Druk op de knop Voeg berichtje toe! om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek.
Alvast bedankt!
ICD
Patiënten met een Internal Cardiologic Defibrilator
29-10-2007
Beheer van deze ICD-blog
Een oproep aan ICD-dragers met een blog-interesse
Vermits ik zelf niet langer ICD-drager ben, heeft deze blog stilaan 'haar beste tijd' gehad. Nochtans blijf ook ik ervan overtuigd dat het ICD-blog een bron van informatie kan betekenen voor andere ICD-patiënten. Daarom zou ik het enorm spijtig vinden indien dit blog zomaar teloor gaat. Vandaar deze oproep!
Voelt iemand van u zich geroepen om het beheer van deze ICD-blog over te nemen (of op zijn minst co-auteur) te worden, mail mij dan uw persoonlijke gegevens (naam, adres, telefoonnummer, sinds welke datum bent u icd-patiënt, ...) - kortom alle nuttige informatie is welkom. Ik bezorg u vervolgens de inloggegevens voor dit blog.
Binnenkort start Thomas Vanden Brande met een nieuwe ICD-blog, waarin hij zijn persoonlijke ervaringen met een ingeplante ICD met u wil delen. Meer informatie vindt u op volgend blogadres: www.onshart.be. Verder wens ik Thomas nog een goede gezondheid toe.
Op de site is al heel wat informatie terug te vinden maar ze is nog verre van volledig. Elke 14 dagen zal er een up-date van de site gebeuren. Aan deze site is ook een blog gekoppeld dat u kan bekijken via de link www.bloggen.be/harttransplant.
Ik hoop met deze site meer ruilhartpatiënten met elkaar in contact te brengen en doe een oproep aan deze mensen om hun verhaal met hun ervaringen ook on line op de site te laten plaatsen. Een mailtje naar walter.baeckelmans@pandora.be volstaat. Al deze ervaringen en medische informatie kunnen een hulp en steun betekenen voor alle mensen die rechtstreeks of onrechtstreeks te maken krijgen met een harttransplantatie.
P.S. Ik dank Sandra van de dienst harttransplantatie van het UZ Gasthuisberg te Leuven voor het gratis ter beschikking stellen van al het medische materiaal.
In mijn laatste bericht had ik het over 'die gehate ICD'. Nathan wees me er terecht op dat deze uitspraak nogal cru was, vermits de ICD toch voor velen een echte live-saver betekent! En inderdaad, door mijn te vaak opgetreden slechte ervaringen met de ICD had ik overhaast en zonder nadenken deze zin ingetypt. Mijn excuses daarvoor. Zoals ik zelf reeds vroeger suggereerde is voor vele hartpatiënten de ICD het ultieme redmiddel en geeft zelfs voor velen van hen de zekerheid dat er niets plots fout kan lopen!
Voila, hier zijn we weer eens met een up-date van mijn situatie. Vanzelfsprekend wordt deze blog minder vaak voorzien van up-dates, vermits het blog specifiek gewijd is aan de ICD-problematiek en daar ik niet langer een ICD heb, begrijpt u wellicht dat dit blog gaandeweg zal 'uitdoven'...
Dat neemt niet weg dat het blog vaak bezocht wordt en ik de bezoekers niet wil onthouden van mijn toestand, 5 weken na mijn harttransplantatie.
Wel, het gaat dus nog altijd bijzonder goed met mij. Reeds 5 biopsies achter de rug, telkens een biopsie 0, wat wil zeggen dat er tot op heden geen afstotingsverschijnselen te vinden zijn. De medicatie wordt zelfs al beetje bij beetje afgebouwd.
Ik ben al vrij intensief bezig met kine: oefeningen voor de bovenste en onderste ledematen met telkens 3 reeksen van 10 of 20 bewegingen. Zelfs 3 reeksen van 20x steppen is er bij. Op de hometrainer zit ik momenteel aan 20' fietsen à 50 Watt. Ik probeer vanaf nu 10' à 65 Watt. Wandelen, als het weer het tenminste toelaat, is reeds opgeschroefd tot ongeveer 2x 1 km per dag. En tussendoor besteed ik wat tijd aan mijn nieuwe website, specifiek gewijd aan harttransplantatie. Het webadres deel ik later mee, de site is immers nog in volle ontwikkelingsfase.
Het enige waar ik echt wat last van heb is stekende hoofdpijn, maar dit is een bijwerking van de medicatie die dus perfect te verklaren is. Het is alleen een lastig gevoel, en een Dafalgan van 500 mg helpt al vaak om een volledige dag door te komen, dus dat nemen we er zonder veel problemen maar bij. Trouwens, die hoofdpijn zal na verloop van tijd (als het lichaam zich meer en meer aanpast aan de medicatie) vanzelf verdwijnen.
