Jess heeft de eerste nacht en dag thuis goed doorgekomen. Hij is nog heel moe, maar doet het goed. Daarnet had hij terug 38,8° koorts. Hopen dat het straks terug gaat zakken. Hij heeft antibiotica en iets tegen de koorts gehad dus hopen dat dit oké komt. Hij slaapt redelijk rustig. Alleen zijn hartje blijft hoog, maar dit is waarschijnlijk wel te verklaren door de koort en de grote hoeveelheden Ventolin.
Straks vertrekken we terug naar huis. Ondertussen zijn de beelden van Lausanne ook hier aangekomen en op deze is idd te zien dat er genoeg plaats is om zonder canule door het leven te kunnen gaan. Op 6 november verwachten ze ons daar terug.
Jesse werd vanmorgen nat in een bed vol bloed en vocht. De lijding van zijn diepe catheter was losgekomen. Hij had 's nachts veel last gehad van secreties, maar had geen zuurstof nodig gehad. Zijn blaassonde is de verpleegster ondertussen komen verwijderen.
Hij ligt nu terug te slapen maar heeft een klein dipje. Zijn saturaties zijn voor het ogenblik maar kantje boortje. Laat ons hopen dat dit straks terug beter is.
Jess is boven aangekomen in de kamer. Nog altijd zonder zuurstof. Deze nacht zullen we moeten zien of hij het zonder kan. 4,5 boterhammen met choco hebben eraan moeten geloven.
Jesse heeft ondertussen geen zuurstof meer. De NKO-arts van wacht had het liefste dat hij tot na het weekend op intensieve zou blijven, maar dat vonden de verpleegsters, andere artsen en wij toch wel wat lang. Vermits alle bedjes op de verschillende inzo's volledig vol liggen en hij het beste monsterke is gaat hij naar een normale kamer.
We vroegen om dit dan overdag te doen voor er een andere patiënt zou zijn en niet deze nacht wanneer wij er niet zijn. Dus als hij sebiet wakker is en gegeten heeft vertrekken we naar onze geliefde B5. Laat ons hopen dat we daar niet te lang moeten blijven en ze deze keer niet zoveel fouten maken als anders.
Jesse zat vanmorgen vrolijk in zijn bedje tv te kijken. Hij had een goede nacht gehad met enkel zuurstof. Andere toestellen waren niet nodig. Ondertussen hebben ze zijn zuurstof kunnen afbouwen tot 1 liter per minuut en zijn saturatie en ademhaling blijven super. Hij krijgt ook geen morfine meer.
Enkel de blaassonde hebben ze deze nacht terug moeten steken.
We verschieten ervan hoe goed Jesse zijn canule terug heeft aanvaard. We hebben hem gisteren uitgelegd waarom hij deze heeft en als hij terug beter is we er alles aan zouden doen om er terug van vanaf te geraken. Hij begrijpt dit en het is oké voor hem. Eigenlijk hebben wij toch wel een super flink verstandig vechtersbazeke.
Ondertussen hebben ze Jesse laten wakker worden. Ons klein kereltje wankelde nog met zijn hoofdje, maar toch moesten zijn blaassonde en arteriële katheter eraan geloven. Na een heel gevecht met verpleegsters en dokters ging hij dan toch maar terug slapen. Hij werd af de beademing gehaald en kon het zelf aan met een maxiumu aan zuurstof.
Toen hij echt diep diep in slaap was had hij echter de BPAP terug nodig. Ondertussen zijn zijn oogjes terug open en moest de maagsonde er ook aan geloven. De verpleger kon er niet met lachen dat we zeiden dat hij dan vanaf nu zelf zou moeten eten en wilde ze terug steken. Maar voor de dokter was het oké. Straks komen er bokes met choco. Daar kan je enkel maar beter van worden.....
Jesse heeft relatief goed geslapen. Deze morgen is hij er al in geslaagd tijdens een zeer relatief wakker moment de canule er bijna helemaal uit te trekken. Het terugsteken ging relatief vlot volgens het verplegend personeel, we weten wel niet na hoeveel tijd aangezien er niet constant iemand in zijn kamertje aanwezig is. Normaal gesproken gaat hij seffens af de slaapmedicatie, wwz dat wij ons job gaan hebben met uitleggen dat hij terug een canule heeft en dat hij er niet mag aan trekken, alsook aan de rest van zijn draadjes en toestanden. Zijn longen zouden al terug wat beter zijn volgens de foto en zijn organen zouden terug op hun normale plaats zitten (uitleg volgt later).
