Emma is nu 13 maanden en al een echt dametje geworden! Altijd tevreden en altijd lachen.
Begin november had ze terug een grote controle en terug met goede resultaten! SUPER blij zijn we hiermee want we waren heel zenuwachtig voor de controle. Voor elke controle eigenlijk....
Vorige zondag 30 november hadden we grote plannen:
in de voormiddag naar het sinterklaasfeestje van mijn werk en in de namiddag naar het sinterklaasfestje van het kinderkankerfonds waarvoor we uitgenodigd waren. Maar het heeft niet mogen zijn: beide feestjes zijn voor haar niet doorgegaan omdat ze een zware virale infectie had en die nacht had ze nog 39,8°c koorts. Helaas ook voor haar broertjes waarvan 1 van de 2 ook ziek is geworden die week ervoor en nog niet volledig hersteld was...
De winter zal hard worden voor haar...Ze is nog maar 2 weken na elkaar NIET ziek geweest sinds eind september. Maar ze zal erdoor moeten.
Gisteren zijn we naar de poli dermatologie geweest op consultatie omdat ze dus drukurtecaria heeft. Soms al wat meer dan anders. Drukurtecaria is een soort netelroos en als ze rechtstaat of op de arm zit dan worden haar beentjes een beetje blauw, krijgt ze rode bolletjes op haar benen die nadien witte bolletjes worden. Geen zicht dus maar verder onschadelijk. Ze kan er wel jeuk van krijgen maar er bestaat medicatie ertegen dus niet zo erg dus...
Verder blijt ze een lichtgewicht: ze weegt nu 8kg en is 75cm groot. Ze is van de sonde verlost en eet nu gewoon mee met de andere kindjes. Verder krijgt wél nog kine.Eerst was dit om haar achterstand (zo'n 5 maanden) weg te werken maar nu kan ze niet veel meer nieuw bijleren want de kracht in haar spieren is nog niet helemaal terug. Dit komt omdat de chemo de myeline afbreekt en die myeline zorgt voor de goede geleiding van de zenuwen die de spieren aansturen. Deze is pas helemaal terug ongeveer 1 jaar na de laatste chemo, dat is dus rond eind maart.
Totdan zal ze gewoon veel moeten oefenen.
Ook haar stoelgang is nog niet helemaal in orde. 1X per 2 weken (wat niet zoveel is) moet ik een lavement geven om de hade stoelgang helemaal te verwijderen want zelf lukt het haar niet.
Maar we hebben geen reden tot klagen! We zijn al heel blij dat elke controle terug goed is!!!
Verder wil ik heeeeel veel sterte toewensen aan de ouders van Seppe en Lotte.
Die kindjes zijn echte KANJERS! en verdienen het beste!!!!!
Sinds mijn laatste blog is er al zoveel nieuw verdriet bijgekomen:
Kindjes die het niet gehaald hebben of bij wie nu geen enkele behandeling meer helpt.... Ze zijn in gedachten ALTIJD bij jou! En elke week,als je hunblog bekijkt, hoop je opnieuw op een wonder zodat ze er in de toekomst toch nog mogen zijn...
En daardoor wordt je ook elke week terug geconfronteerd met de angst dat de kanker ook terug kan komen bij Emma...
Maar voor nu gaat het goed en daarop moeten we ons concentreren, al is dat niet altijd een even gemakkelijke opdracht. Zeker niet als de controle dag per dag dichterbij komt. Begin november is haar grote controle (CT-scan, NMR, RX thorax, bloeonderzoek, urineonderzoek,....) En de angst voor herval is nu ook meer aanwezig.
Ze is wat ziekjes (koorts, verkoudheid, ontstoken oogjes) en bij haar is de pediater toch wat voorzichtiger dan bij de andere kindjes. Haar sonde is nu definitief eruit en ze eet en drinkt heel goed. Ze weegt nu toch al 8kg wat volgens de pediater, gezien haar voorgeschiedenis, niet slecht is.
