Over mijn strijd in het leven en dat van ons tegen het K-woord. Een blog die noodzakelijk was voor mij om afscheid te kunnen nemen van jou. Om mijn verhaal te kunnen delen met andere zodat ik het niet alleen moest dragen.
19-04-2016
21 februari 2014
De eerste dag van een angstaanjagende periode van leven tussen 'hemel en hel'....
Rond 17uur bel ik jou om te vragen hoe het bij de longarts is geweest.
( je had een aantal onderzoeken moeten laten doen omdat ze dachten dat je reuma op de longen had).
Aan de ander kant van de lijn vertel je me dat het niet goed is.
Ik stel mezelf onmiddellijk de vraag wat reuma op de longen eigenlijk doet en ik vraag jou wat de volgende stap is.
Er is geen volgende stap zeg je onmiddellijk want het is geen reuma, maar kanker...
Ik voel onmiddellijk verschrikkelijke pijn in mijn borstkas en begin onophoudelijk te snikken.
Ik begrijp niet goed wat je zonet zei.
Mijn eerste reactie is dat dit niet kan maar ondertussen besef ik ook dat 50 jaar de zwaarste sigaretten roken niet ongestraft blijft, ook al was je al 25 jaar gestopt.
Het enige wat ik kan doen is blijven huilen en ik hoor ook aan jouw stem dat je het moeilijk krijgt.
Ik wil weten welke vorm van behandeling de dokter heeft voorgesteld maar ik krijg onmiddellijk het antwoord dat er geen behandeling komt, dat je beslist om niets meer te doen en te genieten van de tijd die je nog rest.
Hoeveel tijd heb je dan nog??? Paar manden vertel je me, hooguit een half jaar.
Ik begin aan een nieuwe huilbui en kan niet meer stoppen. Op dat moment had ik niet het nodige karakter om tegen jou in te gaan.
Ik neem afscheid van je en we spreken af dat we het er zondag over hebben.
Van dat weekend herinner ik me niet zoveel meer.
Ik weet dat ik de dichte familie heb verwittigd, dat ik aan Ben heb gevraagd om onmiddellijk naar huis te komen.
Dat ik 3 dagen onophoudelijk heb gehuild en niet kon eten.
Op zondag was mijn gezicht helemaal verbrand van het zout van mijn tranen.
Nooit in mijn leven heb ik zoveel intense pijn gevoeld dan dat weekend.
Als ik eraan terugdenk voel ik onmiddellijk terug die verschrikkelijke pijn.
Ik weet nog dat ik die vrijdag naar OLV Aalst belde, dienst Nefrologie, bij Dokter Devolder.
Zij volgde jou op ivm jouw nierinsufficiëntie. Ik heb altijd een goed contact met haar gehad en wou haar graag om raad vragen.
Jammer genoeg zat zij toen op een congres en kreeg ik een collega van haar aan de lijn.
Hij kende mijn pepe niet maar was onmiddellijk van mening dat wanneer pepe besloot om geen behandelingen te ondergaan en te sterven ik die keuze moest respecteren.
Mijn pepe was volgens hem toch oud genoeg en zijn tijd was gekomen.
Het enige wat ik overhield aan dat gesprek was een haatdragend gevoel tegenover de arts en het idee dat hij wel makkelijk praten had...
Dat weekend ging tergend traag voorbij met op zondag het vervolg van mijn gesprek met pepe. We moesten beloven dat we voor meme gingen zorgen wanneer hij er niet meer was. Dat was zijn grootste bezorgdheid.
