Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-11-2009
Woensdag 18 november 2009
Deze morgen weeral eens bloedcontrole in Turnhout. Alles ok. Witte staan op 1500, hemoglobine op 11 en plaatjes op 42000. Deze laatste zijn terug lichtjes gestegen. Nog 40000 te gaan om volgende week te kunnen starten met de chemo. Mama belt toch naar Dr Renard in Leuven. We willen toch wel graag al de uitslag van de scan. De dr was eigenlijk een beetje vaag met haar antwoord. Het antwoord was alleszins niet zo positief als we hadden gehoopt. Ze had de scan niet zelf kunnen interpreteren vandaar dat de assistent mij maandag geen antwoord had kunnen geven. Ze had ondertussen navraag gedaan en ze konden haar maar een partieel antwoord geven. Ik heb dan natuurlijk gevragen wat dat inhoud. Weer vond ik haar redelijk vaag....Ze kon met zekerheid zeggen dat de slechte cellen zeker niet weg zijn. Meer kon ze niet zeggen. Ze zij dat we best de uitslag van de botboring en beenmergpunktie die morgen wordt gedaan afwachten. Ze voelde dat ik dicht klapte en zei nog eens, ik kan U echt nog niet vertellen hoeveel of hoe erg het nog is, we weten alleen met zekerheid dat het zeker niet weg is. Volgende week weten we meer. Ik ben er niets gerust in. Ik heb al 2 weken een slecht voorgevoel en dat werd vandaag weeral bevestigd. Nu ik de dokter heb gehoord maak ik mij nog meer zorgen. Het gaat nog een zeer lange week worden.....
Onderstaande tekst geschreven door Leny wist ons toch te ontroeren!! Ze doet mee aan een opdracht voor muziek-reporter. Haar opdracht was een mooi stuk te schrijven over muziek. Knap gedaan Leny!
Wow, Jens speelt ook een liedje!
Jens ligt in het ziekenhuis. Dat is niet prettig.
Hij heeft kanker. Alleen de clowns en muziek kunnen hem blij maken,
Maar ook wel een bezoekje.
Toen Jens jarig was, mocht hij niet naar huis.
Toen hij dat hoorde, was hij droevig.
Ons mama had een plannetje. Ze probeerde dat alle mensen
Een kaartje stuurden met zijn verjaardag en dat ging goed.
Hij kreeg er 260 aan. Jens was daar mee super blij.
Want stel je voor om een hele dag in je bed te liggen, je te vervelen.
Het 2de leerjaar ging naar Jens toe met autos.
Dat is ver weg, wel 1 en een half uur rijden. De juf had zelfs een taart bij.
Er werd veel gezongen en Jens mocht de kaarsjes uit blazen.
Maar Jens is thuis niet de enige. Hij heeft nog 1 broer, 2 zussen,
Een mama en een papa en zijn hondje Toby.
Jens krijgt veel chemo, hele maal niet leuk.
En toen heeft hij een liedje in elkaar gezet. Als je het hoort,
Begin je te wenen. Met het liedje in het ziekenhuis, speelt hij zelf de gitaar.
Deze morgen nog eens met z'n allen samen ontbijten, dat was lang geleden. Dieter, Eline en Merel hebben eerst een afspraak bij de dokter voor de spuit tegen de mexicaanse griep. Zij behoren nu voor Jens tot de risico groep. Jens zat volop te lachen aan het ontbijt! Nu moest hij eens geen spuit maar wel de drie andere! Jens voelt zich vanaf vandaag eindelijk weer een beetje beter en heeft terug wat kleur op zijn wangen. Vandaag hebben we ook weer bloedkontrole. Witte 1.380, hemoglobine 10.9 en plaatjes 36000. Hemoglobine is goed zelfs nog een beetje gestegen tegen vrijdag. Plaatjes zijn toch weer aan het zakken. Jammer...ze zouden moeten stijgen. Normaal start volgende week de volgende chemokuur maar dan moeten de plaatjes wel zelf stijgen tot min 80000. Ze zijn wel niet laag genoeg om er bij te krijgen. Het goede nieuws was dan weer dat zijn witte en neutrofielen juist hoog genoeg zijn om nog eens in zijn klasje te gaan piepen. Jens was zo blij! Het is toch weeral een paar weken geleden dat hij nog op school geweest is. Hij kwam deze avond dan ook heel enthousiast naar huis. Ze waren ook van plaats verwisseld en Jens mocht kiezen waar hij ging zitten. Maar hij had gezegd voor mij is alles goed (zijn typische zinnetje hè) en er hadden verschillende kindjes geroepen hier, hier , hier Jens! Hij heeft enorm genoten van zijn korte schooldag! Om half 12 probeert mama de dokter assistente eens te bellen of ze de uitslag van zijn mibg scan kennen. Maar ze was in gesprek en ze gingen vragen mij terug te bellen. 3 Uur en nog niets gehoord.... genoeg geduld gehad, mama belt zelf nog maar eens terug. Ze had het bekeken met Dr Renard maar de uitslag was nog niet bekent. Weer maar geduld hebben dan zeker...... Morgen kan Jens weer een dagje naar school. Woensdag hebben we weer bloedkontrole voor de plaatjes, deze kunnen best niet te laag staan voor ze de botboring en beenmergpunktie donderdag doen. Vrijdag kan Jens dan nog eens een dagje naar school. Het is niet in woorden uit te drukken hoe blij een kind kan zijn met een gewone simpele schooldag!! Daar konden veel mensen eens een schoon voorbeeld aan nemen!
