Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
28-10-2013
31. De laatste
Toen wij klein waren moesten wij elkaar een hand geven als we ruzie hadden gemaakt.
Mekaar uitschelden kon niet.
Of we moesten op een stoel tegenover elkaar gaan zitten tot we weer konden lachen naar elkaar.
Geweldloos opvoeden heet had.
Wat doe ik nu bij mijn kinderen? Geen scheldwoorden, niet schreeuwen en niet gooien met deuren of andere voorwerpen. Fysiek geweld is helemaal uit den boze, en uitgezonderd een fikfakpartij die dan toch soms uitloopt op een ongelukje heeft niemand van mijn gezin het ooit gewaagd om een vinger naar een ander uit te steken. Want wij zijn een GG. Geweldloos Gezin.
En nu, op mijn 44ste, heb ik gefaald.
Sorry vake en moeke, sorry kinderen, ik heb voor het eerst in mijn leven écht geweld gebruikt.
En ook de les dat deelnemen belangrijker is dan winnen heb ik wel meegekregen, maar toch ben ik ongelooflijk trots.
Want als zelfs de dokter zegt dat ik die vijand ongelooflijk hard te lijf ben gegaan en dat ze dacht dat ik op een gegeven moment het onderspit moest delven, dan vergeet ik alle lessen in geweldloosheid en bescheidenheid. En dan ben ik alleen maar trots.
Ik heb het gevoel dat er een lauwerkrans op mijn hoofd prijkt. Dat er een gouden medaille op mijn borstkast blinkt. Dat champagne rijkelijk in het rond spuit.
En jullie mogen allemaal proeven.
Want jullie hebben mij naar deze overwinning geschreeuwd.
Door deze blog te lezen, te liken of te delen.
Mijn verhaal stopt bij blog 31, geen mooi rond getal, maar het is wat het is.
En wie weet open ik ooit nog wel een nieuw verhaal. Over koetjes en kalfjes. Of over een onvergetelijke reis. Of over mijn kleinkinderen. Die ik dan na elk ruzietje op een stoel zet tot ze weer kunnen lachen naar elkaar.
Na een lange tijd van stilte en 'gewoon revalideren' mócht ik vandaag weer een onderzoek ondergaan.
Een petscan die zou uitwijzen of elke kankercel nu uitgeroeid is.
Niks nieuws, want ik liet ook al een petscan nemen vooraleer de behandelingen gestart waren, en ook één toen ik halverwege de chemotherapie was.
En die petscan toonde al aan dat ik duidelijk aan de winnende hand was, dus deze zou nu ook een makkie worden.
Ware het niet dat er op een half jaar tijd zoveel veranderd is...
Ik word aan een infuus gehangen dat mij vol suikerwater spuit, maar nu ook met de boodschap dat ik niet meer mag lezen, bewegen of praten... (Hmm, vorige keren kreeg ik nu een hele stapel boekjes en zelfs TV voorgeschoteld...)
Gevolgd door de boodschap: 'En vandaag ook niet meer in de buurt van opgroeiende kinderen komen, want je bent nu radioactief'.
Sorry Kobe, kan je straks aan de overkant van de tafel eten aub en in een andere zetel kruipen dan in mijn hoekje?
Goh, dat kankeronderzoek nu zó snel evolueert... Of zouden ze mij dat gewoon de vorige keren vergeten zeggen zijn?
Ik vond al dat Kobe de laatste maanden erg druk is... Nu kan ik het eindelijk op de radioactiviteit steken.... Zolang we nog maar geen licht geven...
Volgende week uitslag van dit doorslaggevende onderzoek. Dus ik doe extra mijn best om stil te liggen en het suikerwater haar werk te laten doen.
Na een lange tijd van stilte is het weer tijd om van me te laten horen.