Ook hebben we het gesprek gehad met het team van erotherapeuten, psychologe, kinesiste, revalidatiearts, logopediste,...
Ja, vorige vrijdag zaten wij tegenover een heel team die ons uitlegde dat Emma dus recht heeft op 60 kine beurten. Ze evolueert SUPER goed maar zit nu op een leeftijd , que motoriek, van 7 maanden.
De kine moet volgehouden worden zodat ze op 2,5 jarige leeftijd mooi mee is met de kindjes van haar leeftijd. En dat hoop ik echt!
De laatste chemokuur dateert nu al van 25 maart. Met Emma gaat alles heel goed! Ze is nu met kine begonnen en dit zal waarschijnlijk wel voor 1 jaar zijn. Ook de sonde is teruggeplaatst want ze kwam niet meer bij sinds 2 maanden. Maar ik heb het een beetje moeilijk momenteel. Ze is net verkouden geweest met een beetje koorts en ONMIDDELLIJK kwam de angst terug... Ze zal altijd een zorgenkindje blijven en nu ZIE je ook de achterstand die ze heeft opgelopen in haar motoriek door de chemokuren. De angst voor herval is zooo aanwezig. Bij elke controle, bij elke verkoudheid,...komt de angst terug. Wanneer gaat dat minderen?
Emma's 2e grote controle zit er terug op van vorige dinsdag. En de uitslag was gelukkig goed! Wel moet ze nu naar de kine 3X per week want ze heeft toch een achterstand in haar spiercontrole,grove motoriek,... Maar dit zou mits die kine, wel goed komen. Ook hebben ze nu gezien dat ze een waterhoofdje heeft maar het vocht zit niet in de hersenen maar onder de schedel (1cm vocht). Niets alarmerends maar wel in de gaten te houden. 3 weken geleden heeft ze haar sonde uitgetrokken en we mochten het proberen zonder. Ze is wel zo'n 300gr afgevallen de eerste week maar nadien ging het eten beter en nu valt ze niet meer af maar komt ook niet bij. Haar eten moet wel heel vloeibaar zijn want anders braakt ze; Op het gebied van eten zullen we nog een lange weg tegemoet gaan vrees ik. Ook de blauwe beentjes en de uitslag op de beentjes zijn nog niet verklaard maar voorlopig zijn alle onderzoeken gebeurd ivm de bloedvaten en die waren ok!
Daar is de dag dan van de 1e grote controles: MRI, CT-scan, bloedonderzoek, echo,... Enkel de man van de echo zei dat het er goed uitzag. Tijdens de rest van de onderzoeken, vertelde niemand ons iets.
08 mei 2008
Na een zenuwslopende week is de dag aangebroken dat we het gaan weten: is alles echt weg? Om 17u hebben we het gesprek met Prof. Laureys. En dan het verlossende nieuws: ze hebben niets meer aangetroffen!!!!!!!!!!! We hadden natuurlijk heel veel vragen ivm de toekomst,enz... Maar het komt erop neer dat ze pas genezen zal zijn na 6 jaar. Dan pas heb je een beetje zekerheid alhoewel ze dit ook nuanceerde met een verhaal van een patientje dat na 10 jaar terug een Wils-tumor kreeg... Ik was natuurlijk blij dat ze niets hadden gevonden maar tergelijkertijd kwam het besef dat met het eindigen van de chemokuur, al de rest niet eindigt: de onzekerheid, de angst,... Ergens in mijn hoofd had ik de onrealistische verwachting dat ze zou zeggen: " En nu zijn jullie ervan af!" Ze kan geen garanties geven dat de tumor niet terugkomt enkel de hoop geven dat alles weg zou blijven. Ik was ook bezorgd over haar achterstand in ontwikkeling maar ze verzekerde ons dat die opgevolgd zou worden. Maar tergelijkertijd waarschuwde ze ons dat het wel een JAAR kan duren eer de neuropathie verdwijnt en ze terug de volledige kracht terugkrijgt in haar benen en armen.