Dat ik even hard mijn best voor haar ging doen zoals voor hem was voor mij meer dan logisch. Zij hebben bijna 28 jaar geleden ook niet getwijfeld om voor mij te zorgen. Toen ik vroeg aan pepe waarom hij geen verdere behandeling wou was zijn reactie kort en bondig.µ
1 jaar geleden kregen we te horen dat je longkanker had maar er was nog wat hoop door de bestralingen die je kon krijgen. We gingen het gevecht samen aan en als bij wonder hadden we deze veldslag gewonnen. Jammer genoeg was daarmee de oorlog nog niet voorbij. Die hebben we vandaag verloren. De soldaten vechten terug en deze keer nog harder dan vorige keer. We zullen dit gevecht uiteindelijk verliezen. Dat staat vast. Alleen de tijd die we nog hebben is onbeslist. Dat ik jou voor de rest van mijn leven zal missen staat nu al vast. Hoe ik het de komende jaren zonder jou zal moeten doen blijft mij een raadsel. Maar ik zal moeten. Ik heb geen keuze...
We zijn bijna 9 maanden verder. Wat is er in die tijd veel veranderd...
Elke controle zorgt voor stress omdat de resultaten van die scans zo belangrijk zijn voor de opvolging van je kanker. We duimen, elke keer opnieuw.
De laatste 9 maanden heb je wel wat kwaaltjes bijgekregen... Liesbreuk, 3 cysten, verkalking van je hartklep, reuma en de niertjes die blijven gelukkig 'stabiel'. Wat je stabiel kan noemen van iemand met een nierfunctie van 20%...
Je lichaam is moe, op. Je bent gemaakt uit enorm sterk materiaal maar je lichaam geeft duidelijk aan dat het niet veel meer kan. Het doet me elke keer enorm pijn wanneer ik jou zie afzien want ik wil alleen maar het beste voor jou. Daardoor kom ik niet zo vaak meer langs omdat ik bang ben voor wat ik zal zien. Ik ben zo bang om jou te verliezen en ik weet dat ik je ooit zal moeten laten gaan. Zo werkt het leven nu eenmaal.
Je laatste radiotherapie was op 5 juni 2014. Al bij al is dit heel goed verlopen en heb je heel weinig last gehad. Waar we in het begin zo nerveus van werden werd op het einde een plezier. Vanaf de 16de bestraling begonnen we af te tellen en kwamen we eigenlijk met plezier naar het ziekenhuis. Het was ons dagelijks uitstapje en ik heb echt genoten van die tijd samen met jou! Ook je 81ste verjaardag hebben we in het ziekenhuis gevierd. Met veel ballonnen en wat show van het personeel. Toen wist ik niet dat dit jouw laatste verjaardag zou zijn. We hebben hem niet gevierd omdat je te moe was van de bestralingen. Voor jouw 82ste zouden we dan een groot feest geven... dat feest moeten we nu jammer genoeg zonder jou vieren...
In september werd je kankervrij verklaard. De tumoren waren weg. Hoe lang dit zou zijn kon niemand voorspellen maar de dokter gaf je toch 2 jaar extra. Ik was zo gelukkig dat het met geen woorden te omschrijven valt. Ook jij was dankbaar voor de extra tijd die je kreeg. In oktober moesten we nog eens onder de scanner om 100% zeker te zijn maar we maakten ons geen zorgen meer. Uiteindelijk kregen we ook dan goed nieuws!
Niet normaal hoe mijn lichaam reageert op dit hele gebeuren. Mijn lichaam is ziek van de stress en dat maakt dit allemaal nog moeilijker. Ook ik heb dit onderschat maar ook ik besef dat dit noodzakelijk is. Dit gevecht moet nu eenmaal gevochten worden. Vandaag dag 5 van ons verhaal. Ik vraag me af hoe de radiotherapie zijn gevolgen zal hebben op je lichaam. Mijn hart breekt er elke dag van in 2. Ik heb het er zo moeilijk mee dat je pijn moet lijden. Maar ik besef wel dat dit alles voor een goed doel is. Zo blijf je nog wat langer bij mij...
Vandaag is een grote dag. Vandaag worden de lijntjes aangebracht op de plaatsen waar de tumoren zich bevinden. De zogeheten 'Simulatie'.
