Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-08-2009
Dinsdag 25 augustus 2009
Jullie duimen hebben allemaal super goed gewerkt!!! Dankuwel allemaal, ook voor de lieve reakties! Jens mag straks om 21u30 naar huis!! We hadden dit totaal niet verwacht omdat hij nog antibiotica via zijn catheder moet krijgen. Ook eten lukt nog steeds niet. Drinken gaat wel. Hij werd deze morgen ook echt ellendig wakker. Op een uur tijd had hij al 3x gebraakt. Hoesten, hoesten en nog eens hoesten. Mama toch nog maar eens vragen of ze daar echt niets voor kunnen geven. En ja....hij krijgt een siroopje. Na een uurtje neemt het hoesten stillekes af en zie je hem ook bekomen. Hij is weer wel een kilo afgevallen. Hij weegt nog 27,6 kg en 1,40m groot. Er is dus juist 3kg af. Toen 's middags de prof op ronde kwam, had ze het goede nieuws dat de thuisverpleegster zijn medicijnen thuis zal komen geven via zijn porth a cath. Je zag hem helemaal opfleuren! Zijn kleurtje kwam helemaal terug op zijn wangen. Dan kan hij terug zeggen waarin hij zin heeft om te eten, zodat hij een beetje terug kan aankomen. Zijn wittekes waren vandaag toch weer lichtjes terug gezakt. Toch nog voorzichtig zijn! Hopelijk is hij tegen zaterdag aangesterkt want dan staat er weer een leuke uitstap op het programma. Carrefour schenkt aan make a wish voor 10 gezinnen dagticketten voor euro disney. De eerste 10 die reageerden mochten gaan, wij hadden geluk en hebben kaarten gekregen. Donderdag weten we wel pas de defintieve uitslag van zijn bloed, dus hopelijk kan de medicatie dan stoppen anders wordt het misschien wel moeilijk om te gaan. Normaal zou volgende week Jens zijn bloed terug stabiel moeten gaan stijgen en zou hij zich een week heel goed moeten voelen. Hij mag de eerste schooldag naar school zolang hij zich goed voelt en zijn lichaam het aankan. Hem kennende gaat hij zich weer niet geven! Zo heeft hij toch ook een plaatsje in de klas. Mama gaat eerst nog wel eens met meester Erwin bespreken of hij al direkt van 's morgens komt of niet. Misschien is het beter dat de juf de andere kinderen eerst op de hoogte brengt? Jens heeft geen haar meer en dat is voor sommige kinderen nieuw. Hij zit nu bij andere kindjes dan toen hij de eerste keer ziek werd. De volgende chemokuur is nu voorlopig verschoven naar 7 september. Maar dat hangt een beetje af hoe zijn bloedwaarden volgende week evolueren. Nu nog wachten op bloedplaatjes (staan weeral te laag) die hij moet bijkrijgen, om 21u de antibiotica nog en dan een half uurtje later eindelijk weer naar ons eigen bedje vertrekken!
Jens heeft vandaag van heel de dag geen koorts gehad. Hij ziet er best goed uit, maar voelt zich niet zo lekker. Hij is deze voormiddag even mee naar de muziek geweest, maar na een kwartier was hij al moe en zijn we terug naar zijn kamer gegaan. Jens mag voor de rest zijn kamer niet verlaten. Hij mag ook de andere kinderen hier niet aansteken. Hij hoest wel de hele dag door. Eten en drinken heeft hij vandaag zo goed als niks gedaan. Een halve geroosterde boterham met konfituur, een kleine zachte wafel en hij is nu pas begonnen aan zijn 2e bekertje cola (voor de suikers). Dit moet morgen wel beteren, zeker het drinken, anders gaan ze hem vocht moeten bijgeven. We hebben eigenlijk heel de dag maar tv gekeken, deze voormiddag even gekaart. Maar voor de rest heeft hij heel de dag op zijn bedje gelegen. Morgen misschien weer een stapje meer, vandaag de koorts al weg morgen hopelijk beter eten en drinken. Zijn witte bloedcellen beginnen nu stillekes te stijgen. Dus normaal zou het nu wel elke dag moeten beteren met de antibiotica. Morgen weten we al iets meer over de hemoculturen (of er een bacterie in zijn bloed zit), donderdag weten we het pas definitief. Als deze allemaal goed zijn mag hij donderdag wel naar huis. We hebben dus weer maar eens al jullie duimen nodig .....
