Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Zoeken in blog
Harttransplantatie
Blog voor en door ruilhartpatiënten
15-04-2011
Nog eens een berichtje...
Hier zijn we dan weer, na een lange periode van stilte. Geen nieuws is goed nieuws zeker, en jawel alles gaat perfect. De laatste 3-maandelijkse controle, alweer geleden van 1 april leverde geen resultaten op. Dat wil eigenlijk zeggen dat alles ok is, dat wil ik toch even benadrukken. Immers als er niets wijzigt betekent dit dat alles bij het oude is gebleven en dat kan je enkel maar als goed nieuws zien.
De week voordien nog naar de jaarlijkse samenkomst van harttransplanten te GHB Leuven geweest. Spijtig van het weinige volk, want de onderwerpen van de sessies waren echt wel heel interessant en vooral leerrijk. Hoe gaat het eraan toe als een mogelijk donor officieel overlijdt? Wat gebeurt er in de tussentijd tot de oproep naar de harttransplant? Hoe gebeurt de eigenlijk harttransplantatie? Knappe presentaties en prachtig eenvoudig uitgelegd door 2 specialisten terzake. Wederom werd de vragensessie nadien weer prachtig gemodereerd door Thomas, collega-harttransplant waar ik nadien nog een fijn, alweer te kort gesprek mee had tijdens de afsluitende receptie. En ook weer met een nieuwe 'collega' ervaringen kon uitwisselen.
Nu alweer op naar de volgende 'grote' doorlichting op 8 juni. Een 3-daagse ditmaal, wordt weer extra spannend dankzij die leuke (?) biopsie en catheterisatie. Nu zit ik hier momenteel al een weekje wat verwaasd bij. Een weekje kalm aan doen was de boodschap van de dermatologe, na het verwijderen van een (niet-kwaadaardig) melanoom uit m'n rug en nog ettelijke schoonheidsingrepen (pukkels in hals en nek). Amper bewegen is moeilijk maar het zou de heling van de grote, open wonden bevorderen. Dus maar een sabbatweekje inlassen en vanaf volgende week maandag er terug 'invliegen' met sporten. Binnen 14 dagen weet ik de definitieve resultaten van het weggesneden melanoom. Hopelijk had de dermatologe het nu al bij het rechte eind! Toy toy! en tot ... in juni.
Het is alweer een tijdje geleden dat ik enig nieuws postte op dit blog. Geen nieuws is vaak goed nieuws is ook hier van toepassing. Het gaat goed, de laatste 3-maandelijkse controle in Leuven (30 september ll) waar ik een apart nieronderzoek onderging, toonde een status quo aan van de nierfunctie, voorlopig dus op een jaar tijd geen verdere achteruitgang. Goed nieuws dus.
Fysiek doe ik het de laatste maand wat rustiger aan, nee niet omdat het niet gaat, maar m'n werk voor school slorpt heel wat tijd op. Een nieuw vak na 17 jaar brengt toch heel wat werk met zich mee; maar ik probeer bewust tussendoor m'n 'verplichte' beweging te onderhouden. En dat gaat de ene dag wat beter dan de andere, maar ja dat kennen we allemaal wel he...
Tafeltennis, recreatief en af en toe ook in competitie bevalt me terug net als vroeger. En binnenkort een grote fuif met collega's voor onze 50, 40 of dertigste verjaardag te vieren. Als dat maar goed komt ;-)
Zo, tot de volgende alweer. Nu een weekje vakantie zal deugd doen en kan ik eindelijk nog eens tijd nemen voor m'n sociale contacten, want dat heb ik echt te vaak verwaarloosd omwille van het werk. Schandalig vind ik van mezelf, want dat is nu net ooo zo belangrijk. Gelukkig is dat besef er althans!
Eindelijk nog eens na zovele jaren ... een weekje vakantie naar een ver(der) warm land. Het derde jaar na m'n transplantatie durfden we het eindelijk aan een vakantie te boeken naar Cyprus. Zon, zee en 'stenen' (= opgravingen uit de oudheid)... dat is waar wij voor gingen vroeger en eindelijk terug aandurfden...
Niet direct zonder enige onbezorgdheid. Hoe zou ik de temperaturen verdragen? Er zou toch niks gebeuren daar? Toch enkele vragen waar je na 3 jaar zelfs nog mee worstelt maar toch ... we gingen ervoor en het is enorm fantastisch geweest. Ik voelde me met momenten zelfs 'quicker' daar dan hier, ondanks temperaturen van 42 °C en een luchtvochtigheid van 90 %. Zelsf 2 dagen ge-fitnessed daar en meegedaan aan een tornooitje tafeltennis, waar ik net de finale miste ;-)
Ik voelde me echt goed en dat deed ook e,norm deugd voor m'n vrouwtje Monique en de 2 kids. De oudste zoon, die eigenlijk al liever zonder z'n ouders op vakantie wou, heeft er desondanks ook enorm van genoten. Top of the bill was zeker de safari-trip met landrover naar Akamas, het schiereiland in het westen van Cyprus met z'n bekende kloof met unieke vegetatie. Om maar niet te spreken van het schildpaddenstrand waar zeeschildpadden hun eieren leggen.