Niet omdat er iets spectaculairs gebeurd is ofzo, maar omdat ik jullie wel een stavaza verschuldigd ben. (Hoor mij, na een half jaar ziekteverlof begin ik nu toch weer 'werktaal' uit te kramen. Als ik in diit artikel nu ook nog over 'opportuniteiten' of 'win-win-situaties' begin, dan komt dat waarschijnlijk eerder doordat ik alweer ben gaan vergaderen met stadspersoneel dan door de kanker)
Ik ben intussen lid van een nieuwe club. Het clubje van de oncorevalidatie. (Dat is dan weer vakjargon van kankerpatiënten)
2x per week komen we samen in de fitnesszaal van het ziekenhuis. In fel contrast met de bruine oude ziekenhuiskamers en gangen met loshangend behang en gescheurde vloerbekleding is dit een frisse en hippe revalidatieplek. ( Den NRG is er niks tegen!)
Onder begeleiding van dokter en kinesist krijgen we een aangepast trainingsprogramma om weer wat conditie op te bouwen of fysieke beperkingen weg te werken. (een 'opportuniteit' die ik niet kon laten liggen dus )
Maar weer ben ik een vreemde eend tussen alle borstkankers.
Klein, mollig, en allerminst lange blonde lokken. En toch hoorde ik ze duidelijk vanop haar loopband zeggen:
-'Ik ben nu Barbie'
Ik zocht naar overeenkomsten. Ok, er prijkten 'diamanten' op haar T-shirt, maar deze was niet eens roze of aanspannend.
Ik zag de gelijkenis niet echt, maar al gauw verduidelijkte ze zichzelf:
- 'Mijn borsten zijn al gereconstrueerd, maar ik heb nog geen tepels.'
De helft van de fitnesstoestellen moest even stilgelegd worden om te kunnen bekomen van het lachen.
Ach ja, Barbie heeft geen tepels. En als ik me goed herinner zijn er nog meer 'naakte onvolmaaktheden' aan Barbie, maar daar wil ik niet verder over nadenken.
Ik 'fiets' stilzwijgend mijn 3 km uit.
Ik heb al snel door dat ik hier niet tot voorzitter/ leidster gebombardeerd zal worden, en dat vind ik niet erg.
Tijdens een controlebezoek aan mijn dokter bleken alle testen positief te zijn.
('Positief' zoals gewone mensen dat kennen, niet zoals in het vakjargon van de artsen waar 'positieve testen' meestal 'negatief' betekenen.)
Goed nieuws dus. Al mijn functies en organen blijken de behandeling van chemo en bestralingen goed verwerkt te hebben.
Al kan een petscan pas uitwijzen of ik kankervrij ben.
En daar is het nog te vroeg voor.
Eind oktober meer nieuws.
Nog spannend tot dan.
Voorlopig concentreer ik me op mijn herstel en genieten de kinderen nog van mijn ziekteverlof. Een echte 'win-win-situatie' dus...
Nog maar pas de deur achter zijn rug gesloten, en toch heb ik al het gevoel dat hij ver weg is.
Krom naar de wc strompelen om het gif van de chemo uit te braken, liggen rillen van de koorts of mijn dagelijkse ritjes naar de bestralingsclub lijken even een ver verleden.
Ik heb andere 'zorgen' nu.
Welke ligstoel lijkt het meest comfortabel? Welke cocktail is lekker zoet? Aan welk buffet zullen we nog eens aanschuiven?
Kreta lijkt écht kankerloos.
Ok, ik heb factor 50 nodig om mijn port-à-cath en bestraalde huid te beschermen.
En ik zet een petje op onder mijn parasolletje in de zon.
En ik ben nog uitgeput als het lekkere eten op een andere verdieping te vinden is.
En van Chania-city heb ik niet meer dan het oude haventje kunnen bezichtigen, om dan neer te ploffen op het eerste terras bij een megacola.
En ja, zoals het 'wij-Belgen-gevoel' telkens een band schept op vakantie durven mensen al eens rechtstreeks te vragen naar mijn 'speciale coupeke', om dan toch wel iet of wat gegeneerd door het kankerantwoord af te druipen met 'maar het staat je wel prachtig'...
Maar zolang ik hier kan genieten van mijn 3 kinderen en het goede weer denk ik niet aan september, de maand van nieuwe onderzoeken en resultaten, en lijkt de schurk van een Hodgkin héél ver weg.
