Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
21-02-2015
Vandaag, zaterdag. Bewegen.
Vandaag een gevulde dag. Ik heb veel gedaan en gedoseerd. Mijn huisje is proper, ik ben content dat ik het voor elkaar gekregen heb. Lekker eten gekookt. De pijn was wel de hele tijd aanwezig, maar ik had ook bewegingsdrang. Deze avond werd de pijn erger. De zenuwpijn in mijn bekken en benen is heel vermoeiend. Ik moet steeds zoeken naar een gepaste houding. Mijn buik is beter, gisteren de hele dag zware buikloop en krampen.
De infraroodcabine heeft zijn uurtje opzitten.
Nu rustig aan, in de zetel. Hopelijk kan ik morgen nog iets doen, want vandaag heb ik veel energie verspeeld. Maar ik ben blij met wat ik gedaan heb..
Straks bed in en hopelijk een stevige nachtrust en niet zo eentje als de vele onderbroken nachten. Mijn denkmolen staat soms niet stil. Maar vooral de pijn maakt mij wakker, geluiden en het gesnurk van mijn man. Ik gebruik oordopjes, tegenwoordig een niet te missen attribuut om te kunnen slapen en te rusten als ik dan toch niet kan slapen.
Ik heb genoten van mijn kids tijdens hun les wing chun. Ze moesten veel krachtoefeningen doen en een paar wedstrijdjes. Leuk, ze deden hun best.
Ik ben ook trots op mijn oudste, die heeft een nieuwe gordel behaald in de judo. Het doet haar deugd en ze heeft het meer dan verdiend, ze is haar gordel waardig.
De vakantie loopt ten einde. Ik heb een goeie week achter de rug met mijn kinderen. Ik heb hen goed geinstrueerd en ze hebben weinig zware ruzies gehad.
Mijn rekkertje is af. Nog eventjes genieten van mijn lieve hond bij mij.
Ik heb goed gezorgd voor beweging. Nu rust.
Ben ik getikt of tic ik gewoon?
Ja ik ben gewoon iemand die ook tict. Op zich niet erg, maar soms wel vervelend.
Al zolang ik kan herinneren heb ik tics. Maar niet altijd waren mijn tics heel opvallend aanwezig voor anderen. Maar ze waren er wel. Ik heb wel soms controle over mijn tics, althans ik kan sommige tics camoufleren of ombuigen naar minder opvallende of zogezegde zenuwtrekjes.
Maar over sommige tics heb ik helemaal geen controle en die overvallen mij om het even waar en wanneer. Wat soms tot heel uiteenlopende reacties leidt.
De spanning in mijn lichaam loopt zodanig op en die tics zorgen voor een soort van ontlading, al dan niet bewust. Ik ben bewust van mijn tics, maar ik tic niet bewust.
Het overkomt mij, net zoals bij niezen. Het overkomt je, soms kun je het wat tegenhouden, maar even later is het er toch en soms veel erger.
Als ik terugkijk in de tijd wat betreft mijn fibro en mijn klachten die zich vroeger voordeden, dan kan ik stellen dat reeds van in de kindertijd al heel wat symptomen waren, later ook in de pubertijd en verder in het volwassen worden. Wat mij opviel tijdens een gespreksmoment tijdens een lotgenotencontact, kwam een gelijklopend patroon naar voor, in al zijn diversiteit. Ergens was ik voorbestemd. Reeds van in het derde leerjaar had ik steeds tendinitis aan de armen, ontstekingen, pijnen die niet overgingen. Ik ben wel iemand die heel wat pijn kan verdragen, ook als kind. Ik was een hevig, bruut kind. Maar ik was ook vaak ziek. Ook de overgevoeligheid van de zenuwgeleiding kwam aan bod. Ook de samenhang met maag-darmproblemen. Ik moet zeggen, ik was altijd een heel sportief iemand. Heel hevig in mijn doen en laten, maar ik had ook mijn rust nodig. Ik ging vaak over mijn grenzen. Doseren, mijzelf begrenzen is al altijd moeilijk geweest.
Vandaag in een ander gesprek tijdens zo'n lotgenotencontact, werd er gezegd dat we heel goed moeten afbakenen. Zowel voor onszelf grenzen stellen, maar ook grenzen durven stellen naar anderen toe. We hebben allen de controle over ons eigen denken en doen, maar niet over het denken en doen van anderen. Dit hoort ook bij het accepteren. We moeten accepteren dat anderen vaak verkeerde dingen zeggen, uit onwetendheid, machteloosheid, betweterigheid, of wat dan ook.. Wij moeten er waakzaam over zijn dat we vóór dat we moe zijn, rusten en niet wachten tot we moe zijn, want dan is het te laat. 1 probleem voor mij, ik ben altijd moe, vaak uitgeput, zelfs als ik wakker word.
Nog maar eens werd er op gehamerd dat wat voor de ene heel goed helpt, voor de ander helemaal niet goed is. We kunnen we tips geven en elkaar zeggen wat er bij zich helpt, we mogen het niet opdringen bij iemand anders. Dit laatste heb ik de laatste twee jaar al heel fel moeten ondervinden. Dat mensen vaak - goedbedoeld wellicht- van alle soorten therapieën opdringen als 'dat werkt heel goed, die is ermee geholpen', 'dat MOET je innemen, MOET je doen',... Moest ik alles doen wat mij opgedrongen is, ik had geen tijd meer om te doseren en tot rust te komen én ik was veel geld kwijt. Ik heb pillen geslikt, voedingssupplementen, vitamines, verschillende soorten behandelingen gehad. Psychologen en psychiaters gezien, die niet allemaal evengoed 'luisteren'. Verschillende specialisten gezien.
Het enige wat we kunnen doen is de symptomen behandelen en met kleine hulpmiddeltjes ons behelpen. En de dingen doen waar we iets of wat baat bij hebben. Ook trachten buiten te komen en te genieten, ondanks de pijn, de vermoeidheid, de stramme spieren, de spasmen,.. De isolatie eist zijn tol, veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, vallen weg of verlopen nu veel moeilijker of doordachter.
Vaak krijgen we te horen: 'Je ziet er goed uit, ik zie niet dat je pijn hebt' of als je eens buitenkomt denken ze steevast dat je 'veel beter bent' of 'alles weer kan' ... Terwijl je alle energie daar hebt in gestoken en ervoor en dagen erna perte totale bent.
Ook dokters staan machteloos. Maar hun uitspraken of aanpak kan beter.
Eigenlijk zou ik al mijn klachten eens moeten bundelen en in kaart brengen.
de medische wereld zou beter eens echt goed luisteren naar verschillende mensen met fibro en samen bekijken wat men nodig heeft en kan doen om mensen met fibro te kunnen helpen. Vaak hebben fibro patiënten niet alleen fibro, maar ook cvs, EDS, spasmofilie, maag-darmklachten,...
Vaak zijn fibro patiënten mensen die steeds anderen helpen, perfectionistisch zijn, teveel hooi op hun vork nemen
Pfff De vrieskou haalt me onderuit. De pijn in mijn lichaam laat mij uit mijn slaap. Ik dommel af en toe weer in, om daarna steeds een andere houding te moeten zoeken, omdat ik niet kan blijven liggen. Buiklig, zijlig, ruglig, in alle posities heb ik gelegen, op handen en knieën, telkens pijnscheuten, stekende pijn, zeurende pijn, ... Spasmen,.. Met oordopjes in mijn oren, om de extra prikkels zoveel mogelijk weg te filteren. Vermoeiend, een uitputtingsslag.
Maar ik probeer vooruit te kunnen en niet op te geven. Ik zoek naar afleiding. Ik wil mij niet volproppen met medicatie.
Het is moeilijk te vatten voor buitenstaanders. Ze kennen het wel, eens een slechte nacht, of eens pijn te hebben,.. Maar 24/24 zonder een pijnvrij moment, nee, dat is een moeilijk gegeven.