Een fantastisch resort met mooi zwembad, enorm gevarieerd eten (gevarieerd ontbijt en elke avond een ander menu), enorm vriendelijk en behulpzaam hotelpersoneel en verzorgde animatie. Voor ieder wat wils!
Ik geraak er niet aan gewend al terug in het natte 'koude' België te vertoeven. Gelukkig komend weekend terug wat droger en hogere temperaturen. Ik zal met heimwee terugdenken aan Cyprus en de zalige sfeer. En de plicht voor school roept alweer... Maar nog even niet teveel aan denken en ff terug m'n jogging opkrikken, want ik heb echt wel 14 dagen gerust! Mag het ja
Eindelijk nog eens na zovele jaren ... een weekje vakantie naar een ver(der) warm land. Het derde jaar na m'n transplantatie durfden we het eindelijk aan een vakantie te boeken naar Cyprus. Zon, zee en 'stenen' (= opgravingen uit de oudheid)... dat is waar wij voor gingen vroeger en eindelijk terug aandurfden...
Niet direct zonder enige onbezorgdheid. Hoe zou ik de temperaturen verdragen? Er zou toch niks gebeuren daar? Toch enkele vragen waar je na 3 jaar zelfs nog mee worstelt maar toch ... we gingen ervoor en het is enorm fantastisch geweest. Ik voelde me met momenten zelfs 'quicker' daar dan hier, ondanks temperaturen van 42 °C en een luchtvochtigheid van 90 %. Zelsf 2 dagen ge-fitnessed daar en meegedaan aan een tornooitje tafeltennis, waar ik net de finale miste ;-)
Ik voelde me echt goed en dat deed ook e,norm deugd voor m'n vrouwtje Monique en de 2 kids. De oudste zoon, die eigenlijk al liever zonder z'n ouders op vakantie wou, heeft er desondanks ook enorm van genoten. Top of the bill was zeker de safari-trip met landrover naar Akamas, het schiereiland in het westen van Cyprus met z'n bekende kloof met unieke vegetatie. Om maar niet te spreken van het schildpaddenstrand waar zeeschildpadden hun eieren leggen.
Een fantastisch resort met mooi zwembad, enorm gevarieerd eten (gevarieerd ontbijt en elke avond een ander menu), enorm vriendelijk en behulpzaam hotelpersoneel en verzorgde animatie. Voor ieder wat wils!
Ik geraak er niet aan gewend al terug in het natte 'koude' België te vertoeven. Gelukkig komend weekend terug wat droger en hogere temperaturen. Ik zal met heimwee terugdenken aan Cyprus en de zalige sfeer. En de plicht voor school roept alweer... Maar nog even niet teveel aan denken en ff terug m'n jogging opkrikken, want ik heb echt wel 14 dagen gerust! Mag het ja
Afgelopen maandag 28 juni was het zover. Om kwart na 5 op voor m'n rit naar GHB te Leuven. Kwart voor 6 vertrokken en kwart voor 8 aangekomen. Wegenwerken op de autostrade zorgden ervoor dat ik 45 min bumper een bumper mocht rijden.
Vrij snel een kamer toegewezen met een toffe, al iets oudere maar o zo sportieve man genaamd Pierre. En al onmiddellijk naa de afdeling catherisatie voor een 'rechter hart'. Professor Van Cleemput had heel wat moeite om de ader 'binnen te gaan' met het catheder. Maar de resultaten waren meer dan bevredigend: "een enorm sterk hart" heb ik blijkbaar gekregen. Met die woorden van de professor sta ik even in gedachten stil bij mijn donor... Alvast zal ik in de toekomst de rechterlies moeten sparen; best (volgens professor Van Cleemput) niet meer langs daar een cathé laten uitvoeren.
Daarna 4 uurtjes plat liggen, niet zo erg; enkel een opwelling van lichte koorts, hoesten en keelpijn baren me meer zorgen. Dit sleept nu al meer dan 3 weken aan en ik neem de laatste dag antibiotica. Gemeld op de dienst maar de dokter van dienst en professor Van Haeke maken er niet veel uit. Terecht zal later blijken maar toch ben ik er op dat moment niet echt gerust in.
Nog enkele onderzoeken die dag zoals echo, ecg, holter en 24 u bloeddrukmeting. Alle resultaten zijn meer dan bevredigend, ze zijn zelfs overtuigend goed te noemen..
De eerste nacht pas rond 1 u 's nachts in slaap gevallen, maar ja de hitte die ook op de kamers hangt zit er wel voor wat tussen. De volgende dag nog enkele bijkomende onderzoeken zoals BMC (botonderzoek), longfoto's en metingen van de longfunctie: 'blazen!!!!!' ;-)
Alles verloopt naar wens, enkel ben ik op het eind van de dag een beetje 'teneergeslagen'. Helemaal niet omwille van mezelf, de lichte koorts is immers verdwenen en ik voel me ook veel sterker. Neen, het gesprek met een collega transplant, waarmee het 8 jaar zeer goed ging en die nu net een paar maanden geleden vernam dat hij ongeneeslijk ziek is van kanker - dedju toch - ik heb het er nog moeilijk mee, zelfs op het moment van schrijven... Diezelfde avond hoor ik van z'n vrouw dat hij afziet van alle chemo in de toekomst.
