Maar eerst met iets positiefs starten. Vandaag ben ik opgestaan met de nieuwe cd van The Foo Fighters ‘But Here We Are’. Velen zijn er geen fan van omdat het rock, post-grunge muziek is van de vroegere drummer van Nirvana Dave Grohle. Zoals gewoonlijk word ik wakker en zet ik op de gsm de app op van Studio Brussel op. Ik luister steeds naar de Tijdloze maar ik kon zien dat ze op de gewone zender de hu single draaiden en toen stond mijn wereld op z’n kop want Fien en Thibeau vertelden dat ze de volledige cd draaiden tussen 6 en 7. En zo kon ik op de radio de volledige release van de nieuwe cd horen van de Foo Fighters. Zo begin ik mijn dag graag. Al had ik mijn exemplaar al pre order besteld en komt hij vandaag in mijn bus geschoven. Ik was heel blij want ik had Joren beloofd om samen de eerste keer naar de cd te luisteren, (Joren is de jongen die ik bijles geef i.v.m. zijn theoretische rijexamen. Joren begeleid ik al sinds hij in het 5de leerjaar zat voor alles waar hij het moeilijk mee had op school. Joren heeft ADHD, dyslectie en heeft het moeilijk heeft met leerstof een plaats te geven in zijn hoofd). Zalig vent. Maar toen dacht ik kan nooit wachten tot dinsdag om te luisteren.

Maar nu het is een witte cd-hoes met super licht gedrukte letters met de titel van de cd en met de tracks eropgedrukt. Het boekje van de cd ook wit met de teksten van de nrs in gedrukt en met mijn fantastische oogjes kan ik het niet lezen.  

03-06-2023 om 14:07 geschreven door Inge  

Het is al een tijdje bezig dat ik het gevoel kreeg dat ik niet meer leefde maar geleefd werd. Iedereen maakte beslissingen voor mij alsof ik zelf geen beslissingen meer kon af mocht nemen, iedereen wist het zoveel beter als ik van hoe ik me moest gedragen tussen de mensen. Alles kwam heel hard binnen en ik kreeg mijn emoties niet meer echt onder controle de tranen vloeiden bij het minste ook al moest ik erom lachen. Het duurde even voor ik alles op een rijtje had en voor ik de juiste stappen wou en kon.

Laten we starten bij het begin.

Toen ik in 2012 ziek werd, werd ik in Pellenberg automatisch op antidepressiva gezet anno 2022 had ik er genoeg van. Ik neem al zoveel medicatie en ik voel me goed mijn vel. De gesprekken met Ilse waren iets te verplicht geworden en ik wou er niet meer aan ‘vast hangen’. Begrijp met niet verkeerd Ilse ik vind je een fantastische vrouw en psychologe maar het werd een verplichting wat niet ok is. In samenspraak met Ilse en mijn huisarts ben ik beginnen afbouwen met mijn antidepressiva en bij Ilse de afspraken werden op eens per maand gezet en dan stopgezet. Ik voelde me er echt goed bij dat ik wat meer tijd kreeg voor mezelf. Ik ben meer gaan lezen en ik verslond het ene boek na het andere en ik was steeds opzoek naar een leuk boek. De meeste boeken waren romans met een tikkeltje geschiedenis. De laatste tijd zijn het thrillers al moet het echt wel afwisselend zijn. Vroeger kocht 3 of 4 boeken voor op de ereader maar dan las ik er maar 3 van en de andere verdween in mijn bibliotheek en vergat ik. Vaak lees ik ook trilogieën en kijk ik uit naar het volgende deel. Ook de jeugdboeken van De Grijze Jager zijn tof. En dat was ik weer kwijt de zin in het lezen van verzonnen verhalen het leven in andermans fantasieën. Zo zalig!!! Zoals ik al eens verteld heb las ik vroeger nooit maar het is een leuke bezigheid je verdwijnt in een andere wereld en de ene is al kleurrijker dan het andere. Na mijn kleine opstoot van me niet lekker te voelen heb ik mijn verhaal aan Lien van de apotheker verteld en ze vertelde me contact op te nemen met Marina mijn huisarts en zo ben ik weer opgestart met mijn antidepressiva, in het begin voel je niets maar na een tijdje zijn die scherpe randjes er weer vanaf en had ik mijn tranen weer onder controle. Op dat moment heb ik ook contact genomen met Ilse want die belofte had ik haar gedaan als het niet gaat dan neem ik terug contact. Toen ik belde had ik heel mijn verhaal klaar maar toen ik Ilse haar stem hoorde op het antwoordapparaat brak in 2. Die avond belde ze me terug en hebben we een afspraak gemaakt en zien we elkaar nu 1 à 2 per maand een uurtje en na een lach en een traan kom ik terug op mijn plooi. Stilletjes aan want je niet goed voelen in je vel heeft ook andere klachten. Ik was heel moe, ik was rusteloos, mijn weerstand ging achteruit waardoor ik een heel zware longontsteking kreeg waarvan ik nog steeds herstellende ben. Meer dan 30 dagen antibiotica en nu nog eens 8 dagen aerosolen.