Hyperacusis is een overgevoeligheid voor externe geluiden. Tinnitus of oorsuizen, is het aandoening waar je constant geluid hoort, brommen, geruis, pieptoon, gesuis,.. Misofonie is een overgevoeligheid voor alledaagse geluiden, eerder een 'afkeer van geluiden'.
Ik heb zowel last van hyperacusis, tinnitus en misofonie. Vooral het laatste beheerst mijn leven. Ik probeer mij er niet op te fixeren, maar het overvalt mij. Als ik weinig slaap gehad heb, heb ik er nog meer last van. Ik ben altijd al overgevoelig geweest voor geluiden. De tinnitus is de laatste jaren wel veel toegenomen. Misofonie, het woord op zich was mij onbekend, maar sinds een tijdje kon ik een naam kleven op wat ik al zo lang ervaar. Mijn klachten van misofonie zijn allerlei geluiden die mensen produceren, maar ook andere geluiden, die een ander niet als storend ervaart, repeterende geluiden, het kunnen zelfs zachte geluiden zijn. Smaken, het geluid van ademhaling, tikgeluiden op een klavier of computerspelletje, kraakgeluiden van verpakkingsmaterialen of folies en zakjes, slikgeluiden, drinkgeluiden, de klok die tikt, geluiden van bepaalde bewegingen, slurpen, het eten van een appel, fluiten, het gefriemel, ...
Ik krijg dan een bepaald gevoel over mij gesmeten, de elektriciteit schiet door mijn lijf, een agressieve opwelling, frustratie, pijn, gekte, .. Het weegt door op mijn functioneren en het is vermoeiend. Vaak stuit ik op onbegrip. Het geeft veel stress.
Bij de psychiater... Een luisterend oor?... Van verkennend gesprek naar frustratie... Tinnitus- hyperaccusis- fibromyalgie
Vandaag ging ik naar een psychiater, op vraag van de neuskeeloor-arts ivm met mijn tinnitus en hyperaccusis. Het gesprek nam al gauw een heel andere wending. Weer maar eens een bewijs hoe typisch men reageert op het woord 'fibromyalgie' op de briefwisseling bij 'antecedenten'. Hij probeerde mijn klachten te linken aan mijn pijn en stress. Steeds weer dezelfde vragen, of vragen die in dezelfde richting gestuurd werden. Hoe gemaakt kun je zijn, hoe doorzichtig.... 'Fixeer je je er niet teveel op?' Neen, ik probeer mijn leven te leiden, maar ondervind er wel last van. Eigenlijk heb ik nog meer last van de omgevingsgeluiden en prikkels, dan van de tinnitus zelf. 'Heb je meer last van oorsuizen, als je pijn erger is?' Neen, eigenlijk niet, ik kan er geen lijn in vinden, ik ben er niet echt mee bezig ook. 'Ja, maar, is het niet méér als je meer pijn hebt?' Nee, niet echt, ik zie geen verergering bij pijn. 'Maar, als je meer pijn hebt, heb je meer stress, dus heb je meer last van oorsuizen??' Nee, ik zei al dat ik er geen regelmaat in vind, dat het samen gaat. 'Maar toch,...' GRRRRRRR luistert die dan niet??!!??!! 'Ik lees hier: fibromyalgie, heb je er veel last van, al lang, waarvoor heb je die stok, wat voel je?' 'Werk je?' 'Wat deed je van werk?' 'Welke medicatie neem je? Welke heb je al genomen? Waarom neem je die medicatie? Waarom nam je die medicatie? Waarom ben je gestopt met die medicatie? Ben je in behandeling bij een psychiater? Bij een psycholoog? Ga je regelmatig? Waarom ga je niet? (Waarom wel?) Je spreekt van neuropatische pijnen, je fibro?' Nee, die neuropatische pijnen is nog iets helemaal anders. 'Wat voel je dan, is er dan een verschil in pijnen, heb je dan overal pijn, ...?' Er is veel verschil in de pijnen ja! Terwijl ik telkens uitleg gaf zag ik dat hij niet luisterde en telkens drong hij zijn gedacht op. Tussendoor schoof hij wat cleenex naar mij toe, wat een show zeg, hoe die man bezig is. 