Het opbeurende sms-ke 's morgens van m'n oudste zoon dat hij geslaagd was en het avondje uit naar Leuven met m'n vrouwtje Monique en zoon Bert, die net die avond op bezoek waren, verzette gelukkig een beetje m'n zinnen.
's Nachts toch iets beter geslapen. De volgende ochtend vroeg op - immers naar St-Raphael voor tanden- en ogen-onderzoeken. Alles goed verlopen - enkel het feit dat ik een uurtje als vermist werd opgegeven bracht wat opschudding teweeg. Niet zozeer bij mij maar wel bij het verplegend personeel in GHB en St-Raphael ;-)
Uiteindelijk rond 13 u terug op GHB, nog even wachten tot 18 u voor het finaal verdict van een toch wel bewogen driedaagse: ALLES DIK IN ORDE - ik kan er weer tegen voor een jaartje. En de nierfunctie - wel die blijft voorlopig gelukkig stabiel dus als dat geen bijkomend goed nieuws was!
De titel zegt genoeg - een kort en bondig tussentijds verslag van m'n toestand...
En die is meer dan bevredigend te noemen Ik voel me goed, enkel de warme dagen doen minder goed aan m'n darmwerking, of moet ik zeggen dat die werking een beetje teveel wordt gestimuleerd dan ;-) Ook het afwisselend warme en minder warme weer zorgt voor de voortdurende klassieke 'snotvalling' en 'keelpijn' tussendoor... maar als dit klagen is dan ben ik iets te snel vergeten wat ik voordien heb doorgemaakt.
Kortom dus - het gaat goed met me - ik ben terug aan het joggen en zit terug in week 5 van 'Start to Run'. Ik tel af naar de grote vakantie - heb toch een gans schooljaar full-time gewerkt met slechts 5 ziektedagen.
Laatste bloedresultaten (van mei laatstleden) waren OK, enkel weer wat terugval van de nierfunctie - maar ja - met een waarde van 45 eFGR nog niet panikeren - ik heb al lager gehad. En de kaliumwaarde stond dan weer beter!
Zo, toch even dit meegeven voor m'n grote jaarlijkse controle van 3 dagen en dit na m'n transplantatie die ondertussen alweer 3 jaar geleden is. Wat vliegt de tijd, zeker als men zich zo goed voelt. Toy toy blijf ik tegen mezelf voortdurend zeggen! En tegen u lezer zeg ik ... tot eind juni/begin juli voor het verslag van m'n jaarlijkse controle die zal doorgaan van maandag 28 juni t.e.m. woensdag 30 juni e.k.
Tot dan ...
Een opgewekte, gelukkige en toch wel beetje sportieve Walter.
Alweer bijna 14 dagen geleden, maar hier dan toch het korte verslag van mijn 3-maandelijkse controle te GHB in Leuven.
Aangekomen rond 8u30 en rechtstreeks naar echocardio, EKG en longfoto. Alles verliep uitermate vlot en opmerkelijk te vermelden: alle 'cijfers' van de echo waren identiek aan deze van december 2009. Inderdaad opmerkelijk maar alleszins een mooie opluchting. Ik had nl. 1 weekje tevoren 1 x mijn medicatie vergeten om 20 u 's avonds (jawel ik durf dus ook vergeten!). De goede status-qua resultaten van alle onderzoeken konden me dus gerust stellen. Toch wel een opluchting want je zit daar toch een beetje mee.
Ook nog een fijne leuke (her)ontmoeting met een goede collega-vriend Peter en mijn dorpsgenoot. Weer wat fijn kunnen bij babbelen en ervaringen uitwisselen wat toch telkens weer deugd doet en vertrouwen schenkt, zowel voor mezelf als voor hen en anderen die aanwezig zijn in de dagzaal. Ook de oprichting van HaTrActief, de nieuwe organisatie van harttransplanten van GHB te Leuven, is wat dit betreft een opsteker voor allen die getransplanteerd zijn, hun familie, vrienden, kennissen en vooral niet te vergeten... alle patiënten die momenteel op de wachtlijst staan voor een harttransplantatie.
Daarom ook in naam van iedereen een warme oproep voor de eerste officiële Actieve activiteit die HaTrActief inricht: Een Historische Wandeling door Leuven op Zaterdag 29 mei 2010 van 14.00 u - 16.30 u. Een fantastisch initiatief dat als start moet gelden voor vele nieuwe actieve initiatieven die zullen volgen. Later vast meer daarover...
Groetjes en tot ons volgende verslag, wie weet wel met foto's van de wandeling...
Ja... zeg wel ik schaam me ergelijk! Het is alweer enkele maanden geleden dat ik hier iets neer krabbelde. Het spreekwoord 'geen nieuws is goed nieuws' is nu wel degelijk van toepassing! Het gaat me goed en ik heb het druk; vooral druk op school. M'n laatste controle in GHB te Leuven (alweer van eind december 2009) leverde geen spectaculaire wijzigingen op. De Prograft is nu definitief 2x 5mg/dag en de hoofdpijn is sindsdien ook merkelijk beter. De Prograft-spiegel stond bij het laatste bloedonderzoek in januari op 9, wat dus opnieuw een aanvaardbare waarde is.
