Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    09-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.woensdag 9 april 2014
    Ondertussen zijn we weeral een eindje in een nieuw jaar.  Maar de pijn en gemis betert niet...
    Ik vind het moeilijker en moeilijker om hier iets te komen schrijven.  Elke keer moet ik in herhaling vallen dat we hem zo hard missen!  Zijn stem, zijn lach, zijn knuffel, zijn handje in de mijne,...  Het blijft zo moeilijk!  Als de mensen vragen hoe lang is het geleden?  En ik antwoord deze zomer 3 jaar...terwijl ik het zeg denk ik al: nu denkt die toch al zo lang.  Ja zo lang maar tegelijk ook gisteren voor ons.

    De kerstdagen zijn we weer weg geweest maar dit jaar was het moeilijker om onze gedachten een beetje te verzetten.
    Ook mijn laatste bezoekje aan 'de berg' voelde deze keer anders.  Het is niet meer zoals toen wij er waren.  Veel drukker, minder persoonlijk...het voelde helemaal anders aan.  Niet de verpleging!  Dat blijven schatten van mensen op deze gang.  Hen mis ik ook nog steeds.  Ook al was ons verblijf op de berg niet altijd makkelijk, toch mis ik het.

    Met ons Merel gaat het ondertussen wel beter.  Op school kan ze zich beter concentreren.  Hoewel toch bijna dagelijks Jens* zijn naam valt bij haar.
    Ik moet ons Merel dikwijls bezien...ze heeft nu de leeftijd waar Jens* geëindigd is...hoe groot zou hij zijn?...

    Jens* zijn meter is ondertussen ook bevallen van haar eerste zoontje.  Wat had hij hier graag bij geweest!  Het was een heel blij moment en tegelijk was de pijn ook weer intenser om Jens*.  Voor mij is het toch wel speciaal dat ik dan meter mocht zijn van haar zoontje Fonne.

    Ook hier thuis gaat alles stilletjes zijn gangetje.  Jens* zou die vriendjes en vriendinnekes van zijn oudere broer en zus graag gekeurd hebben denk ik ;-).  Vorige week hebben we nog eens een fotoreportage laten maken van ons gezin.  We hebben Jens* er toch een beetje bij proberen te betrekken.  Ik ben heel benieuwd naar het resultaat.  Ondertussen is het blijven zoeken naar de juiste afleiding.  Gezondheid wil nog niet altijd mee en slapen blijft moeilijk, maar we doen ons best.  Naar de buitenwereld toe kan je veel verstoppen achter een lach en weinig  tot niemand ziet verder dan die lach.  Maar we komen er wel...samen vinden we wel iets waar we ons in kunnen uitleven...iets wat de pijn een beetje draaglijker zal maken.  De volhouders winnen zeggen ze toch altijd??  Hoewel ik zelf bij deze spreuk mijn vragen stel...Jens* was een volhouder en vechter...maar toch.....


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (7)

    04-06-2014
    gemis

    Het blijft inderdaad een groot gemis en de tijd die vliegt. Toch vind ik het fijn om af en toe nog wat van jullie te vernemen omdat ik toch nog wel heel vaak denk aan Jens. Sterkte in ieder geval.

    Groetjes

    Liana

    04-06-2014 om 16:11 geschreven door Liana


    11-04-2014
    halokes

    Ben blij te lezen dat het met ons Merel beter gaat.De foto van Jens hangt nog steeds op de muur op het werk bij mij.

    Inderdaad de tijd gaat snel.

     

    11-04-2014 om 11:11 geschreven door raf en cine


    10-04-2014
    jens

    ben blij van jullie te horen dat je elke keer schrijft dat het gemis erger wordt daar moet je niet mee zitten.

    ik blijf elke week een paar maal kijken of er nieuws van jullie is.

    hoe erg de pijn is kunnen wij ons niet voorstellen maar iemand die denkt dat het na drie jaar betert voor jouw heeft weinig verstand.

    op de berg als we op controle met xander gaan is het inderdaad veel verandert ik ken ook niemand meer en de kinderen spelen ook niet meer samen

    zoals wij met jens soms unno deden.

    de verpleging is nog steeds super maar de anderen mensen kijken ons soms aan als Xander daar rondloopt (is daar thuis)van wie zijn jullie .

    ik hoop dat je toch kracht blijft vinden om door te gaan.

    mama van Xander

    10-04-2014 om 17:29 geschreven door nancy


    09-04-2014
    veel liefs

    Lieve Katleen,

    Het is alweer een hele tijd geleden dat we elkaar nog gehoord of gezien hebben, maar in gedachten denk ik nog vaak aan Jens* en jou.

    Het is hier ook weer moeilijk, vandaar dat je al lang niets meer van mij hebt gehoord, want mijn mama heeft pancreas kanker (met uitzaaiingen in beide longen). Ik probeer zoveel mogelijk naar haar toe te gaan. Onze pa (en ik) doen heel hard ons best om ervoor te zorgen dat ze thuis kan blijven, want dit wil ze zo graag. Ik hoop dat we toch nog eens kunnen afspreken want ik mis onze gesprekjes toch wel. Maar het gezin vraagt hier en ook bij jou toch veel aandacht, dus als het lukt, laat dan maar iets weten. (Het lukt mij al een hele tijd niet meer om iets op de blog te zetten, dus ik snap goed dat het voor jou moeilijk is). Met ons Elke gaat het goed, we moeten nu om de 2 maanden op controle naar Leuven, maar ik heb nog steeds veel moeite om alles wat er gebeurd is een plaatsje te geven, en voor jullie is dit nog zoveel keer moeilijker, en het gemis zal er inderdaad niet minder op worden.  Veel liefs en een dikke knuffel x    Patricia en Elke

    09-04-2014 om 19:09 geschreven door patricia en Elke


    sterkte

    Beste familie ,

    Iedere dag kom ik wel eens kijken naar nieuws . We begonnen eigenlijk wel wat ongerust te worden  . Maar hebben vooral veel begrip !!! Ook al kennen wij jullie niet toch moeten we jullie bewonderen . En op gemis en hartepijn staat geen tijd . De tijd heelt alle wonden zeggen ze ......

    Heel veel sterkte en heel veel moed !!

    09-04-2014 om 11:31 geschreven door Didier


    jens

    Ik heb veel bewondering voor jullie,jullie doet dat goed,en Jens ziet van hierboven dat alles oke is,vele lieve groetjes van Lieve

    09-04-2014 om 10:43 geschreven door lieve


    Denken aan jullie !

    De tijd gaat voort maar het blijft inderdaad aanvoelen als gisteren.

    Britt was héél blij met de armbandjes van de Kanjertocht.

    Ik denk dat ik er voor haar zo ééntje ga moeten laten maken in plastiek want ze heeft ondertussen al het tweede uit de enveloppe genomen.

    Dikke, dikke knuffel en weet maar dat jullie nog veel in onze gedachten zijn.

    09-04-2014 om 08:59 geschreven door Britt & An







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs