Confessions of my body (Engelstalig gedicht door mezelf geschreven)
Ik schrijf erg graag dingen van me af in een gedicht, maar mijn inspiratie is meestal in het Engels. Voor een "poging" tot Nederlandse vertaling gelieve verder naar onder toe te scrollen.
My body is like my prison sometime
Its something I own, but it isnt mine
An ugly disease is hiding inside
It tries to destroy my hope and my pride
I try to be strong and put up a fight
It gets to me anyway, mostly at night
I will keep trying, I will be brave
Maybe one day my body will behave
Untill that time I take life day by day
And pray that it will go away
Who knows what the future still might hold?
The rest of the story still needs to unfold.
~~~~
Mijn lichaam is soms net een gevangenis Iets wat wel, maar ook weer niet mijn eigendom is Een lelijke ziekte verstopt zich vanbinnen Op mijn hoop en trots zet het zijn zinnen
Ik probeer sterk te zijn en ga het gevecht aan Maar de nachten trek ik me nog het meeste aan Ik blijf wel proberen, ik toon men moed Wie weet op een dag doet men lichaam het weer goed
Tot dan neem ik alles dag per dag En bid dat ik op een dag weer meer leven mag Wie weet wat de toekomst in petto heeft? het vervolg komt, want de hoop die leeft!
Voltijds werken is niet altijd voor elke patient even evident. Sommige kunnen hun pijn en hun energie goed beheren en ondervinden daardoor minder problemen om voltijds aan de slag te blijven andere daarentegen houden het niet vol en gaan tenslotte noodgedwongen deeltijds werken of stoppen er soms zelfs volledig mee. Mij zijn geen cijfers bekend over hoeveel patienten precies in welke situatie zitten toch wil ik hier proberen een realistisch beeld te vormen.
Zelf werk ik voltijds en ik geef toe dat is niet altijd even makkelijk. Het spreekt voor zicht dat wij wellicht iets vaker een dag in ziekenkas gaan dan de gemiddelde mens, omdat ons gewoon de energie ontbreekt op die dagen. Vaak leidt dit echter tot problemen op de werkvloer. Andere collega's kunnen je het beginnen kwalijk nemen dat je zo vaak afwezig bent en ze dan jouw taken moeten overnemen. Ook de baas heeft natuurlijk liever personeel dat wel steeds fit is en niet zo vaak ziek wordt.
Het is ook zeker niet vanzelfsprekend om je oversten over je problemen te vertellen. Vaak wordt het gewoon verzwegen omdat wat niet weet nu eenmaal niet deert. Iedereen moet op een gegeven moment de keuze maken of je het al dan niet vertelt. Ik heb er voor gekozen het niet te vertellen tegen mijn bazen, ik heb echter wel enkele naaste collega's op de hoogte gesteld. Op die manier kunnen zij, wanneer ze zien dat het eventjes niet gaat, inspringen waar nodig is.
Eén van de redenen dat ik, en vele andere, het op het werk niet durven vermelden is het onbegrip dat jammer genoeg bij de meeste mensen heerst. Je kan dan een standaard-antwoord verwachten in de zin van: Maar je ziet er toch goed uit? Gisteren was je toch nog wel ok? Je loopt toch nog normaal? enzovoort.... Vaak kunnen ze gewoon niet vatten dat een normaal uitziend persoon toch diep vanbinnen erg ziek kan zijn. Wat nog erger is: Soms trekken ze zelf de conclusie dat je dan niet meer voor hen kan werken. Natuurlijk zijn er wetten die je beschermen, wetten waardoor je baas je niet zomaar aan de deur kan zetten, maar we weten ook dat in de realiteit het vaak jouw woord tegen het hunne is en dat bedrijven vaak genoeg achterpoortjes kennen om toch te krijgen wat ze willen, namelijk je vertrek.