De nierfunctie stabiliseert zich voorlopig op een klaringswaarde van 50 e-GFR (Creatinine van 1,49). De hematologische waarden waren iets slechter dan december 2009 maar dan weer iets beter dan de maand voordien. De kalium was toch weer iets gestegen, dus dat ga ik bij de bloeduitslagen van februari e.k. toch weer extra in het oog houden.
Wegens de drukte heb ik de laatste tijd wel minder op de hometrainer gefietst. Daarentegen heb ik de weerstandswaarden dan weer wat verhoogd (van 150 naar 160 Watt) en het lukt. Ikkijk al uit naar de lente zodat ik weer meer buiten kan fietsen; de buitenlucht is immers een extra stimulans na een zware werkdag.
Ondertussen hebben we in de familie ook weeral wat moeten verwerken. M'n moeder die op de weliswaaar gezegende leeftijd van 91 kwam te overlijden vlak voor Kerstmis en m'n schoonbroer Paul die na een periode van 'genezen verklaard' opnieuw aan de chemo moet. Voorlopig houdt de problematiek in onze familie niet op.
Maar laten we ook trachten alle goeie momenten naar waarde te schatten en vooral naar waarde en respect te leven. Als het goed gaat is men al te vaak te snel ontevreden over pietluttigheden; zelfs ik durf me daar nu weer eens terug op te betrappen. Maar dat mijn ervaringen met de broosheid van de gezondheid mij veranderd hebben, dat staat als een paal boven water. Ik verwonder me immers vaak zelf over m'n reactie als ik stilsta bij mezelf bij onbenulligheden en mezelf dan op de vingers tik in de zin "Walter, wat is het belang van je druk te maken in iets onbelangrijks". Of, hoe je ook anders tegen het leven kan aankijken...
Oh ja, tenslotte wil ik hier ook vrijblijvend een oproep doen om in te schrijven voor de informatienamiddag over harttransplantaties op zaterdag 13 maart e.k. in Auditorium GA1 - Onderwijs & Navorming, Gasthuisberg te Leuven van 14 u tot 16u30. Een echte aanrader en dank aan de initiatiefnemers!
Ondertussen weeral een deugddoende herfstvakantie achter de rug, een weekje inspannende maar oh zo verkwikkende wandelingen in de benen in het prachtig maar sterk heuvelachtige Stoumont. Zelfs m'n zus en schoonbroer, die ons op vakantie vergezelden merkten het verschil: "Walter, jij kan gewoon probleemloos alles aan, wat een verschil weeral met een jaar eerder". Zo'n uitspraken krikken jezelf nog meer op!
En dan de laatste bloedresultaten... mmm zo heerlijk hoopgevend. Sinds augustus 2009 gaan alle waarden enkel maar in stijgende lijn. Geen grote stijgingen, maar dat hoeft ook niet. Stap voor stap, maar toch telkens een beetje 'winst'. het doet echt deugd, zeker als je op z'n minst rekent op een stabilisering van de toestand. Een paar voorbeeldjes...
Hemoglobine: van 9,7 g/dl naar 11 g/dl (normale waarden: 13,5 - 17,5)
e-GFR (klaringsgraad) nieren: van 38 mL/min/1,7 naar 50 mL/min/1,7 (normale waarde: >= 60)
Kalium: van 5,53 mmol/L naar 4,75 mmol/L (normale waarden: 3,50 - 5,10)
Enkel de tacrolimus staat hoog (van 8 mcg/L naar nu 13 mcg/L) en dat wist ik al. De laatste maanden telkens veel last van hoofdpijn en dat is een typisch verschijnsel van hogere tacrolimus-waarden. Gebeld met GHB Leuven en ik mag de dosis 1mg/dag verminderen. Afwachten wat de volgende controle in december laat zien.
Maar het gaat dus voorbeeldig en als het zo is moet je het ook durven zeggen. Binnenkort in december voor 3-maandelijkse controle naar GHB te Leuven. Voorlopig gewoon de laatste drukke werkdagen op school afwerken en dan uitkijken naar de eerstvolgende vakantie. Toch fijn dat je weer kan toeleven naar een vakantie, wat 3 jaar geleden helemaal niet kon.
Ongewone titel om als hoofding van een blog-artikel te plaatsen. Maar toch wel toepasselijk, want sinds m'n laatste verslag is het wel een tijdje 'stil' gebleven hier. Maar onder meer dankzij m'n vurige fan Marleen (mag ik jou zo noemen Marleen, ja toch die zich een beetje ongerust maakte over me, ben ik nu opnieuw aan het schrijven gegaan. De drukte met het computerwerk op school weerhield me er vaak van om nog eens 's avonds in m'n pen (of toetsenbord ;-) te kruipen. En terecht vragen zich velen af hoe m'n laatste driemaandelijkse controle te GHB Leuven verlopen is... Hier volgt een kort relaas...
