boodschappen gedaan, jens halen/brengen van/naar school, ik word nog een nieuwe man.
snoep moest ik niet meebrengen, want gisteren kreeg ik van Yentl mijn petekind een kanjer van een zelfgemaakte snoeptaart. zonde om van dit visueel spectakel te snoepen Yentl, maar de verleiding is te groot ! streng maar rechtvaardig zal ik toekijken op de rantsoenering ervan naar mijn huisgenoten. je peter troosten is niet simpel tegenwoordig, je doet het op je eigen manier en dat doet me meer dan iets. bedankt!
....
de kinesiste heeft me vanmiddag een goede schoudermassage gegeven (*), de draadjes zijn eruit, en mijn griepvaccin zit op zijn plaats (Benidorm here i come !) hierdoor zit ik tot 15/10/2007 (de start van de radiotherapie) in een medisch vacuüm. opvullen die boel !
zonet hoorde ik in het nieuws dat in de leeftijdsgroep 45-70 jaar kanker de belangrijkste doodsoorzaak is: ik laat er blijkbaar geen gras over groeien! en over grasgroeien gesproken: al jaren laat ik meerdere mollen oogluikend toe in onze gazon, die daardoor een hoog acné-gehalte kent. merkwaardig, maar nu moéten die "indringers" eruit !
blijkbaar zit ik in een periode van sarcasme aan.
------
daarnaast heb ik bij mezelf een griezelig neveneffect vastgesteld: ik ben jaloers op 'gezonde carrosseries'. in mijn fantasie wil ik met andere woorden Dracula-gewijs iemand 'bodyjacken'. ik loop rond met een gevoel van verraden geweest te zijn door mijn eigen carrosserie. voer voor psychologen als je het mij vraagt. indien een psycholoog meeleest en dit bestempelt als 'gevaarlijk', gelieve mij te contacteren, zonodig te interneren aub. voor mijn medemensen: dit zijn alleen maar dromerige gedachten.
------
ik betrap mezelf steeds meer en meer op 'plannen', vooruitdenken. de maand december heb ik zelfs in het vizier...
maar evenvlug sta ik met beide pootjes op de grond.
-------
van verdriet, vervloeking en onmacht over sarcasme en fantasie naar vooruitdenken. ik vind dat goed.
filip
(*) voor de kenners: dit was geen body to body massage !
eten klaargemaakt, een echte kok zal ik nooit worden denk ik.
in de namiddag veel geslapen: een echt dag-nachtritme heb ik nog niet aangekweekt. om het dubben te beperken wil ik pas gaan slapen als ik echt moe ben, de belspelletjes op tv zijn voor mij een signaal dat het bedtijd zou kunnen zijn. mijn kama sutra inzake slaaphoudingen is nog maar een dun boekske met 2 bladzijden. en al slapend ga ik graag all the way !
bezoek van schone zus en petekind Yentl, na de eerdere verzorging van zuster Ilse krijg ik gratis een wondeverzorging van zuster Rein (een ex-verpleegster).
morgenmiddag krijg ik een eerste schouderbehandeling bij de kinesist. Jan is met vakantie, dus ik word onderhanden genomen door één van zijn assistentes.
later in de namiddag komt de dokter de draadjes verwijderen uit de 2 tiretten. daarnaast komt hij mij ook, zoals onze oudere medemensen, inenten tegen de griep. (dit alles omdat ik door radiologie misschien wel verzwak)
het gaat weer een heel klein beetje beter met de moraal.
de keelpijn bij de voorzitster van de raad van bestuur heeft tot gevolg dat de mannen het hier tijdelijk voor het zeggen hebben. ik leer ondertussen bij in gebarentaal en liplezen.
jens is voor de ganse dag naar de chiro. het blijft me verbazen hoe hij zich steeds aanmeldt als het muurbloempje van de provincie Antwerpen. maar bij afhaling is dit gelukking gans anders.
als vader merk ik van mezelf dat, door het ontbreken van elke tijdshorizon, ik 10 jaar opvoeding in 1 week wil geven. 's morgens laat ik hem beloven om flink te zijn in school met een resem van aandachtspunten en 's avonds wil ik alles controleren. dan is het normaal zeker dat hij diep zucht !? ik noemde hem van bij de geboorte 'erfgenaam', maar hij is eigenlijk mijn erfenis zelve. en in een erfenis wil je zoveel mogelijk stoppen. hij is als een boek dat ik hals over kop wil volschrijven. ik neem me voor deze drang te onderdrukken en hem niet zo op de hielen te trappen.
