Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
19-11-2009
Donderdag 19 november 2009
Om 6u zijn we deze morgen al vertrokken richting gasthuisberg. Maar natuurlijk hadden we weer prijs met de file! We waren pas om 8u in Leuven. Het voordeel was dan wel dat we niet lang moesten wachten voor ze ons kwamen halen voor naar de operatiezaal. Vlug catheder aanprikken, sjiek schortje aan, en dan waren ze er al om ons op te halen. Half 9 lag Jens al op de operatietafel. Het ging deze keer eens heel goed voorruit. Het in slaap doen verliep een beetje moeilijk. Toen ze het slaapmiddel inspoten was hij een beetje in paniek want zijn hoofdje deed pijn. Maar hij viel vlug al wenend in slaap. Na 3 kwartier mochten we al terug bij hem op de recovery. Hij sliep nog heel vast. Na een kwartiertje begint hij toch stilletjes wakker te worden. Hij voelt zich direkt best goed. Alleen wat pijn in de rug natuurlijk, maar dat is normaal hè. Tegen 10u zijn we al terug op dagzaal. Jens moet plassen en wil al direkt zelf stappen naar het toilet. Dit gaat al redelijk goed, hij stapt alleen nog een beetje raar. Al vlug vraagt hij achter een boterham en eet er vlot 2 op. Nog een controle door de dokter en om half 12 zitten we al terug in de auto op weg naar huis. In de auto doet hij nog een dutje. Thuis kruipt hij in de zetel en kijkt een film van de sint. Als deze gedaan is probeert hij toch al moedig om op de wii te spelen. Maar die pret was toch vlug gedaan. Dat was toch nog een beetje teveel van het goede. Hij heeft nog 1 keer om een pijnstiller gevragen, dus al bij al is de botboring weer heel goed meegevallen voor hem. Hopelijk is de pijn morgen wat minder want hij wil natuurlijk weer graag naar zijn juf. Zijn plaatjes waren vandaag weer terug gezakt. Dus maandag zal hij hoogst waarschijnlijk niet kunnen starten met de volgende chemokuur. Hij hoopt stiekem toch dat hij pas donderdag kan starten want woensdag zou hij toch nog graag St Catharina gaan zingen. Dinsdag hebben de dokters een vergadering over hem in Leuven. Dan hebben ze al een deel van de resultaten van vandaag, en kunnen ze bekijken hoe hij ervoor staat en wat hem nog te wachten staat.
Reacties op bericht (5)
21-11-2009
hoi jens
hallo jens
je wordt goed verwend, het is niet leuk om ziek te zijn ik hoop je maandag op school te zien daag jens van joy
21-11-2009 om 17:59
geschreven door joy
20-11-2009
fingers crossed
Hey Jens en co, ik duim mee voor een goede uitslag volgende week!! Houd je goed! Groetjes
20-11-2009 om 11:31
geschreven door Sara Meert
Hoi piepeloi!
Dag grote vriend! Zeg amaai dat heb je weer eens effe vlotjes klaar gespeeld hè mateke. Ik hoopt dat je vandaag lekker naar school kan. Ikke ook. Ben eindelijk ook weer thuis geraakt. Wij blijven thuis ook hevig mee duimen en supporteren kei hard mee voor jou. We denken heel veel aan jullie!!! Tot volgende week misschien? Normaal start ik woensdag met chemo als mijn plaatjes de kaap halen.
Dikke knuffel, je vriendinneke Nora en de rest van bang gang. X
20-11-2009 om 10:46
geschreven door Marianne
Dag iedereen
Als ik zo lees wat Jens doet op een dag zoals donderdag, dan sta ik daar toch van te kijken. Wat een sterkt jongen is dat toch hé. Een botboring achter de rug waarbij hij toch in slaap is geweest, wakker worden, twee boterhammen eten, zelf stappen om naar toilet te gaan, thuis een film kijken en wat spelen op de wii, dat doen niet veel mensen hem na. Nu ben ik echt benieuwd dat hij vandaag naar school is. Hij zit blijkbaar vol energie. Laat hopen dat de uitslag goed is, afwachten tot dinsdag dus. Sterkte.
20-11-2009 om 08:00
geschreven door Wendy L.
19-11-2009
lieve Jens
ik hoop dat je snel beter wordt en weer naar onze klas kan komen want we willen je er allemaal bij!
groetjes en tot snel Sara
Jens, mama en papa, zusjes en broer, het is bijna 2010...een nieuw jaar, een nieuwe start...vol hoop en nieuwe moed!
Veel sterkte en kop op!!! Hou de moed erin!!!
mama van Sara
19-11-2009 om 20:19
geschreven door je klasgenootje sara
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....