte met enorme hoofdpijnen en m'n ogen bijna niet meer open kon krijgen hebben ze me maar 's naar de KNO arts doorgestuurd.
Daar bleek dat ik een behoorlijk vergevorderde voorhoofdsholte ontsteking had. Die zouden ze oplossen voor me.
Op de manier waarop zal ik nooit meer vergeten, dat heeft me tot de dag van vandaag, als ik er aan terug denk, kromme tenen opgeleverd. Ik moest met mijn bolle buik, 8 maanden zwanger, plaats nemen in de stoel, de assistente hield mijn hoofd vast, en de KNO arts zou met een naald door mijn neusbeen prikken om vervolgens de ontsteking die er zat weg te laten lopen.
Wat er ook gebeurde, hij kwam niet door het neusbeen heen, dat bleek veel te dik te zijn. De naald kwam er krom weer uit, zo'n kracht had hij erop gezet. Eén keer proberen was voor deze arts niet genoeg, hij heeft 't nog met 5 naalden geprobeerd, die allen krom naar buiten kwamen.
Ondertussen had ik een hyperventilatie aanval, en hing nog maar half in de stoel.
Zij hebben me vervolgens op de grond neergelegd, naar de kraamafdeling gebeld om een rolstoel en me op laten halen. Traumatische ervaring!
Hierna werd wel geconcludeerd dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden, en dat kon op zich met 't kindje in m'n buik wel gebeuren, maar was niet optimaal.
Dus werd er een week later onze zoon Mark op de wereld gezet, ingeleid en wel, hij zat er nog best, maar toch moest hij vanwege mijn gezondheid eruit. Na een week kramen ben ik geopereerd, dat was maart 1990, mijn eerste operatie aan de holtes.
De volgende operatie volgde in 1991, toen 1992, toen 1993, toen 1994, en toen 2x in 1995. Deze laatste operaties waren anders, sowieso werd mijn neus gebroken om er eindelijk 's beter bij te kunnen, en bovendien gingen ze niet alleen via de neus, maar ook via de onderkanten bij mijn wenkbrauwen naar binnen, de zogenoemde sinus frontalis.
Bij deze laatste operatie is iets niet helemaal goed gegaan, er is een zenuw beschadigd.
Al vrij snel na de operatie kreeg ik last van jeuk op het voorhoofd, van de wenkbrauw tot in de haargrens.
Mijn arts zei dat het fantoompijn was, en dat ik me geen zorgen moest maken, het zou wel over gaan.
Nu..13 jaar later, en ontzettend veel specialisten verder, heb ik nog steeds jeuk!
In al die jaren heeft geen één specialist of pijncentrum het aangedurfd om mij te helpen, om het simpele feit dat als zij mij in dat gebied van de beschadigde zenuw opereren, de kans 100% is dat ik een gezichtsverlamming en blind oog oploop.
Niet iets om vrolijk van te worden, en dus geen optie.
Maar..door aandringen van de vriendin van mijn vader ben ik naar een hoogaangeschreven arts geweest in Haarlem.
Volgens haar kon deze man wonderen verrichten. In mei 2008 ben ik naar deze Dermicis kliniek gereden, om vervolgens wederom teleurgesteld te worden.
Hij zei, wat alle anderen ook al hadden gezegd: een beschadigde zenuw kan nooit hersteld worden! Daar ging mijn hoop!
Toch beloofde hij mij in zijn netwerk te gaan zoeken voor iemand die mij misschien wel kon helpen. Dit heeft hij ook gedaan, een kleine 2 weken later belde hij me op, en zei dat ik naar het MCA moest gaan, om met dokter Theuvenet te gaan praten.
Deze man zou neuroloog zijn geweest (waar ik geen hoge pet van ophad, omdat ik er al zoveel had gesproken), maar deze man zou ook ontzettend goed zijn in het vak wat hij nu beoefende: pijnbestrijder.
In juni had ik mijn eerste afspraak met hem, de man gaf me gelijk een goed gevoel, vertrouwen en hoop in iets wat ik allang verloren was. De hoop ooit nog van mijn krankzinnig makende jeuk af te komen.
Hij heeft me niets beloofd, niet dat hij me hiervan af gaat helpen, maar wel dat hij gaat proberen me te helpen.
Hij sprak over injecties met bepaalde medicijnen die misschien de jeuk op zou laten houden.
Mijn eerste injectie was afgelopen 8 juli, deze werd gegeven in mijn rechterwenkbrauw, en wel zo diep dat het naar mijn achtergelegen holte ging. Het was de bedoeling dat de medicijnen vandaar zich naar mijn hersens zouden verspreiden, wat ook gebeurde, omdat plots mijn rechter schedelkant totaal verdoofd was.
