28/05, 34 weken zwangerschap: we kregen we te horen dat ik een aandoening had, <placenta previa>; een voorliggende placenta waardoor natuurlijk bevallen onmogelijk werd. :( In plaats van een fotootje van de baby, kreeg ik een fotootje mee van mijn placenta mee naar huis...
Dit was de eerste controle bij de gynaecoloog die ik deed zonder Levi en ik was compleet van slag. Ik had er zo naar uitgekeken opnieuw natuurlijk te bevallen en dit was nu uitgesloten. Sowieso geplande keizersnede en dus sowieso epidurale verdoving; 2 weken voor de uitgerekende datum! Ze zou komen op 4 juli 2018.
De gynaecoloog had verteld dat ik tussentijds het rustig moest aan doen daar ik een verhoogde kans heb op bloedingen met alle gevolgen van dien... Voor mij, het ergste dat mij ooit is overkomen, of zo voelde het toch op dat moment: Niet natuurlijk kunnen bevallen, ik was er echt het gat van in!
Op 8/6 was het zover... Ik ging naar het toilet en verloor naar mijn gevoel een halve liter bloed. We belden de dokter op; geen probleem, dit is normaal, maar kom maar langs zodat ik je kan gerust stellen! ... We gingen langs:
D:"Dat wordt platte rust Cloë" -
C:"Platte rust? Wat verstaat u onder platte rust?" -
D"Wat versta jij onder platte rust?" -
C:"Dat ik niks mag doen." -
D:"Inderdaad, niks doen. Enkel rechtstaan voor pipi en kaka en verder in uw zetelke liggen!"
Eens terug in de auto bekeek ik Levi en ik zei: "Hoe gaan we dat in godsnaam doen???"
Beide zelfstandige ondernemers (variabele uren) en een patotterke van anderhalf jaar die rondloopt in huis...
"Geen probleem" zei Levi We riepen hulp in van familie en vrienden... En het lukte wel.
Tot 16/6! Ik had het toch al 8 dagen uitgehouden!!! Maar ik was het zo beu dat ik mijn kleintje niet mocht vastnemen als hij verdriet had... Na een ouderlijke discussie tussen mij en Levi heb ik mijn Fetshke opgepakt en vastgenomen en wat deed dat deugd!!!
Die nacht ging ik naar het toilet en ik voelde het... Weer een halve liter of hoe ik het beleefde..., dus in de ochtend belde ik opnieuw naar de dokter
D:"Ik ben in Jette, kom langs voor een echo en om aan de monitor te hangen."
Na de vorige ervaring dacht ik: het zal wel zo erg niet zijn, het bloeden was immers zo goed als gestopt. Maar op de monitor waren duidelijke pieken te zien, met evenveel tijd tussen... Ik dacht hum, dat is vreemd... Zullen wel braxton hickes zijn. Geen probleem.
Een tiental minuten later stond mijn dokter in die kamer - Ik dacht huh?
D:"Alles goed?" -
C:"Ja hoor, 't is al beter, 't is al gedaan, sorry hoor!" -
D:"Ah da's goed, maar 't zal toch voor vandaag zijn :) Binnen een uurtje heb je uw meisje vast!"
WAAAAATTTT???? Daar stonden we dan... Zonder ziekenhuisvaliesje uiteraard!
Opeens ging het allemaal zeer snel, de operatiezaal binnen, ruggenprik, sonde en daar was de gynaecoloog. Hij ging van start. Ik voelde alles maar het deed geen pijn. Zeer vreemd gevoel!
Aan mijn rechterzijde Levi en boven mijn hoofd een vrouwelijke anesthesiste die steeds vertelde wat er gebeurde, dat was heel fijn.
Wat getrek en gesleur en ineens was ze daar! Een mini klein meisje met heel veel bruin haar boven het doek! Super kort want ze moest meteen naar de pediater omdat ze een prematuurtje was. Ik zei aan Levi dat hij moest meegaan. Ik hoorde haar luid schreeuwen dus ik dacht... Alles is inorde!
Maar dan hoorde ik 'kling' - 'boenk' en de anesthesist zei: Ola, uwe man is gaan liggen zi... En toen wist ik... Er klopt iets niet!
Ineens was het allemaal heel stil. Ik lag nog op de operatietafel, de gynaecoloog was me aan het naaien. Opeens een nieuw gezicht boven mijn hoofd, ze stelde zich voor, de pediater van dienst, "Alles is oké met uw dochtertje." - Ik was aan het wachten op de maar...
"Maar ze heeft een afwijking aan haar beentje en maar drie teentjes. We komen morgen langs voor verder onderzoek en meer uitleg!"
In de volgende dagen werd ons meisje verschillende keren gehaald voor onderzoeken!