Je kan zoals gezegd ook deeltijds werk zoeken. Dit valt vaak veel makkelijker te combineren met het huishouden en de eventuele kinderen. Zo houd je tijd over om jezelf de rust te gunnen die je zo nodig hebt. Als je je tijd beter kan indelen heb je vaak ook minder last van de andere symptomen. Mijn moeder is zo'n patiënte die deeltijds werkt. Ze begint 's ochtends heel erg vroeg, maar is dan lekker vroeg thuis op de middag waardoor ze nog even kan gaan liggen moest ze dat willen. Deze situatie is voor veel patiënten ideaal.
Jammer genoeg gebeurt het ook heel vaak dat je volledig moet stoppen met werken. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Zo kan het dat je niet vaak genoeg energie hebt om zelfs maar deeltijds aan de slag te kunnen. Het kan ook dat je door de pijn zodanig slecht te been bent dat je gewoonweg niet mobiel genoeg bent om een job te houden. Niet vergeten dat naar schatting 10 tot 15 % van de patiënten op een gegeven moment in een rolstoel belandt. Eénzelfde percentage moet na verloop van tijd met een stok lopen. Probeer maar eens te solliciteren met een stok. De meeste bedrijven zouden zo iemand niet aanzien als een productieve werknemer dus vaak is het al gedaan nog voor je kan beginnen. Hebben we natuurlijk nog de wet op de discriminatie, maar helaas, zoals hierboven al eens werd gezegd: bedrijven vinden altijd wel een achterpoortje.
Als je het gevoel hebt dat jij wél een begripvolle baas hebt kan het soms wél beter zijn om over je probleem te praten. Vaak kunnen ze dan kleine aanpassingen doen om je leven wat aangenamer te maken zoals: een comfortabele werk plek die voldoende steun biedt (denk aan speciale muismatten, ergonomische stoelen, etc.), een betere verdeling van taken onderling, iemand die in jou plaats de lange afstanden doet of de zware dingen tilt, enzovoort.
Uiteraard moet ieder het voor zichzelf uitmaken en hangt veel natuurlijk af van de specifieke situatie.
Dat een Fibro-patient met pijn te kampen heeft is natuurlijk geen nieuws. Maar hoe het juist voelt is voor de meeste een raadsel. Zelf ben ik echt rotslecht in het beschrijven van pijn en meestal geraak ik niet verder dan een vage 'het brand of het drukt' want hoe beschrijf je pijn die je nooit eerder voeldde? Hoe weet je of iets diep vanbinnen nu wel drukt of trekt? Toch wil ik een poging wagen om enkele vaak voorkomende types pijn voor jullie onder de loep te nemen. Veel van deze beschrijvingen zijn gebaseerd op gesprekken met andere patienten en beschrijvingen die zij persoonlijk gaven en zijn dus niet noodzakelijk een weergave van hoe ik de pijn beleef.
Brandende pijn
Brandende pijn komt vaak voor als beschrijving van pijn bij Fibro. Deze vorm van pijn kan zowel diep in het getroffen ledemaat lijken te zitten, maar kan ook meer naar de oppervlakte waargenomen worden. Vaak word de pijn aan de oppervlakte beschreven als een branderig en schuren gevoel, alsof men over een schaafwond wrijft. Deze pijn word vaak als constant en zeurderig omschreven.
Kloppende pijn
Manifesteert zich bijna altijd diep in het weefsel. Valt zeer goed te vergelijken met ontstekingspijnen, met name deze in de spieren. De pijn golft als het ware op en neer, van harder naar zachter en weer terug, vandaar de term kloppende pijn. Men kan het vergelijken met een sirene, bij de hardste tonen is de pijn het sterkste en op het stilste moment ebt de pijn weg om even later weer volop toe te slaan. Vaak ondervindt men het gevoel dat het lichaamsdeel dat getroffen is warmer aanvoelt, al is hiervan niks te merken als men die plek aanraakt het is iets wat men zelf vanbinnen voelt.