hij zit tenslotte in een periode van 'hele dagen shotten en ravotten', 'maskes plagen, liefde vragen'. als ik zie hoe hij in verschillende leefgroepen (school, pingpong, chiro,...) opgenomen wordt, maakt me dat echt blij. het laatste kwartiertje ping-pongtraining ongemerkt meemaken is voor mij echt genieten. hij geeft zich daar volledig en zelfs nà te training weet hij nog een 'jongen van 't middelbaar' te versieren om verder te spelen. daarvoor gebruikt hij zijn beste 'sirooptootje'.
ook bij het afhalen van school, gun ik hem altijd extra speeltijd. hij ziet me dan aankomen, maar laat niets merken en speelt verder (met een nog grotere overgave) ik benut dan de zitbanken aan de speelplaats. tot zijn klasgenootjes hem attent maken dat 'de papa er is'. en dan volgt het zogenaamde eerste oogcontact, comedie van de bovenste plank.
.....
hoe jens de hele zaak inschat weet ik niet, maar mijn Grote Motivator uit zijn jeugdig enthousiasme rukken wil ik dan ook weer niet.
er is nochthans didactisch materiaal in huis: de afdruk van de Pet-scans ! zo'n 10 A4-bladen, met op elk blad zo'n 10 filippekes: het lijkt wel een kattelijns terracottalegertje. de onderdelen die actief waren, tekenen donker af.
mijn actieve delen zijn duidelijk de hersenen en ... ook de blaasstreek kleurt donker. (de wild enthousiaste reactie van al mijn vrouwelijke fans moet ik evenwel temperen met het feit dat dit alles normaal is.) maar er is inderdaad duidelijk een 'knikker' te zien. misschien zou ik vanavond dit didactisch materiaal à la 3e leerjaar kunnen gebruiken. of misschien nog wat wachten ?
....
over ilsje kan ik kort zijn: haar emo-motor sputtert, daar heeft ze recht op. ieder verwerkt zoiets op eigen tempo.
daarbovenop nog een slechte nachtrust wegens traditionele najaarskeelpijn. (frank de boosere: de herfst begint altijd bij de eerste keelpijn van ilsje !)
ze slaapt nu een beetje bij en straks gaan we lunchen op een terraske. frisse lucht voor allebei.
.......
mijn emo-vlieger raakt maar niet van de startbaan. door een interessante afleiding of aandachttrekkend stukje in de boek, de krant, op tv, vergeet ik de boel eventjes. maar al gauw raken mijn wielen terug de startbaan. die overgangen van onbezorgdheid naar bezorgdheid vind ik zelfs zwaarder dan permanent bezorgd zijn. moet aan gewerkt worden. toch ben ik niet depri.
zopas ben ik lid geworden van Radio Therapy, met lidkaart en alles erbij.
eerst moet ik mijn arm naar boven kunnen krijgen om in de beste stralingshouding te geraken. begin oktober ga ik daarvoor naar de kiné.
ik vertel de radioloog dat we een midweekvakantie aan zee boekten in het allerheiligenverlof. dan kijkt hij op zijn kalender, en uit de kromming van zijn wenkbrauwen kan ik afleiden dat onze plannen zijn plannen doorkruisen. zijn plannen hebben absoluut voorrang en daarom starten we op 15/10 met een 30-beurten kaart, (6 weken). hij vertelt me dat de 40% zinvolheidsgraad in mijn geval eigenlijk moet verhoogd worden doordat het eigenlijk gaat om het bombarderen van mogelijke achtergebleven restfracties en niet om volwassen gezwellen. dat wil ik horen!
bijwerkingen zouden beperkt blijven tot vermoeidheid en mogelijke huidirritatie. ook dat is meer dan haalbaar.
ik ga ervoor, afwachten heeft geen zin (elk percentje bovenop de 40 is winst).