Helaas wist ik de volgende dag al dat het niet gewerkt had, ik had weer jeuk, wat een desillusie, ik was zo naïef geweest, had al mijn hoop hierop gevestigd, wist zeker dat het zou werken, en de jeuk verleden tijd zou zijn. Niets was minder waar. Ik heb 2 dagen lopen huilen, was er kapot van.
Gister, op 17 juli heb ik mijn tweede injectie gekregen. Ik moest gaan liggen op een bed, geen behandeltafel maar een echt bed, later zou blijken waarom. Deze naald, 7 cm lang zou in zijn totaliteit verdwijen vlakbij mijn rechteroor, 2 cm van mijn oorlelletje in de wang ging de naald naar binnen om vervolgens mijn kaakholte binnen te dringen en daar 3 ml. lidocaine en 80 mg kenacort naar binnen te spuiten.
Dit was een pijnlijke en nare injectie. Vandaar dat ik op dat bed moest liggen, niks opstaan na de injectie. Ik werd met bed en al weggereden om in een speciale kamer nog een uurtje bij te trekken.
Willem kon niet begrijpen dat zo'n lange naald zomaar kon 'verdwijnen'.
Gisteravond kon ik amper niet meer spreken van de pijn, elke beweging van de kaak deed me zeer, en nog steeds, nu een dag later.
Helaas moet ik zeggen dat deze spuit ook niet gedaan heeft wat ik hoopte dat hij zou doen, mij verlossen van de jeuk.
Volgende week zullen ze me bellen en vragen hoe het gaat, en aan de hand daarvan word er weer een afspraak gemaakt voor weer een injectie. Deze keer gaat het gebeuren met röntgen en een tv-scherm, zodat hij precies kan zien waar z'n naald naar toegaat.
Ben nooit heel paniekerig of zenuwachtig tijdens welke behandeling ook, maar moet toch eerlijk zeggen dat ik gister wat zenuwachtig was, en dat voor de volgende keer nu al ben.
Komt ook een beetje door dr. Theuvenet, die had nl. gezegd dat elke injectie steeds pijnlijker gaat worden. Had hij maar z'n mond gehouden.
Dit was het voor vandaag, na mijn volgende afspraak kom ik weer in de lucht. Vandaag, 1 dag na de spuit (11 nov.) zit ik hier met dikke rode wangen, komt door de medicatie die is toegediend. Kan niet anders zeggen dan dat ik 't vervelend vond gister, behoorlijk pijnlijk, heb Wim z'n hand bijna fijngeknepen . Nou goed, nu weer wachten tot het spul z'n werk doet, en mijn jeuk weer voor even weg is. De verwachting is dat ik in januari weer terug moet komen, en Theuvenet heeft nu al gezegd dat 't dan op een andere manier moet. Hij heeft nu tot 2 x toe naast mijn oorlel geinjecteerd, maar kan dat niet blijven doen. Bovendien, als ik nu m'n mond iets verder open doe dan normaal, denk aan gapen, of appeltje eten, dan hoor je een behoorlijke knak in m'n kaak. Nou ja, volgende keer gaat 't met röntgen gebeuren en een tv-scherm opdat hij kan zien in welke zenuwbundel hij z'n 7 cm. lange naald steekt. Ik wacht 't rustig af, eerst weer even bijkomen van deze injectie.
Zo, 't is vandaag 7 april 2009, en ik schrijf weer een klein stukje omdat ik graag bij mag houden (voor mezelf) wanneer ik een spuit krijg. Dat is dus vandaag om 15.25 in het MCA. Ik mag bepaald niet mopperen daar mijn vorige spuit op 10 november 2008 werd gezet, dat is ondertussen al bijna 5 maanden geleden. Tja, wanneer ik de jeuk weer op voel komen, en dat is in 't begin zeer twijfelachtig, dan wacht ik altijd eerst nog een week of 2/3 tot ik zeker weet dat 't de jeuk van m'n beschadigde zenuw is die me parten speelt. Dan bel ik het MCA en die maken vervolgens voor een week later, hoogstens 2 weken later een afspraak met me voor een spuit. Gister lag ik in het Gemini voor m'n maandelijks infuus met remicade, in een zaaltje vol met mensen die een spuit kwamen halen voor in hun rug, de zuster die daar rondliep wist me te vertellen dat mijn spuit exact dezelfde is als dat deze mensen in hun rug krijgen (lidocaine en kenacort), moet eerlijk zeggen dat ik 'm liever in m'n rug zou hebben dan in m'n gezicht, want geen van de rugpatiënten had last van hun spuit, terwijl die in mijn gezicht toch verdomd zeer doet. Maar goed, vanmiddag weer tandjes op elkaar, Willem's hand fijnknijpen en gaan met die banaan .
