Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Zoeken in blog
Harttransplantatie
Blog voor en door ruilhartpatiënten
18-09-2008
Stilaan mezelf terug op gang trekken
Ik ben nu een weekje thuis en het gaat goed. Heb 's morgens nog wel last van een verhoogde hartslag maar dit is duidelijk niet hetzelfde en merkelijk beter dan vroeger. Trouwens tegen de middag is de hartslag veel beter en die blijft dan goed tot ik ga slapen. De bloeddruk is ook onder controle, ik had zelfs regelmatig een te lage bloeddruk (10/5). Kortom, ik ben goed aan het recupereren, maar de nieuwe medicatie (L-Thyroxine) zal nog moeten geregeld worden. Ook de afbouw van de cortisonen (nu nog 4mg/dag tot zaterdag a.s.) doet me heel veel deugd. Bijna gedaan met beven en dat lastige zenuwachtige gevoel. Ik ben ook terug gestart met wandelen en fietsen, weliswaar terug opbouwend maar het ging wel. Wel wat stijfheid en krampen achteraf maar dat heeft natuurlijk ook met de cortisonen te maken en zal nog wel beteren. Rustig fysisch opbouwen naar zaterdag a.s. toe, want dat wordt voor mij toch wel een speciale dag...
Want van zaterdag a.s. gesproken, oh ja dan geef ik een tuinfeest ter ere van m'n 1 jaar en 3 maanden transplantatie. De genodigden zijn allemaal mensen die me op een heel bijzondere manier geholpen of bijgestaan hebben in m'n moeilijke periode, voorafgaande aan m'n transplantatie. De uitnodiging heb ik digitaal op de volgende URL staan: www.vaantjesboom.be/surprise/ Je moet maar eens een kijkje gaan nemen...
Tot de volgende met het verslag van m'n tuinfeest...
Sinds woensdag 10 september, de dag van het zwarte gat in het CERN ;-) ben ik thuis (en nog niet opgegaan in een zwart gat). Het was nog even spannend, toen ik 's morgens tijdens het ontbijt onwel werd. Inderdaad, m'n eetlust is plots veel minder, heb wat last van buikkrampen en diarree. Zal hopelijk na een tijdje wel overgaan, waarschijnlijk is het huidige hormonale evenwicht gestoord en ook de versnelde afbouw van de Medrol (ik zit nu aan 8 mg/dag en kom van 64 mg/dag vorige week!) een belangrijke factor daarin. Alleszins voel ik me voor de rest goed. De bloeddrukken doen het veel beter dan in het ziekenhuis en... zker ook niet onbelangrijk: dinsdag had ik m'n eerste catheterisatie. De drukken waren nu normaal (gemiddeld ongeveer 7,5) en, om het met de woorden van Dr. Droogné te zeggen: "De kransslagaders zijn echte autostrades". Toch heel goed nieuws.
Nu nog regelmatige controles van de schildklier en volgende week dinsdag nog naar HTX voor een echo van het hart. Ik ga een abonnement nemen in Leuven ;-)
Het gaat goed. M'n hartslag is terug volledig onder controle (80-88 bpm in rust, dit na periodes van 112 bpm in rust!). De bloedwaarden zijn momenteel ook voortreffelijk; de calciumwaarden, die extra moeten in het oog gehouden worden zijn ook in orde. De Medrol eindelijk afgebouwd naar 16 mg/dag. Hopelijk enkel morgen nog deze dosis en dan opnieuw afbouwen? De bloeddruk is nog te hoog, maar krijgt meer aanvaardbare waarden (14/9 of 15/10); de hoofdpijn is nog niet volledig weggeëbt en speelt me vaak parten, maar dat zal ook wel beteren in de loop van de komende week. Nu enkel terug aankomen in gewicht, want raar maar waar doch ik ben opnieuw 1,5 kg afgevallen. Zit daar de hectische toestand van de vorige dagen toch voor iets tussen?
Morgen mogen alle draineerbuisjes weg en ga ik hier vragen om tussendoor wat terug wat op de hometrainer te trainen. Met die schildklierproblemen had ik immers m'n fysische inspanningen op een laag pitje gezet. De grootste zorg momenteel is m'n stem, die wel iets verbeterd is tegenover gisteren, maar die toch heel schor en laag is. En volgens de assistente van de dienst endocrinologie kan dit wel maanden duren. Blijkbaar was ik dermate hypertheroïde, dat de operatie dan iets moeilijker verloopt en dat de stemzenuw lichtjes zou geraakt zijn. Herstel daarvan kan blijkbaar lang duren. Maar misschien kan ik ook plots 's morgens opstaan met een leuke verrassing dat m'n stem volledig terug in orde is. Afwachten wordt dit, maar in het slechtste geval met maanden in het vooruitzichtop herstel zal ik moeten gaan spreken met de directie van de school, want lesgeven lukt met zo'n schor stemmeke niet echt.
Een up-date vanuit de dagzaal van de afdeling HTX in Gasthuisberg. Het is nu zondag 6 september omstreeks 14 u.
