Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
01-04-2009
drukke kindjes
Helaba,
Deze voormiddag heb ik me redelijk goed aan mijn schema kunnen houden. Mijn rustperiode had iets langer gemogen maar ja, ... we proberen het zo maar hé. Deze namiddag was ik thuis met Seppe ... Pokémon-tijd dus. We hadden bij de buren ook zo eens laten vallen dat we op woensdagnamiddag Pokémon kijken, ineens de bel vanmiddag en er stonden 3 kindjes voor de deur die mee kwamen kijken. Was super voor Seppe! Na 2 afleveringen zijn we begonnen aan de verrassingen voor de kindjes bij Warre in de chrêche. Zoals je misschien wel weet is Warre zaterdag jarig en hij gaat vrijdag trakteren met een snoepauto. We zijn nog niet klaar, als ik er morgen mee bezig ben zal ik er eens een foto van trekken. Ik heb een boudoirkoekje met 4 wielen van neusjes voorzien, een zitplaats uitgehaald en een stuurtje van een klein suikerboontje. Geweldig !! Voor Jenthe en Sofie, de begeleidsters van Warre's groepje hebben we voor elk een snoeptaart gemaakt. De kindjes vonden de auto's zo geweldig dat we voor ieder ook eentje gemaakt hebben. Ze hebben ervan gesmuld !! Dat zal wel een schot in de roos zijn dan. Toen de kindjes weg waren heb ik wel mijn klop gekregen. Ik heb wel altijd in de zetel gezeten maar zo 4 joelende kindjes rondom mij was wel te veel. Ik ben dan na het eten ook direct in slaap gevallen op de zetel. Alles deed pijn en ik had ineens doorkou. Pittenzakken over en tussen mijn benen, mijn pittenvoetjes aan en ronken maar. Vanavond wat tv gekeken en sebiet weer lekker tegen mijn ventje aan in bed. Lekker genieten .........
Weer lang in bed gelegen vanochtend maar ik kon er beter uit als gisteren (of toch zo'n beetje). In de namiddag ben ik met nonkel Jacques naar de apotheker gerold en de bank. Hij wilde nog wat eten bij de Hema want dat had hij nog niet gedaan. Ik heel flink geweest en gewoon een spuitwater gedronken. Geen snoeperijen voor mij !! Nog even langs de cd-winkel en dan was er weeral 1,5 uur voorbij. Het heeft me wel deugd gedaan zo even buiten ... . Bij de kinesist was er weer een nieuwe oefening die me toch wat tegen viel maar dat zal wel weer goed komen als ik ze een week elke dag een paar keer gedaan heb. Als ik morgen redelijk ben dan zullen we wel naar buiten trekken, alhoewel, er staan veel afleveringen van Pokémon op de digicorder. Die zal Seppe wel willen kijken. We zullen wel zien. Er ligt al een kussen voor een tuinstoel klaar dus als hij naar buiten wil dan kan ik mee.
Daarstraks naar de dokter geweesten de bloeddruk was ok. Hij zei dat het waarschijnlijk een ontsteking van het evenwichtsorgaan was. Pas die keelontsteking gehad en dan nu dat draaien. Als ik mijn hoofd beweeg, komt de hele kamer mee, dus daarom dat weer. Een paar dagen en dan zou het over moeten zijn. Rustig aan doen maar ik peins dat nog rustiger gewoon niet kan ... . Pffffffffffffft. Zolang ik zaterdag het feestje van Warre (ja, ja, ... hij wordt al 2) maar deftig kan meemaken is voor mij nu alles goed. Duimen dus voor goed weer zowel overdag als 's nachts, dat zou voor mij het beste zijn.
