Via deze blog deel ik mijn ervaring als partner van een Fibromyalgie
patiënt.
Iemand met deze ziekte heeft het al niet gemakkelijk maar als partner is
het ook niet steeds evident om er mee om te gaan.
Via deze blog zal ik proberen al mijn ondervindingen en ervaringen
kenbaar te maken.
De contacten met dokters, mutualiteiten en verzekeringen
maak je steeds op de eerste rij mee. Maar ook de erkenning van de ziekte in de
eigen familie en vriendenkring. Steeds komen we wel ergens een pro of een
contra tegen. Niet altijd willen de mensen geloven dat deze ziekte bestaat.
Ook de ervaring met de nevensymptomen, zoals CVS en Spasmofolie.
Hoe wij als koppel op zoek gaan naar een beter manier van
leven. De onderzoeken bij de verschillende dokters / ziekenhuizen.
Misschien komen mijn ervaring, als partner, van pas. Wij zijn ook lid van de "Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten" (VLFP). http://www.fibromyalgie.be/
Categorie:Welkom
de Belgische Kamer
Sinds 13 oktober 2010 probeert men in De Kamer een resolutie goed te keuren voor de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een beter alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten.
Alle documenten omtrent deze resolutie zijn te vinden onder het volgnummer "Doc 53 0382/001" tot
"Doc 53 0382/007" op de site van De Kamer.
Op 28 april 2011 werd de tekst aangenomen in plenaire vergadering, terug te vinden onder het nummer "Doc 53 0382/008"
Ook de Senaat is daar mee bezig. Daarvan was er reeds een zitting op 4 maart 2010 '4 - 1695/1'
Fibromyalgie is een
ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en
pezen), en die gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen
en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en
schoudergordel, lage rug en bekkengordel en de ledematen.
De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet
gespecifieerde reuma.
Typisch is ook de verhoogde drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke
punten. Deze pijnlijke plekken, de zogenaamde «Tender Points» of «Drukpunten»
worden soms toegeschreven aan plaatselijke verhoogde spanningstoestanden van
spieren en pezen.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenverschijnselen zoals:
- algemene vermoeidheid, futloosheid
- chronische hoofdpijn
- slaapstoornissen en ochtendstijfheid
- verstoorde darmtransit
- angst en chronische stress
- gevoeligheid voor warmte- en temperatuurveranderingen.
Kenmerkend is bovendien dat, indien het ziektebeeld zich voordoet bij het
ontbreken van elke onderliggende oorzaak, er geen afwijkingen vast te stellen
zijn bij röntgenonderzoeken en/of bloedonderzoek.
De oorzaken van het fibromyalgie-syndroom zijn tot op heden niet gekend. Een
ontregeling van het immuunsysteem, veranderingen in de bindweefselstructuur, tekort
aan zuurstof in de spieren, storing in het metabolisme van bepaalde stoffen die
een werking hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel, alsook
functiestoornissen en het modulatiesysteem van pijn, werden bestudeerd, maar
een definitieve oorzaak kon tot op heden nog niet gevonden worden.
Categorie:Wat is Fibromyalgie
Het begeleiden van je partner bij de diverse onderzoeken / dokters
Het begeleiden van je partner bij de
diverse onderzoeken / dokters
Als
partner is het altijd interessant om mee te gaan naar de dokters / onderzoeken.
Zo kom je zelf ook meer te weten over de ziekte en kan je steeds je partner bijstaan.
Voor sommigen is het niet altijd evident om op bepaald vragen te antwoorden.
Hun geheugen laat het ook soms afweten.
Uw
partner voelt zich dan ook meer op zijn gemak en ondersteunt. Bij moeilijke
vragen kan je dan ook eventueel mee helpen met de antwoorden. Het is daarom ook
noodzakelijk dat je als partner het dossier goed kent en dat je je goed informeert
over de verschillende aspecten van de ziekte. Een goede raad, Vraag steeds bij
elk onderzoek of doktersbezoek een kopie van hun bevindingen. Ze kunnen altijd
van pas komen bij eventuele andere onderzoeken.
Niet iedere dokter is geneigd op uw verzoek in te gaan maar je hebt steeds het
recht deze te vragen en de dokters.
Categorie:Wat als Partner
17-08-2012
de Belgische Senaat Deel 1
Hieronder vindt u verschillende zaken die in de Senaat zijn voorgekomen over fibromyalgie.
Als gezin is het normaal dat je geregeld uitstappen maakt. Met
een fibromyalgiepatiënt is het niet altijd evident om dit te doen.