Ik heb eindelijk de moed gevonden om van hieruit mijn relaas van deze laatste, hectische dagen hier neer te schrijven... Woensdagmorgend 3 september omstreeks 9u15. Ik stap de klas binnen om m'n eerste lesuur van het schooljaar te geven. Bekende gezichten, een toffe meisjesklas die ik ook vorig schooljaar reeds had. Ik denk bij mezelf: "5 minuten inleiding en dan maar onmiddellijk met de deur in huis vallen..." Ik verwittigde dus de klas dat m'n GSM zou kunnen 'overgaan' (wat normaliter niet toegelaten is, maar dit was een uitzondering - ik moest bereikbaar zijn!). M'n woorden waren nog niet koud of daar kwam het telefoontje van de dienst endocrinologie. "Mijnheer Baeckelmans, we hebben een 'gaatje' gevonden om u morgen te opereren. U kan zich deze namiddag laten inschrijven."
Toen ging het wel hectisch snel. M'n ziekenhuisbagage stond al klaar in de koffer van de auto. M'n vrouw Monique opgehaald bij Nike en samen richting Gasthuisberg. Ik werd gehospitaliseerd op de mij zo vertrouwde eenheid 435. Een toffe gebuur Jef deed me m'n zenuwen voor de operatie (die pas de volgende dag in de namiddag zou gebeuren) een beetje vergeten. Vanzelfsprekend een rotslechte nacht, maar dan in de loop van donderdagvoormiddag plots weer goed nieuws: ze kwamen mij al halen voor de operatie. Gedaan met de zenuwen, het ging nu snel gebeuren. Omstreeks 11 uur is men eraan begonnen, ik werd wakker omstreeks 14 u op de ontwaakkamer. M'n vrouwtje op weg naar hier, maar een ganse dag verloren moeite. Ze heeft me niet gezien, ik moest op de ontwaakkamer blijven tot 20u30. Omwille van de kans op nabloeden diende ik zolang daar te blijven. Spijtig want pijn of complicaties waren er niet.
Vrijdag dan de eerste dag om te recuperen en een bezoekje van m'n vrouwtje dat eindelijk zin had: ik was op de kamer en in redelijk goede doen. Pijn heb ik eigenlijk niet, enkel de keel is een lastig gevoel, vooral de buisjes met de drainage voor het bloed. Ook m'n bloeddruk is te hoog en daar heb ik veel hoofdpijn van, maar de oorzaak is mijn insziens niet ver te zoeken: de hoge dosissen cortizoiden zijn de boeman. Gelukkig mag ik die nu gaan afbouwen. Vanaf morgen zondag mag ik naar 16 mg Medrol per dag. Ik vermoed stellig dat de bloeddruk verder zal dalen naarmate de Medrol verder mag afgebouwd worden.
Ondertussen zijn we dus de 2de dag na de operatie en wat de eigenlijke ingreep betreft gaat alles goed. Ik krijg uit voorzorg wat calciumtabletten, maar voorlopig zijn de bloedresultaten in orde. Normaliter zou ik maandag ontslagen worden door de dienst endocrinologie. Maar professor Van Haecke van de dienst HTX wil me toch iets langer hier houden om me nauwkeurig op te volgen, vooral wat het calciumgehalte in het bloed betreft. Het grootste probleem momenteel is wel m'n stem: ik klink enorm hees en heb last met praten. De linker stembanden trillen niet voldoende - misschien vochtophoping. Dit zou na verloop van tijd wel verdwijnen, maar wie weet hoe lang dat kan duren. Een aantal dagen, maar men spreekt ook over misschien wel maanden. Oei, oei en dan voor de klas staan? Afwachten maar en hopen op dagen!
Wordt dus vervolgd, misschien van thuis uit anders nog maar eens van hier uit... Tot dan!
Vandaag gebeld naar Leuven voor de resultaten van de bloedname. Zoals verwacht geen verbetering merkbaar. Voorstel is om vanaf nu tot en met volgende week dinsdag 64 mg Medrol/dag te nemen. Daar kijk ik niet echt naar uit, maar blijkbaar wil men het nog eens proberen. Alleszins is de zekerheid, dat men de schildklier gaat wegnemen door een operatieve ingreep sterk gestegen. De contacten met alle dokters (o.a. van de dienst HTX ) worden reeds gelegd. Volgende week dinsdag weet ik definitief meer. Geen makkelijke periode voor mij maar ik probeer er maar aan te denken dat er nog ergere gevallen zijn. Wie ben ik om te durven klagen, maar ja het is ook maar menselijk dat ik dit liever niet had willen meemaken...
Vandaag terug naar Leuven, enkel voor een bloedname. De dokteres had het netjes en tof geregeld dat ik amper moest wachten; een luttele 15 minuten maar en de bloedname was afgelopen. Nu wachten op het telefoontje van haar. Maar zelf vermoed ik sterk dat dit gaat uitdraaien op een nieuwe ingreep, de situatie betert immers niet. Wordt vast vervolgd...