Trouwens, dr. Theuvenet heeft besloten de spuit op dezelfde plek te zetten (ongeveer 2 cm. van m'n oorlel af in de wang), vorige keer was hij nog van plan het dit keer met röntgen te doen opdat hij zou zien in welke zenuwbundel hij z'n naald steekt. Maar omdat het tot nu toe erg goed gaat, 5 maanden later is prachtig, doen we 't zoals de vorige keren. Dat was het voor nu.
Daar ben ik weer, vandaag is het 17 november 2009, de jeuk is terug! Wat heb ik 't lang 'gedaan' met die spuit van vorige keer, dat was op 7 april meen ik. Vandaag maar weer gebeld voor een afspraak in het MCA voor een spuit. Helaas kreeg ik te horen dat mijn zó gewaardeerde dokter Theuvenet voorlopig uit de running is vanwege rugklachten. In april j.l. had hij al last van zijn rug, en de spuit die hij mij toen toediende was gruwelijk, geen ander woord voor, en ik heb dat geweten aan 't feit dat hij niet goed kon staan vanwege zijn eigen rugpijn. Maar goed, hij komt waarschijnlijk pas in januarie terug, en dat is voor mij te ver weg, tegen die tijd is mijn huid kapot en m'n wenkbrauw gehalveerd door het veelvuldig krabben vanwege de jeuk. Nu moet ik a.s. vrijdag 20 november om 14.00 bij dokter Franken zijn voor een eerste gesprek, jammer jammer, dat kost tijd. Normaal heb ik die gesprekken niet meer en krijg ik gewoon mijn spuit, maar omdat ik voor 't eerst bij deze dokter kom, is zo'n gesprek verplicht. 't Zij zo! Deze dokter werd mij gelijk verteld gaat iets anders te werk, hij vindt de spuit die ik krijg te akelig om zo maar te geven, dus zal ik een roesje krijgen. Zal er dus niets van merken, toch vreemd, normaal moest ik altijd aangeven of ik een electrisch schokje in mijn kaak voelde, dit gaf aan dat de spuit in de juiste zenuwbundel was gestoken. Nou ja, ik ga er maar vanuit dat dokter Franken weet wat hij doet. Hoop zo dat ik snel een afspraak krijg, want..op 30 november zijn we 25 jaar getrouwd en zou niet graag al krabbend de dag doorbrengen. Wordt vervolgd...
Vandaag is 't 20 november en ik ben net terug uit 't MCA waar ik dokter Vranken bezocht heb. Dus..niet Franken..maar Vranken border=0 alt= src="http://cache.hyves-static.net/images/smilies/default/smiley_lach.gif"> , een belg. Een hele aardige belg maar wel met een héél vreemd plastic groen brilleke op z'n neus.
Als je denkt dat je alles al weet en denkt dat dingen voorspelbaar zijn, dan loopt 't net even anders. De spuit die ik al een aantal keer naast m'n oor gekregen heb wordt absoluut niet meer gegeven, en had ik ook eigenlijk niet mogen krijgen. Medisch gezien bleek het totaal niet verantwoord en heb ik enorm risico gelopen op bloedingen, infecties en verlammingen in mijn gezicht . Maar ja, dat werd mij door dokter Theuvenet nooit verteld. Wat niet wegneemt dat dokter Theuvenet nog steeds mijn held is! Hij was wel de eerste in 13 jaar tijd die het aandurfde om mij te helpen in mijn strijd tegen mijn krankzinnigmakende jeuk.