Het is de bedoeling dat ik terug regelmatig in mijn blog schrijf. Mijn blog zal fungeren als dagboek waar hoogtes een laagtes in zal komen te staan het zal niet dagelijks zijn maar zeker wekelijks. Meestal begin ik te schrijven en doe ik er een paar dagen over om tot een mooi resultaat te komen waar ik tevreden over ben.

Dus tot binnenkort.

Groetjes 

31-05-2023 om 14:32 geschreven door Inge  

 Een paar keer per jaar ga ik gaan spreken voor een bende studenten van het laatste jaar verpleegkunde en ja ik doe dit graag. Het levert me ook een klein zakcentje op wat ik dan ook uitgeef voor iets extra voor mezelf. Meestal is dit kledij of een cd maar nu wou ik iets grootser straffers aan iets wat ik altijd al heel tof vond. Ik wou naar een concert. Het was 18 jaar geleden dat ik dat nog eens gedaan had en toen was dit met mijn ex. Volker was toen 10 maanden en oma kwam babysitten op ons toen kleine vent. Jamiroquai kwam toen in Vorst. Enkele jaren eerder hadden we hem gezien op de wei in Werchter.

Na het bekijken van de websites van Vorst Nationaal en de AB zag ik dat Tenacious D komt naar België. Tenacious D is de groep van Jack Black en Kyle Gass dat stevige rock met humor brengt volledig live enkel met akoestische gitaren. En dat was op een vrijdag dat ik het zag. Dat weekend vroeg ik het aan An. Dinsdag moest ik naar Gasthuisberg bij de uroloog op controle en dat was ok. An zag het zitten. Woensdag zat ik in de auto van DAV en ik had Tijs als chauffeur en ik vertelde hem mijn plan. Hij vroeg of ik al vervoer had en ik zei neen nog niet maar dat ik waarschijnlijk met mijn zus zou gaan want normaal rijden de chauffeurs van DAV niet zo laat. Hij stelde voor als hij vrij was hij wel wou rijden maar dat moest ik vragen op de bureau. Donderdag komt eraan en ik had voor mezelf opgeschreven wat moet ik doen:

1. Telefoneren naar DAV en vragen rijden jullie maar ook mag het? En op dat moment had ik de ingeving om Robin mijn neef mee te nemen.

2. Telefoneren naar Ticketservice voor een plekje te reserveren voor een persoon in een rolstoel (ik dus).

3. Tickets bestellen

Ik ben niet aan 3 geraakt. DAV had ik kunnen regelen maar bij ticketservice ben ik vast komen te zitten. Sorry mevrouw wanneer is het concert, naam van de groep en waar? Mijn Nederlands is trouwens niet zo slecht maar sommige Antwerpenaren denken dat ze perfect Nederlands praten. Datum doorgegeven, de naam T.E.N.A.C.I.O.U.S. D. Ah neen dat zal niet gaan alle plaatsen voor personen met een beperking zijn volzet. Ik belde meer dan 4 maanden voor het optreden. Tof Inge kan dus niet naar het concert. Ik zei nog als ik nu gewoon ga en ik wil niet op een platformpje staan? Sorry niet toegelaten. Ik was om te ploffen blijkbaar kunnen anderen er voor zorgen dat iets niet mag. Ik vertelde dit aan Nico mijn apotheker en die zei Inge We zijn ooit naar het Sportpaleis geweest en wij zaten naast het platform voor personen met een beperking er waren 5 plaatsen voor mensen met een beperking op een bezoekersaantal van 13.400 zitplaatsen normaal meer dan 18000 staanplaatsen. En Vorst heeft een capaciteit van meer dan 8000 plaatsen. Gelukkig had ik geen kaarten gekocht en ja ik heb iets voor mezelf gekocht. Een schoudertas van Eastpak.

Straf!!! Ik vind dit echt niet tof want ik voel me echt uitgesloten in een wereld vol stappende en zich amuserende mensen. Ik zal dan maar thuis blijven en op tijd gaan slapen. Iemand zei me maar volgende jaar heb je nog een kans. Volgend jaar het is denk ik meer dan 5 jaar geleden dat ze in België zijn geweest wat moet ik doen elke dag gaan kijken naar de website van elke concertzaal? Ik denk het niet ach wie weet kom ik nog eens buiten voor een optreden maar ik zie wel Werchter zou tof zijn maar dat is iets teveel voor Inge haar NAH-hoofd. Dat volg ik in stukjes met de livestream. Zo heb ik een paar jaar geleden een Nederlandse groep leren kennen De Staat ongelooflijk goed en tijdens die livestream zonden ze het volledige concert uit. Marc was daar aan het werk en die zei net als ik het is een fantastische groep.

Ik vind het vooral erg dat er met mensen met een beperking zo weinig rekening word gehouden. Iedereen heeft toch het recht om eens weg te gaan 'ook wij'. Elke keer we iets willen doen moeten we met zoveel rekening houden. Gaan we weg met de bus of trein 24 uur op voorhand iets laten weten. Ga je naar het buitenland 48 uur op voorhand en dan is het nog niet zeker of ze er rekening mee hebben gehouden. Ik weet nog enkele jaren geleden toen ik naar Amsterdam ben gegaan met Katleen. Ik heb zelfs contact gehad met de NS Nederlandse Spoorwegen. Waar ze een pak vriendelijker en behulpzamer waren dan hier. Toen we terug kwamen stonden ze niet klaar maar eens aangekomen in Brussel en we ons gingen aanmelden voor de trein naar Leuven zei de stationschef 'we verwachten je al’ mijn mond kwam net effe te snel in beweging en vroeg' waarom stonden jullie dan niet klaar?’ Ik heb geen antwoord gekregen maar de trein is altijd een beetje reizen. Stom dat ik op de goodwill van anderen moet rekenen als ik iets tof wil doen normaal ga ik in september met Katleen een paar dagen naar Berlijn. Ik hou mijn hart vast voor het vertrek, maar in Duitsland zijn ze iets meer fijngevoeliger hoop ik dan hier. Het gevoel we zijn als Belgen goed bezig. Dat is enkel op papier. Dat is dan ook de reden waarom ik bijna geen openbaar vervoer gebruik.

Vorig jaar was er op tv een programma op Eén 'FactCheckers' is het openbaar vervoer rolstoelvriendelijk? Over de gehele lijn waren ze gebuisd. Op papier, op hun website stellen ze het allemaal mooi voor maar de praktijk is iets anders en de ene chauffeur is de andere niet. Maar aangenaam is het niet.

10-04-2023 om 00:00 geschreven door Inge  

 Het is heel lang geleden maar nu het nog januari is wens ik voor iedereen het beste voor het nieuwe jaar.

2022 is echt super geëindigd en in 2023 zijn we erin gevlogen. Ik kreeg te horen dat ik een sociale en aangepaste huurwoning kreeg. We zijn als gekken beginnen inpakken en ik ben beginnen plannen. Normaal was ik het weekend van 20 en 21 januari verhuisd maar dit werd anders geregeld door anderen. Allemaal goed bedoeld maar er werd niets gevraagd. Normaal werden op 14 januari

de dozen verhuisd en 20 en 21 januari zou de rest verhuisd worden. Het was vooral vervelend want op 11 januari kreeg ik te horen via via dat ik alles op 3 dagen moest inpakken. Er was al veel ingepakt maar de kledij, vele dingen uit de living maar ook alles van de keuken,… Het plan was alles mooi en dozen steken met een lijst wat er allemaal inzat. Maar alles werd ineen in een stroomversnelling ingepakt. Het doel was ook sorteren van wat weg kon en wat bij te houden viel ook in duigen. Nu bij het uitpakken zal ik dit doen.

Al bij al is de verhuis in goed verlopen m’n broer had 3 extra mensen gevraagd die hij kent van op zijn werk en Els was er ook bij. Later zijn Katinka en Brent ook komen helpen. Het spijtige alles is hier binnen gezet zonder structuur.

Nu het vervelendste was dat ze pas op 20 januari mijn telefoon, internet en televisie kwamen installeren. Nu een week zonder televisie kan ik aan maar ik heb ook een personenalarm waar ik door omstandigheden ook zonder zat. En ook al ben ik zo voorzichtig (ik heb het nog niet nodig gehad) het geeft me een veilig gevoel van moest er iets gebeuren. Nu zijn we 22 januari en qua elektronica is het in orde. Nu is het vooral uitpakken en dat is voor de komende 2 weken. En ik ga dit op mijn tempo doen het eerste weekend kwamen ze helpen en ik was blij als iedereen buiten was. Ze waren maar in de kast aan het zetten zonder bij na te denken. Zo drink ik geen wijn zetten ze mijn wijnglazen in de kast wat echt niet nodig is. Ik koop niet eens wijn dus dacht ik die glazen blijven gewoon in de doos. Waren ze mij aan het commanderen wat ik direct moest aankopen en wat ik zeker niet moest kopen. Sorry maar ik kan niet alles direct kopen want ik heb mijn inkomen en dan zullen eerst mijn belangrijkste uitgaven betaald worden zoals mijn vaste uitgaven huur, mijn energiekosten, apotheker,… en dan zal ik zien wat er nog over is om die dingen aan te kopen. Maar ik kan niet alles in 1 keer kopen.

Maar iets wat ik geleerd heb is en wat absoluut niet dat ik in die dagen gewoon werd geleefd en dat ik zelf geen beslissingen mag nemen. Alles werd voor mij gedaan en dan zeggen ze ik weet het is niet gemakkelijk. Zeker niet ik ben die mensen heel dankbaar dat ze zijn komen helpen maar weet ik ben nog steeds instaat om zelf beslissingen te nemen. Ik ben geen plantje dat je in een hoekje zet en af en toe water moet geven. Nu ja nu weet ik hoe sommige mensen over me denken en neen het is niet ocharme dat is mijn zus en die zit in een rolstoel en we moeten die alles uit handen nemen uiteindelijk ben ik diegene die verhuisd en op dat moment zijn zij mijn handen en voeten ik zal het verstand zijn.

Nu zit in hier op nieuwe plekje maar er moet nog enorm veel uitgepakt worden en het probleem is alles staat op een hoop in de kamer van de jongens en ik kan er gewoon niet aan. Systematisch krijgt alles een plekje maar ik had graag wat meer mogen beslissen waardoor ik nu zou weten waar mijn borden staan…

Ik weet niet of ik nog veel ga schrijven voor de blog maar dit wou ik even kwijt.

22-01-2023 om 12:30 geschreven door Inge  

Amai, vorige week was het 10 jaar geleden dat mijn leven een andere draai kreeg. De Mexicaanse griep met de nefaste complicaties die gemaakt hebben dat er heel wat restletsels zijn. Blind en doof aan mijn linkerkant, rolstoelgebonden, verminderde kracht in mijn armen en een NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Maar het is 10 jaar gelden dat ik mijn laatste sigaret heb gerookt. Zo zie je maar alles heeft zijn voordeel.

Ik ben echt blij met dat voordeel en langs geen kanten dat ik nog eens een sigaret tussen mijn vingers steek. Maar ik heb wel een aansteker liggen om een kaarsje aan te steken, al moet ik steeds ver zoeken en vraag ik me af ‘van waar ligt dat ding’. Als er nu mensen langs komen en die hebben gerookt en ik riek het dan keert mijn maag 180 graden en krijg ik het gevoel dat ik moet overgeven. Mijn broer en zus roken en als ze roken zijn ze verplicht op mijn terras te gaan staan. Ver weg van mijn deur zodat er geen rook binnen komt.

Maar ach, al 10 jaar! Er is veel gebeurt. Ik ben ouder en hopelijk ook wijzer. Ik heb geleerd te genieten van de gewone simpele dingen. Het moet niet allemaal groots zijn. Ik moet geen 2 televisies in huis. Ik moet niet de allernieuwste computer of de duurste of beste gsm. Zolang alles werkt en ik kan doen wat ik moet doen. Het enige waar ik centen aan geef zijn sokken. Elk jaar rond een bepaalde periode koop ik sokken. Dit jaar heb ik de Disney reeks van Happy Socks gekocht en ze zitten goed aan mijn voetjes. Tja ik zeg dan ook ‘ik ben gehandicapt met stijl.

Maar tien jaar geleden en ik heb heel wat stappen gezet. Toen ik te horen kreeg dat ik voor altijd in een rolstoel ging zitten dacht ik ‘neen, ik wil dit niet’ Ik heb heel veel geprobeerd en het heeft lang geduurd eer ik mijn eerste stappen kon zetten en nu kan ik stappen met 2 krukken en dat hadden ze gezegd je zal dit nooit kunnen. Ik ging nooit alleen kunnen wonen en kijk zie me hier zitten ik trek mijnen plan. Na de scheiding waar ik niet fier op ben maar blij dat ik die stap heb durven zetten geraak ik er met de nodige hulp. Familiehulp die regelmatig komt om alles te doen die ik niet kan en op mijn jongens die jongens mogen zijn kan ik ook rekenen. Ze doen kleine taakjes zoals de vaatwasser leegmaken, hun kamer op orde houden,… Maar Volker die nu 16 jaar is laat af en toe zien wat hij geleerd heeft op school. Een toast maken of een ei bakken geweldig. Zo heeft hij tijdens een ochtend in de vakantie eieren gebakken voor ons drieën en het was lekker maar ook vooral gezellig.

Maar toch is het al 10 geleden. En ben ik gelukkig dat weet ik niet maar ik ben zeker niet ongelukkig. Ik ben vooral heel gelukkig als mijn jongens er zijn maar anderzijds voel ik me ook soms alleen als ze weg zijn. Maar het alleen zijn is ook omdat ik niet veel mensen zie door corona dat hier buiten rond zweeft. Want ondertussen leef ik al bijna 1 jaar in quarantaine en dat doet iets met een mens.

In die 10 jaar ben ik mezelf tegengekomen, ben ik af en toe met mijnen kop tegen de muur gereden (niet letterlijk), weet ik ondertussen wat en hoe ik iets kan of wil bereiken en ik heb krachten bij mezelf ontdekt dat ik niet had. Ik weet dat ik dingen fout heb aangepakt maar dingen ook heel goed heb aangepakt. Maar ik ben vooral blij dat ik heb gekozen om te leven.

04-03-2021 om 16:21 geschreven door Inge  

Het een hele poos geleden dat ik nog heb geschreven voor de blog omdat ik er gewoon geen zin in had. Maar nu moet ik toch wel een paar dingen kwijt.

Het coronavirus

Voor alle duidelijkheid het virus is niet weg en het zit nog duidelijk in alle hoekjes en kantjes en het zit in alle lagen van de bevolking. Maar ik word misselijk als ik zie hoe laks vele mensen zijn. Zijn we echt niet slimmer om het virus tegen te gaan door te blijven samenhokken, samen te scholen zelf naar het gerecht stappen om toch maar je eigen goesting te blijven doen. FOEI!

Het is niet zomaar een virusje maar een dodelijk beest dat vele mensenlevens kan verknoeien.

• Vele mensen krijgen milde symptomen en denken ach ‘het is maar’.

• Anderen komen te overlijden na een zware strijd. Het moet een beangstigend gevoel nalaten voor de nabestaanden want tijdens hun verlies konden deze mensen geen afscheid nemen van hun geliefde. Vaders, moeders, opa’s en opa’s, vrienden en zelfs kinderen worden niet gespaard.

Maar wat mensen vergeten is dat een virus het één en ander in’t gang kan zitten in je lichaam net zoals bij mij. Ja het was een ander virus maar een virus is een virus. Ik was gezond toen de Mexicaanse griep me te pakken kreeg. Ik was 36 jaar en een mama van een jongen van 6 jaar en een jongen van 3 jaar. 2 kerels die hun mama nodig hadden. Het was 23 februari en ja ik was ziek maar toen ging het ineens echt slecht en werd ik met spoed opgenomen in Gasthuisberg. Mexicaanse griep en een longontsteking. Direct gestart met antibiotica en ik werd in een kunstmatige coma gebracht en ik werd beademd net als bij de mensen die nu het slachtoffer zijn van het coronavirus.

Tijdens mijn weken op intensieve had ik een heel zware complicatie een hersenstaminfarct en dat zijn nu ook dingen dat sommige mensen die het coronavirus hebben opgelopen nu ook ondergaan.

Alles was ik verloren toen ik wakker werd uit die 10 weken coma. Ik kon niet meer praten, ik kon mijn handen, voeten en benen niet bewegen en dat was de start van een lange lijdensweg. Na 3 maanden Gasthuisberg ging ik naar Pellenberg om te revalideren en 13 maanden later kon ik na hard werken naar huis. We weten wat het resultaat is. Blind en doof aan 1 zijde, een colostoma en een urostoma, heel wat krachtvermindering en rolstoelgebonden. Gewoon omdat ik die verdomde griep opliep. Nu 9 jaar later leef ik nog steeds met met die vele beperking en ja ik heb het een plaats kunnen geven maar het blijft moeilijk.

En met het coronavirus zeggen virologen, journalisten, dokters en alle andere zorgverleners wat we moeten doen om je zoveel mogelijk te beschermen van dit vieze beest en toch slagen heel wat mensen er niet in om hier rekening mee te houden.

6 maanden geleden is het begonnen met een lockdown, het verplicht dragen van een mondmasker, afstand houden en 150 cm is niet zo heel veel, bubbels van 5 personen of 10 mits de nodige regelgeving en toch slagen we er niet in om het virus onder controle te krijgen. Ik ben niet meer echt buiten geweest sinds 13 maart. De laatste keer dat ik buiten ben geweest was met de proclamatie van Lander toen hij zijn attest kreeg van de lagereschooltijd in juni. De laatste tijd ga ik ook even naar buiten met de kine met de krukken maar dat is maar naar beneden langs de zijdeur naar buiten 8 meter stappen en dan langs de voordeur weer naar binnen met een mondmasker. Naar de winkel gaan zit er niet in. Ik koop grote dingen allemaal online kledij, schoolspullen voor de jongens, mijn nieuwe plantenrekje,… En dit omdat we geen vat krijgen op een virus omdat mensen het blijven nodig vinden om samen te komen en te doen alsof het iets is ver van mijn bed en het zal ons niet overkomen. Ik ken mensen die het wel is overkomen en die zijn echt ziek geweest. Bij een vroegere leerkracht die opgenomen is in een rusthuis heeft het virus gewoon bijna een halve gang dodelijke slachtoffers gemaakt wat enorm veel is als je het mij vraagt. Levens die gespaard hadden kunnen zijn als we allemaal wat meer verantwoordelijkheidszin hadden. Voel je je ziek en heb je symptomen ‘blijf dan in uw kot’. Neem de quarantaine maatregelen serieus, draag zorg voor jezelf en voor je omgeving. Blijf voorzichtig voor mensen die behoren tot de risicogroep. Mensen die al ziek zijn en dan bedoel ik niet alleen mensen die besmet zijn met het coronavrus, oudere mensen, mensen met een beperking,...

Maar het zijn vele zinnen die hopelijk toch iemand bereiken en eens begint na te denken. Want het coronavirus maakt geen onderscheidt tussen mensen. Iedereen die het in zijn greep kan krijgen zal het toeslaan als een vies beest dat je niet wilt tegenkomen.  

02-08-2020 om 17:26 geschreven door Inge  

We zijn op weg naar meer vrijheid. Maar we zullen op bepaalde momenten een mondmasker moeten dragen en de social distancing is super belangrijk. Het word tijd want ik ben het een beetje beu aan het worden en ik wil terug echte contacten met mensen hebben al ga ik me toch nog een tijdje me op afstand houden van andere mensen. We weten niet of het virus een opflakkering geeft. Ik moet een beetje op mijn hoede zijn.

Nu is mijn kinesist-routine terug begonnen met 5 keer 30 minuten per dag. Ik ben er vooral heel blij om omdat ik dan vooral aan mijn lichaam en conditie werk.

Maar de contacten zou ik toch op de eerste plaats willen zetten. Normale bezoeken van Lander en Volker met op de volgende plaats het bezoek van mijn mama, een bezoek van Katleen of Thei, maar ook mijn zussen en mijn broer.

Zelf wil ik wil gewoon eens buiten gaan en boodschappen doen. Ondertussen is de Veiligheidsraad bijeen gekomen en mogen we 4 personen zien. Mijn kinderen mogen sowieso mama en papa zien maar dan moet er gekozen worden ik heb 4 personen en papa heeft recht op 4 personen en dan moeten de jongens kiezen tussen al deze mensen maar er zijn ook vrienden van de jongens. Lander kan alvast bij Lars gaan spelen omdat zowel de papa van Lars en ik zorgen dat vrienden op de eerste plaats komen dus ik laat enkel oma toe en de rest zijn vrienden van Lander hier in huis. We gaan er gewoon voor en we gaan het rustig opstarten.

Vrijdag start de school van Lander een halve dag. En ik denk dat Lander blij is om terug zijn vrienden te zien. Om stoer te doen zegt hij ‘bah school’ om dan even later te zeggen dat hij blij is. Volker moet nog even thuis blijven en dat is best handig nu hij klierkoorts heeft.

De laatste tijd moet ik me echt wel proberen te motiveren om voor de blog te schrijven en schrijven om te schrijven doe ik niet meer. Ik zal wel blijven schrijven maar zeker niet wekelijks meer. Al was het de laatste tijd ook wel wel zo. Tot binnenkort.

10-05-2020 om 12:08 geschreven door Inge  

Blijf in uw kot

Zeg niet zomaar het is een griep die Corona. Een virus is een vies beestje.

In 2011 ik was toen 36 jaar en mama van 2 jonge kinderen Lander was 3 jaar en Volker was 6 jaar. Ik werkte als begeleidster met kinderen en werd ziek. Er waren veel zieke in die periode in februari en ook ik werd ziek. Ik bleef doorgaan maar op een moment kon ik niet meer. Ik ging naar de dokter en ze zei u heeft griep zonder mijn klachten ernstig te nemen. Neem een Paracetamol of een Ibuprofen en je voelt je al wat beter. Die week voelde ik me niet goed en moest overgeven en er zat bloed bij. Die avond zijn we naar de spoed gereden en er werd Mexicaanse griep en een longontsteking vastgesteld. Ik bleef in het ziekenhuis UZ Gasthuisberg en er werd medicatie opgestart. Die sloeg niet aan en ik werd genoodzaakt om beademd te worden. Ik werd daarvoor in een kunstmatige coma gebracht. Maar toen is het helemaal fout gegaan. Toen ik sliep kreeg ik een hersenstaminfarct.

Na 10 weken werd ik wakker in een heel ander lichaam dan dat ik gewoon was. Ik kon niet meer praten, ik kon niet meer bewegen, doof en blind links en ik was incontinent geworden. Mijn gebabbel is snel terug gekomen maar na 3 maanden Gasthuisberg werd ik naar het revalidatiecentrum Pellenberg gebracht en daar begon mijn strijd. Ik heb 13 maanden gerevalideerd en na 9 jaar heb ik nog steeds hinder.

Zoals ik al schreef

• doof aan de linkerzijde

• blind aan de linkerzijde waardoor ik geen 3Dzicht heb

• Ik kan mijn handen vrij goed gebruiken maar ik heb veel minder kracht (bv. een pot opendoen is een hele opgave. Maar daar heb ik een hulpmiddel voor)

• Ik heb minder kracht in mijn armen en ik kan ze niet 100% gebruiken.

• Ik ben rolstoelgebonden en ik kan enkel kleine afstanden te voet afleggen mits ondersteuning van een looprekje of een paar krukken en een 2de persoon aan mijn zijde.

• mijn rechter voet hangt gewoon aan mijn been waardoor ik als ik stap mijn lindekerbeen naar voor breng en mijn rechter been- voet gewoon naar voren moet slepen.

• Ik ben incontinent of was dat maar ik heb een oplossing gezocht

  • heb nu een urostoma waardoor ik me op regelmatige basis moet sonderen

  • ik heb een colostoma voor mijn stoelgang

het is beter dan een pamper!!!

• Ik heb een Niet Aangeboren Hersenletsel waardoor ik sneller dingen vergeet, ik kan niet tegen drukte en lawaai. Maar ik mag blij zijn dat het dat maar is er zijn mensen die zwaarder geraakt zijn en niet meer zelfstandig kunnen leven.

Ik ben zoals ik zei 9 jaar verder en het is blijven vechten om wat ik fysiek had verloren en teruggewonnen had te kunnen behouden. Er is zoveel veranderd mijn doelen zijn enorm veranderd. Ik kan niet meer gaan werken, maar ik ben er wel voor mijn kinderen die nu 12 en 15 jaar zijn. Ik kan niet zomaar overal heen en de dingen die ik graag deed kan ik niet meer. Zoals ik fietste heel graag, ik ging graag naar een pretpark met mijn jongens,… Maar nu ben ik een andere mama die er is om hun schoolwerk mee op te volgen, maar ook speel ik nu vaak een spel.

Vroeger was ik gene lezer maar nu lees ik enorm veel. Ik leef ik vooral in stilte geen muziek geen televisie zelfs computeren kan ik niet lang meer volhouden zoals deze brief schrijf ik in stukken.

Dus zeg niet zomaar het is een virus dat Coronavirus het is net een griep. Het kan zware gevolgen hebben waar mensen niet bij stil staan dus ik kan het niet luider typen ‘BLIJF IN UW KOT’. Luister naar de richtlijnen en ga niet zomaar bij iedereen op bezoek, geef geen feestjes en stel die BBQ nog even maanden uit, hou afstand. Ze zeggen het niet zomaar. Een virus kan rake streken uithalen De mensen die nu opgenomen zijn in het ziekenhuis bij vele komt het goed maar bij sommigen zijn er ook complicaties en dan zit je op een rollercoaster waar je niet wilt inzitten want je geraakt er niet meer vanaf. Als ik beter naar mijn lichaam geluisterd wie weet.

Maar als specialisten je waarschuwen en als politiekers richtlijnen geven hou er rekening mee en begin voor jezelf als voor de anderen te zorgen.

14-04-2020 om 00:00 geschreven door Inge  

week 4 van de quarantaine ligt achter de rug en ja tot nu toe hebben we het overleefd. Het is nog steeds een eenzaam bestaan ook al zie ik mijn kinderen op regelmatige basis maar niet samen. Gelukkig kan ik me goed bezig houden. Maar ik heb al geschreven dat ik toch wel nood heb aan menselijk contact.

Volker is sinds gisteren terug bij papa. Lander komt volgende zondag terug bij me om dan van hieruit les te volgen of zo kan ik hem bijstaan bij zijn huiswerk tenzij de school mag starten maar dat zie ik niet gebeuren. Maar moest de school terug starten dan lopen de weken door gelijk anders. Woensdag valt de beslissing van bovenaf en wij bevolking moeten ons daar naar schikken.

Als persoon met een beperking was ik al sowieso veel thuis maar helemaal niet meer weg kunnen is echt niet fijn. Ik ben een risico patiënt maar het niet mogen is wel raar omdat ik me zoveel angst heb ingepraat. Er was nog geen sprake van een lockdown en ik had me al afgesloten van de buitenwereld. Ik had me al in quarantaine gezet met.