Vandaag terug naar GHB voor controle van de schildklier. Het lag binnen de verwachtingen, de situatie is opnieuw verslechterd. Opnieuw dezelfde hoge hormoonwaarden als in juni. Vanaf vandaag opnieuw 32 mg Medrol/dag nemen. Indien de situatie volgende week maandag niet verbeterd is, moet ik contact opnemen met de dienst endocrinologie. Men zal dan verder beslissen wat de te volgen strategie is, maar hoogstwaarschijnlijk hangt er dan een nieuwe ingreep aan vast: verwijderen van de schildklier. Ik kijk er niet echt naar uit en hoop dat de situatie terug in positieve zin evolueert. We zien wel, maar zo kan het inderdaad niet verder. Een pols van 112 bpm in rust (deze morgend), opnieuw diarree, opnieuw 1 kg gewichtsverlies en amper geslapen door het enorm lastig, zenuwachtig gevoel - dit kan niet blijven duren. ER MOET IETS GEBEUREN! Hopelijk doet de Medrol eindelijk haar werk. En hopelijk kan men binnen 14 dagen in de urine 'zien' dat de er geen verdere restanten van de Cordarone te vinden zijn. Dat zou kunnen betekenen dat en operatie alsnog kan afgewend worden...
Inderdaad, het is nu zondagavond en ik had zin om nog eens kort te 'bloggen' na een ganse dag 'hard labeur'. Eigenlijk 2 dagen achter elkaar heb ik inderdaad heel wat werk verzet. Al het snoeiwerk in de tuin en het gazon onder handen nemen stond op het programma van zaterdag. Tussendoor nog was kastjes 'ingesapt' met houtvernis en eten gemaakt. Nog eens fijn buiten gegeten, het was weeral een tijdje geleden met dit slechte Belgische (of is het Vlaamse? - nee we gaan hier geen hetze ontwikkelen ;-) weer.
Vandaag zondag de 2 auto's van binnen en buiten gekuisd. De 'beste' auto helemaal gesimiliseerd; een werk waar ik altijd een beetje tegenop kijk, maar dit blijkbaar makkelijke werk terug aankunnen deed op zich zo'n deugd dat de 4 uur simili-werk zo voorbij waren.
Al bij al dus 2 dagen om trots op te zijn en dat ben ik ook, alleen... tja de toestand van de schildklier verbetert niet, integendeel. Er zijn terug meer symptomen van een achteruitgang. En last van krampen - amaai op de onmogelijkste momenten wordt m'n arm stijf, staan m'n vingers krom, enz... Monique spoorde me aan om naar Leuven te bellen, maar vermits ik nu dinsdag a.s. terug op controle moet vond ik dat toch een beetje te voorbarig. We zien wel wat er dinsdag beslist wordt, maar ik heb zo'n gevoel dat men de cortisone opnieuw moet ophogen. De schildklier is immers ontstoken en zolang die ontsteking niet genezen is kan de hormoonproductie ook niet terug stabiliseren. Toch maar eens navragen hoe lang dit nog kan duren, want zo'n verhoogde hartslag in rust baart me soms toch wel zorgen. Ik heb een goed hartje gekregen, daar ben ik van overtuigd, dus ik hoop nu niet dat die schildklierproblematiek te belastend is voor m'n hartje. En nu met het nieuwe schooljaar voor de deur, starten voor mij stilaan de voorbereidingen en ik hoop het schooljaar toch in topform in te zetten.
Tot volgende week voor het verslag van m'n controle in Leuven...
Dinsdag 5 augustus opnieuw naar Leuven voor controle van de schildklier. De normale onderzoeken en opnieuw een bloedname. Wat ik vermoedde werd tot nu toe bevestigd - de Medrol mag nog niet afgebouwd worden. Dosis blijft dus op 16 mg/dag. Ik voel het ook dat er geen echte verdere verbetering merkbaar is. De tijd brengt waarschijnlijk ook hier weer de verwachte raad en verdere genezing... Soms nog eens een opstootje van diarree, versnelde hartslag en de plotse moeheid. Het zal wel allemaal aan de hyperthyreoïdie te wijten zijn zekers... We geven toch niet op en blijven om de 2 dagen fietstochten maken van een uur met een gemiddelde snelheid van 20 km/u. Lang niet slecht denk ik dan weer met veel voldoening bij mezelf als ik m'n fietsje terug in het tuinhuis stal voor een dagje rust...
Net terug van vakantie... Wow, wat een uitgelezen week. Met regen vertrokken en met regen terug huiswaarts en alles ertussen was zon zon zon... Kortom een fantastische week achter de rug. Een boerderijvakantie in de buurt van Ieper. Elk dag buiten gegeten, 3 dagen naar zee met schitterend strandweer. Zelfs fietsen in de Vlaamse Ardennen, niet teveel km maar het is me gelukt, elke 'berg' erop en vooral erover. En al bij al deed m'n hartje het zeer goed. Ook de schildklier lijkt gestagneert. Sinds de Medrol nu werd afgebouwd naar 16mg/dag treed er wel geen verdere verbetering op. 's Avonds heb ik nog opstoten van versnelde hartslag, maar misschien heeft dit ook wel met de Medrol te maken. Immers, ik voel me met momenten ook plots heel moe (alsof ik ff naar adem moet snakken als ik ff gebabbeld heb), en dat zijn dan hele korte momenten. Moeilijk beschrijfbare symptomen maar lastig en vooral een beetje onrustwekkend. Ik had in het verleden nog wel dat gevoel toen ik Medrol nam, dus ik vermoed dat het weer een (lastige) bijwerking is van de cortizoïden. Nog eens navragen bij de artsen...
