Iets minder dan een week geleden heb ik mijn laatste bestraling gehad. tot nu toe heb ik nog steeds veel pijn door de open wonden. De thuisverpleegster komt elke dag langs en vervangt de verbanden. en elke keer doet het verschrikkelijk veel pijn. Maandagmiddag moet ik weer op controle bij de verpleegster in het ziekenhuis. het ziet er nog steeds niet veel beter uit , maar ze geeft me nog tot woensdag. Anders is het opname.
dus 2 dagen later ben ik er weer. het ziet er al beter uit, de verpleegster heeft er vertrouwen in en laat me weer naar huis gaan. ik krijg nog eens een week 'heel-tijd'.
Die avond leg ik Farès in bed en voel een steek ter hoogte van het hart. Ik weet dat de bestraling nog een tijdje ging nawerken en dat die steken normaal zijn. Ik ga effe liggen. een kwartiertje later zijn de steken nog niet weg , integendeel. Ik krijg het ook heel koud, maar heb voorlopig nog geen koorts.. Eddi dekt mij nog extra toe en ik meet mijn temperatuur, 38°C , dus ik neem een dafalgan. een half uurtje later is de koorts toegenomen en de steken ook. Ik ben kortademig en ik heb echt veel pijn. Eddi en ik vertrekken in allerijl naar de spoed.
Daar aangekomen is de koorts al iets beter en door te kalmeren zijn de steken ook minder, maar nog steeds niet weg. Ze nemen een EEG, bloedstalen en een foto van de longen. Voorlopig vinden ze niets, maar door de koorts moet ik tovh blijven.
De volgende dag blijf ik koortspieken hebben tot wel 39.5°C. ondertussen hebben zo ook een infectie kunnen vaststellen. wat het exact is, weten ze nog niet. Maar ik krijg alvast een breed spectrum aan anti-biotica. dag 2 ziet er nog niet veel beter uit. Nog steeds hoge koortspieken. Ik krijg van de dokter te horen dat ze de bacterie gevonden hebben ; streptokokken. Niet goed, het kan een bloedvergiftiging worden dus maken ze zich toch zorgen. en ondertussen kruipt de infectie van de borst naar de schouder, de rode warme vlekken worden telkens groter. anderzijds is het ook goed nieuws, ze kunnen de bacterie nu gerichter aanpakken.
De volgende dagen gaat het steeds beter. de koortspieken houden op en de infectie is onder controle. De wonden zijn ook volledig toe en kunnen nu verder genezen. het ergste is voorbij... na 9 dagen mag ik eindelijk naar huis.. nog maar eens geluk gehad.. nu mag het echt wel gedaan zijn!!!
07-04-2014 om 00:00
geschreven door Javi
01-04-2014
1 april .. het einde van de bestraling!!!
Ringing out
Ring this bell
Three times well
Its toll to clearly say,
My treatment's done
This course is run
And I am on my way!
Irve Le Moyne
Het is eindelijk gedaan. De radiotherapie is op z'n einde gekomen. Ik zie na afloop nog de dokter. Ik krijg opvolgafpraken voor binnen 3 maanden. en dan mag ik beschikken.. Sowieso moet ik over een week terugkomen om de wonden weer te laten controleren. Maar toch voel ik me een beetje verloren.
Ik heb het afgelopen jaar bijna zeker om de 2 weken dokters gezien en de laatste 5 weken zelfs dageljks. En nu moet ik het doen met een controle afspraak over 3 maanden?? thats it? Ik heb zo hard gevochten en nu moet ik gewoon naar huis en wachten..? waar moet ik op wachten? waar moet ik op letten? wanneer kom ik terug, wordt er geen scan meer gemaakt? wanneer ben ik dan kankervrij?
Ik maak toch nog een afspraak voor morgen bij de oncoloog. Ik heb hem al 2 maanden niet gezien en IK WIL EEN VOLLEDIGE BODYSCAN, een bewijs dat er NIETS meer is. Hij raadt mij het af en dit is waarom:
Bij de diagnose werden er van alle mogelijke hoeken scans gemaakt om naar uitzaaiingen te zoeken. Er waren geen uitzaaiingen gevonden in de rest van het lichaam. er WAS dus niets.. Er werden wel aangetaste lymfeklieren gevonden en die werden weggehaald bij de opratie. ook de tumor is volledig weggehaald. Dus alles IS weg.. De chemo en bestraling waren preventief, maar het niet zo 'preventief' als het nemen van extra-vitamine C bij een opkomende verkoudheid. Mijn lichaam beleefde het afgelopen jaar zijn eigen Hiroshima! Ik ben keer op keer vernietigd en kreeg amper de kans te herstellen. En nu weer met diepe 2de graads brandwonden. Het is dan toch normaal dat ik dit alles niet als 'preventief' kan aannemen...
Maar toch is het zo.. het zit in het koppeke! ik moet het bekijken van een ander perspectief. De behandelingen hebben de 'ontsnapte' celletjes aangepakt , al de rest is 'collateral damage'. En een scan gaat geen geruststellend resultaat geven. Alle uitzaaiingen onder 1cm zijn zo goed als onzichtbaar en een tumor van bvb 2 cm ontdekken of een van 5cm veranderd niets aan de te volgen behandelingen. Ook de oncoloog zegt dat hij bij een goed resultaat niet gerust zal zijn, hij gaat dat nooit zijn. Hoe eerlijk zijn antwoord ook mag zijn, het komt hard aan... want IK moet hiermee (leren) leven....
De tijd zal het zeggen..
01-04-2014 om 00:00
geschreven door Javi
31-03-2014
Radiotherapie
Ik ben elke dag gedurende 5 weken naar het ziekenhuis afgereisd voor dit onderdeel van mijn behandeling. Wie zegt dat chemo zwaarder is dan de bestraling , weet niet waarover hij het heeft. Deeerste twee weken zijn nog meegevallen. Ik was zelfs begonnen met "volledige dagen" te draaien zonder middagdutje. Maar na twee weken werden deze weer nodig. Weekends hadden ofwel een ochtend- ofwel een middagactiviteit, maar zeker niet meer. En de dagelijkse tripjes naar het ziekenhuis, wachten in de wachtzaal en weer naar huis rijden zijn toch wel heel erg.
Na de 15de bestraling ligt mijn oksel volledig open. De branwonde is niet diep maar geeft al wet wat vocht af. De dokter geeft me een silicone pleister mee, maar zalf smeren mag ik niet. Een brandwondenzalf zou de bestraling kunnen beïnvloeden. De pleister beschermd de open wonde als een soort 2de huid. Ik ga zo het weekend in...
Dinsdagmorgend MOET ik de dokter weer zien. De wonde is nu wel diep en doet verschrikkelijk veel pijn. Zelf de verpleegsters aan het bestralingstoestel reageren op de wonden met een "ooooh, mevrouw". Ook in de borstplooi is er een open wonde op komst. Ik krijg weer een nieuwe set pleisters en eindelijk een wondezalf, Flaminal Hydro, daarop nog een Niet inklevend verband, absorberend verband en dit moet kleven met medische tape.Maar de zalf is pas voor het weekend en tegen dan doet ALLES zo verschikkelijk veel pijn dat ik de ene dafalgan na de andere neem.
Maandagmorgend moet ik eigenlijk niet op de bestraling zijn. Maaar de wonden zijn zo pijnlijk en geven zoveel vocht af dat het mij niet normaal lijkt. Ik vraag voor extra consult bij de verpleegster. Ik heb wonden onder de oksel, in de borstplooi, aan de zijkant van de borst, zelf eentje in mijn hals. Die laatste kwam er door dat ik een uurtje met de auto van Eddi heb gereden en zijn gordel stond nog hoog. Die heeft effe in mijn hals geschuurd en zo irritatie veroorzaakt. Irritatie is snel een open wonde geworden.
De verpleegster is echt niet tevreden over de wonden, ze verzorgt me alsof ik het heb verwaarloosd , terwijl ik heb afgezien om me 2 keer per dag te verzorgen! Het vele wondvocht is normaal en wordt veroorzaakt door de zalf. Ze maakt alles schoon en ik krijg instructies voor de verdere verzorging en een voorschrift voor thuisverpleging. Morgen is het mijn laatste bestraling.
Het is genoeg geweest. Ik heb pijn, ik ben doodop, ik heb het echt gehad!
31-03-2014 om 00:00
geschreven door Javi
27-03-2014
De Wachtzaal
De wachtzaal van de radiotherapie is op de -1 verdieping van het nieuwste gebouw van het ziekenhuis. Ze is modern en rustgevend ingericht. een koffie apparaat staat klaar om je op te krikken en "de madammen" op radio 2 vrijgezellen jou de hele ochtend. Soms is er ook een vrijwilliger die een praatje komt doen.
Gedurende de laatste 5 weken ben ik bijna dagelijks een zitje gaan opwarmen in deze zaal, in afwachting van mijn beurt onder het bestralingsapparaat. De dagen dat er geen vertraging is, word ik snel geroepen. en de andere dagen word ik gehypnotiseerd door de vissen in het aquarium of val ik gewoon in slaap tot ik door mijn eigen (licht!) gesnurk wakker word.
Aangezien ik bijna elke dag om hetzelfde uur moet komen, worden met een mede-wachtenden bekende gezichten. het is een beetje zoals elke dag de dezelfde bus naar het werk nemen.
Maar vandaag was de wachtzaal net een beetje anders. bij het binnenkomen stond een opgewekte Els , met haar "50-kroon" en "Ik ben jarig" T-shirt trots met een mandje chocolaatjes in haar hand. "Eentje op mijn gezondheid voor mijn verjaardag?" GRAAG op de jouwe en de mijne!
Maar moedige Els had nog wat te vieren. Morgen is het haar laatste bestraling.. Eindelijk weer wat opgelucht ademhalen, geen heen en weer meer naar de bestraling. op naar een gezond leven... Proficiat Moedige Els met je geleverde strijd!
Je mede-strijdster Javi
27-03-2014 om 00:00
geschreven door Javi
20-02-2014
Bestraling
Vandaag begin ik aan de 25 bestralingssessies.
5 weken na mijn laatste chemo is het nu de beurt aan de volgende behandeling. Ik ben vorige week al bij de radioloog geweest voor de info.
Er wordt eerst een scan genomen om de te bestralen plaatst vast te leggen. Ik lig een 20 tal minuten stil op de tafel en word in een soort grote donut gestoken ( eens iets anders: ik in donut ipv donut in mij ). De scanner maakt weinig lawaai en ik wil in't slaap vallen, maar dan hoor ik door de microfoon: we gaan starten met de oefeningen.
Om er voor te zorgen dat het hart zo ver mogelijk van de borst verwijderd is, moet ik tijdens de bestraling zo diep mogelijk inademen . Dit dan zo 12-20 seconden aanhouden. zo wordt het hart naar beneden gedrukt door de longen. Dit hebben we dan een paar keer geoefend tijdens de scan.
Na afloop staat de dokter er weer en de verpleegsters , een stagiaire en ik lig daar nog steeds heel stil, maar niet meer in de donut. Er wordt er een kabel rond mijn borst gelegd (waarom weet ik niet) en dan opeens zegt de verpleegster tegen de stagiaire: " hoe zit het hier met den draad" en ik heb zoveel zin om te zeggen " ja, den draad, hé Harry, den draad'. Maar misschien is het niet de moment voor grapjes. dus ik lig vanbinnen plat van het lachen, maar blijf heel stil liggen op de tafel... (voor 'den draad' van In de gloria ga naar: http://www.youtube.com/watch?v=6AQFuQG6bJk )
Lichtstralen bepalen de stand van het toestel tov mijzelf. Deze lijnen worden op mijn borstkas afgetekend om het bestralingstoestel tijdens de behandelingen gemakkelijk af te stellen. alles wordt genoteerd, hoogte van de tafels, de stand van de arm-/beensteunen, ademhaling.
Ik vertek met een schattenkaart getekend op mijn lichaam met een kruisje op de borst. Daar bevindt zich de schat!....
Een paar dagen later zijn de lijnen al vervaagd. Ik maak een afspraak net voor het weekend voor het bijtekenen, ik ben bang dat ze anders tijdens het weekend zouden verwijden. De week daarop ga ik de dag voor de eerste bestraling toch nog eens langs voor nieuwe lijnen. Dan ben ik gerust dat ze de volgende er goed aan kunnen beginnen.
De dag van de eerste bestraling verloopt alles wat trager. ze moeten nog foto's nemen om ook hier de stand van het toestel te bepalen tov het te bestalen gebied. En dan komen de ademhalingsoefeningen , enkel daardoor weet ik dat de bestraling nu aan de gang is. voor de rest voel ik niets...
De lijnen worden nog eens bijgetekend en ik ben klaar voor nog een weekend. Maandag is weer de volgende...
Keep u posted!
20-02-2014 om 13:31
geschreven door Javi
05-02-2014
Nagels
Dat je lichaam afziet tijdens de chemo zal ik geweten hebben. Maar niet alleen de zieke weken direct na de chemo ook daarna blijft je lichaam in een 'vecht-roes'. ALLES is vermoeiend, het is geen vermoeidheid van niet slapen, maar een vermoeid lichaam. soms kan ik niet lang bellen, want dan wordt mijn arm te moe..
Wat nog een bijwerking is van de chemo zijn de beschadigde nagels. Ik heb tijdens de behandelingen steeds ijswanten gedragen, maar die hebben blijfbaar niet het volleigde effect gedaan.
Mijn nagels zijn gaan splitten. geen scheurtje of schilfertjes, maar horizontaal splitten. het lijkt of mij nagel loskomt van de vinger. Het wit randje dat je normaal hebt komt nu tot een halve centimeter te midden mijn duim. En daaronder is nog een klein laagje nagel op mijn vinger. Het is daar heel erg gevoelig en simpele dingen zoals een broek dichtknopen doen pijn..
Ik maak een afspraak bij de syliste want ik wil er toch gelnagels op zetten om het zwake deel wat te beschermen. Ze had nog nooit zo'n geval gezien. Ze neemt een paar foto's om er wat onderzoek over te doen , maar kan er niets opzetten. het zou een infectie kunnen geven of schimmel. Dus liever niet. Als ik nu al gelnagels had gehad, was dit waarschijnlijk niet gebeurd. maar daar ben ik nu niets mee...
Ik blijf me beredden met de nagelverharder en ik draag handschoenen als ik in de keuken sta..Voor de rest , weinig aan te doen ... afwachten...
05-02-2014 om 00:00
geschreven door Javi
20-01-2014
oef, ........ de laatste (Chemo 8 en de allerlaatste!!)
YEAH BABY you,ve made it! zegt mijn alarm..
Ik ben de routine al zo gewoon dat gewoon heb geslapen, Farès naar de creche heb gebracht en zelf naar de chemo ben gereden, alsof het niets is.
Deze keer heb ik MellowCakes, Merci-kes en koejes bij voor de allerliefste verpleging van het land.
Bij het binnenkomen in de kamer, zit Yolanda al daar. Met een mooie verrassing. een grote ballon met daarom 'oef,.... de laatste' en mijn lievelings swarovski-armand. en dan komen er veel emoties naar boven. Ik ben overdonderd door het gebaar. ik had dit zeker niet verwacht , het feit dat ze al elke keer is meegekomen is al het beste geschenk... maar veel tijd om te huilen van blijdschap heb ik niet want ze komen al voor de bloedstalen.
Het verloopt allemaal weer als gewoonlijk en ergens rond de middag zijn we weer buiten. We gaan het vieren met een lekkere pizza en dan is het weer tijd om thuis te wachten op de pijn..
eigenaardig genoeg doet mijn lichaam wat de dokter zei. Deze laatste chemo doet veel minder pijn dan de vorigen. en na 3 dagen ben ik eindelijk verlost van dit alles FOR-EVER.. nu nog mijn zwakke week en dan weer sterker worden. ik ben mentaal klaar voor de genezing..
Maar lichamelijk is wat minder. ik zit vol chemo en mijn lichaam weet het, bij het minste ben ik :moe en niet elke dag is een goede dag.
Ik ga gewoon door. Nu even rust en binnen 5 weken begint de bestraling... we shall see..
20-01-2014 om 00:00
geschreven door Javi
06-01-2014
Witte bloedcellen? welke witte bloedcellen....
Maandagavond na een rustig dagje thuis beslis ik het rustig te houden en ga met mama en Fares buitenshuis eten. Aan de crèche krijg ik alweer die vreselijke hoofdpijn. Ik neem al snel een pijnstiller. Tijdens het eten kan ik me niet concentreren, ik heb het koud en heb pijn in de nek, nog steeds die drukkende hoofdpijn... kortom een grieperig gevoel...
Eens thuisgekomen neem ik snel mijn temperatuur. 38,6° dat is koorts. Ik moet naar de spoed.
Eddi en ik vertrekken en Farès blijft bij oma. Ze kennen de routine op de spoed; bloed nemen, neurologisch onderzoek, een lange reeks vragen, foto van de longen.. om 22u30 komt het resultaat. Mijn witte bloedcellen zijn heel laag , wat betekent dat ik momenteel geen immuniteit heb en daarom heb ik koorts. Ik moet in het ziekenhuis blijven voor observatie. Euhm ok, dat had ik niet verwacht.
Eddi vertrekt om toch een beetje nachtrust te hebben en ik bel mijn papa op.. Ik heb echt honger en aangezien hij letterlijk om de hoek van de spoed woont, vraag ik hem gauw een boterhammetje mee te brengen. Hij mag me nog net wat eten meegeven, maar hij mag niet mee naar de kamer. Het is ondertussen al voorbij 23u.. Op de kamer besef ik pas hoe ernstig het is. Ik moet blijven omdat ik tegen een infectie vecht en ze moeten mij kunnen volgen en mij intraveneus anti-biotica geven. Als ik nu thuis een simpele verkoudheid of griep had opgelopen, had dit heel slecht kunnen aflopen.
De volgende dag nemen ze geen bloed, de witte bloedcellen kunnen nog niet voldoende gestegen zijn dus morgen pas. Dus ik mag nog een nachtje blijven... Op de spoed werd mijn steeds-meewerkende-poortcatheter (not) aangeprikt. Ik had om de langste naald gevraagd, en kreeg de langste te vinden op de spoed. Maar 's nacht voel ik pijn rondom de naald en de huid er rond is erg gezwollen. De baxter drupt rustig door maar volgens mij is er iets. 's morgens is de zwelling zo hard dat ik aan de verpleegsters vraag om hem er uit te nemen. En ja, de naald komt er veel te gemakkelijk uit; De naald zat uit het poortje en de baxter heeft de hele nacht gewoon onderhuids gedrupt; vandaar de zwelling. De hele voormiddag mag het daar rusten en hang ik nergens aan vast. Maar voor de anti-biotica van 's middags moet de poort weer aangeprikt worden, de zwelling is niet volledig weg maar toch minder. 's middag maak ik nog koorts maar ik voel me voor de rest wel goed.
's avonds voor het slapen voel ik opnieuw die pijn aan de poort. Ik vraag om hem weg te halen en dat ze maar ergens anders prikken. Bij het uithalen zien ze dus weer dat de naald er uit was en er naast zat.Ik krijg een nieuwe baxter in de arm want die in mijn pols van op de spoed is niet goed meer. Ik word stilaan een vergiet.
Aangezien ik koorts heb gehad gaan ze mij vandaag niet laten gaan. Ik mag nog een extra nacht blijven. Pas als ik 24u geen koorts heb gehad, mag ik naar huis. Ik voel de hele dag goed en hopelijk mag ik morgen naar huis.
De volgende ochtend komen ze al om 6u 's morgens prikken. hopelijk zijn de witte bloedcellen al gestegen. een uurtje later sta ik op met 38.1 , maar ik vertik het te aanvaarden; ik wil niet nog een nacht blijven , dit is geen koorts maar nog 'ik-kom-net-uit-bed-warmte' dus ik vraag een half uurtje later een nieuwe meting. 36.5. Voila dat begint er meer op te lijken. Vandaag mag ik eindelijk naar huis. ...
06-01-2014 om 00:00
geschreven door Javi
31-12-2013
2014
De eerste dagen van het jaar zijn met pijn begonnen. De pijn neemt niet af met elke chemo maar komt vroeger en is heviger.
Deze keer probeer ik een ander middel uit tegen de pijn, iets natuurlijks en niet zo belastend voor de lever als de Xanax en Tramadol van vorige keer. Mijn maag keert door er aan te denken. De vorige kuur heb ik in bed doorgebracht versuft van de kalmeerpillen en nog steeds met pijn. Dankzij mijn mama moest ik niet op Farès letten, maar ik kón zelfs niet naar hem omkijken. Tussen de pillen door moest ik de pijn verdragen en met de pillen deed ik niets anders dan slapen...
Deze keer probeer ik de pijn en de vermoeidheid te behandelen met Cannabis. Misschien wel een wat controversieel middel , maar OK ik bekijk het als eender ander medicijn. het is in ieder geval veel minder belanstend voor de lever. Mijn dokter is niet tegen, hij heeft in zijn vroegere jaren als dokter ook experimenten mee gekend. En voor hem moeten ze het niet verbieden.
Dus omdat ik nu zoveel pijn heb, besluit ik om toch de cannabis te nemen. Al heel snel heeft het zijn gewenste effect. De vermoeidheid gaat onmiddelijk weg en de spierpijn ook. ik voel enkel nog een heel klein beetje van de pijn in mijn kieën maar dat is bijna niets..
ik ben vooral blij dat ik elke dag van mijn familie heb kunnen genieten....
31-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
30-12-2013
CHEMO 7 - De laatste voor de allerlaatste
Het is 30 december en ik ben klaar voor mijn voorlaatste chemo kuur.
Ik heb bijna niet kunnen slapen deze nacht, ik geef de schuld aan de cortisone. Pas om 5u val ik int slaap om anderhalf uur later gewekt te worden door het alarm en Eddi die me er nog maar eens aan doet denken dat het weer eens tijd is voor een nieuwe dosis chemo..
In het ziekenhuis verloopt alles weer zoals gewoonlijk, geen bloed door het poortcatheder, dus weer via de arm. De chemo wordt aangesloten en ik val na een tijdje in slaap. Dan komt mijn favoriete verpleegster weer binnen. Ze laat me weten dat ze mijn volgende en laatste chemo niet meer op de dienst gaat zijn. Ze is zo goed, zo lief en zo grappig, dat ze erg gegeerd is en naar de andere afdeling gelokt is. Ik ga haar missen, het was altijd goed lachen als ze er was! Ilse, bedankt schatti voor de super zorgen en het reisadvies....
Na de chemo gaan we weer eens lekker eten. om de een of de andere reden, heb ik steeds zin in een goede, ECHTE italiaanse pasta al vongole of met een lekkere huisgemaakte tomatensaus. Maar deze keer kan de Pizza Hut mij ook wel bekoren. Dus Yolanda en ik kiezen voor een superlekkere pizza en gaan dan weer verder met onze dag, alsof er niets gebeurd is.. en met een glimlach natuurlijk
De volgende dag sta ik vroeg op om te helpen met de voorbereidingen van het oudjaar diner. We maken het ons zelf gemakkelijk maar het moet wel heerlijk blijven. Tegen dat de gasten er zijn begin ik de vermoeidheid toch te voelen. Maar ik moet gelukkig niet veel doen, mama en Eddi nemen over.
om half 11 moet ik toch even gaan liggen, ik val staand in slaap. Gelukkig ben ik voor het 00u weer wakker en kan ik mee aftellen voor het nieuwe jaar. 5.....4.......3........2..........1...... gelukkige nieuwjaar iedereen.
Ik wens jullie allemaal het allerbeste; veel plezier, veel geluk, veel liefde en een sterke gezondheid...
30-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
21-12-2013
I amsterdam
21-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Geen nieuws goed nieuws
Time flies when you're having fun...
Nee de tijd vliegt omdat ik nu langer ziek ben dan met de vorige chemo. Ik ben minstens 5 dagen onderuit en dan nóg voel ik dat mijn lichaam er van moet bekomen. Deze keer heb ik zoveel Xanax genomen dat ik bijna door de 4 dagen heen heb geslapen. Niet leuk, maar minder pijnlijk. Al is de pijn heel aanwezig op het momenten dat ik wakker ben.
Maar bon, tegen begin van week 2 is het weer keelontstekingtijd en mijn stem gaat er weer op achteruit..
ondertussen al 7 weken geen stem! Ik heb nog nooit zoveel zin gehad om te zingen en IK KAN NIET..
Oke ik klink effe negatief, maar soms ben ik het zooooo beu. Anderzijds vindt ik het allemaal goed voorbij gaan.
Eddi en ik hebben weekendje alone-time ingelast. Amsterdam zonder Farès. We zijn er al vroeg en gaan meteen de kanaaltjes op. Ik had graag een fiesttochtje gemaakt, maar dan slaat de realiteit aan, ik ben in mijn zwakkere week, dus niet al te veel inspanningen doen. Hop-on-Hop-off bootje dan maar. Zo kunnen we veel zien zonder te veel te moeten rondwandelen. Maar voor je het weet wandel je toch de halve stad door, dus we gaan maar snel naar het hotel voor een welverdiend dutje.
's avonds is Amlsterdam nog leuker. Hoewel ik echt sta te springen om eens goed uit de bol te gaan, moet ik weeral toegeven aan mijn lichaam. Na een gezellig restaurant bezoek en een wandeling in de binnenstad en door het Red Lights District (moet je gewoon doen als je daar bent). Zoeken we een taxi uit die ons zo snel mogelijk naar het hotel brengt. Ik ben KAPOT!
Ik sta 's morgens op met tonnen energie, maar we besluiten het op een rustige zondag te houden. Ik heb als 'verrassingsact' een massage geboekt bij een van de beste SPA's in Amsterdam. Ze verwelkomen ons met een lekker tasje thee en een gesprek. Ik vertel hen dat ik met chemo en zo bezig ben. de masseuse heeft in een vorig leven nog fysiotherapie gegeven dus ze is de ideale persoon om mij te masseren. Zeer licht en heel voorzichtig. Eddi daarintegen heeft ook de beste masseuse voor hem. Een dame met een stevig karakter en net terug van een opleiding in Thailand en klaar om er kracht op te zetten :)
Na ons bezoek aan de spa, zijn we zooo relaxed dat we het souvenirshoppen achter ons laten en met lege handen maar naar huis vertrekken. Amsterdam was geweldig.. !
21-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
10-12-2013
Chemo 6 -Taxo-Kick-Butt-Day
Mijn wekker loopt af en ik ben er weel klaar voor op de voordeur hangt al 2 dagen een post-it om mij aan de corstine pilletjes te doen denken. en ik krijg nog een reminder van Eddi. ok ok ik zal ze nemen...
Klaar voor de crèche; meneer de peuter is voor je het weet de zaal in, hij draait zich toch nog om voor een knuffel en kusje en dan op naar het ziekenhuis. Yolanda, partner in chemo, is er ook weer bij. En vandaag zijn het caramelsnoepjes voor de verpleegsters. Eindelijk zie ik mijn eigen dokter weer, wat een sympathieke man. Alles verloopt goed en nu we weten wat de bijwerkingen zijn, schrijft hij mij preventief medicijnen voor. om de spierpijnen wat te kalmeren en om weer een schimmelinfectie te voorkomen.
Zoals gewoonlijk geeft mijn poort weer geen bloed, dus weer in de arm prikken. ik vind het allemaal niet zo erg..
Ze zijn er wat laat met de ijshandschoenen/sokken maar het is ook een drukke periode, met waarschijnlijk ook zieke collega's en vakanties... maar eens we op weg zijn, is het weer comedy op de oncologische afdeling.
De routine zit er in, en omdat ik weet dat ik vandaag niet ziek zal worden gaan we gauw lekker eten. dan snel naar huis en ik kan gelukkig zelf Farès gaan halen op de crèche. Alles gaat goed, maar toch blijf ik bij mama slapen. Eddi gaat thuis rustig slapen en iedereen slaapt goed door.. ik ben blij dat de eerste dag goed verlopen is..
tot snel...
10-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
08-12-2013
andere bijwerkingen TAXOTERE dan CEF
Daar zijn de ze dan de bijwerkingen. Het is weer zoals de eerste chemo, nieuwe bijwerkingen, nieuwe routine.
ik was de vorige routine al wat gewoon; een week ziek en misselijk, een week verkouden en moe, een week goed..
Ik moet alles weer ontdekken, afwachten en zoals de dokter al zei: afwachten en dan pas ingrijpen...
Dag 1 na Taxotere:
Door de hogere dosis cortisone is mijn gezicht opgezwollen en heb ik rode kaken en een rode schijn op mijn hals. ik voel me goed, maar ik ben nog altijd bang voor de misselijkheid, dus ik haal mijn trukendoos boven. droge pasta, vers fruit en perzikthee met gemberstukjes. voor de rest durf ik niet veel meer eten.. en veeeel water drinken, hopende dat zo het spul zo snel mogelijk weer uit mijn systeem geraakt.
Dag 2
De misselijkheid is er niet gekomen, gelukkig maar want daar zag ik echt tegen op. het is woensdag en ik ben alleen thuis. ik voel bij het rechtstaan wat spierpijn alsof ik gisteren ben gaan joggen en ik ben vergeten stretchen. Maar ik probeer toch actief te blijven. ik ga te voet naar de apotheker en heb kunnen koken zonder kokhalzen.. leuk :)
Dag 3 & 4
ja men had het over spierpijn en spierpijn heb ik ook. en niet een klein beetje. De cortisone moet ik niet meer innemen en die blijkt ook uitgewerkt.
Ik heb deze nacht Farès amper uit bed kunnen lichten, dus Eddi is op 'nacht-zoon-zorg-dienst' moeten overschakelen :)
's morgens kan ik hem nog aankleden op de zetel, maar eens hij met papa de deur uit is, vlieg ik terug mijn bed in. slapen is de beste remedie, nu het nog kan. pas om 12u ben ik weer wakker. enkel omdat mijn agenda piept om naar de Fysio te gaan. Maar nee hoor, ik geraak maar tot de living en moet dan weer gaan liggen. ALLES doet pijn. spieren zijn stijf alsof ik in elkaar ben geslagen, knieën, voeten ellebogen en alle botten doen pijn: precies groeipijnen, en hoofdpijn dat niet ophoudt. Dafalgan elke 4uur helpt niet. Liggen, draaien bewegen alles doet pijn... en ik kan wat verdragen als het op pijn aankomt. Ik voel me hulpeloos en weet echt niet wat te doen om de pijn weg te krijgen.. Gelukkig ben ik 's avonds moe genoeg om te slapen en Farès ook, dus we hebben allemaal kunnen doorslapen.
Ik bel vrijdag uiteindelijk naar het ziekenhuis voor 'drugs'. de hoofdpijn gaat niet over en ik kan me echt niet concentreren. Ik krijg Tramadol, een andere pijnstiller, maar die kan zwaar op de maag vallen. Dju, ik dacht dat ik van de misselijkheid af was... het helpt wel een beetje tegen de hoofdpijn en tegen 's avonds zijn is de spierpijn een stuk minder..
Dag 5 -zaterdag
Happy B-day to me...:)) 28 jaar.
Het is een rustige verjaardag, ik ben nogal misselijk van de nieuwe pijnstillers en voor ik heb weet is mijn verjaardagsontbijt weer 'de deur' uit.. OWKEYYYY..
we houden het op een dagje rustig indoor shoppen. Maar ik houd niets binnen, mijn maag wil het niet weten. Ik neem meteen een abonnement bij de toiletdame in het winkelcentrum. :)
tegen s middags is water en thee aanvaardbaar.
Dag 6 - wafelenbak
mmmmmm. eindelijk is mijn maag tot rust gekomen en gelukkig maar het traditionele wafelenbak bij mijn tante en dat wil ik niet missen. De pijn is achter de rug en ik hoop daarbij ook mijn ziek week...
Week 2 & 3
rond dag 10 is je immuniteit het laagst, en dat zal ik geweten hebben. ik krijg keelpijn, het voelt niet als een keelontsteking maar ik denk aan aften achteraan in de keel. mijn smaakpapillen zijn ook enorm opgezwollen en veel dingen smaak ik niet.. Ik heb trouwens al 4 dagen echt geen stem. ik krijg er geen enkele trilling meer uit. handig voor Eddi, minder handig voor Farès.. :). voor de droge keel heb ik van alles geprobeerd: Strepsils met lidocaïne, Kamilosan spoeling om te gorgelen en te kalmeren, neusspray om het allemaal vochtig te houden en uiteindelijk is het enige huismiddel dat helpt: Vicks VapoRub, een lepeltje in heet water en er boven hangen. ook de inhaler van Vicks is handig als de kriebel in de keel zit. Maar na een paar dagen ga ik toch naar de huisarts ik kan amper slikken,maar verplicht me al een paar dagen om te eten, maar zo kan het echt niet verder: Schimmelinfectie, normaal want de chemo tast je slijmvliezen aan, dus daar een middeltje voor gekregen en na 2 dagen is de keelpijn weg. Mijn stem is nog een week weggebleven. maar gelukkig heeft de neus-keel-oor arts met de camera gekeken, geen knobbeltjes of zo op de stembanden. zwijgen, rust en veel drinken en dan komt het allemaal wel terug...
En zo is het weer tijd voor de volgende kuur. ik ben blij dat de misselijkheid eindelijk weg is. voor een groot deel toch..
Oh ja, ondertussen is de poetsdame geweest voor de eerste keer en ik kan eindelijk rustig aan een nieuwe kuur beginnen met een proper huis.. dat doet toch veel met een vrouw...
allé morgen TAXO-KICK-BUTT-DAY!
x
08-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
18-11-2013
IJS handschoenen en kousen
Klaar voor de strijd. In PINK , kwestie van bij het thema te blijven...
De ijshandschoenen zijn koud en pijnlijk .. op -18 °C worden ze de kamer binnegedragen..
3...........2............1......... GO!
18-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Taxotere... Here I come!
Ik kom eraan TAXOTERE, u better watch out! Op mijn agenda heb ik van bij de start alle chemobehandelingen ingepland met een oppeppende (wauw veel P's) slogan. dus deze morgen werd ik wakker met een selfmade motivatieslogan.
En zoals gewoonlijk ben ik er klaar voor.
Mijn kleine prins start deze week bij de peuters, dus vanaf nu is het meneer kleine prins. We gaan hem samen wegbrengen en ze brengen ons snle op de hoogte van de nieuwe routine. spannend, maar hij is er volledig klaar voor. Hij vertrekt wat onwennig de nieuwe zaal in, maar al gauw zien we hem spelen met de juf door het raam ..
Yolanda komt me halen en we vertrekken naar het ziekenhuis. Alles verloopt zoals gewoonlijk, ja met weeral geen bloed langs de poortcatheder. ik heb nochtans genoeg water gedronken deze keer. Is niet erg, ik vind het eigenlijk wel leuk op geprikt te worden (ja ik ben de enige)..
Er komt een vervangdokter de kamer binnen, want mijn oncoloog is op vakantie. Een onbeleefde en koele boerin, maar zeker geen dokter. Ik ben zo blij dat ik vorige week nog bij een echte expert oncoloog ben geweest, want als ik het met 'dedees' moet doen,amai! haar antwoord op elke vraag was, als er iets is, moet je bellen. Maw, nu geef ik geen informatie want het interesseert mij eigenlijk niet, zolang ik maar een dubbel ereloon kan opstrijken omdat je op een eenpersoonskamer ligt.. en dan kan ik eindelijk deftige kleren gaan kopen, want met mijn rode minirok en panty vol haken geef ik momenteel niet echt een goede indruk, laat staan met mijn gedag... in't frans is daar een woord voor *ik hou me nu effe in*
Wel ik ben eigenlijk heel lief en breek niet graag mensen af, maar dit is wat dat mens met mij doet! en ze verdient het. een beetje basic respect is toch het minimum....
bon eens madam de dokteres weg is, kan ik er weer rustig met Yolanda aan de dag beginnen. de bloedwaarden zijn goed de de chemo mag doorgaan. Het is deze keer maar 1 zakje dat over 30 min loopt. tijdens de chemo moet ik ijswanten en ijskousen dragen, temperatuur -18, ja MIN ACHTIEN... Maar ik heb gezorgd voor handschoentjes en sokken waar de toppen van af zijn geknipt. en om in thema te blijven zijn het roze... always think pink..
Af en toe doet het pijn, maar al bij al valt het mee.. maar hé, ik ben wel bevallen van een baby vorig jaar, dit is een lachterje! hoewel ik wel dezelfde techniek toepas als bij mijn weeën. "er is geen pijn..... er is geen pijn ..... er is geen pijn..." het wordt stilaan mijn levensmantra....
Door de cortisone, die ik al van de dag voorheen neem, valt het allemaal mee, na de chemo gaan we nog eten en ik wacht de bijwerkingen af.. maar tegen een uur 17u ben ik nog steeds niet misselijk.. ik hoop dat dit me gespaard blijft...
18-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
13-11-2013
Back to work..
Nee ik ben niet terug aan het werk. Het is woensdag en ik heb een afspraak bij de back-up oncoloog in Bordet te Brussel. En aangezien het maar 2 metrohaltes van mijn geliefde bureau is, kan ik het niet laten van de rest van de dag daar door te brengen.
Maar first things first, de dokter bekijkt nog eens de resultaten van de afgelopen maanden. ondertussen zijn de 4 CEF behandelingen al voorbij en staat nu de TAXOTERE voor de deur. Eddi en ik overlopen zijn vragenlijst in de trein en ik neem het lijstje ook boven als ik bij de dokter zit. De stomste vragen komen soms naar boven, maar ik heb geen 'chemotherapologie' gestudeerd, dus ik stel alles wat ik mij opkomt. De dokter beantwoord ze graag en loopt ook niet graag op de feiten vooruit. Hij heeft het over de bijwerkingen, maar zegt dat ik moet wachten tot ik ze überhaupt heb, voor ik aan de bestrijding begin. dus voorlopig niets in huis halen dan..
Na de dokter neem ik effe een koffiepauze en vertrek in naar het bureau. Ik ben zo blij dat ik mijn collega's nog eens terugzie. er is veel veranderd, maar tegelijk ook niets. het is leven gaat ook daar gewoon door. De hele dag ben ik daar, aan tafel krijg ik een overzicht van de laatste weetjes & roddels.. tegen 16u ben ik wel heel moe, ik moet naar huis vertrekken want ik houd het niet langer. op de trein val ik net zoals vroeger in slaap....
de volgende 2 dagen zijn hopeloos. Gisteren heb ik al mijn energie opgebruikt, ik slaap de hele middag door en kruip tegen 21u weer in mijn bed.. maar it was all worth it!
<3 u & miss u...
13-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
10-11-2013
Night of the Proms
Een fantastisch koppel heeft ons via de organisatie Waaier.org uitgenodigd voor een VIPdag op the Night of the Proms in het Sportpaleis.
Vorig jaar zijn deze mensen getrouwd, ze hadden al alles en hebben aan de genodigden gevraagd om te doneren voor goede doeleinden. Zij zouden dan zorgen dat het geld op een goede plaats zou terechtkomen.
En zo hebben ze vorige zomer ervoor gezorgd dat een hele groep kinderen uit een weeshuis eens op vakantie konden gaan. een zalig weekje ardennen met alles er op en eraan. De kinderen waren zo gelukkig dat ze op 1 september in de klas konden vertellen dat ze op vakantie geweest waren. Fantastisch!!
En nu zijn wij aan de beurt. Jongeren met Kanker. Via de hoofdverpkleegkundige van de oncologische dagzaal in het ziekenhuis werd ik ook uitgenodigd voor deze dag. We krijgen een hartelijk welkom met een drankje en tijdens een klein hapje kunnen we kennis maken met het koppel en ook de andere jonge lotgenoten. Het is leuk om mensen in dezelfde situatie te spreken en ook te vergelijken. is het bij jou hormonaal? borstsparend of niet? we spreken er over alsof het niets is, maar tegelijk begrijpen we als de beste wat de ander meemaakt. En dan mogen we het Sportpaleis binnen om te genieten van de klassieke muziek eens goed te shaken op the beat van Gloria Estefan en Wyclef Jean..
Daarna word ik nog eens getrakteerd op dinner & a movie door hubby-dear..
Mijn dag kan niet meer stuk...
10-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
04-11-2013
en toen zag ik het licht....
Omgaan met eeen zware ziekte is niet gemakkelijk. Lichamelijk ben je afhankelijk van de medische wereld en de 'nieuwste technologieën', en voor de rest sta je voor een mentale strijd, alleen. misschien niet altijd maar vaak ben je alleen met je gedachten, en dan moet je strijden... Maar tegen wat moet je strijden? iedereeen zegt me, je vecht terug... tegen de ziekte? nee daar kan je niet tegen vechten (rationele ik is er weer) nee je vecht tegen jezelf, je vecht om je moraal positief te houden, om ermee door te gaan en telkens weer je lichaam ziek te maken om te genezen. Maar dat is niet altijd gemakkelijk...
Met mijn diagnose is mijn wereld zoals ik het kende ingestort. Kanker heeft me een grote spiegel voorgeplaatst: wie ben je?, wat wil je nog van het leven?,wat heb je tot nu gedaan, van goede en slechte dingen? waarom ben je ziek? wat zal er nu gebeuren? wil je nog kinderen? ga je dit doorstaan? kan je relatie dit aan? en je kind? je familie? op veel van die vragen heb ik geen antwoord. en ik heb geprobeerd vrede te nemen, met 'er is niet altijd een antwoord'. Maar het blijft aan je knagen..
Thuiszitten met kanker. op een bepaald moment werd het me te veel.
Ik ben geen collega meer naar mijn collega's. Stoppen met werken heeft mij nooit gelegen (vraag maar aan Eddi wat voor monster ik werd tijdens mijn zwangerschapsverlof ),
Ik ben geen ondernemende dochter meer voor mijn mama, want als oudste dochter wil ik er alles aan doen op de lasten van mij mama lichter te maken.. en nu ben ik de last..
Ik ben geen steunende zus voor mijn broer en zussen, want nu moeten zij mij steunen.
Ik ben geen standvastige moeder voor mijn zoon. ik kan mijn best doen om 'er te zijn' maar als je leeg bent , hoe klein hij ook is, een kind voelt dat. Opeens kreeg Farès moeilijkheden om door te slapen..
Ik ben geen 'save haven' voor mijn echtgenoot. een vrouw die hele dag thuis zit, maar niets kan doen en s avonds ook moe is en geen zin heeft in verhaaltjes over het werk, maar ook zelf niets kan vertellen over haar dag, want je hebt de hele dag gedacht aan je ziek zijn..
Ik ben geen vrouw meer, met littekens, pijn , kaal, ziek en zwak..
Ik ben gereduceerd tot een hoopje zieke mens, emotioneel en mentaal leeg... en dit allemaal terwijl je echt je best doet op positief te blijven...
Maar waarom maak ik mezelf echt gek door te denken aan alles wat ik niet 'meer' ben? ik heb de vergelijking gemaakt met een volledige andere situatie; de bevalling en de maanden erna. Ik heb het meegemaakt en het was geen pretje (IK was geen pretje) 3 maanden thuiszitten en en ik ben ook door bijna alle bovenstaande punten gegaan. Toen, en nu ook, bekeek ik het vanuit het punt dat alles me werd afgenomen.
Ik ga nu niet meer dezelfde fout maken. Ik bekijk het nu als een verrijking... een lichtstraal in een donkere kamer.
Ja ik ben ziek, daar kan ik niets aan doen. Nee ik ben niet in topvorm, maar ik heb zoveel om dankbaar en gelukkig om te zijn.
Ik ben wel een ondernemende dochter, ik ben gewoon 1 week op de 3'not available for heavy duty', maar ik ben er WEL voor een babbel, koffietje of om samen te gaan wandelen. En bovendien als oudste dochter heb ik toch 'heerschappij' over de 2 andere ondertussen ook grote kinderen ...
Ik ben wel een steunende moeder. Alle praktische zaken doet de papa.. (daar heb ik ook wat 'heerschappij' in de pap te brokken) en het enige mijn zoon nodig heeft is liefde en knuffels, knuffels en knuffels.. een nieuw slaapritueel met een half uurtje knuffeldienst inbegrepen werkt als magie!
Ik ben wel een 'save-haven' voor Eddi... Gewoon door al vrede te nemen met alles, ben ik opgelucht en sta ik wel open voor zijn dagelijkse leven.. En het is een man: hij ZIET de rommel echt niet hoor... (je zou de rommel op Mars eens moeten zien)
En ik zal altijd een vrouw blijven. ik blijf huilen bij mooie films, ik weet dat je geen witte sokken draag met een donkere broek, ik ben nog steeds verliefd op schoenen, ik ken alle knoppen van het wasmachine, ik strijk altijd beter, ik WEET het ook nog altijd beter, ik begrijp nog steeds niet wat 'off-side' is (stiekem weet ik het wel hoor)en nee, ik begrijp ook niet altijd alles van wat ik zeg,..
en uiterlijk geen vrouw?? nee hoor, mijn wenkbrauwen zijn nog nooit zo egaal geweest (oke, ik moet ze er elke dag op tekenen, maar who gives..) , eyeliner lijntje staat in geen tijd op. Nu kan ik elke dag geschminkt buitenkomen zonder dat Eddi weer vraagt ofik denk dat we naar een trouwfeest gaan.. mijn nieuwe lange pruik n°2 en n°3 zorgen voor extra pit en nu doe ik ook aan 'pimp my scar' met af en toe een plaktattoo..
Dit alles had ik nooit gezien als ik niet ziek was geworden. Dit IS een verrijking. en opeens is het geen donkere kamer meer... de kleine lichtstraal heeft het omgetoverd in een zonnig strand, palmbomen en tropisch fruit.. daar bevind ik me nu.. en kanker? die ligt naast me, in een hangmat te wachten op genezing.... inshaAllah (als God het wil)
04-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
31-10-2013
4de chemo LAATSTE CEF
We zijn er! Eindelijk in de helft van de behandelingen. De eerste 4 chemo's zijn voorbij en.daarbij ook alle CEF behandelingen.
De CEF heeft me elke keer heel erg misselijk gemaakt, de vermoeidheid valt nog mee, maar ik kan de misselijkheid echt niet vergeten.. de volgende chemo cocktail zou niet zo misselijkmakend zijn, en ik hoop dat het ook bij mij zo gaat zijn..
Deze keer gaat het best goed. Mijn trouwe chemo buddy is er weer bij. En daar ben ik echt blij om, ze maakt van elke sessie een lachertje. Het gaat allemaal weer snel voorbij. Ik heb het vorige weekend samen met onze kleine spruit goed verkouden geweest. Mijn neus zit goed dicht en dat heeft deze eerste dagen na de chemo gemakkelijk gemaakt... ik heb bijna geen last van de misselijkheid, en ik denk dat het komt door het feit dat ik niets kan ruiken. Het waren steeds de geuren die mij misselijk maakten en nu ik niet veel kan ruiken heb ik er precies geen last van. Ik heb daarnaast nog goed gebruik gemaakt van de Vicks VapoRub , tot in mijn neus en dat zorgt er ook voor dat ik niets anders ruik dan frisse muntgeur..
Een eigen chemotip...
De vermoeidheid is iets anders. Het stapelt zich op en ik kan niet zonder een paar uurtjes extra slaap overdag.
Nu volgen er 4 taxotere chemo's. De bijwerkingen zijn anders, maar volgens de meesten is de misselijkheid minder. Dus ik hoop dat het bij mij ook zo zal zijn. ..
Ik ga slapen..
31-10-2013 om 11:13
geschreven door Javi
27-10-2013
resultaten
ik ben de dag van de echo mentaal heel erg moe.aan de inschrijving van het ziekenhuis barst ik effe in tranen uit, gelukkig heeft de secretaresse er alle begrip voor een doet zelfs extra moeite om te vermijden dat ik heen en weer moet lopen.. het is de vermoeidheid, elke kuur wordt het zwaarder om er mee om te gaan, mijn geest wil als doen, mijn lichaam is in staking!
Ze roepen mijn naam af en ik mag in het hokje halfnaakt op de dokter wachten. En dat zijn de tranen weer, ik kan ze niet tegenhouden.. ik kom weer tot mezelf voor het deurtje opengaat..
Ik weet al uit ervaring dat een zwarte vlek in grijs weefsel op een echo geen vetweefsel is. En dus iets anders kan zijn. De dokter krijgt heel de borst na voor hij iets zegt. Het is niets! De pijn in de 'gezonde' borst komt door een paar opgezette melkgangen. Het gebeurt wel vaker na een periode van borstvoeding, zelf tot een jaar erna..
Ik kan eindelijk weer ademen. En nu wel ik een goeie koffie, of ik vaak ter plaatse in slaap!
27-10-2013 om 16:19
geschreven door Javi
22-10-2013
ik voel iets...
De operaties zijn nu zeker 2 maand voorbij en eindelijk krijg ik weer wat gevoel in mijn oksel. De zwelling is ook al enorm afgenomen en nu voel ik iets... Ik maak meteen een afspraak bij de gyn, ik kan de volgende dag komen. ze begrijpen in de kliniek de paniek bij elk knobbeltje.. Eddi komt 's avonds thuis en ik weet niet hoe ik het moet zeggen. maar ik denk dan: als het iets is, is het beter dat ik het nu al zeg, anders kom ik met een nieuwe bom af.. "ik heb een afspraak bij dokter ... " "ah das goed dat je op eigen initiatief je laat controleren, ben ik heel blij mee" "nee, ik heb iets gevoeld". zijn gelaat bevriest "ik denk dat het niets is, maar ik wil meteen bij de 'expert' gaan". "ok we gaan wel zien". ik vertel hem er niet bij dat ik ook nog pijn heb in mijn andere 'gezonde' borst, maar zeg gewoon dat ik ga vragen om alles te controleren. mini-bom is gedropt...
Dus vandaag bij de gyn-oncoloog die de eerste operatie heeft uitgevoerd. ik heb weinig gevoel in de oksel dus ik kan ook niet zeggen of het pijn doet. knobbeltje in de oksel is zeker geen gezwollen lymfeklier, het zit eerder in de huid. dus waarschijnlijk een opgezette zweetklier, niets om zorgen over te maken. Maar nu de andere borst. Bij een vorige paniekreactie, een maand geleden, vroeg ik hem ook al naar die pijnlijke plek te kijken. toen voelde hij niets en de pijn is toen ook verdwenen na een dag. nu is het terug op dezelfde plaats en nu hoelt hij wel iets. hij kijkt met zijn echo-toestel. de melkgangen zijn gezwollen, maar hij begrijpt niet waarom het pijn doet. Hij raadt aan een echo te laten doen op de medische beeldvorming...
Ik ga buiten met een dubbel gevoel.. gerustgesteld voor de oksel, wat minder voor de borst..
overmorgen de echo.. en dan zien we wel.. nog maar eens wachten op resultaten.. PFFFFFFF.
Voortaan gaat bij elke knobbel mijn panieklampje branden...
keep you posted...
22-10-2013 om 15:47
geschreven door Javi
13-10-2013
morgen is een nieuwe dag...
Morgen is een nieuwe dag....
Dat is het ook. de dag na mijn dieptepunt ben ik opgestaan zonder pijn, zonder misselijkheid, met energie... fantastisch.. het weer valt tegen en het wordt een pyjama-dagje, maar dat vind ik niet erg.. ik ben niet ziek en kan zoveel ik maar wil met kleine man knuffelen..
De goede week is begonnen.
13-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
12-10-2013
Dieptepunt
Na 3 dagen ziek zijn gaat het beter.. dat zeg ik tegen iedereen en dat geloof ik ook echt. Dus op maandag chemo en vrijdag diner gepland met Eddi en Yolanda... A volonté dan nog wel.
Donderdag kon ik weer buitenkomen mits wat vieze nasmaak, droge pasta regime en een middagdutje en vrijdag helemaal geen probleem gehad. ik had sowieso niet veel gegeten, ik wou plaats vrijhouden voor mijn post-chemo viering 's avonds ;)
ik heb kunnen eten en bjivullen zonder enig probleem..; ik was er van overtuigd dat ik door mijn zieke-periode heen was.
Zaterdagmorgend is er dan. het is mooi weer maar mij maag doet een beetje moeilijk. Ik denk dat het komt door het eten van gisteren, maar tegen 'smiddags is het erg. ik hou niks binnen, geen rijstwater , geen droge boterham.; niets! ik slaap mee met Farès van 12 tot 14u en rond 15u vertrekt Eddi naar de winkel. Ik voel me echt rot, ziek misselijk, zwak. Fares weent en ik kan hem echt niet oppakken.. ik doe echt mijn best om zijn pampertje te verversen, maar alles is zwaar en ik kan de geur echt niet aan. Dit doet pijn, mijn eigen kind kan ik niet verdragen, ik voel me zo zwak en heb het daar enorm moeilijk mee... Ons mama is nog op haar werk maar ik stuur alvast een SMS..
Ik bel dan maar naar de meest nuchtere persoon die ik ken. ik heb steun nodig maar kom niet niet verder dan 'hallo stoor ik je?' en dan breek ik.... kapot, moe en zo boos op mezelf, ik kan geen zinnen vormen en gelukkig kan Yolanda daaruit vormen dat ze moet komen..
Ik wist dat deze strijd niet gemakkelijk ging zijn, en ergens vindt ik het niet erg om hulp te vragen, maar vandaag is het zo erg dat ik gewoon niet weet met wát iemand kan helpen. Eddi doet zijn best om de zorg voor Farès over te nemen, maar een heel huishouden overnemen is hij niet gewoon, ik heb het altijd gedaan. Gelukkig nemen Yolanda en Mama het over..
het is een rot gevoel, ik kan mezelf niet zijn, ik ben moeder, vrouw, partner, collega, vriend en nu ben ik niet in staat om maar een kwartje van dit alles te zijn. Ik ben boos op de kanker, ik ben een jonge vrouw, ik heb een gezin, ik heb een carriere.. ik heb hier geen tijd voor.. ik wil niet moe zijn, ik wil niet ziek zijn, ik wil niet te zwak zijn om zelfs na denken.. maar wat ik wil telt nu niet, ik moet mij overgeven aan de ziekte en de behandeling en nu gewoon de strijd aangaan... Ik begrijp nu meer dan ooit dat het een ernsige ziekte is, en daar staat een zware behandeling tegen.
Vandaag was een dieptepunt, morgen is er een nieuwe dag...
12-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
07-10-2013
Chemo nr 3 & De hond van Pavlov
Ik ben er klaar voor - chemo nr 3.. ik heb goed geslapen en ben klaar om naar het ziekenhuis te vertrekken.
Farès is ziek geweest gisteren, zware koorst in de namiddag en overgeven ,alleen weten we niet waarom. tandjes misschien maar het kan ook door de slijmpjes komen. hij is sinds vorige week ziek geweest, veel slijmpjes en koorts af en toe. dus kan het daarvan komen? in ieder geval mag hij vandaag niet naar de creche en gaat hij een dagje naar Opa Julio..
ik ben klaar om hem weg te brengen en drink nog snel een lauwe tas thee uit. kus aan Eddi en Farès en ik lopen naar de auto.
en daar is ie dan, de hond van Pavlov (wikipedia : http://nl.wikipedia.org/wiki/Hond_van_Pavlov) , ik zet Farès in zijn stoel en onverwacht moet ik overgeven. de thee ligt op de grond en mijn maag wil er niets van weten. Eddi komt tegen dan ook buiten en ziet me vol tranen en onrustig daar staan. Maar ik moet door, ik moet mijn chemo hebben en we zijn al wat later. Ik MOET naar het ziekenhuis kost wat het kost.
ik vertrek en kom snel aan bij mijn papa, hij neemt Farès over en loopt naar binnen. de struiken krijgen ook een beurt, mijn maag heeft nog niet opgegeven. dus ik ben dan ook maar snel naar het ziekenhuis vertrokken. ik parkeer de auto in de straat en dan wil mijn maag niets meer binnenhouden. ik kan me niet inhouden en trek me echt niets aan van de voorbijkomende mensen. (die trouwens niet stoppen om te vragen of het gaat, maar bon...)
Eindelijk zijn we in het ziekenhuis en tegen dan durf ik niets mee innemen. ik ga maar meteen naar de kamer, mijn maag blijft maar protesteren. Nu is het gewoon wachten op de verpleegster voor de bloedprik. Mijn bloeddruk is laag 8/5,5 maar liever te laag dan te hoog.. De port-a-cath werkt weer, er kan bloed getrokken worden en het gaat allemaal heel vlot. terug op de kamer is de dokter er vrij snel bij.
Volgens de dokter is het overgeven een normaal gebeuren, het heet klassieke conditionering, je weet onbewust dat je ziek gaat worden en je lichaam voelt zich dan ook al ziek.. niet veel aan te doen...
de bloedwaarden zijn goed, ik maar weer aan de chemo.. ik probeer even een glaasje water, het lukt en ik kan mijn medicijnen nemen.een uurtje later volgt de chemo.
Na weer een nieuwe sessie mag ik naar huis. thuisgekomen ga ik slapen en zoals altijs glipt Yolanda naar buiten en slaap ik gewoon verder...
07-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
29-09-2013
Race 4 the Cure
29-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Race for the Cure - Think Pink
Het is Race for the Cure. ik doe voor de eerste keer mee, en meteen als lotgenoot.. als ik iets doe ,doe ik het goed :)
ik ben de dag op voorhand al de Tshirts gaan halen want ik wil absoluut niet zonder vallen.
Veel 'facebook-vrienden' gingen komen maar enkel mijn familie en mijn ex-collega's zijn ook echt gekomen. Het doet goed om te zien dat mensen je steunen en het is een leuke dag onder vrienden en familie.
Het is supermooi weer en de sfeer is leuk. Ik ken nog niet veel mensen van 'het milieu' maar ik kom toch 2 bortverpleegkundigen tegen, mijn fysiotherapeut en zelfs mijn chirurg is aanwezig met zijn zoontje. En ik sta eigenlijk versteld van het aantal 'lotenoten', wij dragen een roze Tshirt terwijl de vrienden en familie een wit shirt dragen. Overal lopen ofwel hoopjes roze shirts samen of een roze shirt in een groepje witjes..
Ik ben wat verkouden, want ja we zitten weer tussen dag 10 en 14 na de chemo, en dan zijn de witte bloedcellen het laagst en ook de immuniteit. Dus ik had eigenlijk een jas moeten dragen gisteren. Heb ik niet gedaan en dit is het resultaat. Hoewel dat het ook kan komen van Farès en zijn snotneusje. Maar ik ga daarvoor niet mijn 'baby-speeksel-kusjes' opgeven!! Al bij al valt het goed mee, ik doe mee aan de Zumba opwarming en ik kan de 3km gemakkelijk uitwandelen. we schuiven na onze inspanningen erg lang aan aan de brunchtent. Ik begin al met suggesties te geven voor de organisatie van volgend jaar want we staan zeker een uur in de rij, maar nu weet ik dat er 1600 inschrijvingen waren, dus ik trek mijn woorden terug..
Na dit alles ben ik wel doodop, eens thuis vallen we allemaal in slaap en pas 2 uur later worden we wakker..
Volgend jaar doe ik zeker weer mee, weer in roze tshirt omdat ik altijd een lotgenote zal zijn, maar hopelijk is tegen dan mijn eigen 'race for the cure' al voorbij...
tot volgend jaar aan de startlijn.... XX
29-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
27-09-2013
bijwerkingen, bijwerkingen en nog eens bijwerkingen..
De eerste dagen zijn het moeilijkst.
Vanaf nu is de chemo steeds ingepland op maandag, zo kan ik 'alleen' ziek zijn in de week. Dan wordt Farès goed verzorgd op de creche en Eddi is dan gaan werken en ik kan slapen, niet-eten en ziek zijn zonder een zorg te zijn.
de chemische smaak is er weer. misselijkheid is niet te houden, ik slenter door het huis en kijk in de koelkast, maar heb zin in niets; ik ga dan maar weer slapen... De eerste 3 dagen is het zo. ik doe echt mijn best op weer 'normaal' het dagelijkse leven aan te gaan. maar elke geur maakt me misseljk, wist je dat kraantjeswater echt vies ruikt? ik ook niet ;)
Na de 4e dag is het beter. Ik heb mijn middagdutje nodig, maar alles komt weer op zijn plaats. soms ben ik zo moe dat zelfs het gewicht van mijn armen te zwaar is.. en ik zeg wel middag'dutje' maar soms slaap ik 3-4 uur aan één stuk..
Nu, een week later zouden mijn bloedwaarden het laagst staan en dat voel ik ook. Deze morgend breng ik Eddi naar het station en Farès naar de creche. De schilder is al vroeg aangekomen en is aan de slaapkamers begonnen. Ik kom even kijken naar het resultaat maar kom vooral zeggen dat ik weer ga liggen, want ik val bijna staand in slaap..
het is 10u.. slaapwel
27-09-2013 om 09:57
geschreven door Javi
16-09-2013
2de chemokuur met CEF/FEC
Nu ik de eerste kuur gehad heb en weet wat het is, ben ik klaar voor de 2de kuur.
Deze keer ga ik alleen; Eddi gaat werken , Mama zet Farès af op de crèche, ik heb mn laptop mee en ga vandaag schrijven,misschien een beetje werken..