'En de slaap?' ... Tijdens het gesprek gaf hij steeds aan dat ik bepaalde medicatie moest proberen, euh neem eev halfje, of nee, doe maar een ganse en neem dat ook maar... Terwijl ik al aangaf dat ik deze medicatie NIET wil nemen omwille van verschillende gegronde redenen. 'Maar waarom niet??' Wederom om deze redenen, toch geen gehoor. Ik wou niet praten over mijn pijnklachten, daarvoor was ik daar ook niet!!!! Ik ben reeds in behandeling in de pijnkliniek. ' Ik raad u aan om naar het guislain te gaan, naar het therapiehuis, die kunnen u helpen, daar weten ze wat ze moeten doen met mensen met jouw klachten (fibro).... Gedragstherapie, doseren en temperen...' Ik zei dat dit allemaal niet helpt... Gedragstherapie... Dat ik al zo vaak vantkastjenaardemuur gestuurd ben en dat een psychiater mij wel zou kunnen helpen (?!?!????!) tarara... Ze stampen u vol met pillen, waarvan je dik, suf, geconstipeerd, weg van de wereld, apatisch, ... Maar niet zonder pijn bent. Je wordt er eerder depri van en zij kunnen geld binnen rijven, terwijl je geen poot vooruit geraakt, geen deftig gezinsleven hebt, geen deftig sociaal leven,... 'als jij je niet wilt laten helpen.... Als jij vindt dat het tussen je oren zit (neen, ik vind dat niet, maar jullie dokters duwen ons steeds in dat vakje!!)... Ik zou toch aanraden om die pillen te nemen.... En kijk maar eens naar die website, laat je psychologisch begeleiden, want het psychische en het somatische.... En die psychologen weten wat het is.... En in de pijnkliniek, ga eens naar de pijnpsycholoog.... Gedragstherapie.... (Euch, het is niet psychisch, waarom moet ik dan zonodig mijn gedrag veranderen, mijn denken veranderen??? Ik fixeer mij niet erop en ik wil kunnen leven, werken, genieten, mijn gezin staande houden,...) Ik heb niet eens kunnen zeggen wat ik wou zeggen, ik heb niet kunnen praten over wat het doel was van het gesprek. Het was al tegen mijn zin, maar uit beleefdheid voor de NKO-arts deed ik het toch. Naarmate dat het einde van het gesprek eraan kwam, dat hij zag dat ik niet toehapte op zijn 'misplaatste adviezen'. Zei hij dat 'de rekening opgestuurd wordt'. Wel vijf keer. Hopelijk krijg ik maar 1 keer die verfoeide rekening. Een consultatie die niets opgeleverd heeft, alleen maar frustratie en ergernis. Hij LUISTERT NIET, hij DRINGT ZICH OP, stelt vragen, maar luistert niet naar het antwoord of vult zelf zijn antwoorden in. Ik heb verschillende keren moeten zeggen dat ik verpleegkundige ben en op de hoogte ben van medicatie en waarvoor het dient, na de laatste keer sprak hij dan toch effekes in meer klare taal, ipv die ikkanhetnietomschrijven-doordrukkendeopdringendeachterlijke taal. Toen ik buiten ging heb ik gezegd dat ik daar niet meer terug kom. Die man maakte mij helemaal gefrustreerd. Ik ben het zo beu! Dit vraagt zoveel energie! Verloren energie. Ik was helemaal overprikkeld en de rest van de namiddag heeft dat ook een weerslag gehad op mij. Ik was helemaal in overdrive en elke prikkel was teveel. Mar ja, na de zoveelste bijna slapeloze nacht en met zo'n dokter die zijn diploma niet waardig is, is dat niet moeilijk. Er zijn veel betere psychiaters dan die en die 'luisteren' en 'schrijven niet zomaar van alles voor' en 'ze bespreken samen met jou de opties' en ...