Voor de rest niets dan optimisme, vooral omdat we na een paar jaar toch weer eens een fantastische deugddoende vakantie achter de rug hebben. Monique, Wouter, Bert en ikzelf hebben er zichtbaar van genoten. Vandaag als afsluiter van deze korte vakantie nog een groot familiefeest in het rusthuis te Reet ter gelegenheid van de 90ste verjaardag van m'n moeder. Ons 'moe' begrijpt het dan wel allemaal niet meer zo goed (ze is licht dementerend) maar ze genoot zichtbaar. En gans de familie heeft lekker gegeten en gedronken en ... gepalaberd over koetjes en kalfjes en ... de trouw in de familie die volgende week zaterdag op het menu staat. En dat we dat terug allemaal mogen en kunnen meemaken is al een geschenk op zich.
Gisteren naar GHB te Leuven voor controle van de schildklier. Na vaststelling van een zeer ernstige vorm van hypertheoride nam ik nu net 2 weken Medrol 32 mg/dag. Zelf voelde ik reeds dat de aandoening merkelijk beter was; ook de bloeduitslagen van bij de huisarts toonden een merkelijke verbetering van de schildklierfunctie aan. Alleszins wou men in Leuven op zekerheid spelen en moest ik opnieuw bloed laten trekken. Bloeduitslagen kunnen immers verschillen naargelang ze in een medisch centrum of in het ziekenhuis zelf worden genomen en geïnterpreteerd. We waren reeds op de terugweg naar huis toen de dokter van de dienst endocrinologie me via de GSM meldde dat de schildklierfunctie heel sterk verbeterd was. De Medrol mag afgebouwd worden: nog 1 week 24 mg/dag, de volgende week 16 mg/dag. De Strumazol mag ik verminderen van 40 mg/dag naar 30 mg/dag. 5 augustus opnieuw ter controle naar Leuven. Wordt vervolgd!
Een nieuw item op de website voor harttransplanten, nl. het forum. Plaats in het forum al jouw vragen en merk hoe snel iemand jouw vraag zal beantwoorden. Ons forum is dus het hulpmiddel bij uitstek voor het uitwisselen van informatie onder harttransplanten, hun familie, vrienden, kennissen en medici.
Het forum is rechtstreeks te bereiken als je hier klikt. Je kan het forum ook bereiken via de website; om naar de website te surfen klik je hier...
Zou dit het begin zijn van de uiteindelijke genezing? Ik hoop het alvast! Zonder alvast te snel victorie te kraaien moet ik zeggen dat ik me overdag al veel beter voel. De zenuwachtigheid, de verhoogde hartslag en de diarree zijn merkelijk frequenter afwezig. Enkel 's avonds krijg ik nog oprispingen en als dat 's nachts gebeurt is dat allesbehalve leuk, want ik kan er niet meer van slapen.
Oh ja, afgelopen zondag na zovele jaren nog eens naar een festival geweest: Werchter Boutique. Met gans het gezin hebben we genoten van een fantastisch zalig genietende namiddag en avond met topartiesten als James Blunt, de revival van Crowded House en de topact en mijn favoriet sinds jaren: Carlos Santana. Zelfs m'n jongste zoon is nu vurig fan van Carlos. Ik genoot ervan, niet enkel van de muziek maar ook om dit moment, samen met m'n vrouw en m'n kinderen te mogen meemaken. Pakweg 2 jaar geleden was daar amper sprake van! Ik prijs me heel gelukkig!
Nu maar hopen dat de goede voortekens betreffende m'n schildklier zich verder doorzetten. Volgende week dinsdag 22 juli controle - dan zullen we meer weten...
Net een telefoontje van de dienst endocrinologie gehad. Niet bepaald geruststellend. De onderzoeken van afgelopen dinsdag 1 juli wezen uit dat de Strumazol niet voldoende aanslaat. Vanaf morgen moet ik opnieuw starten met Medrol 32 mg . Opnieuw cortizoïden, nu dat ik die afgelopen maand mei net mocht stoppen. Maar kom, eigenlijk voelde ik zelf al wel aan dat de Strumazol niet echt z'n werk deed, dus verwonderde dit bericht me niet echt. Integendeel, ik heb er nu iets meer vertrouwen in dat het in de (nabije) toekomst gaat beteren. En blijkbaar wil men in Leuven me heel goed opvolgen, want de volgende controle gepland voor 5 augustus is vervroegd naar 22 juli e.k. Tot dan voor meer nieuws...
Ja, niet echt om te juichen. Niet dat ik hier nu aan de klaagmuur ga staan, dat zou niet eerlijk zijn t.a.v. al datgene dat ik voorheen heb meegemaakt, maar toch... Het is nu iets meer dan 14 dagen geleden dat men in Leuven vaststelde dat m'n schildklier te hard werkt. Sinds 21 juni neem ik 4 x per dag 10 mg Strumazol, een schildklierremmend medicament. Soms dacht ik na een paar dagen, mmmm dit gaat de goede kant op. Maar die gedachte was meer dan voorbarig. Het ongemak, zeg maar gerust de serieuze last is verre van voorbij, integendeel. De laatste dagen kan ik amper slapen van hevig beven, een te hoge pols en een enorm warmtegevoel (en dat nu net in de zomer). Elke morgend sta ik op met stijve spieren (voornamelijk in de kuiten en de knieën), de trap afgaan is een hel en wandelen is er dus niet bij.Gelukkig betert dat iets in de loop van de dag. Fietsen lukt gelukkig ook nog wel, maar m'n fysieke inspanningen (als ik al van inspanning mag spreken) staan op een zeer laag pitje. Ook dat doet niet goed aan de moraal, het ging nu net allemaal zo goed.