(Ondertussen hebben ze ook nog slokdarmkanker vastgesteld) Vind het raar dat ook vandaag ik enorm zenuwachtig ben. Ondertussen ben ik al verschillende keren naar Aalst geweest met jou. Ondertussen is het geen onbekend terrein meer. Dit gevecht is ook voor mij zeer zwaar maar ook hier leer ik veel uit. Ook dit neem ik mee. Everything happens for a reason. Ben er jaren van overtuigd geweest dus ook dit alles heeft een reden. We blijven duimen en hopen op het beste! Niertjes en hart, volhouden!
Dit gevecht maakt mij even angstig dan dat jij bent, maar we moeten hierdoor. Samen! Mijn grootvader is bijna 81 en vecht tegen kanker. Waar vecht jij tegen? We moeten vechten terwijl ik weet dat het einde onvermijdelijk is en het afscheid sneller zal zijn dan dat ik ooit had gehoopt. Voor we aan jouw bestralingen begonnen hebben we nog wat geknutseld samen. Figuurzagen... Het was zo leuk met jou!
32 bestralingen... Zoveel heb je er gehad. 5 weken lang ben ik elke (werk)dag met je meegegaan naar het OLV in Aalst. De allereerste keer werd ik zo geconfronteerd met 'Kanker' dat ik jou naar de bestraling bracht en even ging overgeven in de toiletten. Ik heb het je nooit durven zeggen dat het ook mij stilletjes kapot maakte maar er was geen excuus. We moesten er samen door. De eerste 16 dagen telden we naar boven. De laatste 16 dagen naar beneden. De laatste 16 dagen hadden we er ook echt plezier in. Je verdroeg de bestralingen heel goed. Van de 5 weken heb je 3 slechte dagen gehad en heb ik me 2 keer enorm zorgen gemaakt dat je het niet zou halen. We gingen met plezier naar het ziekenhuis want het was ons uitstapje geworden. Het is niet 'gepast' om te zeggen maar twas echt een 'leuke' tijd.
Aan de ene kant heb ik er vrede mee. Ik besef dat je lichaam "op" is en dit leven niet lang meer aankan. Ik besef dat jij nog een generatie bent die veel heeft meegemaakt en dat ik blij & dankbaar moet zijn dat je deze leeftijd hebt. Anderzijds wil ik je geen pijn zien lijden. Ik wil niet dat je afziet en al helemaal niet dat ik er zal moeten op kijken en niets voor je kan doen. Ik gun je een mooiere dood, ook voor mezelf want ik weet niet hoe ik hiermee om zal moeten gaan. Het zal mij voor het leven tekenen. Ik hoop met alles wat ik in me heb dat we volgende week goed nieuws krijgen en dat ons nog 2 jaar wordt gegund. Dat ik nog 2 jaar van jou mag genieten. 2 jaar lijkt weinig als je het op een heel leven bekijkt maar nog 2 jaar met jou is het liefste wat ik wil.
Als ik nadenk over wat met Machteld nog 2 jaar had gekund, ik had er ook alles voor gegeven. Ik ben niet ondankbaar voor wat ik heb maar ik denk dat ik wel nog iets te goed heb dus laat het dit maar zijn. De kanker weegt zwaar op mijn lichaam. Vooral emotioneel vraagt het veel maar t'is het mij allemaal waard. We zien wel wat komt. Vind het nog steeds moeilijk om alles uit handen te geven en "het lot" te laten beslissen over hoe je leven loopt. De onderzoeken zijn bijna achter de rug. Ik duim met alles wat ik in me heb! Hou van je!
Een dag waarop heel mijn leven veranderde en geen enkele dag nog ooit hetzelfde zou zijn. Een dag waarin ik vernam dat je terminaal ziek was.
Een dag waarin ik vernam dat je longkanker had. Ik heb al veel meegemaakt in dit leven en heb al veel verdriet gekend maar dit was het ergste dat mij ooit kon overkomen. Ik stond met mijn rug tegen de muur. Er was niets dat ik nog kon doen om jou te helpen. Ik kon alleen maar proberen om de tijd die je nog rest zo aangenaam mogelijk te maken. Ik was verdrietig, kwaad, kon er mij niet bij neerleggen. Kon het zelfs helemaal niet bevatten.