grrrrrr had ik dan toch maar die afspraak afgezegd. Ik heb het uiteindelijk niet gedaan, omdat de NKO -arts mij overtuigde dat hij zo goed was iN zijn vak en weet had over HSP, Tinnitus en dergelijke meer.... NIET DUS!!! Ik hoop dat hij ooit eens mag ervaren hoe het is om alle dagen en nachten met pijn te leven, moet overleven met al die prikkels die maar niet gefilterd geraken en het onbegrip, de vooroordelen. Misschien dat zijn aanpak net dat tikkeltje anders zal zijn.
in het vervolg vraag ik om het woord fibro nergens meer in de antecedenten te schrijven.
Tics die reeds de revue gepasseerd zijn... Of nog aanwezig zijn.... Afwisselend... Nu en dan...
Tourette is niet alleen het hebben van tics, verbaal of motorisch. Het is ook in gedachten, het is ook dwangmatig zijn in het denken en doen (dwanggedachten en dwanghandelingen: ocd).
Bij mijn zoon waren op zijn 16 maanden al heel wat vocale tics aanwezig, maar ook motorische tics. De tics waren er al vroeger, mar op zijn 16 maanden realiseerde ik hardnekkig die reeds aanwezig waren. Tegen dat hij 4 jaar werd kreeg hij pas de diagnose tourette, maar die kon gerust vroeger gesteld zijn, moesten we hem eerder lieten testen voor alle gedragsproblemen die hij al stelde van toen hij baby was.
ik zet zoveel mogelijk tics op een rijtje, er zullen er wel een paar van tussen gevallen zijn, maar het heeft alvast een idee wat het inhoudt bij onze zoon, die ondertussen 9 jaar is:
- oogknipperen (in verschillende tempo's en hardheden zoals: snel en continu, snel met onderbrekingen, kort maar hevig doorknijpen, afwisselend snel en normaal, halfgesloten knipperen, ...) - ogen sperren - oogbollen wegdraaien - ogen uit oogkassen persen - wenkbrauwen fronsen - wenkbrauwen steeds ophalen - schouders ophalen - hoofd links/rechts kantelen - hoofd schudden voorwaartse beweging - hoofdschudden schuin - hoofdschudden hevig, samen met schouderbeweging erbij - steeds ja-knik- bewegingstic - nee-knik- bewegingstic - snot heen en weer schuiven in neus - keelschrapen - met tong schraapgeluid maken tussen keel en gehemelte - kuchjes - overdreven hoestgeluiden maken - braakgeluiden maken - laatste letter van woorden herhalen bvb boot-t-t-t-t, fiets-s-s-s-s - laatste woord van een zin herhalen - volledige zinnetjes steeds herhalen - eenzelfde liedje steeds opnieuw en opnieuw zingen op verschillende toonaarden, in verschillende stemmetjes en bij een foutje of als iemand meezingt, volledig opnieuw beginnen (bvb 'groot soldaatje, klein soldaatje' honderden keren per dag, drie weken aan een stuk!) - onophoudelijk doordrammen/praten - plots stotteren voor een hele periode - sprongetjes maken - huppelbewegingetjes - neus snuiven - neus dichtknijpen en vacuüm snuiven - neus optrekken - neus schuin bewegen - met gesloten mond gezicht uitrekken - mond open sperren - mond links-rechts heen en weer bewegen - mondhoeken scheef trekken - grimas met mond en ogen open sperren - vingers wijd open sperren met beide handen - likken aan alle vingers 1 voor 1, steeds weer overnieuw - op een of meerdere vingers zuigen - zichzelf bijten in arm, hand, schouder - spugen - hoofdhaar uittrekken - coprolalie (vloekwoorden, scheldwoorden) verschillende keren een bepaald woord herhalen gewoon terwijl hij bezig is, of uitroepen (mongool, bitch, klootzak, dommerik, hoer, dikzak, cut, fuck, eikel, dombo, klootzak, homo, kutkind, pummel,...) - sissen - grommen - schokbewegingen met het lichaam - lippen krullen naar neus - likken