Jens tilt niet zwaar aan de annulatie van de vakantie, maar mezelf kennende zal ik dat méér dan goedmaken. er is namelijk een ping-pongstage in dezelfde periode, aanvankelijk schreven we daar niet op in, maar mijn lidmaatschap bij Radio Therapy verandert alles.
niet dat ik aftel naar 15/10, maar kansen zijn er om te grijpen.
filip
n.b.: tournéé général voor de eerste die nà 15/10 zegt dat ik er stralend uitzie !
allo allo slecht nieuws voor de luisteraars van radio deprimo: vandaag werd dj deprimo grotendeels vervangen door dj optimo
ik kamp evenwel met een groot probleem: vooruitkijken of -denken. dat is een raar fenomeen: ik kàn momenteel niet vooruitdenken. het is alsof ik met een benji-rekker aan mijn rug ogenblikkelijk teruggesmakt wordt naar nu. die beperking in actieradius in tijd moet slijten denk ik.
ik ben realist in mijn allicht beperkte toekomst, maar hoe die in te vullen ? iedereen heeft zo wel zijn lijstje voor 'als ik op pensioen ben'. zoals zovelen allicht wou ik rondreizen... moet ik daar dan nu al aan beginnen ?
voorlopig hou ik dit vakje dicht, want ik ben meer dan tevreden dat ik al een beetje geniet van de dag.
morgen kan het al iets anders zijn, maar vandaag vind ik mezelf ok (ik heb mijn depri-bonnetje ten onrechte ingezet)
--------------------
broertje frans kwam zomaar langs. we hebben een helder en realistisch gesprek, beter nog: ik spreek met hem af om vrijdag te gaan kaarten, as usual. (van september tot april doe ik mee aan parochiaal kaarten, waarbij mijn leeftijd de gemiddelde leeftijd danig naar beneden haalt) (volgens jens moest ik door mijn laatste plaats vorig seizoen naar tweede klasse gaan kaarten)
............................
ilse had de huisdokter besteld, die langs kwam in de namiddag om alles te checken en ... om te kijken of ik antidepressiva nodig had. en dat juist op mijn eerste recht-klauterdag. hij kwam tot de conclusie dat dit niet nodig was. ik vertel hem van mijn internetdagboek: dit is voor mij een wonderbaarlijk systeem om veel miseriegedachten te ventileren of zelfs te dumpen.
volgende week dinsdag komt hij de draadjes eruit doen. die dag heb ook afspraak met de kinesiste om de stramheid in mijn schouder los te masseren (om mijn oksel te rekken is het nog veel te vroeg: mijn rechterarm komt momenteel niet hoger dan 8 uur, maar daar wordt later aan gewerkt tot ik met beide handen aan een klimrek kan hangen)
-----------------------
vandaag een positieve dag. benieuwd wat het morgen wordt bij de oncoloog ivm radiologie, een confrontatie met een nieuwe wereld. (wat een cliffhanger !)
zoals afgesproken gisterenavond nog darts gespeeld met Jens met mijn linkerarm (achter gesloten deuren) na een hopzeloze 3-0 achterstand vroeg ik om nog een laatste wedstrijd. bij de eerste worp van Jens merk ik dat hij mij wil laten winnen (aandoenlijk: hij draait gewoon de rollen om!) ik heb hem gevraagd om op zijn best verder te spelen en de eindstand werd 3-1 !
dat deed me ook denken aan de avond voor mijn operatie: na de spelletjes wou ik den dappere uithangen en riep ik hem nog even apart. ik vertelde hem van de aanstaande operatie en dat hij de komende dagen flink moest zijn bij mam. hij keek me daarop vragend aan, en meer had ik niet nodig om onderuit te gaan. Jens schrok hiervan en weende prompt mee. ik weet niet of dit verstandig van me was. ik troost mezelf met de gedacht dat kinderen van 7 wellicht flexibeler zijn, dan volwassenen.
vannacht goed geslapen tot 5 uur: alles passeert weer de revue en ik draai in cirkeltjes
het ochtendritueel wil ik niet missen, maar daarna dommel ik in tot 10 uur. voel me depri, er is weinig dat me boeit of geestelijk verdooft. het boek dat ik aan het lezen ben draait rond de pot, na een kwartier ben ik de draad kwijt enz.
na de douche bekijk ik mezelf in de spiegel: mijn rechterarm is al een beetje minder dik, maar naar de oksel toe heeft mijn rechterarm een groot moemoe-gehalte: zwabber-zwabber. (dit in tegenstelling tot mijn linkerarm waarvan jullie allen weten dat hij atletisch gespierd is...)
ik heb in de kliniek aan de chirurg daarrond ook een kinderlijk onnozele vraag gesteld. wat doen chirurgen met die holtes in mijn lichaam, worden die opgevuld ? neen dus ! dat groeit vanzelf dicht (het zgn. littekenweefsel)
van de gevreesde tintelingen in mijn hand heb ik voorlopig geen last. de chirurg zei daar kans toe was omdat hij kort bij een zenuw heeft moeten snijden. veel bewegen met die arm lukt me nog niet, ik wil de boel niet forceren, maar anderzijds wil ik mijn schouder ook niet teveel laten verroesten. (ik heb ondertussen wél afgezegd voor Wimbeldon 2008)
.....................
