Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-06-2014
Woensdag 18 juni 2014
Bijna vertrekken ze op "de berg" weer op oncokamp....ik zit nog steeds te wachten tot onze Jens* terug komt van dat kamp... Komt dit doordat Jens* de week voor hij overleden is nog een paar dagen op oncokamp aanwezig was? Het eerste jaar jaar na zijn overlijden had ik steeds het gevoel dat hij nog op oncokamp was en terug zou komen. De realiteit is ondertussen wel hard doorgedrongen maar het vertrek van die gasten blijft toch gevoelig. Jens* vond de oncokampen dan ook super leuk. De verpleging en dokters eens langs een andere kant zien en niet in de witte jassen. Super dat die mensen er vakantiedagen voor opgeven! Ik had hem toch graag weer mee op de bus gezet en terug gaan afhalen....
Het einde van het schooljaar nadert ook weer. Jens* Zijn vriendjes krijgen dinsdag hun getuigschrift van de lagere school. We hebben de vraag gekregen of we wilden komen. Zijn vrienden wilden ook graag voor hem iets doen en ook zijn getuigschrift geven. Het ontroerd ons enorm dat ze hem niet vergeten zijn. Een heel fijn gevoel. Maar de confrontatie van de ouders samen met hun kinderen bezorgen me een angst gevoel. Te moeilijk.... te pijnlijk.... We hebben dan ook beslist om niet te gaan die avond. De kinderen zullen wel iets doen rond hem maar wij gaan op een andere dag langs op school om het getuigschrift op te halen. Op een minder druk moment.
Over goei 2 weken is hij al 3 jaar bij ons weg....al zo lang en toch precies gisteren... Ik mis mijn ventje nog steeds super hard, die lach, zijn handje in de mijne, zijn nachtzoen, .... Wanneer we met ons Merel iets doen voor haa,r een speeltuin ofzo, is pijn er enorm als ik haar eerst onwennig zie draaien. Ook zij mist haar speelmaatje enorm.
Ik begrijp het nog steeds niet....waarom hem? Waarom niemand van 90 jaar? Waarom moet een kind eerst 5 jaar zoveel vechten en geen leuke dingen ondergaan? Kotsmisselijk zijn? Die tranen wanneer we weer eens naar het ziekenhuis moesten? Waarom is hij niet beloond voor zijn dappere lach telkens opnieuw? Waarom???? Hoe plaats je dit? Mij lukt het na 3 jaar nog steeds niet. Ik mis hem zo hard in al die kleine en grote dingen.
Ik zie soms mensen mij aankijken van amai die is veel bijgekomen. Ja ik ben 20kg aangekomen! En ja ik voel mij niet goed in mijn vel! Ja ik snoep mijn verdriet weg! En ja dit is geen oplossing! Maar het lukt gewoon even niet. En de mensen die over mij oordelen mogen met veel plezier mijn rugzak overnemen. Want voor mij is hij met momenten veel te zwaar...
Reacties op bericht (9)
04-11-2014
Gewoon een dikke knuffel
Gewoon een dikke knuffel,
van iemand die jullie niet echt kent, maar toch diep meeleeft, nog steeds xx
04-11-2014 om 14:35
geschreven door Vicky
03-09-2014
verdriet
ik ben zelf mama en kan je verdriet heel goed begrijpen
je kinderen is het belangrijkste wat er is in je leven, en het is heel normaal dat je veel verdriet hebt
wat andere mensen denken doet er niet toe , mensen praten altijd over een ander
als iedereen is beseft hoe een grote rijkdom ze bezitten als ze gezonde kinderen hebben en zelf ook gezond zijn
veel sterkte voor jullie gezin
03-09-2014 om 22:08
geschreven door een mama
23-06-2014
halokes
Toch even gaan piepen op de website van onze kanjer.Bijna 3 jaar is het nu geleden. we denken aan jullie en aan hem.