Koortsige pijn
De meeste mensen hebben wel eens een griepje gehad, of koorts door gelijk welke ziekte. Bij griep en koorts krijgen we een kenmerkende stijfheid in de spieren en gewrichten. Alles voelt rigide aan en je rekt je eindeloos uit al haalt het niks uit, je voelt je ertoe gedwongen. Geen enkele houding die je aannoemt voelt comfortabel aan en je spieren voelen aan alsof ze met elkaar in de knoop zijn geraakt.
Stekende pijn
Hoewel de meeste mensen spreken van een stekende pijn zou ik het zelf eerder omschrijven als elektrische prikjes. Degene onder jullie die ervaring hebben met een ruggeprik gaan meteen weten wat ik bedoel. Dat naaldje dat ze dan in je ruggegraat steken geeft net zo'n elektrisch schokje. Deze pijnen kunnen erg plots op komen en zijn vaak heel onregelmatig. Soms krijg je prikjes met een interval van slechts seconden, op andere momenten zit er dan 10 minuten tussen, dan plots weer 2, telkens denk je 'ja het is over!' om dan toch weer zon vervelend steek te krijgen.
Zeurende pijn
Word min of meer hetzelfde beschreven als kloppende pijn alleen vaak iets minder intens. Kenmerkend zijn dezelfde golfbewegingen in de pijn als bij de kloppende pijn.
Drukpunt pijn
Hiermee bedoel ik de typische overgevoeligheid op de zogenaamde drukpunten. Deze drukpunten bevinden zich in de buurt van bijna alle gewrichten, in de nek en schouders, op de borst en het zitvlak. Aanrakingen, zelfs zachte, op deze plekken kunnen een buitrensporige pijn-reactie veroorzaken. Wees daarom altijd voorzichtig bij iemand waarvan je weet dat ze Fibro hebben! Een schouderklopje kan misschien wel goed bedoeld zijn, maar heeft meestal vooral pijn in petto voor de persoon in kewtie! Behanden ons dus met zachtheid.
Mijn pijn
Ik kan mezelf het meest terugvinden in de beschrijvinge van de koortsige pijn en de kloppende/zeurende pijn. De koortsige stijfheid is nagenoeg 24/24 aanwezig in meer of minder mate, daartegenover gaat de kloppende pijn vaak op en af. Soms gaan er dagen voorbij zonder kloppen, soms zijn er dagen aan een stuk zonder een echte pauze. Deze pijn heb ik ook het vaakst 's avonds en 's nachts en het is deze pijn die me meestal wakker houdt of wakker maakt. De 'elektrische schokjes' heb ik bij periodes ook vrij erg, bijna altijd gepaard met trillingen in mijn spieren. Soms vibreer ik als een... nou je weet wel
Tot zover een inleiding in de wereld van pijn en de verschillende vormen ervan die men kan ervaren.
Als er iets is wat Fibro ons leert is het wel het leven van dag tot dag te nemen. Op één dag kan er namelijk véél veranderen. Ik kan me vandaag redelijk goed voelen en dan morgen plots amper uit het bed raken. Het is soms heel moeilijk voor anderen om dit te begrijpen. Veel mensen houden vast aan de stelling "Een zieke moet elke dag ziek zijn".
Zo zou het kunnen dat ik vandaag een uitnodiging krijg om zaterdag naar pakweg een verjaardagsfeestje te komen, nu vandaag voel ik me goed dus zeg ik toe, met veel plezier zelfs! Dan stel je jezelf de vraag: hoe ga ik me zaterdag voelen? Die zaterdag zou het wel eens kunnen dat ik of te veel spierpijn heb of te weinig energie of dat ik net een erg slechte nacht heb gehad... In dat geval bel je die vriend/vriendin en zeg je toch maar af, want het gaat je niet af die dag. Als nu toevallig die vriend een zéér goede vriend is die van je probleem op de hoogte is wordt er meestal wel begrip getoond maar jammer genoeg zijn er vaak meer vrienden die van niks weten dan vrienden die je probleem kennen en dan ook nog eens begrijpen. Van hen krijgen we jammer genoeg wel eens pijnlijke opmerkingen. Ze begrijpen vaak niet hoe we ons plots niet lekker kunnen voelen, terwijl dat gewoon de manier is waarop het gaat.