Jens is volgens Dieter deze nacht 5x naar het toilet geweest. Ik heb hem maar 1 keer gehoord, maar Jens komt natuurlijks niks zeggen. Alhoewel ik al dikwijls heb gezegd dat hij ons mag wakker maken. 's Morgens heeft hij weer 38,4° koorts. Dus toch weer maar naar Leuven gebeld. De dokter zegt van toch best naar Leuven te komen omdat hij zo laag staat met zijn bloed en dan kunnen ze heel snel heel ziek worden. Maar de koorts zakt vlug met een medicijntje. 's Middags nog steeds geen koorts. We besluiten van dan toch maar gewoon morgen naar Leuven te komen zoals gepland. Zonder koorts moeten we daar niet veel gaan doen hè. In de namiddag gaat Dieter open water Damme-Brugge zwemmen. We wandelen de 3 km mee met Jens in de buggy. Hij heeft zelfs een stukje zelf gestapt en voor zijn broer gesupporterd. Ik heb nog 3x in de namiddag zijn koorts gemeten en hij had er geen. Wij allemaal heel kontent dat we niet naar Leuven moesten. Als Dieter klaar was met zwemmen zijn we direkt naar huis vertrokken, we hebben niet op de prijsuitreiking gewacht zodat Jens toch vroeg kon gaan slapen. Om 17u waren we thuis, maar Jens werd in de auto weer al bleker. In de auto had hij al 38,3° koorts. Om 18u had hij al 39° koorts! Toen heb ik toch maar naar Leuven gebeld dat we nog gingen komen. Met die temperatuur durfden we toch de nacht niet in te gaan. Hij was heel verdrietig dat hij weer naar Leuven moest. Tante Hilde brengt ons, maar papa heeft hem echt in de auto moeten duwen! Ik ben mee vanachter gaan zitten, en Hilde heeft de deuren direkt gesloten. Hij zou ze open getrokken hebben terwijl we reden, zo verdrietig was hij. Als we een eindje rijden gaat het beter en wordt hij rustig. Hij klaagt van hoofdpijn, nekpijn, beenpijn en buikpijn. Om 21u arriveren we in Leuven. Om half 11 meten ze zijn koorts nog eens en raar maar waar, deze is spontaan weer weg! Hij krijgt toch eerst een medicijn tegen de pijn en dan starten ze toch met 2 soorten antibiotica. Deze moet hij maar 1x per dag krijgen via zijn catheder gedurende 3 dagen. Hopelijk helpt dit en kunnen we dan weer naar huis. Het is nu al van woensdag dat hij op en af koorts heeft, dus dat is toch al even.
Jens heeft goed geslapen. Het duurde wel even voor hij sliep want hij had buikpijn, teveel gegeten denk ik na 2 dagen niets te eten. Deze nacht steeg zijn temperatuur lichtjes, maar ze bleef hangen op 37,9°. Jens ziet er heel goed uit deze morgen! Hij voelt zich ook goed. Hij eet weer een half potje droge choco pops. Om 9u komen ze al bloed nemen, hopelijk is deze goed dan is de kans zeer groot dat we weg mogen nu hij zo goed is. Zijn temperatuur is terug normaal. Zijn bloed is ok. Nu nog wachten op de dokter, die moet haar fiat geven dat hij terug naar zee mag. Papa en Merel zijn toch al maar vertrokken want zij moeten nog dik 1,5u rijden voor ze hier zijn. Rond half 12 is de dokter er. Waarschijnlijk heeft hij toch een virale infektie gehad. Zijn neutrofielen zitten wel op nul (zorgen voor zijn weerstand) maar hij had nog 400 wittekes. Hij is dan toch sterk genoeg geweest met die 400 witte om deze infektie zelf te baas te kunnen. Dus eigenlijk best goei nieuws, dit wil zeggen dat hij heel sterk is. Ga maar vlug terug naar zee zegt ze. Dat laten we geen 2 keer zeggen, vlug inpakken en wegwezen. We wachten buiten wel op papa. Maar die was er ondertussen ook al. Instappen en hop terug naar zee!! Rond 14u zijn we terug in Bredene. Eerst wat eten (Jens niets) en dan een wandeling in de duinen. Jens gaat wel in de buggy zitten. Hij is er enkel uitgekomen voor op die stier te zitten (zie foto), mama had gevragen om hem heel rustig te laten bewegen voor hem zodat hij er niet te hard afviel. In de duinen komt hij enkel uit de buggy voor de foto's. We gaan iets drinken aan de surfclub, het is er zalig op het terras in het zonnetje. Jens gaat met Eline toch even mee naar het strand, Merel gaat met Dieter een beetje wilder doen natuurlijk. Na 5 minuten komt hij wenend terug gelopen. Eline zegt dat hij met zijn voetjes in het water ging staan en dat hij begon te wenen en terug naar ons liep. Als ik hem vraag wat er aan de hand is, krijg ik als antwoord dat hij bang is. Bang om weer ziek te worden? Daar antwoordt hij niet op en ik heb niet aangedrongen. Om 17u wandelen we terug door de duinen naar het appartement. Jens wordt weer bleker en heeft het weer koud. Hij blijft heel de weg stil in de buggy zitten. We hebben vandaag wel hard gemerkt dat Jens op 2 dagen tijd fysiek achteruit aan het gaan is. Als we op het appartement zijn besluit ik toch nog maar eens zijn koorts te meten, ja hoor weer 38,5°. Pfff wat nu? Weer terug naar Leuven? Ik geef hem een koortswerend middel en de koorts zakt gelukkig. We gaan maar afwachten hoe het morgen is en anders morgen toch weer maar terug naar Leuven. We kunnen en mogen geen risico nemen. Hij wil graag kippebilletjes eten, zo gezegd zo gedaan. Papa naar de winkel voor kippebillen. Al goed want hij eet er met smaak van! Nu weer maar afwachten wat morgen geeft...je kan echt niets meer plannen, zelfs geen halve dag op voorhand meer. Het is niet meer van dag tot dag leven, maar van uur tot uur....
