Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-08-2009
Zaterdag 22 augustus 2009
Jens heeft goed geslapen. Het duurde wel even voor hij sliep want hij had buikpijn, teveel gegeten denk ik na 2 dagen niets te eten. Deze nacht steeg zijn temperatuur lichtjes, maar ze bleef hangen op 37,9°. Jens ziet er heel goed uit deze morgen! Hij voelt zich ook goed. Hij eet weer een half potje droge choco pops. Om 9u komen ze al bloed nemen, hopelijk is deze goed dan is de kans zeer groot dat we weg mogen nu hij zo goed is. Zijn temperatuur is terug normaal. Zijn bloed is ok. Nu nog wachten op de dokter, die moet haar fiat geven dat hij terug naar zee mag. Papa en Merel zijn toch al maar vertrokken want zij moeten nog dik 1,5u rijden voor ze hier zijn. Rond half 12 is de dokter er. Waarschijnlijk heeft hij toch een virale infektie gehad. Zijn neutrofielen zitten wel op nul (zorgen voor zijn weerstand) maar hij had nog 400 wittekes. Hij is dan toch sterk genoeg geweest met die 400 witte om deze infektie zelf te baas te kunnen. Dus eigenlijk best goei nieuws, dit wil zeggen dat hij heel sterk is. Ga maar vlug terug naar zee zegt ze. Dat laten we geen 2 keer zeggen, vlug inpakken en wegwezen. We wachten buiten wel op papa. Maar die was er ondertussen ook al. Instappen en hop terug naar zee!! Rond 14u zijn we terug in Bredene. Eerst wat eten (Jens niets) en dan een wandeling in de duinen. Jens gaat wel in de buggy zitten. Hij is er enkel uitgekomen voor op die stier te zitten (zie foto), mama had gevragen om hem heel rustig te laten bewegen voor hem zodat hij er niet te hard afviel. In de duinen komt hij enkel uit de buggy voor de foto's. We gaan iets drinken aan de surfclub, het is er zalig op het terras in het zonnetje. Jens gaat met Eline toch even mee naar het strand, Merel gaat met Dieter een beetje wilder doen natuurlijk. Na 5 minuten komt hij wenend terug gelopen. Eline zegt dat hij met zijn voetjes in het water ging staan en dat hij begon te wenen en terug naar ons liep. Als ik hem vraag wat er aan de hand is, krijg ik als antwoord dat hij bang is. Bang om weer ziek te worden? Daar antwoordt hij niet op en ik heb niet aangedrongen. Om 17u wandelen we terug door de duinen naar het appartement. Jens wordt weer bleker en heeft het weer koud. Hij blijft heel de weg stil in de buggy zitten. We hebben vandaag wel hard gemerkt dat Jens op 2 dagen tijd fysiek achteruit aan het gaan is. Als we op het appartement zijn besluit ik toch nog maar eens zijn koorts te meten, ja hoor weer 38,5°. Pfff wat nu? Weer terug naar Leuven? Ik geef hem een koortswerend middel en de koorts zakt gelukkig. We gaan maar afwachten hoe het morgen is en anders morgen toch weer maar terug naar Leuven. We kunnen en mogen geen risico nemen. Hij wil graag kippebilletjes eten, zo gezegd zo gedaan. Papa naar de winkel voor kippebillen. Al goed want hij eet er met smaak van! Nu weer maar afwachten wat morgen geeft...je kan echt niets meer plannen, zelfs geen halve dag op voorhand meer. Het is niet meer van dag tot dag leven, maar van uur tot uur....
Reacties op bericht (10)
22-12-2009
jens
hoi jens wij wensen jou een gelukkige kerst en nieuwjaar wij hebben in de tuin een igelo geboud hoe is het met jou met ons alles goe dag jens van joy en lotte
22-12-2009 om 16:34
geschreven door joy en lotte
10-09-2009
een klasgenootje
hoi Jens
Ik vind je leuk op school,je zit in mijn klas in de pauze doen we spelletjes met elkaar,ik vind het ook niet leuk dat je heel ziek bent,je bent sterk,zet hem op ik wens je veel beterschap je klasgenootje Joy
10-09-2009 om 12:25
geschreven door joy de vocht
24-08-2009
Mooie foto's !!!