aan de lippen, tot bloedens toe - zichzelf knijpen - klakken met de tong - klakken met de lippen - hoofdbonken - spieren opspannen - billen dichtknijpen - pipi ophouden, lossen, ophouden, lossen... - bekkenbodemspieren afwisselend opspannen de hele dag door - dingen ( moeten) aanraken - tellen ( rekenen, tijd, stappen, palen, strepen, aantal keer iets gedaan hebben, alles...) - schommelen - tenen krullen - obscene gebaren maken ( middenvingers opsteken, stoere uitdagende hoofdbeweging, met beide armen gebaar maken,..) - ruiken aan vingers - ruiken aan objecten - ruiken aan mensen - verschillende stemtonen gebruiken - tong uitsteken - tandenknarsen - kaakklemmen - tanden op elkaar slaan - iemand anders woorden herhalen -neuriën - mhmhmhmh mhmh mhmh mhmh geluidje - een soort slik- klak geluid met keel tong - op hielen lopen - constant vragen stellen - plots alles zeggen wat hij ziet en doet en doordrammen - anders ademhalen - luid 'uhm' zeggen - met neus blazen - met voet steeds iets moeten aanraken - met alle vingers van 1 of beide handen in de mond zitten en likken of zuigen - zoemen - dierengeluidjes - lichten aan en uit schakelen - zich overdreven zorgen maken - ... - ...
soms komen heel wat verschillende tics elke dag voor, gedurende een hele periode, soms een paar. Soms kan 1 bepaalde tic 1 dag of drie dagen heel overheersend aanwezig zijn en even plots verdwijnen als die is opgekomen, later komt die dan wel eens terug verschijnen. Sommige tics zijn altijd wel aanwezig geweest. Ook de hevigheid kan variëren. Als hij tv kijkt of op de computer youtube bekijkt zie je veel grimassen en / of hoor je subtiele of opvallende geluidjes. De lijst is niet compleet en zal wellicht nooit compleet zijn omdat er altijd wel een nieuwe variant opduikt of een nieuwe tic. Daarnaast piekert hij constant, dwangmatig denken over rampscenario's. Hij slaapt met pistolen en geweren, een zelfgemaakt starwars laserzwaard, lichtjes om zich te beschermen tegen zijn 'demonen'. Hij heeft ook een sterke controledwang.
03-02-2015 om 00:00
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Zenuwpijn is niet leuk. Denk maar aan een ontstoken tand of als de tandarts je zenuw raakt. Denk maar aan toen je met je elleboog stootte, in dat kuiltje, waar je een shok krijgt en het een tijdje blijft nazinderen. Denk maar aan die slapende voet, nadat je de hele tijd op je knieën hebt gezeten. Denk aan de pijn die je krijgt na een lange tijd in ijs ondergedompeld te zijn. Denk maar aan toen je een paar dagen met het verschot zat. Of toen je een geknelde zenuw had, die daarna weer losgemaakt werd. Denk maar aan die pijnscheut als je met ijskoude dranken tegen je tanden botst. Denk maar aan die elektrische stroomstoot door je lijf toen je je aan de prikkeldraad vastpakte. Denk maar aan toen je bekkeninstabiliteit had. Denk maar aan die vervelende hernia die je gevoel verstoort met prikkende naalden, slaperig gevoel, een scherpe constante pijn, onrustige benen. Denk maar aan die carpel tunnel, die slapende armen, het zware gevoel, de schok die je krijgt bij het roeren in de kookpot, de dingen die uit je handen vallen omdat je gevoel precies wegvalt. Denk aan de pijn bij elke beweging, of je nu stapt, loopt, zwemt, fietst, ligt, zit, eet, drinkt, doucht, op toilet zit, auto rijdt, sport, werkt, slaapt, ademt, luistert, typt, schrijft, winkelt, ....... Denk maar aan die minuten, uren, dagen met dat vervelend gevoel, ondraaglijk gevoel, lastig gevoel,....