Als concreet voorbeeld kan ik met gemak de laatste paar weekends even voor jullie vergelijken. Drie weken terug voelde ik me een zombie die er net 10 uur non-stop draaitijd voor Night of the Living Dead op had zitten. Mijn slaappatroon was gewoonweg belachelijk, als je gemiddeld mag rekenen dat ik 2-3 keer wakker ben per nacht, kan je gerust stellen dat dat aantal even verdubbeld is. Tot 6 keer toe wakker worden per nacht was geen uitzondering. Gevolg was natuurlijk die zombie die hierboven beschreven word. Rechtlijnig nadenken of de simpelste taken uitvoeren werd moeilijk, voortdurend moest ik mijn gedachtenen weer ordenen en mezelf afvragen wat ik nu juist aan het doen was. Op zulke dagen heeft een mens dan ook weinig zin om nog lekker sociaal te gaan doen.
Afgelopen weekend dan was een weekend dat zo vlot verliep dat het echt een uitzondering was die de regel bevestigde. Dan voel je je plots alsof je de wereld aankan. De pijn verdwijnt een beetje naar de achtergrond en verandert in een aanhoudende, vervelende maar niet bijzonder storende stijfheid. Het energiepeil stijgt merkbaar en je krijgt plots weer veel meer gedaan. Nadeel is wel dat ik nogal snel de neiging heb van véél te veel te willen doen als ik dan enkele goede dagen heb en dat ik het dan meestal achteraf moet bekopen. Daarom dat deze rustigere periodes bij mij gegarandeerd afgesloten worden met een opflakkering van jewelste. Toch vind ik het een kleine prijs om te betalen als ik me een paar dagen als een normale mens kan voelen en weer even kan meedraaien met de sociale carrousel.
Zo zie je maar, het is niet altijd even makkelijk en de ene dag zal zeker de andere niet zijn.
De wetenschap kan voorlopig nog geen oorzaak vinden voor Fibromyalgie al zijn er natuurlijk een hele hoop theorieën over het ontstaan ervan. Op het internet zijn er zo een hele boel te vinden, jammer genoeg is het medisch vakjargon vaak onmogelijk te begrijpen voor de meeste mensen. Hier wil ik graag even enkele van de meest gangbare theorieën toelichten, in verstaanbare termen weliswaar.
De meeste artsen zijn het er over eens dat Fibromyalgie wellicht zijn oorzaak vindt in de hersenen. We weten allemaal dat de hersenen nog grotendeels onbekend terrein zijn voor de wetenschap net daarom is het zo moeilijk om het precieze mechanisme achter het syndroom te ontdekken. Momenteel word nog vollop onderzoek gedaan om meer te weten te komen over hoe onze grijze massa werkt.
De eerste theorie die ik hier even wilt toelichten is één van de eerste theorieën die ontwikkeld zijn en die grotendeels gebasseerd is op het idee van een slaapstoornis.
Eén van de meest storende problemen waar Fibro-patienten mee te kampen hebben is vermoeidheid. Deze vermoeidheid is steeds buiten proportie ten opzichte van de geleverde prestaties. Iedereen kent wel de vraag: Wat was er eerst? De kip of het ei? Wel wij vragen ons zo af, wat was er eerst: De vermoeidheid of de Fibro? Er zijn artsen die speculeren over het feit dat al eerder bestaande slaapproblemen op langere termijn Fibromyalgie creëren of in de hand werken. Om dit te vatten moet je vooral weten dat bij een gemiddeld mens de slaap bestaat uit 4 fasen die als volgt omschreven kunnen worden.