Nu waren er 2 opties voor mij, een éénmalige spuit in mijn mondhoek of in de hals. De spuit in de mondhoek mag éénmalig omdat ook die spuit behoorlijk risico's heeft. Deze spuit zou onder een roesje gebeuren, opdat ik dan volgens de dokter kalm blijf en niet hard ga gillen. Het schijnt volgens hem een afschuwelijk pijnlijke spuit te zijn. Ik vroeg hem of ik met een roesje dan niets zou voelen, maar helaas is dat niet zo, de pijn is daar, 't roesje zorgt er alleen voor dat ik kalm zal blijven. Lekker wel. Daar werd ik dus niet vrolijk van. Zelf is dokter Vranken ook meer voorstander om mij een spuit in mijn hals te geven, ongeveer op de plek van de adamsappel, daar net iets naast schijnt een klein gaatje te zitten waar hij door heen moet met de naald. Dit alles met contrastvloeistof en een röntgenscherm opdat hij ziet waar de naald heengaat. Hij zal net als de spuit naast m'n oor, naar de zenuwbundel toemoeten die de zenuw die ver achter in m'n hoofd ligt te kalmeren. God zegen de greep! De naald zal dus in de hals worden ingebracht richting oor, wil niet kinderachtig doen, maar da's nog best een stukje hoor. Nou ja, nu maar niet aandenken, pas 9 december om 10.30 gaat het gebeuren. Zonder roesje dus, de pijn is vergelijkbaar met de pijn die ik had als hij naast het oor werd ingebracht. Eerst maar 's ons 25 jarig huwelijk vieren met familie en schoonfamilie. Morgen ons eerste etentje met mijn schoonfamilie bij Kookerij Brammetje, heb er zin in border=0 alt= src="http://cache.hyves-static.net/images/smilies/default/smiley_lach.gif"> en volgende week, 28 november een etentje met mijn familie border=0 alt= src="http://cache.hyves-static.net/images/smilies/default/smiley_lach.gif"> in Harlingen bij De Gastronoom. Dus..even geen gedachten meer over de spuit die komen gaat, tijd voor een feestje .
Wordt vervolgd.
Vandaag is het 7 december 2009, de etentjes voor ons 25-jarig huwelijksfeest zijn achter de rug en waren zeer geslaagd! A.s. woensdag is het zover, om 10.30 heb ik een afspraak met dokter Vranken in het MCA voor de gevreesde spuit.
Eigenlijk kijk ik er wel naar uit, heb net een verschrikking van een weekend achter de rug, het begon met de mexicaanse griep injectie van vorige week. Door deze prik werden mijn allergieën verduizendvoudigd waardoor ik jeuk had in mijn neus, gehemelte en aan één stuk bleef niezen. Daarnaast werd de jeuk op mijn voorhoofd ondragelijk, gewoon gekmakend, waarschijnlijk extra geactiveerd door het spul wat ze me hebben ingespoten voor de Mexicaanse griep. Ben dus eigenlijk wel blij dat ik woensdag heen mag.
Hoop alleen zo verschrikkelijk dat deze spuit me net zo goed gaat helpen als degene die dokter Theuvenet me gaf. Duim voor me! Tot later.
Ben ik weer, vandaag is 't 10 december en gister heb ik DE spuit gehad, ik was bloednerveus border=0 alt= src="http://cache.hyves-static.net/images/smilies/default/smiley_verdrietig.gif"> , wist gewoon niet wat me te wachten stond.
Wim moest een loden schort voor en mocht toen bij me blijven, dokter Vranken probeerde me af te leiden door te zeggen dat er 's avonds voetbal zou zijn tussen Luik en nog iets, ik zei 'm dat ik totaal niet geinteresseerd was in dat stomme voetbal en dacht: schiet in godsnaam op.
Hij bekeek d.m.v. röntgendoorlichting waar hij precies in mijn hals zijn naald moest steken en dat werd afgetekend. Vervolgens werd de naald er ingestoken en de contrastvloeistof werd naar binnen gespoten wat me een zeer onaangenaam gevoel opleverde, alsof iemand me wou kelen, en stenen op m'n hals had gelegd. Vervolgens werd er nog 6 ml. chirocaïne 0.25% naar binnen gespoten om de blokkade te realiseren. Direct kreeg ik het syndroom van Horner, een tijdelijke verlamming van het bovenste ooglid aan de rechterkant. Dit was gelukkig na 1 uur weer weg, want 't zag er gek uit. Na de spuit ben ik op m'n bed weggereden naar beneden om vervolgens in een soort 'bijtrek' kamertje op een luxe ligstoel een uurtje bij te komen van de spuit. Nu een dag later heb ik een blauwe plek in mijn hals, en doet het hele gebied van nek/hals tot aan de kin zeer. Zal een paar dagen duren, maar goed, als deze spuit aanslaat, wat ik nu nog niet kan zeggen, ben ik weer voor een paar maanden verlost van de jeuk. Dinsdag zullen ze me bellen om te vragen hoe het er dan voorstaat, hoop dat ik kan zeggen dat het goed gaat, anders komt de eerste optie van dokter Vranken aan de beurt, en daar word ik nu al niet goed van als ik er aan denk. De spuit in mijn mondhoek, die volgens hemzelf gruwelijk is . Lekker handig ook om mij dat bij voorbaat te vertellen, had ie nou z'n mond gehouden, dan had ik 't van zelf gemerkt en zou 't te laat zijn om me zenuwachtig te maken, toch? Nou goed, dit heb ik weer achter de rug, what's next?
