Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
12-05-2009
Naessens
Daarstraks bij dokter Naessens geweest en hij wil me nog eens opnemen en nog eens alles bekijken, bloedonderzoek, medicatie aanpassen enzovoort. Het zal me toch wel deugd doen, efkes op rust. Momenteel waren er geen bedden vrij dus gaan ze me bellen wanneer het kan. Dat kon vandaag (niet dus), morgen, overmorgen, ... . Mijn zak staat dus al gepakt en ik wacht het telefoontje af. Ondertussen rusten we heel veel en breien we nog wat verder (met kleine beetjes) aan de kikker-handpop voor ons Tine.
Ik ben helemaal op. Die nieuwe pillekes van Tjandra Maga werken wel, ze maken je even heel gelukkig zonder pijn maar geven net iets teveel ups en downs. Ik heb met dr. Naessens gebeld daarnet en ik moet morgen om kwart voor 9 in het ziekenhuis zijn. Eens kijken wat hij kan doen want zo kan het niet verder. Als pijn alles overheerst dan moet er iets gebeuren. Ik kruip nog efkes op mijne zetel.
Het weekend is ingezet met op zaterdag een werkdag voor de papa. Patrick is komen helpen met de aangesmeerde gyproc te schuren. Ik heb hem zien aankomen maar niet zien weggaan. Ik was op de zetel gaan liggen en was weer zo weg als een huis. In de namiddag zijn we nog gaan wandelen. Even naar de winkelstraat, schoenenreus, zeeman en wibra eens gaan kijken en uiteraard bij de terugkomst even in de speelgoedwinkel gestopt. Seppe had zijn leeskaart helemaal vol met stikkertjes dus kreeg hij een klein cadeautje. Na een hoop gezeur over Pokémon hebben we dan zelf het cadeautje maar gekozen en nadat hij afgekoeld was vond hij het een geweldig cadeau. We hadden gekozen voor een doos Hama strijkparels van Cars en nog 'glow in the dark' parels. Dat vond hij geweldig en dan kan hij zijn fijne motoriek nog oefenen. 's Avonds nog een gezellige avond gehouden met een kinderfilm en wat chips, dat was gezellig.
Vandaag heb ik nog niks kunnen rusten. Vanmorgen de auto mee gepoetst (vet over mijn grens gegaan), opgeruimd, dessert gemaakt. Om 10.30u kwamen er mensen naar ons Peugeoke kijken enne ... ze hebben hem al mee. Ik vind het jammer langs ene kant, maar ja, ik kan er nu toch niet mee rijden dus betalen we verzekering voor niks. Het geld dat we dan vandaag gekregen hebben is bestemd voor een nieuwe tuinhuis en de kamer van ons kindjes. Zij hebben nog een nieuw bed nodig met matras en lattoflex dus ... daar schiet niks meer van over. Mijn ventje is nu pannekoeken aan het bakken dus ik ga afsluiten.
Nog steeds mottig, draaierig, ... . De ene moment ben ik lacherig, de andere moment begin ik te bleiten, ... . Goei pilleke precies !!! Mijn hartslag is sinds vanmorgen nog niet onder de 115 geweest, ook al lig ik op de zetel. Ik ben al tot 160 gegaan vandaag en heb nog niks anders gedaan als 2 keer naar de wc geweest en aan de kikker verder gewerkt. Mijn tikkerke begint zelfs pijn te doen. Ik heb voor alle veiligheid de voordeur op een kier gezet dat als het erger wordt er toch iemand binnen kan. Nu ga ik proberen een dutje te doen. Ik heb veel pijn en ben zooooooooooooooooo moe.
Gisteren was ik niet meer bekwaam om te typen. Ik heb van Tjandra Maga iets nieuw gekregen voor de pijn en dat moet ik bovenop mijn andere medicatie nemen. Het is een schema van 2 weken 2 x per dag en dan 4 weken niets, dan terug 2 weken 2 x per dag. Het eerste nadeel is dat het nog niet erkende medicatie is, wel gekeurd natuurlijk. De CM betaald hier dus niks van terug en dat wil zeggen dat 1 pakje van 14 stuks (=1 week) 50 kost. Ik heb voor deze periode 2 stalendoosjes meegekregen maar 100 voor 2 weken medicatie is wel veel hé. Het tweede nadeel is dat ik er hartkloppingen van krijg, ik ben draaierig, mottig, ik begin onnozel te doen, enzovoort. Ik moet zeggen dat den Dré mijn onnozel dingen gisterenavond niet echt leuk vond. Ik ben blijkbaar met mijn zonnebril op naar boven gekomen nadat ik eerst in de kelder heb gezeten en ik zag vanalles wat er niet was, enzovoort, enzoverder, ... . Van den Dré mag ik ze dus niet meer nemen maar ik ga het toch doen, want ze hebben een aanpassingsperiode nodig. Als ik hier dan straks onnozel dingen begin te typen dan weten jullie aan wat het ligt hé !!