23-06-2014 om 12:43
geschreven door raf en cine
20-06-2014
Dikke knuffel
Lieve Katleen
Je zal wel weten dat ik zelf al veel hebt meegemaakt, maar zou niet in jou schoenen willen staan, een kind dat van je ontnomen word is het ergste wat je kan meemaken! Ik kan mij goed voorstellen dat je geen rust kan vinden en dat het gemis alleen maar erger word. veel blijven praten over Jens, dat kan opluchten, je mag altijd een mailtje sturen he. Wat andere mensen daar van denken, trek je daar niks van aan, meestal zijn het ook mensen die niet weten wat te zeggen en misschien ook nog niets meegemaakt hebben.
Groetjes
20-06-2014 om 20:34
geschreven door Annick De Houwer
18-06-2014
sterkte
ik denk en mis hem ook nog steeds x
veel sterkte
18-06-2014 om 20:21
geschreven door anke
veel liefs
Oncokamp ... dat zijn inderdaad vele fijne maar toch ook moeilijke herinneringen ! Ik zag ook ons Elke op de foto bij Jens ! Telkens als we naar Leuven gaan, moet ik zeker extra aan Jens (en jou) denken. Ons Elke en zeker ook ik zijn ook vele kilo's bijgekomen, dus ik ken het probleem heel goed. Maar het lukt me nog steeds niet om er iets aan te doen. Je goed voelen in je vel ... dat is inderdaad heel belangrijk, het zou evident moeten zijn, maar het is echter dikwijls heel moeilijk. Ik wil echt graag nog eens afspreken, en sorry, ik weet dat ik dit alweer een tijdje aan het uitstellen ben omdat ik jou graag wil kunnen oppeppen, en voorlopig lukt me dit niet. Maar we spreken zeker nog af, ik vergeet jullie echt niet ! veel liefs xxx patricia en Elke
18-06-2014 om 19:38
geschreven door patricia en Elke
Knuffels
3 jaar, 10 jaar, 100 jaar !! het blijft verschrikkelijk om Jens* te moeten missen. Van de mensen moet je u niets aantrekken. Niemand kan uw pijn en verdriet voelen. Voor een moeder (en ook vader) is er niets zo erg dan uw kind te verliezen. Maar, lieve Kathleen, er zijn nog mensen die weten hoe jij echt bent, en hoeveel verdriet je met je meedraagt. Deze mensen geven om u (en uw gezin) trek u maar op aan positieve, en eerlijke mensen. en laat de rest maar zeveren !! Probeer toch maar een keertje meer uw uitbundige lach tevoorschijn te halen, het zal Jens* plezier doen en hij gaat het zonnetje laten schijnen. Kop op meisje, er zijn nog vrienden van op afstand.
Dikke Knuffels,
Lesley
18-06-2014 om 15:39
geschreven door lesley
XXX
Laat de mensen inderdaad maar denken wat ze willen, maar ik snap ook wel, dat is niet fijn. Het zou eens mogelijk moeten zijn, om ze eens héél even de pijn te laten voelen die jij moet doorstaan, ze gaven het na 1 minuutje al op. Maar jij moet verder, en kan die rugzak jammer genoeg niet afleggen. Bij vele dingen die Britt kan doen moet ik huilen van blijdschap omdat ze het nog kan doen maar ook van verdriet omdat er zovele van haar lotgenootjes dat niet kunnen. Ik ben nu al zeker dat ik volgende week ga staan blijten op de receptie van het afscheid van het 6de jaar (zij heeft me zelfs nu al verwittigd dat ze vanalles aan het voorbereiden zijn waardoor ik ga wenen, dus ge moet niet vragen) en dan op de laatste schooldag als ze voor de laatste keer de lagere school verlaat. Veel mensen verstaan niet waarom ik moet wenen, en harder dan de rest, maar het is van blijdschap omdat "ons muisje" dat nog kan doen. Wees maar zeker dat ik op dat moment ook aan jullie denk want Jens* blijft met ons meegaan, overal ! Dikke, dikke knuffel !
18-06-2014 om 13:32
geschreven door An & Britt
Knuf
Laat de mensen denken wat ze willen! De mensen die dichtbij je staan weten het wel!
Dikke knuffel
Marit
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