Maar kom, via verschillende bronnen heb ik vernomen dat het zelfs tot een maand kan duren vooraleer ik verbetering zal merken, als de medicatie tenminste aanslaat. Ik hoop en duim daar alvast voor, want het wordt me met momenten wel teveel dat ik zo weinig kan. Zo snel moe en toch zin hebben om veel te doen. Zo goed eten en toch nog maar amper 64 kg wegen. Het werkt ook op m'n gemoed. 5 augustus e.k. moet ik terug op controle naar Leuven. Hopelijk kan men daar vaststellen dat er al heel wat verbetering merkbaar is. Ik kijk ernaar uit!
Inderdaad, momenteel gaat het me niet goed af. Spierpijnen in de kuiten en voetzolen, blijvende diarree en gewichtsverlies (ik weeg nog amper 65 kg), me algemeen slecht voelen... Ik sleep me naar de vakantie toe. Inspanningen zoals wandelen en fietsen zijn er momenteel te veel aan. Ik wil wel maar kan niet. Dat is geen opsteker voor de moraal, integendeel. Opzoekwerk op internet leert me dat deze symptomen niet abnormaal zijn voor mensen waarbij de schildklier te hard werkt. Maar ik hoop alleen maar dat de medicatie aanslaat en dat ik tenminste binnen een paar weken beterschap voel. Ik was zo goed op weg en moet nu noodgedwongen 'gas terugnemen'. Dat doet moreel gezien veel pijn.
Dinsdag 2 juli a.s. moet ik op controle voor m'n schildklier naar GHB. Hopelijk kunnen ze me daar al zeggen dat de medicatie aanslaat. Optimistisch blijven is de boodschap, maar dat is vaak niet zo makkelijk. Ik hou dus ook rekening met ernstigere scenario's, hoewel een klein stemmetje binnenin me zegt dat alles weer goed komt. En daar moet ik me nu aan optrekken, in deze moeilijke periode, waar ik opnieuw geconfronteerd wordt met het overlijden van een fijne vriend, een collega van school. Bert, je had nog zoveel plannen. 1 september zou voor jou een nieuwe start zijn na 4 jaar ellende. Het lot besliste er anders over, maar mijn overtuiging zegt me dat dit een reden had, een reden die het normale menselijke begrip te boven gaat. Bert... het ga je goed aan gene zijde. Tot we elkaar 'weerzien'...
Hier zijn we dan met het verslag van mijn eerste jaarlijkse controle. Een verslag dat wat later komt dan verwacht vermits mijn computer het net deze week liet afweten.
Dinsdag 17 juni waren Monique, ikzelf en mijn jongste zoon Bert gaan overnachten bij onze gebruikelijke B&B Annais te Wijgmaal. Leuk voor Bert om eens mee te mogen naar Leuven en vooral dat vrije dagje van school mocht verzilveren. Nu ja, voor één keer mocht het wel eens van de Juf. Mijn nachtrust was niet zo denderend. De laatste weken was ik al iets minder fit (zie vorige berichten) en nu stond ik aan de vooravond van mijn eerste jaarlijkse controle. Vooral het idee dat ik een hartcatheterisatie (coronaire) ging ondergaan maakte me een beetje zenuwachtig.
Woensdagmorgend tegen 8 uur waren we reeds gearriveerd op de HTX-afdeling. Sabine wees me onmiddellijk een kamer van 4 toe. Daar maakte ik al direct kennis met 3 toffe mensen, met één onder hen zelfs een collega harttransplant die ook op jaarlijkse controle was. En wie kwam daar al zo vroeg de kamer binnen? Jawel, Theo de kinesist. Hij kon me al onmiddellijk overhalen om, in mijn nuchtere toestand ;-), alvast mijn fysieke proef af te leggen. 6 minuten wandelen en zoveel mogelijk meters afleggen. Ik probeerde mijn 'snelwandel'tempo uit, maar werd vaak 'opgehouden' door andere patiënten die ook deze wandelproef aflegden. Al bij al legde ik toch een goede proef af. Theo vertelde me dat ik me bij de 10% van de beste resultaten had gewandeld; een gemiddelde van 6 km/u. Lang niet slecht dus. Alleen stelde hij ook wel een hoge hartslag vast: in rust: 112 bpm en vlak na de wandeltest 128 bpm. Zelf vond ik deze hartslag toch weer hoog, zelfs voor een harttransplant. Terug naar de kamer en onmiddellijk bloed laten trekken. Bert schrok wel even en dacht dat ik al mijn bloed moest afgeven. Ja, meer dan 20 buisjes lagen klaar!
Ik kreeg een overzicht van alle onderzoeken die zouden volgen: - EKG - RX Torax - RX DWZ - ECHOCARDIO - Holtermeting - Bloeddrukmeting - BMC - Coronaire en biopsie - Diffusiecapaciteit - longfunctie
Een hele boterham. Alle onderzoeken, uitgezonderd coronaie en biopsie zouden vandaag plaatsvinden. Vermits ik toch een ganse dag 'onderweg' zou zijn in GHB besloten Monique en Bert wijselijk om huiswaarts te keren.
De rest van de dagen hier beschrijven zou nogal langdradig worden. Daarom zal ik me verder beperken tot de meest opvallende gebeurtenissen en bevindingen tijdens mijn 3-daagse.