Het Middelheim, het UZA en het Heilig Hartziekenhuis hebben mij al lang gewist uit hun herinneringen.
En Hodgkin...is vertrokken!
Althans, naar mijn gevoel toch.
Ik heb hem in ieder geval aan de deur gezet.
Maar ik durf niet te vroeg victorie kraaien, want hij is sluw natuurlijk. Misschien heeft hij wel een huissleutel van me meegenomen of misschien sluipt hij ooit nog langs een raam of kier naar binnen...
Brrr... ik mag er niet aan denken.
Maar met hem weet je nooit natuurlijk, ik had hem vorige keer ook niet gevraagd.
En waarschijnlijk denkt iedereen dat ik nu vrolijk en opgelucht rondhuppel?
Wel, niet echt dus.
Want na een half jaar gezelschap van een rotzak, besluipt me nu toch weer een onverklaarbare angst.
Heb ik hem ver en duidelijk genoeg aan de deur gezet? Gaat hij geen vriendjes optrommelen voor een tegenaanval? Of sta ik er nu alleen voor, zonder medestrijders?
En intussen doet alles in huis hier nog aan hem denken natuurlijk.
Mijn afgeschoren kopje bv. Dat was in opdracht van hem...
De verbrande huidvlekken. Opgelopen tijdens één van mijn laatste aanvallen...
De doorligwonden van mijn zetel. Het was echt een uitputtende relatie...
Niet bevorderlijk voor het 'loslatingsproces' natuurlijk.
Maar de vele kaartjes aan mijn muur en de slingers en spandoeken van het 'eindelijk-is-hij-buiten-verrassingsfeestje' herinneren mij dan weer aan mijn legertje medestrijders.
Voor een 'vrijgezellenfeest' is het nog wat vroeg.
Ik ga ervan uit dat ik nog wel een tijdje de naweeën van onze relatie zal moeten verdragen, maar dat hij zich tenminste een tijdje gedeisd houdt.
Hopelijk krijg ik die zekerheid in september, al zal ik pas over een jaar of 5 een echt 'begrafenisfeest' kunnen organiseren.
Sinds de voorzitster van De Zonnestraaltjes, een prominente dame met borstkanker die de hele groep zowat aan de praat kreeg, vorige week haar ontslag gaf (of beter 'kreeg' van het ziekenhuis) was er niet veel coherentie meer te bespeuren in het clubje.
Er werden nog wel wat vriendelijke 'goeiemorgens', 'het-beste-nogs' en 'nog-zoveel-beurten-te-gaans' over en weer gegooid, maar van echte koffieklets was geen sprake meer.
Iedereen een beetje onthutst over het plotse vertrek van de voorzitster, die binnenkwam met de woorden 'tis mijne leste'. Verslagenheid alom want zij had het afscheid niet vooraf aangekondigd.
Maar De Zonnestraaltjes zouden De Zonnestraaltjes niet zijn als ze bij de pakken bleven zitten natuurlijk. Want na regen komen De Zonnestraaltjes.
Ik weet niet juist wanneer en hoe het gebeurd is, maar sinds kort heb ik het gevoel dat ze al hun hoop op de nieuwe voorzitster gesteld hebben...
Misschien hielden ze één van de voorbije dagen een anonieme stemming terwijl ik onder de machine lag ofzo, en misschien heeft iemand geopperd dat het toch goed zou zijn om een nieuwe, jonge voorzitter te hebben...
En dus voel ik nu een zware druk op mijn schouders.
Ik kom niet meer weg met een vriendelijke goeiemorgen, ik voel duidelijk dat ik er wat meer moet zíjn voor hen. Want de ene heeft zopas voor het eerst haar pruik durven aflaten, de andere wil toch ook graag haar verbrande borstkas laten zien en de derde zit in zak en as omdat haar dochter van 15 zwanger is... 'en dat nu juist samen met die smerige ziekte'...