Gisteren viel niet mee. Amaai mijne frak. Ik heb gejankt, gevloekt, gesnauwt, ge... . Het was niet min. De hele dag dezelfde zeurende, stekende, trekkende pijn, gewoon niet te beschrijven. Ik ben braaf van de Valtran gebleven tot ik ging slapen en dan wel de volle dosis van 40 druppels genomen. Vannacht nog altijd hetzelfde, weer elk uur wakker. Als ik mij verdraai schiet ik wakker van de pijn. Ik heb dus nu wallekes onder mijn ogen om u tegen te zeggen. Vanmorgen ben ik mee opgestaan met mijn mannen omdat ik nog wilde douchen en dat durf ik niet als ik alleen thuis ben. Die helpende hand kan ik goed gebruiken. Ik ga nu nog een beetje terug slapen op de zetel tot mijn schoonzusje er is om mij naar de psychiater te doen. Dré komt mij daar deze middag ophalen. Vanavond nog naar de kinesist.
Wat een KLOTEstart van de dag !! Het begon eigenlijk gisterennamiddag al. Pijn, pijn en nog eens pijn !! Mijn pijnstillers helpen langs geen kanten en ik ben helemaal op, leeg, slusch, gedaan. Gisteren in de late namiddag zat ik te bibberen van de pijn, misselijk, wiebelend, op mijn kniekes, ... . Toch heel flink geweest en pas mijn Valtran genomen net voor het slapen. Ik weet niet of ik vandaag ook nog zo flink zal zijn. Dit is geen leven zo, ...
Deze voormiddag gewerkt aan ons Tine hare kikker en goed gerust maar heel veel pijn vandaag. Ik zou niet weten waar dat nu weer vandaan komt, enkel het weer? Deze namiddag is Ann (mama van Seppe*) op bezoek geweest en het heeft me deugd gedaan om eens 'live' te babbelen. Het was precies of we elkaar al jaren kende. Ik voelde me direct thuis bij haar. Dat was leuk en een echte op'kikker' !! hahahaha
Vandaag heb ik niet echt veel te vertellen, ik heb de hele dag geslapen. Om 9u uit bed, om 9.30u op de zetel. Van 12.15u tot 13.15u wakker geweest en dan weer geslapen tot 17.30u. Gene vette uitgestoken vandaag dus. Veel te verwerken in het kopke peins ik en dat doe je best al slapend hé.
Mijn zusje heeft gevraagd of ik voor haar een handpop kan breien voor een werk op school. Daar ben ik vanavond aan begonnen. Dat is zowat het enige dat ik voor iemand kan doen dus daar ga ik van genieten. Iemand had voor hen een pop getekend die ze verwerkt hebben en waar ze nu graag een echt exemplaar van zouden hebben. Het is een leuke kikker met een zwart-wit geblokt giletke en zwarte broek. Het resultaat laat ik jullie wel zien.
Ik ga proberen om vannacht mijn negatieve gedachten weg te slapen en morgen iets beter mijn dag te starten. Ik kijk trouwens uit naar morgen want dan komt Ann (mama van Seppe*) op bezoek van 13.30u tot een uur of 15u. Die tijd zullen we wel volgetetterd krijgen peins ik.
Mijn schatje was gisteren jarig en er kwamen wat vrienden en familie op bezoek. Ik had donderdag al wat lekkers gemaakt in vele kleine stukjes met heel veel pauzes. We vonden ze allemaal lekkerder dan de vorige keer, iets minder zwaar. We hebben ze buiten geconsumeerd en zijn daar blijven plakken tot 22u. In de tuinstoel gelegen en geweldig genoten van onze vrienden én de dessertjes.
Vandaag was het heel wat minder. Heel de dag op de zetel gelegen en pijn ... . Mijn straf voor een leuke namiddag en avond gisteren? Het voelt wel aan of het weer gaat veranderen en ik bedoel daar niet mee dat het zonniger gaat worden. Ik vrees voor nattigheid.