Toen we deze middag aankwamen in Leuven had Jens weer 38,5° koorts. Na een onderzoek van de dokter lijkt het haar toch het beste dat we hier blijven. Er wordt nog een foto genomen van de longen, deze zijn ok. Zijn bloed en pipi wordt nog onderzocht. Jens is verdrietig! Eerst krijgt hij een medicijn tegen de koorts, ze kunnen de bloedplaatjes pas aanhangen als deze gezakt is. Papa, Dieter, Eline en Merel vertrekken al terug naar zee, anders staan ze te lang in de file. Eerst wilde papa liever naar huis ( wat is te verstaan), maar we hebben hem toch kunnen overtuigen om terug te gaan. Thuis zitten ze ook maar te zitten, bovendien moet Dieter zondag open water wedstrijd zwemmen in Brugge. Het is een beetje dom helemaal over en weer te rijden. Even wordt Jens toch weer opgevrolijkt. De verpleegsters van de dagzaal hebben zijn liedje ook gehoord en ze komen een handtekening van hem vragen op hun armen, hij kan weer even lachen. Als de plaatjes zijn ingelopen mogen we naar boven naar onze kamer. Daar wordt dan onmiddellijk zijn bloed aangehangen. Jens heeft geen koorts meer. Hij is deze week weer wel een kilo afgevallen, dat zijn er weeral 2 in totaal. Mama van Nora was even op bezoek (die is hier ook weeral met koorts), en die vertelde als Nora zou eten dat ze naar huis mocht gaan slapen. Dit waren de magische woorden voor Jens! Hij eet een heel potje droge choco pops en een suikerwafel! (hij zal denken dan mag ik ook naar huis) Jens heeft het moeilijk met zijn haar, het kruipt overal tussen en kriebelt. Hij wil ze af. Vorige keer heb ik dat zelf gedaan, maar toen ben ik ook halverwege moeten stoppen (emotioneel te zwaar) en hulp moeten inroepen van de verpleging. Nu heb ik dan maar besloten om het direkt aan hen over te laten. Jens vraagt het zelf aan verpleegster Bianca. Zij komt ze dan ook afdoen. Jens neemt het al bij al nog goed op, je ziet dat hij heel verdrietig is, maar hij doet heel flink zijn best om het toch te aanvaarden. Ondertussen hebben we van papa gehoord dat zij nog een fijne strandwandeling hebben gemaakt. Dus toch een goede keuze om terug naar zee te gaan. Tot nu heeft Jens geen koorts meer. Bianca dacht wel als hij deze nacht geen koorts meer maakt en zijn bloed is ok dat hij morgen wel terug naar zee zou mogen. We zijn dus toch weer stilletjes aan het hopen! Dus al die duimen omhoog hè!!
Jens stond deze morgen niet echt gelukkig op. Wat te verwachten was, weer naar het ziekenhuis..... Hij moet 's morgens ook weer braken. Om half 10 zijn we in het ziekenhuis in Oostende. We moeten wel lang wachten voor de dokter er is. Na een klein uur is ze er eindelijk, Dr Azou is wel een heel vriendelijke! Ze doet een vingerprik en loopt zelf met het bloed naar het labo. Op 5 min was ze al terug. Alles is gedaald!! Dit hadden we niet verwacht! Jens moet bloed en plaatjes bij hebben. Zijn witte zijn nog gezakt naar 400. De dokter belt zelf met Leuven en we mogen morgen rijden omdat het vandaag zo warm was. Jens zijn glimlach kwam tevoorschijn! Maar die verdween al snel. 's Middag zijn we een dik half uur naar het strand gegaan, maar het waaide er zo hard dat we terug gekomen zijn. We hebben gedoucht en gezellig naar een film op ketnet gekeken. Jens is met een vest aan en een deken over hem op de zetel gekropen. 's Avonds heeft hij zin in fritten, maar het blijft er niet in. Hij heeft vandaag weer geen eten binnen, gelukkig drinkt hij nog. Na het eten besluit ik toch zijn koorts maar eens te meten, en ja hoor hij heeft koorts!! Ik heb hem beloofd dat hij vandaag niet naar Leuven moet. Maar morgen zullen we toch maar een tas meenemen want de kans zit er dik in als hij morgen nog koorts heeft dat we in leuven zullen moeten blijven. Een week genieten aan zee is hem weer niet gegund.....