Ik voelde me eerst wat ongemakkelijk bij al die ellende, maar gelukkig had ik van de psychologe die zich in het ziekenhuis geregeld op mijn bed zette, geleerd van heel begrijpend te knikken, de gepaste bijvragen te stellen en uiteraard de nodige, soms pijnlijke stiltes te laten.
Ik moet zeggen, ik ben er goed in geworden.
Maar dames, let op, zaterdag is het mijn 'afscheidsfeest' en volgende week moeten jullie weer op zoek naar een andere voorzitter!
Ik ga echt niet langer blijven omdat die eer mij nu te beurt valt...
In de ene club ben ik actief lid, ja zelfs oprichter en voorzitster, maar in de andere is mijn inbreng iets minder groot.
Meer nog, ik vrees dat ik nooit geïntegreerd zal geraken in de bestralingsclub.
Voor de gemakkelijkheid, duidelijkheid én gezelligheid noem ik ze 'De Zonnestraaltjes'.
'De Zonnestraaltjes' is een clubje van hoofdzakelijk dames, gemiddelde leeftijd de mijne + 20, die dagelijks rond hetzelfde tijdstip bestraald moeten worden.
Ze komen een half uurtje vroeger, voor hun gezamenlijk bekertje koffie in de wachtkamer, en blijven na de behandeling nog een half uurtje hangen om wat na te praten.
Door maar net tegen mijn bestralingstijd aan te komen, geen koffie te drinken, en onmiddellijk daarna weer te vertrekken, maak ik mij natuurlijk al niet populair.
Bovendien ben ik het buitenbeentje dat geen borstkanker heeft, dus raakvlakken voor een boeiend gesprek zijn ook beperkt.
De dames doen nochtans hun best om mij als nieuweling te flatteren: 'Amai, gij als prille dertiger verdient dit lot nu toch ni hé'...
Ik ben in 1/3 van mijn bestralingen. Nog 10x de kans om mij te integreren.
Ik ga echt beter mijn best doen.
Ik kan één van de dagen het ijs misschien breken door een biscuit in de vorm van een bestralingsmachine, cupcakes in de vorm van een kankercel of reepjes pannenkoek geschikt als zonnestraaltjes voor de club mee te nemen.
(@ the family: Min, kan jij die biscuit maken? Ik zal volgende week eens foto's nemen van de apparatuur. Rani, als je afbeeldingen van kankercellen googelt en vergroot, zie jij de cupcakes dan zitten? Dauwke, breng jij een pakje pannenkoeken van de Aldi mee aub? In reepjes snijden en een zonnetje van maken kan ik zelf wel)
Maar neem me niet kwalijk dames, de brandwonden op de borst tonen in de wachtkamer gaat me net iets te ver.
Tenslotte is dat bij mij, als 'prille dertiger', nog allemaal iets minder gecamoufleerd door rimpels dan bij bij jullie.
Beste Zonnestraaltjes, knap dat jullie zoveel steun vinden bij elkaar, maar ik zou me voorlopig toch op de passieve ledenlijst willen laten staan en mijn inbreng beperken tot het kopen van steunkaarten ofzo...
Geen paniek, ik kan wel een tijdje zonder, in rustige toestand.
Maar de vele piekertijd en vooral de vele feuilletonnekes van Madam Vanierneffe (zie23) hebben me verder doen nadenken over deze zaak...
Is er kwaad opzet in het spel...?
In de zaak van de Fyra werd altijd gesproken over 'een menselijke fout' of een 'technische fout', maar nooit heeft iemand het aspect 'kwaad opzet' onderzocht.
Om het spannend te maken (en vooral om mezelf hier bezig te houden) ga ik mijn zaak andersom aanpakken: ik sluit menselijke fouten uit (mensen maken toch geen fouten), alsook technische fouten (techniek boeit ni), en vertrek vanuit kwaad opzet.
Witse doet dat toch ook?
Eerste vraag is natuurlijk altijd 'Hebt u vijanden', waarop ik onmiddellijk volmondig NEE zou antwoorden.
Tot we natuurlijk wat dieper gaan graven...
