Vandaag eindelijk naar huis. De pediater brengt het goede nieuws. Omdat men niet weet wanneer de assistent orthopedie gaat langskomen met de laatste richtlijnen voor thuis wordt de ambulance voor onze thuisrit voorzien om 17h. 17h25 zijn we dan maar richting Heers vertrokken zonder assistent gezien te hebben . Gewacht voor niks dus. Is dit even balen.
Maar de ervaring van zo'n ritje in de ambulance zijn we nu ook weer rijker. En gelukkig hebben we een grappige chauffeur die zijn sirene wil laten gaan waar wij het vragen. Dus bij het passeren van mémé's huis en bij het inrijden van onze straat loeiende sirenes en dan zie je iedereen verbaasd kijken en wij maar lachen achterin.
Blij dat we terug thuis zijn. Hanne zal het nu de eerste weken nog wat rustig en voorzichtig aan moeten doen en op 7 juni mag ze terug naar school. De eerste 3 maanden geen gewicht heffen (boekentas ???) en het eerste jaar geen sport. En na dat jaar zal zij haar levenswijze wel aangepast hebben aan haar rechte weliswaar minder flexibele rug. Koprol en een flikflak zitten er wel nooit meer in, maar dit is nog niet het ergste in de wereld.
Langs deze weg willen wij nu iedereen bedanken voor alle steun, voor alle kaarsjes die gebrand zijn, voor alle smsjes, telefoontjes, bezoekjes, cadeautjes en kaartjes. Het deed enorm deugd . Dank je wel allemaal.
We boeken vooruitgang . Hanne stapt weliswaar voorzichtig en nog angstig de gang op en af. En overmoedig dat ze is, probeert ze het in haar eentje zonder de steun van mama of papa. We zijn ook richting meter gestapt en wat blijkt : Hanne meet 1m60 . Vreugde alom 4 cm gegroeid. En ze loopt mooi en gestaag , zoals men dit ook in het leger leert : rechte rug en borst vooruit. Als ik haar deze week vroeg "zou je het nog opnieuw laten doen ?" antwoordde ze nee. Maar als vandaag Kimberley en Mieke op bezoek waren en Hanne hun enthousiaste uitlatingen hoorde "oh wat ben je groot, wat loop je mooi rechtop !" toen zag ik haar glunderen. En ja dan besef je waarom we het gedaan hebben, niet voor die paar centimeters winst , maar wel voor een mooie rechte rug. Zij heeft nu wel een wonde die vertrekt van tussen de schouderplaten tot aan het bekken, maar laat ons hopen dat die wonde mooi heelt (is ook onderhuids genaaid, zodat ze geen zogenaamde rits zal hebben) dan ziet ze binnen een jaar wel de voordelen van haar operatie in en de pijnen en misselijkheid die ze nu doorstaan heeft, zullen niet opwegen tegen het mooie resultaat dat de chirurg bereikt heeft. Gisteren en vandaag hebben we in de rolstoel buiten genoten van het zonnetje . +/- 1h rechtop zitten in rolstoel en de gang 2X op en af wandelen , wel ik kan je verzekeren dit is voor Hanne nu nog best vermoeiend en dan komt de pijn weer de kop op steken. En wat bleek Hanne kreeg geen pijnstilling meer . Dit was ons niet verteld en zou dus alleen maar op vraag gegeven worden . Gevolg was dus dat Hanne ondagavond zo'n enorme pijn had dat een paar dafalgannekes geen soelaas konden bieden en zij dus weer een hele nacht afgezien heeft van de pijn. Mijn vraag hierbij is of het niet de bedoeling is dat je een patient post-operatief comfort biedt zodat hij kan herstellen van een ingreep ? Hier in Leuven hebben ze er dus een andere visie op. Maandag laten we ons niet meer vangen en vragen we systematisch en preventief pijnstilling. Want ook maandag werd een drukke dag. Bezoek, aantal keren uit het bed en wat rondstappen , ook weer even genieten aan de vijver. En die buitenlucht na zo'n zware week doet goed. Morgen wacht ons nog een nieuwe RX , een oefensessie bij de kinesist om trappen te leren lopen en dan maar hopen dat Dr. Moens eens langskomt om ons te ontslaan. Want wij willen naar huis !