woensdag betekent een halve dag school en dus animatie in de namiddag. Jens komt thuis en vraagt vanwaar 'dat bolletje' in mijn arm is gekomen. ik veeg dit onder tafel met 'dat weet ik niet' zijn juf is eerder op de hoogte gebracht en heeft in het 'spreekmoment' in de klas blijkbaar al één en ander ontlokt bij Jens. ik vind dat eigenlijk wel goed: zo kan hij misschien zelf de ernst van de situatie langzaam ontdekken; dat zelf letterlijk aanbrengen is een te grote stap voor mij.
we amuseren ons de namiddag, ilse doet boodschapjes. om 17u45 vertrekken we met zijn drietjes naar de ping-pongles van Jens in Mechelen.
de rit naar Mechelen heeft voor mij iets onwezenlijks, ik heb dat meer tegenwoordig: GPS-beleving: je bent er wel, maar het is alsof je de taferelen van bovenuit volgt.
die training duurt 1.5 uur en daarom gaan we samen iets 'verbruiken'.
we hebben een open gesprek, alsof we dat op locatie beter kunnen dan thuis. voor de operatie ben ik zo stout geweest om meedere what-ifs op tafel te gooien voor ilse. haar antwoorden stelden me gerust.
ik vertel dat ik niet goed weet wat vrijdag mijn reactie zal zijn op het eerste radiologie-contact. voor mij is dat, samen met chemo, een afdeling in de kliniek waar ik tot op heden altijd net-niet moest zijn. ik kwam alleen voor gesprekjes, bloeddrukjes, aftastingen met de oncoloog, gevolgd door een nieuwe afspraak binnen 3 maanden. na een vijftal controles waren al vele doemgedachten gesleten. maar als ik eerlijk ben: in 2005 was ik een beetje teleurgesteld dat er géén nabehandeling volgde... dus: ik ga ervoor, al weet ik dat de confrontatie met andere lotgenoten aldaar niet simpel zal zijn....
filip
o ja, op de mail van de genaamde ivdb kon ik om technische redenen niet reageren. ik krijg mijn antwoord niet verstuurd... krijg foutboodschap van outlook express...
een eerste volledige nachtrust, (een hele verademing na mijn 'nachtbrakkerij' in de kliniek), is deugddoend. ik voel zelfs dat ik kan verder kan slapen, maar wil toch nog een deel van het ochtendritueel meepikken. Jens is vlug klaar en de afspraak is dat hij dan mag 'on line soccer' spelen op de computer. de begroeting door pap kan hem niet uit zijn concentratie brengen. dit roept bij mij geen teleurstelling op, in tegendeel. na de uitzwaai en de ochtendkrant voel ik me nog een beetje moe en met de radio op de achtergrond dommel ik in ...tot de middag. vandaag is blijkbaar recup-dag, ik kan daarvan genieten.
op de middag komt ilse terug thuis, ik merk dat ze al twee dagen verloren loopt, maar voel me te slap om daaraan te sleutelen. we verwerken de boel blijkbaar op ons eigen, verschillend tempo. emotioneel heb ik nog een groot schotelvodgehalte: ik ben rap geëmotioneerd, mede daardoor was er gisteren zelfs een eerste huiselijk conflictje ! wie is depri, wie is opti ? we hebben de afspraak gemaakt dat ik 2 maanden depri màg zijn: ik heb dus 60 depri-bonnetjes ! ik ga er prompt vijf inzetten, een goede tactiek denk ik.
na nog een extra siësta (tot half drie !) voel ik me beter. rechtkomen is al geen probleem meer, pijn heb ik niet, en op mijn linkerzijde liggen lukt al. het valt me op dat het eigen bed (niet verstelbaar) me geen rugprobleem bezorgt, daar waar het ziekenhuisbed met zijn ontelbare regelingen me niet 'lag'. eigen bed eerst !
de bloemist is blijkbaar langs geweest: bedankt daarvoor aan de afzenders, en ook in de post zitten kaartjes. ik consumeer dit alles.