Heel draaierig wakker geworden om 9.30u, nu pas beneden geraakt. Bloeddruk zal dus ver beneden pijl zijn. Ik ga terug liggen en straks nog maar eens naar de dokter. Een 'tol'-gedraaide Joke
We hebben een stille zondag gehad. Ik toch wel, heb een hele voormiddag geslapen. We zijn opgestaan rond 8.30u nieuwe tijd en een lekkere kofiekoek gegeten die mijn ventje was gaan halen. Daarna ben ik gaan douchen en ik was er zo moe van dat ik op de zetel in slaap gevallen ben. Het ventje heeft ondertussen de hele kuis gedaan inclusief stofzuigen waar ik niks van gehoord heb. De jongens hebben het blijkbaar super bont gemaakt maar ik was compleet van de wereld. Deze namiddag zijn we gecrashed bij Patrick en Cindy. Zoals gewoonlijk veel gebabbeld, veel gelachen, wat gebrëen, wat gekookt en natuurlijk ook zalig gegeten. Warre was weer ongelooflijk goed! Hij wilde direct het Mega Mindy pak van Liesje aan en hij heeft het bont gemaakt hoor !! Elke 5 minuten kwam hij met een nieuwe extra outfit langs ... hij heeft de hele schuif met sjaals, mutsen en handschoenen gehad. Als Cindy ze doormaild dan zet ik ze hier wel eens op. Echt wel de moeite. Ik ga met een glimlach op het gezicht slapen en hoop op een zalige nachtrust want ik ben meer dan doodmoe. Groetjes Joke
Vandaag was weer iets minder. Het schema in de voormiddag goed kunnen volgen maar in de namiddag ben ik gecrashed. Ik ben wel niet meer zo stijf als gisteren maar wel meer pijn, spieren die harder trekken en springen, ... pffffffffft. Toen de jongens thuis kwamen was het natuurlijk weer tijd voor Plop en door dit liedje ben ik vandaag weer even recht komen zitten.
Bedankt Warre en Seppe voor de knuffeltjes als ik het moeilijk heb. Bedankt ventje dat je er altijd staat voor mij.
Ik heb net een lekker warm bad genomen met jeneverbesolie. Dat doet zo'n deugd hé, het is gewoon zalig voor de spieren. Ik ben ook voor de eerste keer sinds augustus zelf in en uit bad gekropen. Goed hé !! We maken toch vooruitgang precies. Alles met kleine beetjes zeker? Ik ga nog een beetje breien en dan slapen. Groetjes Joke
Ik ben zo stijf als een hark wakker geworden vanmorgen. Het heeft me meer dan een half uur gekost om al op te staan, laat staan de trap af te komen. Het was weer de moeite. Gisteren was dan weer een redelijk goeie dag, waarom moet dat dan weer minder zijn vandaag ... . Ik heb anders niet zot gedaan. Mijn schema heb ik goed gevolgd en in de namiddag samen met Seppe Pokémon gekeken. Op de momenten dat ik eigenlijk mijn was doe, heb ik samen met Seppe de bloemetjes eindelijk in bakken gezet. Twee bakken per kwartier en niet langer dan een kwartier. Seppe heeft trouwens het meeste werk gedaan, alles aangehaald, bolletjes onderaan in de bak en zand erin. Ik moest enkel de plantjes er in zetten en aanvullen met zand. Ik snap er niks van. Vandaag alles goed warm houden en goed rusten zeker? Er zal niks anders opzitten vrees ik. Ik ga mijn pittenzakjes nog eens warm maken ... Tot straksjes misschien ... Joke
Gisterenavond te moe om te schrijven. In de voormiddag heb ik de kleren van de kindjes onder handen genomen vanop ons bed. Ik had weer zoveel kleren gekregen van hier en daar dat ik nu toch eens moest gaan sorteren. Alles per maat in grote bakken van Ikea gedaan met de juiste maat erop, als de doos niet meer dicht ging dan selecteren wat er uit kon. Nu heb ik twee dozen klaar staan voor iemand die we kennen die het met veel minder moet doen als ons, die gaat super blij zijn !! Wat ben je met 20 truien van dezelfde maat ... de goede daad van de week is weeral gebeurd. Omdat ik in de voormiddag geen dutje had gedaan was ik in de namiddag wel heel moe en heb ik geslapen van 13u tot 16.30u. Dit kwam uiteraard ook door de slechte nacht die gepasseerd was. Deze keer lag het niet aan mezelf maar aan Warre. Die vond om 0.30u dat het tijd was om op te staan, hij stond te brullen, te zingen en te joelen in bed. Papa heeft ons tweetjes dan maar naar beneden geholpen en heb ik met mijne zoon samen naar Plop gekeken tot 3u ongeveer denk ik. Hij was nog niet moe want hij stond nog te dansen en te springen. Hij heeft dan nog wel geslapen van 3.30u tot 6.30u maar toen wou hij niet opstaan, ... de kapoen !! Op de crèche was hij dan ook niet om te genieten na zo'n nacht en heeft hij veel geslapen. Na een goeie nacht (voor hem toch) vanmorgen goed wakker en super goed gezind naar de crèche vertrokken. Mijn nacht was iets minder. Ik moest mijn dag en nacht van gisteren uitzweten, zowel letterlijk als figuurlijk. Ik ben een paar keer wakker geworden, kletsnat van het zweet en ben dan uiteindelijk toch maar op een badhanddoek gaan liggen. Ook weer veel pijn maar dat zal de combinatie van gisteren en de regen wel zijn. Ik moet wel zeggen dat ik me nu minder belabberd voel na het weekend dan dat ik me vroeger zou gevoeld hebben na zo'n weekend. Wil dat zeggen dat er vooruitgang is ... ?