Jens heeft vandaag een dag met ups en downs. In de voormiddag gaat het hem niet af. Terwijl papa met Dieter zijn vriendinnetje halen is in Eeklo wandel ik met hen naar de speeltuin. Maar Jens deed niet mee, hij heeft heel de tijd zitten mokken zonder enige aanleiding. We hebben hem maar stilletjes laten doen....hoewel dit dikwijls voor de andere moeilijk is om mee om te gaan en om te begrijpen. Wij begrijpen waarom hij zo'n dips heeft, maar voor kinderen is het soms moeilijk te begrijpen. 's Middags na het eten gaan we naar het strand. Daar gaat het beter met hem op een paar dipjes na. Hij kan toch wel genieten! Tegen 4u krijgt hij het weer even koud en gaat hij liggen met wel 4 handdoeken over hem. En maar bibberen ook al was het snik heet. Na het avondeten gaan we in De Haan nog eens een ijsje eten. Jens heeft van de hele dag bijna niets gegeten, gisteren had hij dat ijsje met zoveel smaak op dat we vandaag terug gereden zijn. Mmmm.... Daarna brengen we Dieter zijn vriendin naar Knokke, daar komen ze haar halen. Als we terug in Bredene zijn, gaan we toch nog even een strandwandeling maken. Het is er echt zalig!! Niet te koud en niet te warm. Morgen moeten we bloed laten prikken in het ziekenhuis in Oostende, duimen maar dat we niet naar Leuven moeten.
Vandaag eindelijk naar de zee! We keken er allemaal enorm naar uit. Rond 10u vertrekken we. We hebben veel file . Onderweg nog even stoppen om iets te eten want Jens heeft buikpijn van de honger. Dus vlug stoppen want hij is vorige week 1 kg afgevallen en die zouden we er toch graag terug bij hebben. Rond half 2 komen we eindelijk aan. Alles uitladen, naar de winkel voor wat eten en drinken en dan toch al eens gaan piepen op het strand. Het heeft welgeteld 10 min geduurd en die Merel lag al met kleren en al plat op hare buik in het water. Jens kon natuurlijk niet onderdoen en zijn kleren waren ook al vlug nat! Maar het belangrijkste...genieten dat hij deed! Wij alle 6 trouwens!! Als we terug komen gaat Jens vlug in een goeie douche zodat hij zeker geen infektie op doet. 's Avonds hebben we dan nog met Britt (vriendinnetje van UZ Leuven die het trouwens zeer goed doet) afgesproken in De Haan. Die had toch weer een leuk kado'tje bij voor hem. Een bon om een uur met een grote go-cart te gaan rijden met ons zessen. Dat wordt weer dolle pret later deze week. We gaan met z'n allen vliegeren op het strand. Maar onze papa is niet zone handige en we moesten toch de hulp van Alain (papa Britt) inroepen . Alain had een heel grote vlieger bij van wel 3m. Jens heeft hem ook eens mogen vasthouden, hij ging bijna mee naar boven. Maar de pret stond op zijn gezicht te lezen! Merel en Britt vonden het water en slijk weer interessanter natuurlijk, die 2 hadden elkaar goed gevonden. Zelfs Eline en Dieter vonden het vliegeren tof. Daarna zijn we nog een lekker ijsje gaan eten. Mmmm....dat was smullen. Pas op terug weg naar de auto kreeg Jens het koud en deden zijn benen pijn, van vermoeidheid denk ik. Maar na nog maar eens een warme douche heeft hij er niks meer over gezegd. Hij was vlug in dromeland...
Jens heeft gisteren nog een mindere dag gehad. Het ging hem niet af. In de voormiddag is hij samen met Merel naar Moeke gegaan. Dieter en Eline hadden een open water wedstrijd van hun eigen club Zgeel. We moeten ook aandacht aan hen geven, anders wordt voor hen de periode ook te lang en te zwaar. Zij hebben allebei met volle teugen genoten! Een welgekome afleiding voor ons allemaal! Er is een geweldige groepssfeer tussen die jongeren. Ik ben zeer kontent dat ze zo goed hun draai hebben gevonden bij Zgeel en dat zowel Dieter als Eline er al goede vrienden en vriendinnen hebben. Ook voor ons was het best een gezellige dag. Jens en Merel zijn even met moeke en voke komen zien, maar het ging hem niet af. Hij zag hoeveel plezier de andere hadden in het water en hij wou natuurlijk ook zwemmen. Hij heeft heel de dag pijn in zijn benen gehad en zag ook vrij bleek. Ook de eerste aften hebben zich gemeld in zijn mondje, voorlopig valt dit nog mee. Vandaag moesten we op controle in Leuven. Zijn slechte dag gisteren wordt bevestigd door zijn bloeduitslag. Zowel bloed, bloedplaatjes als de witte zijn enorm gedaald en staan vrij laag. Zelfs de prof schrok van de daling van zijn bloed op die 2 dagen. Ze hadden niet verwacht dat hij zo snel zo diep zou dalen. Hij heeft dus zowel bloed als bloedplaatjes bijgekregen vandaag. Zijn witte bloedcellen moeten zelf hun werk doen en weer stijgen. Ze staan nu nog maar op 500, dus extra voorzichtig zijn voor infekties. Ik heb nog maar eens aan de prof gevragen of zijn hondje geen kwaad kon. Hij moet hem niet afgeven, wel extra opletten op handhygiëne. Hondje proberen niet vast te pakken en zeker niet laten lekken aan hem. Komt hij er toch mee in kontakt, goed de handen wassen. Jens heeft vandaag heel de dag op zijn bed gelegen op de dagzaal. Morgen zal het normaal wel beter gaan nu hij bijgetankt heeft. Morgen vertrekken we voor een paar dagen naar zee. Omdat zijn witte zo laag staan, hebben we toch maar besloten om Tobi (zijn hondje) niet mee te nemen. Die gaat bij moeke logeren. Donderdag mogen we dan in oostende bloed gaan laten prikken en dan hoogstwaarschijnlijk op en af naar Leuven voor bloedplaatjes. We gaan proberen te genieten van het zonnetje aan de kust, en hopelijk doet die zeelucht zijn witte cellen de hoogte in gaan! (Maar de computer gaat mee en jullie kunnen volgen op de blog.)