Wij hopen dat hij nu snel van de cpap kan genomen worden, en dat hij snel terug naar huis kan nadat hij heel kort op de kinderafdeling verblijft. Dit is het goeie scenario uiteraard, ni te vergeten dat hij nog steeds slechter kan worden.
Papa Joe en Mamarijke (Jesse slaapt nu dus hij kon zelf zijn naam niet zetten)
Deze nacht zijn we met Jesse naar spoed gereden. Jesse werd opgenomen op de dienst intensieve zorgen van het UZA. Hij had super veel zuurstof nodig en bleef maar trekken kangs zijn ribbenkast. Hij werd hier ondersteund met zuurstof met hoge flow zodat hij hierdoor ook geholpen werd met het ademen.
Tijdens de ochtend zijn ze echter overgeschakeld op CPAP en werd er beslist om een kijkoperatie te doen. Tijdens deze operatie hebben ze gezien dat zijn keeltje helemaal opgezwollen en ontstoken is. De dokters kwamen al snel melden dat voor de rest alles goed was en ik mocht naar hem toe. De zuurstof die hij werd toegediend geraakte niet tot in zijn longen via de mond. Gevolg : we staan weer terug waar me meer dan 2 jaar stonden : Jesse heeft terug een canule. Een zware klap voor Jesse, mama en papa. Jesse slaapt nu tot morgenvroeg, waarna ze hem zachtjes aan wakker gaan laten worden. We weten nog niet wat zijn reactie gaat zijn, maar laat ons zeggen dat heel zijn wereld nogmaals is ingestort. Voor hetzelfde geld was het nog erger en was hij er niet meer, want het heeft niet veel gescheeld of hij kreeg geen zuurstof meer, maar mama en papa zijn nu gewoon blij dat hij dit moment is doorgeraakt.
Volgende keer vermoedelijk terug naar Zwitserland. Wordt vervolgd.
Het geluid dat Jesse nu maakt zou binnen dit en 2 weken moeten stoppen. Voldoende aerosollen. Het gaatje van de canule staat langs de buitenkant nog open maar dit zou ook binnen deze periode sluiten. Langs binnen is dit helemaal gesloten.
Als hij geen streador gaat ontwikkelen verwachten ze ons hier pas in maart terug voor een nieuwe kijkoperatie.
Het was dus een goede beslissing om naar hier te komen. Jesse en wij kunnen nu aan een heel nieuw leven beginnen. Nu nog duimen dat het geluid echt weggaat en de opening van zijn canule sluit. Als er dan geen streador ontstaat en de kijkoperatie in maart goed is kunnen we echt opgelucht zijn.
Het was een moeilijke nacht voor Jesse en Mama. Jesse maakte super veel geluid en na 3 maal aerosollen kon hij uiteindelijk om 2 uur iets rustiger in slaap vallen. Om tegen 5u terug zijn oogjes open te doen. Sebiet toch nog maar eens alles goed met de dokter bespreken wat het bests is om nu te doen.
Sinds 24uur doet Jesse het zonder zijn vliegmaskertje. Ondertussen heeft hij flink gegeten en gedronken en zijn we terug naar een gewone kamer. We zouden zelf binnen een paar dagen naar huis kunnen.
De kijkoperatie van Jesse vond plaats om half 12 en zou een half uurtje duren. Hij kwam echter pas na een dik uur terug. Ze kregen hem niet bij positieve en hij had adrenaline nodig.
Hij kwam binnen in de zaal met een maskertje op zijn hoofd. Een beetje zoals een piloot uit Top Gun. Via dit masker geven ze BPAP (helpt bij het ademen) en zuurstof. Vorige week kon dit na een half uur afgezet worden, maar dit is deze keer niet het geval. Jess kan zonder zuurstof, maar wanneer het maskertje afgezet wordt hoor je een verschrikkelijke streador.
De anesthesisten en de ORL-artsen kwamen terug langs en er werd beslist dat Jesse de nacht moest doorbrengen op soins contenu en het maskertje zeker tot morgen zou moeten behouden. Vervolgens dient hij 3X/dag met adrenaline te aerosollen. Door dit maskertje kan hij geen tutje hebben en kan hij ook niet eten of drinken.
Volgens ORL hebben ze niets gedaan waardoor zijn toestand zo kan verslechteren, maar ze gaan er vanuit dat morgen alles terug oké zou zijn. In zijn keeltje zag alles er redelijk oké uit en de wonde was mooi. Ze hebben de luchtpijp nog wat breder gemaakt. Volgens de verpleegster hier komt dit wel vaker voor dat kinderen hier tijdelijk een streador door hebben. Hierdoor kunnen er golfjes in hun keeltje ontstaan. Dit zou moeten beteren.