Ik kruip in mijne nest met een goei dosis Valtran. Slaapwel allemaal.
Heel slecht geslapen vanacht. Het was voorbij 3u voor ik sliep, nog even beneden gezeten, ... . Het telefoontje naar Filip van het werk van gisterenavond lag nog serieus op mijn maag. Het idee alleen al van 'niet meer werken', nog langer 'alleen' thuis zitten, nog langer 'pijn' hebben, nog meer en langer ... . Pffffffffffffffffffffffft. Ik had een dipje, heb gejankt, heb gevloekt, ik was mezelf even niet. Het was precies of er na die telefoon iets geknakt is in mij. De euro is gevallen dat het hier nog wel efkes kan duren. Dzju toch !!!
Voor de rest heb ik vandaag al wat dessertjes gemaakt voor morgen want dan is mijn ventje jarig. Ik heb cakejes met banaan, witte chocolademousse met kriekjes onderaan en een mousse van kiwi. Als hartige hapjes heb ik gemarineerde mozzarella met rode pesto en jonge kaas met een verse kruidenmarinade gemaakt. Klinkt allemaal heel lekker en ruikt allemaal heel lekker maar het is voor morgen ... .
De adviserend geneesheer was positief vandaag. Ze vond dat ik goed bezig was, met kleine stapjes vooruit, dat is vooruit dus meer dan ok. Goed dus. Wat me wel geen goed gedaan heeft, is het vallen van hét woord : invaliditeit ... . We wisten wel dat ze dat bij de cm na een jaar ongeveer aanvragen maar het jaar is nog niet om en ik heb in mijn hoofd toch nog altijd het 'terug werken' gebrand staan. Dit komt voor mij dus eigenlijk wel hard aan. Het is precies zo'n stempel dat je krijgt ... ZIEK. Er zijn al wel wat dingen aangevraagd zoals premie van de zorgkas enzovoort. Gewoon om rond te komen en de medicatie te kunnen blijven betalen. Daarstraks in de apotheker was het "119 aub" en zo'n groot zakje had ik niet bij ... . Ik kruip in menne nest om alles te laten bezinken.
Vandaag heb ik veel gerust want ik moest een uur naar de kiné vanavond. Annelies heeft me afgebeuld hoor !! We hebben een test gedaan ivm de hartslag, er moest dus gebeuld worden, ... . Ik voel het nu al. Ben benieuwd voor de nacht, we zullen de pittekussentjes maar meenemen. We hebben er wel over gelachen, ... . Ze zei dat ik binnenkort misschien niet graag meer ging komen als er stevigere oefeningen zouden komen. Maar eigenlijk vind ik dat een goei teken dat er straffere oefeningen aan komen, dat wil zeggen dat het beter begint te gaan hé. Dat is heel positief gedacht maar daar ga ik nog groen om lachen vrees ik.
Morgenvroeg moet ik naar de controle van de ziekenkas. Frans (broer van mijn ventje) gaat met mij naar ginder rollen. Ik ben benieuwd wat ze morgen gaat vertellen. Morgen breng ik verslag uit !
Ik ben blijkbaar vergeten te stoefen met de trui van Seppe. Ik heb blijkbaar enkel de foto's op Facebook gezet. Dus hier zijn ze dan, de langverwachte foto's van mijn eerste trui ooit gebreeën ... Hij is nog een beetje te groot, maar dat was te denken, het is maatje 134/140 en Seppe heeft nog maar 122/128 en die stond er niet tussen. Beter te groot dan te klein hé !!
Ik ben nog altijd zo moe ... da's ongelooflijk '*piep*'. Het weekend is anders redelijk rustig verlopen. Heb mijn rustpauzes goed kunnen nemen en we hebben echt op de hartslag gelet dus op dat vlak zijn we zeker niet in de fout gegaan. Zullen we het op lente-moeheid steken?