Vrijdag 25 september ll. 's Morgens weer tijdig vertrokken (5 u 45) om de files vóór te zijn! Enkele omleidingsborden in Herselt gemist en zonder GPS zorgen voor een vertraging van een half uur. Maar uiteindelijk toch tijdig (7u30) gearriveerd in Gasthuisberg. Eerste controle: RX Thorax, vervolgens recht naar de afdeling 'Nucleaire geneeskunde' voor het plaatsen van een 'slotje' voor bloednames en een inspuiting met een produkt. Inderdaad, zoals ik vroeger reeds vermeldde zal men elk uur bloednames doen om te zien in hoeverre de nieren het ingespoten produkt uitzuiveren.
Tussendoor de andere onderzoeken, zoals echocardio (uitstekend, geen abnormaliteiten vastgesteld) en ECG (ook normaal). Op de dienst HTX was men wel onderbevolkt. Sandra was in het buitenland en Dominique ziek, met gevolg dat Saartje (een tof verpleegsterke van afdeling 435) moest fungeren als HTX-verpleegkundige. En voorbeeldig zoals steeds hoe ze die taak waarnam!
Nog even gebabbeld met een dame collega-harttransplant (weet ik natuurlijk nog steeds haar naam niet, Walter toch), maar ze was onverwachts opgenomen met een soort ritmestoornissen in de voorkamer van het transplanthart. Een reconversie zou het probleem moeten verhelpen? Ik vraag me af hoe het nu met haar gaat. Als ze dit dus zelf leest, laat me eens iets weten pls. Ik was en ben wel wat bezorgd om haar, vandaar!
Na de 4 bloednames (waarvan ik de resultaten nog niet ken, maar dat ga ik wel eens navragen bij m'n volgende controle in december) was het 13 u geworden. Alles dus toch wel vlot verlopen. De assistent dokter zou de bloedresultaten toesturen met de post, maar tot op heden heb ik nog niets ontvangen. Nog maar eens afwachten wat dan de resultaten zijn na de bloedname in oktober, bij de huisarts.
Tot de volgende dus en dat zal vast en zeker net voor of net na m'n vakantie zijn binnen 3 weken. Een weekje wandelen in de Ardennen met de familie en heerlijk tafelen en genieten. Ik tel nu al af!
Weer even een woordje uitleg over m'n huidige toestand.
Het gaat met momenten iets minder goed. Niet dat we te klagen hebben, het gaat eigenlijk nog steeds voortreffelijk... maar de kennis van de bloedresultaten de laatste maanden baart me wat kopzorgen. De bloedarmoede is iets ernstiger dan voorheen, maar dat kan een tijdelijk verschijnsel zijn. Dat schommelt namelijk nogal eens. Iets meer zorgen maak ik me over de achteruitgang van m'n niertjes en de eerste gevolgen die ik ervan merk. Het kaliumgehalte is nu reeds 2x te hoog en bij de de laatste bloedname nog slechter dan voordien. Niet dat er al reden tot paniek is, maar ik heb alvast preventief m'n voedingspatroon aangepast. Vanaf nu zo veel mogelijk kalium-arme voeding tot mij nemen. En alle verse groentjes 2x koken, slechts 1x per week soep eten en maximaal 2x per week aardappeltjes. Geen noten, weg met de chocolade en andere kaliumrijke genotsmiddelen ;-)
Ook de laatste weken last van hoofdpijn, waarschijnlijk staat de Prograft-spiegel iets hoger dan anders bij mij. De bloednames van juli en augustus bevestigen het: steeds de waarde 10 (op een schaal van 5 tot 15), waarbij ik vroeger eerder een waarde 8 had. Toch maar eens in september bij mijn 3-maandelijkse controle navragen of de dosis misschien iets lager mag?
Oh ja... en ik heb me ondertussen ingeschreven in de studie voor de vervanging van Prograft door Certican, maar ik ben in groep 1 (= de vergelijkingsgroep) terecht gekomen. M'n medicatieschema wijzigt dus niet, ik zal enkel tijdens mijn controles te Leuven 4 uurtjes langer blijven voor een vergelijkend nieronderzoek.
Moeheid ondervind ik niet echt van m'n bloedarmoede, dus dat zal tot nu toe nog wel meevallen. De verhoogde kalium voel ik wel aan m'n botten en spieren, het gaat met momenten moeizamer bij het fietsen maar vooral bij het joggen, daarom dat ik dat nu even tijdelijk op een lager pitje heb gezet. De bloedresultaten van de nieren in augustus waren stabiel t.o.v. juli, dus alvast op 1 maand geen achteruitgang. Ik gok en bid daar stiekem eigenlijk voor dat ik de nierfunctie zo lang mogelijk stabiel kan houden. Afwachten maar want 2 manden vergelijken zegt eigenlijk helemaal niets! Hopelijk krijg ik, bij de volgende bloednames eind september op z'n minst wat heuglijker nieuws. Ik verwacht geen wonderen, maar opstekers zouden me al heel veel deugd doen.
Ondertussen bereid ik me al volop voor op het nieuwe schooljaar. Momenteel breng ik, samen met een toffe collega Jonas het leerlingen netwerk in orde. En tussendoor thuis nog het tuinhuis schilderen. De vakantie mag gerust nog een maand langer duren ;-)
Tot de volgende en mail of reageer gerust. Ik kijk ernaar uit ook van jou te horen...