Maar volgens sommigen zou ik gewoon mijn kinderen niet meer mogen zien tot de lockdown voorbij is maar dat kan ik niet ‘ik geef mijn kinderen niet op’. Ik heb ooit mijn kinderen 16 maanden op hold moeten zetten geen 2 keer. Ik zou mijn jongens 100% bij me willen hebben maar er is ook de papa en de jongens en papa hebben ook recht op elkaar.  

13-04-2020 om 15:39 geschreven door Inge  

Hier ben ik dan weer zo eens per week zet ik me voor mijn laptop en begin ik te schrijven. Woensdag is mijn huisarts langs gekomen en alles is goed. Iedere maand komt ze langs om mijn medicatie op te lijsten zodat ik een maand verder kan. In deze coronatijden is het iets spannender. Ze komt binnen met steriele handschoenen en een mondmasker. Om zo weinig mogelijk contacten te hebben worden de voorschriften elektronisch aan de apotheker doorgegeven. Het is een hele onderneming. Wat ze niet niet kan niet kan overslaan is het nemen van mijn bloeddruk en mijn longen beluisteren. Omdat ik in 2011 een deel van mijn long ben verloren door een gevolg van een een longontsteking. Wat maakt dat ik in de risico zit. Nu is Lander bij me en we amuseren ons we maken onze taken in de zin van hij maakt zijn taken en ik kijk het na en ik leg eventueel dingen uit. Bv. breuken vind hij niet altijd simpel en dan help ik hem hierbij. We doen taal, Frans en ik heb een website gevonden met oefeningen voor kinderen van het 6de leerjaar waar hij even wat afwisseling heeft. S’morgens werkt hij 2 uren aan zijn weekwerk en in de namiddag 1 uurtje aan zijn weekwerk en dan een uurtje op de pc. Tijdens die 2 uren in de voormiddag moet hij ook lezen. Op woensdag namiddag hoeft hij niets te doen en in het weekend ook niet. Op zaterdag verbeter ik zijn weekwerk en steek ik reminders van wat hij nog moet doen of zeker eens moet herhalen. Soms vraag ik dan heb dit wel gesnapt? En indien neen leg ik het nog even uit. Het loopt goed onder ons 2 en ja ik mis Volker enorm zoals ook oma en mijn andere vrienden die af en toe eens binnen wippen. Als alles voorbij ga ik toch eens iets fris gaan drinken op een terraske met een goeie kameraad. Dagelijks komt de verpleging binnen, 3 keer per week komt mijn gezinshulp en dat is het enige fysieke contact dat ik heb met mensen. Ik kom niet buiten om naar de winkel te gaan en ik mis dit gewoon even die frisse lucht opsnuiven. Ik kan mijn terrasdeur eens open zetten maar dat is niet hetzelfde. Het is leuk om andere mensen even fysiek te zien. Maar ook ik mis mensen van de conditietraining, ik mis de beweging die zo belangrijk is voor mijn welbevinden. Ik doe wel oefeningen hier in huis voor mijn armen en 2 keer per week komt mijn kine die me oefeningen geeft die ik op de andere dagen kan doen. Lander doet dan mee en het is super grappig. Hij staat er niet op te springen want het is een beetje saai. Als alternatief heb ik hem gezegd dat hij 10 keer op en af de slaapkamer tot in de keuken moet lopen. Ik sta dan in de keuken hij staat naast mij en loopt dan tot aan de slaapkamer hij komt terug en loopt rond mij. Hij vond het toch wat vermoeiend want het is lopen remmen een bocht maken, rennen,… ik vind het wel top dat ik hem gemotiveerd krijg om dit te doen.

Maar het begint door te wegen en ik op het einde van de week was ik doodmoe. Gewoon van me zorgen te maken. Ik hoor er zijn zoveel doden gevallen, er zijn zoveel zieken, er is een kind overleden ten gevolgen van. Elke keer die cijfers en enge berichten het doet er niet goed aan en op het einde zeggen ze terwijl niemand meer luistert er zijn zoveel mensen ontslagen uit het ziekenhuis. Ach ja zoveel wil ik me er niet op focussen maar je hoort of ziet de cijfers.

Zolang ik mezelf bescherm en de nodige voorzorgen neem kan ik bijna gerust zijn want ik ben zelf niet buiten gekomen maar er zijn mensen die wel in contact komen met mensen die besmet zijn met corona. Was regelmatig je handen, geef geen hand en snuit je neus in papieren zakdoek.

04-04-2020 om 18:00 geschreven door Inge