Zo maakten wij onlangs een uitstap naar Pairi Daiza. Alles klaar maken alsook
de rolstoel in de auto. Daar aangekomen, rolstoel uitladen en binnengaan. In het
begin zelf wat rond wandelen met de rolstoel als steun maar al rap lukte dit
niet meer en moest ze plaats nemen in de rolstoel. Gelukkig kunnen het park
overal mooi rondgaan (soms wat omwandelen maar het lukt). Als partner is het
dubbel zo zwaar. Een rolstoel voortduwen in een heuvelige omgeving is niet zo
evident.
Na het eten was het
zover haar CVS sloeg toe en ze was vertrokken. De meeste mensen rondom je
kijken altijd raar naar je. Neen, het is geen gehandicapt persoon maar iemand
met een spierziekte, maar ze begrijpen je niet (of willen niet). Naar een 20
tal min was ze terug. Waar zijn we? Wat doen we? Op het eerste moment weet ze
niets. Schat we zijn in Pairi Diza. We zijn net in Australië. Ze kijkt
verstomt. Ze moet nog tot haar zelf komen. Even iets gaan drinken en tot ons
zelf komen.
De rest van de dag verloop vlot. Nu en dan kan ze zelfs wat
wandelen met steun van haar stoel.
Gelukkig was ik die dag niet alleen. Mijn zoon en enkele vrienden
er bij. Anders is het niet te doen.
Categorie:Wat als Partner
23-08-2012
de Belgische Kamer Deel 2
Na contact opgenomen te hebben met Wouter De Vriendt (Groen! ) met de vraag hoever we staan met het voorstel van Resolutie, van 29 april 2011 kreeg ik het volgende terug.
Geachte heer Dewulf
Er zijn inderdaad in het
verleden enkele resoluties ingediend, zonder dat deze voor een doorbraak hebben
gezorgd. Hieronder geef ik u een stand van zaken mee.
De mutualiteit kan u meer
informatie geven over uw vraag wat de stand van zaken is inzake erkenning en de
praktische consequenties daarvan voor de patiënten.
Wat Groen betreft, ijveren wij
voor de erkenning. In onze lokale afdeling Oostende heeft lange tijd iemand
meegewerkt met CVS. We zijn ons dus goed bewust van de gevolgen en
moeilijkheden die met deze ziekte gepaard gaan. In het parlement zullen wij dan
ook blijven streven naar een grotere bewustwording hieromtrent en een billijke
tegemoetkoming voor diegenen die CVS-fybromyalgie hebben.
Vriendelijke groeten
Wouter De Vriendt
2 voorstellen, beetje anders van
aard.
N-VA heeft een voorstel hangende
in de Senaat (o.a. van de arts Ide)
Voorstel van resolutie
ter bevordering van een multidisciplinair samenwerkingsverband voor patiënten
met medisch onverklaarde symptomen (MUS) en functioneel somatische aandoeningen
zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM)
1. dringend werk te maken van de
erkenning van de klinisch psycholoog in plaats van de verlenging van de
consultatietijd bij de huisarts te beogen;
2. die in te schakelen in de erkenning
van de ziekte- en invaliditeitsverzekering (ZIV) met een passende honorering,
zodat huisartsen kunnen doorverwijzen naar de klinisch psycholoog om op die
manier tot een multidisciplinaire samenwerking te komen;
3. verder te investeren in de
derdelijnsreferentiecentra, alsook werk te maken van de ontwikkeling van een
tweede lijn én eerste lijn;
4. verder onderzoek te doen en verder
de medische literatuur te volgen en in die zin zonodig bepaalde strategieën
aanpassen volgens de principes van de EBM;
5. huisartsen te honoreren voor het
opnemen van een centrale rol bij patiënten met OLK;
6. initiatieven en/of projecten waarvan
nu de kiem gelegd wordt (financieel) te ondersteunen.
PS en sp.a hadden in vorige
legislatuur in de Senaat een voorstel dat niet ter sprake geraakt is:
Voorstel van resolutie
betreffende het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische
encefalomyelitis (ME).