Voila, de kogel is door de kerk. De laatste bloedafname toonde opnieuw een slecht resultaat voor de nierfunctie. Na alles nog eens gewikt en gewogen te hebben, heb ik dan toch maar besloten om deel te nemen aan de studie voor de inname van Certican als anti-afstotingsmedicatie en dit ter vervanging van Prograft. Nu maar afwachten in welke groep de computer mij zal indelen: de groep die Certican zal innemen of de vergelijkingsgroep die z'n huidig anti-afstotingsmedicament (in mijn geval is dit Prograft) zal blijven innemen.
Ik laat het nu verder over aan het toeval, als dat er al is...
Even de drukte en de sleur van alledag vergeten. Jawel, net een 10-daagse vakantie met het gezin achter de rug. 3 dagen Normandië, waar we onthaald werden in een nooit gezien supervriendelijke en overheerlijke B&B. Een Frans koppel had de hotel horeca 2 jaar geleden achtergelaten om een eigen 'Bed & Breakfast' te starten en dat het een schot in de roos was kunnen wij meer dan beamen! Uitgebreide ontbijten met huisgemaakte yoghourt en gelei, mmm overheerlijk! Als je ooit in de buurt van de landingstranden van Normandië een overnachting zoekt raad ik 'Les chaufonniers' aan. Neem alvast een kijkje op www.leschaufonniers.com.
Na 3 dagen vertrokken om iets meer zuidwaarts te rijden naar St-Briac-Sur-Mer. Een prachtige omgeving, amper 65 km ten zuiden van de Mont-St-Michel. Overnachtingen in een appartement van een site genaamd 'Kermael'. Niet dat ik daar echt tevreden over was, de kamers vond ik nogal vuil, maar de accommodatie mocht er wel wezen: een binnen- en buitenzwembad, 2 pingpongtafels (voor ons een troef), een weliswaar beperkte fitnesszaal en gratis WIFI internet. Gelukkig maar, want de enige echte tegenvaller was het weer. Bewolkt en de laatste 3 dagen zelfs hevige regenval, zodat we zelfs besloten een dagje vroeger huiswaarts te keren.
Maar al bij al toch lekker ontspannen, ook aan de prachtige (natuur) kust, tussendoor 's morgens gaan joggen en heel wat mooie dorpjes en steden bezocht. Al bij al een 10 dagen die me echt hebben doen ontspannen en mij ook de problematiek van m'n transplantatie lieten vergeten. God, wat kan ik nu toch zoveel terug wat 2 jaar geleden helemaal niet mogelijk was. Ik blijf bezorgd over m'n nierfunctie maar ik blijf tegelijkertijd zo dankbaar voor alles wat ik nu nog elke dag krijg. In het bijzonder denk ik ook hier weer aan een schoonbroer die 3 weken geleden zijn 1,5 jaar strijd tegen kanker heeft verloren. Mijn gedachten zijn ben hen: m'n 2 schoonbroers Rudi en Sylvain en een toffe collega harttransplant zaliger Willy.
Vanaf morgen weer bloedname. Afwachten maar weer wat de nierfunctie oplevert. Ik ga nog even 'de kat uit de boom kijken' en een 2 à 3-tal maanden afwachten alvorens een definitieve beslissing te nemen om deel te nemen aan de studie met Certican.
Tot binnenkort! En ook aan allen die dit lezen, een fijne, rustgevende en ontspannende vakantie toegewenst.
Dag 2 van de jaarlijkse controle. 's Morgens de biopsie. Perfecte drukken en debieten werden gemeten. De biopsie zelf werd niet uitgevoerd, ik ben immers een 'moeilijke' klant voor het nemen van biopsies. En vermits echo, drukken en debieten in orde waren, zag Dr. Droogné geen noodzaak in het nemen van biopten.
's Namiddags een gesprek met Sandra i.v.m. mogelijke deelname aan een studie voor de inname van Certican i.p.v. Prograft. De Prograft heeft op 2 jaar tijd m'n nierfunctie verslechterd; de klaring van m'n nieren zit ergens in de buurt van 48 ml/min. Op dit moment geen probleem, maar hoe zal dit verder evolueren. Verbeteren kan alvast niet en hoe snel zal het gaan dat de nierfunctie verder afneemt? Een klaring minder dan 30 is al problematisch, dus ...
Certican, een nieuw anti-afstotingsmedicijn heeft die nefaste invloed op de nieren niet. Natuurlijk zijn er heel wat andere bijwerkingen aan dit nieuwe produkt, dus dat maakt de keuze om in de studie in te stappen weer net niet zo makkelijk. Ik heb even bedenktijd voorzien. Ondertussen zijn er bij mij al heel wat vragen opgedoken, die ik alvast nog aan Sandra ga stellen alvorens ik al dan niet m'n toestemming geef voor deelname. Wordt vervolgd ...
In de late namiddag nog RX en longfunctie, even een babbel met Prof. Van Haecke, ondermeer i.v.m. de studie voor Certican i.p.v. Prograft, nog avondeten in het ziekenhuis en dan zelf met de auto huiswaarts. En vandaag al direkt een lange dag van deliberaties op school.