Zoals vele onder jullie gisteren misschien op het nieuws gehoord hebben zou er in UZ Gent een nieuwe doorbraak zijn in neuroblastoom kanker. Wij hier natuurlijk al direkt veel hoop! Ik heb juist naar de dokter in Leuven gebeld met de vraag of dit ook ons kan helpen. Spijtig genoeg was dit antwoord negatief. Dit staat echt nog wel in zijn startschoenen en gaat zeker nog 5 à 10 jaar duren. Jammer dat ze het dan op het nieuws voorstellen alsof ze dit onmiddelijk kunnen gaan gebruiken bij kinderen. De dokter van Leuven vond het ook zeer triestig dat ze het zo in de media brengen want alle ouders met neuroblastoom kinderen hebben enorm veel hoop! Ze had het zelf niet gehoord op het nieuws, maar ging eens rond horen. Alle ziekenhuizen hier in de omstreken hebben een zeer nauw kontakt met Leuven zei ze. Wel raar dat ze in Leuven hierover dan nog niets afweten. De dokters die dit nieuws in de media gooien moeten eerst eens nadenken voor ze zoiets doen! Ze geven ons eigenlijk een beetje valse hoop voor hun eigen eer want zij hebben een nieuwe doorbraak! Dit zal misschien zo wel zijn maar dan mogen ze er wel eens bijvermelden dat het niet voor onmiddellijk is!
Jens ziet nog steeds wat bleek, maar heeft geen koorts meer gehad. Dus dat is al heel goed. Vandaag moeten we naar Leuven voor de inspuiting voor de mibg scan van morgen. Maar 's morgens is die Merel weer zo verdrietig. Ze wil mee met mama, ze heeft het de laatste tijd zo moeilijk. Ik kon het niet over mijn hart krijgen om ze naar school te sturen en heb haar maar eens meegenomen. Ze had vlug haar jasje aan toen ze hoorde dat ze mee mocht. De cd met sinterklaas liedjes mee in de auto en wij weg. 8u zijn we vertrokken, half 10 waren we pas ginder. Weer een beetje file gehad en al die werken onderweg pfff... We moesten vlug doorstappen want we hadden om half 10 een afspraak voor de inspuiting. Als Jens helemaal klaar ligt voor de inspuiting, aangeprikt en alles, vraagt de verpleegster of hij zijn lugol druppels heeft genomen. (deze schakelen de schildklier uit om ze te beschermen tegen de stof die ze inspuiten) Oh nee!!!! Daar heeft mama totaal niet aan gedacht!!! Pff wat een domme fout van mij!! Nu moet hij eerst toch nog die druppels innemen en dan pas om 2 u de inspuiting. Weer een tegenvaller seg! Maar deze keer wel serieus mama haar schuld! Als we buiten gaan en richting dagzaal wandelen zag Jens dat ik er niet mee kon lachen dat ik ze vergeten was, sorry hè mama zegt hij dan nog! Ocharme hij kon er helemaal niks aan doen! Toen we op dagzaal kwamen zagen we dat Nora en mama en papa er ook waren. Gelukkig....mama is altijd kontent als zij er ook zijn. Goed gezelschap doet de tijd toch veel vlugger voorbij gaan. Nora wacht op een stamcelcollectie, maar haar wittekes moeten eerst nog een beetje hard stijgen. Hopelijk lukt het haar morgen. Misschien moeten we maar eens met z'n allen voor haar duimen deze nacht. Jens krijgt ook nog een bloedcontrole en hij moet plaatjes bijkrijgen. Alé dan zitten we hier toch nog niet voor niks te wachten. Zijn witte zijn ook stilletjes aan het stijgen, maar nog steeds niet hoog genoeg dat hij nog eens op school kan gaan piepen. Tegen 2u dan vlug terug voor de inspuiting en tegen kwart voor 3 kunnen we eindelijk terug naar huis vertrekken. Ik heb vandaag ook telefoon gehad van Dr Van Hollebeke over de bloedcontroles in Turnhout. Er is inderdaad een fout gebeurd in het labo in st Jozef ziekenhuis. Sinds de fusie van de ziekenhuizen zitten de prematuren en kinderen voortaan in het st Jozef. Voor de prematuren gebruiken ze kleine tubes voor de bloednames en die kenden ze daar niet. De dokter gebruikt deze voor Jens ook omdat hij al zoveel bloed moet afgeven en er zo dikwijls toch te kort heeft. Voor het bloed wordt geannaliseerd, worden de bloedstaaltjes op een drilplaat gezet zodat ze goed worden geschud. Deze plaat werkt alleen goed voor de grote tubes. Bij die kleine tubes werkt dit niet goed genoeg en krijg je een verkeerde bloeduitslag. Als de tubes niet goed worden geschud zakken de rode bloedcellen en dan komt er uit de uitslag uit dat je niet genoeg rode bloedcellen hebt, maar dit is dus helemaal niet het geval. Gelukkig is dit nu zo uitgekomen en worden in de toekomst de tubes van de prematuren anders geschud. En voor Jens gebruikt hij in de toekomst de grote tubes maar doet ze dan niet helemaal vol met bloed. In het St Elisabeth ziekenhuis moet ik het nog navragen want daar is de uitslag dan weer andersom. Daar lijkt het dat ze in Leuven niet goed geschud worden. Maar ik ben al blij dat we toch nog eerst in Turnhout op kontrole kunnen. Morgen zou het wel eens kunnen dat Jens bloed bij moet krijgen. Hemoglobine was gezakt naar 8.5, hopelijk beginnen ze nu uit hun eigen te stijgen. Morgen gaat papa met Jens naar Leuven voor de scan. Hiervoor moet hij een dik anderhalf uur muisstil blijven liggen. Dit klinkt niet lang, maar dit is vreselijk lang als je daar moet stil liggen zeker voor een kind. Mama gaat morgen Dieter ophalen op school en rijdt met hem door naar Wachtebeke. Hij heeft dit weekend Belgisch kampioenschap klein bad en wij blijven ginder in een hotelletje overnachten. Hij moet 's morgens veel te vroeg daar zijn om elke dag op en af te rijden. Papa mag Jens en de dames verwennen. Zondag gaan de meisjes naar de chiro dus hebben de jongens de wii helemaal voor zich alleen. Alhoewel ik precies op heb gevangen dat er zondag koers op tv is en er misschien een collega van papa mee kwam zien. Zondag avond zijn wij dan ook weer thuis. Deze week brengen we Dieter maandag pas naar school. Maandag morgen mogen we eerst met z'n allen de spuit gaan halen tegen de mexicaanse griep. Jens krijgt ze niet omdat hij daar nu niet genoeg antistoffen tegen heeft.
