Leukemie is een verzamelterm voor een groep van beenmergkankers gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte bloedcellen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreekt men van lymfatische of myeloïde leukemie. Daarnaast wordt er een onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en verloopt het proces veel trager. Bij Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gaan de onrijpe cellen in korte tijd woekeren en verspreiden ze zich in het beenmerg, het bloed en in de lymfevaten en lymfeklieren en kunnen ook andere organen (milt en lever), ook het centraal zenuwstelsel, binnendringen. Bovendien verdringen ze de andere normale bloedcellen.
Het aantal nieuwe gevallen van leukemie per 100 000 inwoners per jaar wordt op 7 à 8 geschat, wat dus in België neerkomt op ongeveer 7 à 800 nieuwe gevallen per jaar. Er wordt een verhoogde kans op bepaalde vormen van leukemie vastgesteld bij personen met het Down syndroom en met afwijkingen in DNA reparatiemechanismen. Bij kinderen tot 14 jaar is leukemie de meest voorkomende kanker. Bij kinderen gaat het bijna uitsluitend om acute leukemie. De ziekte komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Behandeling kinderen
Zodra de ziekte vaststaat, zal meestal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling. Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. De prognose bij meisjes is beter dan bij jongens. Verder is de prognose op het tijdstip van diagnose bij kinderen jonger dan 1 jaar of ouder dan 10 jaar slechter dan bij kinderen tussen 1 en 10 jaar oud. De prognose is ook afhankelijk van het specifieke type ALL en van eventuele genetische of chromosomale afwijkingen. De behandeling verloopt meestal in vier fasen: • Remissie-inductie: door een intensieve chemotherapie probeert men de afwijkende cellen zo veel mogelijk te vernietigen zodat de kanker 'in remissie' gaat, zich als het ware terugtrekt. Tegelijk worden antibiotica worden gegeven om infecties te voorkomen en te behandelen en bloedtransfusies om het aantal normale bloedcellen te verhogen. Meestal duurt deze eerste fase een viertal weken. • CZS-profylaxe: een intensieve chemotherapiekuur, eventueel via rechtstreekse toediening in het ruggenmerg of de hersenen, waarbij men probeert te vermijden dat de abnormale cellen zich in het centrale zenuwstelsel (CZS) verspreiden of om hen te doden indien ze reeds aanwezig zijn in het CZS. • Intensificatie/consolidatie: Het gaat hierbij om een intensieve cytostaticakuur om het effect van de remissie zo optimaal mogelijk te maken. • Onderhoudsbehandeling met lage dosis chemotherapie, al dan niet afgesloten met een intensieve eindbehandeling. Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemiecellen. Deze behandeling zal twee tot drie jaren duren.
Elke heeft Acute Lymfatische Leukemie
(sinds oktober 2009)
18-02-2011
vrijdag 18 februari
De week is weer bijna voorbij en stilaan gaat het beetje bij beetje beter. Ze is toch nog school geweest, maar het ging een beetje moeizaam. Er staat een zetel in de klas en als het moeilijk ging, dan ging ze samen met de pop even op de zetel liggen. Ook tijdens de speeltijd blijft ze binnen en gaat ze even op de zetel liggen, zo is het toch gelukt om maandag, dinsdag en donderdag een halve dag naar school te gaan. We proberen toch zoveel mogelijk het ritme erin te houden. Waarschijnlijk gaat het volgende week weer beter en heeft ze minder last van dat moe zijn en die pijn overal.
Woensdag was het geen school, dus zijn we rustig thuis gebleven, dat kwam goed uit want we merken meer en meer dat ze echt wel moe is van de chemo. De kinesist zei het woensdag ook al, dat het haar niet goed lukte. Gisteren naar Leuven op dagzaal voor nog een portie chemo baxter. Haar bloedresultaten waren gelukkig wel goed. Haar witte bloedcellen waren eindelijk gestegen naar 3 (3000) dankzij de cortizone waarschijnlijk. Meestal krijgen ze ook meer eetlust als ze cortizone medicatie krijgen, maar dat was jammer genoeg niet het geval, ze was weer 1,5 kg afgevallen op 1 week tijd. Ze praat wel veel over eten en ze heeft ook wel zin in vanalles (vooral frieten en pizza), dus ik maak vaak wat ze vraagt, maar als het eenmaal voor haar staat en ze enkele hapjes gegeten heeft, dan heeft ze al vlug genoeg. Ze zegt dan dat haar buikje heel dik is ... en ze wil niets meer. Ik ga terug meer sonde voeding geven, want met maar telkens te minderen (met de bedoeling dat ze dan ook meer zou gaan eten, volgens de dokters), lukt het echt niet. Ze is naar de poppenkast gaan kijken in de ziekenhuisschool. Dat vond ze wel leuk. Ondanks dat ze zich niet zo goed voelde, wou ze op de terugweg toch stoppen bij de Mac Donalds. Als we 's morgens naar Leuven vertrekken is ze al bezig dat ze frieten wil eten, dus ondertussen is het al een traditie geworden, dat we op de terugweg van Leuven bij de MC in Houthalen stoppen. Zo blijft ze enthousiast om toch naar Leuven te gaan ! Meestal wil ze dan ook even met de bal spelen enz, maar dit keer wou ze niet. Ze heeft toch redelijk frietjes en broodje gegeten, maar ze bleef tegen mij aan liggen. Ze kloeg onderweg en ook eenmaal thuis regelmatig van pijn, dan weer in haar schouder, dan weer in haar zij ... dus ik heb haar een pijnstiller gegeven zodat ze deze nacht goed slaapt. De laatste nachten was ze weer regelmatig wakker en dan riep ze mama helpen, ze heeft dan weer moeite om zich goed gedraait te krijgen. Aangezien haar bloed goed staat moeten we ook weer met de chemo medicatie beginnen, dus ik hoop dat dit toch niet teveel is voor haar, na die baxter. De juf is hier, maar ze klaagt weer van pijn, ze heeft eventjes gewerkt, maar dan wil ze gaan liggen. Ik maak haar schaapje warm, en leg dit op haar, dat doet haar goed. Ik vraag dat de juf dan maar een verhaaltje voor haar leest. Daar geniet ze toch wel van. Ze luistert aandachtig. Ik denk niet dat ze volgende week naar school kan gaan. We zullen zien.