Schrijf ik vanaf blog 1 al niet over mijn grootste vijand Hodgkin? Verdacht.
Heeft Madam Vanierneffe mijn blogadres te pakken gekregen? Verdacht.
Of Sus en Klus? Waar zaten zij vannacht? Verdacht.
Wat met de depressieve efficiëntiecoördinator van het UZA die al jaren thuis zit wegens technisch werkloos? Verdacht.
En heeft gisteren die 'zogenaamd demente dame' niet naar mij geroepen dat ik niet in haar kamer mocht en haar tv niet mocht afpakken? Verdacht.
Zijn er leden van de UZA-fanclub jaloers op mijn voorzitterschap? Verdacht.
Of kan dokter Johan niet verkroppen dat ik hem heb ingeruild voor een dokteres? Verdacht. (Alhoewel ik zelf deze verdachte al onmiddellijk uitsluit...)
Verdorie, ik heb me de laatste maanden echt niet populair gemaakt en me heel wat vijanden op de nek gehaald.
Door een gebrek aan eenpersoonskamers heb ik 2 dagen bij 'madam Vanierneffe ' gelogeerd.
Madam Vanierneffe, 58 jaar, en haar dochter die van 1u tot 7u naast haar bed zat.
Lieve mensen, niks mis mee, ook lief voor elkaar, maar al een beetje uitgeklapt na enkele weken leven in een ziekenhuiskamertje.
Tot mijn bezoek hen weer inspiratie gaf natuurlijk:
' Kek moe, die madam hee veul draojen hangen hé'
'Ja Sus, kdenk da die wel iet van kanker ofzoe hee'
'Kek. Ze slopt. Zéé deugd van heur beddeke'
...
Ik moet zeggen dat ik lang heb volgehouden dat ik inderdaad deed of ik sliep of zelfs helemaal niet kan praten.
Als er genoeg zuurstof door mijn bloed loopt, dan kan ik meestal vlot de theorie van de communicatieve vaardigheden voor de geest halen, maar als ik me écht niet goed voel kan ik het moeilijk opbrengen te investeren in onbekende mensen.
Sorry, niks persoonlijk, enkel een beperktheid van mij!
Wat me ook wat ongemakkelijk maakte, is dat het kaske van de tv, die weliswaar boven mijn bed hing maar gedeeld moest worden, in madam Vanierneffes handpalm was vastgeroest.
Om 8u 's morgens ging haar duim als een automatische piloot naar de on-knop, en wanneer ze rond een uur of 22 lag te snurken belde ik de verpleging om hem weer af te zetten. Oef.
Wisten jullie vb dat je op zondagochtend heel vroeg kan ondergedompeld worden in de jaren 70-80 met programma's als Magnum, Den Bompa en de Familie Bakkeljauw?
Of wisten jullie dat de aflevering van Ugly Betty (de chinese versie van onze 'Sarah') van zaterdagnamiddag, ook nog op zondagvoormiddag herhaald wordt? Maar dat die aflevering echt zo goed is dat je die gerust 2x kan bekijken?
Toen ik na 2 dagen vroeg of het nieuws misschien eens op mocht, zeiden ze:
'Oei, nifs da zien weulle ni want das ni anders dan misère', maar ze zetten het wel meteen op.
Ik schaamde mij al want zowel op het Tahrirplein in Egypte als op het Taksimplein in Istanbul viel inderdaad niet veel vreugde te rapen.
En toen ik hoopte dat misschien het weerbericht minder miserie zou brengen, werd er alweer druk 'gefeuilletonnekeszapt'.
Maar madam Vanierneffe, die geen 'misère vant nifs' wilt zien, volgt dan wel 's avonds een waargebeurde film over kanker op 5.
Triestig, want de mama sterft aan lymfenklierkanker en moest dan afscheid nemen van haar dochter. Madam Vanierneffe moest een beetje wenen van ontroering.
Ik ook.
Van 'misère'.
En een ergernis die ik echt VOLLEDIG aan mezelf wijt, is het gruwelen van menselijke geluidjes.