Wat een dag weeral vandaag! Deze morgen om 8u naar het st Jozefziekenhuis in Turnhout op bloedcontrole bij dr Van Hollebeke. Hemoglobine 7.6 en plaatjes 28000. We hadden misschien verwacht dat hij plaatjes bij moest krijgen, maar bloed...dit was helemaal buiten onze verwachtingen. Hij had vrijdag nog bloed bij gehad en normaal komt hij met 2x bloed bij krijgen toe. Niet aan te doen, ik en Jens weer op weg naar Leuven voor bloed. Papa kan niet mee, die is sinds vorige week terug gestart met werken. Hij probeert de dagen dat Jens thuis is een halve dag naar kantoor te gaan en de rest van thuis uit te werken. Dit gaat hem nog goed af, alleen jammer dat dit niet door iedereen wordt gewaardeerd! Dit wou ik toch wel even kwijt, het is zo al niet gemakkelijk en als dat er dan nog bijkomt. De andere kinderen hebben het hier ook heel moeilijk met de situatie en hebben ook onze aanwezigheid enorm hard nodig! Vandaar dat hij thuis wil werken als ik naar Leuven moet. Je kan u niet voorstellen wat voor impact dit op iedereen van het gezin heeft een kankerpatiëntje in huis te hebben! Ik mag mij niet te kwaad maken hè....maar zulke dingen kunnen zo hard kwetsen! In Leuven toegekomen wordt opnieuw bloed genomen omdat dit moet gekruist worden. Na een uur komt de verpleegster met de uitslag...ja hoor! Jens heeft GEEN bloed nodig. Hemoglobine staat op 9.2! Weer zo'n groot verschil met Turnhout! Kunnen we Turnhout nu echt niet meer vertrouwen?! De docter van Leuven zegt ons dat dit niet zou mogen! Als we 's avonds thuis zijn bel ik nog eens naar dr Van Hollebeke om te horen hoe dit toch kan. Zowel in St Jozef als St Elisabeth zit er een groot verschil op met Leuven. Dr Van Hollebeke ging deze avond nog terug langs het labo en ging proberen een controle te laten uitvoeren op zijn bloedstaaltje. Hij ging ook eens polsen hoe dit kan gebeuren, dit zou niet mogen! Donderdag zou hij mij dan terug bellen met zijn bevindingen. Gelukkig moeten we donderdag in Leuven zijn voor de inspuiting van de mibg scan van vrijdag en kunnen we daar bloedcontrole laten doen. We hebben dus weer een lange rit voor niets gehad naar Leuven. Zijn koorts schommelt ook nog steeds op en af. Maar hij gaat niet boven de 38.2°, zolang hij dit zo kan houden mag hij thuis blijven. Gelukkig begreep dr Van Hollebeke mijn bezorgdheid heel goed en vond mijn opmerking zeker terecht. Ben benieuwd wat er uit de bus zal komen.
Jens heeft een rustig weekend thuis achter de rug. Veel op de wii gespeeld. Zaterdag zijn we eindelijk Dieter kunnen gaan halen, hij heeft het naar zijn zin gehad op zijn zwemstage. Zondag is ook Pien nog een uurtje komen spelen op de wii met hem. Vandaag hadden mama en papa een dagje voor hun eigen gepland. Deze dag kwam juist op tijd. Mama had weer een baalnacht achter de rug. Het gevoel dat al uw kinderen onder U wegglippen....Dieter niet veel thuis met het internaat en de zwemstages, Eline begint te puberen en is een beetje een gesloten boek (ze vertelt helemaal niet zoveel als Dieter), Jens.... en Merel die normaal de vrolijkheid zelve is, is niet in haar doen. Als ze bij een vriendje gaat spelen wil ze liever daar gaan wonen, vlug wenen, ruzie maken met Jens en Eline, pijn doen, niet luisteren....we hebben geen vat op haar. En het andere moment is ze weer zo lief... Zo moeilijk om op te reageren? Wanneer reageer je goed? En toch krijgt ze wel aandacht. Ik maak elke dag met haar haar huiswerk, we proberen elke week iemand van ons 2 naar haar schoolzwemmen te gaan zien, we proberen 3x per week met haar te gaan zwemmen, knuffelen haar extra veel,... Ons dagje weg kwam als geroepen vandaag...het heeft deugd gedaan. Het liefst van al zou ik morgen met z'n allen op een vliegtuig stappen naar warmere oorden en alles achter laten...(ook de ziekte!!) Toen we Jens om iets na 6 gingen halen vond ik al dat hij heel bleek zag. We zijn nog even naar voke gereden want die was jarig vandaag. Maar daar hebben we toch de koortsmeter eens boven gehaald...ja hoor mijn vermoeden wordt weer bevestigd! Koorts! Morgenvroeg moeten we op bloedcontrole bij Dr Van Hollebeke (onze kinderarts in Turnhout) hopelijk stijgt zijn koorts niet door want dan zullen we naar Leuven moeten vertrekken. Ik had al eens aan dokter Van Hollebeke gevragen of het wel normaal is dat de bloednames zoveel kunnen verschillen van het ene tegen het andere ziekenhuis. Nee dit is niet normaal! Dit mag niet! Achter de komma kan er een beetje speling op zitten, maar niet zoveel als vrijdag het geval was bij Jens! Wat nu? Kunnen we de bloedcontroles in Turnhout nog vertrouwen? Daar moet toch nog wel eens een keer met de dokter in Leuven over gesproken worden!