Om 19h vrijdagavond vinden we de tijd rijp dat Hanne toch eens eventjes moet proberen naar het toilet te gaan. Maar wat heeft ze bang ! Bang voor de pijn maar ook bang om te vallen. Zij denkt dat ze door haar benen gaat zakken en niet zal kunnen stappen. Zij heeft vooral nu aanmoediging nodig. Dus papa en mama aan iedere kant , eerst de juiste volgorde nog even overlopen. Eerst zijligging in bed dan gelijkertijd in één blok met heupen en schouders recht komen zitten op de rand van het bed. Woh we zijn er, nu even rusten want iedere beweging doet toch o zo'n pijn en gaat dus gepaard met veel ge-au en ge-oei. En dan heel voorzichtig voeten op de grond en weer in blok ons afduwen van het bed en ja we staan ! Vreugdekreet en bravogeroep. Nu heel angstig een aantal stappen gaan richting WC-stoel en dan weer een heel moeilijke beweging, rug in een blok naar vóór zodat neus voor de knieen komt en dan langzaam aan terug naar de zithouding . We zijn er ! Vreugde alom maar anderzijds gaat het door merg en been hoe ze schreeuwt van de pijn. Wat een inspanning . Plassen lukt jammer genoeg niet. Na 10 minuutjes dan maar de omgekeerde richting en terug in bed. Woh wat een prestatie voor vandaag. Om 2h 's nachts omdat er nog altijd niet geplast is , wordt besloten om de blaas 1-malig te sonderen. En Hanne jammert en verliest zelfvertrouwen : "Mama wat is er mis met mij ?" , " Mama, ben ik abnormaal ?" Nee er is niets mis met Hanne, nee ze is niet abnormaal maar beur zo'n meisje maar eens op na al deze zware beproevingen van de laatste dagen.
Zaterdagmorgen rond 6h begint Hanne weer te kreunen van de pijn en wilt ze pijnmedicatie bij. Ik probeer op haar in te praten om het uit te stellen want pijnmedicatie bij betekent misselijkheid en overgeven. Maar wie laat zijn dochter graag pijn lijden ? Niemand toch. Dus pijnmedicatie tegen 8h , overgeven tegen 10h. Visceuse cirkel. Eten wordt er de hele zaterdag niet gedaan.
Voor de rest begint alles los te lopen. Temp blijft wel rond 38°C schommelen, waarvoor nog steeds antibiotica , maar Hanne is vandaag reeds 3x uit bed geweest, waarvan ze zelfs 30 minuten in de zetel heeft kunnen zitten.
We zitten op de goede weg. We hopen tegen dinsdag terug naar huis te kunnen.
Donderdagavond : de misselijkheid blijft Hanne parten spelen. Over de hele dag in 2 pogingen slechts 1 potje pudding kunnen eten . 's Avonds om 21h moet alles er terug uit. Weer een enorme spuugbeurt. Om moedeloos van te worden. En dit braken doet ook pijn in haar rug . Na een ververs- en waspartij valt ze in slaap om vanaf 1h 's nachts tot 4h om het kwartier wakker te worden van dorst en pijn. Zelfs de pijnpomp kan geen soelaas bieden. Voor het eerst sinds haar operatie huilt Hanne van de pijn. En dan sta je daar als moeder volledig machteloos. Van 4h tot 8h vinden we dan toch even rust.