Zaterdagvoormiddag hebben Dré en zijn broer Mil nog aan de kamers van de jongens gewerkt. Het is nu helemaal geisoleerd en de gyproc zit ertegen. Nu de afwerking nog aan de kanten, aansmeren en schilderen. Tamara is hier in de voormiddag ook gebleven dus kon ik het wat rustiger aan doen. Rond 13u zijn we richting Merksplas vertrokken want Seppe mocht met de Chiro op Sloeberweekend. Ze sliepen op echte veldbedden in een grote tent achter de Chiro. Ze vonden het al geweldig bij aankomst dus dat zat wel goed. Daarna zijn we terug naar huis gereden want het was dutjes-tijd voor mij en Warre. We hebben samen geslapen tot 16u en dan naar Leo (nog een broer van Dré) en Ingrid gereden waar Warre mocht gaan slapen. Jaja, we hadden een kinderloze zaterdagavond !! We zijn rond 17u in Merksplas gaan eten in 'de Mart', nog even frisdrank gaat tappen in de Carrefour als we naar huis reden, een filmke gekeken en om 21u lagen we al in bed. We waren allebei zo moe dat we niet veel meer tv konden kijken. Het deed deugd !!
Zondag (vandaag dus) zijn we om 8u opgestaan, gedouched en naar Merksplas waar Warre vrolijk Plop aan het kijken was. Samen met Patrick ,Cindy en Liesje zijn we gaan ontbijten in het gemeenschapscentrum waar de Chiro vandaag het ontbijt serveerde in kader van 'Olé Pistolé'. De jongens zaten er al aan tafel, slijk tot achter hun oren maar ze hadden zich reuzegoed geamuseerd. Dat was van de gezichtjes af te lezen. Echt leuk om te zien. Nog even mee naar Patrick en Cindy want Jonas was jarig en daar hadden we een nog een cadeautje voor bij. Om 11u kreeg ik wel mijn klopje en zijn we huiswaarts gereden. Weer dutjes-tijd voor Warre en mij. De rest van de namiddag samen met het ventje Formule 1 gekeken, wat gebreeën en geslapen. Rustig dus, de jongens samen gespeeld, gezellig ... . Nu liggen ze in bed en zijn ze stil alhoewel Warre toch probeerde zijn bedje uit te geraken. En het lukt hem verdorie toch af en toe zeker ... Als het bedje tegen dat van ons staat zoals nu. Dan geeft hij zijn - voor sommigen al- 'bekende' blik en hop, dat beentje over de rand en dan volgt er een zware kreun en hopsakee ... Dat wil dus zeggen dat het oppassen geblazen is voortaan. De kapoen !!!
We gaan nog effe wat tv kijken, wat breien ... en slapen.
De party van Victoria gisteren was goed maar voor mij veel te druk en de hele tijd rondwandelen en passen, ... . Ik heb het weer geweten vandaag. Na de accupressuur slaap ik ook altijd wel veel de dagen nadien en heb ik meer pijn om nadien weer goed voort te kunnen. Het is dus voor een goed doel zullen we maar denken hé !! Alhoewel, het was vandaag weer serieus de moeite. Ik heb gejankt van de pijn deze namiddag. Als er nog eens enen doktoor tegen mij zegt "dat ik moet leren leven met de pijn" dan slaag ik rond zijn oren !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dorie toch !!!!!!!
Ik weet het niet meer. Altijd die ups en downs, niet leuk !!! Precies of je aan het verzuipen bent. Pffffffffffffffffffffffft!
Vandaag dus een down en veel gerust, een beetje op mijn laptop getokkeld en een massaal hoge hartslag. Vanavond accrupessuur laten doen, voetreflexologie. Deed weer mega veel pijn maar het is voor een goed doel hé!! Alles om beter te worden!! Morgen ga ik weer veel slapen peins ik maar dat wil zeggen dat het goed is geweest.
Morgenavond is er hier een demonstratie van Victoria. Ik hoop dat ik een beetje ok ben maar de schoonzusjes zullen wel bijspringen om drinken uit te schenken. Ik ben benieuwd. Iedereen is welkom.
Het was een luie zaterdag. Ik ben niet zo lekker opgestaan en heb de hele voormiddag op de zetel gelegen. Warre en papa zijn ondertussen naar de markt geweest. Seppe was vandaag de hele dag bij oma. Deze middag was ik een beetje bekomen en heb ik op de pc een strijkpareltekening van Pokémon gemaakt. Het is Bulbasaur geworden. Seppe was er super gelukkig mee toen hij thuis kwam. Vanavond lekker stoofvlees gegeten met turks brood. Dat heeft ons allemaal goed gesmaakt. Samen met de kindjes hebben we nog Finding Nemo gekeken terwijl ik aan de rits van Seppe's trui begonnen ben. 1 kant is nu genaaid, nu de andere kant nog. Wish me luck !!
en slaapwel !!
