Mijn medicijnen voor de slokdarm schijnen te helpen, de nevenwerking van Cymbalta verdwijnt en mijn naproxene maakt ook mijn gewrichten iets minder pijnlijk al is het nooit weg natuurlijk en voel ik mij constant moe. Toch iedereen een prettige dag toegewenst!
De laatste weken maak ik mij ook kwaad als ik zie dat bepaalde dokters vervolgd worden door een soort inquisitie omdat ze met onze problemen bezig zijn. Nu ga ik niet ontkennen dat er mensen zijn die liever lui dan moe zijn, maar dat gelijkstellen met fibro- & cvs is gewoon misdadig. Mijn specialist vertelde mij dat er bijna 60 mensen met onze aandoening vorig jaar zelfmoord pleegden...stof om na te denken, niet ?
Dokter Lambrechts onderzocht mij en stelde bij CVS en Fibromyalgie ook een gescheurde slokdarm vast. Ondertussen is ook mijn bloeduitslag binnengekomen en vele zaken zijn écht buiten de normen. Op 9 november langsgaan voor resultaatsbespreking. Ondertussen zit ik 2 maand thuis. 12 uur werken per dag zoals voorheen kan ik al volledig uit mijn hoofd zetten, want ik kan het echt niet meer aan. Ik vrees dat ik zowat ALLES zal moeten afbouwen, en deze keer breekt nood wet, ik kan niet anders. Als is het moeilijk, ik zal mijn best doen om toch te blijven vechten...al is het met de moed (of is het moet) der wanhoop!
Neen, ik heb het niet over onze regering in de titel. Donderdagochtend moet ik naar de vakbond om na te gaan wat mijn kansen nu eigenlijk zijn en wat ik kan verwachten wanneer ik vroegtijdig zou worden gepensioneerd...
De brief van mijn specialist is inmiddels verstuurd,maar naar mijn oude adresgegevens. Ik ben niet verhuisd maar de gemeente heeft intussen de straatnamen veranderd zodat een kat zijn jongen niet meer vind in de wirwar van straten en de kans bestaat dat mijn zo belangrijke correspondentie terug naar afzender gaat De duivel is er precies mee gemoeid.
Vorige nacht heb ik weer geen oog dichtgedaan. Vannavond proberen met een doorslaper te combineren met een slaappil. Over het algemeen zal ik dan wel enkele uren slapen maar je wordt wakker als een zombie én...eerlijk gezegd voel ik mij nu reeds zo. Hopen op betere dagen en een beter gevoel. Iedereen toch nog het beste toewensend, hou jullie goed!
Eerst en vooral vermelden dat het lang geleden is dat ik nog mijn blog aanvulde. Het zit me de laatste tijd immers niet écht mee. Wat is het toch moeilijk om de diagnose op papier te krijgen! Blijkt nu toch uit documenten van Prof. De Vulder, Prof. Elawaut en dokter Lambrecht dat ik CVS en Fibro heb, aangevuld met een gescheurde slokdarm.
Mijn tenderpoints zijn 18/18, ik heb constant hoofdpijn, ben overgevoelig voor geluiden en situaties, vergeetachtig, overgevoeligheid voor koude, oververmoeid, slapeloos en prikelbaar darmsyndroom.
Ruim 2 maand ben ik nu thuis, afwachten wat het wordt, misschien vervroegde pensionering wegens ziekte maar ook dat zal financieel zwaar wegen op mijn gezinssituatie...
Na veel over en weer gestuurd te zijn en onderzoeken door Ir Dr Prof Luc Lambrecht, Prof De Vulder en Prof Elewaut is nu toch de diagnose Fibro & Cvs gesteld. Dit betekent niet dat ik genezen ben, wel dat er eindelijk een diagnose is en ik weet dat ik ermee zal moeten leven. Medicijnen als Pantomed, Cortizone, Zaldiar, Renie, Motillium, Lormazetapan, Rennie etc... zijn mijn vaste begeleiders.
Ik wens iedereen in een vergelijkbare situatie zoveel mogelijk pijnloze dagen toe zodat het leven toch nog een beetje leefbaar blijft en er nog een beetje kan worden genoten. Eén troost, het is niet dodelijk maar...