We zijn afgelopen donderdag weer naar Leuven dagzaal geweest. Haar witte bloedcellen waren vreemd genoeg terug gezakt (terwijl het juist de bedoeling was dat ze verder zou stijgen), maar de rest van haar bloedwaardes waren goed. Dus ze zijn toch gestart met de chemo baxter. Ze krijgt deze week dan ook cortizone medicatie, deze zorgt er ook voor dat haar wbc zullen stijgen. Ze heeft dan meestal meer eetlust, dus dat is goed, maar haar humeur is dan wel moeilijker. We merken het wel ! De chemo medicatie moeten we nog steeds stoppen. Volgende week donderdag moeten we terug naar Leuven voor een volgende chemo baxter. Voor de rest gaat alles heel rustig zijn gangetje. Er was veel te veel wind gisteren om naar de markt te gaan, daar kan ze niet tegen, maar ze bleef wel zeuren dat ze naar de markt wou. Ze had zelf nog wat centjes en er was een nieuwe dvd van plop zagen we in de boekjes, dus zijn we maar naar de speelgoedwinkel geweest en heeft ze weer een nieuwe dvd. Die moet nu dus weer vele keren na elkaar opstaan. Er zat ook plopconfetti bij want de dvd ging over carnaval, daar wou ze graag mee spelen. Dus strooide ze de confetti rond haar, dat vond ze wel plezant. En mama maar weer rapen om alles bij elkaar te vegen, want ze wou nog gooien ...
Gisteren op extra bloedcontrole geweest in Leuven. Haar bloedwaardes waren licht gestegen, maar toch nog niet voldoende. Dus we moeten de chemo medicatie nog steeds stoppen. Donderdag gaat de chemo baxter normaal wel door. We zijn nog even naar Jens op de afdeling geweest. Het was fijn Jens en Katleen nog eens te zien, en ik heb eindelijk nog eens met Katleen kunnen babbelen. Maar het is zo zwaar voor Jens en Katleen, ik wou dat hij wat minder last had van de chemo. De handkusjes die ons Elke gooide naar Jens hebben jammer genoeg ook niet kunnen helpen. Deze namiddag gaat ze naar school. Ze heeft er eigenlijk niet echt zin in, maar als we daar zijn, vindt ze het meestal toch wel plezant.
We zijn woensdag op controle geweest in Leuven. Haar bloedwaardes waren weer fel gezakt. Haar witte bloedcellen staan te laag, dus we moeten stoppen met de chemo medicatie. Het is de bedoeling dat haar wbc nu zelf terug stijgen want volgende week moet ze normaal chemo baxter krijgen, maar dan moeten haar wbc hoger zijn. Maandag moeten we extra op controle om te kijken hoe haar wbc staan en als dit terug in orde is, moeten we donderdag naar dagzaal voor de chemo baxter. Het is dus toch weer een drukkere ziekenhuis week. Het thuisonderwijs vandaag heb ik laten doorgaan, maar gisteren is ze niet naar haar klasje geweest. Ook volgende week zal er niet veel van naar school gaan komen, maar gelukkig kan het thuisonderwijs wel, hier geniet ze voorlopig toch nog het meeste van. Ze voelt zich verder wel goed, dus dat is prima. Straks gaat ze ook weer naar kiné, ze heeft er zin in, want dan mag ze weer op de trampoline springen, dat vond ze de vorige keer heel plezant. "Elke turnen" vraagt ze de hele tijd. Meestal gaat ze op maandag, woensdag en vrijdag naar kiné. Tot voor kort kwam ze bij ons aan huis, want in het begin wou ze niet naar de praktijk. Ondertussen is ze veel sterker en beter geworden en vindt ze het wel fijn om ergens anders te gaan turnen.