Jens heeft vandaag best weer een goede dag gehad. Hij heeft wel gekozen om niet naar de fuif van de pretroulette te gaan. Hij had geen zin in de lange autorit naar Brussel en deze avond was het BBQ van zwemclub Zgeel. Hij wist als hij namiddag zou gaan, dat hij deze avond al op ging zijn. Hij heeft namiddag rustig met Merel in de zandbak gespeeld en op de ligzetel in de schaduw gelegen. Deze avond zijn we dan naar de BBQ geweest. In het begin was hij een beetje stil. Er waren er verschillende in het kanaal aan het zwemmen en natuurlijk zou hij zo graag mee gedaan hebben. Na een tijdje ging het beter en heeft hij zich nog goed geamuseerd. Hij heeft zich weer niet gegeven zoals we hem kennen. Toen we naar huis reden viel hij in de auto al half in slaap. Zoals verwacht was ook de pijn daar weer. Zijn nek, armen en benen deden pijn. Hij is weer al wenend in slaap gevallen....
Jens was deze morgen vroeg wakker, van de zenuwen denk ik. Om half 9 waren we al in Turnhout in het ziekenhuis voor een bloedname. We zaten in de nieuwe blok, amai hier was hij nogal ingepikt! Een ligzetel en een tv voor zijn neus. Een kwartiertje wachten en dan weten we de uitslag. Jens zijn bloedplaatjes staan zeer laag. Dus vlug de rest thuis oppikken en naar Leuven. Op dagzaal aangekomen liggen de bloedplaatjes al klaar voor hem. Even een paar spelletjes en na 2u zitten we al terug in de auto. We waren juist op tijd voor de bloedplaatjes want in Leuven kreeg hij al spontaan een bloedneus omdat zijn bloed veel te dun was. Jens ziet vandaag heel bleek en is ook niet zo fit, vooral moe. Dan op weg naar Brussel, Jens gaat naar de opnames van de pretroulette bij ketnet!! Als we de parking opdraaien in Vilvoorde komt Geertje (producer) ons al tegemoet gelopen. Wat een warm onthaal mochten we daar ontvangen!! We hadden nog niet gegeten omdat we recht van Leuven kwamen, geen nood .... Onmiddellijk werd door nog een andere heel vriendelijke mevrouw (Simone) sandwiches en beleg op tafel getoverd terwijl we de vorige opnames konden volgen op tv. Na het eten kregen we een loge toegewezen waar Jens nog rustig kon zitten en ketnet kijken. Weer was Geertje daar met een kom met koekjes. Toen kreeg hij bezoek van Kobe in hoogsteigen persoon!! Wat een vriendelijke gast seg!!! Hij nam tussen de opnames door echt tijd voor Jens. Hij kreeg verschillende kado'tjes: een kei coole wekker met eendgeluid, ketnet knutselboek, ketnetkookboek, pretroulette tekenkoffer, ketnet kick computer spel, Kobe zijn toverboek,... We werden er allemaal even stil van.... Ook de Didjee van de pretroulette kwam een babbeltje slaan. Grappige meneer! Toen kwam er nog een heel lieve dame (we kennen haar naam niet) ons halen en kregen we een rondleiding in het decor van de petroulette en in de regiekamer. Indrukwekkend om allemaal te zien. Ze mochten nog een hele tijd spelen in het decor van de pretroulette. Geweldig vonden ze dit, zelfs Dieter genoot ervan om dit allemaal te zien!! Jens gaf zich volledig. Tijdens de opnames zag je hem bleker en bleker worden. Tegen het einde zag ik hem vechten tegen zijn tranen. Geertje is hem dan tussen de opnames door vlug gaan halen en kroop hij huilend op mijn schoot. Merel en Eline zijn blijven zitten. Die Merel ging er nogal op met zingen en roepen, wat had je gedacht. Jens zat er helemaal door, maar hij heeft enorm genoten! Morgen mag hij nog naar de pretroulettefuif, maar we zullen moeten zien hij zich morgen voelt. Zijn witte bloedcellen zijn enorm hard aan het dalen, dus moeten we een beetje voorzichtig zijn. Bij deze zouden we al die lieve mensen van de pretroulette enorm hard willen bedanken voor deze onvergetelijke dag voor hem!!!!! Het was SUPER!!!!