Volgens de anesthesisten komt het doordat de plaats waar de canule heeft gezeten verslapt is en deze inklapt wanneer hij moeite dient te doen om te ademen. Volgens de ORL artsen zou dit bij het ouder worden beter dienen te worden.
Jesse is super flink en probeert er het beste van te maken met het maskertje en zonder eten of drank. Laat ons hopen dat hij morgen terug stukken beter is.
Mijnheer paashaas een veilige trip naar hier en euh wie is er dan het zotteke dat al 9 jaar met de "paasvrouw" samen is?
Jesse heeft tot een kwartier geleden liggen woelen woelen woelen in zijn bed. Ondertussen is hij toch in een diepe slaap gezakt en is het geluid pakken minder. Uiteraard komt net nu de ORL arts. Er dient voorlopig niet vroeger ingegrepen te worden. Zijn ontbijt wordt wel verzet van 6u naar 5u. Stel dat de artsen morgen zouden beslissen om de endoscopie vroeger te laten doorgaan zou dit zo geen probleem mogen zijn.
Ik denk dat ik hier ondertussen eens ga kijken of er hier voor mij geen PAAS-afdeling is. Alhoewel dit voor deze trip misschien ook al wel nodig was .
Jess begint meer en meer geluid te maken. Hij ligt ook heel de tijd te woelen in zijn bedje. Saturatie blijft echter ok. ORL-arts van wacht is op komst naar hier. Misschien kunnen ze zijn operatie wat vervroegen?
Eigenlijk maakt Jesse terug het geluid van voor het "canuletijdperk". Precies terug een streador die als hij rustig is minder luid aanwezig is dan wanneer hij wakker is. Hierdoor kreeg hij toen een canule. Misschien is er dan toch nog niet voldoende ruimte? Misschien hebben ze de canule toch te vroeg eruit gehaald?.... Of is er zoveel littekenweefsel ontstaan? Maar wanneer ze dit nu weghalen.... is het er dan volgende week niet terug?....
Daarstraks kwam de anesthesist langs. Hij hoorde dat Jesse geluid maakte bij het ademen (sinds 2 dagen is dit meer), luisterde 2 seconden en zei dat Jesse te veel secreties heeft om morgen een kijkoperatie te ondergaan. Deze zou ten minste tot vrijdag moeten uitgesteld worden.
Ik vond dit zeer vreemd omdat hij nog niet veel had moeten hoesten, zijn saturatie goed bleef en hij 2 weken geleden of tijdens ons vorig bezoek veel meer secreties had dan nu. Toen gingen deze wel gewoon door.
Wat je dan allemaal denkt/voelt. En probeer het maar eens in je beste Frans te zeggen. Uiteindelijk heeft hij dan toch naar mijn Frans willen luisteren en zou hij overleggen met zijn baas.... Na 45 minuten kwam hij terug om te zeggen dat de kijkoperatie toch ging doorgaan, maar dat Jess vandaag en morgen nog zeker kiné moest hebben. Zijn chef zou dan morgen voor de operatie luisteren of het zou kunnen doorgaan.
Hij vertelde er ook nog even bij dat het kan dat Jess zijn longen het niet kunnen volhouden na de operatie en dat hij misschien terug een canule nodig zou hebben.
Wanneer de kiné komt vertelt zij een heel ander verhaal. Er zijn bijna geen secreties en zijn longen klinken heel goed. Het geluid dat we horen komt door iets aan het "mechanisme": bv. littekenweefsel dat ontstaan is waardoor er terug minder ruimte is of stukjes die nog wat zwakker zijn en die toetrekken wanneer Jesse meer kracht zet bij het ademen. (Waardoor we minder geluid horen als hij slaapt)
De verpleegster dacht dit ook. Blijkbaar was de anesthesist een assistent die de verkeerde conclusie had getrokken. Jess zijn longen zijn voor het ogenblik wel goed, het probleem speelt zich echter af in zijn keeltje. Dingen waarvoor we, voor er over decanulatie nog maar gesproken werd, al schrik van hadden.
Laat ons hopen dat het morgen allemaal toch nog een beetje gaat meevallen en dat er direct een oplossing gaat zijn zonder dat de canule terug in Jess zijn keeltje moet komen. Rond 12u is het morgen aan ons groot varkske.
Vandaag waren hier problemen met Wifi waardoor we spijtig genoeg ook onze dat met Bavo, Mams en Bopma moesten missen. Die hadden we echt wel kunnen gebruiken.