Gisteren morgen was Jens al wakker om 5u van de pijn in zijn beentjes. Na wat contramal druppeltjes gaat het toch weer beter. Voor de rest had hij een rustige dag. Vandaag bloedcontrole in Turnhout. Zijn plaatjes stonden op 18000, te weinig dus. Hemoglobine op 9.1 en witte op 580. Hij moet plaatjes bijkrijgen. Bloed is nog goed en witte zijn nog gezakt. Goed opletten voor infekties!! Rond half 1 zijn we in Leuven, de plaatjes liggen al klaar. Voor ze de plaatjes aanghangen doen ze nog een bloedname ter kontrole. Mama vond dit al raar want dit is de eerste keer dat ze dit doen als hij alleen plaatjes bij moet krijgen. Als de plaatjes erin gelopen zijn, komt de verpleegster met zijn bloeduitslag. Zijn bloed staat maar op 7,8!! In Turnhout stond het 's morgens op 9.1?! Wel een groot verschil! Nu moet hij nog bloed bijkrijgen ook. Wat een tegenvaller!! Jens weende deze morgen al omdat we naar Leuven moesten. We hadden hem kunnen troosten met het feit dat het maar voor plaatjes was en dat duurt maar een uur. Nu moest het bloed nog besteld worden en nog over 2u inlopen. Eline was ook mee omdat het normaal niet zo lang was. Nu mist zij nog maar eens haar zwemtraining. Merel was gelukkig bij haar vriendje Maxim. Wel straf dat er zoveel verschil op de bloeduitslag zit tussen 2 verschillende ziekenhuizen! Nu kunnen we niet meer gerust zijn na de bloeduitslag van Turnhout. Voor hetzelfde geld denk je dat zijn bloed heel goed is en heb je in het weekend wel problemen als hij valt. We hebben nadien wel geen dokter meer gezien om te vragen hoe dit kan, maar dit moet ik volgende week zeker toch nog weten. Ook zijn mondje zit vol aften, zeer pijnlijk bij het eten. We konden nu pas om kwart voor 6 terug vertrekken in Leuven, gelukkig hadden we goed gezelschap in Leuven van Nora en de mama en papa. Ze hebben toch samen gezellig een ijsje gegeten voor de tv. Op terugweg eerst de files nog trotseren...om half 8 waren we eindelijk thuis. Een onverwacht vermoeiende lange dag......
We hebben er weeral een dagje Leuven opzitten! Jens zijn plaatjes stonden veel te laag. Ook de witte zijn al met de helft gezakt en staan nog maar op 700. Gedaan met de pret en de uitstapjes. Jens is veel te vatbaar nu. Hij was heel verdrietig deze morgen omdat we naar Leuven moesten. Hij had er vandaag echt geen zin in. Vrijdag hebben we terug bloedkontrole in Turnhout. Afwachten of het weer een dagje Leuven wordt....
Gisteren hebben we een rustige dag thuis gehad. Jens was 's morgens misselijk en had nu toch ook moeten braken. Overdag ging het wel beter. Hij heeft bijna heel de dag met Eline met zijn playmobil gespeeld. We hebben ook nog een bezoekje gehad van Yves Rubbrecht. Hij had weer een leuke verrassing mee. We mochten vandaag naar de plopshow! We zijn er vandaag met de trein naartoe geweest. Jens is misschien wat groot voor plop, maar ik moet zeggen dat hij toch genoten heeft en meegezongen en gedanst. We hebben deze keer eens een vriendje van ons Merel mee genomen. Zij verdient ook wel eens een keertje extra aandacht. Dankuwel Yves voor deze kaartjes. Voor ons is het moeilijk om op voorhand ticketten te bestellen voor zoiets. We weten nooit of Jens thuis kan zijn, dat is elke keer afwachten. Morgen moeten we op kontrole bij de kinderarts in Turnhout. Dit is de eerste keer dat we dit tussen de chemo's moeten. Dr Renard van UZ Leuven vond het toch beter dat vanaf nu de kinderarts van hier hem toch ook minstens 1 keer per week naziet. Hopelijk staat zijn bloed nog goed zodat we morgen niet naar Leuven moeten rijden.