Deze voormiddag zijn we ons lentegevoel gaan consumeren en hebben een bezoekje gebracht aaan Pelckmans in Lommel. De plantjes staan klaar om morgen in bakken te doen, als ik een goeie dag heb tenminste. Volgende week slecht weer dus dat heb ik gisteren en vandaag de hele dag al serieus gevoeld. Hopen dat het zal beteren ene keer dat het zal regenen.
Mijn batterij (en die van de laptop) zijn leeg. Ik kruip in mijne nest. Tot blogs.
Het nieuwe schema is toch niet zo gemakkelijk dan dat ik dacht, ik heb momenteel toch net iets meer rust nodig. Dat zullen we morgen een beetje aanpassen. Ik kan nog altijd in mijn 'genietmomenten' even rusten. Rusten is voor mij toch ook genieten dus dat komt wel goed. Het is toch een schema waar ik naartoe moet werken dus eigenlijk valt het al bij al wel mee. De kiné-momenten zijn ook wel zwaarder dan dat ik hoopte en we zullen hard moeten werken om er te geraken. ik ga me vanaf morgen elke dag belonen met iets als ik alle kiné-momenten heb kunnen doen.
Deze voormiddag was iets minder als deze namiddag, meer pijn en stijver. Deze namiddag viel het al bij al nog wel mee. Ik heb 5 minuten buiten in een tuinstoel gezeten in het zonneke maar dat was meer dan genoeg. Zo'n pijn raak je toch wel gewoon behalve als je beweegt . Blijven lachen zeker??? Je moet de fun erin houden om erin te blijven geloven.
Vanavond ben ik alleen gaan winkelen zonder den Dré, dat deed deugd !! Jullie denken nu waarschijnlijk WOW ... maar ik heb geshopt op de website van de Colruyt hoor en ik stuur mijn ventje morgenavond langs daar om alles te gaan ophalen. Die service hebben we nu pas ontdekt en wij vinden hem prima. Dan heb ik toch het gevoel dat ik iets heb kunnen betekenen voor het huishouden hier en het is gemakkelijk !! Het kost wel 4.5 extra maar als je ginder moet gaan winkelen op een zaterdagnamiddag heb je al geen parking, je kan er nergens passeren met een rolstoel, een kar en 2 kindjes en je hebt veel meer bij dan je voorzien had, zeker met 2 zeurende kindjes voor snoep en koeken. Dan kan je die 4.5 zeker uitsparen.
Ik ga slapen en hoop morgen iets minder stijf te zijn maar dat gaat niet meevallen vrees ik, het wordt koud vannacht.
Hier is het nieuwe schema. Het is ingedeeld per kwartier, tussen de kwartieren door is het de bedoeling om zo'n anti-gif houding aan te nemen. Dit schema is ook specifiek voor mij. De taken die ik voor mij heb vermeld is eigenlijk om over de gehele dag 1 wasmachine gedaan te hebben. Dat kan je uiteraard ook steeds voor jezelf invullen. De genietmomenten zijn ook zelf in te vullen en dat moet ik ook voor mezelf nog uitdokteren. Er gaat zowieso een keer lezen tussen zitten ('s avonds in bed) en een keer relaxatiemoment, de andere moet ik nog bekijken. Dit is zo een schema dat de spreker van het UZA heeft aangeraden en dat wil ik zeker proberen. Vooral de herhaling in blokken en de dagelijkse herhaling zijn heel belangrijk om een ritme in je leven te brengen. We gaan enthousiast proberen !! Joke
Gisteren heeft de kinesist samen met mij het nieuwe schema bekeken en dat was super zei ze. De dag is opgesplitst in 4 gelijke delen en dezelfde blok komt 4 keer terug voor zover dat er geen maaltijd tussen valt. (Ik probeer het ook nog wel online te zetten). Ze gaat het nog gebruiken bij andere patiënten. Dikke bravo voor Jo !! We hebben gisteren antigifhoudingen aangeleerd om de spieren even te kunnen ontspannen en dan gaat het over de arm-, nek- en hoofdspieren. Dat hebben we ook zaterdag opgestoken van de spreker van het UZA. Ik hoop dat die nieuwe combinatie goed gaat doen. De kinésist heeft er ook een goei oog op. Een nieuwe visie in de therapie kan altijd verfrissend zijn hé. Dré vreest dat er in het nieuwe schema te weinig rust inzit maar met de kiné hebben we besproken dat als het even niet gaat, gewoon gaan liggen en even ontspannen. Zo moet het lukken. Het is het ideale schema, als dat nu niet van de eerste dag lukt is dat geen ramp hé, we baseren ons daar op en werken daar naartoe.