Heel mooie foto's van jullie!
xxx
24-08-2009 om 07:52
geschreven door Sofie
23-08-2009
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey lieve Jens, lieve vrienden,
Wat een mooie foto's ik heb er echt van genoten, gelukkig zijn jullie terug aan zee, de zeelucht zal jullie goed doen, Jens ik ben fier op u, je bent een dapper manneke, hopelijk blijft de koorts weg, zodat jullie nog vanalles kunnen doen. En op zo ne stier chapeau, dat durf ikke niet hoor.
Wij zijn zaterdag naar een doopfeestje geweest, mijn meisjes moesten voorlezen, was een hele mooie tekst over kaarsjes die uitgaan en dan terug branden, lieve Jens we hebben ne hele dikke kaars laten branden, een kaarsje voor dat je koorts zou wegblijven zodat je nog goed kan amuzeren. We hebben natuurlijk Nora niet vergeten, die heeft ook een dikke kaars gekegen en dan ook nog eentje voor al de andere kindjes die heel ziek zijn.
Wij duimen voor jullie.
Ne dikke warme knuffel vliegt naar jullie toe xxx hebben jullie hem gevoeld?
Wij moeten donderdag terug in Leuven zijn voor een punctie, hopelijk zijn jullie er niet en zitten jullie nog van het zeeke te genieten en anders misschien tot dan.
Tot binnenkort,
Anny en Co
23-08-2009 om 22:29
geschreven door bergen anny
Foto's
Ik kreeg daarnet de foto's niet open, maar nu hebben we ze kunnen zien. Echt prachtig, wat een pret op die stier. Ik durf niet hoor. Wendy
23-08-2009 om 12:28
geschreven door Wendy L.
Weer naar zee .
De duimen hebben geholpen, jullie konden weer naar zee. Geniet er maar van. Wij denken aan jullie. Groetjes van ons allemaal.
23-08-2009 om 12:25
geschreven door Wendy L.
22-08-2009
dag Jens
He Jens, toffe foto's van aan zee man! Wij zijn ook pas geweest. Ik krijg ook de daver op het lijf als ik "kriebelbeesten" zie. Ik durf zelfs niet meer bewegen als er een vlieg te dichtbij komt. Wij moeten vrijdag terug op controle komen. Wij zijn ook bezig aan een tweede rondje Leuven, maar alles gaat de goede richting uit. Ik hoop dat jij ook snel weer beter bent. Misschien dat we mekaar een volgende keer zien daat in Gasthuisberg. Groetjes, Benjamin
22-08-2009 om 23:33
geschreven door Benjamin en co
Hallo allemaal
Toch nog naar de zee kunnen rijden! Goed hé? Hopelijk moet je nu morgen weer niet terug! Katleen, je hebt kei mooie foto's gemaakt aan de zee.
Ik denk aan jullie.. Bie
22-08-2009 om 23:25
geschreven door Bie Van der Veken
Tof dat je weer aan zee bent !
Super tof dat je vandaag terug naar zee kon, dat bewijst weeral hoe sterk Jens is. Alleen spijtig van de angst die hij krijgt om weer terug naar Leuven te moeten als hij ziek wordt. Hopelijk kun je de koorts onder controle krijgen en houden Katleen, zodat jullie nog even aan zee kunnen genieten, ook al is het van uur tot uur. Zo kun je misschien nog je ritje met de grote go-cart doen en mama en papa maar trappen. Jens, dan kun jij nog roepen, sneller, sneller We hadden vandaag een kaarsje laten branden voor jou ! Volhouden Jens, Katleen,Patrik en ook aan Merel, Eline en Dieter. Want ook voor jullie is het allemaal niet zo simpel. Groetjes van ons allen Karin
22-08-2009 om 21:19
geschreven door Karin M.
Genieten
Ben blij dat Jens weer terug mocht naar zee en ik kan niks anders zeggen dan.....geniet met zijn allen van alle mooie dingen die er zijn. Enne Katleen.......je maakt fantastische foto's!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....