Ons Elke is maandag en dinsdag nm naar school geweest. Maandag ging het heel goed, maar dinsdag was ze toch echt wel moe toen ik ze ging halen. De rit naar huis duurde haar zelfs te lang, ze zei de hele tijd 'Elke liggen', 'Elke rusten'. Dus toen we thuis kwamen is ze meteen op de zetel gaan liggen, ze wou rustig een dvd kijken. Verder was het wel goed meegevallen. Ze vroeg blijkbaar wel vaak naar mama. Het is toch een hele aanpassing. Gelukkig is er vandaag deze vm thuisonderwijs voorzien, er wordt dan wel hard gewerkt, maar dit is toch een stuk rustiger voor haar. Dan kan ze morgen vm weer naar haar klasje.
We zijn gisteren weer op controle geweest in Leuven. Haar bloed was goed, haar bloedplaatjes zijn wel aan de lage kant, maar dit was geen probleem. Ik merk het wel, want haar knie blijft nog lang heel blauw. vanaf volgende week gaat ons Elke halve dagen naar school. Haar juf is ziek, vandaar dat ze deze week nog niet gestart is. Volgende week heeft de vervanging toch al wat ervaring op kunnen doen met de klas. Dan ben ik wat geruster om te starten met de school. Het is toch weer een hele stap. Ze voelt zich verder wel goed, dus dat is heel belangrijk. Het eten gaat de ene dag redelijk goed en dan weer minder, er zit nog niet echt een goede regelmaat in, maar we maken toch weer vorderingen. Haar haartjes zijn ook al goed teruggekomen, het is toch meteen een ander zicht nu ze weer wat haartjes heeft.
Ze is gisteren buiten uitgeschoven met het stappen, er was wat ijs op het voetpad. Ik had haar nochthans goed vast, maar ze schoof weg en viel op haar knietje. Ik heb meteen gekeken en haar knie was een beetje geschaafd, ik dacht dat valt nog mee. Toen we echter thuis kwamen keek ik nogmaals naar haar knie en die zag serieus blauw, dat was toch even schrikken. Haar bloedplaatjes staan aan de lage kant, dus waarschijnlijk is het daardoor dat haar knie zo fel blauw ziet. Ze heeft er vandaag verder gelukkig niet echt last van, als je maar van haar knie afblijft. Ze kan stappen, enz. De kinesiste heeft er ook nog eens naar gekeken en verder is alles oké. Zo merk je toch weer dat ze nog steeds heel kwetsbaar is. Voor de rest gaat alles hier zijn gangetje. Michel is hard aan ons Nele haar kamer aan het werken; verven, behangen, nieuwe kast. Ons Nele is content hoor.
We hebben dat moeilijke jaar 2010 afgesloten. En ondertussen zijn we al begonnen aan hopelijk een veel beter jaar nl 2011. Het was fijn dat ik en ons Elke eindelijk weer eens naar een feest mee konden gaan. We hebben er allemaal van genoten. De 30ste zijn we nog naar Leuven geweest voor een punctie, die is vlot verlopen en we hebben met de diëtiste gesproken ivm de voeding. Voorlopig moeten we toch zeker nog sonde voeding bijgeven, want ze was weer afgevallen. Dit kwam omdat ze telkens als ze maar een deel sondevoeding had gekregen ze begon te klagen van buikpijn en ik de voeding moest stoppen. Ze hebben een foto gemaakt en blijkbaar zat de sonde redelijk diep in haar maag en had ze daardoor rapper buikpijn. Ze hebben dus met veel moeite een nieuwe sonde gestoken en nu is dat probleem gelukkig opgelost. Nu moeten we er zeker voor zorgen dat ze niet verder afvalt, want haar reserve is nu toch wel zogoed als weg. Ivm de pillen gaan we proberen om de bactrim in siroop vorm te geven, want de flesjes van verkouden en hoesten neemt ze heel goed in. Maar blijkbaar smaakt bactrim toch echt niet goed, ze vindt het vies, maar we proberen toch haar de siroop te geven. We proberen toch een stapje verder geraken ook met het geven van de medicatie. Voor het naar school gaan is beslist dat ze voorlopig probeert elke dag een halve dag naar school te gaan. Haar hoesten is zo goed als voorbij. Ik ben heel blij dat ze dit zelf goed heeft kunnen overwinnen, zonder dat we in Leuven zijn moeten blijven. Dit is een teken dat ze terug sterker is.
Elke Paesen is geboren op 8 juni 1997. Ze heeft nog een grote zus Nele. Ons Elke heeft het down syndroom. Op 14 augustus '97 heeft ze een zware hartoperatie moeten ondergaan in het ziekenhuis van Leuven. Dit waren bange en moeilijke dagen en nachten, maar uiteindelijk hebben ze alles kunnen oplossen. De volgende jaren na deze operatie is ze eigenlijk bijna niet ziek geweest en is ze opgegroeid tot een lieve, vrolijke meid. Tot ze in oktober 2009 klaagt van moe zijn ...