Dankzij Ben en Thérèse Sanders werden we deze avond uitgenodigd in het psv stadion. We mochten de match psv-vitesse bijwonen. Jens was de fan of the match vandaag en werd door een camera heel de tijd gevolgd. Ze gaan deze opname gebruiken voor op de site van psv om aan de supporters te laten zien wat dit juist inhoud fan of the match. Bij aankomst werden we meteen zeer vriendelijk onthaald door Noortje die ons rondleidde. We kregen prachtige plaatsen in de tribune. Zelfs Merel vond het geweldig om allemaal te zien! Héél jammer dat Dieter er niet bij kon zijn. Hij is deze morgen op zwemstage vertrokken naar Frankrijk. Die gaat super jaloers zijn als hij deze foto's ziet. Maar hij mag met Thérèse en Ben nog eens een ander keertje mee gaan zien.
Als de match begint mag Jens met Phoxy, de mascotte, het veld oplopen. Héél mooi moment!! We hebben met z'n vieren staan wenen op de tribune....
Onder de rust komt Noortje hem en papa weer halen en mag hij mee beneden in de gang gaan staan waar de voetballers binnen komen. Hij mag ook op het veld eens in de stoelen van de spelers gaan zitten. Geweldig toch?!
Na de match worden we weer door Noortje opgehaald en mogen we mee iets gaan drinken in de bar waar enkel de voetballers en hun familie mogen komen. Er was een tafeltje vrij gehouden voor ons.
Hier krijgt hij van Noortje nog een paar geschenkjes. Onder andere een shirt van psv met de handtekeningen op van alle voetballers!
Op de foto met een paar voetballers. Ze waren hier allemaal super vriendelijk!
Jens gaat al vlug op pad met Esmée en Pien voor handtekeningen. Met Thérèse bekijkt hij welke hij al heeft verzameld.
Dit shirt heeft hij in Leuven gekregen van Thérèse en Ben. Een echt psv shirt met zijn naam er op!!
Timmy Simons komt ook een praatje doen aan tafel. Zowel Jens als papa genieten hier enorm!!
Het was weer een zeer fijne avond!!
Dankuwel aan alle mensen die hier aan meegewerkt hebben!!!
Vandaag moet Jens vroeg uit de veren, hij moet bloed en plaatjes gaan halen in Leuven. Om 7u vertrekt hij met papa al richting Leuven. Ze waren goed op tijd ginder want om half 4 moeten ze zeker in Antwerpen zijn om Dieter en Anouk op te halen. Ondertussen treft mama thuis nog de laatste voorbereidingen met moeke, Hilde, Suzy en Gieke. Na school komt Amber Jens zijn vriendinnetje al mee, dit is het enige wat Jens weet van zijn feestje!
Zijn gezicht was dan ook geweldig als hij thuis kwam en hij die versierde tent op de oprit zag staan!!
Zijn tante wilde Hilde was weer goed in vorm!! Maar zij niet alleen hoor! Zijn meter Monique wou ook graag de gazon kussen toen ze met de fiets naar huis vertrok! Van Jens hebben we ook een echt halloweenman gemaakt.
Dan arriveert de tweede verrassing! Opa en Oma met de fritkraam!! Wat een verrassing!! Hen zou Jens elke dag wel op de oprit willen hebben!
Nog een verrassing! Zijn klasgenootjes zijn ook van de partij! Wat een toffe bende! Terwijl opa en oma de fritten klaar maken spelen ze nog vrolijk met z'n allen in de tuin.
Jens mag opa en oma natuurlijk helpen met uitscheppen van al de fritjes! Opa over een paar jaar heb je een hulpje om te gaan helpen hè!
Zijn klasgenootjes zingen uit volle borst in een rijtje: "WIJ WILLEN FRITJES, WIJ WILLEN FRITJES!!" Echt heel mooi om te zien en horen. Daarna lekker smullen met z'n allen!
DANKUWEL OPA!
Rond 19u zijn alle kindjes weer naar huis. Daarna eten we lekkere halloweentaart. Er waren er zelfs verschillende verkleed gekomen! Knap hè!
Rarara....wie is dit wild monster???
Jens heeft een SUPER verjaardag gehad!! We willen iedereen nog heel hard bedanken die mee hebben gewerkt om Jens een heel fijne verjaardag te laten beleven!!!
Jens heeft zich nog goed vermaakt in Leuven. Gisteren avond heeft hij samen met Nora de gang nog onveilig gemaakt met de kleine fietsjes. Een pret dat ze hadden, en maar snoepen! Vandaag heeft Jens een uurtje les gehad en voor de rest is hij veel naar Katrien (speelzaal) geweest. In de namiddag hebben ze wafels gebakken voor zijn verjaardag. Om half 4 was zijn chemo klaar. Nog een bloedcontrole, maar deze was nog juist ok. Zijn hemoglobine staat op 8.3 en ze krijgen pas bij onder 8. Dus vrijdag moeten we terug naar Leuven voor bloed en hoogswaarschijnlijk ook plaatjes. Maar dat vinden we niet erg, dan voelt hij zich in het weekend zeker goed. Zijn witte staan ook nog goed genoeg om naar school te mogen. Die zakken pas te laag over een paar dagen, maar dan is het toch weer vakantie. Joepi! Roept hij, morgen naar school!! Om kwart na 5 is papa er met de zussen en kunnen we richting huis! Morgen dus een dagje school en vrijdag een dagje Leuven. 's Avonds is er thuis dan zijn feestje voor zijn verjaardag. Hier staan hem ook nog een paar leuke verrassingen te wachten....