Emma is zo'n braaf en rustig kind! Ze lacht veel maar zo echt schaterlachen doet ze zelden. Ze brabbelt ook nog niet. Enkel de 'euhe klanken. Ook het leren zitten of omrollen zal later gebeuren. We zien bv dat als ze moe is, ze haar hoofdje ook niet goed recht houdt. Dus dat van die spieren zal echt zo zijn. Het enige waar ze nog pijn van heeft zijn haar darmen. Ze heeft veel constipatie en die is enkel een beetje weg te nemen met Duphalac. Als ze die niet krijgt is haar stoelgang zo hard dat haar poepje wondjes heeft.
Ik vind het moeilijk om te geloven dat het goed zal gaan. Ik weet het niet. Ik moet eraan wennen denk ik. Ergens werwacht ik steeds de slechte woorden te horen: " Het spijt ons maar de tumor is terug,.." Of zoiets. Ik kan het niet geloven dat het voorbij is. Ik denk dat dat wel zal beteren na elke controle. Het is voornamelijk omdat de professor ons vertelde dat ze geen garanties kan geven dat het goed zal blijven gaan... Maar de tijd zal hopelijk raad brengen!
Maandag mag haar cathedertje eruit! Alweer een mijlpaal! Nu de voeding nog want ze krijgt nog steeds continu sondevoeding.
Emma doet het FANTASTISCH goed. Pas nu zien we hoe slecht ze geweest is tijdens de chemo. Tijdens de chemokuren, als je ze op het aankleedkussen legde, verroerde ze zich niet. Als ze in de box lag, lag ze stil. Ze bewoog enkel met haar armen en handen maar haar benen lagen stil. Ik had ze ook nog nooit horen schaterlachen, geluidjes maken/kirren. En nu... rolt ze constant, met de beentjes in de lucht, haar voetjes pakken, ze heeft al 3X luidop gelachen (hadden we nog nooit gehoord!). Ze begint al 'eueueueueu' te zeggen maar zo andere klanken nog niet. Ze ligt niet stil! En de huilbuien zijn verdwenen!!!!!! Ze lacht heeeeeel veel. Ze is nu ENORM nieuwschierig naar alles. Ze draait haar hoofdje naar de richting van geluid,... Haar haartjes groeien terug, ze heeft al 1 tandje, ze drinkt naast de continue sondevoeding zelfs 3X per dag flesjes van 70!!!cc. Dat hebben we nog nooit gezien. Ze verandert elke dag, elke dag kan ze iets meer...Die ROT chemo had haar helemaal lam gelegd! Maar nu... ons bloempje bloeit nu wel heeeel snel open. Ze is wél nog heel snel moe maar dat moet ook nog veranderen als haar bloedwaarden verbeteren. Dus...hopen dat de uitslagen van de onderzoeken op 29 april aantonen dat ze GEEN chemo meer nodig heeft!!!!!
Deze ochtend had mijn oudste zoon een beetje koorts en na een koortswerend middel voelde hij zich al beter. Tegen de avond had hij terug wat koorts en ik hield mijn hart al vast voor Emma.
23 maart 2008
Mijn zoon heeft het flink te pakken: 40°C koorts die moeilijk te zakken is maar goed tot nu toe hopen we nog dat Emma niet ziek wordt. Ik laat voor de zekerheid de dokter van wacht komen want hij klaagt van nekpijn en hoofdpijn en aangezien hij vorig jaar virale meningitis heeft gehad, nemen we nu geen risico. Maar de dokter vindt dat het viraal zal zijn dus geen medicatie buiten de koortswerende middelen.
24 maart 2008
Ook mijn andere zoon moet eraan geloven. Hij krijgt ook koorts. Ondertussen is het al de 3e dag dat Kylian koorts heeft.