ps de uitzendingen starten pas in oktober, we houden jullie op de hoogte wanneer deze wordt uitgezonden.
We hebben deze nacht sinds drie weken allemaal eens kunnen doorslapen. Dat deed bij iedereen toch wel eens deugd seg! Jens heeft vandaag een super goede dag gehad. 's Morgens kreeg hij wel geen eten binnen en moest hij braken. Maar daarna werd hij goed afgeleid door iedereen hier. Met Dieter op de playstation, met Merel en Eline buiten spelen,... 's Middags heeft hij zelfs heel flink spek gegeten en 's avonds warm eten. In de namiddag wilde hij graag mee naar de apotheek op de fiets. Hij heeft flink gefietst, op terug weg moest ik hem wel duwen want zijn beentjes deden pijn. Daarna hebben we de living omgebouwd tot filmzaal en de kinderfilm Bolt gehuurd. We hebben de kaarsjes aangedaan, eentje voor Nora (ook een neuroblastoom), eentje voor alle kindjes op E341, eentje voor alle kinderen die hard gevochten hebben en niet hebben kunnen winnen en eentje voor hem natuurlijk! Jens waakte heel goed over de kaarsjes. Die van Nora was eerst op en hij riep onmiddellijk: Mama, Nora haar kaarsje is op! Dus vlug vervangen en weer aansteken. Het was een gezellige namiddag en avond, met z'n allen rustig voor de tv. Voor hij gaat slapen kan hij al zijn pilletjes innemen en mondje spoelen zonder braken. Hopelijk heeft hij morgen nog eens zo'n super dag. Hij telt al enorm af naar vrijdag want dan staat er weer iets leuks op het programma. Maar wat precies verklappen we nog niet!
Als Jens 's morgens wakker wordt, zie ik al meteen dat hij zich niet goed voelt. Hij zegt dat hij niet goed heeft geslapen en misselijk is. Hij heeft deze nacht ook 2x zijn bedje nat geplast. De vermoeidheid begint ook bij hem te wegen en hij wordt niet meer wakker als hij moet plassen. Vandaag heeft hij toch verschillende keren moeten braken. In de voormiddag probeert hij even te gaan knutselen bij Katrien, maar het gaat hem niet af en komt al vlug terug. Zelfs als Inge van de muziek langs komt gaat hij niet mee. Hij voelt zich dus echt niet goed! In de namiddag gaat het iets beter en speelt hij met mij wel een spelletje. Om 17u gaat hij dan toch mee naar muziektherapie. Eten heeft hij vandaag zo goed als niets gedaan. Om 20 na 4 zit de chemo er eindelijk in. Nu nog bloed bijgeven en dan naar huis. Rond half 7 kunnen we vertrekken. Nu wordt hij pas mondiger, je ziet duidelijk dat hij heel kontent is dat hij naar huis mag. Als hij 's avonds uit de douche komt, is er opeens zijn pruillipje weer. Kunnen ze die ziekte nog wel genezen? Ik ben die ziekte beu! Wat moet je hier als ouders op antwoorden?? Ik heb hem gezegd dat we het vrijdag samen aan de docter gaan vragen. Zij had ons aangeraden hem niet te zeggen dat hij waarschijnlijk niet te genezen is. Ik wil niet liegen tegen hem en laat het dan liever aan de prof over. 's Avonds moet hij nog steeds braken en geraakt hij moeilijk in slaap. Er gaat meer in dat hoofdje om dan wij denken.... Hopelijk kan hij deze nacht eens goed doorslapen nu die spoeling eraf is en hij niet meer zoveel moet plassen. Dan voelt hij zich morgen weer wel beter.