Morgen krijgen we de juiste datums voor de onderzoeken. We weten al dat in de week van 9/11 de mibg scan gaat zijn en de week erna de botboring en beenmergpunktie. Voor Jens gaat heel veel afhangen van deze resultaten!! Voorlopig wordt er toch nog een chemokuur gepland van een week zoals hij nu reeds telkens heeft gehad. We moeten te lang wachten op de uitslag van de botboring en dan gaat er teveel tijd over. Dus ergens tweede helft november is zijn volgende chemokuur. Er zijn al verdere denkpistes die ze hebben laten vallen voor de toekomstige behandeling, maar ik ga er voorlopig nog niets over vertellen tot we meer weten over de onderzoeken. Ik kan wel zeggen dat het nog enorm zwaar zal worden voor hem, voor ons, de broer en de zussen. Jens zal nog heel hard moeten vechten! Hopelijk blijft hij de kracht hiervoor vinden.... We hopen maar dat deze chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat ze inderdaad verder kunnen. Ze vinden het onnodig Jens de zware behandeling met risico's te geven als deze chemo al zijn werk niet doet. Ze gaan nu ook bekijken hoeveel keer Jens deze chemo nog mag krijgen, er staat een grens op hoeveel ze van deze stof mogen hebben. Ze kunnen dan eventueel nog wel gaan zoeken naar andere alternatieven. Het is allemaal nog heel vaag....héél hard hopen dat deze chemo hem al heeft geholpen, dat is voorlopig het enige wat we kunnen doen.... Jens weet hier nog niets over, we kunnen dit best zo houden zolang hij er geen vragen over stelt. Ik was heel blij dat de papa ook juist hier was toen ik dit moest horen. Het kwam toch weer hard aan....
Jens heeft gisteren een rustige dag gehad. Nog stilletjes nagenieten van zijn feestje hier.... Gisteren heeft hij bijna niets gegeten, juist 1 banaan op heel de dag. Maar hij ziet er nog steeds heel goed uit en is nog goed actief. In de voormiddag heeft hij les in de ziekenhuisschool en gaat hij nog naar muziek bij Inge. In de namiddag heeft hij weer les op de kamer want dan hangt zijn chemo aan en mag hij niet van de afdeling weg. De rest van de tijd hebben we samen opgevuld met spelletjes. 's Avonds is hij nu toch vlugger moe. Hij kruipt redelijk vroeg in zijn bedje om tv te zien. Rond 19u30 krijgt hij ineens hevige buikkrampen. Hij kan nu wel niet goed naar het toilet, maar hij eet niet veel, dus veel kan er ook niet in zijn darpmjes zitten. Hij klaagt ook van hoofdpijn. Ze halen er toch maar even de dokter bij. Ze vermoedt dat de pijn toch van zijn darmpjes komt. Door de vincristine chemo heeft hij last van constipatie. Hij krijgt iets tegen de pijn via zijn catheder en hij start met zakjes forlax om de stoelgang op gang te houden. Als de pijnstiller zijn werkt doet valt hij in slaap en slaapt heel de nacht goed door. Deze morgen had hij pijn in de benen, dit komt waarschijnlijk ook door de vincristine. Maar hij eet wel heel goed. Wel 4 geroosterde boterhammen met konfituur! Dit is super veel voor hem hier in Leuven. Hij heeft goede voornemens en zegt als hij in Leuven moet blijven slapen dat hij voortaan altijd geroosterde boterhammen gaat eten want dit smaakt hem wel. Vandaag heeft hij weer in de voormiddag en namiddag les op de kamer. Normaal kan hij ook nog eens naar Inge vandaag met zijn gitaar. Nu zit hij in de speelzaal op de playstation te spelen met een andere jongen. Hij heeft gisteren en vandaag weer wat kaartjes mogen ontvangen. Er hangen er hier maar liefst al 246 tegen de muur!! En dan nog een hoop tekeningen. Voor de tekeningen hebben we zelfs al geen plaats meer om ze er bij te hangen. En dan ligt er thuis nog een beetje post te wachten op hem! Hij vindt het geweldig! Ik ga hier morgen nog werk hebben om ze er allemaal af te halen voor we naar huis gaan, en dan thuis nog eens om ze terug op te hangen. Maar dit doen we met veel plezier.