toch wil ik een (persoonlijke) richtlijn geven inzake benadering van kankerpatiënten: kaartjes sturen is zeker deugddoend. maar ik wil het hebben over de inhoud: en mijn richtlijn daarbij is: niet overdrijven - niet suf zoeken naar (voorgedrukte) toepasselijkheid. ik bedoel daarmee dat alleen namen gelezen worden; de angstvallig uitgezochte, voorgedrukte teksten lees ik niet: te dramatisch ! het oppepgehalte van een kaartje met bvb 'vrolijk pasen' ligt bij mij gegarandeerd hoger. het kan ook zijn dat ik op dit vlak een afwijking heb...
de reacties en de mails die ik van jullie krijg zijn overweldigend en geven mij steun. ik kan ze echter niet allemaal beantwoorden, voorlopig consumeer ik ze eenzijdig.
het bijhouden van deze webblog ervaar ik wel als helend, ik kan hier veel ventileren.
mijn zoon amuseren is momenteel nog moeilijk. tot de actuele olympische vader-zoon-disciplines behoren momenteel: ping-pong, biljart, darts, game-boy.
voor ping-pong heb ik in onze duels tegenwoordig méér nodig dan een gewone rechterarm, aan links ping-pongen begin ik niet. (mijn vaderlijke trots) op biljart zal hij ook nog even moeten wachten vrees ik, en gameboy was al langer mijn zwakste discipline. (je wordt ouder papa!) ik begeef me dus zodadelijk in de darts-wereld: linkshandig moet dit ook wel lukken (op ons huidig spelniveau is de factor geluk nog tamelijk groot.)
terug thuis, en gewassen door 'zuster' Ilse. ik realiseer me dat ik veel geluk gehad heb. door de knobbel in de oksel klinisch aan te treffen en de daaropvolgende onderzoeken was er wél wat opruimwerk. de moeilijk bereikbare klieren werden toch goed weggenomen tesamen met alles wat daarrond 'misbaar' was. dr De Leersnijder heeft (op zijn laatste werkdag voor zijn vakantie nota bene !) samen met dr Spiessens dus goed werk geleverd denk ik. op twee momenten was de operatie 'spannend', maar ook daar ben ik blijkbaar goed doorgesparteld. hoe dat komt weet ik niet, dat mag ieder voor zichzelf invullen...
ik heb eigenlijk weinig pijn mogen ondervinden van de ingreep. daar zaten weliswaar pijnstillende producten voor iets tussen. maar zelfs gisteren, 2 dagen na de operatie, konden alle producten, baxters en 2 drainages verwijderd worden. de pijnstillers die ik preventief kreeg voorgeschoteld voor orale inname, heb ik ongebruikt kunnen laten.
mijn rechterschouder ziet er tamelijk gehavend uit, ik heb een extra tirret van 15cm van de oksel vertrekkend schuin omhoog. ik loop dan ook een beetje 'uit den haak' om de schouder te sparen. waarschijnlijk zal mijn 'frozen shoulder' na een drietal weken moeten behandeld worden via kinesitherapie (jan, smeert uw pollekes maar in !) de verdikking van mijn arm is ook iets meer duidelijk dan 2 jaar geleden. het grootste ongemak heb ik bij het rechtkomen uit bed: (ik voel me dan een schildpad die op haar rug ligt) maar daar zal zuster Ilse mij wel bij helpen heeft ze gezegd.
daarstraks hebben we nog overleg gehad met de oncologe. de weggenomen stukken zijn naar het labo voor analyse, maar aangenomen wordt dat het weerom over melanomen gaat. (huidkanker) zoals eerder gezegd bestaan daar, in de huidige stand van de wetenschap, weinig echt succesvolle behandelingen voor. toch stelde de oncologe voor om een lichte vorm van bestraling (radiotherapie) binnenkort op te starten. dit om mogelijk achtergebleven tumoren die kleiner dan 0.5cm zijn aan te pakken.
patat !
ik heb tot op heden altijd geluk gehad dat alles verwijderbaar was en weggenomen is. dat waren allemaal misbare stukken, schampschoten om het in zeeslagtermen te zeggen. maar bestraling,... dat roept bij mij dubbele gevoelens op: enerzijds ben ik blij dat er ook preventief gewerkt wordt, anderzijds zit bij mij het woord 'bestraling' dan weer in een ongunstig denkvakje (zeker omdat melanomen zich weinig aantrekken van bestraling of chemo). misschien ten onrechte.
mixed emotions dus. maar welke keuze hebben we ?