Al bij al, tot nu toe goed nieuws dus. Het mag wel eens na meer dan 1,5 jaar ICD- en hartproblematiek. In Leuven hebben ze me gewaarschuwd dat ik nog wel met dipjes kan te maken hebben, dus ik wil ook niet te hard van stapel lopen en het goede nieuws van al te hoge daken uitschreeuwen, maar... als het goed gaat moet en mag ik het ook durven zeggen! En zo is het nu dus, vandaar...
Zo, dat was het weer - een kleine up-date tot eind juli 2007. Hoewel dit blog minder vaak van nieuwe info zal voorzien worden, zal ik de talrijke bezoekers zeker niet op hun honger laten zitten en toch af en toe een nieuw berichtje plaatsen.
Bovendien blijf ik een oproep doen aan andere ICD-dragers om hun ervaringen hier, vb. via het gastenboek uit te wisselen. U moet het niet meer voor mij doen, maar wel voor vele anderen die aan uw verhaal de nodige steun kunnen ervaren.
Na een stilzwijgen van ongeveer een maand ben ik hier opnieuw met de laatste up-date van mijn toestand. Wat er is gebeurd is eigenlijk een lang en spannend verhaal, maar ik zal het in deze blog beperkt vertellen. 20 juni rond 0.30 uur was het dus zover! Het verlossend telefoontje van Leuven: "We hebben een ruilhart voor u!". Zonder enige twijfel zijn we direct naar het ziekenhuis gereden; rond 6 uur 's morgens is men aan de operatie begonnen. Ik werd rond 13 uur naar intensieve zorgen gebracht. Operatie geslaagd! Herstel verliep wonderwel goed: na 3 dagen al van intensieve afdeling naar een isolatiekamer voor 3 weken. Na 18 dagen mocht ik al naar huis, zo voorspoedig verliep het herstel. Natuurlijk heb ik wel mijn 'ongemakken', zoals buikpijn, lucht op de darmen, hoofdpijn, ... gehad (en die heb ik nu nog af en toe) maar al bij al gaat het goed tot nu! Per dag fiets ik reeds 3x 20' aan 30 Watt, 2 wandelingen van ongeveer 500 meter en dan nog turnoefeningen met de kinesist. Buiten de spierpijnen die daarop meestal volgen, ondervind ik weinig last. En op psychologisch gebied? Wel ja, dit is een serieuze ingreep en de opvolging in het ziekenhuis is dan ook regelmatig en strikt (voorlopig wekelijks een biopsie, longfoto, EKG, bloedonderzoek, urineonderzoek en echografie van het hart). Maar wat mij betreft is er een nieuw leven begonnen en dit is een leven ZONDER DIE GEHATE ICD!
Zo, dit was in het zeer kort een up-date van wat er de laatste maand gebeurd is. Vermits deze gebeurtenissen vooral te maken hebben met de impact van mijn harttransplantatie, is het vrij nutteloos er hier (in een ICD-blog) veel aandacht aan te schenken. Daarom ben ik gestart met een nieuwe site, specifiek over mijn ervaringen met een harttransplantatie. Binnenkort (vermoedelijk eind augustus 2007) zal ik de eerste versie on line plaatsen (met een link van hieruit en vanuit mijn ICD-website). Mogelijk is een toekomstige samenwerking met Leuven betreffende de uitbreiding van deze website mogelijk. Ik houd u op de hoogte.
Als voorlopig slot zou ik willen zeggen: "Ik ben een zeer gelukkig man. Men (iets, iemand, een hogere kracht maar ook alle profs, dokters en verpleegkundigen van de dienst harttransplantatie van UZ Gasthuisberg te Leuven en vooral niet te vergeten de persoon die mij het ruilhart 'geschonken' heeft) hebben mij een nieuw leven gegeven zonder ICD. En daar ben ik hen (en hem of haar in het bijzonder) onbeschrijflijk dankbaar voor. Ook mijn gezin (vrouwtje en mijn 2 kids) genieten merkbaar van een herboren Walter. En dat gezin komt nu ten allen tijd op de EERSTE plaats!"
Kort en bondig: het familiefeest voor Bert zijn 1ste Communie is fantastisch verlopen. Ik was zeer moe (op het eind van de dag), maar heb toch gelukkig maar zijn feest niet hoeven te 'verstoren' en daar ben ik heel dankbaar voor. Nu de volgende stap afwachten ... het ultieme telefoontje van Leuven. Moest ik inderdaad nogal onverwacht (want zo gaat dat blijkbaar) opgenomen worden dan zal ik mijn oudste zoon Wouter de 'opdracht' geven jullie op de hoogte te houden van 'mijn toestand'. Tot gauw!