Ik weet niet goed waar ik moet beginnen met deze dag te vertellen.... Mama was deze morgen stilletjes opgestaan om stiekem wat balonnen op te hangen in zijn kamertje. Maar dat was buiten Jens gerekend, hij was vlug uit zijn bed toen hij mij stilletjes zag gaan. We hebben ze dan gezellig samen op gehangen. Jens staat zeer vrolijk op en ziet de dag helemaal zitten! Om 7u komt verpleegster Ilse al binnen om hem te feliciteren, ze had deze nacht al ballonnetjes aan zijn deur gehangen. Om half 8 was Jens al gewassen en helemaal klaar voor zijn verjaardag! 's Morgens krijgt hij al verschillende telefoontjes van vrienden en familie. Om half 10 belt hij papa zelf wakker, die had lang genoeg geslapen vond hij. . We worden nog opgebeld door het onthaal beneden dat er een verrassing is aangekomen voor Jens. Kris (mama zwemcollega Dieter) staat er met een mooie doos met snoepjes voor hem. Ondertussen arriveert zijn vriendinnetje Nora ook voor haar chemo. Die brengt hem dan al zijn eerste kado'tje van de dag! Even later is zijn eerste bezoek er. Zijn vriendje Bas komt op bezoek, weeral met een kado'tje. Ze spelen samen op de nintendo en gaan pingpongen op de gang. Ze amuseren zich best samen hier. Ondertussen komen de verpleging en jens zijn dokter hier met z'n allen zingen voor hem, ook zij hebben weer een pakje bij voor hem. Als Bas naar huis gaat zijn papa, Eline en Dieter daar. We gaan samen een andere kamer nog een beetje versieren, er komt nog een verrassing langs waar Jens niets van weet. Hij denkt dat we daar met moeke en voke taart gaan eten. Hij versiert vrolijk mee! We krijgen ook nog telefoon van de zwemmers van zgeel. Ze zingen met z'n allen door de telefoon voor hem! Mooi gezongen! Zeer fijn dat ze op wedstrijd aan hem hebben gedacht. (Trouwens proficiat met de wisselbeker aan al de zwemmers!) Even later zijn moeke, voke, tante Hilde en Merel daar. Weer krijgt hij leuke kado's. Hij geniet echt volop! Dan is er nog onverwacht bezoek van Dirk en zijn vriendin (ben haar naam weer even kwijt, sorry), de papa van Stephanie die de strijd spijtig genoeg niet mocht winnen. Dit was een zeer onverwacht en zeer aangenaam bezoek! Mama was hier echt wel een beetje van aangedaan.....echt Dirk dit waardeer ik enorm!! Dan gaat plots de telefoon op de kamer, de mevrouw van het onthaal beneden weet te zeggen dat er weer een verrassing staat te wachten voor Jens. We gaan met z'n allen naar beneden. Staat daar toch niet een paar juffrouwen, klasgenootjes en ouders te wachten op hem!!! Ze beginnen met z'n allen te zingen voor hem, dit was zeer mooi en tegelijk zeer emotioneel! Prachtig!! Wat je op zo'n moment voelt voor je kind kan je niet onder woorden brengen! Ongeloof, onmacht, verdriet, ....dit kan toch niet zijn laatste verjaardag zijn!! Zo moeten er nog veel komen!! Een heel dubbel gevoel..... Hij krijgt een mooie kroon op van de juf en nog een hele grote kaart van al de kindjes van zijn klas. We gaan met allemaal naar boven naar het lokaaltje dat we versiert hadden. Jens krijgt weer veel kaartjes, mooie tekeningen en kado'tjes. Dit was allemaal niet nodig, hun aanwezigheid was veel meer waard! (wat niet wil zeggen dat hij er wel heel blij mee was!) Daarna laat hij aan zijn klasgenootjes zijn kamertje hier zien. Nu weten ze toch waar Jens telkens verblijft in het ziekenhuis. Daarna gaan we terug voor lekkere taart, gebakken door de juffen! Jens mag natuurlijk kaarsjes blazen, vond hij heel leuk! Dit was één van de dingen waar hij zich zorgen over maakte, kan ik nu kaarsjes blazen als ik in het ziekenhuis lig? Maar daar was door de juffen allemaal aan gedacht. Na een tijdje zit Jens stilletjes te genieten zonder iets te zeggen. Hij zit alles rustig af te zien, pecies of hij was alles aan het laten bezinken. Stilletjes genieten.... We gaan samen mee iedereen uitzwaaien. Op weg naar boven zegt hij: "mama dit was een super leuke verrassing!" Merel weende want ze wilde eigenlijk wel graag met juf Els meegaan. Juf Kristel dit was een super idee van jou! Iedereen een welgemeende dakuwel die meegewerkt hebben aan deze verrassing. Juffen, klasgenootjes, ouders,....dankuwel, want het is niet bij de deur waar je zo eens even binnen springt. Anny en Jolien wippen ook nog even binnen met weer een kado'tje. Britt was spijtig genoeg een beetje ziek en kon niet komen. Maar Anny had wel haar stapeltje kaarten mee. We spreken ook zeker nog eens af. want die vriendjes van vorige keer toen hij ziek was missen we hier wel. Maar langs de andere kant zien we ze hier liever niet, wel op leuke plaatsen! Rond 19u is alle bezoek weg. En ik dacht nu gaat Jens moe in bed vallen. Niks van! We lezen eerst nog al zijn kaartjes en hangen ze samen op. Dan leest hij nog in een boekje over draken dat hij vandaag heeft gekregen en nu kijkt hij nog steeds tv. Jens heeft ondertussen 226 kaarten!! En dan zwijg ik nog over de vele mooie tekeningen die hier ophangen!! Echt super!! We danken iedereen uit de grond van ons hart die Jens zijn verjaardag tot een mooie dag hebben gemaakt! Jens heeft ondanks alles genoten, genoten en nog eens genoten!!!