1- De eerste fase is het 'doezelen'. Dit is vanzelfsprekend de fase waarin we wat slaperig worden en onze ogen beginnen toe te vallen. Veel mensen kennen het gevoel van 'uit je bed te vallen', dit gevoel kan je vaak krijgen als je nog in de eerste fase van de slaap verkeert. Tijdens deze fase is de het zachtste geluid of de minste beweging voldoende om terug wakker te schieten. 2- De tweede fase is die van de 'lichte slaap'. Deze fase duurt relatief kort en hieruit ontwaakt men nog steeds makkelijk door geluiden uit de omgeving. In deze fase beginnen de spieren zich ook stilaan te ontspannen en verlaagt de hersenactiviteit verder. 3- De derde fase is dan de 'diepe slaap'. In deze fase zijn de spieren volledig ontspannen en is de hartslag en ademhaling traag en regelmatig eveneens zijn de hersengolven dan trager. In deze fase komt het lichaam en de geest écht tot rust. Iemand die in de diepe slaap-fase verkeert is dan ook erg moeilijk te wekken en zal zeer verward overkomen als hij/zij toch ontwaakt. 4- Tot slot dan nog de vierde fase dit is de alombekende 'REM-fase'. Het is in deze fase dat we onze dromen dromen en onze nachtmerries ondergaan. Tijdens deze fase zijn de hersenen weer veel actiever en verwerken ze de gebeurtenissen van die dag.
Tijdens een onderzoek naar het slaapgedrag van Fibro-patiënten bleek dat het merendeel van hen de diepe slaap fase niet of amper beleefde. Zodoende ontspant het lichaam zich nooit volledig met stijfheid en vermoeidheid als gevolg.
De volgende theorie heeft als uitgangspunt dat er ergens in de hersenen iets fout loopt met name in het pijncentrum. De hersenen zenden namelijk pijn impulsen naar het ganse lichaam. Normaal gesproken heeft dit een beschermende bedoeling. Bijvoorbeeld als een kind zich brand aan een hete kachel en hierdoor een pijn impuls krijgt zal het in de toekomst proberen de kachel te vermijden om zich niet nog eens pijnlijk te branden. Bij mensen die lijden aan Fibromyalgie zou het pijncentrum dus voortdurend verkeerde signalen doorsturen, waardoor het lichaam pijn ervaart terwijl er eigenlijk helemaal niks aan de hand is met andere woorden de communicatie is stuk.
Mijn eigen mening is dat deze theorie wellicht het nauwste aansluit bij de waarheid, voor mij persoonlijk klinkt dit het meest logische.
Theorie Nr. 3 tenslotte is een redelijke recente theorie en is volledig gebasseerd op het zenuwstelsel. In deze theorie gaat men Fibromyalgie vergelijken met het Carpal Tunnel syndroom. Bij mensen die CTS krijgen gebeurt er het een en het ander in de pols. De zenuw die naar de hand loopt moet in de pols door een nauwe doorgang van pezen en andere zachte weefsels. Soms is deze doorgang echter te nauw en word de zenuw in de pols afgeklemd. Dit veroorzaakt op zijn beurt pijn, krachtverlies, tintelingen en gevoelloosheid. Men gaat er dus vanuit dat er bij Fibromyalgie iets gelijkaardigs gebeurt in het lichaam. Zo zou het kunnen dat verschillende zenuwen op verschillende plekken van het lichaam afgeklemd worden en zodoende de met Fibro gepaard gaande pijnen veroorzaakt. Momenteel worden onderzoeken gedaan naar deze theorie. Er hangt voor de patienten wel een groot voordeel aan vast als deze theorie de juiste zou blijken te zijn namelijk dat dit zou kunnen opgelost worden met een ingreep zoals die bij Carpal Tunnel Syndroom reeds met succes word uitgevoerd.