Jens heeft een rustige nacht gehad. Hij is 's morgens niet misselijk maar heeft toch geen honger. Hij gaat in de voormiddag rustig bij Katrien knutselen. 's Middags krijgt hij dan toch een half broodje op. Kort na de middag wisselen mama en papa weer. Jens ziet maar bleekjes. De bloedname bevestigd dit dan, zijn hemoglobine en bloedplaatjes zijn hard gezakt. Ook zijn witte beginnen te dalen. Morgen voor we naar huis gaan krijgt hij bloed en plaatjes bij, dan krijgt hij zijn kleurtje wel terug. In de namiddag komt er weer bezoek, Wendy, Jordy, Karin, Anke en Leny. Ze spelen samen op de playstation, maar het gaat Jens niet zo goed af als de vorige keer toen ze op bezoek waren. Hij mocht ook zijn handtekening uitdelen aan hen op een foto van hem met zijn gitaar! Dit vond hij super, hij had het er nadien als ze weg waren nog over. Jordy had ook lekkere soesjes gebakken voor hem. Mmmm... Hij heeft er toch één voor 3/4 op, dus dat heeft hij toch ook weer binnen. 's Avonds eet hij niets meer en blijft hij heel rustig in zijn bedje tv kijken. Nog even met Eline chatten, want die is eindelijk terug thuis van kamp, en dan vroeg slapen denk ik.
Jens zegt dat hij goed heeft geslapen, papa is er toch weer 6x uit gemoeten om hem te laten plassen. Jens heeft een heel goede dag gehad vandaag. Niet moeten braken en ook een beetje kunnen eten. Rond de middag nog even buiten wandelen want deze namiddag start die chemo over 24u loopt en dan mag hij niet meer buiten. Rond 14u krijgt hij de 5 de en laatste topotecan chemo weer over een half uur. Nog even naspoelen en dan worden de volgende 2 chemo's over 48 uur aangehangen, Vincristine en Daunorubicine. In de namiddag heeft hij veel bezoek gehad. Eerst Voke en Hilde, hij heeft met allebei op de playstation gespeeld. Hij heeft nogal gelachen, en gewonnen natuurlijk! Die playstation hadden we veel eerder moeten meebrengen. Nadien arriveren Sonja en Kim, zij hebben samen op de laptop spelletjes gespeeld. Weer gewonnen...wat dacht je! Dan zijn bomma, Daphné en Monique daar. Jens speelt met hen een nieuw kaartspelletje, na wat uitleg (redelijk moeilijk voor hem) kunnen ze spelen. En wie wint er denken jullie??? Jens natuurlijk! Hij heeft zich weer niet gegeven, maar 's avonds slaat de vermoeidheid toch toe, hij zegt van niet, maar je ziet het duidelijk aan hem. Hij blijft rustig in zijn bedje. 's Avonds steken die stomme buikkrampen de kop weer op. Hij heeft last van constipatie. Ze geven hem toch een lavementje. Hij is hier bang voor en stelt weer volop vragen, wat zit daar in?, doet het pijn?,.... Na het lavement heeft hij enorme krampen. Hij zit op het toilet te huilen van de pijn. Jammer dat een dag waar hij zich zo goed voelde toch weer moet afsluiten met zoveel pijn.
Zoals je ziet op de eerste foto voelde Jens zich deze morgen helemaal niet lekker. Hij moest de dag weer direkt starten met braken. Tegen half 12 voelde hij zich beter zoals je ziet op de tweede foto. Eten doet hij niet, 's middags enkel een kiwi. Kort na de namiddag krijgt hij een verrassend bezoekje van Britt. Zij was samen met hem ziek de eerste keer. Hij fleurde helemaal op! Hij is samen met Britt de vissen (in de aquarium op de gang) nog eens gaan bestuderen en eten geven. Dit was eindelijk eens een fijne herinnering. Kort erna arriveren papa, Merel, Dieter en Moeke. Het is bezoekdag bij Eline op kamp, wij gaan er stiekem naartoe. Anders zou hij weer verdrietig zijn. Moeke blijft bij hem. Hij ziet het wel zitten want hij gaat haar afdrogen met kaarten. Papa had zijn playstation mee, dit vindt hij wel reuze. Na de bezoekdag rijdt papa terug naar leuven en lost moeke weer terug af. Nu blijft papa weer 2 nachtjes slapen en dan komt mama weer terug.
Gisteren voor het slapen gaan heeft Jens voor de eerste maal moeten braken. Dit was een zeer pijnlijke herinnering voor hem. Hij vroeg onmiddellijk hoe lang hij nog chemo moest krijgen en of hij steeds weer zou moeten overgeven. Deze nacht zijn we 8 keer wakker geweest, 5 x plassen en 3 x die pomp, ping-ping-pong! Elke keer hij mij wakker roept zegt hij: mama je vindt dat toch niet erg hè? Jens weet 's morgens zelfs niet meer dat hij geplast heeft. Hij begint de dag weeral met braken. Dus vlug een zofran en litican pilletje tegen het misselijk zijn. Hij vertrekt toch weer naar Katrien zijn eendjes afwerken. Honger heeft hij niet. 's Middags stond er vis op het menu, bah! Hij wil wel een broodje hesp proberen. Ik vlug naar beneden een broodje halen. Weer was zijn vraag daar, mama je vindt dat toch niet erg hè? Als zijn broodje voor hem ligt zegt hij heel serieus: ik denk als ik nog veel chemo krijg dat ik dit ook niet meer ga lusten. Broodje dus toch maar de vuilbak in. Ik heb hem dan toch kunnen overtuigen om een halve aardbeiën milkshake te drinken. Dat eet hij dan en het blijft binnen. In de namiddag is hij bij Inge zijn liedje gaan afwerken. Het is heel ontroerend! Deze keer moest hij mij troosten in plaats van ik hem. Jullie gaan nog moeten wachten tot morgen. Dieter moet eerst een link aanmaken thuis. 's Avonds heeft hij weer geen honger. In de namiddag heeft hij een paar snoepjes op, met alles wat hij eet zijn we al blij hè. Dus deze avond zal ik mijn trukkendoos toch nog eens moeten boven halen denk ik.