Vrijdagmorgen 8h worden we dus gewekt voor ontbijt. Hanne heeft wel eetlust. Een boterham met choco zonder de korstjes (zoals bij de kleintjes ). We zijn ook heel voorzichtig en forceren niets uit angst voor de misselijkheid. En een voormiddagje ziekenhuis kan best druk zijn. Ik mag/ moet haar zelf wassen, de verpleging komt de wondverzorging doen. De pijnverpleegkundige beslist de pijnpomp nog een dag te laten zitten na haar slechte nacht maar geeft de opdracht medicatie te geven voor de misselijkheid. Blijkbaar mochten ze die medicatie al geven op vraag van de patient. Alsof melden dat je misselijk bent en een aantal spuugbeurten als bewijs niet genoeg zijn om over te gaan tot het geven van die medicatie . Nee je moet het expleciet vragen ! Ben een beetje misnoegd. Welke leek weet wat er allemaal in het infuus gedaan wordt en om de hoeveel tijd ? Is dit niet de taak van de verpleging ? 1 nadeel is dat ik kan vergelijken met hoe ze in ons ziekenhuis werken en dan moet ik zeggen chapeau voor St.-Trudo, 'tzou daar niet op deze manier gebeuren. Na de waspartij richting RX-zaal voor een foto van de volledige rug. Ah juffrouw stap maar uit je bed en leg je hier maar op tafel. Zijn ze hier nu heel gek geworden ? Ze heeft amper nog maar in halve zithouding in bed gelegen. Dus 2 sterke mannen erbij gehaald om haar over te zetten. Terug op de kamer wordt er beslist om de pijnpomp toch maar te verwijderen in de hoop dat de misselijkheid overgaat.
En dan gebeurt er plots veel : pijnpomp weg, diepe catheter wordt verwijderd, infuus geprikt in de hand, blaassonde en redon worden verwijderd. De kinesist komt langs voor oefeningen en we willen vooruit want nu is het verlengd weekend en komen er geen kinesisten langs en dat betekent als er niet geoefend wordt , kunnen we misschien dinsdag niet naar huis.
Dus even op de tanden bijten en de pijn doorstaan en jawel Hanne zit rechtop op de rand van het bed. De volgende stap straks bij papa zal zijn uit het bed stappen en een paar stappen gaan. We gaan ervoor !
Woensdagavond 23h30 er wordt koorts genoteerd 39,2°. De dokter wordt verwittigd en er mag extra medicatie gegeven worden. En ook 's nachts moet er geoefend worden. 2 verpleegsters komen haar tegen wil en dank op haar zij leggen. Ze ziet echt op tegen deze draaiingen. Half uurtje zo, dan weer rugligging en na 4 uur andere zijde. Ondanks de pijn en het ongemak blijft Hanne doorslapen. Ze wordt wel regelmatig wakker van dorst, een slokje water kan dan wonderen doen.
De koorts blijft ondanks medicatie. Er wordt besloten van een hemo- en urinekultuur te nemen alsook een bloedname en een RX van de longen om na te gaan waarvan de koorts komt. Om 6 uur in de morgen komt er een dokter persoonlijk naar haar toestand kijken. Er wordt besloten om preventief met antibiotica te starten. Eén van de risico's van de operatie was een infectie opdoen of afstotingsverschijnselen op het ingeplant materiaal. Nu is het dus bang afwachten op de resultaten.
Hanne zelf beseft steeds minder en minder en slaapt praktisch constant. Iedereen die binnenkomt voor verzorging ed moeten haar wakker maken en het kost haar dan veel moeite om wakker te blijven en alle vragen te beantwoorden.
De 1ste kine sessie deze morgen om 9h is op een sisser afgelopen. Oefenen om iets rechterop te liggen is uitgemond in een hevige spuugpartij waarbij de kinesiste deze keer het slachtoffer was. Tis precies alsof Hanne denkt Oh jullie laten mij niet gerust dus zal ik jullie hebben .
Ze wordt nadien flink gewassen totzelfs haar haar, Kapster aan bed. Na dit alles ligt ons Hanne als een prinsesje bijna doornroosje of sneeuwwitje in haar bed en slaapt als een roos.
11h30 : nieuwe kinesessie : we maken haar wakker om weer iets hogerop te leren zitten. Ondanks de pijn en het trekkerig gevoel bijt ze op haar tanden en het lukt haar om 5 min rechterop(nog niet helemaal zithouding) te zitten . Wat een inspanning ! Daarna valt ze als een blok in slaap.
Zoals jullie merken ik heb nog niets over eten gesproken. Zij mocht van gisterenavond al wat beschuitjes eten maar dat zinde haar niet. Dus stiekem een half boterhammeke met choco gegeven . Dat ging, na een half uur misselijk. Maar ze heeft het kunnen binnenhouden. Vandaag donderdag waarschijnlijk door de koorts en het constante misselijk gevoel wil ze geen eten. Dus ze doet het met plat water voorlopig.