Moet je 80 jaar worden en zo gevochten hebben voor je gezondheid om dan toch het verdict 'KANKER' & 'TERMINAAL' te krijgen? Waar zit de logica in dit alles? Dat wij er meer last van ondervonden dan jij was direct duidelijk. Voor jou was dit leven op. Het had je gegeven wat je wou. Je tijd zat erop. Ook iets wat voor mij zeer moeilijk was om te aanvaarden. Mensen gaan toch niet dood zonder eerst te vechten? Vechten kwam niet in je op. Ik hoop dat als ik zo oud mag worden als jij, ik begrijp waarom je zo levensmoe was want op dat moment begreep ik het helemaal niet.
Het is moeilijk voor mij om dit los te laten. Ik ben diegene die elke keer opnieuw mijn uiterste best doet om je op allerhande manieren het leven zo comfortabel mogelijk te maken. Ik heb je al rot verwend. Nu pas besef ik dat dit mijn manier was om er voor te zorgen dat je langer op deze wereld bleef. Want, als ik je goed genoeg verzorgde was er toch geen reden om dood te gaan? Ik had het mis...
Toen ik een jaar of 15 was begon ik terug met
iemand op te trekken die ik twee jaar ervoor had leren kennen. Onze vorige
relatie samen stelde niet veel voor en eindigde zeer snel. Deze keer was duidelijk anders. Bijna 12 jaar later zijn we nog steeds samen.
En ja, ook ons avontuur was met hoogtes en laagtes. Het zou maar saai zijn moest alles van een leien dakje lopen. Maar ondanks onze 'moeilijkheden' zijn we toch een goed duo. We voelen elkaar heel goed aan en maken zelden tot nooit ruzie. We kunnen wel eens koppig zijn. Zo 5 minuutjes en dan is het wel goed.
Ben werkt heel hard en zorgt heel goed voor mij. Ik zie dat hij elke dag probeert om ons leven zo goed en makkelijk mogelijk te maken. Vroeger had ik het er heel moeilijk mee dat ik vaak alleen was omdat hij weer en lang aan het werken was. Ondertussen ben ik het gewoon en begrijp ik waarom hij vaak 'weg' is. Het is met de beste bedoelingen.
Waar ik vroeger vaak geduld moest hebben met Ben, heeft Ben dat de laatste jaren vaak met mij. Een jaar of 3 geleden ben ik helemaal gecrasht. Familiale situaties zorgden ervoor dat ik er helemaal onderdoor ging. Opnieuw zag ik mijn droom in stukjes uit elkaar vallen. Ik ben altijd heel sterk geweest en had een echte 'backbone' maar toen was het voor mij echt teveel.
Ik ben nooit meer echt dezelfde geworden. Een jaar later kreeg ik klierkoorts. Die klierkoorts duurde dan weer bijna 365 dagen. Tot op de dag van vandaag heb ik het gevoel dat er nog veel 'klierkoorts' in mijn lichaam zit. Ik ben vaak doodmoe en heb niet de energie ik zou moeten hebben. Dat haalt een mens af en toe wel eens onderuit.
Af en toe ben ik een echte rollercoaster. Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor het geduld dat hij met mij heeft. Hou van je schat!
Je laatste radiotherapie was op 5 juni 2014. Al bij al is dit heel goed verlopen en heb je heel weinig last gehad. Waar we in het begin zo nerveus van werden werd op het einde een plezier. Vanaf de 16de bestraling begonnen we af te tellen en kwamen we eigenlijk met plezier naar het ziekenhuis. Het was ons dagelijks uitstapje en ik heb echt genoten van die tijd samen met jou! Ook je 81ste verjaardag hebben we in het ziekenhuis gevierd. Met veel ballonnen en wat show van het personeel. Toen wist ik niet dat dit jouw laatste verjaardag zou zijn. We hebben hem niet gevierd omdat je te moe was van de bestralingen. Voor jouw 82ste zouden we dan een groot feest geven... dat feest moeten we nu jammer genoeg zonder jou vieren...
24 Maart 2014,
20 Februari 2014,