Foto's van haar been op maandag, echografie van haar hart en nieren op dinsdag. 'S maandags was Levi mee geweest, dinsdags was hij er nog niet en ik wou ons meisje niet alleen laten. Daar ging ik dan, herstellende van een keizersnede, dag 2, meisje in mijn armen en te voet naar de andere kant van het ziekenhuis. 15 minuten wandelen zei de persoon die met mee meeliep. Geen idee hoe ik het gedaan heb, maar het is te gek welke kracht je ineens hebt als het over je kids gaat!
Intussen hadden we al wat bezoek gehad... Maar we hadden het nog aan niemand verteld... We wisten namelijk niet wat te vertellen... We wisten niet wat er aan de gang was...
Op woensdag was hij daar dan... De orthopedisch chirurg!
"Fibula Hemimelie..." Levi als kiné, ik als ergo, nog nooit van gehoord.
"- Afwezigheid van het kuitbeen of de fibula
- Misvorming van het scheenbeen of de tibia
- Maar 3 tenen of aanwezige stralen
- Hielbeen is vervormd met het enkelbeen
- Verkorting van het scheenbeen of de tibia"
Zeer veel info... En wat nu?
"2 opties: amputatie of een chirurgisch plan waarin we gaande weg kijken hoe het loopt"
Ja, het tweede, we willen het alle kansen geven...
Haar case moest bestudeerd worden daar het niet zo heel veel voorkomt (1/40000), meer info op de volgende afspraak: 7/08/2018 :S
Ja, inderdaad... 7 augustus 2018, bijna twee maand na haar geboorte!
We bleven achter met heel veel vragen: Gaat ze kunnen stappen? Gaat ze kunnen spelen zoals Fetshke dat doet?,...
Op dat moment hebben we heel veel steun gekregen van onze gynaecoloog die bijna dagelijks langskwam en zei: het komt wel goed, stappen zal ze, op haar manier.
Er viel een last van onze schouders! :)
Het internet.... .... .... Ik had me voorgenomen niet te googlen en te vertrouwen op de artsen die met haar case bezig waren... Maar die naam Fibula Hemimelie bleef in mijn hoofd spelen. Ik dacht, ik ga het toch eens bekijken, maar enkel wetenschappelijke artikels!
Dit heeft wel geholpen.
Zo kwam ik op deze site terecht: http://paleyinstitute.org/blog/conditions/fibular-hemimelia/
We hebben dan ook geen moment getwijfeld om deze Amerikaanse Arts, gesitueerd in Miami te contacteren voor meer informatie. Zijn assistente antwoordde binnen de week: Dr. Paley
is the world leader in reconstruction for congenital limb problems like
you describe. Patients under his care are able to walk, run, jump and
play like any other child. - Wat een geruststelling.
We stuurden de foto's door die we hadden en kregen zeer kort nadien antwoord van Dr Paley zelf! Hij stuurde ons verschillende artikels en welke behandeling het beste is in haar case om zoveel mogelijk kans te geven op een functioneel been.
We beslisten deze info af te printen en mee te nemen op het consult in augustus.
Dit filmpje over Renee heeft ons ook goed geholpen. https://www.youtube.com/watch?v=YMG9wYXtfpQ
Met ons bundeltje dat we verkregen hadden van DR Paley, vertrokken we naar het consult in't UZ naar de behandelende Orthopedist arts...
Isisje was met ons mee.
Hij startte met wat we al wisten, een herhaling van het vorige consult.
Ik vroeg al snel: En nu...
& tot onze grote vreugde begon hij te vertellen over ene Dokter Paley. Levi en ik bekeken elkaar, we wisten dat het goed zat.
We hadden iet of wat vertrouwen en een goed gevoel.
Deze arts is ook zeer kalm, zeer duidelijk. Geen enkele vraag is te veel!
Na de hele uitleg (die we al gelezen hadden in de folders van DR Paley) vroeg ik... En nu? Wat nu? NU...? :)
Nu... Nu doen we niks... Nu wachten we haar ontwikkeling af. Vanaf de moment dat ze een sprong maakt naar rollen, maak je maar een afspraak. Dan krijgt ze een gepaste spalk. En zo gaan we door tot ze 18 a 20 maand is. En dan gaan we opereren. Haar voetje corrigeren, en de boog uit haar been halen. Tot dan... Is het wachten, genieten, op haar tempo, op haar manier ...
Oké...
Spalk... Wat moet ik me hierbij voorstellen?
- Wel, haar beentje is korter dan haar andere beentje. Dit lengteverschil moet opgevangen worden. En we moeten zorgen voor een steunvlak, voor als ze zich begint op te trekken.
En hoe ziet dat er uit?
Hij toonde een voorbeeld van een spalk. Vooral Levi was in shock :)
We gingen met een geruster gevoel naar huis.
Afwachten tot madame begint te rollen...
én toch een afspraak voor een tweede opinie... In Antwerpen!
We riepen hulp in van familie en vrienden... En het lukte wel.