Dinsdag na haar operatie vroeg ze ook al : kan je al zien dat ik groter geworden ben ? Dat was haar grote wens groter zijn alhoewel ze met haar 1m56 nog niet van de kleinste is. En dat is de doelstelling en motivatie van de kinesist uit het bed kunnen stappen richting meter en daar meten hoeveel dat ze groter geworden is. Binnen een paar dagen hoop ik dit resultaat hier te schrijven.
Alles verloopt vlot. Hanne heeft haar slaap gevonden en slaapt de hele dag door.
Ze kreeg al ademhalingskine en moest nu ook al een keertje voor een half uur op haar zij gaan liggen. Daar zag ze tegen op wegens de pijn. Maar dan is er dat magische pijnpompje en valt toch terug in slaap waardoor ze de zijligging 50 minuten volhoud.
Sporadisch probeert ze te smsen en heeft al 2x een poging gedaan om te computeren maar gaf het op wegens te veel pijn en vermoeidheid.
Woensdag 11h eindelijk terug op de afdeling aangekomen.
Na een slechte nachtrust maandagnacht vloeide er dinsmorgen toch wat traantjes van angst. Rond 7h20 zijn ze Hanne komen halen en tegen 8h10 was ze onder narcose. Ik ben er mogen bijblijven tot toen evenals haar knuffel.
De operatie heeft geduurd tot 14h en dan mochten mama en papa er dadelijk bij in de ontwaakruimte. De dokter vertelde dat de operatie heel vlot verlopen is zonder problemen en dat ze weinig bloed verloren had, zodat de kans op thrombose ook minimaal blijft. Maar pijn dat onze meid had ! En dan vraag je je weer af waarom moet dit jonge meisje dit allemaal doorstaan ? De dokters en verpleging hebben er alles voor gedaan om haar pijnvrij te kunnen houden. Zij kreeg een drukknop in haar hand waarmee ze haar pijnpomp zelf kan bedienen. Een nadeel ervan is dat ze wel misselijk werd van al die medicatie. Hoeveel draadjes, slangen, kabels en potten was je niet voor te stellen. Ze wilde van ieder slangetje weten waar dat naartoe ging en voor wat het diende. Ze kreeg zuurstof, had een maagsonde, een blaassonde , een katheter in de onderarm, nog eentje in de elleboogplooi en nog eentje in haar hals. Maar al bij al was onze meid heel flink ondanks haar felle pijn. Het ergste probleem vond zij zelf de "DORST" en dat ze nog niks mocht drinken. Vlak na haar narcose was ze zelf een beetje aan de boze kant waarvan volgende uitspraken getuigen : - ga Rune halen , NU ! - en jullie zijn zeker koffie en cola gaan "zuipen" tijdens mijn operatie en hebben mij niks meegebracht ! - Ik wil smsen, NU ! (ook al kreeg ze amper haar ogen open) - en er kwam zelfs een vloek naar boven "...verdomme "ik heb dorst. Best lachwekkend zulke reacties maar daar weet ze nu allemaal niks meer van.
Ze moest een nachtje in de "PAZA" blijven ( post anaesthesie zorgafdeling ) maar ik mocht er dan weer bijblijven want daar was ze bang voor om daar alleen achter te blijven. Deze nacht wederom slecht geslapen : pijn en veel controles door verpleegster (nochthans een hele lieve) Tegen de morgen wordt ze extra misselijk en moet overgeven. Een straal van jewelste waarbij ze zowel de nachtverpleegster als de ochtendverpleegster volspuugt. Dan maar maagsonde verwijderen , die zat blijkbaar niet goed. Er volgt nog een tweede spuugbeurt. Het jammere daaraan is hoelanger dat ze misselijk blijft, zoveel te langer duurt het voordat ze mag drinken. En dorst blijft haar probleem. Na een frisse wasbeurt en eerste keer draaien op haar zij langs beiden kanten is ze stikop en valt uiteindelijk in slaap.
Nadat de controle foto goed blijkt te zijn, worden er al een aantal slangetjes losgekoppeld en wordt ze voorbereid om naar de gewone afdeling te gaan. Even twijfel , ze ademt te oppervlakkig en daardoor is de zuurstofverspreiding in haar lichaam niet optimaal. Dus opnieuw zuurstof opzetten en ook aerosol. Even dokter erbij gehaald en godzijdank ze krijgt een vrijgeleide om naar haar kamer te gaan.