emotioneel zit ik momenteel niet zo goed merk ik, als er thuis vlaggetjes hangen voor mijn verwelkoming, ga ik vlug onderuit. slapen was moeilijk in de kliniek, daar heb ik alle herhalingen van 'ter zake' en het nieuws en het weerbericht gezien. misschien lukt slapen beter thuis. normaal betekent slapen het 'resetten' van je kop: je gaat soms kwaad slapen en wordt goedgezind wakker. bij mij is wakkerworden maar 1 seconde plezant, daarna flitst die slechte B-film door mijn gedachten. geestelijke verdoving vind ik alleen in een film of boeiend tv-programma of het lezen van 3 kranten.
hoe moet ik terug vooruit leren kijken ? wat ga ik nog wél willen doen ? wat niet meer ? dat is me nog helemaal niet duidelijk. zoals eerder gezegd duurt een voetbalmatch 90 minuten. het is moeilijk voetballen als je al na 45 minuten constant naar den arbiter moet kijken in de vrees dat die de match affluit. ik heb hier weer veel werk aan mezelf. de steun die ik uit mijn directe en indirecte omgeving al ontvangen heb (ook via dit dagboek) is deugddoend.
straks komt onze wittekop thuis van school, benieuwd welk effect zijn bestraling zal hebben op mij...
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Letterlijke informatie genoteerd op vraag van Filip:
Filip heeft niet teveel pijn en mag vermoedelijk maandag al naar huis. Verrassend snel en onze Jens juicht ("is pap dan al genezen "?) De verdoving , baxters en drains mogen er morgen af . Filip voelt zich erg afhankelijk (inderdaad een grote tiret vanonder R-oksel /sleutelbeen tot bijna onder zijn kin) en kan nog niet steunen op L zijde (baxteraankoppeling) . Een hulpeloze man is niet alles , moet ik jullie misschien niet toelichten ? (grapje van ons mam)
We zijn beiden erg tevreden met het goede verloop. Beide chirurgen kwamen nog eens uitvoerig hun lovend werk(complexe ingreep )toelichten. Voor ons van onschatbare waarde Ze vertellen dat ze 2maal heel secuur tewerk hebben moeten gaan om geen zenuwen te raken maar hebben veel "geruimd "= vaktaal voor wegnemen van twijfelachtige klieren . Dit is nu naar het labo voor verder onderzoek of randen OK zijn (geen uitzaaingsranden ed..). Maandag willen we absoluut nog de oncologe spreken mbt haar evaluatie en voorstel tot nabehandeling. (toch preventieve radio-of chemo ?) We hopen weer terug een tijdje "gerust " te kunnen zijn nadien maar wat is gerust ? Ik vrees dat we terug moeten opbouwen vanaf 0 Dit bracht weer een enorme schok teweeg en vraagt ook mentale hersteltijd.
We nemen ons voor nu een positieve weg in te slagen en danken iedereen die al een deugdoende /ondersteunde berichtje achterliet. Dit geeft een goed gevoel en draagt ons toch wel . Bedankt !!!!!!!!!!!!!!
Hoe is het met Jens ; hij is sedert recent in een pinpongclub en ik bracht hem uitzonderlijk deze VM . Ludiek vertelde hij bij zijn aankomst zijn B -chauffeur (mam) )mee te hebben want zijn A-chauffeur (Pap ) lag in het ziekenhuis . Gisteren vond hij zich wel de "pechvogel van de week "omdat hij nu zijn grootste speelkameraad moest missen . Dit raakt hem wel en sporadisch weent hij . Hij is nu blij te horen dat Pap toch volgende week naar huis kan en probeert te begrijpen dat hij nog geen 100% genezen is.
Zoals aangekondigd een nieuwe auteur "in opdracht "
Om 9u05 werd Filip behoorlijk "dizzy" (goedwerkende kalmeringsmiddel )naar de opratiekamer gebracht . Hij was geen onbekende voor de verpleegpost . Ze herkenden hem nog van 2jaar geleden . De complexe operatie duurde tot 13u45 en om 14u werd "mijn ventje" in de recovery gesignaleerd . Rond 15u is hij in zijn kamer gearriveerd . Nog behoorlijk "dwaas/stoned "en na 1oogopslag valt hij terug in een slaaproes . We spraken nog geen artsen/chirurgen ; dit zal wel volgen de komende dagen.
Er wacht nu nog een ander kleiner ventje op mij . Hij gaat kijken naar het ziekenhuis /pap of ze de "slechte knikker" hebben weggehaald. Ja , hoe vertel je zoiets begrijpelijk aan jongetje van 7jaar zonder te dramatiseren. Hij was gisteren ook verdrietig omdat "zijn pap "naar het ziekenhuis moest maar we konden hem toch enigszins geruststellen .