Vrij snel had men ontdekt waarom ik mij zo minder goed voelde de laatste weken. Bloedresultaten wezen uit dat mijn schildklier te hard werkt! Dit verklaart nu mijn diarree-problematiek, het feit dat ik liefst 5 kg afgevallen ben (en toch goed kan eten) en de verhoogde hartslag. Ook mijn ongewoon zenuwachtig gevoel met het enorme beven (ook in mijn maagstreek) is hiervan een gevolg. Het probleem met de schildklier werd nogmaals bevestigd tijdens mijn biopsie-onderzoek. Het debiet van mijn hart ligt normaal rond de 6 liter, nu liefst 10 liter! De te hard werkende schildklier put mijn lichaam dus uit, wat ik al langer voelde. Dr. Droogné stelde me gerust: we kunnen dit schildklierprobleem makkelijk met medicatie onder controle krijgen. Dat hoop ik alvast! Ik neem nu dus Strumazol 4x/ dag. 2 juli a.s. moet ik opnieuw naar Leuven voor een bloedname en een onderzoek van mijn schildklier. Het kan alvast enkele weken duren alvorens dit probleem onder controle is. Ik hoop alvast dat ik snel beterschap merk, want dit gevoel nu is ECHT heel lastig. Gelukkig staat de grote vakantie voor de deur. Oh ja, en waarschijnlijk ligt de inname van Cordarone (een medicament dat ik nam voor mijn harttransplantatie) aan de basis van de huidige problematiek. En ik vervloekte dit medicament destijds al - het hielp zogezegd tegen ritmestoornissen, maar mij heeft het echt nooit geholpen en nu dit nog, pfff! Maar kom, positief blijven Walter en toekomstgericht denken! Medicatie nemen en afwachten is nu de boodschap.
De coronaire werd afgeblazen! Omwille van het schildklierprobleem wilde men geen risico nemen. Immers, tijdens een coronaire brengt men contrastvloeistof in. Deze vloeistof bevat enorm veel jodium en dit zou nu net mijn schildklier nog extra belasten. De coronaire staat op de planning als mijn problemen met de schildklier van de baan zijn. Men hoopt ergens in september/oktober een afspraak voor de coronaire te kunnen maken. Ik was nu alvast gelukkig met deze beslissing, maar ja het onderzoek kom heus toch nog wel. De biopsie lukte wel perfect en alle resultaten waren goed. Opnieuw een biopsie 0.
Bloedonderzoeken wezen nog steeds op wat bloedarmoede (geen ijzertekort) en een licht verminderde werking van de nieren. Maar waarschijnlijk niets om me druk om te maken, anders had men het wel gezegd. In de toekomst kan ik nu elke maand, via de huisdokter, bloed laten nemen. Ik moet dus niet langer maandelijks naar Leuven. Enkel driemaandelijks, waarbij er dan ABB-onderzoeken plaatsvinden. Mijn gestel en mijn 'botten' bleken ook OK.
Betreffende medicatie is er eigenlijk niets veranderd. - CellCept: 3 x 500 mg. Indien de diarree voor langere tijd wegblijft, kan ik opnieuw overschakelen naar 2 x 2 pillen (500 mg) per dag. - Prograft: 2 x 6 mg - 1 x Emconcor Mitis - 1 x 10 mg Zestril - 1 x Pravasine 40 mg - 4 x Strumazol 10 mg (voor de schildklier)
2 juli a.s. heb ik een nieuwe afspraak op GHB voor nazicht van mijn schildklier. 16 september heb ik een nieuwe afspraak voor een ABB op de afdeling HTX.
En jawel... vrijdag 20 juni laatstleden vierde ik dus mijn eerste verjaardag. Die dag heb ik nogmaals in het bijzonder aan mijn donor gedacht. Alle medewerkers van de dienst HTX heb ik bedacht met een 'mercike' (in gezegende chocolade-toestand). En diezelfde dag mocht ik ook terug huiswaarts keren, nu met een rustiger gevoel omdat men de oorzaak van mijn problemen heeft gevonden en ook dankzij de bemoedigende woorden van Prof. Van Haecke: "Mijnheer Baeckelmans, uw hart moet meer inspanning leveren door die schildklierproblematiek, maar wees gerust u hebt een goed en sterk hart, uw hart kan dit met gemak aan!" Als dat geen 'hart onder de riem' is, bedankt!
Walter. (Met mijn excuses voor de mogelijke typfouten, maar dit verslag werd niet op m'n klassieke, geliefde PC ingetypt.)
Een bezoekje aan Gasthuisberg. Waarom? Ik zou volgende week woensdag toch daar naartoe gaan voor mijn eerste jaarlijkse controle...
Neen, mijn gezondheidstoestand besliste er anders over. Ik voelde me al een tweetal weken minder goed. De aanhoudende diarree speelde me heel veel parten. Ook een verhoogde hartslag in rust (niet echt abnormaal voor harttransplanten, maar toch enige ongerustheid bij mij) en vooral - en dat baarde me veel zorgen - pijn en vermoeidheid in mijn benen. Trappen doen werd zelfs moeilijk, niet zozeer fysische ademhalingsmoeilijkheden, maar wel een enorme stijfheid en moeheid in de benen. Inspanningen doen was een must, maar lukte me niet echt goed die laatste weken.