een grondige bijsturing uit te voeren
van de werking van de referentiecentra om te komen tot zeer goed uitgebouwde
kenniscentra inzake ME/CVS, die hun onderzoek en bevindingen bij elkaar
aftoetsen en tot een gezamenlijke aanpak en beleidsadvisering komen;
de nodige maatregelen te treffen
zodat meer effectieve diagnostische en therapeutische protocollen ontwikkeld
worden, rekening houdend met de internationale biomedische bevindingen omtrent
ME/CVS;
een kostenanalyse uit te voeren met
betrekking tot een vroegtijdige agressieve biologische aanpak van ME/CVS en de
huidige situatie, waar alleen aan symptoombestrijding wordt gedaan. Vooral voor
kinderen is dit belangrijk, want een vlugge biomedische aanpak verhoogt
significant hun kans op genezing;
een werkgroep op te richten rond
overdraagbaarheid genetisch (verschillende patiënten binnen een gezin)
en via bloedtransfusies (4,5 % van de patiënten is ziek geworden na een
bloedtransfusie);
te voorzien in een financieringskader
dat voldoende ruimte biedt voor het opstellen van gestandaardiseerde
protocollen voor het bepalen van de arbeidsongeschiktheid, alsook het
ontwikkelen en uittesten van aangepaste behandelingen, gebaseerd op de
biomedische bevindingen;
na te gaan hoe de zorgverlening voor
jongeren met ME/CVS georganiseerd moet worden;
een medisch-economische studie op te
zetten met universiteiten uit diverse landen;
een multidisciplinaire werkgroep op
te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE,
het RIZIV en de patiëntenverenigingen die als opdracht heeft een richtlijn voor
de aanpak van ME/CVS op te stellen en op basis van deze richtlijn te komen tot
standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en
opvolging van ME/CVS;
de nodige maatregelen te treffen om
de beoordeling door adviserende, bedrijfs- en verzekeringsartsen van de
arbeidsgeschiktheid te laten uitvoeren op basis van een correcte inschatting
van de uitingen van de aandoening ME/CVS en de gevolgen hiervan voor de
werksituatie, die verschillen van patiënt tot patiënt. Hiervoor kan men
bijvoorbeeld een beroep doen op de dubbele fietsproef om de mate van invaliditeit
en meer bepaald de inspanningsintolerantie vast te stellen;
erop toe te zien dat de wijze waarop
de onderzoeken verlopen, uitgevoerd door de controleartsen van de
ziekteverzekering, bijgestuurd worden op basis van de Canadese richtlijnen;
Vraagt de federale regering in samenwerking
met de Gemeenschappen en Gewesten
de nodige maatregelen te treffen en
middelen te voorzien om voor partners en familie van ME/CVS-patiënten een
ondersteunings- en informatiepunt op te richten, enerzijds bedoeld om de directe
omgeving van de patiënt informatie te verstrekken over ME/CVS en anderzijds hen
ook adviezen te verstrekken over hoe ze onder meer de patiënt kunnen
ondersteunen;
voorlichtingscampagnes op te zetten
over ME/CVS als neurologische aandoening d.m.v. communicatie van de Canadese
richtlijnen voor ME/CVS aan artsen, verplegend personeel in ziekenhuizen,
psychologen, kinesisten en andere zorgverstrekkers, mutualiteiten en
verzekeringsmaatschappijen;
hierop aansluitend een mediacampagne
op te zetten om een vroege detectie en zo de kans op genezing (vooral bij
kinderen) aanzienlijk te vergroten;
na te gaan hoe kinderen met ME/CVS
beter kunnen ondersteund worden in hun beperkingen op school en bij sociale
activiteiten;
voor de zelfhulpgroepen van ME/CVS-patiënten
te voorzien in ondersteuning van hun werking en hen structureel te betrekken
bij de beleidsbeslissingen inzake ME/CVS;
de nodige maatregelen te nemen om een
adequate registratie van ME/CVS bij de Belgische bevolking op punt te stellen
en de nodige middelen te voorzien om het biomedisch onderzoek naar de diagnose
en behandeling van ME/CVS te versterken.
Ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben
nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet,
maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor
manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben
kan ik er zelfs voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie
van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je
probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je
er hoofdpijn voor terug!
Weet je wat ik nog meer kan? Ik
kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt
terwijl iedereen zich normaal voelt. Ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik
heb je toch uitgekozen. Waarom?
Misschien wel door een trauma
(auto-ongeval/whiplash, operatie, ) dat je ooit hebt gehad. Of door een virus
dat je eens opliep. Zelfs door een beet van een teek (!!) kan ik je
lichaam binnen zijn gedrongen.
Maar goed, ik ben er nu en ik blijf!!
Ik hoor dat je naar een dokter ben
gegaan om van mij af te komen. Hahaha, ik rol over de grond van het lachen!
Blijf maar proberen! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je
uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal je waarschijnlijk volgepropt
worden met pillen: slaappillen, vitamines, pijnstillers, energiepillen, Je zal
massages krijgen en ook wel eens voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je
oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je soms
niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je
geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal
naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat
ik een rotziekte ben.
Sommige zullen zeggen: "Je hebt
gewoon een rotdag" of "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen
wat je tien jaar geleden wel kon." Ze horen niet dat jij dan zegt:
"Tien jaar geleden? Tien dágen geleden!!"
Ook zullen sommige achter je rug gaan praten, terwijl jij dan langzaamaan het
gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Toch blijf je proberen, tegen beter
weten in, uitleg te geven opdat ze je zouden begrijpen. Dit kan vooral moeilijk
zijn wanneer je met een normaal persoon in gesprek bent, want soms zul je
ineens vergeten wat je zeggen wou De enige personen van wie je echt begrip en
steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan, zijn de mensen in wiens
lichaam ik eveneens aanwezig ben. En spijtig genoeg zal je ook ontdekken dat je
ware vrienden op 1 hand te tellen zijn Maar diegene die er dan zijn, die zijn
er dan ook ECHT!