D-day. kort nachtje voel me zweverig, het lijkt alsof in meespeel in een slechte B-film. clean it up !
ilse zal de komende dagen proberen verder aan te vullen. als vandaag internet internationaal plat ligt, denk dan niet in eerste instantie aan haar aub.
om 12u00 kreeg ik telefoon van de 'oksel-chirurg' dat mijn dossier besproken was met de vaatchirurg, dat de operatie uitvoerbaar was, en ik vandaag niet meer langs hoefde te gaan voor een localisatiescan.
vreemd dat ik vooral let op de klank van een gesprek, en dit gesprek klinkt goed, kordaat, duidelijk. ik vind dr Spiessens OK. jullie klaar ? ik ook klaar !
om 12u07 kreeg ik telefoon van de assistente van de vaatchirurg om toch nog langs te komen tegen 14u voor een gesprek met de vaatchirurg. ik voel me als een bal in de flipperkast. dit telefoongesprek klinkt me niet goed, ik hoor nog iets nagalmen dat de slaagkans van deze ingreep niet gegarandeerd kan worden.
twee miserie-uurtjes verder, om 14u00 hebben we (*) dan dat gesprek.
weer let ik vooral op de klank van het gesprek, maar de verschijning van dokter stelt me meer dan gerust. dr De Leersnijder is een prille vijftiger die ons(*) duidelijk uitlegt wat en waar zal gesneden worden.
gevoelige lezers slaan onderstaande alinea best over ! hij zal meerdere tiretten moeten zetten om heel mijn schouder te kunnen openleggen (ik heb geen handboek anatomie bij de hand), om dan alles te 'ruimen' (wat een term) wat kan. dat mijn arm nadien zou kunnen opzwellen en tintelen: so what ! zo hoort het, dat wilde ik horen.
ilse vraagt nog eens uitdrukkelijk dat het wel degelijk om klieren gaat en niet om een aangetast stuk long. hij bevestigt dit nogmaals. een geslaagde geruststellingstruc van mijn madam !
we komen terug thuis met een positiever gevoel.
morgen om 9.00 begint De Leersnijder (what's in a name) eraan, daarna neemt dr Spiessens over.
(*) ik heb toestemming om 'ilse' meer te vermelden. aanvankelijk deed ik dit niet omdat ik weet dat hoe erg ze op haar privacy gesteld is. mijn truc van negeren lukte want ze voelde zich blijkbaar achteruitgesteld, ik zal dat vanaf nu goedmaken
vandaag op bezoek geweest bij mijn oncologe, ditmaal in Bonheiden.
de pet-scan van vorige week is nog altijd niet toegekomen in Duffel ! de afstand Leuven-Duffel wordt hier afgelegd à 0.3 km/u !
de operatie voorzien voor morgenvroeg is dus gecancelled.
telefonisch (!) overleg tussen mijn oncologe en Gasthuisberg (waar de pet-scan gemaakt werd) maken duidelijk dat er nu 3 (!) tumoren te verwijderen zijn. tot voorheen was mij verteld dat het er twee waren... (patat)
2 tumoren zitten in de oksel en zijn verwijderbaar via operatief ingrijpen. (vervelend is dat in het littekenweefsel van mijn operatie van 9/2005 weer gesneden moet worden, maar.. so what)
de derde tumor zit in de buurt van mijn sleutelbeen, en het is deze tumor waar veel zal van afhangen. de exacte locatie ervan kan de chirurg pas vaststellen indien hij een samengesteld beeld maakt van de pet-scan uit Leuven en de Duffelse scan.
in het meest gunstige geval gaat het ook hier om een klier, die verwijderd kàn worden, maar het kan zijn dat ik hiervoor redelijk ver 'uiteengelegd' moet worden. (ik noem het 'de grote tiret')
in het slechtste geval betreft het een uitzaaiing in de longen en dat is natuurlijk iets wat mij nog enkele uurtjes zal wakkerhouden de volgende dagen. in dat geval valt al snel het woord 'chemo', hoewel mij altijd gezegd werd dat dit soort kanker zich weinig aantrekt van chemo. de oncologe vertelde me dat chemo in mijn situatie maar een slaagkans van maximum 40% biedt. de zoveelste waarschuwende patat...
het ziet ernaar uit dat ik vrijdag a.s. onder het mes ga, en hopelijk voor de drie tumoren. morgennamiddag wordt ik opgebeld en krijg ik het verdict: waar zit nummer 3 en wat doen we eraan.
