Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
12-05-2009
Naessens
Daarstraks bij dokter Naessens geweest en hij wil me nog eens opnemen en nog eens alles bekijken, bloedonderzoek, medicatie aanpassen enzovoort. Het zal me toch wel deugd doen, efkes op rust. Momenteel waren er geen bedden vrij dus gaan ze me bellen wanneer het kan. Dat kon vandaag (niet dus), morgen, overmorgen, ... . Mijn zak staat dus al gepakt en ik wacht het telefoontje af. Ondertussen rusten we heel veel en breien we nog wat verder (met kleine beetjes) aan de kikker-handpop voor ons Tine.
Ik ben helemaal op. Die nieuwe pillekes van Tjandra Maga werken wel, ze maken je even heel gelukkig zonder pijn maar geven net iets teveel ups en downs. Ik heb met dr. Naessens gebeld daarnet en ik moet morgen om kwart voor 9 in het ziekenhuis zijn. Eens kijken wat hij kan doen want zo kan het niet verder. Als pijn alles overheerst dan moet er iets gebeuren. Ik kruip nog efkes op mijne zetel.
Het weekend is ingezet met op zaterdag een werkdag voor de papa. Patrick is komen helpen met de aangesmeerde gyproc te schuren. Ik heb hem zien aankomen maar niet zien weggaan. Ik was op de zetel gaan liggen en was weer zo weg als een huis. In de namiddag zijn we nog gaan wandelen. Even naar de winkelstraat, schoenenreus, zeeman en wibra eens gaan kijken en uiteraard bij de terugkomst even in de speelgoedwinkel gestopt. Seppe had zijn leeskaart helemaal vol met stikkertjes dus kreeg hij een klein cadeautje. Na een hoop gezeur over Pokémon hebben we dan zelf het cadeautje maar gekozen en nadat hij afgekoeld was vond hij het een geweldig cadeau. We hadden gekozen voor een doos Hama strijkparels van Cars en nog 'glow in the dark' parels. Dat vond hij geweldig en dan kan hij zijn fijne motoriek nog oefenen. 's Avonds nog een gezellige avond gehouden met een kinderfilm en wat chips, dat was gezellig.
Vandaag heb ik nog niks kunnen rusten. Vanmorgen de auto mee gepoetst (vet over mijn grens gegaan), opgeruimd, dessert gemaakt. Om 10.30u kwamen er mensen naar ons Peugeoke kijken enne ... ze hebben hem al mee. Ik vind het jammer langs ene kant, maar ja, ik kan er nu toch niet mee rijden dus betalen we verzekering voor niks. Het geld dat we dan vandaag gekregen hebben is bestemd voor een nieuwe tuinhuis en de kamer van ons kindjes. Zij hebben nog een nieuw bed nodig met matras en lattoflex dus ... daar schiet niks meer van over. Mijn ventje is nu pannekoeken aan het bakken dus ik ga afsluiten.
Nog steeds mottig, draaierig, ... . De ene moment ben ik lacherig, de andere moment begin ik te bleiten, ... . Goei pilleke precies !!! Mijn hartslag is sinds vanmorgen nog niet onder de 115 geweest, ook al lig ik op de zetel. Ik ben al tot 160 gegaan vandaag en heb nog niks anders gedaan als 2 keer naar de wc geweest en aan de kikker verder gewerkt. Mijn tikkerke begint zelfs pijn te doen. Ik heb voor alle veiligheid de voordeur op een kier gezet dat als het erger wordt er toch iemand binnen kan. Nu ga ik proberen een dutje te doen. Ik heb veel pijn en ben zooooooooooooooooo moe.
Gisteren was ik niet meer bekwaam om te typen. Ik heb van Tjandra Maga iets nieuw gekregen voor de pijn en dat moet ik bovenop mijn andere medicatie nemen. Het is een schema van 2 weken 2 x per dag en dan 4 weken niets, dan terug 2 weken 2 x per dag. Het eerste nadeel is dat het nog niet erkende medicatie is, wel gekeurd natuurlijk. De CM betaald hier dus niks van terug en dat wil zeggen dat 1 pakje van 14 stuks (=1 week) 50 kost. Ik heb voor deze periode 2 stalendoosjes meegekregen maar 100 voor 2 weken medicatie is wel veel hé. Het tweede nadeel is dat ik er hartkloppingen van krijg, ik ben draaierig, mottig, ik begin onnozel te doen, enzovoort. Ik moet zeggen dat den Dré mijn onnozel dingen gisterenavond niet echt leuk vond. Ik ben blijkbaar met mijn zonnebril op naar boven gekomen nadat ik eerst in de kelder heb gezeten en ik zag vanalles wat er niet was, enzovoort, enzoverder, ... . Van den Dré mag ik ze dus niet meer nemen maar ik ga het toch doen, want ze hebben een aanpassingsperiode nodig. Als ik hier dan straks onnozel dingen begin te typen dan weten jullie aan wat het ligt hé !!