Categorie:Wat is Fibromyalgie Tags:Ze noemen mij fibromyalgie
WAT IS FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?
WAT IS
FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?
Fibromyalgie is een pijnlijke kwaal
die +/- 2-6 % (juiste percentage is niet bekend, kan variëren) van de
bevolking treft, en die zich meestal openbaart tussen het 20e en 40e
levensjaar. Het treft meer vrouwen dan mannen. De ziekte wordt eveneens
vastgesteld bij kinderen en adolescenten. Vaak lopen mensen al jaren rond met
klachten voordat eindelijk het woord fibromyalgie is gevallen. Er bestaat tot
op heden noch een geneesmiddel tegen fibromyalgie, noch enig gestandaardiseerd
behandelingsprotocol. Fibromyalgie valt onder de reumatische ziekten en is
een vorm van weke delen reuma en betekent letterlijk "pijn in de
bindweefsels en spieren". Tot het bindweefsel horen banden, pezen en
gewrichtskapsels: alles wat voor stevigheid in het bewegingsapparaat zorgt.
Bindweefsel en spieren worden ook aangeduid met "weke delen", waarmee
een tegenstelling met de harde botten wordt uitgedrukt. Er is enig bewijs
voorhanden dat fibromyalgie mogelijks een erfelijke component heeft. Er zijn
studies aan de gang die de oorzaak van fibromyalgie proberen op te sporen en of
er ja dan neen een erfelijke factor bestaat. Eén studie geeft aan dat
fibromyalgie te maken heeft met de manier waarop de hersenen informatie
verwerken via het centrale zenuwstelsel. Bij mensen die voorbestemd zijn om de
ziekte te krijgen wordt een gezondheidsstoring zoals eengriepachtige
infectie of een fysisch trauma (ongeval, operatie)
gezien als de meest voorkomende gangmaker van acute of zwakmakende fibromyalgiesymptomen.
Er wordt ook aangenomen dat fibromyalgie kan toeslaan na een lange periode van stress of emotioneel
trauma. Totnogtoe vonden onderzoekers nog geen alleenstaande of
pathologische oorzaak voor de aandoening, wat aanleiding gaf tot verwarring en
zelfs vijandigheid bij sommige beroepsmensen die fibromyalgie als een ziekte
weigeren te erkennen, waarna zij hun patiënten naar de psychiatrische zorg
verwijzen. Veel patiënten geven aan dat hun problemen al in mildere mate
bestonden vóórdat de kwaal definitief uitbrak als gevolg van één of andere
wijziging in hun gezondheidstoestand; andere patiënten echter waren tot dan toe
een toonbeeld van gezondheid. Fibromyalgie is geen psychologische
afwijking noch enig andere zielsziekte. Ook is het geen "vuilnisbakziekte"
(Naam voor een ziekte die goed is voor alle onverklaarbare symptomen die een
dokter tegenkomt). Door de Wereldgezondheidsorganisatie wordt het beschouwd alseen
echte ziekte.
Vooral Amerikaanse onderzoekers
hielden en houden zich bezig met het zoeken naar het hoe en waarom van
fibromyalgie. In het boek The Fibromyalgia Help Book wordt Fibromyalgie als
volgt beschreven: Fibromyalgie iseen erge en levensverwoestende,
invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het onzichtbaar is
voor de buitenwereld, terwijl het voor de FM-patiënt een verschrikkelijke hel
is om mee te leven.
FM veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en
beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge
migraineachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen,
gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid,
evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de
borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer
functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie,
droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen. Bijverschijnselen
of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless
legs, chronisch vermoeidheid, artritis,
(Zie ook: symptomen) De pijn is brandend stekend, golvend en
verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en
inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte,
rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie.
Normaal leven is praktisch
onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte.
Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals
aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde
positie staan of zitten De levenskwaliteit vermindert sterk. Ook andere dingen
vallen weg zoals werk, sport, hobbys, sociaal leven De oorsprong ligt in
het centrale zenuwstelsel. FS-patiënten hebben een tekort aan groeihormonen,
zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die
in de spieren ontstaan, worden niet meer hersteld en de spieren breken af. De
bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde
lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen
functioneren niet goed meer. FM-patiënten bereiken fase 4 van de slaap
niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam
niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de
situatie verergert.
FM kan ontstaan door een virus, een trauma (= een operatieve
ingreep, een auto-ongeval, whiplash, emotioneel trauma,...)
FM is ongeneeslijk...