Aangekomen op de oncoafdeling mag ik snel naar de bloedafname en dan weer wegen, -1KG (yes, ik heb mijn eigen weight-watchers controlesysteem gevonden. 3 wekelijkse weging op de oncoafdeling, onco-dietiste., fysio revalidatie..). Tijdens mijn bezoek aan de spoed vorige week kon er geen bloed genomen worden met de port a catch. Het buisje in de ader zit misschien tegen de aderwand, waardoor er wel nog iets kan ingespoten worden maar niets kan uitgezogen worden. De verpleegster probeert alle trucjes om er toch iets uit te krijgen. Eerst goed hoesten, dan mijn hoofd lager leggen, een arm omhoog, nog eens hoesten. Niks... dan maar langs de arm. Als ex-bloeddonor vind ik dat absoluut niet erg..
Ik loop weer richting de wachtzaal, en daar zit Yolanda op mij te wachten.. zonder iets te zeggen is ze me komen vergezellen. leuke verrassing, het is vorige keer ook zo leuk geweest, dus ik zie er al naar uit om opnieuw te lachen op de kamer..
Ik mag snel naar de dokter. Hij bekijkt weer de bloedwaarden en bevestigt de behandeling. De chemo mag gegeven worden.. we hebben het over de bijwerkingen van de eerste kuur. De eerste 4 dagen zo misselijk als wat, dan overdag erg moe, de puistjes op het gelaat (die ondertussen verdwenen zijn), de haaruitval bijna overal.. de bijwerkingen kunnen een enorm effect hebben op je moraal maar ik besluit met 'als het dat maar is...graag'
De misselijkheid is het moeilijkste. Je lichaam wil op eender welke manier dit gif er uit krijgen, en overgeven is de snelste reactie die mijn lichaam heeft...
Weer op de kamer krijg ik mijn eerste pilletje en dan is het een uurtje wachten. Het gaat weet snel met Yolanda erbij. Voor ik het weet zijn ze er met de zakjes.. ergens rond het 2 zakje komt ook Nasera langs. Er is geen enkele keer dat wij niet plat liggen van het lachen en nu is dat niet anders. We liggen met 3 plat van het lachen in de kamer en hebben het over vanalles en nog wat.. Het lijkt hier echt geen oncoafdeling...
Na de laatste spoeling is er door en ik mag weer vertrekken. Ik weet dat ik nog een paar uurtjes heb voor de misselijk van start gaat. We gaan daarom nog snel iets eten en vertrekken dan weer naar huis. De vermoeidheid begint al op te komen in de auto, ik ga meteen maar in de zetel liggen en snel val ik in slaap....
16-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
14-09-2013
Een fantastisch weekend
De hele week heb ik van hot naar her gerend om alles in orde te brengen voor onze trouw van deze zaterdag.
Ik wil absoluut dat Eddi's das dezelfde kleur heeft als mijn kleed, en voor Farès maak ik zelf het vlinderdasje.
en vrijdag nog snel snel om bloemen voor mijn boeket en last minute nog balerina's.
Zaterdagochtend is het zover. iedereen in het nieuw , in fanatasche kleuren en klaar voor ons officieel Ja-woord.
Ik ben echt verrast over de opkomst. ik had niet echt veel volk verwacht maar van alle hoeken is iedereen gekomen.. bedankt daarvoor, het heeft ons beiden enorm geraakt..
we trekken met de familie naar ons favourite brasserie voor een gezllige brunch. En dan moet ik weer naar huis, want ik begin toch moe te worden en Farès moet ook zijn dutje doen.
Onderweg naar huis heeft Eddi het idee om even langs te gaan bij de fotograaf; voor een trouwfoto. Toevallig heeft er iemand afgebeld, en we kunnen meteen naar boven voor een fotoshoot.. wat een leuke verrassing...
En nu ECHT naar huis, ik sta te trillen op mijn benen..
De volgende dag is het kuisen geblazen. deze middag komt de familie bij ons langs voor het verjaardagsfeestje van Farès. Hoewel iedereen voorstelt om het te laten leveren of bij de bakker gewoon om 'pateekes' te gaan, sta ik er op om alles zelf te maken. ik ben niet ziek!!!
De taart heb ik dan uiteindelijk niet zelf gemaakt, maar heb wel een aparte kleine taart gekocht met veel slagroom. Die hebben we voor Farès zijn neus gezet. eerst een stukje fruit nemen dat is lekker, dat kent hij goed. Dan 1 vingertje in de slagroom en dan voorzichtig twee. Een paar seconden later zit hij met zijn 2 handjes in de taart. Nog even later is er taart overal! mission completed!!
De dag is perfect, mijn zoontje is oprecht gelukkig en samen met al zijn neefjes en nichtjes en tantes en nonkels heeft hij ook een leuke dag gehad...
Ik ben blij en vergeet zelfs even dat het morgen aan de 2de chemokuur is...
14-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
07-09-2013
Keelontsteking
ik ben de laatste dagen toch snel moe. ik doe echt mijn best maar mijn lichaam wil niet mee.
ik heb meer rust nodig.
Maar vandaag, zaterdag, sta ik op met keelpijn en gezwollen klieren,... LAP! keelontsteking. ik voel me niet ziek of griepering. Na het ontbijt ga ik slapen en pas 5uur (!) later wordt ik wakker. Oke, we toch iets met de dag doen, we gaan shoppen. Na 2 uurtjes ben ik bekaf! ik plof neer op de passagierszetel...please, take me home :(
eens thuisgekomen kruip ik in bed met Eddi zijn fleecebadjas en tegen 20u30 voel ik me toch wat grieperig. Ik
neem mijn temperatuur 38,4°C .. koorst, dus.. Ik bel naar de spoedafdeling; 'Ja mevrouw, u komt toch best binnen' Ik mag alvast een Dafalgan nemen.....
Een uurtje later op de spoedafdeling is mijn temperatuur al gezakt naar 36,8., maar ik heb nog 't koud zweet.
lichaamlijk onderzoek is oke, dan volgt een bloedonderzoek en een foto van de longen om zeker te zijn dat het niet om een longonsteking gaat...
mijn poortcatheder wordt aangeprikt maar ze krijgen er geen bloed uit. het kan zijn dat het buisje in de adres tegen de aderwand zit en dat er daarom geen bloed kan getrokken worden. het komt vaker voor, maar er kan wel ingespoten worden, dus ze hangen me aan een infuus..
De bloedwaarden zijn goed. Ik krijg antibiotica tegen de keelontsteking, maar moet gelukkig niet blijven..
De volgende dag gaat het al stukken beter, maar ik blijf het rustig aan doen.. nu ga ik de laatste week in van de kuur, de beste week, dus laten we hopen dat ik voldoende kan herstellen en dat ik 16-09 de volgende kuur mag hebben....
07-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
04-09-2013
Lieve haardos
Lieve haardos,
Ik heb je gestreeld, aan je getrokken. je hebt kennis gemaakt met alle shampoo's op de markt; van muntfris tot heerlijk bosvruchtenparfum. Ik heb je gekruld, gesteild, met diadeem, bandana's, speldjes en glitters bekleed, kopvlecht, vissegraatvlecht, losse vlecht, afrikaanse vlechtjes en alle soorten staartjes... Met je rode vlammetjes trok je de aandacht, maar ik ging door met ontkleuren en opnieuw kleuren. En zelfs je enige permanent heb je goed doorstaan. bedankt voor de vroegtijde grijze haartjes, het is mijn bewijs van toch een beetje wijsheid.. :)
Je hebt het allemaal toegelaten. Je hebt dit allemaal doorstaan. Nu mag je even rusten, op vakantie voor even... Genier ervan, lieve haardos, en ik zie volgend jaar weer terug en dan gaan we vol energie weer onze avonturen en experimenten tegemoet!..
tot dan, het baasje xxx
04-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
23-08-2013
Chemo 1
23-08-2013 om 00:00
geschreven door Javi
CHEMO 1 - met CEF/FEC
Het is zover , mijn
eerste chemo.
Ik heb deze nacht
verrassend goed geslapen, maar ben opgestaan met buikpijn en absoluut geen
eetlust. Ik krijg 1 dadel
binnen en meer niet, ik heb hoofdpijn, maar durf geen Dafalgan nemen uit schrik
dat het effect zal hebben op de chemo.
We vertrekken om Farès
af te zetten op de creche, en dan richting ziekenhuis. we moeten er 7u30 zijn,
we komen op tijd aan, ik doe mijn inschrijving en vraag een eenpersoonskamer.
Het is de eerste keer en ik heb geen zin in 'smalltalk' met andere
chemo-collega's. misschien later..
Een verpleger komt me
halen voor de bloedprik. Eerst wordt ik gewogen, en dat gaat nu elke 3 weken
gebeuren (leuk!), en gemeten. aan de hand hiervan zal de dosis chemo
klaargemaakt worden. De poortcatherder wordt voor de eesrte keer aangeprikt.
effe doorbijten, maar na een minuutje voel ik niets meer. de naald wordt
afgeplakt en er komt enkel nog een buisje door. hier koppelen ze straks het
infuus aan. maar nu kan er langs die weg bloed getrokken worden.
Er is een terrasje aan
de onco-afdeling. Eddi en ik gaan aan de grote tafel zitten, onder de parasol.
Apart van het buisje en de afgeplakte port-a-cath lijkt het op een gezellige
drink tussen ons 2. De dokter komt ons halen na een klein half uurtje.
De bloedwaarden zijn
goed, ik mag de chemo krijgen. de buikpijn is er waarschijnlijk door de stress,
de oncoloog vraagt of ik een kalmeerpilletje wil. ik zal het maar niet doen,
gewoon doorbijten Javi...
Terug op de kamer. Ik
krijg een eerste pil tegen de misselijkheid. Nu is het een uur wachten. Eddi
moet gaan werken dus hij vertrekt en Yolanda komt overnemen. Ze is mijn BOB
voor vandaag en aangezien we altijd goed kunnen lachen, hoop ik op een beetje
'Smalltalk'; Ze heeft wafeltjes bij, gelukkig want ondertussen heb ik wl honger
gekregen.
Ze zijn er met het
infuus. 3 zakjes hangen er. 2 'normale' en 1 met rode vloeistof. dat is de
chemo. en dan is er nog de zak met de spoeling, gewoon fysiologisch serum.
Eerst komt de rode zak, de verpleegster moet erbij blijven. ze moet zien of
alles goed door de port-a-cath loopt. we
babbelen een beetje over de kapper en de honger
en voor ik het weet, is het afgelopen. hierna komt de spoeling. en de
verpleegster is weer weg.
het machinetje waar de
buisjes van het infuus doorlopen piept. Spoeiling afgelopen. Een andere
verpleegster komt het 2de zakje aansluiten en we zijn weer weg. weer een piep,
opnieuw spoelen, en dan het laatste zakje.