Maar het zwaartste is achter de rug. Nu maar eens rustig alles laten bezinken, want de goede resultaten van m'n hartcontrole werden wel wat overschaduwd door het feit dat m'n nieren op 2 jaar tijd al zoveel moesten inboeten. Maar dan was er nog snel daaropvolgend het droevige nieuws van Yasmine en Michael... met welk recht zit ik dan hier te klagen vraag ik mezelf wel eens af...
Even een kort relaas van de eerste dag van de tweede jaarlijkse controle na m'n harttransplantatie...
Vanmorgen rond 5u30 vertrokken om toch maar zeker tijdig in GHB te Leuven te arriveren. En op tijd was ik dus... 7u05 ;-) Even aanschuiven bij de inschrijvingen, naar eenheid 435 en kwart voor 8 stond ik reeds op m'n kamer. Daar kreeg ik quasi onmiddellijk van Sara het lijstje van m'n 2-daagse onderzoeken. Na de bloedname eerst wat eten. Kennis gemaakt met m'n collega transplant en even op bezoek bij Wouter (transplant van nu 5 maanden).
In de namiddag stonden de eerste onderzoeken op het programma... - echocardio - ecg - bloeddrukmeting 24u - holter - bmc
Thorax en wervel werden uitgesteld tot morgen, vermits ik reeds vastgekluisterd was aan de holter.
Voorlopig nog geen officiële resultaten gekend, maar alvast goed nieuws van de echo en een verbetering van het botweefsel. Vorig jaar, de periode toen ik nog sukkelde met m'n versnelde schildklierwerking, was het botweefsel sterk achteruit gegaan. De situatie zou zich nu hersteld hebben tot een niveau van voor de schildklierproblemen.
Goed nieuws tot nu toe dus. Morgen nog het iets 'lastigere' maar zo belangrijke 'rechterhart' onderzoek, de RX-onderzoeken en tot slot nog eens serieus alle lucht uit m'n lichaam blazen op de afdeling voor het testen van de longfunctie. Ik houd jullie op de hoogte.
Inderdaad, dag op dag volgende week ga ik naar GHB voor m'n tweede jaarlijkse controle. Af en toe maakt het me toch wat zenuwachtig, ooooh ja ik voel me goed, maar toch sluipt de onzekerheid soms om de hoek. Ze zullen toch niets verdachts ontdekken, moet ik 2 of 3 dagen blijven? Hopelijk alvast toch niet langer, want dan is er echt iets mis.
Raar, die vragen als je jezelf ok voelt, maar toch. Ieder die al heeft meegaakt wat wij harttransplanten hebben doorgemaakt, (h)erkennen die onzekerheid, een onzekerheid die wegebt met elke dag die je zonder problemen doormaakt, maar een onzekerheid die dan plots weer even snel met momenten de kop opsteekt.
Maar, ooh welk recht heb ik om te klagen? Helemaal GEEN recht! Enkel bewondering voor de artsen en verpleegkundigen van GHB te Leuven en een blijvende, onuitgesproken dank aan m'n donor, die ik nog steeds elke avond voor het slapen gaan in gedachten neem en bedank voor dit levenswonder. En hij laat me weten dat het goed is en voorbestemd was...
Hoikes allemaal. Inderdaad, het is weer een tijdje geleden dat ik iets van mezelf liet horen. Hoe zou dat komen denk je? Jawel, het betekent meestal wel dat het goed gaat, zo goed dat ik het te druk heb om iets te schrijven in m'n blogje. Druk met het werk op school - inderdaad - als men beslist om het ganse netwerk over te schakelen op een nieuwe server met nieuw client-server besturingssysteem en daarbij meer dan 100 PC's in het netwerk moeten worden opgenomen... dan is dat geen sinecure. Daarbij komt nog dat ik ook nog eens verantwoordelijk ben voor een tweede netwerk van een 20-tal PC's op school. Kortom: met 10 uurtjes per week 'a hell of a job'.
Maar soit, ik klaag niet, het lukt me wel. Soms is het wel iets te druk en dan heb ik weer die vervelende opstoten van een iets te snelle hartslag in rust, een iets te hoge bloeddruk en mezelf 'minder goed voelen' met een enorm zenuwachtig gevoel in de buik (raar gevoel maar beter kan ik het niet omschrijven). Gelukkig is het allemaal van voorbijgaande aard.
Ondertussen heb ik de 6de week van 'Start to Run' afgerond. Zo dadelijk de eerste dag van de 7de week - ik ben benieuwd of het gaat lukken? Het schema voor vandaag: 5' lopen - 1' wandelen - 6' lopen - 2' wandelen - 7' lopen - 2' wandelen - 8' lopen - 1' wandelen. Tegen het einde van de week wordt het al 10' lopen. Toch wel een inspanning, ik hoop echt dat het lukt.
Het fietsen is door het loopprogramma wat op de achtergrond geraakt, maar ik wil er alvast opnieuw mee starten als het weer het toelaat.. Fietsen buiten is immers veel gezelliger dan op de hometrainer en ik kan er tegelijk iets nuttigs aan koppelen zoals een bezoekje aan het ziekenhuis van Turnhout (nog eens 'oude' bekende gaan opzoeken bvb) of sociale bezoekjes afleggen.