25 maart 2008
Een mijlpaal!!! Emma krijgt haar laatste kuur en ze is nog niet ziek gevallen zoals haar broertjes. Wel worden de darmkrampen erger en erger na elke kuur maar aangezien het nu de laatste kuur is, duimen we dat dit snel zal overgaan. Nog steeds hebben beide kindjes hoge koorts (39,5°C)
26 maart 2008
Ik ga met de 2 andere kindjes naar de pediater want Kylian heeft nu nog steeds hoge koorts. Hij heeft sinusitis en dat is bacterieel dus hij krijgt antibiotica. Voor Jarne moeten we nog 2 daagjes geduld hebben en als hij nog koorts heeft, krijgt hij ook antibiotica.
27 maart 2008
Nog steeds hebben beide hoge koorts maar bij Kylian lijkt ze toch te zakken overdag. Emma is niet ziek geworden tot nu toe!
28 maart 2008
Kylian heeft geen koorts meer! Hij heeft dus 6 dagen koorts gehad en Jarne heeft nog steeds koorts dus die krijgt antibiotica. Emma is ok maar die darmkrampen...Pffff!
30 maart 2008
ook Jarne is nu koortsvrij sinds gisteren. Eindelijk! Hij heeft dus ook 6 dagen koorts gehad. Heeeel vermoeiend voor zowel de kindjes als de mama door die gebroken nachten.
01 april 2008
Emma heeft nu wel gedaan met kuren maar de controle onderzoeken zijn pas op 29 april!!! Tot die tijd wordt er gewoon NIETS gedaan. 2X per week moeten we naar het UZ om het cathedertje te flushen. Pas na die controleonderzoeken, worden de resultaten besproken in een vergadering, dan krijgen wij een onderhoud met de professor en DAN PAS wordt er beslist of haar cathedertje eruit mag en of ze de sondevoeding gaan afbouwen. Nog zooo lang... Ze krijgt nog steeds eerste leeftijdsmelk (NAN AR1) continu via de sonde. We mogen nog niet beginnen met vaste voeding of overschakelen naar 2e leeftijdsmelk tot NA de controleonderzoeken. Het zal wel een hele opgave worden ivm die sondevoeding.
De 7e kuur is achter de rug! OEF! Nog 3 te gaan en dan volgen gewoon de controles gedurende 5 jaar. Maar echt gedaan is het dan niet want dan volgt nog : de verwijdering van haar catheder (kleine operatie), de afbouw van haar sondevoeding,...
Het was vandaag echt heeeel druk op de afdeling. Echt elk bed was bezet. Emma heeft dan ook bijna geen oog dicht gedaan en was doodop om 17u.
Rond 19u had ze al echt pijn dus terug aan de pijnstilling. Die zal ze nu tot vrijdag om de 6u krijgen. De arts zag ook dat haar keeltje rood zag en er zaten een paar rode puntjes erop maar gelukkig waren haar CRP(infectie) waarden minder dan 0.1 dus geen bacteriële infectie maar een virale. Ze heeft ook geen koorts. Op maandag waren die verhoogde waarden (zie vorig artikel) over en was ze terug een vrolijk meisje..
05 maart 2008
Ook vandaag heeft ze pijn en slaapt ze veel maar dat wisten we al. Tot 2 dagen na de chemo slaapt ze zo'n 20!u per dag.
Gisteren was er een mama aan het vertellen over Villa Pardoes (verbijf aan de Efteling voor zieke kinderen),Make a Wish... dit alles is niet weggelegd voor ons want Emma is te klein. Dit valt erg zwaar, er is helemaal NIETS voor baby's voorzien. Ok ze zijn heel klein om van zoiets te genieten maar er zouden toch nog andere dingen kunnen zijn? Babymassage,...
Och, ik weet het niet...