De tijd zal echter moeten uitwijzen welke van bovenstaande theorieën het dichtste bij de waarheid aanleunt. Ik wacht alleszins vol verwachting op de dag dat ze de oorzaak eindelijk kunnen vast leggen, en met mij miljoenen andere mensen die de aandoening hebben. Tot dan moeten wij het stellen met de huidige behandelingen, waarover ik in een volgende blog nog wel over zal uitwijden.
Wat is nu eigenlijk Fibromyalgie? Fibromyalgie is zelfs voor de huidige geneeskunde nog steeds een groot raadsel. Niemand weet precies wat de oorzaak is al zijn er in het verleden veel onderzoeken gedaan om hier achter te komen, helaas zonder eensluidende resultaten. Binnenkort doe ik hier ook nog de meest gangbare theorieën uit de doeken.
Het stukje hieronder beschrijft kort en bondig wat Fibromyalgie ongeveer inhoudt.
Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt vaak weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen. Bij mannen komt het ook voor maar veel minder vaak.
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom dat zich uit in algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen en darmklachten. Deze aandoening steek meestal de kop op tussen de leeftijd van 20 jaar tot 60 jaar. Al zijn er ook gevallen bekend van tieners en zelfs jongere kinderen met dezelfde klachten.
Tot zover een korte beschrijving van wat Fibro doet met een mens. Zoals je kan zien zijn de klachten zeer divers en net daarom is het soms moeilijk om Fibro te ontdekken omdat een groot aantal klachten snel aan andere dingen worden toegeschreven en dat men niet snel de link legt tussen de spierpijn en de reeks ander klachten.
De reeks mogelijke bijkomende klachten is ook eindeloos lang en ga ik hier nu niet vermelden want geef toe zo'n lijstje is snel saai.
Zelf ondervind ik de meeste last van de pijn en de slaapstoornissen die op hun beurt de vermoeidheid in de hand werken. Concentratie is soms héél moeilijk zo kan je bijvoorbeeld met iemand telefoneren en 5 minuten later niet meer weten waarom je die persoon net gebeld hebt. De meeste Fibro-patienten hebben ook IBS (Irritable Bowel Syndrome) en vaak ook RLS (Restless Leg Syndrome). IBS Zorgt voor een onregelmatige stoelgang en heeft vaak krampen als gevolg. RLS is niet noodzakelijk pijnlijk maar wel behoorlijk vervelend, niet enkel voor jezelf maar ook vaak voor je omgeving. Wie heeft nu graag iemand naast hem/haar die continu met zijn/haar been zit te wippen?
Bij veel patienten worden eveneens problemen vastgesteld met de tussenwervels. Deze lijken veel sneller te verslijten dan bij gemiddelde personen en word zelfs door sommige artsen aangeduid als de grote boosdoener en de eventuele oorzaak van Fibro. Maar hierover meer in mijn volgende blog.
Mijn naam is Fiona en ik ben 27 jaar jong. Ik heb twee prachtige kinderen van 7 en 11. Ik heb een hele lieve verloofde. Bovendien heb ik een toffe familie.
Maar ik heb ook een erg vervelende ziekte. Alhoewel ziekte niet het juiste woord is Fibromyalgie is een "syndroom". Een syndroom dat me nu al enige tijd parten speelt.
Ik ben daarom met deze blog begonnen. Ten eerste zou ik het fijn vinden als meer mensen het syndroom zouden kennen en vooral ook erkennen want dat gebeurt nu nog veel te weinig.
Daarom mag je hier dan binnenkort ook veel info verwachten maar vooral ook een kijkje in het leven van een Fibro-patiënt.
Tot zover de blog voor vandaag!
P.S. Ik ben een complete nieuweling in het hele blog-concept dus tips en goede raad zijn meer dan welkom!