Vermits ik vroeger (de periode voor mijn transplantatie) al heel wat had meegemaakt wilde ik geen risico's nemen, dus had ik afgelopen maandag een afspraak bij de huisdokter voor bloedname. De resultaten kreeg ik dinsdag en die waren allesbehalve geruststellend...
Een hemoglobine-waarde die te laag lag, bloedarmoede dus. De creatinine (een maat voor de werking van de nieren) stond te hoog, wat wees op een verminderde functie van de nieren. Beide resultaten vond de huisdokter toch belangrijk genoeg om te laten controleren in GHB. Mijn telefoontje met de dokter van dienst te GHB stelde me niet bepaald gerust. Immers begin mei stond de creatinine op 1 en nu stond deze op 1,53! De assistent vond het toch best dat ik vrijdag de 13de even zou binnenkomen voor nieuwe bloednames.
Voila... en sinds een paar uurtjes ben ik nu terug thuis, alleszins al wat meer gerustgesteld. Dr. Droogné stelde me gerust! De bloedresultaten die vandaag werden genomen toonden betere resultaten dan deze van afgelopen maandag (bij de huisdokter). Onmiddellijk vertelde Dr. Droogné erbij dat er verschillen bestaan in metingen tussen verschillende labo's, vandaar dus die grote verschillen.
Uiteindelijk bleken de waarden, vandaag genomen in GHB dichter bij deze van begin mei te liggen. Ik heb inderdaad wel wat last van bloedarmoede, maar daar hebben blijkbaar meerdere harttransplanten last van, dus daar tilt men niet zo zwaar aan. Het 'diarreeverhaal' is wat anders. Daar gaat men volgende week, tijdens mijn 3-daagse misschien toch bijkomende onderzoeken voor doen. Ik hoop alvast dat niks ernstigs aan de basis ligt van mijn nu al 3 maanden durende stoelgangproblematiek! Afwachten maar...
Ik en Monique gingen alvast met een veel 'geruster hart' naar huis toe. Nu maar aftellen naar de 18de juni. Hopelijk zijn de resultaten van al die onderzoeken ook geruststellend. Ik blijf er alvast voor gaan, no matter what happens! 1 ding zal ik echt moeten leren: mijn hartslag niet om het uur zitten tellen! Een (verplicht) goede raad van Dr. Droogné.
De titel gaat vanzelfsprekend over mezelf Het is immers weeral van 5 mei geleden dat ik mijn blog ge-up-dated heb.
En hoe gaat het dan met mij? Wel: kort en bondig: goed! Ik ga zeker niet aan de klaagmuur staan, maar goed is natuurlijk niet fantastisch. De reden is heel eenvoudig: nog steeds tussendoor last van die vervelende diarree. Het voorstel van Sandra Martin en Prof. Van Cleemput om de CellCept te spreiden over de ganse dag helpt wel degelijk, maar toch heb ik af en toe nog van die dagen dat ik enorm veel last heb. Reden??? Misschien toch nog geen rauwe groenten als voedsel nemen. Immers, een poging nog eens een broodje gezond te eten zondag laatstleden (m'n stoelgang was toen al 3 dagen normaal) leidde maandag resoluut tot een dag met stoelgangproblemen. Toeval?? Ik weet het niet, maar toch maar beter opletten vanaf nu.
Afwachten is dus de boodschap. Binnenkort (18 juni e.k.) moet ik toch voor m'n eerste jaarlijkse controle naar GHB te Leuven.
Voor de rest kan ik alleen nog een toename van m'n hartslag in rust vermelden. Dankzij de Emconcor Mitis, waarvan ik er nu toch al enkele maanden 1 per dag inneem, was mijn hartslag in rust gezakt naar 84-88 bpm. De laatste weken staat deze terug rond de 92-96 bpm. Iets om me zorgen over te maken? Ik denk het niet, maar toch een beetje ongerustheid... Vanzelfsprekend gaat mijn hartslag bij inspanning nu ook meer de hoogte in. En als m'n hartslag dan hoger staat, moet ik sowieso meer trillen (beven), maar dat wel heel normaal zijn vermoed ik. Of moet m'n lichaam nog wennen aan het feit dat ik nu 14 dagen zonder cortizoïden ben
Om een idee van inspanning te geven; ik kan gerust 30 km fietsen op een rustig tempo. Bij echte inspanning op m'n hometrainer gaat de hartslag vanzelfsprekend hoger. Zo fiets ik op de hometrainer 1 uur, ingedeeld als volgt: - 15 minuten aan 50 Watt: hartslag vertrekt van 97 bpm en gaat tot 107 bpm - 15 minuten aan 75 Watt: hartslag stijgt tot 115 bpm - 15 minuten aan 100 Watt: hartslag gaat tot 124 bpm - 5 minuten aan 125 Watt: hartslag stijgt tot 130 bpm. De resterende minuten ga ik naar een lager wattage om "uit te bollen"... De hartslag daalt dan vrij vlot, wat alvast een goed teken is!
Niet dat ik me hier bepaald bij uitgeput voel, integendeel, maar ik durf de hartslag niet hoger te laten gaan. Ik denk dat 130 bpm voorlopig nog een maximum is.