Vandaag is 't 14 december 2009 en weet nu met zekerheid te zeggen dat de spuit niet aangeslagen is . Rampzalig! Morgen zal de assistente van de pijnpoli mij bellen en zullen we een nieuwe afspraak moeten maken voor de volgende behandeling, waarvan ik nu al weet dat 't heel naar gaat worden border=0 alt= src="http://cache.hyves-static.net/images/smilies/default/smiley_verdrietig.gif"> . Genoeg voor vandaag, ben gewoon zó moe.
16 December 2009: kan wel huilen, en dat doe ik dan ook zo nu en dan, word er hopeloos van, jeuk jeuk en jeuk, een stuk van m'n rechterwenkbrauw is al weer afgebroken, en m'n huid ziet er niet uit. Kan verdomme pas 13 januari om 11.30 terecht voor de volgende behandeling die onder een roesje zal plaatsvinden. Volgens arts en assistente is het roesje alleen bedoeld om me kalm te houden opdat ik niet ga krijsen en probeer weg te hollen, maar ik zal alles voelen. Lekker is dat, ze hadden gewoon hun kop moeten houden, ik had 't op dat moment zelf wel ervaren of 't gruwelijk is of niet. Nu hebben ze me al heel handig voorbereid op een heel nare ervaring. Bedankt!!! Nu kan ik me nog zo'n 30 dagen op lopen vreten van de zenuwen. Ik geloof dat op zich het nog niet eens de behandelingen zijn waarvan ik in paniek raak, maar het idee dat ik misschien weer 13 jaar of langer in 't vooruitzicht heb waarin ik stapelgek van de jeuk word. Dat kan ik gewoon niet meer aan, ik kies nog liever voor de dood dan nogmaals de ellende van de jeuk te moeten doorstaan. Er zijn mensen die dat misschien niet zullen begrijpen, maar dat zijn altijd mensen die zelf niets mankeren. Mijn reuma, ondanks dat die mij veel pijn en ongemak bezorgt kan ik meestal heel goed handelen, de talloze slijmbeursontstekingen die mij te beurt vielen heb ik doorstaan met behandelingen en al, het hielspoor waar ik gruwelijke injecties voor in mijn hak kreeg en in het gips belandde, de ontstekingen in mijn SI-gewrichten waardoor ik tijdelijk in een rolstoel zat, mijn ontstoken heiligbeen waardoor ik maanden niet kon zitten, de jarenlange koppijn van een absurd hoge bloeddruk, 10 operaties achter de rug, en toch..was dit alles niet zo vreselijk als de jeuk die mij teistert, en dat alles door een kapotte zenuw in mijn hoofd!
Ik ben verdrietig, oprecht verdrietig!
Vandaag is het 30 december 2009, bijna de laatste dag van 't jaar. Wou dat ik het jaar goed kon afsluiten, maar voel me niet goed, de jeuk is verschrikkelijk, m'n wenkbrauw voor een groot gedeelte weggekrabt, de psoriasis is terug van weggeweest, puur omdat ik te lang niet aan het infuus met remicade heb gezeten, daardoor zijn m'n oren kapot van binnen en nog wat andere plekken op m'n lijf.
s'Nachts doe ik geen oog dicht, heb last van m'n jeuk en de narigheid van de psoriasis, want oh ja..daar heb je dus last van. Ben dus moe, zo moe, en toch..kan ik zelfs overdag niet even slapen, m'n lijf trilt van binnen van pure vermoeidheid. Wat doe je eraan, niets ben ik bang, het maar weer uitzitten en wachten op betere tijden. Bijna januari, nog maar 2 weken voor ik m'n behandeling krijg in het MCA, ben er niet meer nerveus voor, ik zie het wel.
Maar man oh man, wou dat alles anders was, ben er gewoon huilerig van en da's iets wat ik al helemáál niet wil zijn, maar 't is me gewoon net even te veel de laatste tijd. Voor de buitenwereld maar 'leuk' en ' lief' blijven lachen, en gewoon zeggen dat alles goed met je gaat. Want die les heb ik toch wel geleerd in m'n leven, mensen houden niet van mensen met 'kwalen'. Je bent al gauw een aandachtstrekker of een aansteller. Zal vandaag maar 's even eerlijk zeggen wat ik van dat soort mensen vind: té walgelijk, en ik gun ze allen een maand in mijn schoenen, en dan praten we weer! Zo..da's maar gezegd, 't moest er even uit, 't zal m'n opstandigheid wel zijn.
Nou, dan neem ik nu maar afscheid van jou, 2009, en hoop dat 2010 een beter jaar mag worden qua gezondheid. Tot volgend jaar.