Het is gelukkig wat beter weer geworden. Dit betekent dat alles met minder pijn kan verlopen en de dagen mooier zijn. Wandelen behoort tot de mogelijkheden, al is het niet al te lang. In elk geval doet het goed aan het gemoed. De talloze onderzoeken ben ik moe. Het kost veel geld en haalt weinig tot niets uit, behalve dat de ene je doorverwijst naar de an- dere. Het enige wat ik eraan heb is plaats in mijn portefeuille
Mijn bezoek aan Elewaut was opzijn minst gezegd "ontmoedigend" Hij zegt niets te hebben gevonden wat op ernstige reuma lijkt en van Fibromyalgie heeft hij blijkbaar niet veel kaas gegeten. Vertelde dat hij een brief ging schrijven naar mijn huisdokten en dat die mij verder zal inlichten, dat was op twee april. Vandaag zijn we 14 mei en mijn huisdokter heeft nog NIETS gekregen, Prof. Elewaut rekent weleen bom geld voor een consultatie van 3 minuten maar doet héél erg weinig.
Prof. De Vulder, in hetzelfde ziekenhuis, voelde mijn 18 op 18 tenderpoints maar verwees mij naar Prof. Elewaut omdat hij op de thermografie wel degelijk warmtegebieden zag die de diagnose van het ASZ te Aalst, waar degeneratie werd vastgesteld, bevestigde. Totnogtoe zijnde enigen die mij wel goed begeleiden mijn huisdokter en Dr/ir Luc Lambrecht, als de rest wil enkel snel incasseren en snel van je geklaag vanaf...
Ondertussen ben ik in behandeling bij Prof De Vulder te Gent geweest. Na een thermografie en onderzoeken ziet hij nog vele inflamatiegebieden Bij prof. Elewaut zijn de onderzoeken herbegonnen, RXen van mijn ganse lichaam, bloedafnames en onderzoeken en volgende donderdag een botscan en bijkomende tests. Op 2 april zal ik dan een uiteindelijke diagnose krijgen. Pfff om moedeloos van te worden...
Het zonnetje is er. nog een waterzonnetje, maar de eerste stralen geven weer hoop, hoop op minder pijn, hoop op leefbaar leven, hoop op beter. Voor het weekend ziet het er even slechter uit, maar ze komt!...de lente komt en ook het leven in mijn pijnlijke lichaam wordt weer leefbaarder.
Deze zomer een uitstapje naar Spanje gepland, gewoon om wat zekerder te zijn toch de nodige zonneënergie in mijn ouder wordende baterijen te laden. Geniet van de dag, geniet van het leven!
Ik heb gisteren terug een nachtje gedaan, maar ik heb het zeer zwaar om te recupereren terug, al heb ik mij zelfs op het werk een paar uur neergelegd omdat ik mij té vermoeid voelde. Nu wordt het stilaan meer zeker dat we volgend jaar naar de Filippijnen gaan voor enige tijd, in mijn hart wil ik voor altijd, maar de vraag is natuurlijk wat de toekomst van mijn kinderen ginder is én of ik zal rondkomen met de fondsen die ik beschikbaar heb, zeker nu die zatlap die zich minister noemt spreekt om de mensen te verplichten niet voor 63 met pensioen te kunnen ???
Probleem om op invaliditeit te raken is in mijn geval wellicht niet zo groot. Maar...in dat geval mag ik maximum voor 3 maand het land verlaten wat het reizen wel zeer vermoeiend en duur zou maken. Pfff...die ziekte maakt je gewoon radeloos. Goed werken lukt niet meer, slecht werk lever ik niet graag af en profiteren wil ik al helemaal niet al zie ik er elke dag steeds meer die invalide worden verklaart en hierin slagen op basis van geweldig acteervermogen.
Dagelijks krijg ik mailtjes van mensen die dit blog of mijn faceboeksite Fybro en CVS bezoeken en éénieder zit met gelijkaardige problemen. Ik werk heel graag maar het moet uiteraard doenbaar blijven.
Leven en Werken met Fibromyalgie
Neen, ik heb het niet over onze regering in de titel. Donderdagochtend moet ik naar de vakbond om na te gaan wat mijn kansen nu eigenlijk zijn en wat ik kan verwachten wanneer ik vroegtijdig zou worden gepensioneerd...
naar mijn oude adresgegevens. Ik ben niet verhuisd maar de gemeente heeft intussen de straatnamen veranderd zodat een kat zijn jongen niet meer vind in de wirwar van straten en de kans bestaat dat mijn zo belangrijke correspondentie terug naar afzender gaat 