We hebben deze nacht niet zo best geslapen. Zoals verwacht moest Jens 5 maal gaan plassen en 2 maal heeft de pomp van hoor oren gemaakt als de zak met vocht leeg was. Deze morgen voelde hij zich dan ook helemaal niet goed. Hoofdpijn, buikpijn, verdrietig,... Normaal moest hij 's morgens al een foto van zijn bekken laten maken, maar dit lukte hem toch niet. Eerst een pijnstiller en een zofran tegen de misselijkheid. Na een uurtje zijn we dan toch vlug de foto laten maken. Jens heeft ook slechte cellen in zijn poep, ze gaan nu zien of deze toch niet het bot hebben aangetast. Terug op de kamer krijgen we bezoek van Lizzie, een cliniclown, Jens draait 180° graden. Hij kan opeens terug lachen. Hij vertrekt nadien dan ook naar Katrien. Onder de middag krijgt hij weer een dipje, maar dan is Inge daar weeral om aan zijn liedje te gaan werken en hop Jens is weer vrolijk. Als de dokters langs komen op de kamer hebben ze een beetje goed nieuws en slecht nieuws mee, in zijn poep is het bot niet aangetast, maar in zijn rug zitten er ook op verschillende plaatsen vlekken met slechte cellen. Nu moet hij opnieuw een foto laten maken om zeker te zijn dat de ruggewervel niet is aangetast. En hop Jens is weer slecht gezint, hij gooit de deur dicht achter de dokters en komt op mijn schoot zitten wenen: nu zitten die beestjes ook al in mijn rug weent hij. Gelukkig komen de cliniclowns terug langs, en nu wel met drie! Jens kan weer lachen. Ondertussen zijn papa en Merel ook aangekomen. Om kwart na 2 start de volgende chemo en loopt weer over een half uur. Als deze goed en wel is ingelopen krijgt hij bezoek van een vriendinnetje, Anke. Jens voelt zich weer goed en speelt heel vlot mee. Er is weer niks meer te merken aan hem. Maar als alle bezoek weg is, kruipt hij toch in zijn bedje. Hij is er moe van. De dokters denken dat het puur verdriet is waarom hij zich niet zo goed voelt en niet zo zeer de pijn. Het was vandaag best een drukke dag voor hem die zo vlot voorbij is gegaan. Morgen weten we pas meer over zijn ruggewervel.
Wij hebben heel lang getwijfeld of we wel een blog zouden maken. Ik moet eerlijk gezegd toegeven dat we er eigenlijk niet voor te vinden waren. Maar na lang wikken en wegen en eens te horen bij lotgenootjes die er wel een hadden, hebben we dan toch beslist er ééntje te maken. Ik moet zeggen dat we er allemaal van verschieten hoeveel je hebt aan die reakties, zowel wij als de kinderen. Wij hadden dit in de verste verte niet verwacht. Maar we moeten ons ongelijk toegeven, het is een grote steun! Bedankt!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. Onderweg nog even stoppen om iets te eten want Jens heeft buikpijn van de honger. Dus vlug stoppen want hij is vorige week 1 kg afgevallen en die zouden we er toch graag terug bij hebben. Rond half 2 komen we eindelijk aan. Alles uitladen, naar de winkel voor wat eten en drinken en dan toch al eens gaan piepen op het strand. Het heeft welgeteld 10 min geduurd en die Merel lag al met kleren en al plat op hare buik in het water. Jens kon natuurlijk niet onderdoen en zijn kleren waren ook al vlug nat! Maar het belangrijkste...genieten dat hij deed! Wij alle 6 trouwens!!
. Alain had een heel grote vlieger bij van wel 3m. Jens heeft hem ook eens mogen vasthouden, hij ging bijna mee naar boven. Maar de pret stond op zijn gezicht te lezen! Merel en Britt vonden het water en slijk weer interessanter natuurlijk, die 2 hadden elkaar goed gevonden. Zelfs Eline en Dieter vonden het vliegeren tof. Daarna zijn we nog een lekker ijsje gaan eten. Mmmm....dat was smullen. Pas op terug weg naar de auto kreeg Jens het koud en deden zijn benen pijn, van vermoeidheid denk ik. Maar na nog maar eens een warme douche heeft hij er niks meer over gezegd. Hij was vlug in dromeland...