tot zover het technisch gedeelte, slapen is moeilijk, ik kijk wat naar het lichtbakje tot ik écht moe wordt, drink een porto, en ga slapen. de dag kom ik door met lezen van kranten en tijdschriften: meer dan geestverdoving kan ik dit niet noemen.
en Jens ? dat is mijn Grote Motivator. hij weet dat pap weer pijn aan zijn arm heeft ('er moet een bolletje weggeprikt worden'). als hij tegen me aanvleidt en zegt: 'ik vind het spijtig dat je naar de kliniek moet', hou ik me kloek, hoewel ik weet dat ik dat later zal uitzweten. wat zeg je aan zo'n ventje ? ik probeer me zelf mijn derde-leerjaar-visie voor de geest te halen. het was de leeftijd waarop mijn grootvader overleed (longkanker door roken) en ik weet alleen nog dat ik het mijn eerste échte verlies-verdriet was.
ik weet niet of ik mij verder moet vastklampen aan mijn Grote Motivator, verwen ik hem teveel, moet ik afbouwen ? gedurende 7 jaar ben ik naast zijn pap ook zijn grote broer en animator. 7 jaar is gelukkig een leeftijd waarop je nog flexibel met de dingen des levens kan omgaan, denk ik.
jaarmarkt in SKW. ik ben met Jens zaterdag al naar de kermis (keep on smiling) geweest. in de voormiddag het nieuwe darts-spel ingespeeld: Jens is zichtbaar blij. verder nog mix van ping-pong (je wordt ouder papa!), biljart, en computerspel. in de namiddag gaan we naar de cinema in Mechelen (voorstel mam): Ratatouille: we zitten alléén in de zaal: geweldig. zoals altijd ver vooraan (5e rij, wat een zicht) en we houden een chips-en colafeest. de film kan me matig boeien, maar een donkere, lege zaal heeft zo zijn voordelen: tranen zie je niet en ... vooral: je kan je zoontje goed vastgrabbelen zonder pedo-blikken.
pas na de film besluit ik om naar V&M te gaan. ik heb ze tenslotte een beetje laten schrikken. wat ik wil aantonen is dat kankerpatiënten best bereikbaar zijn en zich niet altijd willen opsluiten. ik verras ze dus nog eens een beetje... de reacties zijn hartverwarmend, ik heb het meerdere keren moeilijk, maar toch puur ik hier kracht uit. het doet me echt goed te zien dat er voor mij een buro op de derde verdieping wacht met 'mijn' dossiers.
broertje frans komt mij oppikken, ook in 2005 reed hij met mij naar Antwerpen voor de pet-scan. onderweg is het stil en gaat het over koetjes en kalfjes. ik leg uit wat mij maandag verteld is.
ik herinner mij plots dat ik in 2005 maar half wist wat een pet-scan aangeeft. bij een pet-scan krijg je eerst een valiumpilletje om je zéér relaxet te maken, krijg je contraststof via infuus, en ga je een half uur op de scanner. alles is in rust, je zweeft tussen wakker en slapen. de scan geeft een gele kleur op de foto indien er op die plaats activiteit is. toen ik in 2005 de pet-scan onder ogen kreeg, werd ik niet goed: in mijn hersenen (ik heb er !) waren veel gele plekken. ik vreesde het ergste. maar de minste activiteit in je hersenen (ook al slaap je) geeft gele plekken. (ook je hart kleurt geel) oef !
hij begrijpt me wel en ik 'gun' hem als het ware deze dienst. het is niet makkelijk voor anderen om een kankerpatiënt te benaderen. ik ben daar zelf ook niet zo'n held in (geweest).
ilse is niet zo sterk in 'vreemde' ziekenhuizen bezoeken: het spaart haar een beetje voor de toekomstige activiteiten denk ik dan. de verpleger in Leuven geeft me veel uitleg over hetgeen hij doet en hetgeen mij nog te wachten staat.
terug thuis en afwachten, maandag 10 september weet ik meer volgens mijn oncologe...
vandaag om 15u kreeg ik van de oncologe te horen dat zowel echo van vorige week en de extra scan aantonen dat ik weer prijs heb. herval na 2 jaar. het gaat om een knobbel ter grootte van 1.5cm in dezelfde oksel. de grond onder mijn voeten zinkt weer weg. voorgesteld wordt om donderdag 6/9/2007 een pet-scan te nemen in Leuven (het snelst beschikbaar). depri
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
 "Laughing"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