Ik voel me een beetje
draaierig maar het valt goed mee. Tegen het einde van dit zakje voel ik ook een
branderig gevoel in de neus, het infuus zou te snel lopen, maar tegen dat het
gedaan is, is ook het zakje leeg..
Het is 12u30 we hebben
hier 4 uur gezeten..?? Ik voel me goed, niet
misselijk , ik kan nog een hapje gaan eten.. we gaan in de cafetaria een goed
hapje eten. zelfs frietjes.. dan op naar huis.
Eens thuisgekomen heb
ik niet veel zin om nog wat te doen. gewoon veel drinken. ik krijg een vieze
chemische smaak in mijn mond en mijn reukzin is opeens heel sterk. ik kan alles
ruiken, en ik wordt er goed misselijk van... De frietjes komen naar
boven.. daar is de misselijkheid...En de misselijkheid
blijft. ik wil slapen gewoon om niet misselijk te moeten zijn. ik val in't
slaap en zie Yolanda nog net buiten glippen ,terwijl mijn mama de garde
overneemt...
De eerste 3 dagen ben
ik goed misselijk geweest, maar met de pillen die ik meekreeg van het
ziekenhuis valt het af en toe mee en kan ik toch iets binnenkrijgen.
Nu afwachten wat deze komende weken zullen brengen....
23-08-2013 om 00:00
geschreven door Javi
06-08-2013
Geef om haar
Het is veel
te warm op de kamer. Ik kan het niet meer houden met mijn lang haar, ik wil
douchen, maar kan mijn arm niet zo goed bewegen.
ik heb nog
nooit zo lang haar gehad en zo kan ik echt niet douchen. Bovendien met de komende
chemo , gaat het zeker uitvallen. dus ik vraag aan Eddi om mijn scharen mee te
brengen; Afknippen die handel!
De staart
gaat naar Geef om Haar. een actie van The Pink Ribbon, die met het haar dat ze
kijgt pruiken maakt om vrouwen met borstkanker die het financieel moeilijk
hebben, de kans te geven voordeliger een pruik aan te schaffen..
De resultaten van de eerste operatie zijn binnen. het gaat over een aggresieve tumor van 3cm. het is een agressieve tumor; graad 3 van 3. het ook een triple negatieve tumor, dat wil zeggen dat het niet hormoongevoelig is, dus waarschijnlijk niets te maken met de zwangerschapshormonen. Ze hebben in de weggenomen lymfeklier ook een micro-uitzaaiing gevonden van 1,8mm. Een tweede operatie is dus nodig. Hierbij zullen een groot deel van de lymfeklieren uit de oksel weggenomen worden.
Deze keer geen inspuitingen. meteen naar de operatiezaal de dokter wil zo snel mogelijk beginnen.
Ze hebben uiteindelijk 10 klieren weggehaald er waren 3 klieren aangetast, waarvan 1 grote uitzaaiing van 5cm; groter dan de tumor. dus das geen goed nieuws. Ze hebben wel alles weggekregen...
Bij de vorige operatie mocht ik al na een dag naar huis, maar nu zal het langer duren... er is nl een drain geplaats in de wonde. omdat er veel wondvocht uitkomt, zal in het ziekenhuis moeten blijven tot er maar weinig vocht meer uitkomt.
het is warm op de kamer, maar ik lig ten minste alleen. Elke dag komt er bezoek, waarvoor dank :)
31-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
17-07-2013
Tumorectomie en sentinelklier
De resultaten van de testen van vorige week zijn negatief. Geen uitzaaiingen over het lichaam. alles is clean..
eindelijk goed nieuws... en nu de operatie
om half 8 zijn we op post in het ziekenhuis,
we gaan naar de kamer en ik word meteen opgehaald door de verpleegster voor de sentinel inspuiting. 3 inspuitingen in de tumor met begeleiding van een echo. 2 uur later opnieuw onder de scan, de vloeistof heeft zich goed verspreid.
Er wordt een nucleaire vloeistof in de tumor gespoten om deze tijdens de operatie op te sporen. De vloeistof gaat ook naar de dichtsbijzijnde lymfeklier, de sentinelklier of schildwachtklier, om deze ook te verwijderen. Tijdens de operatie wordt de sentinelklier microscopisch onderzocht. als deze aangetast is , moeten de lymfeklieren uit de oksels ook weggenomen worden. Na het wegnemen van de tumor en de sentinelklier, krijg ik ook een interoperatieve bestraling. het is een 'boostbestraling' in de open wonde.
ik word wakker op de kamer, met de luidruchtige kinderen van de buurvrouw. ik ben erg moe, misschien van de bestraling, elke keer ik mijn ogen even opendoe, zie ik Eddi of mijn mama. ik wil gewoon slapen..
De dokter komt de volgende dag langs. De operatie is goed verlopen, geen complicaties. Het onderzoek van de sentinelklier tijdens de operatie was niet duidelijk of de klier aangetast was of niet. We moeten 1 week wachten op de resultaten van het labo om het zeker te weten. De dokter heeft dus geen okselontruiming gedaan. Hij wil liever geen grote ingreep doen als het misschien niet nodig zou zijn...
dus nog maar eens wachten op resultaten.....
17-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
12-07-2013
Testen, Scans, en nog meer testen..
De week volgend op de diagnose is gevuld met verschillende onderzoeken, dit om te zien of er uitzaaiingen zijn in het lichaam. Mammografie, bloedonderzoek, volledige botscan, echo lever, radiografie van de longen, MRI van de borsten.. Fantastisch aan het belgische ziekteverzorgingsysteem is dat je geen 2 echo onderzoeken mag doen op de dezelfde dag, want anders wordt 1 van de 2 niet terugbetaald. En aangezien een mammografie ook een echo bevat mag die niet samenvallen met de echo van de lever..
Gelukkig heeft de borstverpleegkundige alle afspraken vorige week al gemaakt, ik kreeg een schema mee en ik moet er gewoon op tijd zijn..
12-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
05-07-2013
Slechtnieuwsgesprek....
De huisdokter heeft me een dringende afspraak gegeven voor iets wat een "slechtnieuwsgesprek" heet.
Eddi wil alles weten over kanker, en hij wil het horen van een dokter.
Borstkanker begint bij een kwaadaardig gezwel. Vanuit dit gezwel kunnen er zich kankerellen verpreiden naar de rest van het lichaam. Bij borstkanker is dit via het lymfesysteem. De kankercellen worden door de lymfeklieren even tegengehouden maar ze kunnen deze klieren ook aantasten. Van daar kunnen ze zich uitzaaiien naar de rest van het lichaam en daar secundaire tumoren of uitzaaiingen vormen.
De behandeling bestaat uit het operatief verwijderen van de tumor en aangetaste lymfeklieren, in de meeste gevallen volgt er chemotherapie en/of bestraling en ook eventueel ook hormoontherapie.
De dokter raadt ons aan om de behandeling te volgen in het sint-augustinuszieken te Wilrijk. Ze hebben daar een heel goede borstkliniek en oncologisch team; het Iridiumkankernetwerk.
We komen goed geinformeerd buiten en eigenlijk zijn we al klaar voor de strijd. de eerste emotionele schok is voorbij; ik wil alles weten, alles doen en alles genezen....
05-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
03-07-2013
Biopsie & Resultaten
Na de echo van vorige week, heeft de dokter toch een biopsie aangeraden. Het gezwel is niet glad en onregelmatig van vorm.
De dokter die mijn gyn vervangt tijdens haar verlof kan het overmorgen, woensdag.. Hij regelt alles met het ziekenhuis want het moet onder begeleiding van een echo gebeuren, met lokale verdoving. Onder de echo wordt een dikke naald in het gezwel gedrukt en een stukje uit het gezwel gehaald. Zo doet hij het 3 keer. Hoewel het onder verdoving is , doet de laatste erg pijn... komaan effe doorbijten.
Ik mag de dokter bellen voor de resultaten vrijdag na de middag. Eddi vertrekt naar het werk om 11u ; "bel de dokter van zodra het 12u is" Toch ben ik er niet klaar voor. Om de stress weg te krijgen bel ik naar mijn mama, mijn papa en een vriendin.. Het is 14u en dan weet ik niet wie nog te bellen, dus nu is de dokter maar aan de beurt.
"de resultaten van de het labo laten ons weten dat het spijtig genoeg om een kwaadaardig gezwel gaat". Ik probeer mijn tranen te bedwingen, maar het lukt niet.. De rest van de uitleg heb ik niet gehoord. Ik kan vanavond nog bij hem langskomen.
Eddi is binnen het half uur thuis. Hij gaat meteen online op zoek naar informatie en maakt een dringende afspraak bij de huisdokter. Hij wil van een dokter weten wat borstkanker is. Want je hoort het wel "ze heeft kanker" maar wat is kanker?? Naast een tumor en uitzaaiingen weet ik ook niet wat het allemaal wil zeggen...
Hij belt met de Stichting tegen Kanker; welke vragen moeten we stellen? wat is het beste ziekenhuis? wie is de beste dokter? wat zijn de kansen?...
Eddi gaat heel nuchter in de aanval en als het van hem afhangt moet alles dit weekend nog gebeuren.. Ik ben verlamd door emoties. Ik kan niet nadenken en wil er niets over horen, ik ga afwassen..
03-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Ik ben Javi, 27, getrouwd met Edir, We hebben een zoontje van 1 jaar.
In Juli 2013 werd er een kwaadaardig gezwel vastgesteld in mijn linkerborst, Niet veel later kwam de diagnose: Borstkanker met uitzaaiingen naar de oksel. Nu bevinden we ons in een wervelwind van behandelingen , emoties, gedachten en daarbij komen ook nog de perikelen van het dagelijkse leven...
Ik ben beginnen schrijven om de tijd te doden zeker nu ik alle dagen thuis zit; om gaandeweg voor mezelf een opvolging te hebben van mijn verhaal; om een inzicht te geven in wat vroeger ook een 'ver-van-mijn-bed-show' was; om steun te vinden en ook te geven....
Bedankt dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen...
). De scanner maakt weinig lawaai en ik wil in't slaap vallen, maar dan hoor ik door de microfoon: we gaan starten met de oefeningen. 
De eerste dagen van het jaar zijn met pijn begonnen. De pijn neemt niet af met elke chemo maar komt vroeger en is heviger.
), 
...
Het is Race for the Cure. ik doe voor de eerste keer mee, en meteen als lotgenoot.. als ik iets doe ,doe ik het goed :)