Hier zijn we dus om 11h aangekomen, maar nu is ze heel suf. Zo is ze eigenlijk nog niet geweest. Kan amper haar ogen openhouden , maar wat slaap zal haar nu goed doen.
We kunnen wel stellen het ergste is voorbij . Nu nog een paar dagen afwachten hoe de pijn evolueert en hoe het stappen zal gaan. Maar al bij al is ze heel flink, niet klagend, niet jammerend ! Een kranige meid !
Tijdens de operatie gaan de dokters dus proberen Hanne haar wervelkolom terug recht te zetten. Alleen de 4 nekwervels en de 4 onderste wervels worden ongemoeid gelaten. Al de andere wervels zullen vastgezet worden met eigen materiaal van haar ribben en voor het overige met metaal. Aan weerszijden van de wervelkolom zullen ook 2 metalen staven aangebracht worden ter ondersteuning van de wervelkolom . Deze staven zullen levenslang blijven zitten. Deze structuur zou binnen 1 jaar 1-benig geheel moeten vormen zodat haar wervelkolom niet meer in mekaar kan zakken. Tijdens de operatie zal er dus ook een fysiotherapeut aanwezig zijn om te controleren of er geen zenuwen uitvallen door te veel druk van het tussengeplaatst materiaal. De operatie op zich zal dus redelijk lang duren en de verpleging heeft ons nu al gemeld dat zij 1 nachtje naar intensieve moet en dat mama dit nachtje niet kan blijven inslapen zoals ons beloofd was. Dit is al een kleine tegenvaller. Maar mama zorgt er wel voor dat ze woensdagmorgen voor de ochtendgloren terug in Leuven is.
We werden vandaag om 8 uur verwacht in het ziekenhuis ter voorbereiding van de grote dag van morgen.
Na onze opname mocht Hanne naar de functiemetingen. Via elektroden aan hoofd, voeten en polsen werden er lichte elektrische schokken gegeven ter controle van de zenuwbanen. Deze test was niet pijnlijk maar voelde enigszins raar aan bij de sterke schokken. Gek als je je lichaamsdeel ziet bewegen zonder dat je er zelf vat op hebt. Deze test zal morgen identiek uitgevoerd worden tijdens de operatie.
Dan volgt een controle bloedname. Bij een vorige bloedname op 14/4 is gebleken dat Hanne APC-resistentie zou hebben, Eenvoudig uitgelegd betekent dit dat er een factortje ontbreekt die de bloedstolling tijdig stopt. Dus zij maakt meer kans op thrombose (vorming van bloedklonters). Dit vormt nu een bijkomend probleem bij haar zware operatie waar ze al veel bloed mee zal verliezen en de kans op thrombose dus groot is.
Tegen de middag bezoek van de kinderarts. Gewoon controle-onderzoek .
Om half 4 opnieuw bloedname. Oei, Oei ik zie Hanne al kijken. Voormiddag was het vollopen van de buisjes al niet vlot verlopen en had men inderdaad het laatste niet kunnen vullen. Dus 2 de poging aan de andere arm dan maar. Hanne is behoorlijk zenuwachtig maar al bij al is ze heel flink. Geen hysterische toestanden ofzo. Ben fier op mijn kleine meid. Vind zo erg voor haar dat ze dit allemaal moet ondergaan.
Nu verwachten we nog bezoek van de anesthesist en assistent Orthopedie.
Het is nog 3 dagen voor de operatie De schrik begint er al wat in te komen. Overmorgen moet Hanne binnen voor nog wat onderzoeken en dinsdag wordt ze geopereerd. Kom zeker nog eens kijken op de blog om het verloop van de operatie en de revalidatie te volgen.