Elke seconde, minuut, kwartier, uur, dagdeel, nacht,.... heb ik pijn, overal in mijn lichaam. Niet alleen spierpijn, pijn aan mijn pezen verbonden aan elk gewrichtje in mijn lichaam (en het zijn er veel), de fibromyalgie, het syndroom van Tietze, spasmen in de spieren (spasmofilie), arthrose, gewrichtspijn. Maar ook zenuwpijn over gans mijn lichaam verdeeld, POYNEUROPATHIE. ik heb zenuwpijn in mijn aangezicht waardoor vaak al mijn tanden pijn doen, ook mijn kaakgewricht doet heel veel pijn, niet alleen bij het kauwen. Zitten op een harde ondergrond is onuithoudbaar door de zenuwpijn aan mijn zitbeenknobbels. Ook binnen in mijn bekken, mijn beide benen en voeten doen pijn, ik heb ook vaak een rusteloos gevoel, een branderig gevoel, stekende pijn, slapend gevoel, het gevoel dat ik geprikt wordt met duizenden naalden of messen. Mijn handen prikkelen ook constant, mijn schaamlippen heel vaak. Ik voel constant het verloop van de zenuwbanen in mijn armen. Soms in mijn nek/hals en thv mijn sleutelbeen. Vaak heb ik migraine voor drie tot vijf dagen na elkaar, wekelijks. Polyneuropatische pijnen wens ik niemand toe. Het is heel vermoeiend en het weegt door op je dagelijks functioneren. Ook 's nachts word ik heel vaak uit mijn slaap gehouden of heel geregeld wakker door de pijnscheuten of een slapend lichaamsdeel, stijfheid, een verkeerd maneuvre,.. Het is moeilijk om te begrijpen wat het inhoudt om 24/24u met pijn te leven. Iedereen heeft wel eens ergens pijn gehad, maar eens die weg is, is het moeilijk om de pijn te herinneren. Het heet niet alleen een impact op mijzelf, maar ook een invloed op mijn gezin, mijn relatie, mijn sociaal leven, mijn hobby's, mijn werk, mijn levenskwaliteit. Ik ben het zodanig gewoon om met de pijn te MOETEN omgaan, dat ik niet meer weet wat het is om een tijdje pijnvrij te zijn en alles Te kunnen doen. Al van jongs af aan leef ik met pijnen, maar niet overal, zoals nu. Zenuwpijn heb ik voor het eerst ontdekt toen ik 15 was, daarna had ik geregeld last van tintelingen, zenuwpijn vanuit mijn rug in 1 been, elektrische schokken, ... Geleidelijk aan breidde de zenuwpijn zich uit tot wat het nu is, op veel plaatsen verspreid in mijn lichaam. Soms draaglijk, soms om helemaal gek van te worden, vaak lastig, vaak op of over de limiet. Ik kan veel verdragen, maar teveel is teveel. Zou er iets bestaan om mensen te laten ervaren, wat ik ervaar? Een soort van simulatie, om zo te laten voelen wat het is en hen te laten inbeelden hoe het zou zijn om dit dag en nacht te ervaren. Hen eventueel taken laten uitvoeren, MET een glimlach, zonder te verpinken van de pijn. Zouden zij het kunnen volhouden om te kunnen voldoen aan de verwachtingen van hun partner, gezin, vriendenkring, werk,..? Het zou eens een manier zijn om eens te kunnen stilstaan bij het feit dat niets nog vanzelfsprekend is, hoe vermoeiend alles is,... Ik hoop dat het sommige hun kijk zou veranderen en het begrip wat groter zou zijn. Ik voel mij heel vaak onbegrepen.