Kortom, het gaat goed met me en ik begin al af te tellen voor m'n tweede jaarlijkse controle, half juni eerstkomende. Toch weer wat spanning dan, maar te vroeg om me daar nu al druk over te maken.
Tot het verslag van m'n tweede jaarlijkse controle dan maar weer...
Afgelopen vrijdag was het weer zover. Opnieuw naar GHB te Leuven voor m'n 3-maandelijkse controle. Geen risico's genomen, dus om 5.00 uur opgestaan, om 5u35 vertrokken en jawel, gene files dus reeds voor 7.00 uur aangekomen. Liever te vroeg dan te laat, m'n bloeddruk zou alvast iets beter zijn dan anders Rond 8u30 het eerste onderzoek: de longfoto. Na 10 minuten onmiddellijk naar echo-cardio voor EKG en een echo van het hart. En jawel omstreeks 9.00 uur stond ik al terug op de afdeling 435. Het was nog nooit zo snel gegaan... Ik was amper aan het babbelen geraakt met een aantal collega-harttransplanten of Sandra kwam me al bij haar roepen. Een leuke babbel met Sandra, die we spijtig genoeg minder en minder gaan zien op dagzaal Maar wel leuk voor Sandra zelf, haar initiële 'liefde' tegemoet, nl. opleiding geven. Ook de D-cursus die ze daarvoor momenteel volgt, bevalt haar uitstekend. Fijn voor haar en gelukkig voor ons houdt Sandra wel 'voeling' met haar toegenegen transplanten en de ganse afdeling.
Nog even de controle van de Helping Hand, waar ik zowaar een resultaat van quasi 100 % behaalde op de stiptheid van inname van m'n medicatie. Nog even bij de dokter van dienst, die liet verstaan dat alle onderzoeken een positief resultaat opleverden. Vandaag nog gebeld met professor VanHaecke voor de resultaten van de bloednames: alles OK enkel de L-Thyroxine (schildklierfunctie) moet nog eens opgehoogd worden tot 150 µg.
Ik voel me ook goed, net nog gewerkt in de tuin en daarna gaan lopen (de derde dag van het 'Start to Run' programma) en alles lukt wonderwel. Ik ben nu wel wat moe, maar ja al die activiteiten en het vroege opstaan eist ook een beetje z'n tol. Zo dadelijk ff lekker lui de zetel in met samen met Monique en lekker nagenieten van ene leuke dag samen. Morgen eindelijk nog eens op familiebezoek, ook dat was weeral enkele weken geleden, maar ja ze wonen dan ook wel niet naast de deur...
Voila dat was het weer, tot een volgende verslag en laat niet na mij te mailen op walter.baeckelmans@telenet.be als je een vraagje hebt of gewoon even iets meer wil weten over mijn ervaringen met m'n hartransplantatie. 24 juni 2009 moet ik terug naar GHB voor m'n 2 (of 3?) dagen jaarlijkse controle. Wat vliegt de tijd toch als het goed gaat: 20 juni 2007 - de dag van m'n transplantatie - nu al bijna 2 jaar!
Even een up-date van m'n huidige toestand... Kort en bondig: goed tot zeer goed! De snelle hartritmes zijn sinds de afbouw van de Prograft echt wel vaker tot altijd onder controle. Enkel het koude weer durft m'n hartje wat sneller doen kloppen, maar dat is niet meer dan normaal denk ik zo. Ook het voltijds werken gaat me goed af, hoewel ik het zeer druk heb. Nieuwe IT-installaties op school en opnieuw een halve lesopdracht lesgeven, het brengt heel wat werk met zich mee. Je zou al vergeten dat ik pakweg 2 jaar geleden amper uit de zetel kon...
Oh ja... en eindelijk gestart met het 'Start to run'-programma. Enkel het koude weer gooit roet in het eten. Ik ben dus nog maar 2 keer kunnen gaan lopen, maar so far so good. Een hartslag van rond de 140 tijdens het rustig joggen, ik denk dat dat niet abnormaal is. Het fietsen op de hometrainer, telkens om de 2 dagen 1 uur aan een stuk, houd ik wel degelijk goed vol. Het koude weer is ook niet echt uitnodigend om lange afstanden te gaan wandelen, maar ik probeer zoveel mogelijk boodschappen te voet en/of met de fiets te doen. Ik kijk alvast uit naar beter weer, maar nu het niet anders kan doe ik dan maar zoveel mogelijk trappen op school. Ook een beetje training tijdens de uitoefening van m'n job.
Zo, dat was het voorlopig. Tot het volgende verslag. En nu de eerstvolgende dagen eens terug wat tijd maken voor m'n sociale contacten! Tot later...
Maar wel leuk voor Sandra zelf, haar initiële 'liefde' tegemoet, nl. opleiding geven. Ook de D-cursus die ze daarvoor momenteel volgt, bevalt haar uitstekend. Fijn voor haar en gelukkig voor ons houdt Sandra wel 'voeling' met haar toegenegen transplanten en de ganse afdeling.