Oh ja, ik wil met dit berichtje ook in het bijzonder mijn 'gedachten' laten doorstromen naar 'oud'-collega's ICD-patiënten Geert en Hugo, aan Nathan en Bert. Ik hoop dat mijn 'medeleven' er een beetje kan voor zorgen dat het hen 'ook een beetje voor de wind gaat' tegenwoordig.
Tot nu toe gaat het redelijk. Enkel die verdomde systolen (als het dat wel is...) die mij heel ongerust maken en die blijkbaar dagelijks verergeren. Nochtans 'maakt men (de profs) daar niets uit'... Toch nog maar eens extra benadrukken bij de volgende controle, gepland rond 20 juni e.k.
Gisteren heeft mijn jongste zoon Bert zijn Eerste Communie gedaan. Naar de eucharistieviering ben ik niet meegeweest , een beetje angst voor de drukte en de duurtijd van de 'mis'. Nadien toch een klein feestje (met meter en peter van Bert) met enkele verrassingen voor Bert. Ik was enorm ontroerd toen Bert 's avonds heel gemeend tegen mij zei: 'Papa, ik vond het heel fijn dat jij erbij kon zijn!'. Ik barstte zowaar in tranen uit. 'Men' heeft er toch voor gezorgd dat ik zijn dag niet zou 'verknallen' met mijn problemen. Nu volgende week zaterdag nog Bert's echt feest voor de ganse familie. Hopijl gaat weer alles goed dan...
Gisteren op ICD-controle te Leuven. Geen 'episodes' (of 'runs'), zoals de dokters dat benoemen, vastgesteld. In mijn geval is een episode een voorkomen van een hartslag boven de 128/min. Ik wist zelf wel dat er niets door de ICD geregistreerd was, doch de 55 systolen op 20 dagen tijd werd ook weergegeven door het toestel. Niet erg zei de prof. Inderdaad, maar je leeft toch telkens met die angst dat van het ene het andere komt, dus... Maar kom, laten we een optimistisch zijn. Het gaat vandaag, tot nu toe, goed. Dus maar verder afwachten en hopen dat er voor 20 juni (= mijn volgende controle in Leuven) ofwel:
Hier ben ik weer met een laatste up-date van mijn gezondheidssituatie. Alvast wil ik bij voorbaat Nathan Seye en Bert Vervoortbedanken voor hun morele steun via dit blog. Hopelijk vinden nog meer ICD-patiënten hun weg naar de site of naar dit blog. Gedeelde smart is immers halve smart.
Nu naar mijn toestand, kort en bondig: het gaat redelijk goed! Gisteren weer eens problemen gehad met ontbrekende hartslagen, maar ja, ik had iets teveel gedaan die dag. Inderdaad, ik durfde het voor de eerste keer terug aan om de 'kantjes van het afgereden gazon' bij te knippen. Na 15 min. moest ik oververmoeid stoppen. Gelukkig dat de zonen zo goed meewerken in de tuin.
Kortom, niks doen helpt blijkbaar. Homeopathie, op aanraden van Nathan neem ik in overweging. Maar ik heb wel enorm veel steun aan een zeer goede psychologe waarmee ik elke vrijdag mijn ervaringen kan uitwisselen. Hopelijk blijft mijn toestand nu zo tot het ultieme telefoontje van Leuven voor een transplantatie. Voorlopig weer eerst op ICD-controle op woensdag 23 mei e.k.
Elke ICD-patient die zijn/haar persoonlijke ervaringen van zichzelf 'wil afschrijven', laat niet na mij een mail te sturen, een reactie neer te schrijven op een blog-artikel of mijn gastenboek te tekenen. Hartelijk dank!
, een beetje angst voor de drukte en de duurtijd van de 'mis'. Nadien toch een klein feestje (met meter en peter van Bert) met enkele verrassingen voor Bert. Ik was enorm ontroerd toen Bert 's avonds heel gemeend tegen mij zei: 'Papa, ik vond het heel fijn dat jij erbij kon zijn!'. Ik barstte zowaar in tranen uit. 'Men' heeft er toch voor gezorgd dat ik zijn dag niet zou 'verknallen' met mijn problemen. Nu volgende week zaterdag nog Bert's echt feest voor de ganse familie. Hopijl gaat weer alles goed dan...