Madam Vanierneffe, jij kan er écht niks aan doen, en het was voor jou minstens even gênant als voor mij.
Maar ik meen dat ik elke keer opschrok met de gedachte 'dat kan nu toch niet dat ze in een ziekenhuis op dit uur in de kamer hiernaast in de muur beginnen boren of op een verdieping hoger met een stoel met ijzeren poten beginnen schuiven', vooraleer ik doorhad dat dat oorverdovende lawaai uit haar kwam.
Op 2m afstand.
En als een kartonnen wandje je scheidt (met korte ei) van een toilet die je zou moeten delen, dan lukt het mij niet meer (weer die faalangst) om nog op diezelfde toilet te gaan na madam Vanierneffe.
Ik heb me 2 dagen wat zieker voorgedaan en telkens naar de bedpan blijven vragen...
Lang leve de eenspersoonskamers voor egoïsten als mezelf.
Er waren eens 2 klusjesmannen, Sus en Klus, die bij wijze van vakantiejob met het ambulancierspeelgoed mochten spelen.
Om 2u zouden ze me oppikken in het UZA. Om half 3 sloften ze binnen in kapotte T-shirt en vuile broek, de ene wat groter en dikker en slomer dan de andere.
Klus: Moete gij naar Lier, komaan dan!
Ik: Euhm... ja, maar hoe moet dat met mijn zuurstof en baxters?
Klus: Die baxters zalle kik wel dragen, als gij uw valiezen pakt. En kunde gij ni zonder zuurstof?
Ik: Euhm...
Gelukkig zei de verpleegster dat de zuurstof echt wel mee moest en zelfs tijdens de rit moest verhoogd worden.
Sus: Eej Klus, we moeten er nog wel ene meenemen naar Lier hé, hoe gaan we dat doen?
Er kan er mor ene liggen in den ambulans hé.
Klus: Ow... Wie van eulle 2 kan er rechtzitten?
Ik: Euhm, ik kan wel rechtzitten, denk ik, maar ik ben nog nooit uit mijn bed geweest.
Klus: Ok, dan bleft meneer liggen en madam mag mé de rolstoel. Kunde gij wel zelf al uw draden vasthouden da die ni tussen de wielen geraken en ook uw zakken? En laat die zuurstof dan maar zo tot in den ambulans.'
Ok
In mijn nachtkleedje en beladen met zakken naar de parking gereden, want de ambulance stond buiten, gevolg door dikke stinkende man op brancard.
Sus: Stapt gij maar uit, kruipt in den ambulans en go mor op da stoeleke zitten.
Houd wel alles goe vast want da ga schokkelen.
Half uitgeput was ik blij dat hij er toch aan dacht de zuurstof weer aan te sluiten.
Klus aan het stuur, Sus op het stoeltje achter mij, dikke man veel te dicht naast mij.
Tussen de telefoontjes van de chauffeur door 'dag choeke, oewist?' en 'seg garagist, die lichtjes van de motor knipperen hier en die valt altijd stil', hing hij aan de fles (gelukkig wel cola) of schold hij de dame in de zwarte Chrysler uit dat ze na 6 keer voor- en achteruit manoeuvreren aan het rode licht beter opzij zou gaan voor den ambulance.
Sus was intussen ingedommeld denk ik, want die heb ik niet meer gezien of gehoord.
En ik zat stilaan te stikken onder de bagage.
Toen we er waren werd mijn zuurstof weer uitgetrokken en mocht ik op eigen houtje met bagage uitstappen en naar een rolstoel gaan.
Klus: Naar waar moete gij?
Ik: Euhm, ik weet niet. Eerst graag naar binnen maar ik weet niet welke afdeling of kamer.
Klus: Ok, dan zet ik u in de hal en ga kik op zoek naar uw kamer...
Op geneeskunde aangekomen kon ik met een laatste adem nog uitpersen: Krijg ik aub een bed en zuurstof? SNEL!
En verpleging had wel door dat mijn medische toestand om een eenpersoonskamer vroeg. Oef.
Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
)