Jens heeft de eerste nacht goed geslapen, papa wat minder. (een baby in de kamer ernaast dat veel weende ocharme). Jens heeft 's morgens geen zin in eten en voelt zich wat misselijk. Maar hij klonk aan de telefoon nog wel vrolijk. Om 10u gaat hij naar de les in de ziekenhuisschool. Als hij terug komt ligt er weer veel post klaar voor hem. Maar liefst weer 54 kaartjes!! Jens zijn gezicht is echt goud waard!!! 's Middag eet hij toch een hele appel op. Na het bezoek van de dokters moet hij een echo laten maken van zijn hartje, deze heeft ongeveer een half uur geduurd. Daarna gaat hij naar muziektherapie met Inge. Als papa hem gaat halen voor een echo van de nieren (Jens heeft soms pijn bij het plassen in zijn rug) krijgt hij van Inge te horen dat Jens echt aanleg en talent heeft voor zijn gitaar. Jens zijn neus krult nogal . We denken dat zijn volgende liedje niet lang zal duren... Hart en nieren lijken toch in orde te zijn gelukkig! Om kwart voor drie krijgt Jens zijn volgende lading "slechte-beestjes-vernietigers". Ondertussen kijkt hij samen met papa gezellig een film. Als ze met het uitgebreid buffet avondeten langs komen (niet dus... ) vraagt Jens om in de cafetaria een portie fritten te gaan eten. Dit laat papa geen 2 keer zeggen hoor!! Zo gezegd zo gedaan... 's Avonds komen Pien en de mama op bezoek. Jens heeft weer enorm genoten van hun bezoek. Hij had een leuk spelletje kado gekregen van Pien en ze hebben er samen hard om gelachen! Morgen wisselt mama weer met papa. Maar ik heb hier nog een paar kaarten en kado'tjes om mee te nemen! Zijn kamer gaat echt goed vol hangen. Ik denk dat hij toch al wel aan de 170 kaartjes zit. Hij vindt het zelfs al heel spannend om ze allemaal te tellen. Hij is ondertussen heel benieuwd of hij aan de 200 gaat geraken.
Nogmaals een welgemeende dankuwel aan iedereen die hem iets gestuurd heeft!! Ook aan de 2 dames die dit als verrassing in gang hebben gezet, echt merci!! Jullie hebben Jens allemaal zeer gelukkig gemaakt! Ik denk...nee ik weet het zeker....dat hij dit al de leukste opname vond die hij in die drie jaar heeft gehad, ondanks het feit dat hij er met zijn verjaardag zal zijn. Maar die beloofd zondag ook leuk te worden voor hem! Meer verklap ik nog niet.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Het was weer een zeer fijne avond!!
Van Jens hebben we ook een echt halloweenman gemaakt.
DANKUWEL OPA!
Rarara....wie is dit wild monster???
Vandaag heeft Jens een uurtje les gehad en voor de rest is hij veel naar Katrien (speelzaal) geweest. In de namiddag hebben ze wafels gebakken voor zijn verjaardag. Om half 4 was zijn chemo klaar. Nog een bloedcontrole, maar deze was nog juist ok. Zijn hemoglobine staat op 8.3 en ze krijgen pas bij onder 8. Dus vrijdag moeten we terug naar Leuven voor bloed en hoogswaarschijnlijk ook plaatjes. Maar dat vinden we niet erg, dan voelt hij zich in het weekend zeker goed. Zijn witte staan ook nog goed genoeg om naar school te mogen. Die zakken pas te laag over een paar dagen, maar dan is het toch weer vakantie. Joepi! Roept hij, morgen naar school!! Om kwart na 5 is papa er met de zussen en kunnen we richting huis!
. We worden nog opgebeld door het onthaal beneden dat er een verrassing is aangekomen voor Jens. Kris (mama zwemcollega Dieter) staat er met een mooie doos met snoepjes voor hem. Ondertussen arriveert zijn vriendinnetje Nora ook voor haar chemo. Die brengt hem dan al zijn eerste kado'tje van de dag! Even later is zijn eerste bezoek er. Zijn vriendje Bas komt op bezoek, weeral met een kado'tje. Ze spelen samen op de nintendo en gaan pingpongen op de gang. Ze amuseren zich best samen hier. Ondertussen komen de verpleging en jens zijn dokter hier met z'n allen zingen voor hem, ook zij hebben weer een pakje bij voor hem. Als Bas naar huis gaat zijn papa, Eline en Dieter daar. We gaan samen een andere kamer nog een beetje versieren, er komt nog een verrassing langs waar Jens niets van weet. Hij denkt dat we daar met moeke en voke taart gaan eten. Hij versiert vrolijk mee! We krijgen ook nog telefoon van de zwemmers van zgeel. Ze zingen met z'n allen door de telefoon voor hem! Mooi gezongen! Zeer fijn dat ze op wedstrijd aan hem hebben gedacht. (Trouwens proficiat met de wisselbeker aan al de zwemmers!) Even later zijn moeke, voke, tante Hilde en Merel daar. Weer krijgt hij leuke kado's. Hij geniet echt volop! Dan is er nog onverwacht bezoek van Dirk en zijn vriendin (ben haar naam weer even kwijt, sorry), de papa van Stephanie die de strijd spijtig genoeg niet mocht winnen. Dit was een zeer onverwacht en zeer aangenaam bezoek! Mama was hier echt wel een beetje van aangedaan.....echt Dirk dit waardeer ik enorm!! Dan gaat plots de telefoon op de kamer, de mevrouw van het onthaal beneden weet te zeggen dat er weer een verrassing staat te wachten voor Jens. We gaan met z'n allen naar beneden. Staat daar toch niet een paar juffrouwen, klasgenootjes en ouders te wachten op hem!!! Ze beginnen met z'n allen te zingen voor hem, dit was zeer mooi en tegelijk zeer emotioneel! Prachtig!! Wat je op zo'n moment voelt voor je kind kan je niet onder woorden brengen! Ongeloof, onmacht, verdriet, ....dit kan toch niet zijn laatste verjaardag zijn!! Zo moeten er nog veel komen!! Een heel dubbel gevoel.....
) vraagt Jens om in de cafetaria een portie fritten te gaan eten. Dit laat papa geen 2 keer zeggen hoor!! Zo gezegd zo gedaan...