Gisteren viel niet mee. Amaai mijne frak. Ik heb gejankt, gevloekt, gesnauwt, ge... . Het was niet min. De hele dag dezelfde zeurende, stekende, trekkende pijn, gewoon niet te beschrijven. Ik ben braaf van de Valtran gebleven tot ik ging slapen en dan wel de volle dosis van 40 druppels genomen. Vannacht nog altijd hetzelfde, weer elk uur wakker. Als ik mij verdraai schiet ik wakker van de pijn. Ik heb dus nu wallekes onder mijn ogen om u tegen te zeggen. Vanmorgen ben ik mee opgestaan met mijn mannen omdat ik nog wilde douchen en dat durf ik niet als ik alleen thuis ben. Die helpende hand kan ik goed gebruiken. Ik ga nu nog een beetje terug slapen op de zetel tot mijn schoonzusje er is om mij naar de psychiater te doen. Dré komt mij daar deze middag ophalen. Vanavond nog naar de kinesist.
Wat een KLOTEstart van de dag !! Het begon eigenlijk gisterennamiddag al. Pijn, pijn en nog eens pijn !! Mijn pijnstillers helpen langs geen kanten en ik ben helemaal op, leeg, slusch, gedaan. Gisteren in de late namiddag zat ik te bibberen van de pijn, misselijk, wiebelend, op mijn kniekes, ... . Toch heel flink geweest en pas mijn Valtran genomen net voor het slapen. Ik weet niet of ik vandaag ook nog zo flink zal zijn. Dit is geen leven zo, ...
Deze voormiddag gewerkt aan ons Tine hare kikker en goed gerust maar heel veel pijn vandaag. Ik zou niet weten waar dat nu weer vandaan komt, enkel het weer? Deze namiddag is Ann (mama van Seppe*) op bezoek geweest en het heeft me deugd gedaan om eens 'live' te babbelen. Het was precies of we elkaar al jaren kende. Ik voelde me direct thuis bij haar. Dat was leuk en een echte op'kikker' !! hahahaha
Vandaag heb ik niet echt veel te vertellen, ik heb de hele dag geslapen. Om 9u uit bed, om 9.30u op de zetel. Van 12.15u tot 13.15u wakker geweest en dan weer geslapen tot 17.30u. Gene vette uitgestoken vandaag dus. Veel te verwerken in het kopke peins ik en dat doe je best al slapend hé.
Mijn zusje heeft gevraagd of ik voor haar een handpop kan breien voor een werk op school. Daar ben ik vanavond aan begonnen. Dat is zowat het enige dat ik voor iemand kan doen dus daar ga ik van genieten. Iemand had voor hen een pop getekend die ze verwerkt hebben en waar ze nu graag een echt exemplaar van zouden hebben. Het is een leuke kikker met een zwart-wit geblokt giletke en zwarte broek. Het resultaat laat ik jullie wel zien.
Ik ga proberen om vannacht mijn negatieve gedachten weg te slapen en morgen iets beter mijn dag te starten. Ik kijk trouwens uit naar morgen want dan komt Ann (mama van Seppe*) op bezoek van 13.30u tot een uur of 15u. Die tijd zullen we wel volgetetterd krijgen peins ik.
Mijn schatje was gisteren jarig en er kwamen wat vrienden en familie op bezoek. Ik had donderdag al wat lekkers gemaakt in vele kleine stukjes met heel veel pauzes. We vonden ze allemaal lekkerder dan de vorige keer, iets minder zwaar. We hebben ze buiten geconsumeerd en zijn daar blijven plakken tot 22u. In de tuinstoel gelegen en geweldig genoten van onze vrienden én de dessertjes.
Vandaag was het heel wat minder. Heel de dag op de zetel gelegen en pijn ... . Mijn straf voor een leuke namiddag en avond gisteren? Het voelt wel aan of het weer gaat veranderen en ik bedoel daar niet mee dat het zonniger gaat worden. Ik vrees voor nattigheid.
Ik kruip in mijne nest met een goei dosis Valtran. Slaapwel allemaal.
en slaapwel !!