Ook durf ik af en toe al eens opnieuw een pingpongballetje te kloppen. Het gaat goed, maar dit zijn natuurlijk korte en hevige inspanningen en dat leidt in piekmomenten wel tot een hartslag van +/- 140 bpm. Rustig aan doen is dus de boodschap, maar ja eenmaal in het gewoel van de strijd is het soms moeilijk jezelf te beheersen.
Al bij al: IK MAG ZEKER NIET KLAGEN! Misschien maak ik me met momenten iets te ongerust, maar ja eenieder die zoals ik in het verleden een helse periode van hartproblematiek heeft meegemaakt, die weet vast wat ik hier bedoel. En die weet ook, net als ikzelf, dat we ons gelukkig mogen prijzen zulke kans gekregen te hebben! Ik voel me ECHT een NIEUW MENS!
Daarom als slot van dit bericht... Dank nogmaals aan mijn donor, zijn/haar familie en vanzelfsprekend professoren, dokters, verplegend en psycho-sociaal personeel van het ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven. En zeker en vast ook niet te vergeten alle collega-harttransplanten waarmee ik reeds kennis heb gemaakt en al heel veel van opgestoken en geleerd heb. Gedeelde smart is halve smart en dat is in ons geval een waarheid als een koe!
Hier zijn we weer met een kort verslag van de 16de biopsie afgelopen maandag 5 mei. De tijd gaat verdomd snel. Sinds ik full time werk (vlak na de Paasvakantie) vind ik nog amper de tijd om mijn blog fatsoenlijk bij te houden. Zo had ik al volop inspiratie voor een uitgebreid verslag van de fantastische viering 20 jaar HTX te Leuven en ... daar bleef het dan bij. Ik heb nog niet de tijd gevonden mijn ervaringen van die geslaagde voormiddag op (elektronisch) papier te zetten.
Maar geen nood. Ik maak binnenkort een uitgebreid verslag van deze enorm geslaagde happening. Bovendien zal Sandra mij ook de vele slides van de verschillende presentaties doorsturen. Misschien heb ik daar wel echt de tijd voor tijdens mijn driedaagse in GHB te Leuven. Inderdaad, 18 juni ga ik voor 3 dagen op mijn eerste jaarlijkse controle. Time flies by, but I enjoy every minute of it!
Maar nu naar de biopsiedag van 5 mei. Fantastisch resultaat: alweer een 0-biopsie. De Medrol mag ik nu afbouwen naar 2mg/om de 2 dagen. En na 14 dagen mag ik zelfs de cortizoïden volledig stoppen! I.v.m. mijn diarree-probleem (inderdaad al bijna 3 weken heb ik daar last van) suggereerde Professor Van Cleemput en ook Sandra Martin me om de CellCept te spreiden over een ganse dag. Vanaf nu dus 4 innames i.p.v. 2 innames per dag, maar als dit het probleem oplost dan is deze spreiding voor mij ook vanzelfsprekend. Blijkbaar Levert CellCept bij meerdere transplanten een diarree-probleem op en heeft een spreiding van die medicatie wel succes. We gaan het alvast proberen.
De onderzoeken zelf vielen ook perfect mee. Nabloeden van de lies is er de laatste tijd (gelukkig) ook niet meer bij. En geen pijn tijdens de biopsie zelf. Dokters en professoren beginnen mijn fijngevoeligheid en toch wel zenuwachtigheid tijdens dit onderzoek te kennen. Ik ben hen enorm dankbaar voor het geduld en de bekommernis die ze op die moment ook voor mij betonen.
Oh ja, als afsluiter toch even vermelden dat ik onderweg, tijdens één van onze onderzoeken, een kort maar tof gesprek had met Thomas. Thomas, zelf harttransplant sinds januari stelt het ook zeer goed. Bij hem is het nog steeds afwachten of een pacemaker noodzakelijk of eerder wenselijk is. De voorgeschiedenis en de ervaringen vanaf zijn harttransplantatie leest u op zijn website: www.onshart.be.
Zo dat was het dan. Hier lees je me misschien pas terug in juni. Het eerstvolgende werk is nu het up-daten van mijn website over harttransplantaties, te vinden op http://users.pandora.be/wb-soft/HARTTRANSPLANT
Ik ben nu een weekje thuis en het gaat goed. Heb 's morgens nog wel last van een verhoogde hartslag maar dit is duidelijk niet hetzelfde en merkelijk beter dan vroeger. Trouwens tegen de middag is de hartslag veel beter en die blijft dan goed tot ik ga slapen. De bloeddruk is ook onder controle, ik had zelfs regelmatig een te lage bloeddruk (10/5). Kortom, ik ben goed aan het recupereren, maar de nieuwe medicatie (L-Thyroxine) zal nog moeten geregeld worden. Ook de afbouw van de cortisonen (nu nog 4mg/dag tot zaterdag a.s.) doet me heel veel deugd. Bijna gedaan met beven en dat lastige zenuwachtige gevoel. Ik ben ook terug gestart met wandelen en fietsen, weliswaar terug opbouwend maar het ging wel. Wel wat stijfheid en krampen achteraf maar dat heeft natuurlijk ook met de cortisonen te maken en zal nog wel beteren. Rustig fysisch opbouwen naar zaterdag a.s. toe, want dat wordt voor mij toch wel een speciale dag...
 "Sad"){kind=icon}
 "Razz"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
){kind=link}