Met mezelf gaat het ook redelijk, het weer is ok dus ik durf zeggen dat het dan ook wat beter is. Ik ben weer met volle moed gestart met het nieuwe schema, ook langs een paar kanten al een bevestiging gekregen dat ik goed bezig ben dus dat stimuleert wel hé. Ik ben gisterenavond zelfs de trap opgegaan met maar 4 stops ipv 6 en iets rechter als anders. Ik ben niet echt naar boven gekropen zoals gewoonlijk. Applaus voor mezelf !! Ik hoop dat het in stijgende lijn blijft gaan met af en toe een kleine terugval in plaats van die hele grote die ik tot nu toe altijd had. Dat is bv ook iets dat de spreker van het UZA aangaf, terugvallen zal je altijd blijven hebben maar ze worden altijd kleiner en kleiner. Eens je uit dat diepste dal bent van zware terugvallen, zou het moeten beteren. Ze zei ook dat iedereen kan beteren maar dat er een kleine 25% is dat nooit helemaal geneest maar die zouden fysisch toch nog verder staan dan ik nu. Ik kijk er nu toch al naar uit.
Nog even over de toevoeging van mijn blog van de 16de maart. Ik heb heel graag dat er gereageerd wordt op mijn blog, dat geeft telkens toch weer wat nieuwe moed en soms vers inzicht. Het is voor mij echt een opkikkertje ook al zijn het maar korte groetjes ofzo. Nu zoals er door 1 iemand gereageerd is daar hou ik echt niet van. Dat was voor mij een serieuse domper op mijn harde revalidatiewerk van de voorbije weken. Vandaar ook mijn (misschien hard) antwoord terug. Als je er zo over denkt heb ik liever dat je niets schrijft.
Ik ga vandaag nog proberen het nieuwe schema toe te voegen maar ik weet nog niet hoe ik dat ga doen.
Tot straks en ik hoop iets van jullie te horen. Groetjes Joke
Vandaag mijn eerste goed gesprek bij Tjandra Maga. Zij stelt voor om nu elke 2 à 3 weken ongeveer te komen. Ik heb ook deze voormiddag mijn nieuw schema gemaakt zoals ze zaterdag op het congres voorgesteld hebben. Morgenavond nog even met de kinesist overleggen of het ok is en dan gaan we weer van start. Nu te moe om nog iets te doen. Ik heb vandaag te weinig gerust. De uitleg van zaterdag zal morgen wel komen dan.
Het weekend is weeral voorbij. Het was druk maar leerrijk, zaterdag dan toch.
Vandaag zijn we bij Patrick en Cindy geweest en de jongens naar de Chiro. Ik ben met Cindy even gaan shoppen terwijl de mannen op de playstation gespeeld hebben. Cindy en ik hebben allebei een mooie handtas gekocht, toch niet dezelfde zeker ??? We zullen voortaan nogal assorti door het leven gaan ...
Zaterdagnamiddag was er een congres in Retie over CVS en Fibromyalgie. We hebben veel oud nieuws gehoord maar ook wel veel nieuwe tips en weetjes. Morgen ga ik er wat meer over schrijven, nu ben ik te moe om nog veel uit de doeken te doen.
We gaan dus weer met goede moed de revalidatie aan ook al weten we dat het nog een lange weg zal worden.
Raad eens wat ik de voorbije dagen gedaan heb ... .
Goed gegokt, ... ik heb inderdaad geslapen !! Gek toch dat ne mens zo moe kan zijn hé !!
