Eindelijk was het zover, 2 januari. We mochten vertrekken van de dokter. Alles stond klaar.
Fiene moest eerst nog haar groentenpap eten en daarna vertrokken we op vakantie.
We gaan richting Villa Rozerood in de Panne.
We hadden er in gasthuisberg al veel over gehoord en hadden nu de kans gekregen van de oudervereniging om er naartoe te gaan.
We kregen een warm onthaal door Danielle, de directrice, de vrijwilligers en verpleegkundige.
Sander en Liene waren we onmiddellijk "kwijt" tussen het speelgoed in de gemeenschappelijke kamer. Daar werden we ook verwacht voor een eerste kennismaking met de andere gezinnen met een lekker stukje taart en een kopje koffie.
Dinsdag namiddag hebben we de storm getrotseerd en zijn we even gaan wandelen. We gingen om eens uit te waaien, maar dat hebben we letterlijk kunnen doen ;)
De kinderen zijn samen met papa woensdag voormiddag naar de paarden in een paardenpension geweest en hebben zelfs even op een paard mogen rijden. Terwijl mama een zalige pedicure kreeg en Fiene lekker lag te slapen.
Donderdag is dan de stille weldoener samen met Gust, zijn zusje en ouders voor ons een feestmaal komen koken voor het nieuwe jaar goed in te zetten. Het wel super lekker, vooral de kinderen hebben hun vingers kunnen aflikken. We zijn daar echt wel in de watten gelegd.
Het is een heel gezellige week geweest. Kinderen hebben hartje kunnen ophalen door nog eens samen op vakantie te gaan.
Maar met veel spijt in het hart zijn we terug vertrokken naar huis.
Als we nog mogen gaan we zeker en vast nog eens terug. We zijn heel blij dat er iets bestaat zoals Villa Rozerood waar mensen met een ernstig ziek kind toch zonder zorgen op vakantie kunnen gaan.
Dag 2: en dan zit je op een trein die niet meer stopt
Dag 2: 18 juni 2011
Ineens gaat alles heel snel. Vandaag moet Fiene opnieuw onder de scanner maar nu is het een NMR scan, een uitgebreide scan, en aansluitend zal ze geopereerd worden. Ze gaan dan externe drains in haar hoofdje zetten zodat het teveel aan hersenvocht weg kan lopen.
Het is een spannende dag, zeker voor zo een klein pruts. Het is een drukte van jewelste.
Ook moeten we proberen te regelen dat de doop in het ziekenhuis kan doorgaan ipv in de kerk in Pellenberg en ook het verjaardagsfeestje van Liene.
Gelukkige krijgen we hulp van alle kanten. De chirurgen hebben absoluut geen probleem dat Fiene zondag gedoopt wordt zoals voorzien was.
Nu alleen nog alles klaar krijgen en afspreken met de priester van onze parochie.
Maar ook daar krijgen hulp bij van de pastorale dienst van gasthuisberg.
Na een aantal uren krijgen we telefoon dat alles goed is verlopen en dat Fiene aan het wakker worden is en dat iemand naar haar mag gaan in de PAZA, ontwaakruimte.
Het ziet er eigenlijk allemaal minder eng uit als verwacht.
Nu is het afwachten wat er gaat volgen. Ze moeten de resultaten van de scan bekijken en aan de hand daarvan gaan ze normaal meer kunnen vertellen.
Even met Fiene op controle omdat ze meer last krijgt van haar reflux. Om 11u hebben we afspraak
Aan de reactie van de assistent te zien, klopt er iets niet.
Normaal wegen en meten ze haar en nemen ze de omtrek van het hoofd, maar dan ipv verder te kijken en vragen waar Fiene last van heeft, begint de assistent naar haar hoofdje te kijken, voelt aan de schedelnaden en zegt dan plots dat ze even met haar supervisor gaat overleggen.
Ik heb onmiddellijk het gevoel dat er iets niet klopt, maar wat?
Had 3 weken ervoor ook van dezelfde assistent te horen gekregen, "maar madam, reflux daar groeien ze uit tegen dat ze 8 maanden zijn." Alleen was Fiene nog maar 2,5maand en was nog lang tot 8 maanden.
Na enkele minuten komt de assistent met haar supervisor terug en zeggen dat haar hoofd te veel gegroeid is en dat ze onder de scanner moet!
Dan weet je dat het niet klopt en begin je na te denken van wat het allemaal kan betekenen.
Ze begeleiden mij naar de dagzaal, soort daghospitaal voor kinderen in gasthuisberg.
En dan is het wachten tot 15u want dan mag ze onder de scanner, een CT-scan.
De uren en minuten duren lang. Ondertussen probeer ik de papa te bereiken, maar die krijg ik niet vast.
Eindelijk onder de scanner. Na de scan komt er een kinderneuroloog en verteld dat ze vermoeden dat er te veel vocht in haar hoofdje zit, maar dat dat wel meer voorkomt. Onder tussen regelen ze al een kamertje op zuigelingen 4de verdiep, maar het is nog even wachten tot we naar boven kunnen.
Ik blijf proberen om de papa te bereiken, maar zonder succes. Begin mij zorgen te maken over de andere 2, Sander en Liene, want die zijn op school en denken dat mama en zus hun gaat komen halen.
Eindelijk om 17:30 kan ik papa bereiken dat hij de kinderen moet gaan halen en kan ik hem ook pas inlichten dat Fiene opgenomen zal worden.
Om 18u mogen we naar haar kamertje gaan en moeten we wachten op het resultaat van de scan.
Daar krijgen we dan het verdict te horen. Het is niet gewoon te veel vocht in haar hoofdje, maar er zit ook een tumor.
Ik was blij dat ik in de zetel zat, want ik denk dat ik anders was achterover gevallen door de manier waarop ze het nieuws kwamen vertellen.
Ze vertelden ook dat ze zaterdag eerst een uitgebreidere scan, een NMR, zouden doen en daarna zou ze aansluitend geopereerd worden om externe drains te zetten zodat het teveel aan hersenvocht zo weg zou kunnen en Fiene haar beter zou gaan voelen.
Na het gesprek met de neurochirurgen, heb ik de papa ingelicht.
Dan is het bekomen en proberen te begrijpen wat ze zijn komen vertellen.