Het valt gewoon allemaal erg zwaar en de behandeling begint door te wegen op ons als ouders. Ons leven staat gewoon eventjes in pauze maar voor de andere 2 kindjes natuurlijk niet.
We kunnen geen uitstapjes als gezin maken. En andere uitstapjes moet ik of Paul alleen met de kindjes doen en dan nog kan die in duigen vallen als Emma ziek wordt.
Alles verloopt deze keer goed! Ze heeft voor de 3e keer chemo gehad en had nu ook pijn bij het inlopen. Zelfs de verpleegkundige zag het. Ze heeft zo'n speciaal huiltje als ze pijn heeft en ook de verpleegkundige herkende het. De volgende keer gaan ze haar iets geven tegen de pijn/misselijkheid bij het inlopen : Novaban. Nu heeft ze dus haar 3e chemo gehad en we (voornamelijk ik) hebben een rotnacht achter de rug. Ze had tamelijk veel pijn ook ondanks de pijnstilling. Zo om de 20min huilt ze maar ze lijkt er doorheen te slapen. Ze huilt in haar slaap zeg maar. Haar haartjes zijn bijna allemaal uitgevallen ook haar wimpertjes vallen nu uit... Nog 7 keer en dan is het voorbij maar het lijkt nog zoooo ellendig lang te duren...
Vandaag heeft ze voor de 6e keer gekuurd. Nog 4X kuren en dan is het gedaan. Nadien is er wel nog de afbouw van de sondevoeding, een nieuwe MRI (onder lichte verdoving: een andere dan de eerste keer!) en de laatste operatie: de verwijdering van de catheder... Het ging goed vandaag. Ze hadden Novaban erbij gegeven tegen de misselijkheid en ze huilde NIET tijdens het inlopen. Ze is inmiddels bijna helemaal kaal maar ze is een baby dus voor zo erg valt het niet op maar wél voor ons natuurlijk. Verder gaat het goed als ze pijnstilling heeft tenminste. Ze slaapt nu terug heel veel dus voor de artsen is het duidelijk dat de chemo haar moe maakt. Ik vroeg ook of de chemo blijvende zenuwschade (bv tintelende vingers, slechter kunnen stappen, slechter kunnen schrijven,...) kan overhouden. Dat kon, de kans was klein, maar ze konden echt NIETS voorspellen. Wat ze wél konden vertellen, is dat ze trager zal zijn met haar motorische ontwikkeling. Maar, zeiden ze, dat is zo bij alle kindjes die ziek zijn geweest en dat halen ze wel in. We zijn wel aan het sukkelen geweest met haar sonde. Die zat constant verstopt omdat ik de antibiotica langs de sonde heb gegeven en dat is zo'n kleverig en plakkerig gedoe. Elk uur kreeg ik een alarm op dat apparaatje. Maar nu lijkt het opgelost te zijn. Deze avond was ik het zat (moest ervoor 3X per nacht opstaan om die sonde door te spoelen) en ging naar het ziekenhuis. De verpleegster zei dat spoelen met COLA! echt helpt. Cola lost alles op. Een beetje cola door de sonde spoelen, een uurtje laten weken, met water spoelen en voila! Sonde terug proper! Ongelofelijk. Mijn dochter heeft dus nu voor het eerst een beetje (6ml) cola gekregen en ik heb terug een goede nachtrust.
10 October 2008
De laatste chemokuur dateert nu al van 25 maart.
03 augustus 2008
Emma doet het FANTASTISCH goed. Pas nu zien we hoe slecht ze geweest is tijdens de chemo. Tijdens de chemokuren, als je ze op het aankleedkussen legde, verroerde ze zich niet. Als ze in de box lag, lag ze stil. Ze bewoog enkel met haar armen en handen maar haar benen lagen stil. Ik had ze ook nog nooit horen schaterlachen, geluidjes maken/kirren.
ook haar wimpertjes vallen nu uit...
26 februari 2008
en ik heb terug een goede nachtrust.