In mei 2009 klaagt Hanne tijdens een BBQ avondje plots van hevige rugpijn. Als die rugpijn na een paar dagen weer opduikt, besluit ik met Hanne naar een orthopedist te gaan. Hij laat Hanne voorover buigen en zegt al dadelijk de diagnose : ze heeft scoliose. Scoliose, nooit eerder van gehoord ! En met de diagnose valt dan je droom van een onbezorgde jeugd voor je tienermeisje in duigen. Tot nu had Hanne een perfecte jeugd gekend, nooit ziek, geen noemenswaardige doktersbezoeken. Wij hadden ook nooit iets gemerkt aan haar rug. Scoliose is een kromming van de ruggengraat , dit kan aangeboren zijn of tijdens de groei ontstaan, wat bij Hanne dus het geval bleek te zijn. De ruggengraat staat niet recht maar maakt een S-vorm en daarenboven draait hij nog eens om zijn eigen as. Er dienen röntgenfoto's genomen te worden om de graad van afwijking te bepalen. Het resultaat was allesbehalve gunstig : reeds 54° afwijking. Wij werden doorverwezen naar het UZ Pellenberg te Leuven voor verdere opvolging. Met veel geluk konden wij in juni reeds een afspraak krijgen. Vanaf 45° afwijking wordt in Leuven een operatie aangeraden. 'Tja als het dan toch moet, liefst zo snel mogelijk. Wij dachten o die operatie gaat snel deze grote vakantie nog gebeuren en tegen september is Hanne dan hersteld en kan ze vol goede moed aan haar 1ste jaar humaniora beginnen. Het was dan wel een tegenvaller als we hoorden dat er een wachtlijst was van +/- een jaar. April-mei 2010 zou het ten vroegste kunnen doorgaan. Wij werden dus op de wachtlijst geplaatst en in afwachting moest Hanne een korset dragen om te voorkomen dat de afwijking groter zou worden. Dit korset betekende een echte marteling voor Hanne en zeker met het warme weer en de vakantie in het vooruitzicht. En om eerlijk te zijn Hanne heeft hem de eerste weken wat gedragen maar nadien hebben we hem uitgelaten omdat ze er zoveel last van had en omdat er sowieso toch een operatie zou gebeuren. In de beginfase werden wij om de 6 weken in Leuven verwacht voor een controle, nadien om de 3 maanden. In januari 2010 heb ik dan zelf contact opgenomen met het ziekenhuis of ze al enig idee hadden hoever wij op de wachtlijst stonden want ook dit jaar doet Hanne haar plechtige communie. Het zou jammer geweest zijn moest zij nu net voor haar communie opgeroepen worden. Maar het ziekenhuis liet mij weten dat als het ons paste de operatie 18 mei kon doorgaan. Eerst kan zij dus nog op 8 mei haar communie doen en dan 10 daagjes later naar het ziekenhuis. Ik vind het fijn van het ziekenhuis dat ze toch ook nog rekening hebben willen en kunnen houden met deze toch nog speciale gebeurtenis in haar zo jonge leventje. Op 14 april heeft ze een laatste controle gehad, waarbij nu al een afwijking van 65° werd vastgesteld. Nu dat de datum nadert, stijgt de spanning, de twijfel, de angst toch wel in ons gezin. Doen we er goed aan haar te laten opereren ? Gaat ze veel pijn hebben ? Zijn er alternatieven ? Zoals ieder ander ouder in deze situatie schuim ik zowat het hele internet af op zoek naar resultaten van operaties. En ja er zijn goed geslaagde operaties maar er zijn er ook waar het niet goed mee afloopt. Maar haar 65° afwijking geeft toch wel de doorslag om de operatie laten door te gaan. Ik heb het volste vertrouwen in de orthopedisch chirurg van Leuven maar nu voelt het toch een beetje alsof ik haar lot in zijn handen leg. Wij kunnen met zijn allen alleen maar hopen en duimen voor een goede afloop.
Van harte welkom op onze blog. Bedoeling van deze blog is dat familie, klasgenoten en vrienden het verloop van Hanne's scolioseoperatie en herstel van nabij kunnen volgen.
Ik ben Hanne
Ik ben een vrouw en woon in Heers () en mijn beroep is Student.
Ik ben geboren op 15/01/1997 en ben nu dus 25 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: chatten en lol maken..
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
. Gewacht voor niks dus. Is dit even balen.
). We zijn ook heel voorzichtig en forceren niets uit angst voor de misselijkheid. 
Ik ben Hanne