Ik heb nu ook weer de hele nacht doorgeslapen maar de oogleden beginnen weeral te zakken. Ik ga er maar aan toegeven peins ik want deze namiddag krijg ik bezoek van iemand die me wat gaat uitleggen over bv de zorgkas, mantelzorg, ... en dan moet ik goed kunnen opletten hé. Tussen het slapen door heb ik gisteren nog wel wat gebreeën en het begint nu wel aardig te lukken. Dat patroon van de voorkant van Seppe's vestje heb ik nu eindelijk door dus dat gaat nu aardig vooruit. De afwerking komt bijna in het zicht !! Ik hoop echt dat het op iets gaat trekken ...
Ik heb de voorbije twee dagen zo goed als alleen geslapen. Ik denk dat ik vandaag overdag zo'n 2 uur wakker ben geweest. Ik slaap 's nachts toch ook goed dus het zal wel nodig zijn dan hé. Daarstraks zijn we naar de accupressuur geweest. Het was weer hoog nodig hoor. Morgen weer goed uitrusten dan. Als het goed werkt dan slaap ik de dag erop nogal veel. Een goeie manier om te verwerken. We kruipen nu in ons bedje, dat is wat anders dan de zetel hé.
Een slechte nacht is weeral gepasseerd. Duidelijk mijn grenzen overschreden met gisteren mijn voeten onder tafel te schuiven bij oma. Potverdorie, ... als dat al niet meer kan !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik ben er weer helemaal onderdoor aan het geraken zonder er iets voor te moeten doen en vechten helpt er echt niet tegen, je krijgt er alleen maar meer pijn door.
In mijn dromen ben ik terug in mijn normale ritme, mijn zallige job bij de Gordijnschuur, spelen met de kindjes, samen huiswerk maken, massa's kietelen en knuffelen, kindjes boven gaan instoppen, pampers verversen (raar maar waar), kindjes in bad doen, in het weekend eens gaan fietsen of naar een ballenbad, Seppe van school halen, zijn enthousiast gebabbel kunnen verdragen, ... je begrijpt wel wat ik bedoel hé. In grote lijnen mis ik eerst en vooral het werk, ik zou kapotgaan als ik dat moet kwijt geraken, ik werk er echt heel graag. En ten tweede de zorg voor de kindjes.
Ik wil rust, ik wil op adem komen, ik wil terug normaal kunnen zijn. Ik moest vannacht nog denken op een boek dat ik recent gelezen heb. "Waar je ook gaat daar ben je" Van Jon Kabat-Zinn. Een heel goed boek waar ik me helemaal in kon vinden maar wat als je helemaal niet wil zijn waar je bent, ...
Vandaag net iets beter dan gisteren maar ook geen wow-effect hoor. Vanmiddag bij ons ma mogen gaan eten waar ik wel blij om was. Dan hoefde ik niets te doen. Het was er wel heel druk, Liesbet was er met de 3 kindjes, die 2 van ons hingen het varken uit en de rest van de bende was er ook (tante Tine & nonkel Jakke; tante Leen & nonkel Tom; nonkel Jean; moeke en oma & opa). Heel veel volk bijeen dus. Tussen de soep en het voorgerecht ben ik even op de zetel gaan liggen waar ik toch direct in slaap viel. Dan na het eten nog wat geslapen terwijl de kindjes met z'n allen in de tuin speelden. Ik haat het toch zo dat ik afhankelijk ben van mijn lichaam. Als voor mij een uitstap naar ons ma met broers en zussen al te moeilijk is, wat blijft er dan nog over van mijn sociaal leven? Mijn wekelijkse uitstap naar de kinesist is voor mij toch echt niet voldoende. Ik zou zo graag ... .
. Blijven lachen zeker??? Je moet de fun erin houden om erin te blijven geloven.
We hebben gisteren antigifhoudingen aangeleerd om de spieren even te kunnen ontspannen en dan gaat het over de arm-, nek- en hoofdspieren. Dat hebben we ook zaterdag opgestoken van de spreker van het UZA. Ik hoop dat die nieuwe combinatie goed gaat doen. De kinésist heeft er ook een goei oog op. Een nieuwe visie in de therapie kan altijd verfrissend zijn hé. Dré vreest dat er in het nieuwe schema te weinig rust inzit maar met de kiné hebben we besproken dat als het even niet gaat, gewoon gaan liggen en even ontspannen. Zo moet het lukken. Het is het ideale schema, als dat nu niet van de eerste dag lukt is dat geen ramp hé, we baseren ons daar op en werken daar naartoe. 
